家属从探视间进入便是我们的探视走廊。我们每天8点到12点都可以探视,您可以通过探视窗看到患友在仓里的状况,一解对家人的相思之苦。这是我们百叶窗的开关(左)上下健即可开关,中间键为暂停键。探视电话(右),方便患友和家人沟通!一端拿起话机,另一端会自动呼叫哦!如果您送衣物或送餐,可以按铃,移植仓的护士会跟您通话,或给您打开门禁。您送过来的衣物,书本,纸巾,洗浴盆等物品,我们会在打包间(10号电梯旁的打包间)进行打包,然后送到消毒供应中心进行高压灭菌消毒。为了减少将细菌带入移植仓,我们所有的治疗,护理都会集中时间进行,更多的时候我们会通过中央监护,床旁监护和窗口观察来评判您的病情,其它时间您有任何不适都可以随时按呼叫器这是造血干细胞输入过程,护士都会守护在床边,看着希望的种子一点一点输入到您的体内,我们也会备好紧急用药,以应对您输注过程中出现的不适!请放心!患者入住层流室前,需要克服对家人的依赖,调整自己的心态,尽快适应新的环境,可提前消毒一些平时爱看的书籍,绘本,写一写日记,准备一些拼图,玩具等休闲益智。移植病人送餐,饮食须知层流室送餐时间为早上7:30―7:50(送餐后可探视),中午为11:00―12:00,晚上为17:00――18:00(送餐后可探视)。请准时送餐,如错过送餐时间,请联系我们。餐具采用消毒柜消毒,30分钟以上即可,送来的食物不宜盛得过满,因为入仓后的食物我们是采用微波消毒,如果太满会溢出来,微波时间太短又达不到消毒要求,为了患者的饮食卫生,给您带来的不便敬请谅解。水果入仓我们是采用浸泡消毒,患者去皮食用,像苹果,香蕉,橘子类水果能达到此要求,其他水果则不能,那么其他水果患者如何食用呢?您可以在家中用热水浸泡清洗后,用消过毒的榨汁机打成果汁即可。如需兑水,也必须要用煮沸过的水才可以哦。水果在患者移植前可以食用,在移植中不能食用,在移植1周到2周后可以少量食用,在腹泻的情况下均不可食用。汤,果汁等如病人一次性吃不完,中途可随时叫护士帮忙加热再食,但不超过第二次送饭。鸡蛋需将鸡蛋壳剥尽,切成小块,以免进微波炉炸裂。饮食不能买外卖,不能吃烟熏食物,豌豆玉米不易消化,最好不要送与病人吃,食物避免选择太甜或太油腻的,适当的酸味、咸味有助于缓解恶心,在给患者烹制菜肴时,适当加点柠檬汁也有助于缓解恶心。如果患者中途容易饿,仓内也可放少量小蛋糕,无糖藕粉,芝麻糊,病人饥饿时,微波加热后食用,购买时请注意有效日期及真空包装是否完好。一次性不能拿太多入仓,3、4袋即可。患者不能喝酸奶,拒绝拿酸奶入仓。
近日,来自德宏的张先生在做完CAR-T细胞治疗术后两年,定期到我院复查。 【意外突患病,全家陷恐慌】 据张先生回忆:我在大概2018年年初时反复出现头昏、没力气,刷牙时伴随牙龈出血,心慌等情况,当时没有太注意。直到一月底,我感觉越来越没力气,在我们当地的德宏州人民医院,抽了血,做了骨穿、腰穿等检查后,最后医生告诉我,我得了急性T淋巴细胞白血病,我当时感觉天都塌了,为什么这个病会发生在我身上,我反复向医生求证是不是他们搞错了,但一次次化疗、一次又一次的骨穿和腰穿让我微薄的希望彻底破灭。 从2018年初至2019年6月,我辗转多家医院,反复进行了10多次化疗,走走停停,疾病始终未能得到控制。6月底我化疗结束后出现了持续性的发烧,左侧臀部肿胀,左小腿皮肤肿胀流脓。医生给我下了病危通知书,告诉我父母我现在处于重症感染,叫他们做好心理准备。我当时感觉自己是不是快要死了,如果我死了,是不是再也不会遭受病痛的折磨,不再给我的家庭增加负担,是不是也能彻底解脱了。 但每当我从昏睡中醒来,看到母亲眼里的泪水,父亲满头的白发,我告诉自己,他们都没有放弃我,我又有什么资格自我放弃。在一次次清创、输液后,我渐渐恢复。但家里已经山穷水尽,再不能支撑我继续治疗了 【怀抱希望,来920求医】 我从百度上了解到,急性T淋巴细胞白血病在成人中预后极差,很多病人即使做了骨髓移植,也会很快复发。而且骨髓移植价格昂贵,对我这样的家庭来说简直是天文数字。机缘巧合之下,我听说了第920医院正在开展CAR-T治疗,不收取患者任何费用,而且920医院血液科拥有全云南省最好的医疗团队。于是抱着这样的心态,我在19年8月1日,也就是建军节这一天来到了920医院血液科。 刚到医院,我就见到了我这辈子的贵人,王三斌主任和刘林医生。