通讯作者:叶超群 空军特色医学中心康复医学科;梁东风解放军总医院第一医学中心风湿免疫科摘要:纤维肌痛是第三常见的肌肉骨骼相关疾患,发病率仅次于腰痛和骨关节炎。运动干预是纤维肌痛的主要治疗方法之一,患者如何更好地进行自我运动是提高纤维肌痛康复效果的关键因素。我们成立多学科专家和患者共同参与的纤维肌痛运动干预患者实践指南工作组,依据《世界卫生组织指南制订手册》原则和程序,筛选纤维肌痛患者关注的运动干预相关问题,提出纤维肌痛运动干预患者实践11条意见。关键词:纤维肌痛;运动;康复;患者;指南纤维肌痛(Fibromyalgia)是患病率仅次于腰痛和骨关节炎的第三大常见肌肉骨骼相关疾患,虽然无明确的病理损害,但表现出多系统的症状,如广泛性疼痛、疲劳、睡眠障碍、抑郁、焦虑、认知障碍等,严重影响生活质量。纤维肌痛的治疗包括非药物治疗和药物治疗,而运动是最主要、最常用的非药物治疗[1-4]。为方便患者自我进行科学运动,我们成立了纤维肌痛患者和多学科医务工作者参与的指南工作组,参照国际规范流程,制订了纤维肌痛患者版运动指南。指南形成方法1 发起制订任务:本指南由空军特色医学中心、解放军总医院第一医学中心和中国纤维肌痛病友会发起。启动时间为2020年10月20日,定稿时间为2021年5月29日。2 组建指南工作组:指南工作组由康复医师、风湿免疫科医师、物理治疗师、循证医学专业人员组成。工作组成员与本指南均不存在利益冲突。3 指南注册:依据《世界卫生组织指南制订手册》[5]、《制订/修订<临床诊疗指南>的基本方法及程序》[6],撰写指南计划书,并在国际实践指南注册平台注册,注册号:IPGRP-2021CN027。指南制作同时参考国际指南协作网的《患者版指南方法学手册》和国际实践指南报告标准(Reporting Items for Practice Guidelines in Healthcare,RIGHT)[7]。 4 指南使用者:本指南供纤维肌痛患者及其家属、朋友或照护者、纤维肌痛患者诊疗和管理相关的医护人员使用。目标人群为纤维肌痛患者。5 筛选临床问题:通过查阅文献资料,咨询一线风湿免疫科医师、康复医师、康复治疗师、护理人员的意见,初步拟定19个临床问题;通过微信平台、邮件向中国8个不同地区的纤维肌痛病友会患者代表进行问卷调查,依据问卷调查结果确定最终11个本指南拟解决的问题。6 文献检索及证据纳入标准:针对确定的问题,按人员、干预、对照、结局(Population, Intervention, Comparison and Outcome, PICO)原则进行解构,对解构的问题以2020年12月31日为截止日期进行检索,检索范围包括PubMed、Embase、The Cochrane Library、Web of Science、PEDro、CINAHL、万方、CNKI、维普、CBM;纳入文献的标准包括:系统分析/Meta分析和原始研究(随机对照研究、观察性研究)、国际指南。7 评价证据质量、产生推荐意见 运用AGREE Ⅱ[8]、系统评价偏倚风险评价工具[9]、Cochrane风险偏倚评价[10]、纽卡斯尔-渥太华量表[11]、美国卫生保健质量和研究机构量表、诊断性研究质量评价[12]分别对纳入的指南、系统评价/meta分析、随机对照研究、观察性研究、诊断试验进行评价;运用推荐意见分级的评估、制定及评价(Grading of Recommendations Assessment,Development and Evaluation,GRADE)方法[13],对证据体及推荐意见进行评价分级(表1)。8 推荐意见产生与指南更新 依据证据总结,结合运动方法的利弊、成本和对资源的需求、患者意愿、经济成本等因素共同讨论形成推荐意见,并利用德尔菲法问卷对推荐意见进行调查、修改,形成指南初稿。本指南拟每4-5年按国际指南更新要求进行更新。 9 指南最终纳入11个临床问题,并形成相应的推荐意见11条,包括纤维肌痛患者运动的益处、风险、运动项目及方案、运动强度的监测、运动管理等方面的建议。指南内容问题1:什么是纤维肌痛? 推荐意见1:推荐加强患者教育,帮助患者正确认识疾病、掌握疾病自我管理技能(1 C)纤维肌痛又称纤维肌痛综合征,是一种以慢性广泛性肌肉骨骼疼痛为特征,经常伴有疲劳、无恢复性睡眠、认知障碍、抑郁和焦虑的疾患[14, 15]。普通人群中纤维肌痛患病率大概在2%-4%,好发于50岁以上女性[16, 17]。其发病机制尚未完全明了,可能是遗传易感性、紧张的生活事件、外周(炎症)和中枢(认知-情绪)机制相互作用,导致由于神经形态学改变而产生的疼痛感知障碍[16, 18]。目前纤维肌痛尚无特效治疗方法,但通过科学的管理和治疗,患者能够应对疼痛、维持功能和改善生活质量,而患者的积极主动参与是科学管理的关键。患者教育是纤维肌痛治疗的基础[1, 3, 19]。教育的目的是帮助患者正确认识疾病、明确治疗目标、掌握疾病的自我管理能力[1, 2]。教育内容包括:疾病知识、治疗计划与策略、预期结局、自我管理技能。自我管理技能具体包括应对疼痛策略、改善睡眠卫生、科学运动、合理饮食[1, 3, 20, 21]。研究证实以教育为基础的针对纤维肌痛应对和自我管理的多学科康复干预能有效改善纤维肌痛患者生活质量和抑郁、焦虑、疲劳等主要症状[2, 22]。对于进行运动康复的患者来说,教育有助于患者掌握科学运动的原则与方法,提高运动依从性及降低运动风险。问题2:如何诊断纤维肌痛?意见2:推荐依据疼痛程度及分布区域、主要症状及其严重程度、以及疼痛和主要症状持续时间来诊断纤维肌痛[23, 24](1B)目前纤维肌痛诊断主要依据2016年对美国风湿病学会2010/2011年纤维肌痛诊断标准的修订版[23, 24]。它是将“基于医师”的美国风湿病学会2010年标准与“基于患者”的2011年标准,统一为既可由医生或也可由患者使用的标准,其特异性和阳性预测率均高于2010年标准,且较2010版应用更为简便。具体诊断标准参见表2。表 2 2016修订版纤维肌痛诊断标准当患者的临床表现满足以下前3条时,则可诊断纤维肌痛(1)弥漫疼痛指数(WPI)≥7和症状严重程度评分(SSS)≥5;或WPI=4-6且SSS≥9;(2)广泛性疼痛,定义为5个区域中至少有4个区域出现疼痛,其中颌部、胸部、腹部的疼痛不包含在广泛性疼痛定义内;(3)症状持续相同水平在3个月以上;(4)即使存在其他疾病,纤维肌痛的诊断也是有效的,纤维肌痛的诊断不排除其他临床重要疾病的存在。说明:1)弥漫疼痛指数(WPI):指过去1周内下面19个部位中出现疼痛数量的积分,每个部位出现疼痛记1分(总分19分)2)症状严重程度评分(SSS):是指过去1周内3个主要症状严重程度评分的总分(0-9)加上过去6个月内头痛及下腹疼痛或绞痛、心情压抑发生数量(0-3)的总和问题3:运动对纤维肌痛患者有什么好处和风险?意见3:推荐患者尽早开始科学运动(1C)运动对纤维肌痛患者的好处包括:预防功能障碍和疾病发展,恢复或维持有氧耐力、肌力、活动、灵活性、协调性、平衡性和功能能力,提高总体健康状况[25, 26];同时可减轻疼痛、疲劳、僵硬、情绪障碍等主要症状,提高生活质量[27-29]。因此,多部纤维肌痛管理指南均推荐:纤维肌痛患者应尽早明确诊断,确诊后立即开始运动治疗[1-4]。运动的风险在于部分纤维肌痛患者在刚运动时出现暂时性的主要症状如疼痛、疲劳加重,以及慢性肌骨损伤[26]。科学运动应遵循:1)个体化原则即制定与患者健康、体力相适应的运动方案;2)循序渐进原则,尤其在锻炼计划的初始阶段,遵循“从低强度开始,慢慢增加”原则;3)进行准备活动和放松活动,有助于降低疼痛和损伤风险[26]。纤维肌痛患者刚开始实施运动计划时,将一次运动分多次进行,每次至少10分钟,有助于保证运动效果并防止症状加重。另外,患者需区分运动导致的疲劳与纤维肌痛的疲劳症状。运动导致的适度疲劳是有益的且可恢复的,即经过睡眠、休息后可恢复;而纤维肌痛的疲劳症状,即使经过睡眠、休息后也无法减轻;出现纤维肌痛的症状加重时,需减小运动量。问题4:纤维肌痛患者如何预防心血管意外事件? 意见4:推荐患者运动前进行全面的健康评估,掌握一般健康筛查内容,以预防心血管意外事件(1C)普通成人运动时存在心血管意外事件风险如猝死和急性心肌梗塞,但一般进行中小强度运动时这种风险极低[25]。进行剧烈运动者,特别是无规律运动习惯且患有心血管疾病或隐匿性心血管疾病的患者,猝死和急性心梗的风险会急剧而短暂地增加,但其风险随着规律运动量的增加而降低。