樊勇医生的科普号

对于系统性红斑狼疮患者来说，感染是一个需要格外警惕的因素，因为它常常是诱发病情发作的重要原因。那么，为什么感染会和系统性红斑狼疮扯上关系呢？这得从我们身体的免疫系统说起。我们的免疫系统就像身体的防御部队，时刻保护着我们，抵御各种细菌、病毒等“敌人”的入侵。正常情况下，免疫系统能精准识别外来的病原体，并发动攻击将其消灭。然而，当机体免疫系统出现一些紊乱（可能是基因、环境等因素共同影响），这个时候感染了某些病原体，那体内免疫系统可能出现更为明显的问题，导致防御部队的指挥系统出了故障，敌我不分，开始攻击自身的组织和器官，出现系统性红斑狼疮。所以，感染在这个过程中扮演了“导火索”的角色。（1）感染会刺激免疫系统过度活跃。病原体表面的一些分子结构，可能会被免疫系统错误地识别为自身组织的一部分，从而引发针对自身组织的免疫攻击。比如，某些病毒的蛋白质结构可能与人体自身细胞的蛋白质结构相似，免疫系统在攻击病毒时，就可能“误伤”自身细胞，导致系统性红斑狼疮病情的发作或加重。（2）感染还会影响免疫系统的调节功能。正常情况下，免疫系统在完成对病原体的清除后，会逐渐恢复平静。但在免疫系统紊乱患者（如系统性红斑狼疮）体内，感染导致免疫系统的调节失衡，炎症反应持续存在，进一步破坏自身组织和器官，加重病情。（3）长期或反复的感染会使身体处于慢性炎症状态。不断消耗身体的能量和营养物质，削弱身体的抵抗力。这不仅会让患者更容易受到其他病原体的侵害，还会对免疫系统造成更大的压力，增加系统性红斑狼疮发作的风险。所以，无论是正常人还是系统性红斑狼疮患者一定要积极预防感染。日常生活中，要注意个人卫生，勤洗手，避免前往人员密集的场所；注意饮食均衡，加强锻炼，提高自身免疫力；按医嘱规律服药，定期复查，维持病情稳定。只有这样，才能降低感染的风险，减少系统性红斑狼疮发作的可能性，提高生活质量。

系统性红斑狼疮（SystemicLupusErythematosus,SLE）是一种复杂的自身免疫性疾病，能影响身体多个系统。研究显示感染已成为狼疮患者死亡的首位病因。近来，全国各地流感病毒进入高发期，本文将详细介绍预防感染的有效策略，为提高患者的生活质量提供帮助。免疫系统受损：SLE会导致免疫系统的功能紊乱，扰乱了机体抵抗感染的能力。免疫抑制治疗：如上文【狼疮百问8】所述，许多治疗SLE的药物，如糖皮质激素和免疫抑制剂，会压制机体免疫力，可能使患者更易感染。合并疾病：SLE患者常伴有其他疾病，如肾病、肺病等，这些疾病也可能增加感染的风险。1.规范治疗、控制病情——研究表明，狼疮患者感染风险增加的主要危险因素包括不恰当使用激素和免疫抑制剂、狼疮疾病活动等。所以，狼疮患者要预防感染，首先要在专科医师的指导下规范使用激素和免疫抑制剂，将疾病控制在稳定状态，减少器官的损害。2.科学接种疫苗——疫苗是人类预防传染病的有力武器。常见的成年人疫苗包括：流感疫苗、肺炎疫苗、乙肝疫苗、水痘/带状疱疹病毒疫苗、HPV疫苗，以及新冠疫苗等，大体上分为灭活疫苗、减毒活疫苗两大类。对于疾病稳定的狼疮患者来说，推荐接种灭活疫苗，慎重选择减毒活疫苗。同时，狼疮患者机体免疫紊乱，接种疫苗的风险尚不十分明确，对疫苗的预期有效性也可能会下降，建议患者在接种前，最好咨询医生，确定哪些疫苗适合您并确保您的免疫情况适合接种。3.保持良好的饮食和生活方式——1️⃣均衡饮食：多摄入富含维生素和矿物质的食物，如新鲜水果、蔬菜、全谷物和低脂蛋白质。2️⃣适度运动：根据自身条件，适度进行一些温和的锻炼，如散步、瑜伽等，可以增强体质。3️⃣充足睡眠：保持每天7-9小时的高质量睡眠，有助于恢复免疫系统的功能。4.注意个人卫生，避免人群密集场所——良好的个人卫生习惯是预防感染的基础，1️⃣勤洗手：用肥皂和清水洗手至少20秒，尤其是在吃东西之前、上厕所后或接触可能污染的物品后。2️⃣使用消毒剂：在没有水和肥皂的情况下，使用含有至少60%酒精的免洗洗手液。3️⃣避免接触感染者：如果身边有流感、感冒等症状的人，尽量避免密切接触。狼疮患者在预防感染方面面临诸多挑战，但通过适当的措施，可以有效降低感染风险。保持良好的个人卫生、进行适当的疫苗接种、保持健康的生活方式、定期就医检查等都是至关重要的。请记住定期与医生沟通，了解自己在预防感染中的最新建议是非常必要的。愿每位患者能够通过积极的自我管理，提高生活质量，拥有更健康的生活。