了解了我的情况后,刘医生立即安排我做了骨穿,刘医生告诉我,我又复发了。结合我自身的状况及家庭情况,医生说我的白血病细胞高表达一个叫做CD7的靶点,很适合通用型CAR-T,而且这个技术现在是处于临床试验阶段。我思索再三,觉得CAR-T细胞治疗术是我唯一的选择。 入院做了短暂的化疗后,我在2019年9月11日这一天输注这个所谓的CAR-T细胞。一个月不到我开始出现了反复的发烧、口腔溃疡以及腹部皮肤上长了超级痛的带状疱疹。刘医生说这是因为CAR-T细胞在杀伤肿瘤细胞,同时也在摧毁我自己的免疫系统,所以才会出现严重的感染。 那段时间我常常陷入昏暗的世界、记忆模糊不清,我感觉CAR-T细胞治疗比单纯打化疗难受好几倍,我的口腔黏膜破了、结痂了一遍又一遍,眼睛也渐渐看不见了。刘医生说我感染了毛霉菌,就像夏天食物发霉了一样。一般人是不会感染这种真菌的,但我的状况就像感染了艾滋病的病人,没有丝毫抵抗力,任何奇奇怪怪的病原体都有可能感染。在医院住了100多天,我经历了绝望、痛苦,失去了一只眼睛,在不断地自我怀疑、坚信中,我终于在所有医生的期盼中出院了。 【每日愈好,珍惜每一天】 CAR-T治疗至今已经快两年了,这两年来,我定期返回第920医院复查,刘医生说,白血病一直在缓解中,这项技术有望治愈我的疾病。现在的我已经回归了正常的生活,不用活在阴影下,活在自卑中,活在没有阳光的病房了。我要好好珍惜现在所拥有的每一天,这样的日子向跟老天爷偷来的一样,我要好好活着,为自己活着,为养育我的父母活着,为牵挂着我的所有人而活着。 医生总结 王三斌主任介绍到,张先生是我院第一例行通用型CAR-T细胞治疗术的患者。目前使用的通用型CAR-T细胞靶向CD7阳性T细胞,对CD7表达阳性的急性T淋巴细胞白血病有较好的临床疗效。成人急性T淋巴细胞白血病预后极差,目前尚缺乏有效治疗手段,通用CAR-T代表了未来治愈该疾病的新方向。九二〇医院血液科正积极开展CAR-T细胞疗法,并在国内外顶级期刊发表多篇原创性论文。目前可开展靶向CD19,CD19&CD22双靶点,CD33,CD123,CLL1等CAR-T细胞治疗,至今有效治疗了包含急性B淋巴细胞白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤、急性髓系白血病等在内的多种恶性血液系统疾病患者200余例。我科将继续积极努力的开展CAR-T细胞基础研究与临床试验,为广大血液患者寻找治愈的希望。 刘林副主任医师介绍:对于传统治疗方法束手无策的癌症患者,CAR-T提供了一种新的治疗手段,并且展现出突破性疗效。全球第一位接受CAR-T细胞治疗的小女孩艾米丽,现已无癌生存了8年。身患急性淋巴细胞白血病的艾米丽,在面临生命的陨落时,在宾夕法尼亚大学开发的CAR-T细胞的治疗下重获新生。如今这位女孩已经无癌生存8年了,是CAR-T细胞疗法让她的生命得到延续。希望张先生在我们的治疗下也能凤凰涅槃,浴火重生 摘自血液关爱之家
亲爱的病友,您即将进入移植仓,对于入仓的过程,您是不是充满了疑惑和担心?您是否迫切想了解层流病房的环境以及入住后进行的治疗与注意事项呢?别紧张,下面我们带您一起探访神秘的层流病房吧。 层流病房也就是我们所说的移植病房,是造血干细胞移植过程中环境保护的必要装置,其基本结构为高效过滤器,它能清除99.97%以上直径大于0.3um尘粒和细菌,从而使空气中孵化的微生物控制在一定范围内,使患者处于基本无菌的生活空间。使用前,室内一切物品及其空间需经严格的清洁、消毒和灭菌处理,并在室内不同位置空间进行空气细菌学检测,完全达标后方可允许使用。 这是我们的药浴间,有浴缸和24小时供应的热水。入仓之前,您会通过药物洗浴清除身上的细菌,以免得带到仓内引起感染!注意,如果有条件,请您尽量在入仓之前的2天,进行皮肤淋浴清洁,或者擦浴清洁。药浴时将腋窝,颈部,腹股沟等皮肤褶皱处展开浸泡,以达到较好的消毒效果 药浴后,您将穿上消过毒的衣物,戴上帽子口罩,沿着这个走廊,走到您的房间。跨过这道门,您就到了有空气保护的区域啦!这是万级洁净走廊,是您洗浴后进仓的必经之路,走过这一段路程的时候,请您再次给自己打气“我很坚强,我很棒!” 通到这个感应门,我们就进到了千级层流区域,也离我们的房间更近了! 这就是咱们的房间,百级层流间,特殊净化的房间。经高压灭菌消毒的被褥已经铺好,电视机也会全天侯的陪伴您! 这是我们的食物传递窗,您入仓的食物必须从这个洁净传递窗送入。请告知工作人员你需要的餐盒数量,谢谢配合! 患者吃完饭后,请家属到污物间柜子里来取用过的碗筷去清洗,清洁干净后请放于传递间生活物品传递窗口下面的清洁储物箱内。 这是我们的物品传递窗口,您的手机,平板,充电线等生活用品请摊开摆放,以便物体表面紫外线消毒!消毒至少需要一个小时,请耐心等待。
