武汉同济医院小儿外科科普号

今天有个患者家属咨询术后患儿发生轮状病毒的治疗问题，因为我打字慢，所以搜索了一下相关的信息，发现可以偷一下懒！百度出来相关的信息，可以粘贴上去。这个方法的好处是：1网络信息各种说法都有，好多信息是错误的，我可以找到正确的信息贴上去。2可以尽量详细的把前因后果说清楚，比我直接的只言片语好！3对于不是很复杂的情况可以使用这种方法来回答，对于复杂情况，或者是网络上错误的情况，我会继续慢慢打字！

最近变天，体温骤降，好几个孩子有肠炎，给我咨询，甚至今天过来住院。 这个住院的娃，就穿着一个厚外套，里面就是一件薄薄的卫衣！手是冰凉的！ 巨结肠术后的孩子，一定冬天要注意保暖。 因为受凉后就容易感冒，感冒容易诱发小肠结肠炎。 所以建议： 1每个家长，给孩子买两件羽绒背心或者棉背心， 把胸腹部核心区域保护好，甚至睡觉时也不脱下来。 2 觉得有感冒的时候：可以预防性的吃胃肠康胶囊 3 觉得有大便量和味道有问题：所以吃胃肠康加少胃肠康和益生菌保留灌肠。 4 如果有发热和血象增高：可以抗生素静脉或者口服，甲硝唑加胃肠康加益生菌保留灌肠

前天晚上接到了咨询电话，讲了孩子关瘘后所面临的困境！小肠只剩55cm，我没有办法！巧妇难为无米之炊！我只能说：病人家属好难！ 今天那个7岁，开过7刀，只有2×7kg，肚子像孕妇的娃，到我这里开的第8刀术后2周了！他妈妈觉得他们这些病人家属好难！孩子好难！ 对于普通的疝气，隐睾，鞘膜积液之类的疾病，基本上诊断无异议，手术方法也相对简单！复杂一点，胆总管囊肿，手术麻烦点！基本也无异议！ 甚至肿瘤，现代影像学技术的发展，使评估更加精准，无非就是手术技巧的问题，手巧的医生经过一段时间的练习，就能够达到相当高的水平！ 唯独巨结肠，便秘，关瘘，三个疾病，咨询过医生的病人会发现： 1如果问年轻医生，比较勤奋的医生，会把书上的东西照搬给你，但是怎么解决你的问题，特别是你不按照书上那样去生病，那就没办法了！至于那些懒医生，可能读的资料还没有你读得多，讲起来，牛头不对马嘴。 2 问高年资的医生，胸脯拍肿，自己做的好！没问题，仔细闻起来，一年做个5例巨结肠，只知其然，不知所以然！知道一般情况怎么做，不知道特殊情况的处理！这些往往是当地最好的医院的高年资医生。 3 问资深医生，经常讲了一大堆，有a，b，c，D等等等一系列方案，完了之后会问你，选择哪一种！这些往往是国内相关领域的权威专家，关键的是：这些大佬的观点还可能完全相反！ 这个第八刀选择我这里的孩子，在国内最有名的教授那里做了3次手术！昨天大便6次，中午吃的冬瓜，晚上6点开始拉，第二天早上可以全部拉完！体重从28斤（一肚子大便）到昨天早上净重29.6斤！ 我很开心，他的手术完全符合预期！超过他妈妈的想象！眼神灵动，调皮的很！再不是刚来的时候有气无力的样子！ 我很伤心，这娃做过7次手术，依然不好！进手术室的时候一副沙场老将的样子！ 曾经看过一个人说过：现代社会是信息超载的时代，再也不是“学富五车”的那个年代！现代人最重要的能力就是从纷纷扰扰的，互相矛盾的信息中获得正确的信息！ 这几天觉得这句话说得真好！ 病人真的好难！

世界首富马斯克一路披荆斩棘，从南非的一个单亲家庭的小儿子到特斯拉和SPACEX火箭的创始人，也不用说支付宝的原型paypal，提到的他认为最重要的原则：第一性原则。我的理解就是抓住事物的核心矛盾，解决办法就是朝着核心目的去的！ 所以：巨结肠根治术的核心矛盾就是：远端病变肠管无神经节细胞，动力不足，近端部分肠管有神经节细胞，也动力不足，而目的是：整个寿命期间，活多久都能一次手术后，能吃，能拉，能管，少肠炎，少干预，父母可以将孩子交给老人看管，自己安安心心去上班。 目前按照这个理念设计的手术，基本上达到这个目的 所以：巨结肠术后便秘复发的问题，少部分是吻合口的问题，大部分是切除不够的问题！近端肠管功能不足的老问题，越小发病，近端肠管有问题的可能性越大！所以手术的关键是近端该切就切，而肛门吻合的问题就在于如何把握这个度，破坏和重建的度，达到能拉可以管的目的。 这个经过几年的实践，也找到这个度。 所以：巨结肠术后吻合口漏和瘘，问题在于：血供和张力，吻合技术。 这个经过实践，也掌握了巨结肠吻合口漏和瘘的处理方法。 巨结肠术后小肠结肠炎的问题，就是肠道和肛门功能不匹配，导致严重的肠瘀滞，这样进一步导致巨结肠术后小肠结肠炎！孩子的肠功能需要和肛门功能匹配，如果近端肠管功能还，可以切掉不好的肠管，而肠管不能再切，肠功能就这样，无法提高，反过来，可以降低肛门功能，达到肛肠平衡，治疗HAEC（巨结肠相关性小肠结肠炎）。所以我命名为“肛肠平衡”原则！ 以上体会均为反复思考的结果，并进行有效实践。