系统性红斑狼疮（SLE）是一种临床常见的自身免疫性疾病，它主要影响身体的免疫系统，导致身体错误地攻击自身组织和器官。由于其复杂性，很多患者和家属对如何治疗SLE充满疑问，特别是在提高免疫力的药物使用上。首先，我们需要理解免疫力的概念。免疫系统是我们身体抵抗感染、疾病的极为重要防线。通常，增强免疫力是我们希望的目标，但在SLE患者身上，情况复杂。对于SLE患者来说，实际上是免疫系统异常活跃，导致了对自身组织的攻击。这种情况下，盲目提高免疫力可能并不适合，相反，可能会加重疾病的症状。一些提高免疫力的药物，像一些草本补品或营养补充剂，常常被宣传为可以增强身体抵抗力，但在SLE的治疗中，我们需要谨慎看待。这些药物可能会刺激免疫反应，而SLE患者的免疫系统本身就处于过度活跃状态，使用这些药物可能会导致病情加重，甚至出现严重的健康问题。因此，正如前面【狼疮百问】中所述的用于治疗SLE的药物（激素、免疫抑制剂）通常都是控制免疫系统的活动从而减轻疾病症状。对于SLE患者来说，提高免疫力的药物并不是治疗的选择。相反，治疗SLE需要使用激素或免疫抑制剂来控制过度活跃的免疫系统。如果您或您认识的人被诊断为SLE，请务必遵循医生的指导，使用正确的药物治疗，以控制病情并保护身体健康。

