你负责治病我们负责相信你作为一个需要定期复诊的重症肌无力患者,每个月到都要浙江省人民医院神经内科报到。每次有人去复诊之前,浙江MG病友群里总跟过节一样叽叽喳喳:“帮我问候大大”、“跟大大说我想他了”、“偷拍个大大的照片发给我们看看”、“你怎么去那么勤,是去看病还是看医生呀……”这个被我们称为“大大”的人,就是省人民医院神经内科的张锦华主任,他是我们MG患者所依赖的医生、信任的朋友、绝对的“男神”。《滚蛋吧,肿瘤君》里,梁医生对熊顿说:“我负责治病,你负责相信我!”张主任也在身体力行着这一句话,虽然他没有爱上我们中的任何一个人,但其实他又是爱着我们每一个人的。为你们,我敢我患病整整十二年,不知道看了多少医生,做了多少检查,终于在2009年确诊。可在误诊的十几年里,MG和其他的多种疾病已经把我的身体情况弄得非常的复杂,确诊后先后在几个三甲医院治疗过,可医生都不敢给我用激素,可张主任在对我的身体状况进行检查评估后,毅然给我用了激素,并快速控制住了病情。现在我已经可以轻松的兼任了两家单位的会计兼劳动人事,照顾家里年迈的父母,还有刚满周岁的外孙女。我家人都说:“我们全家都应该感谢大大,是他给了我们重新幸福起来的机会。”(杭州陈武逸迟发重症型 2012年接受张主任治疗)为你们,我任性患病几年了,北京上海广州西安大半个中国跑遍,大大是我遇到的最“任性”的医生。刚好我也是个很任性的患者,于是,一切刚刚好。我的任性在于,我不是一个那么好安排的患者。给我制定的治疗方案,我都要弄个清楚:为什么要用这个药、作用机制是怎样、副作用有哪些、怎么监控、起效时间是多久……我觉得,我要是个医生,也挺烦这样的患者的吧。大大的任性就在于,他“惯着”我的任性:他会很耐心地跟我解释每一个治疗步骤的医学依据和治疗意义、甚至在制定治疗方案时以很认真的姿态跟我讨论,让我觉得我不是一个人在战斗,也不是大大在给我治疗,是我们一起在对抗MG!我的主治医生,在这场与疾病的战役里,他不是局外人,他跟我在一起,是我的战友!当然,如果仅是如此,绝谈不上“任性”。大大的“任性”还在于他查房时的“任性”。我住院期间,他曾经在出差前的凌晨5:00多来看我(当时不是他值班哦),半夜十一二点、午餐时间、午后晒太阳的时间、晚餐时间……有时候带着一群人来,像电视剧里演的一样,帅气而又威风凛凛;有时候两三个一起来,几个人研究病情的每一点转变;有时候一个人溜达着就过来了,笑眯眯地跟我聊天……任性到隔壁床忍不住问我那个主任是不是我家亲戚……(杭州周亚中度全身型 2013年接受张主任治疗)相信我,你可以童年时期便罹患重症肌无力是我的大不幸,可遇到张主任这样的医生,却是我不幸中的大幸。由于很小就开始用激素治疗,再加上年少时便做了胸腺切除手术,我的身体总是自己随心所欲毫无征兆的好或者不好着,开始我和家人都信心满满的积极治疗,坚持定期到上海复诊,可总不见有效稳定,时间一长也就都没有信心了。于是我开始自己调整用药,不好了胡乱加几颗激素,好了就减几个或者干脆不吃……我甚至已经习惯每天看到两个世界(复视),在真假视界里别扭的生活着。遇见张主任后,首先被严厉的批评了一顿,有种小学生面对班主任的感觉,敬,畏,信赖,有人管了的感觉。张主任对我那种“治不好也没有关系,反正死不了”的心态极其不认同,他说:“你相信我,我不但要让你活着,还要让你有质量的活好。”果然他做到了,或者说,我们做到了。张主任给我制定了系统的治疗方案,经过近两年的治疗,现在的我,骑车、开车、流水线上工作、带孩子、照顾老人……统统没有问题,病友们都叫我“小强”,感谢大大,是你让我变成了打不死的小强。(杭州周春霞眼肌型 2014年接受张主任治疗)有你在,我们什么都不怕“大大,我想出国旅游可以吗?”“有人跟你一起就可以,把我的联系方式记着,不舒服了及时联系。”“大大,我不小心怀孕了,可是这个孩子不能要,手术我怕会出问题……”“你来省人医,我会跟相关科室沟通好的,放心。”“大大,我现在可以去上班了吗?”“去啊,为什么不去,注意定时复诊就好了,不要忘记吃药。”“大大,我想回老家一阵子,离杭州好远,要是有什么波动怎么办?”“你的情况已经控制得很好了,放心吧,有事情你不是还可以跟我联系的嘛。”“大大…………”你让我们觉得,我们就是正常的人,可以正常的工作生活,可以有质量的高歌远行,有你在,我们什么都不怕!
