随着医学研究和科普推广的发展,大众对于巨结肠已经有很多的理论认知,我们知道巨结肠症是由于肠神经缺乏造成的消化道动力性障碍,通过手术可以达到根治的效果。上海市儿童医院普外科陈舟 但是在临床观察中,我们发现即便手术成功纠治的患儿,术后仍有一段时间或者持续存在排便异常。排便异常可分为两种,高动力型即我们通常说的腹泻或污粪,以及低动力型即便秘。对于这类孩子,日常生活的饮食及肠道管理就变得很重要。结合最近我在学习的相关知识,和临床遇到的情况,我将分几期和大家分享交流。低动力型排便障碍(便秘)√ 粗粮(多谷物)、富纤维素食物× “纯白食物”:精米、精面、白面包、香蕉、苹果泥补充一下:以上建议也适用于其他便秘儿童,特别是小女孩在3-5岁普遍有便秘的情况发生。如果孩子很抗拒吃一些食物,家长不要过分焦虑,不要认为是自己的喂养不努力,就像每个人都有各自的口味喜好一样,不可能要求孩子理性挑选“有益的”食物。也不要盲信正确的食物就能完全改善所有问题。事实上,均衡和多样的饮食就是好的选择,不必从一个极端走向另一个极端。
(最后更新时间2023年4月24日)【药物剂量】治疗卡波西样血管内皮瘤/淋巴管畸形的推荐剂量为每顿0.8mg/m2,一天2顿。由于用药量是根据体表面积计算的,因此初次使用要提供患者准确体重,每个月根据体重变化,结合血药浓度,调整用药剂量。【血药浓度】西罗莫司治疗的有效性和安全性依赖于血浆内有效浓度,一般将浓度控制在8~15mg/mL。由于个体差异的存在,需要监测药浓度以保证治疗有效性。多数情况下,起效时间为5~10d,血药浓度在3~4周达到稳定。用药后的2周、1个月、2个月、3个月需要查血药浓度,之后可以延长间隔时间。【药物服用注意事项】-服用西罗莫司时,鼓励多喝水,保证液体摄入量。-西罗莫司可随餐服用,也可单独服用。但务必保证每天按时按顿服药。每天在相同的餐前或餐后时间服药物有助于体内保持恒定的药量。-服用该药期间,不宜食用西柚,也不应该饮用含有葡萄柚的果汁或饮料。-西罗莫司片剂在室温下储存。片剂整吞服,不要切开、压碎或咀嚼。-服液体剂型西罗莫司前,请先将其摇匀。使用药物附带的测量工具测量出一次的剂量,然后将其全部注入一个杯子中,并加注杯水或橙汁(不得使用西柚汁)。搅匀后立即服用。然后再向杯子中加入一点液体,搅拌后饮用,确保药物足量摄入。-西罗莫司液体在在室温下保存15天,因此建议开封后冷藏储存。冰箱保存药物可能会呈现薄雾状,不影响使用。-如果在口服西罗莫司后20分钟内发生呕吐,则应再服一剂。-如有漏服,请尽快补服。如果已经接近下一次服药时间(不到4小时),则跳过此次服药。不要同时服用2次的剂量。-服药期间采取措施保护皮肤,涂抹防晒霜,穿着防晒服。尽可能避免阳光直射。-测定血液西罗莫司检测当天,患者在采集血液样本之前不服用药物。【药物不良反应】免疫抑制、转氨酶升高、高脂血症、黏膜炎、卡介苗接种失败、轻度血小板增多、中性粒细胞减少、头痛等,但均较轻微,对症治疗后均可好转。定期检测:血常规、胆固醇和甘油三酯水平、肝肾功能、西罗莫司血液浓度。【预防感染合并用药】SMZ(400mgSulfamethoxazole&80mgTrimethoprim/piece)20–30mg/kg,分2顿,口服,3天/周。【西罗莫司治疗期间的疫苗接种】免疫抑制剂可能影响疫苗接种的反应。因在西罗莫司治疗期间,疫苗的效应可能减小。应避免使用活疫苗;活疫苗包括(但不限于)麻疹、流性腮腺炎、风疹、口服脊髓灰质炎、卡介苗、黄热病、水痘和TY21a伤寒。如有疑问,建议就诊疫苗接种门诊咨询。
今天这一集我想跟大家分享一个非常常见的疾病,可以说是儿外科入门级的病——腹股沟斜疝,很多人把它俗称为疝气或者小肠气。网上能找到的很多都是从医生视角出发的科普,但是今天我想换个角度,从我日常工作中遇到的家长最常提出的问题出发,对这个病做一个解答。涉及门诊到术后的整个过程,希望对大家能有所帮助。【医生,有没有不开刀的办法?网上买的疝气带有用吗?】由于经济利益驱使,一些商家过度夸大了疝气带的作用。其实疝气带的历史可以追述到400多年前的法国,是在当时有限的认知和医疗水平下的产物,但这都21世纪了,现代科学能解决的问题,就不要因为历史产物而被耽误了。目前为止,手术治疗是腹股沟斜疝唯一有效的根治手段。如果想要逃避手术,那只可能“越努力越不幸”。疝气带只对一小部分病人有意义,就是由于身体状态原因暂时无法手术,但又有嵌顿高风险的病人,可以临时使用一段时间。【为什么我的宝宝会有疝气?这是我的错吗?】首先,不止你的宝宝有疝气,很多宝宝都有,发病率不低。