正如【狼疮百问5】中所述：糖皮质激素（如醋酸泼尼松）是治疗系统性红斑狼疮（SLE）的重要药物。它通过强效的抗炎和免疫抑制作用，迅速缓解症状，保护重要器官，是SLE治疗中不可或缺的一环。然而，长期或高剂量使用可能带来副作用，引发患者担忧。本文将简要介绍糖皮质激素的常见副作用及科学应对方法，希望帮助患者减轻疑虑，更好地管理疾病。1.外貌与体型变化满月脸和向心性肥胖（脂肪堆积在面部、腹背，四肢相对较细）。痤疮或皮肤变薄、易淤青。2.代谢和骨骼问题高血糖：可能发展成糖尿病。骨质疏松：易导致骨折。高血压：因水钠潴留导致血压升高。3.感染与免疫抑制感染风险增加：身体对病毒、细菌等的防御力下降，可能出现复发性隐性感染（如带状疱疹）。4.情绪与精神问题情绪波动：包括焦虑、抑郁或欣快。失眠：尤其在高剂量治疗期间。5.肌肉骨骼与消化问题肌肉无力，尤其是大腿肌肉。胃溃疡或消化道不适。需要注意的是，这些副作用因人而异，并且并非一定会发生。只要规范用药并采取预防措施，大部分副作用是可以减少甚至避免的。1.遵医嘱用药逐步减药：停用激素需要在医生指导下逐步减少剂量，避免病情反弹或激素相关肾上腺危象。联合用药：医生可能用免疫抑制剂辅助治疗，减少激素的用量。2.健康饮食控制盐分：减少高盐食物摄入，预防水钠潴留和高血压。补充钙和维生素D：多吃乳制品、豆制品、绿叶蔬菜，同时服用钙片/维生素D，预防骨质疏松。减少糖和脂肪的摄入：控制体重，避免高血糖和肥胖。增加蛋白质摄入：如鱼肉、瘦肉和鸡蛋，有助于维持肌肉。3.规律运动适度运动，尤其是低强度活动，如快走、游泳或瑜伽，有助于保持骨骼和肌肉健康。避免高强度运动或跌倒风险较高的活动，以免损伤。4.预防感染注意卫生，勤洗手，避免去人群密集的地方。按医生建议接种疫苗（如流感疫苗、肺炎疫苗）。5.情绪与心理管理遇到情绪波动，可与家人朋友沟通，或寻找心理咨询帮助。保持良好睡眠习惯，避免熬夜。6.定期检查定期测血压、血糖，监测骨密度和是否有感染迹象。如果出现眼部问题，应检查是否存在白内障或青光眼等激素相关并发症。糖皮质激素的使用是绝大多数SLE治疗不可避免的一步，副作用与疾病控制同样重要。通过遵医嘱用药、合理调整生活方式和定期检查，大部分激素相关副作用是可以预防或控制的。患者需要对治疗充满信心，勇于面对挑战，与医生合作制定长期健康管理计划。愿每位SLE患者都能兼顾疾病控制和生活质量，迎接更好的未来！

系统性红斑狼疮（SLE）是一种复杂的自身免疫性疾病，可影响多个器官系统。其特征是反复发作与缓解，以及体内存在大量自身抗体。如果不及时治疗，可能会导致受累器官的不可逆损害。在SLE发病机制中，免疫异常是关键环节！简单来说，就是患者体内的免疫系统紊乱，攻击自身的组织器官，因此往往需要激素±免疫抑制剂来抑制与免疫反应相关细胞的增殖和功能，降低免疫反应，以达到疾病的免疫系统平衡。大部分狼疮患者在使用糖皮质激素的同时，需要加用免疫抑制剂联合治疗，以更好地控制疾病活动，保护重要脏器功能，减少复发，并减少长期激素的用量和副作用，主要包括以下场景：对标准治疗反应不佳的患者：对于使用激素和羟氯喹治疗效果不佳的SLE患者，或无法将激素剂量调整至相对安全剂量以下的患者，建议加用免疫抑制剂；伴有脏器受累的患者：对于伴有脏器受累的SLE患者，建议在初始治疗时即加用免疫抑制剂；疾病活动或复发：对于羟氯喹（单药或联合激素）治疗后疾病仍有活动或复发，推荐联合免疫抑制剂；医生将根据患者的疾病活动度、脏器受累、年龄等情况，综合评估，确定免疫抑制剂类型。如果患者以皮疹、关节炎为主要表现，可以选择甲氨蝶呤；如果患者以免疫相关性血小板减少为突出症状，可以选择环孢素、他克莫司、环磷酰胺或者吗替麦考酚酯；如果患者患有狼疮性肾炎，可以选择环磷酰胺、吗替麦考酚酯、环孢素、他克莫司、来氟米特等药物；免疫抑制剂在治疗SLE中扮演着重要角色，但它们也可能带来一些不良反应，例如：环磷酰胺有性腺抑制、骨髓抑制、出血性膀胱炎等不良反应；环孢素可能导致血压升高、血糖升高、多毛、牙龈增生；来氟米特可能引起肝功能损害；甲氨蝶呤可能会有恶心呕吐等胃肠道反应等。免疫抑制剂的使用时机主要取决于SLE患者的疾病活动度、治疗反应以及是否存在脏器受累。对于大多数SLE患者，免疫抑制剂的加用有助于控制疾病进展，帮助减少激素使用。但免疫抑制剂的使用比较复杂，应在医生的指导下完成，要密切随访，监测不良反应的发生，及时调整治疗方案。但患者朋友们也不用过于担心，应用药物只是极少数患者有可能出现不良反应，而大多数患者不会出现，密切关注监测即可。对于有妊娠计划的患者，免疫抑制剂的选择可能更为复杂（将在后面单独描述）。

