余东海医生的科普号

1近日听到有人在某书上说在我这里手术得花15万，于是舆论汹汹而来，不乏有人在背后推波助澜。正好上周有个全巨，做了duhamel手术，1岁多的娃出院复诊，我特意问了费用的问题，征得家属的同意，拍照，附在这里，也感谢这位家属的支持。2这个娃的具体情况这个娃做了巨结肠手术，使用了强生的直线切割器和2个60的钉仓（质量更好，当然费用会比国产的高）；住院时间近3周（都是外地患者，所以都是进食正常，无反应，可以放心的出院的那种，住院时间长，肯定花费就更高。因为一旦出院后发生问题，处理起来就没有那么及时，我见过术后9天吻合口大出血的！）；正规picc静脉营养（中心静脉穿刺置管及营养肯定会更加花钱，为什么要这么做？因为巨结肠的病人往往有营养吸收的问题，许多孩子皮包骨头，而齿线以上6cm之内吻合口漏的风险是6cm之上的6倍，而营养不良是巨结肠术后吻合口漏的高危风险因子，有的地方只打葡萄糖，就像是赌命啊！）报销之后，个人支出15492.84元！这个是15万的十分之一啊！3我们讨论一件事情，最重要的是“同一律”。也就是说这个15万，发票上面是多少？报销了多少，自费多少？核心的问题是“是巨结肠？还是其他疾病？有无并发症？是第几次手术？”“巨结肠手术”严格的说指的是“肠道无神经节细胞”，这种病如果不出并发症，大致就是这样的费用，但是实际上并发症并不少，首先就是吻合口漏，巨结肠术后发生各种并发症无法100%的避免。其次很多先天性肠道疾病，目前的疾病疾病诊断编码ICD9,10都没有准确的命名，只能套用“巨结肠”的名字，这样报销的费用更高。所以：这个15万，到底是啥？4现代人普遍缺乏的是逻辑判断能力和如何从纷纷扰扰的信息中获得真相的能力！很多家长都是在各种群，某红薯，抖音上去找信息，但是如何获得真实信息？很多人愿意分享自己的经过。手术效果。但是有几个问题：（1）有的病人家属，不知道自己的效果不好！比如在某地的“巨结肠”手术，反复肠炎，经常24小时放置肛管，居然有人声称“巨结肠术后放肛管”，是特色。并四处宣扬。问题是：全世界的小儿外科医生，都不认为巨结肠术后放肛管是常规行为。这就好比“把脑瘤患者治成植物人的，走廊灯箱立马换成“深度冥想疗程示范基地“！（2）更有甚者，让我想起“为虎作伥”的成语！某个患儿，在该处做了手术，效果极其糟糕，这个娃一生都残疾了！该家属依然极其“推崇”，各种自媒体逐渐多个群去鼓吹，“某地巨结肠术后放肛管，是特色”！准备一辈子提桶跟着孩子的特色么（洗肠桶）？准备孩子使用一辈子尿不湿的，走到哪里就臭到哪里，一辈子都交不到朋友，被孤立的特色么？不过是：严重破坏肛门排便感知结构导致的充溢性大便失禁和反复肠炎。居然是特色！I服了U！该给他们颁个“医学魔幻主义终身成就奖“！毕竟能把医疗事故记录簿改成行为艺术年鉴的，阎王爷见了都得递烟！我非常怀疑这个家属的用意！他想多拉几个人下水么？（3）我研究的方向是表现为便秘的先天性肠道疾病，先天性巨结肠只是一个1/2000~5000的疾病，大量的便秘，肠神经元发育不良，当做巨结肠手术了，所以如果医生没有讲清楚三者的区别，胡乱手术，后果会非常糟糕，这几种情况，手术方法是不一样的！错误的手术，只能带来糟糕的后果。（4）如果有人推荐！您得问：你是什么病，什么时候手术的，病理报告是什么？现在手术多久了，每天大便几次？有便意么？生长如何？食欲如何？肠炎的概率？多方面对比，打听！那种要常规放肛管的，不是正常情况！（5）还可以问：和你同期的其他病人，效果好么？（这个问题的实质是：如果医生的经验丰富，效果好，那么病人肯定多，比如我一般每周2至4个巨结肠，然后三周时间，那么就是6至12个病人，在院期间家长会认识10来个病人，手术效果，一问便知）。还有群里的人说效果不好，也要分析一下：因为只有效果不好的人，才会经常各种群活动，效果好的家长都是上班挣钱去了！有意识的不进群，因为“巨结肠”手术的并发症太多了，看着就觉得心里不舒服，疑神疑鬼！5先天性巨结肠也好，“同源病”，“肠神经元发育不良”，“肠道肌病”等等，都表现为便秘。造影检查有某些共性。实际上是表现为“便秘”，实则是“不同程度的功能性肠梗阻”。