尽管纤维肌痛患者目前未见运动导致心血管意外事件报道,但心血管意外是危及生命的严重事件,且大部分纤维肌痛患者平常活动减少,故进行运动时,必须注意防止心血管意外事件。为防止运动心血管意外事件发生,运动前必需进行全面健康评估[26]。全面健康评估内容包括一般健康筛查、运动前评估、体力测试和运动试验。一般健康筛查内容包括:1)目前是否进行规律运动,即3次/周,30分钟/次,已持续3个月的中等强度(40%–59%心率储备heart rate reserve,HRR)的规律运动;2)是否患有心血管疾病(明确的心脏手术、心衰、心瓣膜病、心脏移植、先天性心脏病、心肌梗塞等)、代谢性疾病(糖尿病)和肾脏疾病;3)是否存在提示潜在心血管疾病、代谢性疾病和肾脏疾病的前驱表现,即头晕、无力、极度疲乏、黑朦、胸痛、胸闷、憋气、心悸、踝关节肿胀、短距离步行后下肢蚁走感等;4)期望运动强度。患者需掌握上述一般筛查内容,识别上述心血管意外事件的前驱表现并熟知:1)无论是否有规律运动习惯但存在提示潜在心血管疾病代谢性疾病及肾脏病的临床表现者,均需停止运动进行进一步临床专科检查,由专科医师根据检查结果决定是否可以进行运动。2)对于无规律运动习惯,但无合并心血管疾病、代谢性疾病、肾脏疾患的纤维肌痛者,不存在提示潜在心血管、代谢性疾病及肾脏病的临床表现者;以及有规律运动习惯但合并心血管/代谢/肾脏疾病的患者,可进行小(30%–39% HRR)-中等(40%–59% HRR)强度运动,并逐步进展到可忍受的运动强度。3)运动中出现心血管/代谢/肾脏疾病前驱表现时,需立即停止运动,寻求及时的医疗。 同时,患者还需配合医生或康复治疗师进行运动前评估,运动前评估包括了解运动史、既往及现病史(尤其关注心血管、代谢、肾脏病及骨与关节疾病如骨关节炎、强直性脊柱炎、类风湿关节炎等病史),评价心血管疾病、代谢性疾病风险(高血压、高血脂、心律失常、心瓣膜病、猝死家族史、高血糖、心脏杂音等)。体力测试主要包括心肺耐力、肌力和灵活性测试,对于纤维肌痛患者心肺耐力可采用6分钟步行测试,症状轻有运动习惯者可采用踏车、台阶或平板试验测试;运动试验可采取症状限制性运动试验。问题5:纤维肌痛患者首选什么运动? 意见5:推荐患者首选有氧运动、肌力练习和灵活性练习 (1C)有氧运动是指全身大肌肉群参与的反复的周期性节律性运动,运动过程中机体通过有氧代谢供能,其主要功能是增强心肺耐力、改善代谢、调节血压血脂、改善情绪,主要形式有慢跑、快走、游泳、踏车等。力量练习是指利用肌肉的等长、等张、离心或向心收缩来增强肌肉力量的练习,常常利用弹力带、哑铃、自身体重作为负荷进行抗阻练习。灵活性练习包括改善关节活动和软组织柔韧性练习,其对于维持正常姿势、机体完成各种活动具有重要意义,常采用肌肉拉伸练习进行。这三种运动不仅改善纤维肌痛患者的主要身体素质如心肺耐力、肌力与肌耐力、灵活性,而且可缓解疼痛、疲劳、僵硬、情绪障碍等主要症状,改善患者身体功能和生活质量[27-29]。有氧运动和肌力练习主要是减轻纤维肌痛患者疼痛和改善总体健康状况,拉伸练习和有氧运动有助于提高健康相关生活质量,不同练习联合应用能更明显地改善疼痛、疾病严重性和抑郁症状,尤以有氧运动联合力量练习效果更好,且持续时间更长[25, 30]。 问题6:纤维肌痛患者可进行太极拳、普拉提、瑜伽运动吗? 意见6:建议太极拳、瑜伽、普拉提练习作为患者有氧练习、力量练习及灵活性练习的替代运动 (2D)太极拳、瑜伽、普拉提在西方被称为“冥想运动”或属“替代与补充治疗”,主要特点是通过躯体运动、呼吸练习和冥想来促进心身合一,具有促进躯体和心理健康作用,均已应用于纤维肌痛患者并取得较好效果[31-33]。尤其是太极拳较常规治疗(教育、放松、拉伸)明显改善疼痛、睡眠质量、疲劳,缓解抑郁、提高生活质量;且随时间延长(24周)其较有氧运动进一步改善患者症状、情绪、功能和自我管理策略[33]。普拉提和瑜伽练习均能改善患者症状、情绪和身体功能,且包含核心稳定性和灵活性练习成分;尤其是纤维肌痛患者大部分为女性,而瑜伽和普拉提深受女性喜爱[34]。因此,太极拳、瑜伽、普拉提可用于替代或辅助有氧、力量及灵活性练习。问题7:纤维肌痛患者适合在水中运动吗?意见7:建议有条件的患者进行水中运动(2C)水中运动兼具水疗和运动的双重作用,水疗(无论是否结合水中运动)可减轻纤维肌痛患者疼痛、改善健康相关的生活质量[35, 36]。水中运动(水中有一半以上的时间在进行有氧、力量、协调性练习)使患者多维度功能、自我报告的身体功能、疼痛和僵硬、膝伸肌和手握力增高、心血管功能改善。但水中运动与地面运动对患者身体功能、疼痛或僵硬或心肺功能的影响相似;地面训练虽使患者握力明显提高,但未达到临床意义,仅水中太极拳较水中拉伸使患者僵硬改善。因此水中运动和地面运动均对纤维肌痛有益,且各有所长,均无严重不良反应[37]。因此,建议患者依据个人喜好、环境条件、经济等因素来选择地面还是水中运动[1, 38]。问题8:如何合理安排运动?意见8:推荐患者进行长期、规律、适度的个体化的有氧运动、肌力练习和灵活性练习的联合应用(1C)合理的运动方案是获得运动效果并保证运动安全的关键。运动方案需依据个人的目标、病情、健康状况、体力、环境及经济条件来设计,即遵循个体化原则。有研究表明,4-6个月的有氧运动(强度为最高心率的50%–80%,30-60分钟/次,每周2次或3次)和肌力练习(1-3组/次,8-11个/组, 8-11组肌群练习,负荷为3.1公斤或45%的最大重复负荷(repetition maximal, RM))对减轻纤维肌痛的疼痛症状和疾病严重程度最有效,大肌肉群的拉伸练习和有氧练习改善生活质量;有氧运动联合肌力练习和拉伸运动对于减轻抑郁症状最有效[25]。且≥10分钟/次的中高强度运动与纤维肌痛核心症状(疼痛和疲劳)和总体疾病严重程度改善独立相关,且每次持续中高强度体力活动时间越长,症状表现越好[38]。因此,美国运动医学大学指南建议纤维肌痛患者:有氧运动从开始1-2次/周进展到至少3次/周,运动时间从开始的10分钟/次进展到30-60分钟/次,运动中心率从开始的30%HRR逐步进展到40%-59%HRR,乃至60%-89%HRR[26]。肌力练习2-3次/周,两次之间间隔48小时。利用哑铃、弹力带或自身体重进行中高负荷的全身大肌肉群(包括四肢和躯干)的抗阻练习,练习负荷从开始的40%-60%RM进展到60%-80%RM,每组从4-5个提高到8-12个,从1组提高到重复2-4组/肌肉群,每组间隔2-3分钟;肌肉耐力练习负荷则<50%RM,10-25次重复/组,从1组提高到2组。 灵活性练习从1-3次/周进展到5次/周,拉伸从开始的10-30秒/次进展到60秒/次,包括全身及四肢肌群,每次持续10分钟,可在准备活动和放松活动后进行。具体安排可根据患者自身运动习惯、环境条件、时间等进行,可将力量练习、有氧练习安排在一次运动中,每周进行3-5次;也可将其分开安排,每周进行有氧练习3次,力量练习2-3次。每次运动前需进行5-10分钟的准备活动,运动后进行5-10分钟放松活动,准备活动和放松活动后各进行灵活性练习(拉伸)5-10分钟。问题9:如何监测运动强度? 意见9:推荐患者利用运动中心率和说话试验监测有氧运动强度,RM结合RPE监测肌力练习强度(1C)代表有氧运动强度的指标有能量消耗、摄氧量、活动时能量消耗占最大功能能力的百分比(%)、自认用力和疲劳程度量表如Borg 量表(Borg Rating of Perceived Exertion,RPE)、说话试验等。其中,利用心率储备计算运动中率和说话试验是一种客观有效可靠且方便易行的运动强度指标[26]。利用心率储备计算运动中心率方法:运动中心率=(最大心率-静息心率)×% +静息心率,最大心率通过体力测试获得或按年龄预估,按年龄预估方法为最大心率=220-年龄,静息心率为清晨起床前安静时的心率。具体检测方法:在运动中以右手食、中、环三指计数10秒桡动脉脉搏,乘以6即为1分钟心率。说话试验因能反应大众乳酸阈值,已推荐作为监测运动强度的主要方法[26]。评定标准为:运动中能自如地说话,提示运动强度为中等强度;说话有点费力,运动强度为大强度;不能舒服地说话时,提示超大强度[39-42]。RPE量表的开发是为了让锻炼者能够主观评估在锻炼过程中的身体用力和疲劳程度[43]。其评分会受到心理因素、情绪状态、环境条件、运动方式、年龄和口渴等因素影响[44-46]。其可用于辅助上述指标使用。肌力练习负荷监测指标为RM。RM由肌力测试获得,一般每1-2周测一次。纤维肌痛患者肌力练习可结合RPE进行[26]。