系统性红斑狼疮（SLE）是一种复杂的自身免疫性疾病，它可以影响多个器官系统，包括皮肤、关节、肾脏、心脏、肺脏、血液和神经系统等。治疗SLE的目标是：控制病情活动、减轻症状、预防器官损害，并提高生活质量。在治疗SLE的过程中，糖皮质激素（简称激素）是常用的药物之一，但是否每个SLE患者都需要使用激素呢？让我们来详细探讨这个问题。激素是SLE治疗中最常用且国内外指南一致推荐的基础药物。它对于控制炎症和抑制免疫系统的过度反应至关重要。在SLE的治疗中，激素的使用可以根据疾病的活动程度和受累器官的类型来调整。一般根据激素剂量可分为：低、中等、大、极大、冲击剂量激素。根据《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》，激素的使用应根据疾病活动度及受累器官的类型和严重程度制定个体化的治疗方案，并应根据病情活动度、用药时间长短，以及激素的不良反应等情况来调整用药剂量与用法。这意味着并非所有SLE患者都需要使用激素（如单纯皮肤型红斑狼疮），而是根据具体情况来决定。综上所述，激素在SLE的治疗中发挥着重要作用，但是否使用激素以及如何使用，需要根据患者的具体病情和疾病活动度来决定。对于轻度活动的SLE患者，可能不需要使用激素；而对于中度和重度活动的SLE患者，则需要激素治疗。重要的是，治疗方案应该是个体化的，由风湿免疫科医生根据患者的具体情况制定。随着新技术、新诊疗手段的更新，如单克隆抗体、CAR-T等，我们也在憧憬“无激素”SLE时代的到来。

系统性红斑狼疮（SLE）是一种复杂的自身免疫性疾病，它几乎可以影响所有的器官系统。由于SLE的临床表现多样，诊断过程可能会相当复杂。以下是一些关键步骤和标准，帮助您了解如何诊断SLE。SLE临床表现包括但不限于：皮肤病变（如红斑）、关节痛、肾脏问题、血液系统异常（如贫血、白细胞减少或血小板减少）、胸膜炎或心包炎、神经系统症状、肝酶升高等。值得注意的是，SLE可以累及全身各个脏器，所以理论上各种表现都可以出现。这些症状可能会与其他自身免疫性疾病、感染性疾病或血液系统疾病相似，增加了诊断的难度。实验室检查在SLE的诊断中扮演着重要角色。其中，抗核抗体（ANA）是SLE的基础标志物，几乎所有SLE患者都会出现ANA阳性。此外，抗双链DNA（dsDNA）抗体和抗Smith（Sm）抗体与SLE高度相关，具有较高的特异性。补体C3/C4下降也是SLE重要特点。目前，临床医生通常使用2019年欧洲抗风湿病联盟（EULAR）与美国风湿病学会（ACR）制定的SLE分类标准来指导诊断SLE。这些标准包括多个方面，每个方面都有相应的评分（每个领域只取最高分），所有领域总得分≥10分即可分类诊断为SLE。SLE可不仅只有脸上长红斑，诊断SLE是一个复杂的过程，需要综合考虑临床表现、实验室检查结果和分类标准。如果您怀疑自己或他人可能患有SLE，应及时咨询专业医生，并进行相应的检查和评估。早期诊断和治疗对于改善SLE患者的预后至关重要。