先天性巨结肠的发病率只有1/2000~5000,所以大部分便秘的病人实际上不是巨结肠，而巨结肠是其中效果最好的疾病。不是所有的便秘，显示“直肠扩张”，都是“短巨”！实际上直肠扩张的巨结肠是“超短型巨结肠”，发病率极低！我看过某地的“短巨”术后的病理报告，均可以发现神经节细胞，根本就不是先天性巨结肠。由于判断错误，导致效果极其糟糕。因为任何巨结肠手术，都实际上涉及重造肛门的控制功能，前瞻性判断切除范围，选择合适的手术方式！因此手术极其麻烦，需要有：（1）强大的逻辑分析能力，找到便秘症状的“因果关系”，（2）系统性思维制定治疗方案；（3）复盘和迭代进步。去年和前年，分别做了129台和119台“巨结肠手术”，一半以上是其他地方转诊来的已经做过手术的病人。许多娃已经把重要的结构切除了！需要各种“头脑风暴”，想出新办法来处置，好在大多数人效果良好！然而我依然非常敬畏巨结肠和便秘，这个手术是一个危险的手术，需要“如临深渊，如履薄冰！战战兢兢，万全准备！”比如这个娃，就是在“肛管医生”那里做的“巨结肠手术”，术后出现吻合口漏，造瘘后，还反复出现肛周脓肿，已经切排过2次，还是反复发作，于是这位同行就扯：是你基因不好，所以会这样。一脚将这个娃踢出来。这个娃也花了好多钱啊！我就想说了：……！此处省略若干敬语！你有没有想过自己的手术为什么一而再，再而三的出现同样的问题。初次出现是偶然，再次出现是必然，如果是我，我会反思问题出现的底层逻辑，在有新的认知和方案之前，不会再做同样的病例！这些孩子好可怜，这些家长好可怜！你看到了么！这个娃的后期处理极其头痛，因为可以使用的材料，已经被切除了，还得想办法！问家属，咋不一开始就到我这里，家属回答：有病友群强烈推荐！

1由于工作繁忙，所以把周三的门诊停掉了！2确实给某些需要住院的孩子带来障碍！得等到周五才能开入院证，周末又不做检查，这样的话，会耽误治疗。3昨天就有一个外地的巨结肠术后吻合口漏的娃要转过来，挂的周五上午的号，家长心急如焚。4我让家长到武汉后。直接来同济医院，光谷院区，儿童医院院区（湖北省武汉市洪山区高新大道501号），挂小儿外科的急诊号，说是和我说好了的。5我会和值班医生说好，他们会开具住院证，然后早点得到治疗。6一定要和我好大夫上面联系好，如果没有安排好，他们不会开住院证的，也可能被收到其他医生那里去，我就不好干预了。7这个孩子巨结肠同源病术后发生吻合口漏，造瘘一年后关瘘，立刻出现肛周脓肿，就这样！8巨结肠术后出现这样的肛周脓肿，就是吻合口漏，骶尾部磁共振检查，肛瘘显像可以确诊。9这种情况，需要极多的经验，这次年会，就发现有同行处理错误，无法收拾的病例。这么说吧，需要极多的经验才能处理这个情况，一旦失败，可能被迫终生造瘘。今天急诊做了肛门探查和乙状结肠造瘘。这个是术前造影检查，后面的一团就是经过吻合口漏处进入的巨大脓腔患儿的肛周脓肿的脓腔极大，填塞了2条碘仿纱条。大量的脓液从此处溢出。这个孩子需要做造瘘半年后评估肠道的情况，吻合口的情况，决定下一步方案。另外：他8岁了，只有17kg，正常情况是24kg。这个病和手术并发症严重的影响了他的发育。我们在为了让他将来能够从肛门排大便而努力！

每晚睡前，均会一个字一个字的敲回复！称之为“观屎”！因为有很多家长会把自己家的娃的屎照发上来！参加“全国最美的屎”选美大赛！trustme！我可能是全国看屎看的最多的医生！实际上：我只对产生屎的频率，困难程度感兴趣，对产生屎的器官感兴趣，不需要看消化道器官的产物！不用发屎选美照！我已经戒掉一边吃东西，一边回复好大夫的坏习惯！想象一下：一天手术之后，饥肠辘辘！端着碗在电脑面前，一条一条的回复好大夫信息！突然一坨大屎跳到27寸的显示屏上，纤毫毕现！淋漓尽致的体现：食物残渣经过消化系统的百般蹂躏，拒绝挽留，投奔自由！仿佛喘着粗气，身上冒着热气！我谢谢你啊！我谢谢你啊！我谢谢你啊！为了我一贯的形象，残忍的拒绝了把“本周最帅的屎”的靓照贴上来的极致诱惑！独乐乐，与人悦乐，孰乐！好东西不能与大家分享，真是一大憾事！