胸腺切除术作为重症肌无力(MG)的主流治疗手段,其疗效一直缺乏确凿的证据。新近在权威医学期刊新英格兰医学杂志上发表了一项国际、多中心、盲法评价、随机对照的试验结果,解答了人们的困惑。该试验比较了胸腺切除术联合药物与单纯服用药物这两种治疗方法之间有效性与安全性的差异。试验从2006年至2012年,36个中心一共纳入126名年龄在18~64岁,病程在5年之内,乙酰胆碱受体抗体(AchR-Ab)循环浓度升高的非胸腺瘤全身型MG患者(MGFA分型II~IV型)。这些患者随机分为两个组,即胸腺切除术组和单纯药物治疗组。胸腺切除术组共纳入66名患者,在口服强的松、免疫抑制剂等药物治疗基础上,均接受经胸骨胸腺扩大切除术;单纯药物治疗组共纳入60名患者,仅口服强的松、免疫抑制剂等药物治疗。两组患者强的松均采用隔日服用的方案:起始剂量10mg,逐渐增加至隔天100mg或每公斤体重1.5mg,二者之间取其低;若4个月患者不能达到最轻症状状态,剂量可以加至隔天120mg。免疫抑制剂首选硫唑嘌呤,若出现不可耐受的副作用,则更换为另一种免疫抑制剂如环孢素。主要观察结局是3年期时间加权的平均MG定量评分(0~39分,分数越高说明病情越严重)和时间加权的所需强的松平均剂量。结果显示:3年期时间加权的平均MG定量评分,胸腺切除术组显著低于单纯药物治疗组(6.15 vs. 8.99, P<0.001);3年期时间加权的所需强的松平均剂量,胸腺切除术组亦显著低于单纯药物治疗组(44 mg vs. 60 mg, P<0.001),说明胸腺切除术能改善AchR-Ab阳性非胸腺瘤全身型MG患者3年期的临床结局。此外,与单纯接受药物治疗比较,胸腺切除术后更少患者需要免疫抑制剂治疗(17% vs. 48%, P<0.001),亦更少因病情恶化住院治疗(9% vs. 37%, P<0.001)。在治疗相关并发症方面,两组之间无显著差异 (P = 0.73),甚至在药物相关症状(P<0.001)、以及与症状相关的痛苦水平(P = 0.003)上,胸腺切除术联合药物治疗也比单纯药物治疗更有优势,提示胸腺切除术具有良好的安全性。——N Engl J Med 2016;375:511-22.