昨天门诊，有从外地过来的复查的患儿，这个孩子是在某著名大医院做了第一次巨结肠手术，术后便秘复发，在我这边做的第二次巨结肠根治术，手术顺利，回家之后，妈妈比较焦虑，有点风声鹤唳草木皆兵的感觉！这也可以理解，毕竟已经失败了一次！1 吃啥？首先是吃母乳，如果母乳不够或者有母乳相关性腹泻，水解配方奶肯定无问题，术后短期内不主张普通奶粉。其次对于大孩子，需要清淡饮食，蔬菜水果，都可以从少到多慢慢加，但是少吃荤汤（鱼汤，排骨汤，鸡汤）这些，会导致脂肪泻，孩子会有污粪的表现！但是可以吃鱼肉，鸡肉，瘦肉，同时观察患儿的反应，有些孩子的胃肠道比较弱，此时就从少到多慢慢加量！第三，蔬菜，水果可以慢慢加，可以观察一下孩子对这些食物的反应，我最近发现火龙果和柚子比较好，特别是大便比较干的，可以吃一些火龙果，大便比较稀的，可以试着加一点柚子，大便比较稀的，可以吃的干一点。有些大便稍微干一点，则需要吃的稀一点。2 孩子不愿意扩肛，是否需要继续坚持。手术后一定要按照我的要求继续扩肛，虽然大孩子比较抗拒，但是一定要坚持一段时间，1岁21号，2岁22号，3岁及以上23号！超过6岁24号。3 孩子晚上漏大便？因为晚上神经调节的问题，肛门较白天松弛，所以此时如果结直肠内有大便充盈，则容易有大便漏出，这是一个正常的术后现象！家长1 ：可以睡前提醒大便，2 感觉孩子需要大便，可以叫孩子起来大便，3 调整饮食，晚上不吃太多。4 坚持扩肛，让孩子更加容易在睡前把大便拉空。4 为什么孩子需要提醒他去大便，自己主动大便少？正常孩子也要平均27个月才会自己大便，也需要进行大便训练！而二次巨结肠，不管如何，均两次破坏了肛门，肛门的控制和感觉功能一定下降了！尤其是第一次的手术，有些医生非常勇敢！破坏的结构非常多！许多便秘术后不拉的情况，就是由于这种原因导致！家长需要：1 餐后半小时提醒去大便！2 使用行为训练：比如孩子主动的要求大便，且大便拉的比较好，奖励一下，比如巧克力，棒棒糖之类的！逐渐让孩子喜欢大便！5 少部分二次手术的孩子术后拉的不好，需要进一步处理，有时甚至需要再次手术，但是具体手术方法和时机需要进行评估。最后：祝大家顺利，也给昨天的家属吃一颗定心丸！后面一定会好的！不要着急。好消息是：近期手术昨天复查的孩子均好！不管是关瘘，还是巨结肠！