经常有便秘患儿来咨询，说“有医生说我孩子是短巨”！一番诊疗之后，发现患儿哪里是什么“短巨”！多数都是便秘，剩下的才是“先天性巨结肠”以及更大的坑“肠神经元发育不良”！那么什么是“短巨”？什么是“短巨”？顾名思义，短巨是指“无神经节肠段局限于直肠和乙状结肠的先天性巨结肠”，其特点是“没有神经节细胞！”，一般来说：1有“胎便排出延迟史，有出生后即发生的逐渐加重的便秘史”，2钡灌肠提示远端病变肠段狭窄，有近端肠管异性扩张段，这些所谓的“短巨”，都是直肠扩张，靠近肛门处肠管由于括约肌约束，出现管腔变窄。3测压无反射，4活检没有神经节细胞！“短巨”这个说法有什么隐藏的含义？短巨其实是按照无神经节肠段波及的范围来界定的，其潜台词是“无神经节肠段短，所以不用切很长的肠段”。而实际上巨结肠的治疗方法是：切除病变肠段，一般包括无神经节肠段和有神经节但是功能不好的肠段，保留有神经节细胞，但是功能不好的肠管，是术后便秘复发的原因，国际上把复发的原因一般来解释为“移行段残留”，但是移行段到底如何界定，业界一直没有定论，每个医生都有自己的判断标准，多数是老师教的，传下来的。我自己的标准，也是老师教的，后面在工作的过程中，按照病人的反馈逐渐调整的！把这些“便秘”当做“短巨”来做，有什么后果？这些孩子不是巨结肠的孩子，当做“短巨”，仅仅切除远端一段有神经节细胞的肠管，会出现什么后果？此时分为两种情况，一种是类似于先天性巨结肠，一出生即出现便秘的“肠神经元发育不良”，第二种是出生后半年才出现的便秘，保守治疗无效的“难治性便秘”，临床上往往把这两种情况都称为“巨结肠同源病”。两种情况按照“短巨”的思路去手术，均会出现各种并发症，便秘复发等情况。最近这几年处理了很多！如果是第一种情况，按照“短巨”做的手术，切除10余cm大肠，大概率半年内会出现便秘复发，少数术后就不拉！如果是第二种情况按照“短巨”来做：1）如果肛门破坏不厉害，那么早期可以拉，半年内大便每天2~3次，术后半年到一年逐渐出现便秘方法！2）如果肛门破坏的厉害，如果合并腹胀，那么会出现充溢性大便失禁的表现：一会一次大便，每天30~50次大便，而且一直会持续很久！3）还有人术后大便就不拉，严重腹胀，反复肠炎，完全依赖于肛管和洗肠！这种情况有很多原因，可能吻合口可能也有问题，具体情况还要仔细检查才知道！对于这些诊断为短巨的便秘该如何治疗？我个人建议：先要准确诊断，排除巨结肠后，先积极的扩肛为核心的保守治疗，尽量不手术！实在是保守治疗无效，对于4岁以下的儿童，可以参考巨结肠的手术方案，对于4岁以上的情况，需要根据是哪一种便秘类型来判断，尤其是对学龄期的儿童，我倾向于保留直肠，使用吻合器！因为成人外科的统计数据：肛缘6cm以内的吻合口漏的概率是6cm以上的6倍！这些大孩子一旦发生漏，极其难以处理！用北京儿童医院陈亚军老师的话来说“开刀有风险，下刀需谨慎”，外科医生需要对手术有敬畏感！我理解的外科学是：利用人体的自我修复能力，使用切割，缝合，重建的破坏方法，恢复病人生理功能的科学！便秘和巨结肠手术后的正常效果便秘和巨结肠手术后的效果到底什么样是正常的？关于这个话题，大家有很多疑问，我认为评估这个效果，需要长时间评估，而不是手术后短时间的效果！评估效果有四个维度：1肛门控制的维度，是否能够：1）知道要拉大便（孩子有表情，动作），2）管得住（不方便的地方可以憋住），3）拉的出，不仅仅是手术后短期能拉，而且要3,5年以及更长的时间都能能拉。2患儿整体生长发育的维度：是否长得好，吃的进，拉的出！3对于家庭整体护理来说：是否家长的护理强度越来越轻。做完手术短期内护理加强正常，如果术后半年还这样，那不能称为一个成功的手术，所以我的标准是：一个没有文化的老婆婆可以照顾，不需要父母亲这样的强劳动力来照顾。4全寿命生存质量的维度：这一辈子是否可以像正常人那样去饮食，去生活，去吃“黑暗料理”！整体来说：巨结肠的效果比“同源病”的效果更好，部分同源病的近端肠管功能比巨结肠近端肠管的功能更差。因此变化更多，我自己有极少数巨结肠同源病次全切术后的效果还是不够好，考虑小肠的功能也有问题，对这一类病人我正在进一步研究！从我个人的从业经历来说：我的非全结肠巨结肠和巨结肠同源病术后，正常情况下术后2周每天大便10至20次，到术后6月每天大便6至10次，到术后一年每天大便3至6次，术后三年后每天大便1至3次。