肌力练习时,如采用60%-80%的RM,稍费力但仍能完成,说明强度合适;如能轻易完成,说明强度小,需增加负荷。问题10:纤维肌痛患者运动过程中需要注意什么?意见10:推荐患者加强运动管理,定期复查(1D)加强运动管理,遵循个体化原则、循序渐进原则,有利于增强运动依从性和安全性,使患者能坚持长期规律适度的运动。在刚开始运动时,因纤维肌痛的疼痛、疲劳、僵硬等症状,运动强度和时间宜小,以不加重症状、使患者能坚持为宜;运动过程中,依据患者病情、功能、体力及对运动的反应,有计划地调整运动强度和时间,避免运动频率、时间、运动强度等任何成分大量增加,以最大程度地减少肌肉酸痛、肌骨损伤、症状加重风险,以及增加运动依从性。一般在运动训练计划的前4周内,有氧运动每1-2周增加5-10分钟/次,肌力练习通过增加每组训练重复的次数、重复的组数或负荷来增加。规律运动4-6周后,在接下来的4-8个月内逐渐向上调整运动的频率、强度、时间以达到适宜运动量,其间一般每2周可增加10%负荷[26]。如果出现症状反复或加重,需及时降低运动强度和时间。定期复查的目的是了解患者对运动的反应,明确运动的效果,从而为调整运动方案、提高运动效果与安全提供依据。复查的内容包括:1)采用视觉模拟量表、纤维肌痛严重程度(Fibromyalgia Severity, FS)量表、修订版纤维肌痛影响问卷(Fibromyalgia Impact Questionnaire Revised, FIQR)、SF-36简明健康问卷分别评价疼痛、主要症状严重程度、功能和生活质量,明确运动的效果。2)患者对运动的反应,运动中是否出现异常反应,尤其在刚开始运动计划或运动方案进行调整后,应监控患者是否有过度气短、疲劳加重和肌肉酸痛,如存在这些表现,提示运动的耐受性不佳,则应下调运动强度;如果每次运动中出现异常反应如胸痛、胸闷等症状在经过降低运动量后仍无改善,需进行医学检查;尤其是出现心血管意外事件前驱症状时需立即停止运动,进行专科治疗。3)是否出现纤维肌痛症状加重,是否出现肌骨系统并发症,并进行相应处理。4)根据复查结果调整运动计划和方案,必要时进行RM和心肺耐力的测试。5)针对患者的状况及存在的问题,进行相应指导及行为干预,鼓励患者增强其运动积极性,提高运动适应性和依从性[26]。6)合并其他疾病时,需兼顾考虑其他疾病的运动需求与禁忌。复查时间在刚开始运动计划时,以每月一次为宜;基本适应运动后,每3-6个月复查一次,出现异常情况随时复查。问题11:除了运动,还需进行其他治疗吗?推荐意见11:推荐患者进行以运动为基础的多学科结合的循序渐进的综合治疗(1B)一系列物理因子治疗如低能量激光、热疗、电磁场治疗、经皮神经电刺激治疗、生物反馈等可不同程度改善纤维肌痛症状、健康状况和生活质量[35];认知行为治疗不仅较对照干预(等待治疗,注意控制训练,常规治疗,其他主动的非药物疗法)使疼痛程度、健康相关生活质量、情绪、残疾和疲劳均明显改善,其效果(除生活质量外)可持续较长时间;而且较药物治疗在治疗结束和随访6个月时显示出在处理疼痛策略上优势[48]。正念治疗[49]、高压氧治疗[21, 50, 51]、经颅磁刺激和经颅电刺激[52, 53]、全身振动治疗[54-56]等均显示出一定的治疗效果。多部纤维肌痛管理指南也一致推荐[1, 3, 4]:纤维肌痛诊断明确后即应由风湿免疫、疼痛、心理、康复等学科人员组成的团队对患者进行教育和运动治疗。对教育和运动治疗反应不佳、伴有严重情绪认知障碍者需进行认知行为治疗。症状严重者伴严重功能障碍者需采取药物与非药物治疗相结合的综合策略。因此,对于症状严重者,在运动基础上,可辅助物理因子治疗、正念治疗、药物治疗。存在情绪障碍者,结合认知行为治疗。有条件者可进行高压氧、经颅磁刺激等治疗。
1,纤维肌痛是常见病还是少见病?两性的发病率差异大吗?答:纤维肌痛是临床常见病,是仅排在腰痛和骨关节炎之后的第3大常见肌肉骨骼疾病,世界各国报道的发病率多数集中在占普通人群的2%-4%。女性比男性更为常见,女性:男性的患病比例大约在3:1左右。2,目前,国内纤维肌痛诊疗现状如何?之前的数据是首次误诊率为87%,近两年是否有变化呢?答:经过近年的纤维肌痛知识普及,误诊率略下降,但仍较高,暂无具体数据3,怎样看待德国,以色列,澳大利亚的纤维肌痛官方指南里所说的以物理治疗为主,药物治疗为辅的方法?咱们国内是否有相关的指南?答:准确地说这些指南中把“非药物治疗”列为纤维肌痛治疗的基础,包括:有氧运动或力量锻炼、冥想运动(气功、瑜伽或太极)、正念减压训练、心理的认知行为治疗、针灸和水疗,对每位患者都应推荐其中一种或几种疗法长期坚持。但药物治疗的见效更快,对于一部分患者可鼓励其较早使用,特别是一些对诊断尚未完全认可的患者以及没有时间或经济条件无力承担非药物疗法的患者。普瑞巴林、度洛西汀等治疗药物刚刚使用时可能有些不适,但多数能逐渐适应,没有严重的毒副作用,也不会产生依赖,病情控制后药物可以逐渐减量和停药。治疗方案应个体化,轻症应重点鼓励进行非药物治疗,中重度患者可根据其意愿应用一些药物,令其尽快见到疗效,提高其对诊断的认可度并增强治愈疾病的信心。国内一些纤维肌痛指南正在制订过程中,预期2021年将问世。4,有部分人认为疼痛是心理因素造成的?疼痛和抑郁的因果关系究竟如何?答:神经系统对疼痛的调节处理功能失调,机体会表现出疼痛的放大作用而出现慢性疼痛,而大多数纤维肌痛患者存在的焦虑抑郁状态或躯体症状障碍等心理问题导致了这种神经功能失调。5,纤维肌痛与“产后风湿”的关系如何?答:“产后风湿”是中医理论的概念,指女性在产后(包括自然流产、人工流产)百日内因产后体虚,病邪乘虚侵袭机体,进而出现肢体关节疼痛、酸楚、重着、麻木及恶风、多汗等症状的一种疾病。现代医学中并无“产后风湿”的疾病概念,且发现产后女性疼痛怕凉等症状与产后焦虑抑郁关系密切,以周身疼痛表现为主的“产后风湿”患者多符合纤维肌痛的诊断。6,有痊愈的可能吗?几率有多大呢?答:痊愈是完全可能的。轻中度患者坚持一种或几种非药物治疗,其中部分患者结合药物治疗,痊愈的几率比较高;较重的患者经过上述治疗也能部分改善,坚持较长时间全面治疗后也可能痊愈。当然,痊愈后如果再次遇到负性生活事件或心理应激情况,也可能复发。7,患病之后如果不采取措施会越来越严重还是说也会有好转的可能呢?答:这要看问题中“不采取措施”的具体含义了。只要患者了解该病的主要病因,最起码也会知道尽量调节心情,调整导致不良心理状态的家庭或工作因素,这实际也是最基本、最重要的自我调节,也会起到一定的改善作用。当然如果辅以其它的正确治疗方法,病情会好转得更快更显著。8,有病友提到过大麻二酚CBD对纤维肌痛比较有效果,是这样的吗?答:大麻二酚(cannabidiol,CBD)是四氢大麻酚(THC)的同分异构体,对纤维肌痛的疗效正在其它国家进行验证,其应用尚未获批准。在我国食品药品监管总局、公安部、国家卫生计生委公布的《精神药品品种目录(2013年版)》中,四氢大麻酚是受到管制的,且包括其同分异构体和立体化学变体。因此,CBD虽然没有四氢大麻酚的致幻作用,但作为四氢大麻酚的同分异构体,仍然与四氢大麻酚一样受到管制。9,纤维肌痛有遗传性吗?对生育是否有影响?答:纤维肌痛患者后代的纤维肌痛发病率明显升高。1996年以色列的一项研究发现,在20个确诊患有纤维肌痛的母亲的完整核心家庭的58个后代中,有16个(28%)患有纤维肌痛1。纤维肌痛患者的月经初潮偏晚并且怀孕率偏低2,这与该病患者存在的神经心理及内分泌方面的失调有关。10,患者日常饮食是否有需要特别注意的地方?答:健康饮食-蔬菜丰富和富含抗氧化营养素对纤维肌痛好转可能有益,在饮食方案中亦应注意预防超重和肥胖。这方面缺乏高质量的研究,因此明确有效的营养方案目前还没有。11,纤维肌痛是否能够预防?答:采取积极的方法纤维肌痛可以预防。保持乐观情绪,调理心态,克服焦虑紧张和郁闷情绪,放低自己对人生目标的追求,学会放下;积极参加体育运动,如:跑步、游泳、各种球类运动、瑜伽、太极等。12,就整个社会而言,您觉得我们可以如何去帮助纤维肌痛群体呢?社会近几年的关注度如何?答:我们仍需要通过各种途径积极宣传普及纤维肌痛的知识,让广大医生及患者了解该病。国内各方面对该病的关注度逐年提升,但距离作为临床常见病所应该达到的关注水平还有较大差距。建立病友会、公众号或病友群也有必要,通过这些渠道大家可以互相交流治病、防病经验、各种疗法的注意事项等,治疗成功的患者可以给大家介绍经验。13,作为纤维肌痛诊疗方面的专家,您有没有什么想对我们的病友说?可以给大家打打气吗?纤维肌痛不可怕,坚持科学正确的方法,可以完全治愈!
