噩梦何时醒? 我一直非常同情我的癫痫病人。虽然,有时候会因为病人不听我的医嘱,导致发作难以控制,或者因此多走弯路、甚至付出沉重代价,而生气,而“哀其不幸、怒其不争”,但是,我仍然喜欢我的病人、仍然尽心为他们服务、为之着想,尽量减轻他们的痛苦。 如果说,心理疾病的得病有点自找的意味,癫痫病人的得病就完全是上天在作弄他们,好端端的一个人,一旦癫痫发作就意味着噩梦的来临:家庭的宁静从此敲碎,上学机会骤减,工作被婉辞,婚姻可能因此而中断,甚至性生活也画上休止符。作为临床医生,我一直尽可能把临床知识和技能给患者排忧解难,从来没有打算在病人身上获取升职、提干、科研的机会和材料;还有很多次,病人所带的资金不足,我还主动给予垫付。不过,让我觉得蛮有成就感的是病人下次复诊时,会第一时间把钱还上,以至曾经让其他病人误认为我收受红包,鄙视的眼睛瞪得大大。 癫痫病人确实很痛苦。我接触过许多患者,社会的歧视、拒绝担责等因素,使得即使简单如停车收费员、门卫、派发广告单等工作,也会因为一次的癫痫发作而丢掉。面对生活无着,彷徨不安的患者,我感觉极为痛心,但爱莫能助,我只能充分利用专业知识,为病人减轻痛苦。 到目前为止,只有三分之二的癫痫发作能得到完全控制,其余三分之一的发作是难以控制的,毕竟医学还是有局限的,但是,如果医生不站在病人的角度思考,反而忽悠病人,不断地给病人画饼,不断地诱导病人采用“新技术”、“新方法”、“新进展”,那简直是惨无人道!毕竟,做着噩梦的癫痫病人,还发着噩梦能醒的梦,一旦有人暗示他们:前面是光明大道,能彻底摆脱阴霾,恢复正常生活,他们就会义无反顾、勇往直前。 阿珊,女性,32岁,中专学历。反复发作意识不清、四肢抽搐7年。阿珊婚后开始犯病,多处就诊,长期服药,效果不佳,几乎2月就有一次大发作。曾在某位医生处就诊,医生凶巴巴地说:不准怀孕!阿珊渴望做一个完整的女人,孩子的母亲,在最失落时来我处就诊,那是5年前。当时,我觉得很错愕,医生有权利不准病人怀孕的吗?好像法律都没有禁止癫痫病人生育啊! 接诊后我就发现阿珊不仅仅有大发作,还有发愣,大脑一片空白,一侧肢体抖动等部分性发作症状,可以诊断为“癫痫,部分性发作,泛化全面性发作”。但检查24小时视频脑电图、头颅MRI都未见异常。当时予逐步调整药物治疗,大发作逐步消失,但是间中还有发呆等部分性发作。 大发作控制后,我鼓励阿珊生育。我觉得,做任何事都会有风险,虽然癫痫患者生育下一代畸形的风险比正常孕妇高,服药怀孕的风险会更高,但是正常人怀孕也不是没有风险的,正常孕妇所生孩子也不是没有畸形的,所以如果为了家庭的稳定和谐,为了自己有完美的人生,勇敢面对风险,勇敢尝试,是值得考虑的。不过前提条件是:必须做好产前检查,必须愿意承担后果,两者缺一不可。少了,免谈。 阿珊愿意听我的。幸运的是,怀孕期间病人没有大发作!最后还一次过生下龙凤胎!把做奶奶的哄得开心不止,天天抱着男孩不放,女孩就让阿珊自己带。后来,因为我发现阿珊每次都背着女孩过来拿药,询问之下才知道老人家重男轻女的事。 之后,由于劳累等原因,阿珊又开始出现大发作。每隔半年发作1次,调整药物也不奏效。再次复查视频脑电图和核磁共振成像,也没有发现异常。 