全结肠巨结肠术后的大便次数减少则慢一些，但是总体来说我的全结肠巨结肠控便和排便的效果良好！我观察到：1）如果术后一个月内马上大便1至2次，那么多数术后一年便秘会复发。2）如果术后2周后每天大便20~30次，一直维持，次数没有减少，这个往往是手术中损伤了肛管的感觉（破坏过广，无法感知到大便的性状，也无法感知新直肠由于接纳大便产生的膨胀）和控制结构（肛门高压带受损，无法约束大便），此时如果切除范围不足，则近端肠管功能不良，此时所谓的拉大便就是“充溢性大便失禁”，并不是真正的拉大便，往往还经常容易合并肠炎，此时需要经常保留肛管和保留灌肠。这种情况，不能称之为手术成功，原因就是家属的护理强度增加了！孩子反复肠炎，我观察到很多孩子必须限制饮食，生长受限！如果十个病人，三四个都这样，那么这个医生需要加强学习！这样的手术不如不做，不做最多一天洗次肠，做了之后，“麻烦就上了身”，不是在洗肠（擦屁股），就是在去洗肠（去擦屁股）的路上！这个娃在外院先天性巨结肠手术后四年了，每天大便十几次，肛门周围像猴子屁股，肛门皮赘收不上去，这就是典型的肛管破坏太厉害，肛门高压带受损的变现！这样的手术，不做也罢！

门诊来了一个11岁的女孩子，巨结肠同源病术后发生吻合口漏！一系列处置失当，很糟糕！这个孩子是去年8月在当地做了巨结肠同源病次全切除术（术中保留20cm升结肠），术后一个月因为便血，发现是吻合口回缩，做了回肠造瘘。家属惶恐不安，今年一月去了北京某医生处求医，该医生将剩余20cm结肠再次切除5cm，但是这个手术术后，患儿出现肛周坠痛，低热，纳差，经常有剧烈不适，需要蹲坐才能缓解。变得更糟！肛诊的时候有剧痛，都提示了是发生了吻合口漏，后面再次手术术后，感染的症状加重，提示漏变得更大了。造影和磁共振检查确认为吻合口漏！这个孩子的全部处置，我都有不同意见：1）对于大龄儿童的顽固性便秘的手术方法，强烈不建议按照巨结肠的方法来做，因为距离肛缘6cm之内的吻合口漏的概率是近端的6倍以上，一旦发生，比较难处理。2）对于这些孩子的吻合口漏的处理，我往往“如临深渊，如履薄冰”，愿意选择造瘘，处理吻合口漏，关瘘这样分期手术，之所以这样选择，就是因为这些吻合口漏的处理非常麻烦，那些拍胸脯说“我一次就能做好”的医生，我真的佩服！大写的服！这个孩子即使是有造瘘保护，处理吻合口漏也失败了！3）这个孩子后面一次手术，再次切除5cm肠管，只剩下15cm大肠，肠管回缩更甚，让小漏变成大漏！4）当然我并不认为这位医生是有意如此，他只是不懂而已！但是他过于勇敢！也不读书！没办法！信息差决定了这个孩子的命运！孩子妈妈看门诊的时候以泪洗面，懊悔不已！5）这个孩子的麻烦在于，只剩下15cm大肠，已经无法利用，做小肠拖出，又不知道回肠造瘘部位血管弓处理的是否合适，如果血管弓不够长，这个孩子可能得永久性造瘘！如果小肠可以拖出，由于小肠代大肠，需要很长时间代偿，肠功能也会受到严重影响！社交，将来的升学，成家立业。。。均受到严重的影响！6）今早我打电话给超声介入组的教授，看是否可以穿刺引流脓肿，为下次手术创造条件，同事告诉我没有安全的路径到达这个脓腔。只好建议她回当地医院，肠镜下置管冲洗，引流脓腔，利于下次手术。7）看了这个病人，我庆幸我为了防止吻合口漏做的一系列措施，极大的降低了漏的概率，虽然依然无法绝对避免，但是我还在持续改进！8）诚挚的建议：如果发生了吻合口漏，可以问问我的建议，我一共处理了30多例巨结肠术后吻合口漏，仅去年处理了10几例吻合口漏，对诊断和处理有极其丰富的经验！