5月12日是国际纤维肌痛关爱日,今年活动的主题是“揭露隐匿在常见病下的疼痛”。值此之际,首届“中国纤维肌痛共病管理云端高峰论坛”于当日在线上隆重召开,汇聚了疼痛科、神经内科、骨科、风湿科等多学科领域的专家,共同针对纤维肌痛及其诊疗等方面的议题进行了深入探讨与分享,旨在加强大众对纤维肌痛的认识,提高临床医生对纤维肌痛临床特点、发病机制及诊治策略的把握,开启纤维肌痛共病治疗策略时代,助力健康中国2030。纤维肌痛可发病于任何年龄,以全身疼痛为主要表现纤维肌痛是一种以慢性广泛性肌肉骨骼疼痛为特征,经常伴有疲劳、无恢复性睡眠、认知障碍、抑郁和焦虑的疾病。全身弥漫性疼痛和广泛压痛点是纤维肌痛的主要临床特征。纤维肌痛在任何年龄都可发病,18岁至60岁患病率会随年龄增长而增加,60岁以后趋于平稳,其中女性发病率是男性的两倍。在风湿科门诊中,该病仅次于骨关节炎,所占比率高达15.17%。在纤维肌痛患病人群中,一半以上患者伴有头痛,以慢性偏头痛和慢性紧张性头痛最为多见,其纤维肌痛共病比例分别接近55%和45%;还有很多患者会出现情绪低落、注意力难以集中、执行功能减退等情感障碍和认知障碍,甚至处于严重的焦虑、抑郁状态,严重影响患者的正常工作与生活。”中日友好医院疼痛科樊碧发教授表示:“纤维肌痛是一种临床上比较常见的慢性疼痛性疾病,一般人群的患病率为2%~4%。但由于其往往与其他疾病共病存在,导致其诊断率、治疗率较低,并且由于其发病机制的特殊性,常规治疗往往效果不佳。”纤维肌痛的知晓率较低,患者首诊误诊率高达87%由于纤维肌痛的临床表现具有很大的异质性,患者往往以某一阶段性的突出表现就诊于特定科室,被诊断为其他疾病;加之纤维肌痛患者在经过体格检查、影像学检查等各类检查未发现异常,导致该病的误诊或漏诊现象频发。在我国,纤维肌痛的知晓率较低,患者首诊误诊率高达87%。中国人民解放军总医院第一医学中心风湿科梁东风教授指出:“越来越多的证据表明,纤维肌痛是一系列不适症状连续体的一部分,而不是一种离散实体。由此提出“纤维肌痛倾向”的概念,可以借助纤维肌痛症状量表(FS)来评估患者的症状严重程度,以此来判断临床干预的必要性以及效果。”关于纤维肌痛的诊断,梁东风教授补充道:“国际上目前的共识是,根据临床症状即可做出诊断,实验室或影像学检查不是必要的诊断依据,可以视情况用于其他共病疾病的识别,因此,纤维肌痛的诊断不是排除性诊断。”纤维肌痛共病现象广泛存在,多学科诊疗可实现更多获益“共病”是指同一患者并存两种或两种以上的慢性疾病,而任何慢性疼痛性疾病都存在一定程度的中枢性疼痛,这种现象在纤维肌痛患者中普遍存在。相当一部分存在基础疾病的患者,在病程某一阶段会发生纤维肌痛;还有的患者是先有纤维肌痛,长期患病后出现头痛、焦虑等。数据显示, 27.3%的慢性腰痛、17.5%的脊柱关节炎、11%的骨关节炎、7.7%的类风湿关节炎与纤维肌痛共病广泛存在;也有患者会同时合并系统性红斑狼疮、多发性硬化、肌筋膜综合征、情绪障碍等疾病。北京协和医院骨科翁习生教授介绍道:“鉴于其具有较高的误诊率和较长的诊断周期,常表现为‘共病现象,涉及到多个学科领域,诊疗上非常复杂,因此需要风湿科、神经内科、疼痛科及骨科等多学科临床专家的共同协作,关注纤维肌痛共病危险因素,推进纤维肌痛快速识别,建立以患者为中心的多学科积极干预方案,从而实现利于原发病治疗、提高患者依从性、降低药占比的多重获益。”普及纤维肌痛认知,提高临床诊治能力目前在我国,纤维肌痛尚是一种“鲜为人知”的疾病。临床医生对此病的认知和诊治经验不足,患者长期未能得到有效诊疗,不仅要承担更多的疼痛感,往往辗转不同科室,还会造成一定的经济压力。纤维肌痛的治疗强调基于生物-心理-社会方法的纤维肌痛多模式治疗,可选择非药物治疗和药物治疗。近年来,随着现代医学技术的发展,临床对纤维肌痛也有了更进一步的认识。研究证实,中枢敏化是纤维肌痛的重要发病机制。与临床上更为熟知的伤害感受性疼痛和神经病理疼痛不同,中枢敏化引起的疼痛,就像是机制体全身的疼痛感知被放大,表现为痛觉敏感。若能够抑制中枢敏化,可有效改善纤维肌痛的疼痛症状。目前针对纤维肌痛机制性治疗药物已实现突破,临床上已有全新一代钙离子通道调节剂治疗纤维肌痛,可同时调控上行传导通路和下行抑制通路,抑制中枢敏化,治疗纤维肌痛快速起效、有效缓解疼痛、改善睡眠,并且具有良好的安全性。中国人民解放军总医院神经内科于生元教授表示:“目前我国对纤维肌痛的认识和诊治尚处于起步阶段,不论是医生还是患者都应该对纤维肌痛给予足够重视。一方面要提升临床医生对纤维肌痛的识别、诊断能力,以“共病”为切入点,多学科协作为抓手,积极干预,让更多患者得到及时救治;另一方面要向公众科普纤维肌痛科普知识,引起对纤维肌痛的关注,当出现不明原因的全身多部位慢性疼痛,同时伴有躯体不适、疲劳、睡眠障碍、晨僵以及抑郁焦虑等,经体检或实验室检查无明确器质性疾病的客观证据时,应需高度警惕纤维肌痛的可能并尽早诊治。”
解放军总医院(301医院)风湿科在诊治强直性脊柱炎类疾病方面在国内一直享有盛誉,每天从全国各地赶来为求确诊以及治疗良策的强直性脊柱炎类疾病或疑似此类疾病患者众多。然而,近几年发现:相当多在其他医院诊断为强直性脊柱炎类疾病的腰背痛朋友,都不是真正的强直性脊柱炎或相关疾病。这些朋友所共有的一个症状几乎都是“腰背痛”,而且都做过HLA-B27检测以及骶髂关节CT或核磁共振检查而在当地“确诊”,他们的骶髂关节检查一般都显示病变“不太严重”,常被诊断为强直性脊柱炎的早期,即:血清阴性脊柱关节病或未分化型脊柱关节病。不过,我们发现,很多这些朋友得的根本就不是这类疾病,更谈不上是强直性脊柱炎。为何这么说呢?他们的腰背痛又是什么病引起的呢?下面为您一一道来。目前在国内,以至于国外,有一种发生率很高的情况特别容易被风湿科医生误诊为强直性脊柱炎类疾病,即:焦虑抑郁引发的腰背和身体疼痛。乍一听来,很多朋友都不理解,“焦虑抑郁是心理问题,怎么会和腰背痛扯上关系呢?而且我也没有多么抑郁呀,也没不想活呀”。实际上,因为社会竞争和生存压力,焦虑或抑郁在现代社会中发生率很高,近年在北京地区的研究显示抑郁障碍的终生患病率可达6.87%。焦虑抑郁在生活中很常见,人们常说的神经衰弱、植物神经功能失调其实就是一种焦虑抑郁,这些朋友常常有失眠、头痛、头晕、耳鸣、胸闷、食欲减退、腹痛、疲乏、郁闷、烦躁等多种表现,特别是它可以导致大脑中对疼痛的感觉过度敏感,普通人出现脊柱、关节等轻度的外伤或劳损可能感觉轻微疼痛,而这些情况如果发生在此类朋友身上可能就感觉非常疼痛,而且往往还伴有局部酸胀、无力、怕凉、麻木以及自觉关节活动有响声等异常感觉。这些朋友在有些医生诊断或怀疑诊断为强直性脊柱炎等疾病后,往往惶恐不安,整天在互联网上搜索相关知识,看到一些有关于强直性脊柱炎将来容易残疾等内容后,越来越担心忧虑,疼痛的感觉也越来越重,而且在误诊之前疼痛一般并不严重,而在被误诊之后,因为焦虑抑郁的心理因素,疼痛常感觉更重。在错误地接受一些针对强直性脊柱炎的治疗后,疼痛往往不能得到缓解,导致他们深陷焦虑抑郁中无法自拔。导致医生把此类腰背痛误诊的原因是多方面的,下面我来谈一下其中的三个主要原因。1首要原因是目前国内多数风湿医生尚不知道“焦虑抑郁可以引发疼痛”这些医生面对这些腰背痛朋友往往仅仅想到强直性脊柱炎和脊柱关节病等相关疾病,特别是在患者朋友经过骨科大夫排除了椎间盘突出、椎管狭窄等严重骨科疾病后,这些风湿大夫往往在找不到合理腰背痛原因的情况下将其诊断为强直性脊柱炎、脊柱关节炎或血清阴性脊柱关节病等。