系统性红斑狼疮患者要尽量避免晒太阳。据统计，30%～40%的患者在晒太阳后，面颊部及其他暴露部位会出现红色皮疹，或者出现原来皮疹的加重，这种现象称之为“光敏感”。光敏感主要是阳光中的紫外线引起的，紫外线通过照射我们的皮肤，引起皮肤内部产生大量可以诱导我们自身免疫攻击的物质（我们称为自身抗原），从而引发一系列皮肤免疫及炎症反应，并可能传递到全身其他部位，从而引起全身SLE的病情活动（如发热、疲劳、关节肿痛、其他脏器病变加重等）。阳光照射的强度越强，照射的时间越长，可能引起的皮肤病变会越严重。日常生活中，狼疮患者应避免在阳光最强的时刻（一般为10:00-14:00，夏季可延长至15:00）外出，更不宜在海滩、室外泳池游泳或进行日光浴。外出活动时应注意防护，如戴宽边遮阳帽、打遮阳伞、穿长袖上衣和长裤、涂抹防晒霜等。在选择防晒霜时，要选择高SPF和PA指数的产品，建议SPF>=30，PA>=+++，出门前半小时进行涂抹，每2～3小时补涂一次，每次用量比如1圆硬币大小，涂抹均匀在面部。对于从来没有光敏感现象的患者，不需要过度惧怕阳光，做好日常的防晒即可。

20世纪90年代末，一本畅销网络小说《第一次亲密接触》中，女主人公“轻舞飞扬”双手、双颊反复出现蝶形红斑，后被确诊为系统性红斑狼疮（SLE），最终因病离世。这本书将一个“美丽而忧伤”的疾病引入大众眼前。近期，一位名叫“沙白”的博主身患SLE，远走他乡寻求“安乐死”，并用短视频记录了自己最后的光阴，引起巨大反响。自此，人们谈“狼”色变！狼疮（Lupus）一词源于拉丁语中的“狼”，最早出现在19世纪的西方医学记录中。1872年KaposiM撰写皮肤病汇编描述了系统性红斑狼疮患者皮肤红斑、淋巴结肿大、发热和关节炎等疾病特征。那时红斑狼疮指一种特异性的皮肤损害，在颜面部或其他相关部位反复出现顽固性红斑，部分患者逐渐出现皮肤瘢痕、色素改变等，看上去像被狼咬伤后的疮疤，故取名“狼疮”，并沿用至今。但是，红斑狼疮可不是单纯的皮肤疾病，还可以累及全身多个系统、多个脏器，称之为系统性红斑狼疮。系统性红斑狼疮是由自身免疫功能紊乱导致的一种病程迁延、反复发作的疾病。该病偏爱年轻女性，除了颜面红斑，还可以出现发热、疲乏、关节肿痛、浆膜腔积液、肾脏损伤、神经系统损伤、肝脏损伤、心脏损伤等多种临床表现。病情严重程度因人而异，轻症者甚至可以停药观察，重者可危及生命。随着医学的发展，只要及时就诊、规范治疗并坚持随访，绝大部分病友疾病可控制得跟正常人一样，开心幸福生活。最新的研究表明，我国系统性红斑狼疮患者20年的生存率已经超过95%，并且随着越来越多治疗药物的获批，SLE的治疗将不会太难。因此，各位病友无须恐惧，用科学的态度、平和的心态战“狼”。

系统性红斑狼疮（SLE）是一种常见的慢性自身免疫性疾病，通常累及青年女性，其特点是产生多种自身抗体，攻击全身多个器官系统。SLE病因极为复杂，涉及遗传、环境、激素等多种因素。那么很多狼疮患者都有着这样一种担心：我的孩子也会得狼疮吗？遗传因素的确在SLE发病中发挥着重要作用。迄今已鉴定出超过100个狼疮的易感基因位点。因此SLE患者的一级亲属（包括父母、子女、亲兄弟姐妹）患SLE的风险是普通人的8倍。单卵双胞胎SLE的发病率甚至是异卵双胞胎的5~10倍。除了遗传因素外，环境因素也与SLE的发病有关。紫外线照射、某些药物（如抗生素和抗癫痫药物）、感染（如病毒感染）等环境因素可能会激活潜在的免疫异常，与遗传因素共同作用，导致SLE的发生。SLE虽然具有一定的遗传倾向，但并不是传统意义上的遗传性疾病。遗传因素增加了SLE的发病风险，但是否发病还受到环境、生活方式等多种因素的影响。因此，对于有SLE家族史的个体，了解疾病知识、采取健康的生活方式和定期体检是非常重要的。