2022年12月，武汉疫情最严重的时候，做了一例巨结肠根治术！术后不幸发生吻合口漏！这个孩子的特殊的地方在于：腹腔引流管里面没有引流出肠液，通过一系列间接征象判断出来，做了造瘘！ 告知家长6个月后，来院处理吻合口漏，结果病人出院后失联！到北方某医院做了手术！当地医生说：都是同济的医生不会做，现在只能做小肠拖出，于是把保留的升结肠全切了！现在每天大便10~20次，肠功能不好，于是家长就告我了！ 我细细的说说：可叹，可悲之处！巨结肠术后吻合口漏是什么？是全世界所有的小儿外科医生都无法避免的并发症！文献报道2%~8%，实际发生率比这个更高！我去年见过许多以便秘复发来院，结果发现是吻合口漏！最长术后12年没有发现，去年也发现了来自这位孩子后面手术的医院，术后5年的吻合口漏！其发生与：营养，血供，免疫，手术技术等因素有关，最新文献也提示与肠道菌群有关！巨结肠的本质就是不全性肠梗阻，所以营养吸收障碍！而手术技术，则可以细分为张力和血供，缝合的针距，边距，层次，我一直执着追求，也是国内唯一拿做血管外科的放大镜做巨结肠吻合的医生！我术前会picc穿刺，做肠外营养，增加营养，鉴于我对巨结肠吻合口漏的认知，我会对术后早期的吻合口漏的征象进行快速处理！我的发生率每年大约1%左右！这是在有一半病人是二次，三次……多次巨结肠的基础上做到的！我对比一下，我的发生率是国内最低的！其实肛肠手术后的吻合口漏也困扰着成人胃肠外科的医生，根据他们的资料，在距离肛缘6cm之内的吻合口漏的概率是近端的6倍，可以达到3~17%，成人外科也做了一些列尝试，但是数据表明：即使是预防性的造瘘，也不能降低吻合口漏的概率！因此，如果哪个医生说我能够彻底的解决吻合口漏，发生率是0，那么他能够获得诺贝尔奖！因为他一定发现了新的生理机制！针对这种情况，我的策略是：1术前尽量精心准备：包括肠道准备，包括picc营养准备，包括对手术方案的精准评估。。。2术中的精细操作，所有的关键步骤，均是在手术放大镜亲自实施，所以极大的保证了血供，无张力吻合。有家属在该医院做过第一次手术，因为便秘复发来我这做第二次手术，家长说“第一次手术摸着吻合口疙疙瘩瘩，不平，第二次余大夫做的手术，第一个月还能摸得到吻合口，到半年后，吻合口几乎摸不出来”，原因就是：精密适当的吻合，4月后伤口的瘢痕纤维化逐渐消散（类似于人手上的伤口，开始会有一个大的瘢痕，如果处理的好，这个瘢痕会逐渐退化）3术后的早期发现，早期治疗。去年我做了33例次巨结肠术后吻合口漏相关的手术，包括处理瘘管和关瘘，也就是处理了17个孩子的吻合口漏，针对我发现的一系列现象，结合我读的文献，我提出了巨结肠术后吻合口漏的分类和诊断。具体包括：1术后早期临床先兆漏（一些列表现，提示发生了漏，但是部分病人可以治愈，部分病人发生为隐性漏）2显性漏（就是术后2周内发现的吻合口漏）3隐性漏（术后一月发生的隐匿性漏），往往以肛瘘，肛周脓肿。。。等表现。其实我也发明了一系列新的技术治疗巨结肠术后吻合口漏。具体到这个孩子，我们根本不需要切除升结肠和回盲部具体到这个孩子，我们根本不需要切除升结肠和回盲部具体到这个孩子，我们根本不需要切除升结肠和回盲部重要的话说三遍。我发明的新方法经过临床验证，效果良好。今年会总结这些孩子的资料，进行发表。只有在什么情况下处理吻合口漏需要切除残存的升结肠和回盲部？回结肠动脉损伤，保留的升结肠在10cm以内，升结肠血供不佳，升结肠功能不佳，没法用！我们确实有病人非要如此，但是这个孩子不是这样啊。我们的手术保留了足够，无张力，血供良好的升结肠，完全不需要切啊。其实我们上个月出院的一个瓦登伯格综合征的孩子，其他医生初次术后出现吻合口漏，又被手术医生做了肛门挂线，大便完全失禁，又做了末端回肠造瘘，我就手之后，诸多条件限制下，被迫做了小肠拖出。这个手术做了12小时，因为这个孩子装了人工耳蜗，不能使用电刀，只能用双极电凝和最原始的刀，剪来做切割，游离。简直是噩梦！但是这个孩子关瘘术后大便控制良好，每天大便3至6次，没有失禁，没有污粪，大便可控，可拉！至于说其他的吻合口漏的病人，效果也非常不错。因为我尊重了整个肛肠的生理，肛门的生理，括约肌的生理！不断调整手术方案，精准定位，精心操作！所以这个孩子为啥会这样，我知道是什么原因（不要为问我为啥知道）：这个孩子采用的方法是：切除全结肠，小肠拖出！其实是全结肠的手术方法！但是破坏了齿线附近的感知结构（盲猜：因为经常处理他第二次手术医生的病人）！此时导致：1无法感知到大便，他的排便模式是近端肠管堆满了，当超过肛门静息压的时候，就会溢出，但是由于并没有触发排便反射，因此并无近端结肠收缩和蠕动！所以一会一点，当孩子哭闹，吃饭，活动之后，就会出来一点！