再往后,我鼓励阿珊重返社会:无论是为了生活,还是为了打发时间,我都建议病人工作,减少跟社会脱节的可能。之后,阿珊学会了电脑操作,往后做了很多份工作,包括办公室文员、售货员、派发广告单张,工作环境和收入每况愈下,而且每次都因为癫痫发作而丢掉工作。为了减少请假,每次阿珊要来拿药,都会给我打电话预约好,开完药又马上匆忙离去。2个月前,阿珊过来拿药时,非常焦虑,她告诉我主管正在查岗,要赶紧回去派发传单。我嘱咐她可以下班后再来拿药,以免耽误时间。 之后2个月,阿珊没再过来。今天,阿珊突然专程找我咨询:到底发作能不能控制。眼泪婆娑的她,诉说着不幸,因为工作辛苦,最近上班时间大发作一次,工作又丢了。最近,她换了其他医生看病,医生建议住院检查手术,阿珊认为看到希望,特意来咨询我的意见。 我跟阿珊说:虽然脑电图、核磁共振成像没有异常,但从她反复刻板的发作、大发作,以及对药物的效果,无疑诊断为癫痫,而且是局灶性发作,之后泛化为全面性发作。癫痫手术,必须能找到发作的起点,最起码能找到发作的路径,术中把发作点切除或者切断发作通路,才能真正有效果;而且,必须确定切除后对肢体的活动、感觉、记忆力等没有影响才可以手术。如果仅仅为了满足手术的愿望,不顾实际情况,术后效果不好。或者,如果手术会导致瘫痪、失智等情况,就不应该做。一般来说,癫痫发作起点和发作路径,可以通过脑电图发现,核磁共振成像可以提供疑点,但阿珊两者都没有异常发现。一旦考虑手术,必须进行术前评估,就需要重复查长程视频脑电图、PET和颅内电极,这可是一笔巨额费用!如果希望检查结果没有异常,那不应该检查;所以,评估的目的是希望结果异常,能做手术,但手术时、手术后的费用更巨大!这对于没有工作、没有医保、还养着双胞胎的家庭,不啻为天文数字。因此,我警告她,要充分估计自己能不能承受得起,从迈出第一步时就必须考虑清楚!之前我没有动员阿珊去检查,就因为我知道结症所在。 噩梦中的人,渴望清醒。唤醒梦中人,不能有私心,不能鲁莽。 难道就只能长睡不醒?非也。手术是一种手段,但往往欠缺指证而放弃。其实,规律药物治疗、规律生活才是最重要的。就阿珊而言,目前药物还没有达到最大量,还可以继续增加,直到阿珊不能耐受或者无发作,但这也需要经济支持。另外,很需要平静的心态。浮躁,就容易被误导,就容易选择错误。
病人家属找我,问“钱花完了,癫痫没治好,怎么办?” 我打量了她半天,就是回忆不起来她是谁? 之后,她说起她儿子的病情,帮助我回忆:她儿子今年17岁,在我这里诊断为癫痫,一直吃药都挺好的,没有发作,也没
梦游症又称睡行症,是儿童常见的睡眠障碍,是一种在睡眠中出现的以行走或其他异常行为等活动为特征的睡眠障碍。多发生在6~15 岁,主要表现为睡眠中起床,漫无目的地行走,作一些简单刻板的动作或表现为比较复杂
