宋献民医生的科普号

当被问及等病好了第一件事是想和朋友们一起玩，还是吃顿好的呀？肖肖（化名）大眼睛扑闪扑闪，羞涩地笑了：“都想。” 肖肖来自江西，今年上半年被检查出患有再生障碍性贫血，5月来到上海市第一人民医院松江南部就诊，近日顺利出院。他也是医院基金成立后，入院接受治疗的首位受益小患者。 青少年救助基金 4月21日，上海交通大学教育发展基金会医学分会——上海市第一人民医院青少年血液病救助基金（简称“青少年救助基金”）在上海市第一人民医院松江南部院区成立。该基金面向全国18周岁以下，家庭经济困难的血液病青少年患者开放，将在大病医保的基础上，为患者提供2-5万元的定额补贴，帮助他们在医院顺利进行异基因造血干细胞移植。 肖肖今年8岁，他的父母在家乡病友的介绍下，带着他来到市一医院松江南部治疗。“他刚来的时候，面色苍白，心悸无力，身上总是出现血点。再生障碍性贫血的患者一旦出现创伤或者内出血，严重时会致命，平时要注意不能剧烈运动，也不能情绪激动。”诊治医生表示，在治疗过程中，医院了解到其家庭经济情况，主动告知他们可以申请青少年血液病救助基金，让一家人惊喜不已。 经家乡村居委会开具相关证明，由委员会进行核定，最终申请下5万元，打至患者的住院账户中，在结算时直接抵扣非医保结算部分。 据了解，一次移植可能需要花费30万左右，包括住院费、护理费、移植费用以及各类药品等。其中大病医保可以结算大部分医药费，而这项基金也为患者家庭减轻了不小的负担。 6月进行移植后，肖肖留院观察，情况稳定，于7月6日正式出院。主治医生也为他感到开心：“你表现得特别好，我也会兑现答应你的小礼物。下周复查的时候，送你一张奖状吧！”“我现在二年级，已经12张奖状了。”肖肖得意道，出院的他掩不住的兴奋，经历了近3周的恢复，虽然还有些虚弱，需要调养，但如今已经可以正常行走了。 据上海市第一人民医院血液科主任宋献民介绍，作为上海造血干细胞移植规模最大的移植中心，2018年起，市一医院血液科的造血干细胞数量就在全市医院中位列第一，并两次刷新移植治疗相关人员的最大年龄纪录。这次基金的成立，是在医院提升医疗技术和服务能力基础的同时，更大程度地匹配患者需求。

《傅雷家书》中说：“一个人唯有敢于正视现实，正视错误，用理智分析，彻底感悟，终不至于被回忆侵蚀。” 这是作家傅雷写给儿子傅聪的信中的一句话，告诫他要学会接受不如意的现实，才能越来越坚强，因为在将来遇到因回忆而烦恼、痛苦，精神消沉，以及心灰意冷的时候是在所难免的。 在我看来，这句话同样适用于我们癌症病人。 经常有病友和我抱怨说，“想不通，为什么是我得了癌症”“接受不了，为什么老天爷对我这么不公平”“如果我没得癌症，我的生活会非常幸福”“我一直无法接受现实，该怎么办”等等，包括我自己，也有过类似的想法。 其实，这些抱怨的背后就是无法接受残酷的现实，让自己沉浸在美好的回忆中。 只是事实无法改变，再怎么回忆也无济于事。 接下来，我试着给大家一些“接受现实”的建议，仅供参考： 首先，给自己一些时间。 因为罹患癌症这样的重创，犹如被人一拳猛击，一下子缓不过神儿来，需要时间慢慢清醒。 更为重要的是，“接受不幸的现实”本身，就是一个过程。 精神病学家伊丽莎白·库伯勒·罗斯博士曾指出，应对悲伤事件，我们会经历五个阶段，包括否认、愤怒、讨价还价、沮丧和接受。 （1）否认：“这不会发生在我身上”，即不愿承认事情发生在自己身上； （2）愤怒：“为什么是我”，即气愤到想去反击，或指责他人； （3）讨价还价：采用乞讨、许愿、祈祷等方式，希望事实改变，以缓解失落的心情； （4）沮丧：强烈的无助、沮丧和痛苦，陷入消沉的状态； （5）接受：即意识到现实无法改变，能够面对现实，变得更加坚强，这也表明走出哀伤，可以向前看。 