健康报7月9日讯:看着曹女士在病房里自然行走,家属正准备办理出院手续,浙江省人民医院神经内科的专家由衷地感到欣慰。曹女士今年49岁,几年前发现右侧大脑一根主动脉有轻度狭窄,医生叮嘱长期服药,并建议定期复查,但曹女士并未遵医嘱复查。6月底的一个傍晚,曹女士上厕所时左侧肢体突然失去知觉,讲话也含糊不清。1个多小时后,曹女士被送到浙江省人民医院急诊室,经CT血管造影,证实是中风,并确定病因是那根原本轻度狭窄的脑动脉完全堵塞。按照诊疗流程,静脉溶栓治疗是首选方案。但曹女士一周内有过妇科手术史,静脉溶栓会增加手术切口的出血风险,属治疗禁忌。专家决定采用动脉取栓治疗,即用微创介入方法将导管和支架送至堵塞的血管,直接将血栓取出。手术时,该院神经内科副主任张锦华及卒中中心介入团队,将取栓装置输送到曹女士病变血管狭窄的部位,随即进行取栓治疗,顺利取出长约3毫米的血栓。然而,取栓后造影发现,新生血栓再次形成,造成血管闭塞,远端血流中断。介入团队紧接着对曹女士颅内病变血管进行第二次取栓,新生血栓连同血管内斑块一并被成功取出。专家没想到的是,之后的造影复查显示,血管再次闭塞。根据以往手术经验,若继续反复机械取栓会造成血管明显损伤,不能有效疏通堵塞的血管,左侧肢体将永久瘫痪。若缺血造成脑组织坏死范围进一步扩大,曹女士将出现重度昏迷甚至死亡。介入团队经短暂讨论后,决定采用一种新的治疗方法,即经导管动脉内注射新型抗血小板药物,达到清除血栓使血管再通的效果。但是,这种方法存在较高的出血风险。征得家属同意后,专家将导管第三次输送到血管病变部位,通过导管缓慢地向病变部位注射新型强化抗血小板药物。随着时间一分一秒地过去,药物逐步渗入,堵塞的血栓开始溶解,原本闭塞的血管逐渐被疏通。为确保疗效,专家又静脉追加了针剂维持治疗效果。复查造影显示,堵塞的血管终于被完全再通,右侧大脑供血逐渐恢复正常。整台手术持续了4个小时。次日凌晨,麻醉完全苏醒后,曹女士原本不能动的左腿已能抬起来了。
被称为“小明”的救命药突然断货 因为没在政府采购目录中浙江在线06月12日讯(钱江晚报记者 丁颍鹃)“小明短缺,消息是否可靠,别吓我。” 这两天,杭州的一个重症肌无力患者的QQ群里,病友们都很着急:一种叫溴吡斯的明的药(被大家称为“小明”)的药物,因为没有进入5月20日的政府采购目录,很多医院已经断货。 重症肌无力,是一种自身免疫性疾病,临床特征为部分或全身骨骼肌易疲劳,睁不开眼皮,吞不下食物,这些都是重症肌无力的症状。而针对肌无力的这些症状,溴吡斯的明片是目前唯一可以改善症状的药物,是一种孤儿药。 听到这个消息之后,杭州的朱女士昨天一早跑了几家医院,几家医院跑下来,听说这个药浙江以后都可能买不到了,她心急如焚。 只剩下3天药,突然听到传闻药买不到了 朱女士是前天下午听说的消息,听到消息之后她赶紧向几家医院打听有没有药。她丈夫患有重症肌无力,家里剩下2、3天药了,买不到药了,可是要出大事的。 “有一次就晚吃了2个钟头,眼睛就模糊了。”朱女士简直不敢想像,没药了该怎么办。 浙江省人民医院神经内科副主任医师张锦华告诉钱报记者,溴吡斯的明片对很多重症肌无力患者来说是必不可少的一种药物。 “对病因治疗还没达到效果的患者来说,溴吡斯的明片可以快速改善症状,一些无法使用免疫制剂进行治疗的患者、眼肌型患者,都需要用这种药。”