今天有人告诉我在院病人家属在做抖音直播，我看了内容，问题在于：1 未经允许，拍摄隔壁18号病床术后患儿照片发布。2 未经允许，拍摄医护人员的诊治照片并发布。3 标题惊悚“巨结肠同源病到底什么？该怎么治疗？花了十多万还不能根治” 明明全心全意的诊治，尽我所能的去告知，谨慎选择保守治疗效果欠佳的病人，精心手术。对于巨结肠同源病的定义，治疗，在我的好大夫问题在里面反复说，手术前反复讲，还打着这个标题“巨结肠同源病到底什么？”，你为什么这么说？ 现在术后14天，仅稍污粪，大便控制好，这个污粪3月后可以接近消失，现在每天3次大便，由于长期便秘导致排便反馈紊乱，所以大便感觉还欠佳，而这个在后期扩肛康复的过程中可以逐渐恢复。你有没有和其他医院手术后的病人比较一下？周一我看门诊，有个某著名医生的病人，术后效果远不如你现在！这个手术效果还不好吗？ 对于整个儿童肠道疾病，便秘和巨结肠及各种并发症的手术效果，我们团队的效果是全国领先的！你都快回家的人，还发这个视频？ 手术都做了，效果良好，恢复顺利，还在问“该怎么治疗？”你为什么这么说？ 到昨天为止，术前接近2周，术后已经14天，前后快一个月，一共不到7万块钱，你为什么说是十几万？我们所有的治疗和手术，务求极致，从术前PICC置管，到医生精细解剖戴的手术放大镜，到为了保证肛门功能最大限度的保护，使用的特殊金属钨制造的电刀头，到孩子麻醉用的Drager麻醉机，在到术后精心肠外营养和肠内营养的组合使用。所以我们的手术虽然大，但是我们总体并发症的发生率极低！但是这一切都是有成本的！因为患儿多数是外地，而医生工作繁忙，所以我们的策略是：检查，评估，手术后14天，基本上没有问题，安全回家！而有的团队，住院2,3天手术，手术后8,9 天出院，效果真的好吗？我这里这么多二次手术的病人就是证明！这个费用，当地医保报销之后，自己能够出多少？你为什么说花了十几万？是11万还是19万？ 我咨询了我们医院的专职律师，我们国家《中华人民共和国民法典》中明确规定，在院患者享有隐私权，肖像权等权利，医务人员亦享有隐私权和肖像权等权利！而这些自媒体直播，将不可避免的侵犯到上述权利！所以自媒体直播需要经医院宣传部同意，且内容需要经过宣传部审核后才能发布！ 所以，以后请那些直播的患儿家属，不要到我这里来，以免发生误会！

有个病人（用户3652）在微X上咨询，结果没有回答完，又联系不到病人，反复和客服交涉，也找不到，在这里我打声招呼，你的病情没有咨询完，你需要进一步评估，搞不好要再做手术。然后看了上面的评价，不太高！所以我进行反思，并做说明。1我孩子今天做完手术，为什么余医生一副臭脸不理我？一般来说，我做手术有病态般的追求精细，比如巨结肠做肛门的时候，会带上2.5倍的手术放大镜，在强光下做很长时间，带来的副作用是做完手术，身心俱疲，所以我一般觉得手术比较满意，我不愿意说话，No news is good news！但是如果手术不顺利，出现特殊的情况，我会和你说很多！所以希望我不要和你说太多吧！就是这种，长时间戴，真的很累！手术效果，可以看这个难度较大的既往外院做过的检查术后吻合口漏，经过当地医院处理后，5年后便秘复发，我们再次巨结肠根治术的原始无修图片。我的手套是白色的！业内人可以看出来！因为发生过吻合口漏，所以其实比较困难！2 我的孩子效果怎么样？我的手术是我术前各种检查，分析，然后术中各种评估，汲取我处理过的失败的病例的教训，最后我做的全部尽我所能最优的手术方案和手术质量！我比你们更加希望效果好！确实也大多数效果好，但是也没有办法保证！比如我们会切除大部分的胃结肠韧带，只留1cm左右，留下比全去掉好，但是3年中的唯一一个巨结肠术后粘连性肠梗阻，就是这个1cm的韧带形成的索带导致的粘连性肠梗阻！所以我一般会回答看结果吧!结果没出来，告诉你开的很好，没意义啊！3 我在门诊有时候确实不够耐心！特别是有人插队的时候，我讨厌插队，即使本院职工的孩子，我也会尽量让他们排队。我基本上对每个病人尽量使用病人能够听懂的语言，将我对疾病的理解和处理方法讲出来，但是毕竟隔行如隔山，我讲的未必懂，会不断将同一个问题反复以各种方式问出来！特别是会拿其他医生明显错误的说法拿出来！就像郭德纲的相声，无烟煤发射火箭的那一段！任谁把同一个事情反复重复，都是一个痛苦的事情！比如有个便秘的病人要我把便秘和他讲清楚，讲清楚得一本书啊！不做检查就根本分不清楚是哪一种！从何谈起？所以我在看门诊的时候会把我的咨询牌放在那里，注册后有3次免费咨询，大家可以尽情的问问题！4 我最近这段时间，轮值中法新城院区，所以有些非巨结肠的患者流失很多！首先：我只要开了住院证的病人，就是我擅长的疾病，从博士毕业开始摸爬滚打，一直在临床一线，在多家顶级儿科医院工作过，所以，我知道的东西非常多！我对整个新生儿外科，儿童肿瘤外科，儿童腹腔镜手术比如胆总管囊肿巨结肠根治等，便秘和巨结肠，先天性无肛等非常擅长，特别是巨结肠的各种稀奇古怪的并发症和各种肠病，有自己一套独特的见解！ 其次，分院是由于本部位置有限，所以建造去年为大家服务的，医生和护士均为三个院区轮岗，所以是享受的同质化治疗！第三，我带领的团队，也是我精心训练和管理的！2019年带着团队轮值中法新城院区的时候，就完成了许多高精尖的手术！解决了一系列疑难疾病。最好，祝大家平安顺遂，做完手术就能痊愈！