很少有人在被确诊患癌后，能够一下子坦然面对，多数都是从“否认”开始的，然后逐渐接受现实。 所以，我们病人要给自己一些时间，允许自己悲伤、难受、甚至是哭闹和愤怒，这些都是正常的。 另外，当病人开始治疗后，身边病友的良好状态，医护人员的尽职尽责，以及亲朋好友的支持鼓励，都会成为我们敢于接受现实的勇气和力量。 其次，试试“最坏打算法”，找到自己活下去的动力。 罹患癌症这件事之所以让多数人无法接受，是因为癌症离死亡太近，人会本能地逃避，拒绝接受。 也就是说，我们病人不接受生病的现实，是无法接受死亡这件事。 这时，我们可以试试“最坏打算法”： 其一，问问自己，最坏的情况是什么？ 其二，认真想想，如果自己不得不接受这一事实，会采取哪些应对措施？ 其三，镇定自若，想方设法改善最坏的情况，并看看现在的自己能做些什么？ 其实，多数病人认为最坏的情况是死亡，然后再想想，如果死亡不可避免，现在的自己最在意什么，还能做些什么。 比如，有些病人最担心的是孩子，有些病人放心不下的是父母，有些病人最在意的是事业，等等，那么他们在现阶段要做的事就是围绕这件事来展开（在身体允许的情况下，多陪陪孩子和父母，做那些没完成的事情），这会在很大程度上帮助他们接受不幸的现实，因为最糟糕的结果已经设想过，也做了相应的对策。 更为重要的是，这样的“自问”也是在帮助我们病人找到活下去的动力。 再次，用转移注意力法，做好现在能做的事情。 那些无法接受现实的病人，其实他们的内心是焦虑的、恐惧的，因为理智会告诉他们，事实无法改变。 即便他们无法主动接受，也要被动接受现实，这时可以用转移注意力法，让病人找到自己当下能做的事情，然后一点一点积攒力气，面对不幸，走出不幸。 比如，我们病人可以想想，自己做什么有助于疾病的治疗呢，像尽力吃得好，睡得好，保持好心态，等等，这些都是把注意力放在疾病以外的事情上，但最后的结果却指向治疗本身，而这也是在接受现实。 所以，我们病人可以多想想除了治病，自己还能做什么。 其实，上述建议的宗旨不单单是接受现实，更是为了让我们病人坚强地活下来。 因为只有活下来，才能好好活下去。 正如村上春树在《海边的卡夫卡》中说的：“而沙尘暴偃旗息鼓之时，你恐怕还不能完全明白自己是如何从中穿过而得以逃生的，甚至它是否已经远去你大概都无从判断。不过有一点是清楚的：从沙尘暴中逃出的你已不再是跨入沙尘暴时的你。是的，这就是所谓沙尘暴的含义。” 我们也可以跨越“沙尘暴”，成为更好的自己！ 唐艳梅写

知道为什么而活的人，便能生存”——写在移植后三周年 原创 学乃身之宝 学乃身之宝 昨天 点击上方蓝字，学乃身之宝，即可关注。 文/学乃身之宝 去年的今天，我写了一篇文章《自我成长，从过好“今天”开始》来纪念移植后两周年。 今天，是我移植后三周年的日子，当然还要写一篇文章，希望每年的今天我都能写一篇，因为这样的“写”，不单单是纪念、记录，更是对自我的反思和总结，我觉得很有意义。 这一年，我的身体基本恢复正常，虽然每两个月还去门诊复查（因为肝脏排异没有彻底结束），但相对于以前的日子，已经很幸福了，我很知足。 前两天，阿廉想到以前治病的经历还感叹说：“你得好好活着啊！” 是啊，好不容易活下来，我得好好活下去。 我们都该好好活下去。 01 好好活下去的第一步是，学会享受孤独了解我经历的人，都知道我在家修养，除了去医院复查外，基本不出门，所以他们中的很多人认为我一个人在家会很无聊，阿廉也曾多次疑惑“你天天在家，都是怎么过的啊？”我是一个能够独处的人。一个人在家，我不会觉得孤独，也不会觉得无聊，反倒觉得很忙碌，很充实。因为每天我都会写点东西，看看书，加上买菜、做饭的时间，一天很快就过去了，所以我不觉得时间难熬。