（正常人的大便其实可以理解为：直肠壶腹扩张，大便接触到齿线上下结构，然后启动一系列排便机制，协调全身，然后再排出大便。我的巨结肠手术，会非常注意保留这个感受机构！plus：我去年夏天做的一个我自己10年前做的巨结肠手术，因为切少了，便秘方法，再次手术后可以控制大便，感知大便，术后3月体重长了10斤！）2由于破坏了齿线周围的结构，会导致肛门静息压受损，所以大便管不住！表现为一个充溢性大便失禁的情况。所以这个孩子：既腹胀，又污粪，还不拉，经常肠炎！（这个拉，其实是充溢性大便失禁，不是真正的拉！） 这也是那个医生做出来的便秘复发，我即使做二次手术，效果也不如来自江浙一带的生做的第一次手术后复发的原因！因为二次手术的时候，经常看不到齿线结构！需要很长时间的排便训练。 还要发一个预言，这个孩子将来会出现两种情况：1持续的污粪，管不住大便，不知道要拉大便，此种情况背后的机理是因为破坏了肛门控制结构，所以导致大便无法控制，类似于做了一个无肛手术！但是孩子的生长发育正常！2逐渐大便次数减少，此种情况也不能高兴，孩子会逐渐出现腹胀，反复肠炎！生长发育滞后！ 第一种情况，只能慢慢等，到青春期之后，可能慢慢会好转。第二种情况发生了之后，国内只有我会处理！我处理过很多巨结肠术后吻合口漏，附图，就是其中一个非常麻烦的。

一路行来，97年本科毕业，从医到现在也有几十年了，也变成“头发稀疏”的老医生了。1然而一直没有忘记初心“全心全意，去掉干扰，治好每一个病人”！讲起来比较虚，具体来说：让每一个巨结肠的娃术后并发症少，恢复好，能够正常生活，让每个二次，三次，多次的并发症的娃恢复正常生活。2怎么去做到：1）学习文献，2）学习专业书，3）学习科学方法论，马斯克的第一性原理和笛卡尔的还原论，麦肯锡的MECE原则，对我的新方法的产生有极大的帮助！4）学习和借鉴同行的经验和教训。5）大胆假设，小心求证。6）抓住事物的底层逻辑，进行拆解。7）在手术前，术中，术后，追求极致，权衡利弊，效果第一，远期疗效第一，风险控制第一，最大限度的去降低并发症的风险。3已经做成功哪些：1）第一次巨结肠手术的效果，家属非常满意，2）对于二次巨结肠的效果，发现了特殊规律，效果比较好，甚至好于很多其他中心第一次巨结肠的效果。3）对于吻合口漏的诊断和治疗取得进展，尤其是诊断，有突破！有些吻合口漏，表现为便秘复发。。。扩肛痛，大便次数多。。。还有巨结肠术后肛瘘，肛周脓肿，有这些情况，可以过来找我看看，最近发现很多巨结肠吻合口漏；4）对于关瘘，我们的理论和方法基本成熟，5）对于各种便秘的处置，也慢慢成熟。6）肠衰竭，先天性肠道疾病，有些方法得到初步尝试。4还准备做什么？1）将巨结肠吻合口漏的手术和治疗进一步完善。2无肛术后便秘，这两个问题，是我下一阶段的重点目标，已经有过初步的思考结果。

最近比较困扰我的事情之一就是：病人往往是出了问题之后，再来找我！此时处理起来，极其困难，也发现很多问题，许多问题带有共性。问病人家属为啥会第一次手术不愿意找我的团队，家属回答说：“因为我喜欢做次全切，家属不想切这么多肠子。”所以思考很久，我决定：如果家属不选择次全切，我也可以不做次全切的手术方式！首先谈一谈关于疾病诊疗的正确认知的形成过程：1）学习相关领域的基础知识。2）实践3）复盘：分析实践的结果，也就是分析结果好和结果不好的原因到底是什么？在这个阶段使用麦肯锡的MECE方法，穷尽可能，分析原因，提出假设！4）针对假设，进行文献学习，业内讨论，然和去形成方案，去验证。5）针对验证的结果，再次分析。基本上可以使用PDCA循环来概括。普通人的认知，往往来源于生活经验的类比方法。或者是道听途说！举一个简单的例子：几乎每个家庭都做饭，但是每个家庭的饭都做的好吃么？1）几乎100%的家庭做饭，但是有的人做了一辈子，还是不好吃。（因此，不是说你有过实践经验，就能理解这个事情，也能解释为什么有的医生虽然年纪很大了，对这个病的认知依然有错误！）2）每个人都可以看菜谱，看网络视频，和其他人交流经验，最后都能成为烹饪大师么？（这就像很多家长满世界问，百度看几乎所有的资料，真的就能懂巨结肠和便秘么？）