张锦华说,如果没有及时用药,一些病人可能会出现眼皮睁不开、吞咽困难等问题。 病友群里,一个22岁的患者听说这个消息,直接哭了。朱女士也不敢怠慢,昨天早上6:30,她就赶到邵逸夫医院买药,但得到回复是,溴吡斯的明片没进采购目录,医院自行采购的一批药,患者购买需要自费。 她又赶到中山医院庆春路院区,被告知还剩下5瓶药。 “省中医院说没了,市级医院好几家也没了,这里剩下5瓶,我自费全买来了,抢到几瓶算几瓶。”朱女士说,怕真买不到药了,还是先囤几瓶保险。 便宜好用的特种药,为什么买不到了 但是囤几瓶终究要用完的,朱女士又打电话给浙江省药械采购中心,询问原因:为什么用了那么多年的药,今年没进政府采购目录? 对方回复:这是药械采购政策决定的,要买什么药可以跟医院商量。昨天下午,钱报记者也打电话咨询了浙江省药品采购中心,也得到了同样的答复。 “医院里的人说,不止这个药,很多药这次都没进采购目录。”朱女士说,有人推测是因为浙江把招标价调低了,所以没有中标。 浙江省中医院药剂科的一位负责人告诉钱报记者:企业没中标可能有两个原因,即企业没来参加招标,或者是政府参考价低于企业预期价格。 溴吡斯的明片,一瓶60片,价格不贵,每瓶售价30元左右。钱报记者在国家食品药品监督管理局网站上查到,溴吡斯的明片的生产企业有三家,分别是上海中西三维药业有限公司、上海信谊药厂有限公司、海南凯健制药有限公司。 昨天,钱报记者也采访了上海中西三维药业有限公司浙江区的一位负责人,对方告诉记者,一些医院买不到溴吡斯的明片“是因为这次没有中标”,但对于具体原因他没有透露。 一些医院已经启动备案采购,保证药品供应 小明买不到了,杭州的很多病友也开始积极想办法。昨天,他们联系了北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心,这是一个重症肌无力患者组织。 “最坏的打算,没药了我们从北京给你们买药。”中心的一位负责人海连听到这个消息后,对杭州的病友这样说,与此同时他也开始帮忙找更加实质性的解决办法。 昨天下午他们也给浙江省药械采购中心发去传真,询问这样的状况还要持续多久?会如何解决?但还没收到回复。 钱报记者也询问了几家医院,浙江省中医院、杭州市红会医院都说目前没药,省立同德医院还有存货,市一医院、省人民医院也还能配到药。 “这个药虽然用的人比较少,但我们觉得临床需要,所以启动了备案采购。”省人民医院药剂科的一位负责人告诉钱报记者,根据相关规定,没有中标的药品医院不能使用,但是如果临床有需求,可以经过备案采购的形式进行采购。 钱报记者也联系了浙医二院药剂科,他们也通过备案采购的形式,购买了一批溴吡斯的明。 省中医院药剂科的负责人也告诉钱报记者,这个事情目前有关部门已经在处理中,在此之前,如果病人需要药,还是可以凭医生处方到零售药店购买。 昨天傍晚,从北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心传来好消息:上海中西三维药业有限公司愿意提供帮助,如果杭州患者买不到药,他们会尽快提供一份零售药店名单。 听说这个消息,朱女士也松了口气,紧张了一整天的弦终于可以暂时松下来了,但是不知道,今后会不会再有什么买不到的药?