其实，学会独处，是我们好好活下去的第一步。独处，是人生常态，更是一种能力。周国平先生曾说，人在寂寞中会有三种状态：一是惶惶不安，茫无头绪，百事无心，一心逃出寂寞；二是渐渐习惯于寂寞，安下心来，建立起生活的条理，用读书、写作或别的事务来驱逐寂寞；三是寂寞本身成为一片诗意的土壤，一种创造的契机，诱发出关于存在、生命、自我的深邃思考和体验。我现在处于第二种状态，希望慢慢成长，达到第三种状态，到那时，我会更加享受孤独。好的孤独，可以让人脱胎换骨。 02 好好活下去的第二步是，与生活讲和社会心理学家莫里教授曾在《相约星期二》一书中说过：“人生中最困难的事情是，与生活讲和。”这一年，我发现自己的心态也越来越平和，曾经以为过不去的事情，现在看来都是小事一桩；曾经不愿待见的人，现在相处起来也无不适；曾经不愿被提及的过往，现在道来也无妨。我想，这也是与生活讲和。就像前段时间婆婆的到来，让我理解了她当初没来照顾我的原因，也明白了很多事情不会按照自己的意愿进行；一个好久没联系的朋友突然发来问候的信息，也让我懂得了纠缠过去，就是在浪费自己的时间和生命；曾经的好朋友断了联系，没了交集，心中会有遗憾，但更多的是接受和坦然面对，因为我知道，生活就是在不断变化，朋友也是阶段性的。其实，当我们能够理解或谅解一些人和事情时，就是与生活讲和，与自己和解，因为我们的内心得到了解脱，而这也是我们好好活下去的第二步。 03 好好活下去的第三步是，活出生命的意义尼采曾说过一句很有智慧的话：“知道为什么而活的人，便能生存。” 一个人想要好好活下去，一定得知道自己生活的意义，或是责任，亦或是事业，再或是爱，等等，但不管是哪种或哪几种“意义”，其实都是要我们对自己的生命负责任。今年3月份，我也找到了自己活着的另一个意义。依托于上海市第一人民医院血液科，我创立了“直视骄阳心灵之家”，目的是用我的经历和所学知识为移植患者（包括家属）提供心理支持。虽然这件事刚刚起步，但我相信自己可以做好。其实，这个心理支持，就是要患者和家属能够直面死亡，并超越死亡，进而懂得如何更好地活在当下，享受内心的和谐与宁静。当然，这也是我要完成的人生课题。从这个角度来说，我为他人提供心理帮助的同时，也是在自助，自渡，而这就是我好好活下去的第三步。这里，我要感谢第一人民医院血液科宋主任和杨主任对我的信任和支持。希望我们都能找到属于自己的生命意义。 04 写在最后：其实，上述好好活下去的三个步骤，是有个前提的，那就是接纳现实。只是做到这个很难，但那是我们过好余生的必选项。正如英国杰出的灵性工作者奥南朵在《对生命说是》一书开篇说的：“对生命说'是'，对生活带给你的一切说'是'，就是与生命一同流动。对生命说'不'，就是想要改变现实本然的样子，那是抗争、挣扎，那就是活在地狱当中。”我们都不要活在地狱中。 最后的最后，还是感谢，感谢这么多年一直惦念和爱我的你们，因为你们，我找到了活下去的动力；因为你们，我看见了世间的美好；因为你们，我认清了爱的伟大。

上海交通大学附属第一人民医院血液科 宋献民、蔡宇67岁的老王，2016年3月，因痛风住院期间发现白细胞异常升高，经过骨穿，确诊为骨髓增生异常综合征，高危组。老王接受一疗程化疗后，复查骨穿，原始细胞反而上升至26%，骨髓增生综合症转变为了急性白血病。在之后半年多的时间内，老王先后接受了7次化疗，病情没有控制，肾功能还出现了损害。尽管异基因造血干细胞移植是治愈白血病的唯一方法，但老王和兄弟姐妹间配型没有成功，骨髓库也没有找到HLA匹配的供者，唯一的女儿HLA配型5/10半相合。所幸，在2017年2月份，老王在上海市第一人民医院接受了女儿作为供者的半相合造血干细胞移植，移植过程顺利，女儿的造血干细胞顺利植入。