3）做饭高手，一定会说食材（原封不动的最好），火候（各种食物在高温，低温下的变化），方法（煎炒烹炸，哪一种方法最好）最重要！4）烹饪届，有许多书上都没有的做饭的小窍门，是厨师多年经验的结晶（医生也是这样！），甚至有的厨师就靠几样拿手菜，吃了一辈子的饭。（厨师往往不愿意教！但似乎医生愿意互相交流经验，互相促进提高，因为生命无价！）5）有的家长和我讨论手术方案，要我讲清楚怎么做，就像你去顶级饭馆吃饭，你把厨师长叫过来，问：你准备怎么样做这个菜？你觉得厨师长会怎么反应？家长们去饭馆吃饭，会这样么？6）许多方法的选择，都是反直觉的！或者说是多次正反验证后，才得到真实的结论。这个就是演绎法（各种分析推断）的设想，必须去实践，然后使用归纳法（分析结果的规律）去验证的过程。最高明的家长，也只能做到：演绎没有问题，根本没有实践和归纳的过程！但是实际上即使家长是学医的，基本上演绎也会出问题，因为他们学习的知识可能来源于几年前，十几年前，因为教材的形成过程，内容必须要经典，少争议。这个就摒弃了最新的进展。一，为何我会多数巨结肠病人选择做次全切。1）我既往的经验：次全切在一段（一年）时间后，基本上大便均能每天2到3次，复发少，肠炎少，患儿生长发育好。2）研究了以前手术过，后期便秘复发的病人的资料，知道那些情况不做次全切就会复发。3）许多大家认为是巨结肠的病人，其实是同源病，这种情况，不做次全切，一定会复发。二）但是家属想好了，确实想做左半，不切太多肠管，能够接受便秘复发的后果，我也可以尊重家属的选择，只做左半，不做次全切。因为：1）我们的技术非常娴熟，关键步骤都是我亲自做。（这就是为啥我好大夫每天只能回复一次的原因！）2）我们围手术期的管理，非常精致。3）肠内营养和肠外营养做的非常好。4）对各种并发症的处理非常快速，经验丰富。5）对组织破坏少。6）万一便秘复发了，由于关键结构都保留的非常好，再次手术的效果也比较好。7）有些错误极其恐怖，这就是一例把巨结肠做成无肛，且术后便秘复发的病例，他完全丧失了重要的齿线结构，三）还是吻合口漏！1）这几年的悉心研究，已经完全掌握了巨结肠吻合口漏的诊断。2）可能大量吻合口漏的病人被忽视了，已经发现：1例术后12年，3例术后5年，一例3年的巨结肠术后吻合口漏。均为术后状态不佳，反复多次到全国各大医院就诊而漏诊的。比如这一例就是巨结肠术后吻合口漏。如果做完巨结肠手术后，反复发生肛瘘，肛周脓肿，就是巨结肠吻合口漏了！肛周严重的皮肤破溃。他已经做过多次肛周脓肿切排了！3）寻人启事！这个是某著名大医院漏了10年前的病例，像我小时候用过的蜂窝煤。我在新华医院上班的时候，给他做的造瘘，我一直在找他，要做后续的手术，请家属互相转告。4）由于既往的研究和实践，我们对巨结肠吻合口漏的治疗也有一系列新方法，传统的造瘘旷置，等待吻合口漏愈合的复发未必能够奏效，因此我们使用了一系列的新方法，获得良好效果。5）肛诊即可以初步判断。总结：1）我选择做次全切，是有理论和实践已经术后随访的支撑。2）如果家属一定要做左半，我也可以做。3）在巨结肠吻合口漏的诊断方面有极大的进步。4）如果巨结肠术后肛门功能异常的，可以找我摸肛门。

19月9号下午在太原白求恩医院看门诊。2休假这段时间，看了许多文献和资料，结合今年前几个月的实践，对巨结肠吻合口漏的诊断和治疗有了进一步的理解，可以说是有了突破！3建议大家：如果做了巨结肠术后，出现肛周脓肿，肛瘘，千万不要挂线。如果医生建议你挂线，离他远点。4巨结肠术后，长期有发热，扩肛疼痛，大便疼痛不适，生长滞后，均有可能是不典型的巨结肠吻合口漏的表现。5对于巨结肠吻合口漏的手术方法，有进一步进展。6对于无肛术后的便秘和污粪，进展不算太大，目前还没有想好破局的好办法，只能是复习现有的文献，还没有效果极好的新方法。继续努力！

