近期经常会有癫痫患儿的家长问到:我们第一次来看病,当地医院做的检查又不太行,想挂个普通号先在北大医院把检查做了,再找专家看行吗?在你们北大医院做核磁、脑电图、PET-CT这些检查,到底需要多久呢?我们能不能先去别的地方把这些检查做完了,再来北大请专家看呢?我们从外地来北京不容易,你们医院的专家号太难预约了,怎么才能挂上号呢?针对上述患儿家长提出的问题,北京大学第一医院儿童癫痫中心根据家长们的需求,重新整合安排了门诊出诊时间,下面着重回答家长们关心的一些常见问题。对于接诊医生来说,要想对癫痫做出明确的诊断并给出合理的治疗建议,需要家长准备以下三项基本资料:1)既往当地医院的门诊病历,或者家长自己总结的患儿基本情况介绍:医生在问诊时,一般会询问孩子什么时候开始发病的,发病时的发作形式是什么表现,目前都吃着哪些药物。如果家长对孩子的发作形式很难描述清楚,最好能提供手机录制的发作视频。2)脑电图:最好能够按照时间先后顺序整理好孩子既往在本院或者外院的脑电图检查,这里的脑电图,不仅需要有脑电图的文字报告,还需要有具体的脑电图,而且有图要比有报告更重要一些。3)头颅核磁:与脑电图一样,最好能够按照时间先后顺序整理好核磁资料,核磁一定要携带胶片资料,核磁图像拷贝到U盘里也是可以的(但是门诊不是每一位大夫都有带电脑的习惯)。上述三项基本资料都准备好的话,基本上医生可以对孩子的病情有初步的了解,如果还有一些其他的检查结果,会更有利于医生对疾病的诊断,比如:PET、基因检测结果、血尿代谢检查结果、腰穿脑脊液结果等等。这些检查结果在初次就诊时不是必需的,没有这些结果的家长也不必纠结。1)对于第一种情况,如果孩子没有做过核磁或者脑电图,或者以前的检查结果都丢失了,没有带任何资料来北京的话,可以在每周二到周五的下午,到儿童癫痫外科的普通门诊,接诊医生会根据患儿情况,询问并总结病史后,会先给孩子开具脑电图、核磁等相关检查,待上述检查都完善后,再到周二到周五上午蔡立新主任或刘庆祝主任的门诊就诊,也免去了家长们抢号难,找黄牛挂号贵的担忧。2)对于第二种情况,首次就诊的大部分孩子没做过北大医院的核磁或者脑电图,但是有当地医院的结果,北大医院儿童癫痫中心每周二到周五下午的儿童癫痫外科普通门诊,接诊医生会先仔细查看既往当地的检查结果,如果家长的目的是为了术前评估需要,我们再给孩子开具脑电图和核磁等相关检查,待检查完善后,再到周二到周五上午蔡立新主任或刘庆祝主任的门诊就诊。家长们切不可为了图省事省时,自行前往其他机构完善脑电图和核磁检查,最终的结果可能是花钱多,图像结果差强人意,最后有些检查还需要重新做,反倒是费时费力,得不偿失。首先我想说的是,任何一家公立三甲医院的王牌专业,所接诊的病人数量都很多。但医疗资源有限,即使医院的各个部门加班加点的工作,也很难让每一位家长满意。北大医院作为一家百年老院,也不例外。但是北大医院一直秉承着厚德尚道的精神,我们尽量保证北大医院做的核磁、脑电图、PET等相关检查,图像质量是上乘的,出具的报告是严谨的,而且目前无论是核磁、PET,还是脑电图,出结果的时间一般是2个工作日。北大医院儿童癫痫中心的大原则是,如果家长是带着孩子来门诊就诊的,确实需要做脑电图、核磁的检查,门诊可以开具特需核磁检查,保证在1-3个工作日完成,尽量缩短在京的就诊时间。如果家长自己来门诊就诊,或者找亲戚朋友代诊,需要做术前评估检查的,我们可以先开具相关检查,一般是脑电图、核磁和PET。家长们需要根据自己家孩子的情况,合理的将上述三项检查尽量约在集中的一段时间完成。我个人总结了几种情况,仅供家长们参考。1)孩子年龄小,核磁检查不配合需要给水合氯醛镇静,发作很多,基本上每天都有发作:方案1:第1-2天脑电图,第3天核磁,第4天PET。这么安排的原因是,孩子年龄小,做核磁和PET都需要镇静药(一般是口服/灌肠的水合氯醛),水合氯醛24小时内对脑电图的判读有一定的影响。2)孩子年龄小,核磁检查不配合需要给水合氯醛镇静,发作少,能保证每周都有发作:方案2:第1天核磁,第2天PET,第3天以后脑电图。该顺序的好处是核磁和PET做完后,可以踏踏实实的做脑电图,只要记录到足够次数的发作以后,就可以下机了,整个检查周期是比较短的。缺点是有的孩子用过水合氯醛后,就更不容易发作了,难以记录到发作期脑电图。方案3:第1-7天脑电图(根据发作情况可提前下机),第8天核磁,第9天PET。