老王成为上海市乃至全国接受半相合移植年龄最大的患者。目前老王移植后14个月，各项指标均正常，又过上了安逸的退休生活。年龄不再是异基因造血干细胞移植的限制。什么是异基因造血干细胞移植？异基因造血干细胞移植的原理是先将患者骨髓中的原始细胞清除，然后移植入健康的供者干细胞，就好比将土地上的杂草和害虫清除掉，再种上外来的种子，种子和土壤越匹配，移植效果就越好，反之，则容易导致排异，甚至造成不可逆的损害。预处理——清除土壤中的杂草预处理就是用以大剂量化疗、放疗来杀灭骨髓中的原始细胞或其他的血液肿瘤细胞，最大程度的清除患者的基础疾病；同时应用免疫抑制药物抑制患者的免疫功能，保证种子能顺利的值活，避免排异反应。不同的疾病选择的预处理方案不同。老年患者的实质性脏器如肝脏、肾脏、心肺功能不如年轻患者，针对老年患者的特定的情况，一般选用减低剂量或者非清髓的预处理方法，在保护患者实质脏器功能的情况下，杀灭肿瘤细胞；再利用移植相关的免疫反应，清除残留的肿瘤细胞。供者来源——种子的来源中华骨髓库找到HLA全合或者9/10个位点相合的无血缘关系的健康供者。HLA完全相合的健康同胞兄弟姐妹没有找到HLA完全相合的供者的情况下，可以在有血缘关系的亲属，如父母、子女、兄弟姐妹之间进行HLA配型。父母一方或子女与患者为HLA 5/10位点相合，兄弟姐妹间有50%的概率HLA5/10相合。在没有全合的供者的情况下，可以选择HLA 5/10以上相合的亲缘半相合供者。对于老年患者来说，通常供者为患者的青壮年子女，这类供者较易采集得足够数量与质量的造血干细胞种子，是半相合移植中的优选供者。植入——健康种子的生根发芽供者干细胞输注到植入，有大约2周到3周的时间，这一时期，患者需要在无菌的层流室中渡过，来降低感染的发生。到供者的干细胞植入，患者有一定的抗感染能力，才能出层流室。移植物抗宿主病（排异）——种子和土壤的匹配度HLA匹配度高，排异反应相对较小，但文献报道，甚至在半相合造血干细胞移植中，老年患者的排异发生率并不高。国外甚至对70岁以上的患者进行半相合造血干细胞移植，取得较好的效果。随着医疗技术的发展及国人健康水平的提升，年龄不再是异基因造血干细胞移植的限制。老年患者可到有异基因造血干细胞移植经验和资质的血液科做全面的体检、评估，选用适合老年患者综合的移植方案，达到治愈疾病的目的。

上海交通大学附属第一人民医院 血液科 宋献民、邵姗什么是造血干细胞移植？简单来讲用就是健康细胞来替换骨髓中的异常或缺失的细胞。正常情况下，骨髓中的干细胞能产生血细胞。人体内不同类型的血细胞，均由骨髓中被称为“造血干细胞”的细胞产生。骨髓就像每个人都种植了自己的一片花田，红花绿草（各种血细胞）。这片勃勃生机均是花农播撒的种子（干细胞）形成的。可是人生如戏，当花农赞叹花田美好，感觉即将登上人生巅峰的时候，却会有噩耗传来。一些患者不幸的罹患各种恶性血液病，如白血病，高侵袭性淋巴瘤。就像杂草丛生的苗圃，不仅影响美观，还抑制正常花苗（各种血细胞）的生长。或者，还有一些患者罹患再障等骨髓衰竭性疾病，就好像苗圃出现蝗虫过境，导致本身种子衰竭。这个时候，我们就需要重新播种，植入健康的干细胞(即“供者”细胞)。供者细胞会成长为正常的血细胞，重新生机花海。哪些人可以成为供者？供者细胞有多种来源：1、患者本身：一些血液系统疾病的患者可以采集自己的干细胞进行移植，也就是常说的“自体移植”。是否适合行自体移植，特别是能否动员到未被肿瘤细胞污染的干细胞，需要专业的医生进行评估。2、与患者有亲缘关系且血液与您匹配的人：如果您有人类白细胞抗原（HLA）完全相合的供者（MRD），一般是同胞兄弟姐妹。可是作为时代特色的独生子女一代，常常没有同胞供者。