在之前的文章《钱花完了,癫痫没治好,怎么办?》中,患者和家属因为过度相信医生的话,以为手术能根治癫痫,永不复发,把回家的路费都拿来做检查打算手术去了,结果癫痫没治好,家也不能回。文章出来后,网友很关心这位患者,问我再后来怎样?当时我不知道他的情况。直到上个月他妈妈再一次过来找我,我才了解到近况。 他妈妈悔恨地说:“您是好大夫!不像某些医生,就会糊弄人!您才是真正替我们着想,我很后悔当时没有听您的话!现在,我们没钱了,回不了家,要继续留下来打工,赚钱回家。上次见您后回家,我把儿子狠狠地批了一顿!我要他以后老老实实吃您的药,其他人再说什么我都不会相信了!” 癫痫是一种慢性疾病,需要长期的治疗和有效的管理,良好的治疗效果立足于明确的诊断、合理的治疗方案。如果有意无意地误导病人,最终的结局只能是两败俱伤,而没有其他。 癫痫,既简单,又复杂。简单的是,典型的癫痫发作,谁都认识。复杂的是,即使是典型的癫痫发作,也有可能不是癫痫。 一般来说,对发作性、短暂性、刻板性的疾病,都需要考虑癫痫的可能。 最近一位21岁的男孩,反复意识丧失、跌倒发作1年,因为多次目睹发作的观察者都没叙说患者有抽搐现象,当地医院的医生一直以“晕厥查因”检查心脏:长程心电监测、心脏B超、胸部X光等,就没有检查脑电图,最终仅仅凭据心电图轻微的异常,诊断为“Q-T间期延长综合症”,安装了心脏起搏器,但发作没有停止。最后我给他确诊为癫痫,治疗有效。 国外的文献报道,大约20到30%的癫痫病人被误诊,大部分被误诊为心血管疾病,也有其他疾病比如心血管疾病被误诊为癫痫,给予长期抗癫痫治疗的。我就诊治过“红斑狼疮脑病”误诊为“难治性癫痫”,并且做手术无效,最后因为手术失败才才重新寻找病因、最终确诊的患者。 因此,对于发作性疾病,如果治疗效果不好,需要重新审视诊断是否确实?到头来,说不定还必须纠正诊断。也因此,对疗效欠佳的“癫痫”病人,首先要做的事情是重新询问病史,重新评估诊断,而不是从自身利益出发,第一时间作出“难治性癫痫”的诊断。 如果癫痫的诊断明确,需要进一步了解发作属于什么类型,或者多种发作类型能否归纳为某一个综合症。不同的综合症的治疗、预后都不一样。如果确实不能诊断为综合症,最起码也要明确发作类型,不同的发作类型病因和药物的使用都有所不同。 往下,如果癫痫的诊断及分型没问题,疗效不佳就必须考虑是否药物选择错误或者用量不足。有些发作类型只对某种药物敏感,有些类型则对大部分药物都敏感。临床常见的是选药错误、用量不足。经验不足的临床大夫只敢使用常规剂量而不敢增量,无效时只懂得换药,结果药倒是用过很多,最后却都不理想。 上周,一位外地患者在网上咨询过我以后,来找我看病。患者原来服用丙戊酸钠,效果不好;换用左乙拉西坦,仍然发作。我觉得诊断明确,药物选择则有点不恰当,而且用药剂量不足,病人每天只用左乙拉西坦1000毫克。我觉得是可以继续加量的。 昨天,在外地的家长带来一位10岁的男孩,因为癫痫5年,一直控制不好,通过熟人找我看病。孩子多年来在当地医院治疗,使用丙戊酸500毫克/天,但每个月还发作1-2次,医生也没有调整药物。最近一段时间小孩癫痫发作频繁,当地的医生直接就给他加用托吡酯75毫克/天!(正常需要逐步加量,如果达到同样的剂量需要3周以上!)结果孩子的发作不但没有减少,还出现躁动、暴力行为等。家长才下决心外出求医。这也是药物使用不当的问题。 癫痫的治疗讲求艺术:包括疾病的判断、药物的选择、跟病人的沟通等,但是,最重要的是医者的善心!仁心才仁术!
