许婕医生的科普号

同样是转移性肿瘤，与其他常见肿瘤如肺癌、乳腺癌等相比，转移性骨肉瘤有很明显的个人特色： 1、所有药物治疗都是辅助治疗，骨肉瘤即使转移了，对局部治疗依赖性还是很强，能切就切、能放疗就放疗，任何不用局部治疗就追求治愈的想法都是空想； 2、基于上述特点，将所有转移性骨肉瘤归为一谈的做法就是大乱炖，肺转移、骨转移、寡病灶、多发病灶其预后完全不一样，单纯RR-OS（recurrent or refractory osteosarcoma）的纳入标准导致众多临床试验基线不齐，难以得到可重复性强的robust结论，不同类型的转移预后千差万别； 3、走到这一步，患者已经历大剂量、高毒性的一线化疗，有些人体弱再也难以接受大剂量药物治疗，脱离耐受性、只谈疗效就是空谈。 面对如此有个人特色的肿瘤，出招也要有鲜明特色，需要个性化治疗。想到哪儿写到哪儿： 1、 对于巨大的、不可切除的寡转移灶，用化疗+1种甚是以上的靶向（方案A）将其迅速缩小，取得局部治疗机会后马上切掉，再以低毒性、可耐受的方案A-（方案A降低药物剂量强度，或者减少药物种类）序贯，把没有局部治疗机会的患者降级成有局部治疗机会的患者，争取长期无瘤生存。 2、 对于已经多发转移，降级后也预计没啥局部治疗机会的患者，选择可长期耐受的方案比如单靶向，或者靶向联合温和化疗，可能会提高患者的生活质量。 3、 对于多发骨转移为主要灾区的患者，单纯靶向往往不能摁住骨病灶的进展，一定需要联合一线或者二线化疗，出现不良反应后优先减量靶向药。 4、 对于已经化疗很久，骨髓弹性极差的患者，再好的化疗药物都只能看看想想，选一种口服的温和的靶向药可能更为舒服。 5、 药物长期控制良好的幸运儿，一定把放疗放在脑海里，如果手术创伤太大，放疗不是为一种选择，射波刀、伽玛刀，刀刀都不弱于手术刀。 6、 不良反应早发现、早治疗，不断提升的对症支持治疗对近年骨肉瘤患者生存提高功劳不小。血压好好测，该吃药就吃药，从一开始就保护好肝肾，才能跟肿瘤君长期共存。

得了恶性肿瘤很悲剧，得了尤文肉瘤是悲剧中的一线希望，而得了转移性尤文肉瘤，那就做好长期作战的准备吧！一线二线三四线，患者和医生的心情就像过山车，起起伏伏上上下下。刚换方案时肿瘤呼呼缩小，眼看就要治好了，忽然耐药又呼呼长大。再换一次方案，三四个月又小了，往往不到六个月，又耐药了。在这条治疗道路上，心理素质、身体素质、经济实力，哪一条的短缺都有可能把患者提前摁死在探索科学的大道上。 在治疗上，个人建议如下，不定期更新，欢迎纠错： 1、 联合联合联合，永远不要忘了，对于尤文这么奸诈狡猾的瘤子，单一种药物无论多有效，几天就耐药，这也适用于靶向药。 2、 化疗是一线二线三线的基石，无论VDC/IE，还是VIT，还是TC，把方案拉出来单打独斗，化疗不输靶向。 3、 对于寡转移灶，可以化疗+局部治疗+化疗搞定，靶向毕竟不好停药；对于多发转移的，不要局限于口服靶向药，鉴于化疗和靶向的不同不良反应谱，趁着身体素质好，能联一个是一个。 4、 不同于骨肉瘤，尤文需要借鉴血液病的治疗理念，药物为主，而且剂量强度要保证。任何打断药物治疗1个月以上的治疗（比如手术、需停药的强放疗）都是耍流氓，摁下葫芦浮起瓢。 5、 骨转移、肝转移、淋巴转移的比率高于骨肉瘤，不要单独盯着肺。且骨转移往往在骨扫描上被忽略，转移半年以上的倒霉孩子，定期查petct，尽量每半年一次，那点儿辐射不算啥。 6、 长期化疗导致免疫力低，防患于未然，复方新诺明永远属于长征路上的你。 7、 警惕发热，骨髓浸润的第一标志可能就是发热。 8、 CRP、LDH，感染肿瘤傻傻分不清楚，动态观察吧，单一个指标说明不了啥。 9、 免疫冷肿瘤，PD1、CTLA4时髦且无效，不服来战。 10、分子病理细分对预后很重要，但治疗大致相似。不要纠结于EWSR1或者FUS跟哪个ETS融合了，还是跟非ETS融合了，就目前的治疗水平，都是一锅炖。当然，BCOR和CIC都已经独立门户了，不要跟尤文搅和，估计之后会有更为清晰的后续报道。