惊闻温岭同行的惨剧,无比悲愤!我的悲愤并不仅源自这个惨剧本身(因为大部分的患者是好的,就如同这个社会上大多数的人一样),更来自于这个社会除一线的医护工作者之外,各个层面对这件事情的反应和态度。个人的力量是渺小的,但不能因为渺小而不作为,因为在这个社会里,“没有人是孤岛,每个人都是乘客”。此刻,耳畔隐约不断响起鲁迅先生“不在沉默中爆发,就在沉默中灭亡”的呐喊。有信仰的人不应该迷茫,而现实却是如此的残酷,希望未来还能坚守自己内心的那道戒律,积极地面对这些阴暗与不公……
今天看了某报刊登的一篇文章,实在忍不住要花些时间点评一下,因为这样一篇报道会抵消掉许多临床医生在平时工作中所做的努力。 根据以下这篇报道,所谓颈性眩晕“是与椎动脉血流速度、血管形态学改变有关”。实际上,眩晕是椎动脉病变的常见表现,但是眩晕的常见病因却不是椎动脉病变,更非文中所述“75%以上的眩晕,是因为颈椎有病引起的”。眩晕主要是周围性的(内耳眩晕),占了80%,其中最常见的是良性发作性位置性眩晕(亦称耳石症)。至少1/3以上的眩晕是耳石症所致,它也最常被误诊为颈椎病、脑供血不足或美尼尔氏病,因为预后良好,所以就算误诊,多数患者可在2月内恢复。本来约90%的耳石症患者通过1次或数次手法治疗(绝非按摩)就可治愈,被错误的观念误导后平白地增加了许多不必要的经济负担、精神压力,更别说自身经受的痛苦。每每看到这样的病人都非常痛心。也许媒体刊登这样的文章是为了向大众传播一些知识,但如果没有专业的审查,结果会适得其反!这几天医院急诊室,很多人都说“头晕站不稳”,这叫“颈性眩晕”吹空调太久,走出去就天旋地转 顶着毒日头出门,这几天的确是需要勇气的。40摄氏度的高温下,即使有墨镜、帽子、阳伞装备,街上走10分钟依然会大汗淋漓,头晕目眩。而即使呆在家里、办公室,如果猛吹空调,也可能发生颈性眩晕。走进各大医院的急诊室,向医生诉说自己“头晕”、“眩晕”、“站不稳”的病人非常多,其中不少是年轻人。中暑的头痛、眩晕,往往解暑后就治好了,而有的人则头晕症状久久挥之不去,反复就医不能根治。家住杭州市区的一位女士,头晕已经有3年了。去多家医院检查,并没有发现什么大的异常。但夫妻俩晚饭后散步,她走着走着会昏倒在地上。前几天,她早上起床张开眼睛,就感觉天旋地转,耳朵里也轰隆隆作响。眩晕的感觉,让她没起床就开始呕吐,只有闭起眼睛,才能感觉到自己的头还在原处。她这头晕究竟是由什么引起的呢?浙江中医药大学附属第三医院(省中山医院)国家级名中医范炳华教授说,她很有可能患的是颈性眩晕。本期钱报名医公开课,范炳华教授来讲讲这种易被忽视的眩晕。空调吹得头颈扳牢出现眩晕头晕目眩,普通人会觉得,应该是头部的原因。人的头部神经、血管众多,还有最关键的大脑中枢系统,哪个部分出问题,都可能让人感觉“晕”。不过,也有一种晕,却跟我们的头部“支架”有关,也就是颈部。据临床统计,75%以上的眩晕,是因为颈椎有病引起的。患过颈椎病的人最有体会,头颈扳牢的时候,连带头部也难过。严重的人,因为颈椎的关系,甚至不能睁眼,一睁眼就天旋地转,不停呕吐。这就是颈性眩晕。范炳华教授说,最近天气热,很多人家里都开了空调,吹空调很容易让脖颈受凉,引发颈椎病,严重的,就会出现眩晕。其原因,是颈椎影响了椎动脉,造成椎基底动脉供血不足,从而出现以眩晕为主症的一种病症。颈椎“眩晕”和内耳“眩晕”可以这样自测眩晕是眩和晕的总称,眩是指眼花、视物不清和眼前昏暗;而视物旋转、不能站立则称为晕。