去年据说是“好年份”,所以年轻的男女们争先恐后结婚,癫痫病人也不例外。我从事癫痫病的诊断治疗已经十余年,到目前为止,怀孕生子的癫痫女性总共大约二十来位;可是就在去年,在我的病人中,怀孕者数目几乎等于以
癫痫病人和家属很多时候会活在疾病的阴影中,害怕发作是其中一个重要原因,不敢正视疾病、自卑的因素可能还最常见。 同样是慢性病,糖尿病、高血压病的病人会相对自信很多,病人或者家属会主动告诉亲戚朋友,患者需要忌口的食物,同病者还会交流治疗经验,互相介绍诊治医生、药物、民间秘方等。 但是,癫痫病人就不会这样做。 病例1 病人为年轻女性,10年前患癫痫。病人一直在本市工作,却回400公里外的老家诊治,结果2年都控制不好,最终才转到我的门诊。我经历了2年与病人“斗争”:开始时患者比较抗拒吃药,导致治疗断断续续,病人不断地跟我纠缠于到底需要不需要吃药?经过我长期耐心的说服工作、以及多次大发作的痛苦经历,病人终于愿意认真吃药。从此之后,6年来一直没有发作,期间经历过怀孕生产等,小孩现在很健康。因为长期的交流,我们还成了朋友。最近,她的妹妹出现了类似的发作性症状,她让妹妹找我看病,但提前打电话通知我不要告诉妹妹她有癫痫病。她说:10年来,只有父母和丈夫知道她患癫痫! 病例2 病人同样为年轻女性,从小时候开始患病,一直在外院吃药、或者用民间秘方治疗,症状控制不好,后转诊我处。其后,患者在我的门诊已经治疗了1年多,除了第一次亲自来过,之后都是她妈妈过来替她拿药:告诉我发作情况和不良反应,我调整药物。我要求病人过来复诊,她妈妈说:害怕被熟人看见她来看癫痫病。我告诉家属,癫痫为医保目录中可以报销的疾病,可以去申请,但家属拒绝了我的好意,说宁愿不报销也不能让别人知道女儿患癫痫病。 上述病例在我的门诊之中并不少见。 以前民间的说法,癫痫称为:“羊癫疯”,是一直邪恶的疾病,大多被视为低能儿,而且会遗传下一代。病人受尽歧视,如果一旦诊断为癫痫,退学、失业、离婚等厄运就会接踵而来。最近有一个女性病人,从念初中开始发作,在我处治疗,控制尚好,偶然因为睡眠不好会轻微发作,到现在已经差不多10年。去年怀孕后结婚,之后发作突然增加了,几乎每天晚上都发作,药物不断地往上加量,但效果不好。后来我再详细询问:原来她从来没有向丈夫透露过半点病情,每次发作了就以怀孕后睡眠障碍掩饰,吃药也要躲起来不让丈夫发现,心理压力特别大!这样的情况之下,不出现“心因性发作”才怪呢! 我在这里要讨论的是:民众对癫痫的认识产生误解,要改变现状需要很长时间,以病人单独力量是无法改变的。作为病人,个人无法抗拒世俗观念,但是如果自己都不能正视疾病,其他人就更加不会正视。不能正视疾病,就容易被心怀不轨的人趁虚而入。糖尿病、高血压病人因为主动与他人交流,疾病容易得到控制,反而不容易受不良宣传的影响。癫痫病人因为“保密工作”做得好,不跟别人交流,关于诊断、治疗、生活习惯等方面信息收集不全,容易被误导。经常有些上当受骗的病人过来就诊,我真的感同身受,为他们而难过。 比如,第一次就诊病人往往比较紧张,担心自己患上了什么严重疾病?能不能治疗?治疗效果好不好?等等。如果接诊的医生经验不足、或者有点私念,就会被患者的焦虑情绪左右、或者利用患者的焦虑情绪,动员患者住院、做诸多检查。