而且,此类腰背痛患者因为焦虑抑郁往往存在睡眠障碍,夜间在失眠时往往会觉得腰背痛更加厉害,容易被误判为“炎性腰背痛”,这也是该类腰背痛被误诊为强直性脊柱炎类疾病的一个重要原因。2其次,对HLA-B27基因阳性的错误解释也是导致此类腰背痛误诊的常见原因上述腰背痛患者往往因为存在HLA-B27阳性才被诊断或怀疑诊断为强直性脊柱炎类疾病,但腰背痛合并HLA-B27阳性就一定是强直性脊柱炎类疾病吗?答案是否定的。因为HLA-B27阳性的人群中仅有2%-10%患强直性脊柱炎类疾病,还有多数人尽管HLA-B27阳性而不患病。HLA-B27阳性仅仅能够为诊断强直性脊柱炎增添一个砝码,而不是决定性的。并且还有一些强直性脊柱炎患者的HLA-B27是阴性的。3最后,对骶髂关节影像的误读是导致此类误诊的另一个常见原因诊断强直性脊柱炎很重要的是要看骶髂关节是否有炎症,而如何判断其是否有炎症主要通过影像学检查,也就是X线、CT或核磁共振(MRI)。正常的骶髂关节结构也可能存在轻微的模糊和硬化等,尤其是随着年龄的增加骶髂关节出现退行性病变,因此判断一个骶髂关节是否存在“炎症”并非很简单。由于担心漏诊,国内的放射科读片医生普遍存在“过度报告”的问题,也就是很多没有临床意义的轻微的可疑异常被写到报告上,被描述为或轻微异常或明确炎症。骶髂关节的MRI的正确读片确实需要很强的核磁知识基础以及较多强直性脊柱炎的临床经验,一些自己本身不太会看CT或MRI的风湿科医生只能把放射科的报告作为诊断依据,这就导致了国内很多骶髂关节影像被错误的解读,本来不算什么问题的轻微异常被解读为“骶髂关节炎症”,被作为诊断强直性脊柱炎的重要依据,从而导致了误诊。因此,一个腰背痛患者是否真的是强直性脊柱炎类疾病,要强调是否存在“炎症”的实质,即:明显的关节肿痛和肌腱附着点肿痛;骶髂关节、脊柱影像学明确显示炎症存在;炎症标志物C反应蛋白或血沉升高。在不存在上述明确的“炎症”证据时,您的腰背痛真的可能不是强直性脊柱炎,而如果您存在一定程度的焦虑或抑郁,则可能由医学心理科或心身医学科医生诊治更为合适。本文系梁东风医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
选自中华内科杂志问题:何为AS/SpAAS是SpA的临床表型之一,属慢性炎症性全身性疾病,主要累及中轴关节。好发于青壮年,患病率约0.1%~1.6%。其主要表现为腰背痛和晨僵,中晚期可伴有脊柱强直、畸形及严重活动受限。部分患者可在髋关节、肩关节等部位出现外周关节炎,还可累及其他器官如眼、皮肤、肠道、心脏、肺等[1]。约25%~30%的AS/SpA患者可出现眼部病变,以葡萄膜炎最常见。劳累、消瘦和低热亦是AS/SpA患者常见的全身表现。问题1:人类白细胞表面抗原(HLA)-B27阳性能否确诊AS/SpA意见1: HLA-B27阳性不能确诊AS/SpA(1A)AS/SpA是与遗传密切相关的疾病,已发现疾病易感基因之一是HLA-B27。健康人群也有一定比例HLA-B27阳性率,且存在人种差异,世界范围内健康人群HLA-B27阳性率在1%~25%,但AS/SpA患者HLA-B27阳性率显著高于健康人群[1]。HLA-B27基因亚型有200多种,与AS/SpA相关的分为3种类型,疾病风险相关亚型、疾病保护亚型和疾病发生无关型,如与AS/SpA致病风险相关的亚型有HLA-B*2704和HLA-B*2705等。根据AS/SpA分类标准,AS/SpA的诊断还需要除HLA-B27外的其他临床和影像学证据综合评估。因此,仅HLA-B27阳性不能作为分类诊断AS/SpA的唯一证据,但其阳性对鉴别其他脊柱关节疾病亦有较大参考价值。问题2:HLA-B27阳性的AS/SpA,会遗传下一代吗意见2:HLA-B27阳性的AS/SpA患者,需高度关注子代遗传AS/SpA(2C)AS/SpA的易感基因有100多个,属多基因遗传病,且在致病过程中内在易感基因与外因(环境因素等)共同作用才能发病[3]。尽管HLA-B27在AS/SpA发病机制中发挥作用,但其在分子水平上的确切作用尚未阐明。既往遗传学研究显示,如果父母中有一位HLA-B27阳性,那么子代遗传该基因的可能性至少50%,但实际上发展为AS/SpA的几率较小。在决定子代对AS/SpA的易感性方面,女性患者的影响大于男性患者,特别是发病年龄较小的女性。也就是说,如果母亲有AS/SpA,与患有AS/SpA的父亲相比,子代遗传和发展为AS/SpA的机会更大。若家族中不存在HLA-B27基因,则家族成员患病风险较低。研究结果显示,对AS/SpA患者的一级亲属,患AS/SpA的概率约为19 %,对AS/SpA患者的HLA-B27阳性一级亲属,患AS/SpA的概率大约增至32%。虽然遗传因素在AS/SpA中发挥重要作用,但多基因病的发病需要内因和外因的共同作用才能致病,故不建议该基因阳性即做出有关生育问题的决策。问题3:为何AS/SpA患者要定期检查C反应蛋白(CRP)意见3:AS/SpA患者需定期检测C反应蛋白(1C)CRP是一种非特异性急性期炎症反应物,是对多种疾病如炎性关节炎、感染、创伤等引起的炎症反应而急剧升高的蛋白质。据报道,约60%的活动性AS/SpA患者可出现CRP升高。监测CRP有助于:(1)监测炎症状况:判断AS/SpA炎症程度通常采用定量评分方法,如强直性脊柱炎病情活动度评分(ASDAS),除了患者和医生的评估外,还包含客观检测指标CRP,故临床检测CRP有助判断炎症情况,甚至在评估无疼痛、无症状AS/SpA患者亦有参考价值[4]。(2)预测放射学进展:CRP水平较高者其影像学的脊柱炎症(骨髓水肿)及破坏进展(骨侵蚀等)更严重。(3)预测肿瘤坏死因子α (TNFα)抑制剂的治疗反应:CRP水平较高者治疗后症状改善更明显。值得注意的是,有一部分CRP正常的患者,亦有可能处于疾病活动,可选择CRP联合其他方法如磁共振成像(MRI)综合评估。问题4:AS/SpA患者为何复查MRI意见4:AS/SpA患者需定期复查磁共振成像(1B)MRI在AS/SpA中广泛应用[5]:(1)辅助诊断:根据AS/SpA诊断分类标准,MRI显示骶髂关节骨髓水肿及骨炎可作为AS/SpA放射学诊断标准。(2)监测疾病活动度:MRI可显示急性炎症,如骨髓水肿,并可行脊柱、骶髂关节炎影像学评分,以了解关节炎症程度。(3)监测骨结构破坏:MRI可显示骨结构破坏的征象,如脂肪病变、侵蚀、硬化和强直等慢性改变征象,并可行脊柱和骶髂关节影像学评分。MRI评估椎角炎症、脂肪病变征象对预测新骨赘形成有一定价值。(4)辅助预测预后及疾病严重度:1~3年定期复查MRI,显示骨赘增加1~3个,常提示疾病进展未得到有效控制,预后较差。(5)评估药物治疗效果:通过评估炎症及骨结构改变情况,可评估多种药物的治疗效果。临床研究显示,TNFα抑制剂治疗AS/SpA 12周时即可出现MRI的明显改变,因此AS/SpA患者可根据自身情况及医生建议定期复查MRI,以了解炎症病变改善程度。问题5:吸烟是否影响AS/SpA患者疾病活动度及功能意见5:AS/SpA患者应戒烟(1C)已确定,吸烟是多种风湿性疾病的主要环境危险因素之一,包括AS/SpA。吸烟与AS/SpA疾病活动和影像学严重程度增加有关[6],故国际多项AS/SpA专家诊治指南明确推荐AS/SpA患者戒烟。与不吸烟AS/SpA者比,吸烟AS/SpA者Bath强直性脊柱炎疾病活动性指数 (BASDAI)明显更高,正在吸烟者和既往吸烟者BASDAI亦明显高于不吸烟者。与曾吸烟者比,正在吸烟者BASDAI更高。与不吸烟者比,吸烟者(包括正在吸烟者和既往吸烟者)Bath强直性脊柱炎/脊柱关节炎功能指数 (BASFI)明显更高(数值越高,活动能力越差)。