看到一段文字，心有戚戚然！“文件要你们做科普，你们千万不能入坑，科普不是心平气和地讲道理，而是跟反智和弱智较劲。”“世界上有两种事不能做，一是动上层人的奶酪，二是改变底层人的认知，这两件都是要命的事”我写的东西，都是我读书，学习，治疗和手术实践，思考的经验，体会，用老百姓能够明白的语言讲出来！有时听到很多可笑甚至是不学无术的说法，费劲的写成科普提示其滑稽之处，然后收效甚微！因为反智的言论符合老百姓的期望！科普不是心平气和地讲道理，而是跟反智和弱智较劲就这么样吧！“世界上有两种事不能做，一是动上层人的奶酪，二是改变底层人的认知，这两件都是要命的事”动了某些人的奶酪了！于是就有挑唆病人去告我的事情！试图去改变底层人的认知！于是就有了那些为虎作伥的人！就这样吧！继续读书，看文献，看病，手术，复盘，思考！渡得一个算一个！

作为专注于解决患儿病痛的小儿外科医生，这几年接手了许多二次，三次，四次手术的肠道病人，特别是因为便秘和先天性巨结肠，已经做过手术的患儿！ 有些效果还不错，有些效果却未必好，究其原因，将吃进去的东西顺利的 拉出来，是一个说起来简单，但却是有多个器官参与，脊髓和大脑都参与的复杂过程。 1 如果反馈通路障碍，即使是大肠和肛门是好的，排便也有问题，比如脊髓拴系综合征。 2 结直肠传输障碍，典型的是巨结肠同源病，肠道有神经节细胞，但是传输功能不佳，逐渐继发性的引起肛门排出障碍。 3 先天性巨结肠，远端无神经节细胞，RAIR反射缺如，有排出障碍和传输障碍！ 而对于手术，本质上是切除一定长度的无功能或者低功能的肠段，选择适当的吻合方式吻合近端肠管和远端肛管。 对于我自己做的第一次手术，由于术前的多维度，多方向的评估，加上术中的快速活检和实际看，摸，缝，剪等的辅助判断，（有问题的肠管这几样都和正常孩子不一样），尤其是近2年的手术，手术效果相当不错！关键在于：1通过对于肠道功能的预见性的评估来判断切除范围；2在做结肠肛门吻合的时候，注意肛门的破坏和重建的平衡，此处的平衡，指与近端结肠肠功能进行平衡。而头痛的是二次，三次，甚至第4,5次手术，把许多我认为重要的结构破坏了！也就是只能利用现有的条件，充分利用，但是绝对赶不上我自己的第一次手术的效果良好！ 1 比如我回武汉接手的一个巨结肠同源病患儿，已经在其他医生手上做了腹腔镜辅助下巨结肠次全根治术，经肛门肉毒素再次注射术，后面还是排便不佳，再次评估，发现回盲部和保留的升结肠扩张如囊袋状，失去正常的蠕动能力，只好做了结肠切除，小肠肛管吻合术，术后患儿肠功能较术前改善，但是由于是小肠代大肠，小肠的蠕动能力较大肠弱许多，所以孩子有出口障碍，需要扩肛和间断洗肠和肛管，后面经过肉毒素注射，经过验证可以改善症状之后，做了括约肌肌条切除术，术后患儿发育和营养尚可，但是家属依然不满意，我们复查钡灌肠，6小时即可以排出大量钡剂，24小时可以将钡剂完全排出。对于这样的孩子，需要控制饮食，适当扩肛，和间洗肠和辅助肛管，但是孩子的效果，绝对赶不上我自己做的第一次手术：巧妇难为无米之炊！对于第二次手术，期望值不能过高！ 2 近期也做了几个巨结肠吻合口瘘的患儿，每一个都比较困难，其第一次手术和发生吻合口瘘之后的处理均有不当之处！只能建议家长在选择医生的时候，必须有一颗慧眼！巨结肠始终是一个考验医生的手术，没有500台以上的手术经验，没有几十台巨结肠并发症的处理经验，很难说能够把这个手术理解明白，各种手术方式有其优缺点，有时候甚至需要利用这种术式的缺点！巨结肠发生并发症，一定需要找有经验的医生。 3 最近还有一个出生时就做了巨结肠手术，因为肠管180度扭转，导致肠管便秘复发的孩子，四岁后做了二次手术，术后孩子出现间歇性的腹痛，扩肛和保留肛管之后可以好转，所以巨结肠术后便秘复发之后，还是需要及时再次手术，因为患儿的肠管便秘复发之后会有继发性的功能下降！最后祝小朋友们手术都顺顺利利！