你的宝宝并不是孤独一人,身后可能是一个兄弟连,男孩患病率比女孩高。据统计nicu(新生儿重症监护室)中有1/3的男宝宝患有腹股沟斜疝。其次,斜疝的发病机制和解剖,对于非医学人士而言,过于复杂也没有必要去研究,简单来说这是一个先天发育过程中出现的异常。既不是妈妈怀孕期间吃了什么或者没吃什么造成的,也不是因为宝宝爱哭产生的。家长大可不必自责或者追究原因。【既然是天生的为什么出生时没有发现?】其实出生时也存在这个问题,但我们发现或者确诊一个疾病是通过症状开始的。症状不一定在生后早期就出现,或者出现时也未必第一时间发现。有很多疾病都是出生时就存在的,但往往很晚才“出现问题”,有些甚至到一定年龄才会发病。【为什么有的医生说是斜疝,有的医生说是鞘膜积液?】其实这两个病从本质上来说是一回事,只是管道粗细不同和内容物不同导致术语上的不同。类似于拉面和刀削面的区别,无论你吃的是哪一种,你说我中午吃的是面,都是没有问题的。【3岁孩子还小,能等等再手术吗?】这个观点是基于家长感性层面的,可以理解。但是从理性层面来考虑,用数据说话,儿童斜疝发生嵌顿的比率为5-15%,婴儿发生率更高。在等待中发生嵌顿或者肠绞窄坏死的代价,就太可惜也太不值得了。斜疝没有自愈的可能,一旦诊断建议尽早手术。另外,孩子年龄小还有个优势,就是对于疼痛感的不敏感,术后恢复特别快。哪怕你是天秤座,也别再纠结,早治早好,放下提心吊胆,花最少的钱,受最少的苦。在不同问题面前,理性对待“孩子还小”,毕竟对于我妈而言,我也还是小孩子,永远提醒我穿秋裤。【反复发生嵌顿的危害有哪些?】虽然大部分嵌顿,在医院急诊通过手法复位,问题能得到暂时的解决。这给了一些家长心存侥幸的希望。嵌顿可能造成的危害有——肠坏死穿孔,肠梗阻,肠狭窄,睾丸缺血坏死,睾丸萎缩,卵巢缺血坏死,卵巢萎缩以及输卵管狭窄等。你永远不知道侥幸和不幸哪个会先敲门。【哪些孩子手术真的可以等一等?】对于鞘膜积液,可以观察到1岁再决定是否需要手术。对于早产儿、心肺基础疾病、贫血的孩子,要考虑到手术麻醉带来的风险。早产儿可以等到调整到一定孕龄手术,心肺疾病患者需要加强术后监护管理,贫血患儿先纠正贫血再手术。这里我想分享一个很值得的经验,就是在选择手术地点和单位上,不仅仅要考虑外科水平,麻醉水平也是很重要的,有一些单位虽然可以胜任斜疝手术,但是对于儿童的麻醉特别是小年龄患儿、复杂病例来说,是缺乏经验的,这就使手术本身的风险放大了很多。很多家长喜欢问我,医生这是小手术吗?我一般会回答,这是一个常见的手术。其实大小没有统一标准,但是再小的手术,对于一个家庭而言影响都可能是巨大的。因此,找相对更专业的,正规三甲医院,把手术意外的风险降到最低,是极大程度保护孩子的选择。【手术方式选择传统好还是微创好?】从学术角度而言,很多研究会枚举微创手术的各种优势。但如果一个病人家属而不是专业人员问我哪一种方式好?我会回答——根据主刀医生的习惯和建议来选择最好。再好的新技术新方法,对于还没有过学习曲线的“新手”而言,都可能制造灾难。传统手术也不意味着过时或者不好。我个人更推荐微创手术,而如果有其他资深医生推荐你选择传统手术,也有他的道理,在我看来,选择你信任的医生来得更重要。【术后复发率高吗?】无论是哪一种手术方式,术后复发率在1-5%左右,没有显著差异。但是发生嵌顿再手术,复发率是增加的,这也是我一再强调早手术的原因之一。其他术后避免复发的可控因素有,避免呼吸道感染,保持排便通畅改善便秘。【术后多久能活动?下地早会复发吗?】一般来说,术后24小时孩子就会恢复,那种想要满地撒欢的冲动是无法抑制的。这也是他们相较于成人的年龄优势,也无需限制他们的日常活动。开完刀跟没开过一样,那可是对手术及麻醉医生的一种褒奖。【大年龄患者术后疼痛怎么办?】没必要忍受,疼痛不利于恢复。如果真的痛可以口服一些解热镇痛药缓解。【术后伤口怎么护理?多久能洗澡?】微创手术伤口很小,目前主要通过组织胶水封闭,不需要特殊护理,也减少了线结反应的发生。一般来说,术后一周内就会完全长好。关于多久能洗澡的问题,在确定没有伤口感染的情况下大多数医生会给出“一周”这个安全时间的建议。今年过年我的手受了两次切割伤,利用这个机会,我试验了一下伤口不避水会是什么结果,每天日常洗洗刷刷,保持清洁,伤口很顺利痊愈了。因此我相信术后2-3天洗澡也是安全的,但是大多数人对于伤口的判断存在不确定,所以医生还是会建议早期避水,一周后再洗澡。【术后一定要复诊吗?】早期复诊的意义在于观察伤口愈合情况,当然,对于外地病人而言,可以通过电话或者网络的方式跟你的主刀医生保持联系,也是可以的。术后不需要做其他特殊检查。