值得注意的是,吸烟对AS/SpA风险还包括对非甾体抗炎药(NSAIDs)和生物制剂等药物的药效的影响。问题6:AS/SpA患者运动锻炼有何益处意见6:AS/SpA患者应坚持运动锻炼(2D)运动锻炼是AS/SpA的治疗基础,无论是何种类型的运动,适度运动均可有效减轻疼痛、提高运动功能、增强心肺功能和改善生活质量[7],其中游泳对疼痛、社会功能和精神健康方面的改善优于陆地运动。至于水上运动是否有助病情缓解还需进一步研究。问题7:治疗AS/SpA的首选药物意见7:AS/SpA患者若无使用NSAIDs禁忌证,治疗时首选NSAIDs(1B)根据多项国际AS/SpA指南推荐,AS/SpA患者如无使用 NSAIDs的禁忌证,治疗时首选NSAIDs。NSAIDs对AS/SpA有以下作用[8]:(1)缓解疼痛、晨僵和改善脊柱活动度。(2)长期使用NSAIDs可降低CRP、红细胞沉降率(ESR)。(3)长期使用NSAIDs可延缓脊柱关节骨结构破坏的进展。具体使用注意事项:(1)任何一种NSAIDs均适用于AS/SpA患者,各种NSAIDs间无优劣之分。(2)如果连续最大剂量使用NSAIDs治疗2周后,AS/SpA患者症状缓解不满意,建议换用另一种NSAIDs。(3)分别尝试两种(足量且治疗超过2周以上)NSAIDs均无法控制症状,可选择其他种类的药物。(4)当AS/SpA患者伴有消化性溃疡风险因素时,可考虑优选选择性环氧化酶-2抑制剂治疗。(5)与医生定期沟通,权衡药物风险与获益,共同决策长期、连续足量、减量或按需治疗。问题8:AS/SpA患者口服NSAIDs治疗对心血管系统的影响意见8:AS/SpA患者服用NSAIDs应定期监测心血管风险指标(2C)NSAIDs可能具有潜在的心血管风险,包括心律不齐、血压升高等。AS/SpA患者临床应用NSAIDs的研究提示,选择昔布类、非选择性NSAIDs治疗2~12周与安慰剂比,安全性无明显差异。可见AS/SpA患者短期服用NSAIDs无显著心血管风险。其他疾病如类风湿关节炎和骨关节炎等长期使用NSAIDs(大于1年及以上)的研究结果提示,有轻微的心血管风险警示[9]。故对长期应用NSAIDs的AS/SpA患者应定期评估心血管疾病风险。问题9:AS/SpA患者口服NSAIDs对胃肠道有何影响意见9:AS/SpA患者服用NSAIDs应注意消化道风险(2B)NSAIDs可通过抑制胃肠道黏膜前列腺素的产生,减少胃肠道黏膜屏障的保护和修复能力,导致胃肠道副反应,如上腹部不适、恶心、呕吐、腹痛、腹胀、腹泻和溃疡等。胃肠道出血相关危险因素为老年人、NSAIDs疗程(通常在治疗的前3个月出血)、NSAIDs剂量较大、既往有消化性溃疡病史、合并糖皮质激素治疗、合并抗抑郁药治疗、合并幽门螺杆菌感染等。临床研究提示,AS/SpA患者昔布类或非选择性NSAIDs短期治疗(2至12周)胃肠道不良事件多于安慰剂组[10]。目前资料未能对AS/SpA患者长期口服NSAIDs的胃肠道不良事件相关风险做出评估。因此AS/SpA患者应结合自身胃肠道相关危险因素及NSAIDs治疗的必要性、获益进行权衡。建议AS/SpA患者短期或长期应用NSAIDs时联合应用保护胃肠道黏膜药物如质子泵抑制剂(PPI)等。问题10:AS/SpA患者何时接受TNFα抑制剂治疗意见10:AS/SpA患者标准治疗疗效不佳可接受TNFα抑制剂治疗(1A);AS/SpA患者经TNFα抑制剂治疗后缓解半年,可考虑减量维持治疗(2C)1.疾病处于活动期,标准治疗包括非药物治疗和至少2种类型的NSAIDs使用至少4周。疗效不佳时,建议联用TNFα抑制剂控制病情,尤其是持续高疾病活动度的AS/SpA患者更推荐TNFα抑制剂治疗。治疗过程中可能出现注射部位过敏反应、输液反应、感染、心力衰竭和皮肤反应等副作用。2.AS/SpA经治疗达到临床缓解(稳定期)半年以上,TNFα抑制剂可考虑减量维持应用[11]。问题11:为何AS/SpA患者要检查乙型肝炎病毒(HBV)意见11:AS/SpA患者用药前应筛查乙型肝炎病毒(1C)AS/SpA患者行HBV常规筛查非常必要,因HBV在炎症性疾病患者,如伴乙型肝炎AS/SpA患者接受药物治疗包括NSAIDs、柳氮磺吡啶、TNFα抑制剂时易被激活。临床研究表明,在未予抗病毒治疗的伴乙型肝炎AS/SpA患者中,接受TNFα抑制剂治疗后HBV激活的发生率可高达6.9%~50%。另外,AS/SpA患者的病情活动和药物治疗会损害肝功能,当合并病毒性肝炎时肝功能的损害会加重。有研究显示,活动期患者肝功能损害的发生率(32.7%)高于稳定期患者(24.1%)[12]。故治疗前不仅要筛查,治疗期间也建议根据病情及医生建议可半年左右定期复查HBV的DNA定量。问题12:AS/SpA伴HBV携带者,能否使用TNFα抑制剂治疗意见12:AS/SpA伴乙型肝炎慢性感染者接受TNFα抑制剂治疗应定期复查乙型肝炎病毒激活情况(2C)HBV再激活是其表面抗原(HBsAg)阴性,随访期转为阳性;或未检测到HBV DNA,而随访期检测到HBV DNA;或基线期HBV DNA阳性,而随访期HBV DNA定量增加了10倍。HBV携带的AS/SpA患者,可接受TNFα抑制剂治疗。值得注意的是:(1)AS/SpA伴慢性HBV感染者[ HBsAg阳性,乙型肝炎核心抗体(HBcAb)阴性/阳性,无论是否检测到HBV DNA]:若未接受预防性抗病毒治疗的TNFα抑制剂使用者,其HBV激活率高于已接受预防性抗病毒治疗者。建议治疗期间同时抗HBV治疗[13]。(2)AS/SpA伴HBV转阴者(HBsAg阴性和HBcAb阳性):根据临床情况一般无需常规抗HBV治疗。因此伴乙型肝炎慢性感染的AS/SpA患者可接受TNFα抑制剂治疗,治疗期间应定期筛查HBV激活情况。综合临床情况决定是否需要抗病毒治疗。问题13:AS/SpA患者使用TNFα抑制剂对生育有何影响意见13:TNFα抑制剂对AS/SpA患者生育、妊娠无不良影响(2D)根据现今的研究发现,对男性而言,(1)TNFα抑制剂不会损害AS/SpA患者的精子质量或生育能力。(2)AS/SpA患者在接受TNFα抑制剂治疗后精子质量可能有所提高。因此AS/SpA患者可考虑治疗后处于低疾病活动度时再生育。对女性而言,孕期使用TNFα抑制剂对胎儿的影响,临床研究显示,(1)使用TNFα抑制剂的患者与健康对照者比,出生率无明显下降,畸胎率无增加,而早产率、自然流产率及婴儿出生低体重风险增加。(2)使用TNFα抑制剂与不使用TNFα抑制剂者比,上述妊娠不良事件发生率无明显增加[14]。(3)不使用TNFα抑制剂者与健康对照者比,患者的自然流产风险亦有增加。综上所述,使用TNFα抑制剂对AS/SpA患者生育、妊娠无不良影响,至于对女性中晚期妊娠的风险还需更多研究。问题14:AS/SpA患者使用TNFα抑制剂治疗后会增加结核感染吗意见14:AS/SpA患者接受TNFα抑制剂治疗应筛查结核感染情况(1C)TNFα抑制剂的应用与结核感染备受关注[15]。临床研究发现,接受TNFα抑制剂治疗者结核发生率为0.57%,而未接受治疗者结核发生率为0.076%。其中有关AS/SpA患者的结核发生风险未见明显增加。值得注意的是,由于疾病本身及多种药物影响,建议:(1)所有准备使用TNFα抑制剂治疗者均需详细询问结核病病史,包括接触史、治疗情况及详细体检。(2)用药前需接受胸部X线检查及结核菌素皮肤试验、干扰素释放试验(IGRA)检查如结核菌感染T细胞斑点试验(T-SPOT)检查,治疗期间每半年可根据病情及医生建议复查IGRA。(3)用药期间结核菌素皮肤试验或IGRA由阴变阳,综合临床情况决策是否进行预防结核治疗。问题15:参加病友会和患者教育对AS/SpA患者有何获益意见15:AS/SpA患者建议参加病友会组织(1C)除了药物治疗,参加患者组织/病友会及患者教育是AS/SpA治疗中的重要部分,但最易被忽视。参加患者组织/病友会,可接受科普知识,更好地了解发病、诊断和治疗,同时帮助患者更好地掌握应对生理和心理问题的技巧,更为正确、规律、持续地进行锻炼和康复训练[16]。通过患者教育可改善临床症状,包括BASDAI、BASFI、生活质量评分的改善。此外,亦可改善患者的自我管理、自我效能、生活质量、背痛、焦虑量表。活动形式包括以医学专业人士为主导/以患者为主导的群体教育项目、自我管理课程或结构化教育结合运动课程等,患者可结合自身情况参加相应的病友会。