敲黑板：不要再问为啥爸妈不是全合供者，因为父母都只提供我们一半的基因啊，亲。不过，随着科技的进步， 单倍体移植逐渐成熟，“上有老下有小”不再是劣势，虽然辛苦，但它至少保证患者拥有一个或者多个供者。我们中心在单倍体移植方面积累了丰富经验，疗效已经逐步攀升，甚至可以不逊于非亲缘供者移植。3、与患者无亲缘关系但血液与您匹配的人就是所谓的“HLA相合的无关供者（MUD）”。媒体宣传的骨髓捐献多半就是赞扬这类供者。我们选择的无关供者大部分来自“中华骨髓库”和台湾的“慈济骨髓库”。一个和您没有血缘关系的人，无偿的为患者捐献他的干细胞，必须给他们点无数赞。随着人们对造血干细胞捐献的认识，我们的骨髓库不断壮大，越来越多的人能在骨髓库寻找到相合供者。但最后能成功完成MUD移植，还取决于疾病情况，及供者体检等多种因素。4、新生儿的脐带血(与患者匹配)常常受疾病情况，及脐血细胞数的限制。一个体重100kg的患者想靠平均体重3kg的宝宝的脐血来植活自己的“花田”，基本是难度太大。“沧海一粟”大约就是形容这种悬殊。怎样采集干细胞？1、骨髓：既往和现在某些国家仍在应用的获得造血干细胞的一种方式。供者需进入无菌手术室，在全麻的情况下进行骨髓抽吸采集。采集数通过骨髓的单个核细胞数来决定。目标值在2-4108/L。采得骨髓后医生还需进行相应处理后才可以回输给患者。2、外周血造血干细胞想要成为捐献者的小伙伴们，是不是听完骨髓采集就开始腿软，冒汗，心虚想要退缩啦。不用担心，我国现在已经基本不再应用这种听上去吓人的方式获得造血干细胞。更多的应用外周血造血干细胞采集术。供者只需要在采集前5天左右注射粒细胞集落刺激因子，使造血干细胞动员至外周血，再通过穿刺外周静脉经血细胞分离机，采集干细胞即可。供者损失的血液一般在200-400ml之间，不会影响供者健康。打个小针就可以救人一命，新时代的正义小伙伴们，还等什么，快去骨髓库登记吧。移植期间会发生什么？类似于花农在种植前要先耕地，灭虫，除杂草。患者在移植前会接受大剂量化疗，放疗和免疫抑制，我们称为预处理。目的是可杀灭肿瘤细胞，抑制自身免疫，清空骨髓，保证植入。这些治疗是为了让患者的骨髓做好接受新的干细胞的准备。经过预处理，患者会有一个免疫低谷，患者需要入住无菌层流病房。之后，医生会将供者细胞通过患者的中心静脉导管或另一条静脉回输入体内。干细胞将会自行找到自己的苗圃（归巢效应），入住患者的骨髓。随后干细胞就会开始产生正常的血细胞，开启一段新人生。移植的并发症是什么？和种花养草一样，不是撒上种子就万事大吉，开花结果需要的反复工序更多的在小苗发芽后的护理上。移植后患者可能出现各种副反应：1.消化道副反应：口腔溃疡和腹泻，恶心和呕吐2.毛发脱失(见于头部、面部和躯体)3.肺部、肝脏或骨骼问题4.移植物抗宿主病(graft versus host disease, GVHD)：也就是我们常说的“排异”。发生GVHD时，供者细胞会攻击患者体内的器官。这会导致皮疹、腹泻和肝脏问题。5.移植患者也可能出现长期副反应，包括：受孕困难，其他癌症(可发生于移植后数年)，长期持续的GVHD总而言之，移植后是一个更长期的复杂过程，并常常较移植本身更决定最后的存活及生活质量，所以所有患者都需要选择专业的经验丰富的团队来观察监测。

造血干细胞移植怎么回事？有哪些过程？该小视频告诉您从供体选择到移植随访整个过程。

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很多移植病患和家属担心排异问题，移植沟通中首先诉说担心排异。目前由于采用新的预防方案，排异反应，尤其是急性排异发生率很低，严重的大概只有5%。目前，排异反应不是担心的主要问题了。