该顺序的好处是脑电图检查不会受到水合氯醛的影响,缺点是脑电图的时间比较长(最多只能做1周的脑电图,时间过长会导致孩子的头皮形成压疮或者过敏等情况),而且需要等核磁和PET的结果,整个检查周期长,但是脑电图、核磁、PET的结果能够得到很好的保障。3)孩子年龄大,核磁检查配合,不需要镇静药物,无论孩子发作多与少:方案4:第1天核磁,第2天PET,第3天以后脑电图。该顺序是相对来说最为合理的,整个检查+等待出报告的时间最短,且检查结果相互之间没有影响。近期来门诊的家长们特别多,有的是有明确病灶,可以手术的患儿,有的是家长也不太确定,想找外科专家看看有没有病灶,有没有外科手术机会。但是蔡主任和刘主任的号都比较难挂,怎么办?1)建议开诊时到门诊加号:尤其是蔡立新主任的门诊,建议周五上午早8点准时在儿科门诊楼4层特需9诊室门口排队加号,复诊的患者蔡主任一般都给加,初次就诊的新患者,蔡主任会根据情况选择是否加号。有些家长9、10点钟,甚至11点多才来门诊加号,这时候主任一般就不给加号了,还请各位家长注意。刘庆祝主任的门诊,号源相对充足,一般无特殊情况都可以微信预约上,即使挂不上,考虑家长们很不容易,也都愿意给家长们加号。2)可以选择预约周二到周五下午儿童癫痫外科普通门诊:搬到大兴院区后,北大医院儿童癫痫中心设立的周二到周五下午的普通门诊,功能较多,癫痫相关咨询、术前评估所需的脑电、核磁、PET检查,包括评估后需要补充的DTI、PCA等相关检查,都可以预约这个号。另外,我们中心设立这个门诊,其中一个目的是为了逐渐建立起层级预约制度。所谓层级预约制度,可以这样理解:家长们挂号时,首先由我们癫痫中心团队中的主治医生接诊,通过询问病史、并完善相关检查后,我们再根据患者病情由接诊医生预约知名专家的特需门诊就诊,即为患者提供“普通门诊-专家门诊”的连续性预约诊疗模式。让家长们省时、省力、省钱。本文适用于打算于北大医院儿童癫痫中心就诊的儿童癫痫患者,我们希望通过这篇就医指南,能够帮助家长们少花冤枉钱,少走弯路。如果各位家长有任何建议或者想法,欢迎留言,我也会定期补充更新这篇就诊指南。希望各位家长们就诊顺利,孩子早日康复!
我家孩子专家会诊后,考虑要做SEEG,什么是SEEG?这个是手术吗?还是一种检查?做SEEG大概要花多少钱?如果考虑做SEEG,入院前需要做哪些准备工作?最近在与患儿家长沟通时,我常常被问到这些问题。
脑炎后癫痫的病因有很多,其中病毒感染后引起的脑炎后癫痫较为常见。病毒性脑炎的急性期往往表现为高热、抽搐,结合脑电图、头颅核磁、腰穿等检查,往往能够确诊病毒性脑炎。由于急性期的影响,病毒性脑炎的患者往往会进展为脑炎后癫痫,且规范应用多种抗癫痫药物后,癫痫发作仍然控制不住,就形成了难治性癫痫。那么这时能否考虑外科手术治疗呢? 早期的观点认为,由于病毒性脑炎后癫痫的病灶范围较广,且常常累及双侧而形成多灶性癫痫,因此手术效果往往不佳。长期以来,病脑后癫痫被认为是外科手术的禁忌症。然而,伴随儿童癫痫外科的逐渐发展,临床经验的不断丰富与观念的更新,一些病毒性脑炎后难治性癫痫患儿开始接受外科手术治疗,并从中获益。 北京大学第一医院儿童癫痫中心总结了2014年至2018年23例外科手术治疗的病毒性脑炎后癫痫患儿,术后平均随访时间3.9年,无发作率占48%,该临床相关工作经验已发表在Epilepsy Research杂志上,并得到了国际同行们的认可。即使有些患儿术后仍然有癫痫发作,但由于发作次数的减少,孩子的生活质量以及家长们的经济和生活负担也得到了减轻。 那么,什么类型的病脑后癫痫的患儿适合行外科手术治疗呢?根据北京大学第一医院儿童癫痫中心的临床经验,在进行外科手术前,每一位患儿都需要经过详细的术前评估流程,包括视频脑电图、头颅核磁、PET-CT、发育评估等等相关检查,经过儿内科、癫痫外科、影像科、电生理等相关科室部门联合会诊后,病变位于一侧的患儿,尤其是头颅核磁和PET-CT提示病灶范围一致的情况,可以行外科切除或离断手术;而对于病变位于双侧,则不适合切除或离断类手术,可以考虑行迷走神经电刺激术。 总之,病毒性脑炎后癫痫不是不治之症,经过科学系统的术前评估,这类患儿有机会可以通过外科手术获益。希望家长们能够到正规的医院就诊,在癫痫专科医生的指导下,相信大多数接受正规治疗的患儿能够获得良好的治疗效果。