有报道称,人们生活压力越来越大,生活方式不健康、运动量少,所患眩晕的人的比率在逐年增加。患了眩晕,我们经常会以为是内耳眩晕症,一般会去医院找五官科的医生看,但有时五官科医生却告诉我们说,没有问题。一般这种情况下,我们就疑惑了,没有问题,但是眩晕这一症状仍然存在,这是什么原因?范炳华说,遇到这种情况,你就应该要考虑下是否患有颈性眩晕。颈性眩晕不同于内耳眩晕。内耳眩晕是由内耳膜积水所引起的,它是比较局部的,一旦积水消退或者吸收,它就会马上恢复,头也不会晕了。而颈性眩晕是由小脑供血不足、平衡失调所引起的。这两种眩晕的表现症状有哪些不同呢?自己怎么判断?范炳华说,首先,颈性眩晕是一种非旋转性持续眩晕,而内耳眩晕则是一种旋转性的眩晕,眩晕时间一般不超过24小时。这两种眩晕都伴随着耳鸣,颈性眩晕的耳鸣是耳朵有种塞牢的感觉,而内耳眩晕的耳鸣则会产生风吹的声音。另外,颈性眩晕会出现一些内耳眩晕没有的症状,比如:恶心呕吐、视物模糊、头痛,有时还有胸闷、心率改变、血压异常的情况。患者可以对照自己的症状来初步判断属于哪一种眩晕。范炳华提醒,因头昏、头晕到医院就诊应先看五官科和神经内科,如果这些科室都没有查出病因,不要忘了去骨科查一查颈椎。推拿三步曲缓解顽固的头晕有了顽固的颈性眩晕时怎么办?范炳华说,因为颈眩晕是与椎动脉血流速度、血管形态学改变有关。我们检查了84位病人的血流速,发现他们的椎基底动脉的血流速度改变了。找到眩晕的原因,就容易治疗了。方法就是三步推拿法,即“开源增流、补偿平衡、解痉通畅”。首先,第一步,开源增流。找准颈臂穴(见右图一,位于颈部,锁骨上缘,锁骨上窝中央至锁骨内侧端之中点),用大拇指对其进行按摩。接着,补偿平衡。找到华佗夹脊线(见右图二),左拇指推右侧,右拇指推左侧。这样能扩张纤细的血管,使总体血流量保持稳定。最后一步,是颈椎解痉通畅法操作。找到风池穴(见右图三,位于后颈部,后头骨下,两条大筋外缘陷窝中,基本与耳垂齐平),右拇指推左侧,左拇指推右侧。范炳华介绍,研究结果显示,治疗后患者眩晕明显减少,椎基底动脉的血流速度也会接近正常值。
2013-05-29商报讯 今年才30岁出头的王女士怎么也没有想到,持续了一段时间的疲劳、视物模糊等“小毛病”久治不愈,影响了正常的生活,最终辗转几家大医院后被确诊为多发性硬化。从世界范围内来看,约有250万多发性硬化患者。2013年5月29日为第五个世界多发性硬化日,在今年的5月至6月,全国多个城市的神经内科专家参与了多发性硬化关爱月的活动,浙江省人民医院神经内科的多发性硬化诊治专家张锦华副主任医师作为本市的代表,参与了本次活动。“多发性硬化是一种无法治愈的神经系统进展性疾病,易发于15岁-40岁青壮年人群。令人欣慰的是,患者如能获得正确诊断,多发性硬化是可以治疗的。”张锦华指出,“然而,我国大多数人因对多发性硬化缺乏认识贻误了治疗良机。”多发性硬化患者常见的症状有视力模糊、身体麻木、四肢异常疲劳等,如不治疗,严重时会造成突然失明、瘫痪。目前我国已确诊患者3万左右,还有很多患者并不清楚自己患的是多发性硬化。“多发性硬化诊疗关键在于早期诊断、规范治疗。”张锦华教授介绍,目前,医学上尚不能彻底治愈多发性硬化,但规范治疗可以控制疾病发展。一般来说,多发性硬化治疗分为急性发作期和缓解期,急性发作期主要通过激素冲击治疗,当进入缓解期,主要应采用新型干扰素治疗。国内外21年用药经验证实,通过长期使用干扰素β-1b,多发性硬化症发作的频率和严重性明显减少和降低,患者的生活质量明显提高。