经常有朋友咨询我,他的各种症状是不是心理疾病,当我初步判断他应该是患了抑郁症或焦虑症等疾病,建议他去医院心理科进一步检查时,经常的下一个问题是这个病好治吗?能不能不去医院自己调节心理科疾病或者精神疾病容易变成慢性疾病,易复发,所以治疗疗程较长,轻则调整几个月,重的服药数年,但是大部分得到正规治疗的都能取得较好的疗效,有一部分痊愈也是可能的因为心理疾病与先天素质和个性性格紧密相关,先天的不能改变,决定了患病概率变高,后者经过努力个人成长可以改变,但是并不是轻而易举的,所以追求痊愈得看患病时间长短,严重程度,第几次发病,还有个性基础,能否积极参与配合正规治疗等多种因素才能确定所以疾病治疗的难易和效果不能一概而论由于对心理疾病精神疾病的排斥感,羞耻感等偏见,怀疑自己患了心理疾病也不愿意去心理科看病,希望靠自己调节来治疗,自己调节靠谱吗?这个也要视情况而定,如果是轻度抑郁焦虑或者强迫,对自己的生活影响不大,自己痛苦感也不是很强烈,那么可以尝试自助学习相关知识,调节心态和改变生活方式来调节一段时间,有一部分人也会自行调整好,但不是多数人可以做到但反之患病时间久,程度严重或者自行调节方法无效,就要及时去看医生病程越短,程度越轻,预后越好通俗的讲,就是趁早趁轻治疗,效果更好还有常见的问题是该不该吃药,轻度的,对影响不大的,可以通过心理咨询,心理调整来治疗,如果心理调整无效,病情严重的或者痛苦感强烈的还是吃药才能取得更好的疗效怎么确定病情严重程度,去心理科精神科评估,不要因为不好意思的心态耽误或者拖延了病情
作者:常新博士 苏州大学附属第一医院风湿免疫科风湿免疫科患者多为慢性病(如类风湿关节炎、系统性红斑狼疮等等),日常应用糖皮质激素类药物及慢作用药物、生物制剂等,免疫功能常伴有有一定程度的受损,是感染性疾病的高发人群。在此次新型冠状病毒流行期间,风湿病患者该如何预防、如何就医、如何用药呢?Part1、风湿免疫病患者一定要提高预防意识,但不要过度恐慌提高预防意识,就是希望大家能够严格按照目前的防疫要求,首先做到减少外出、不去人流密集的地方,不聚餐娱乐,不去公共浴室、温泉、桑拿汗蒸等,也不要去各种提供理疗的场所,尽量避免接触可能存在感染的人群;日常注意个人卫生,勤洗手、出门一定要佩戴口罩等。值得注意的是,风湿免疫病患者经常会出现容易疲劳、乏力、肌肉关节疼痛的症状,也经常会出现紧张、焦虑、抑郁等不良情绪。但是在病情控制比较稳定的情况下,这些症状大多可以缓解,并不会影响正常的生活。大家不要误认为是感染了新型冠状病毒的不典型症状,从而进一步加重紧张情绪。什么情况下风湿免疫病患者需要提高警惕,考虑到自己出现了感染的可能呢?简单的讲,需要注意的有发热、呼吸道症状和病情的变化。如果出现了发热、咳嗽咯痰、胸痛、呼吸困难等症状时,要及时到医院就诊,如果有可疑的与湖北地区人员接触史,要直接到发热门诊就诊。如果出现明显的乏力、疲倦、关节肌肉疼痛明显加重、呕吐、腹泻等,休息后不能缓解甚至影响休息的情况,也要考虑可能是感染导致病情活动可能,也要及时到医院就诊。毕竟如果因为害怕可能发生的感染而贻误病情,就更加得不偿失了。合并肺间质病变的患者是各种呼吸道感染的高风险人群,一定要特别注意个人防护;如果出现病情恶化,一定要第一时间来医院就诊。Part2、风湿免疫病患者不能随便停用治疗用药有的患者认为,长期用药影响了身体的免疫功能,那在现在这样的非常时期,我先不用药,情况好转再回复用药,这样可取不可取呢?其实,我们很多老友都会回答这个问题,肯定不行啊,因为停药疾病会复发啊。为什么风湿免疫病患者不能随便停药?这需要先弄清楚问什么风湿病患者的免疫功能会下降。免疫系统是我们人体抵御外来异物(比如各种创伤、感染)和内部异常(比如肿瘤、异常细胞)等的重要屏障,好比是驻扎在身体里的军队和警察,维持着人体的正常功能。免疫细胞风湿免疫性疾病的特点之一因为种种原因,免疫系统把武器对准了自身的正常细胞,产生了种种临床症状。打自己人的免疫细胞就不能再正常发挥对抗异常的免疫屏障作用了,机体的免疫功能也就减弱了。所以,风湿免疫性疾病患者恢复自身免疫功能最重要的方法是控制病情;而这就需要规律随诊、医生观察下的长期、个体化药物治疗。如果贸然停药,造成病情不稳定或者活动,反而更增加了感染的可能。Part3、正确的用药方法应用口服药物的患者仍然应按照医嘱常规用药。有感染的情况并合并应用其他药物时,不要贸然停药,而是要听从风湿免疫科医生的建议,视病情调整用药。应用生物分子靶向药 (包括静脉、肌注和口服)的患者应特别注意,出现发热、流涕、咳嗽、腹泻等可能存在感染的情况时,应暂停或推迟用药,具体用药决策需和风湿免疫科医师商量后共同决定。参加药物临床试验研究的患者,无论出现何种不适,都应在第一时间联系您的试验研究联系人(CRC)并如实告知情况,一定不要自行应用试验研究允许用药之外的药物,否则很可能影响您的药物试验研究进程。Part4、来院就诊的注意事项在目前的情况下,医院是有高感染风险的场所。所以,首先请有慢性腰背、腿、手等关节痛,不伴有明显肿胀,活动后可能加重,休息后常常减轻的中老年朋友,及这些中老年患者的子女们,千万不要趁现在“放假有空”的“空挡”来医院就诊!很多中老年人常常有“骨质增生”等骨关节炎疾病,过年时忙着打扫卫生、采购年货、置办饭菜等等都会因劳累引发疼痛加重,常常休息即可减轻;与其在这个时间到医院来增加暴露风险,不如多分担一点儿家务,让老人得到充分的休息。大爷大妈们完全可以日后来医院从容诊治。病情稳定的患者要尽量减少就诊次数,一定需要来就诊时,要尽量减少在医院逗留的时间。来医院一定要带好口罩,不要用手直接揉眼睛、抠鼻子,在医院如厕前后也要注意清洁双手;回家后应立即丢弃口罩,并认真清洗双手和面部,将外衣挂在通风处。有条件的可以用75%的酒精喷洒从医院带回的物品的表面。在院内一定要尽量避免经过急诊、发热门诊、留观病房等区域,千万不要因为好奇而特意去以上地点周围逗留。Part5、其他碎碎念过年宅家活动减少,长时间久坐、葛优躺、沙发蹲、低头刷手机都会引起颈肩腰腿酸痛,严重的甚至会诱发颈椎病、鼠标手、腱鞘炎等,建设大家尽量丰富自己的室内活动,做一些室内运动锻炼舒展筋骨;过年宅家吃喝不规律,鸡鸭鱼肉要分开吃,老酒不要顿顿喝,当心痛风会发作,一瘸一拐来医院;干燥综合征的患者,少嗑瓜子多喝水,少吃甜食多吃水果,注意保护自己的口腔卫生,不要等到口腔溃疡、腮腺炎、牙龈炎等发作,痛到只能来医院;空调不要一直开,常开窗户通通风,及时增减衣物,注意防范病毒。保持身体健康,就是对防疫最大的贡献。希望我们大家都能够平平安安的,度过这个特别的春天。