2021年12月30日,上海本导基因技术有限公司对外公布:由中国人民解放军联勤保障部队第九二〇医院(昆明)和上海本导基因技术有限公司合作开展的“慢病毒载体转导自体CD34+造血干细胞治疗输血依赖型β-地中海贫血的安全性和有效性研究”的临床实验已取得初步成效。这是国内首次报道基于慢病毒载体基因转导技术治疗β-地中海贫血的成功案例。 病史 患者萍萍(化名)自1岁时基因检查诊断为重度(β0/β0)地中海贫血后,近十年来每20天左右就需要进行一次输血治疗,来维持体内的血红蛋白浓度。患者入组后,经过九二〇医院医生们与本导基因团队一个多月的前期准备,萍萍于今年9月8日成功回输了基因纠正后的自体造血干细胞制剂,并且于10月初顺利造血重建成功,白细胞和血小板等均已恢复正常。 萍萍自实施基因治疗后,健康状况持续好转,经过110多天的随访,她体内的血红蛋白水平逐渐上升,达到100g/L,目前已摆脱输血,并正在持续康复中。 地中海贫血简称“地贫”( Thalassemia ),因1925年,Cooley和Lee 在地中海地区首次发现而得名。实际上,地贫广泛地分布在热带和亚热带地区,携带地中海贫血基因与对疟疾的抵抗力之间的演化关联阐明了地中海贫血在撒哈拉以南、非洲、中东和地中海盆地,以及一直到东南亚地区的高患病率。人口迁移还将地中海贫血带到了之前该疾病相对罕见的欧洲和美洲。依据不同的致病基因,该疾病可分为α和β地中海贫血两种。其分子机制为珠蛋白基因缺陷导致珠蛋白链合成障碍,使形成血红蛋白四聚体的α链/非α链比例失衡,进而引起红细胞破坏,造成溶血性贫血。重度α地贫的胎儿一般因严重水肿在胎儿期或出生后数小时死亡,主要通过产前诊断来干预。重度β地贫患者在出生后出现进行性贫血,需要进行终生输血和除铁治疗。 我国于1940年首次报道广州3名地贫患者,而后陆续发现于北京,浙江等地区,20世纪中期,一次覆盖全国20个省市(自治区)的90万人大规模血红蛋白病调查,基本阐明了中国长江以南是地贫高发区,尤以两广,海南,云贵为甚。据《中国地中海贫血防治蓝皮书(2015)》的数据显示,目前我国“地贫”基因携带者约3000万人,其中重型和中间型地贫患者约30万人且正以每年约10%的速度递增。目前,造血干细胞异基因移植是唯一可以根治β-地中海贫血的方法,但花费巨大,配型极其困难,且后续生活质量不高;其常规治疗是规律输血和充分袪铁治疗,由于血源紧张加上费用高昂,我国绝大多数病人无法接受规范治疗,许多“地贫”患者由于潜在的疾病和铁超负荷造成严重的并发症和器官损伤。在我国每年常规治疗费用在10-20万元左右,是绝大多数家庭不可承受的沉重负担,很多小康家庭“因病返贫”。在“全面脱贫、改善民生”的大时代背景下,为广大地中海贫血患者提供“可一次治愈的、价格合理的”基因治疗药物迫在眉睫。 地中海贫血的基因治疗 近几年,我国生物制药行业迅速发展,涌现出了一批优秀的基因治疗企业,正为攻克地中海贫血做努力,蔡宇伽教授创立的上海本导基因正是其中一员。 蔡宇伽教授10余年来一直潜心致力于基因治疗及载体递送技术研究,2017年底回国后,将科研成果转化落地,于2018年创立上海本导基因技术有限公司。公司拥有自主知识产权的地贫基因疗法有望实现“一次治疗,终身治愈”。 本导基因地贫治疗原理:首先分离出患者的造血干细胞,在体外进行激活培养后,通过本导基因特有的慢病毒载体,将正确β珠蛋白基因补偿至患者造血干细胞,随后在体外进行一系列的功能性和安全性检测后,再将带有正确基因的造血干细胞回输至患者体内,重建并修复患者的造血系统,示意图如下: 目前,本导基因正积极推进其基于慢病毒载体的β-地中海贫血基因疗法IND申报工作,尽快把这一疗法推向市场,做出让老百姓用得起的基因治疗药物,早日造福广大地中海贫血患者。 摘自血液关爱之家