一，昨天看了一个病人，感觉五味杂陈。这个孩子是一个巨结肠吻合口漏，出现反复肠炎，便秘复发，术后5年才发现。孩子每次大便，都会疼痛，孩子太遭罪了！家属也是被磨得死去活来，没有一天安稳日子。二，简单描述患儿病情如下：1患儿是在当地医院16年9月造漏，17年4月巨根治术，18年9月份降结肠肠穿孔术。2术后漏便严重，开始的时候一天无数次，后面使用美沙拉嗪保留灌肠，症状明显好转，每天大便2至3次，但是每次大便要分好几次才拉得干净，反复肠炎，贫血。3发育严重滞后，7岁了，身高102.体重26斤。他应该有44斤。（只有正常孩子的一半）4家属怀疑是不是没有切干净，是否需要再次手术。5孩子家长辗转多家医院就诊（大家都知道名字的医院，医生），居然都没有发现！最后有家医院的同行建议病人找我打肉毒素，6做肛诊，发现肛管僵直。孩子剧痛。7看最近的5月份的造影片子，发现吻合口漏。然后看几年之前的片子，已经有吻合口漏。三，回头分析：这个孩子是第一次手术的时候就发生了吻合口漏。四，巨结肠这个手术需要做近端结肠（回肠）与肛管的吻合，先天性就容易发生并发症，原因如下：1巨结肠会发生程度不同的肠梗阻，营养吸收障碍，所以愈合能力不足，好在洗肠，扩肛，可以解除或者部分解除这种梗阻，可以辅助营养，这就是我为啥让大家做扩肛洗肠的原因。也是我术前就喜欢做肠内加肠外营养的原因。2这是一种二级伤口手术，本身就有大量细菌，所以术前要肠道准备，3肛管和近端肠管的直径不一样，需要高超的吻合技术。4目前来说，除了duhamel手术方式，都是手工吻合，即使是duhamel，也有部分手工吻合，是使用缝线将近端肠管和远端肠管缝合在一起，缝线之间是有潜在的间隙，正常情况下，这个伤口可以在几个小时后开始愈合，等大便带着细菌接触到伤口时，伤口自己已经形成初步的防御工事了！但是如果吻合技术不过关，缝线的边距和针距不合理，发生漏的概率会增加，营养不佳，会导致愈合不良，发生吻合口漏。5我每年做上百例巨结肠，但是还是有1，到2例发生漏，我已经极其小心和仔细了。所以我在持续改进我的方法。最近又有新的进步。五，巨结肠吻合口漏，可以不典型。造影，磁共振发现不了，1巨结肠发生漏，有的病人抵抗力强，会产生瘢痕愈合，但是这种孩子的肛管顺应性下降，吻合口附近纤维化，表现为便秘复发。2术后半年一年突然出现肛瘘，我们儿童的肛瘘大部分是由于新生儿期肛周脓肿恢复不佳导致，而如果新生儿期无肛周脓肿，巨结肠术后突发的肛周脓肿和肛瘘，多半就是吻合口漏。千万不要做挂线千万不要做挂线千万不要做挂线。可以发生真性大便失禁。3有营养不良，肛门不适。4肛诊的时候有剧痛。肛管僵硬（我现在做肛诊，就知道有没有问题！）最近做的一个半年前巨结肠术后便秘复发的病人，就是发生漏，手术医生认为不是，重新做了二次手术之后，这次肛诊，吻合口摸着非常柔软，没有疼痛，之前每次扩肛，孩子剧烈哭闹。5最近见到一个31岁的巨结肠术后说是肛门狭窄的，19岁做的手术，术后一直大便不佳，据说是：咬着木棒扩肛。否则大便拉不出，现在门诊找我看，我告诉他是吻合口漏，他不能接受，找了名医去看，肠镜已经发现这个大漏，长得像一个大的憩室，检查的医生居然看不出来！还打了肉毒素。这个就是远期出现的漏。（他不知道的是，名医做的巨结肠出了问题，是我解决的！）六：如果巨结肠术后大便不解，反复肠炎，建议面诊，这个病人我开始以为是便秘复发，其实是一个吻合口漏！七，提醒大家，不要和我讨论手术方案，原则上是：重建吻合口，最大限度的保留肛管控制大便的功能！但是难度极大！每个人都需要个性化的方案，连给你开刀的医生都不明白该怎么处理，家长怎么能够知道如何处理？普通人的判断是依据：个人经验和其他病人的体会和经验，但只凭这个，是无法知道如何处理一个复杂问题的。八，为啥第一刀不到我这里来，因为处理并发症极其困难，许多我认为极其重要的与排便控制有关的结构都已经被切除了。效果差强人意，做了很多二次巨结肠，凡是第一次已经切除范围广，二次手术中不能明确分辨齿线结构的孩子，二次手术后的效果比可以发现齿线结构的孩子效果差不少。九，为啥要那么小做手术？见过10岁孩子严重污粪的孩子，就是生后一周做的手术，因为巨结肠手术就两个问题，切到哪里，肛门吻合怎么做，低龄儿童，2,3kg，肛门极小，手术极容易破坏极大。这也算最近一段时间的感慨！家长不学医的话，信息壁垒太高了。巨结肠这个病，问题太多了！我在努力的研究！几乎每年都有新进展，每个月都有一点点的迭代改进，对问题的底层逻辑有了越来越深入的理解！就是处理并发症，手术太辛苦，风险太大，难度天大！家属未必理解，心累！