纤维肌痛(Fibromyalgia,FM),既往国内多称为纤维肌痛综合征,是一种与心理因素密切相关的以全身多处疼痛及明显躯体不适为主要特征的一组临床综合征,常伴有疲劳、睡眠障碍、晨僵以及抑郁、焦虑等精神症状。本病实际上可以理解为抑郁或焦虑引发的以疼痛为主的躯体化症状群。FM可分为原发性和继发性两类。前者为原发性,不合并任何器质性疾病;而后者继发于脊柱关节炎、类风湿关节炎、系统性红斑狼疮等各种风湿性疾病及非风湿性疾病。FM患病率较高,在普通人群中患病率为2%~6.4%,在风湿性疾病中仅次于骨关节炎。各年龄段发病率相似,女性患病率仅是男性的2倍左右。该病的发病具有一定遗传因素,患者的直系亲属更有可能患FM和其他慢性疼痛状态。【临床表现】FM主要表现为多部位慢性疼痛,睡眠障碍和疲劳,与一些逐渐加重的症状合并出现,包括记忆力减退、思维紊乱、抑郁等。一.多部位慢性疼痛全身多部位慢性疼痛是FM的主要特征。患者常述在某次外伤、受凉之后出现疼痛,后范围逐渐扩展,但仔细询问病史,往往发现发病前曾有负性生活事件导致情绪低落或焦虑,之后出现疼痛并逐渐加重。疼痛一般呈弥散性,很难准确定位,可遍布全身各处,关节、肌肉、皮肤或躯体的任何部位都可以出现疼痛。疼痛性质多种多样,可呈刺痛、抽痛、跳痛、酸痛、胀痛等,休息常不能缓解。其中,上背痛和腰背痛最为常见。劳累、应激、精神压力等可加重病情,特别因为受凉、吹风、阴雨天气容易病情加重,患者往往通俗地认为自己得了“风湿”,常常颈部疼痛不适导致多数患者述自己有“颈椎病”。二.睡眠障碍及疲劳多数患者伴有睡眠障碍,表现可有入睡困难多梦、噩梦、易醒、甚至失眠等。很多患者感觉睡眠不充分,晨起时常有夜间半梦半醒的感觉,不确定自己是睡着了还是没睡着。清晨醒后仍有明显疲倦感,常觉得比睡前更累,即无恢复性睡眠。多数患者主诉容易疲劳,出现不同程度的劳动能力下降,甚至无法从事普通家务劳动。三. 精神、神经症状情感障碍是FM常见临床症状,表现为情绪低落、烦躁,对自己病情的过度关注,甚至呈严重的焦虑、抑郁状态,常常不顾工作和生活,长时间在各种媒介上查询有关病情的信息。多数患者出现注意力难以集中、记忆力减退、头痛,眩晕、发作性头晕以及四肢麻木、酸胀、刺痛、蚁走感也是常见症状,但无任何神经系统异常的客观证据。四. 多种伴随症状FM常伴随焦虑、抑郁的多种躯体症状。近一半的患者可出现肠激惹综合征,其他常见的有怕风怕凉、盗汗、口干、眼干、视物不清、耳鸣、咽部异物感、胸闷、气短、胸痛、腹痛、食欲减退、恶心、呕吐、性能力下降、直立耐受性差、低热等表现,很多患者喜叹气,也有部分患者出现膀胱刺激症状、不宁腿综合征等。一些产后、流产或妇科手术后的妇女更容易出现怕风怕凉、周身疼痛等症状,传统医学称之为“产后风湿”“产后痹”,认为是产后气血亏虚、风寒湿邪乘虚侵袭人体所致。然而现代医学并无此诊断名词,也无此相关描述,作者所见大量的所谓“产后风湿”患者,多数具有明显的焦虑、抑郁特征,其中以周身疼痛表现为主者完全符合FM的诊断,给予针对性治疗后疗效显著。现代医学的流行病学研究也证实了产后各种疼痛症状的发生与产褥期遵守关门窗、不碰凉水等传统行为无关,而与患者的心理因素有关。这些心理因素包括哺育婴儿负担过重、产后生活方式变化过大、产后神经和内分泌系统变化等对产妇心理的影响,而对某些患者来讲,其产后怕吹风、碰凉水而偏又不小心有过相关经历往往成为其焦虑、抑郁情绪形成的唯一心理诱因。【诊断和鉴别诊断】诊断上,既往多采用1990年ACR提出的分类标准,ACR已于2016年进行了最新的诊断标准的制订,该标准删除了1990年标准中压痛点数量的体格检查项目,主要按照身体发生疼痛的数量和焦虑、抑郁的躯体症状的程度相结合共同进行诊断。FM发病率高,临床表现多样,没有特异的实验室和影像学检查辅助诊断,加之国内多数医生对认识该病所需的心身医学知识匮乏,因此目前临床上将FM误诊成其他疾病的情况很普遍,常见的有脊柱关节炎、强直性脊柱炎、“产后风湿”、骨关节炎、颈椎病、肌筋膜炎和骨质疏松症等,而风湿性多肌痛和重金属中毒是容易引起周身疼痛的两种疾病,也需要与FM鉴别。【治疗】FM有效的治疗干预措施包括联合使用药物治疗和非药物疗法。在治疗过程中,需要患者的积极配合,应使患者了解痛觉的性质不是由于身体某部位受到伤害,尤其应当告知患者减缓压力、改善睡眠以及加强运动在治疗过程的重要性。一、药物治疗FM的发病主要与心理因素相关,因此调节心理、神经等方面的药物对本病的治疗效果较好。其中,度洛西汀、普瑞巴林、米那普仑是已经通过美国食品药品监督管理局(FDA)批准用于治疗FM的药物。根据主要症状选择最佳的治疗方式,起始低剂量治疗,然后缓慢加量。在非药物治疗开始前,给患者一些药物治疗有助于提高患者的依从性。阿米替林、文拉法辛、氟哌噻吨美利曲辛、西酞普兰、艾司西酞普兰、舍曲林等抗抑郁药物亦可通过其抗焦虑、抑郁的作用改善心理状况从而逐渐减轻其疼痛等躯体症状。加巴喷丁和普瑞巴林属同一类药物,可用于治疗FM。普拉克索对部分患者疼痛、疲劳、躯体不适有一定缓解作用,对压痛点以及精神症状的改善也有一定作用。非阿片类中枢性镇痛药曲马多对FM有一定效果,与度洛西汀等抗抑郁类药物合用有引发5-羟色胺综合征的风险。病例报道显示马来酸氟吡汀有效。非甾体类抗炎药,阿片类药物和糖皮质激素,不能有效治疗FM的疼痛。二、非药物疗法疾病教育,认知行为疗法和运动疗法这三种非药物性干预治疗也很重要。这些治疗方法可使患者的机能得到持续性的改善,而能否在临床实践中运用,最重要的就是患者是否能够得到这些非药物疗法的帮助,坚持并遵守治疗。扳机点注射、推拿、太极、瑜伽、针灸和肌筋膜释放治疗都是常用的FM治疗方法,但支持的科学试验证据较少。【预后】如果接受合适的治疗,大多数FM患者都能获得较为明显的改善。但往往在初期药物治疗之后,会残留一些症状,此时应鼓励其在坚持药物治疗的同时进行非药物治疗干预,尤其是减缓压力、改善睡眠以及加强运动,这样疾病才有可能获得痊愈。本文由梁东风授权好大夫在线网上发表,未经授权请勿转载,转载后请注明作者。
你是不是也有这样的情况——有人说自己常常不是这痛就是那痛——颈肩腰背、胳膊、腿……有时关节痛,有时肌肉痛,有时搞不清哪里痛,痛时还有酸、沉、胀、麻的感觉。也有人说动不动就痛很烦很郁闷,晚上睡不好觉,白天疲乏没劲儿什么都不想干,记忆力也跟着变差了。还有人说自己怕风怕凉怕空调,常常感觉凉风往骨头里钻,大夏天也一定要穿长衣长裤,是“坐月子受风”落下了病根....这到底是什么病呢?化验检查都查不出来,难道是无病呻吟吗?专家告诉你:这很可能是纤维肌痛!!!纤维肌痛是一种以慢性广泛性肌肉骨骼疼痛为特征的疾患。在世界各地都很常见,普通人群的患病率为2%~4%,在风湿科疾病中仅次于骨关节炎。纤维肌痛各年龄段都可能发病,女性比男性更为多见,与焦虑、抑郁等心理因素密切相关。纤维肌痛是一种慢性的、非炎症性的、非自身免疫性的、中枢传入处理功能失调引起的弥漫性疼痛综合征。其核心症状包括多部位疼痛、疲乏、僵硬感、睡眠障碍、认知问题以及通常存在着心理困扰,全身多个系统、器官也常会出现相关症状。纤维肌痛的诊治涉及风湿、心身、疼痛、神经、骨科等几个学科专业,与骨关节炎、骨质疏松症、颈椎病、“产后风湿”、脊柱关节炎以及类风湿关节炎等疾病的临床症状有很多相似之处。因此,诊断和治疗好这种病不仅需要在风湿性疾病方面具有扎实的临床基础,也需要对心身医学有一定程度的认识,还需要对其他几个相关专业有所了解。风湿科梁东风医师致力于纤维肌痛的研究,倡导心身医学理念在中国风湿领域的推广普及,并开设了纤维肌痛专病门诊,帮助患者识别及合理的治疗。 —出诊安排— 周四上午8:30-12:00 —出诊地点— 解放军总医院第一医学中心门诊大楼五层风湿诊区18诊室