如果患者对相关情况有所了解,就可以拒绝一些不必要的检查,或者就不会浪费时间和金钱住院。今天就有一个病人,怀疑癫痫的,医生只给他检查头颅MRI+MRA,连脑电图都没有查! 又比如,患者检查完后,结果也需要有经验的大夫分析。结果在不同人眼里会有不同的解读。这个时候需要患者跟医生很好地沟通,同样需要患者有开放的心态、对癫痫的认识。 因此,我建议怀疑自己不幸患上癫痫时,需要保持良好的心态,同时了解一下相关知识;确诊为癫痫,也不必自卑、心灰意冷,积极面对,不要因为态度影响治疗。
癫痫,民间的称为“羊癫疯”,突出的症状是抽搐,因此许多患者把癫痫等同于抽搐,也因此让非专业大夫认为癫痫诊断治疗都很简单。其实,癫痫非常复杂! 首先,到目前为止,癫痫的发病机理还没有完全明瞭,没能找到相应的治疗策略,所以还没有一种办法能治愈所有病者的:有些病人需要药物治疗,有些病人可以手术治疗,还有些病人用其他的方法,更有些病人对所有的治疗方法都不奏效。 其次,癫痫发作类型多种多样,这是癫痫诊断治疗困难所在:大发作(抽搐)是最恐怖、最让人印象深刻的,但其实只占癫痫发作的小部分,大部分癫痫发作不引起患者和家属注意,比如失神发作、点头样发作、肌阵挛发作等。如果大夫经验不足,往往会遗漏。 18岁姑娘小徐来就诊。病史2年。2年前患者突然意识丧失、四肢抽搐1次,在某康复科医生处就诊,查脑电图“中度异常”,诊断为“癫痫”,予丙戊酸治疗。2个月后,找神经科主任医师就诊,予换用奥卡西平,出现肢体抖动、心悸等症状,转诊心内科医师。经检查没发现明显异常,心内科医师让患者转诊另一位神经内科主任医师。后者认为“神经衰弱”加用黛力新等治疗,结果发作更多。之后,患者回老家治疗。当地医师予换用妥泰每天25毫克治疗,仍有发作。最后过来找我。我翻查患者2年前的脑电图,为典型的肌阵挛癫痫改变,而且询问病史有肌阵挛发作,因此小徐的诊断应该为“青少年肌阵挛性癫痫”,这是一个相对良性的癫痫发作类型,对丙戊酸、妥泰有效,但奥卡西平会诱发发作增加!可惜,患者辗转2年,一直没有找专科医师诊治,结果治疗过程要么诊断错误,要么治疗错误,最后当地大夫虽然恰好用药正确,但剂量不足,治疗也没效。浪费了2年光阴,还额外增加了检查负担和心理负担。 第三,非专科大夫对癫痫的治疗方法、疗程严重不了解,也是很常见的,更可能引发严重的不良后果。 小文来就诊时才15岁。14岁时发作抽搐、凝视等症状,在当地医院按癫痫治疗不好。后来找到某主任医师。大夫认为既然控制不好,就把原来服用的卡马西平直接停掉,换用妥泰。3天后,小姑娘发作更频繁,神智朦胧不清,还发热。大夫认为是“病毒性脑炎”,予收住院。经抢救后病情转稳定,但之后患者发作频率比之前增加,还出现记忆力明显下降。出院以后在我的门诊治疗半年,虽然多次调整用药但效果不好,智力衰退,有时候会在课堂上发作小便失禁。 发病时露露刚拿到重点大学的录取通知书。因为发热、抽搐在当地医院诊断为“病毒性脑炎”,治疗好转出院。1个月后,大夫认为脑炎已经治愈,就把抗癫痫药物停掉。当天晚上患者抽搐复发再次住院。后好转出院,继续服药。半年后,大夫认为抗癫痫药物可以停用,予以减半。第二天,患者再次发作,并且出现意识不清,家属说露露抽搐昏迷了整整10天。待病情稍为稳定,转诊我处住院,来的时候露露气管还是切开的。经过精心治疗后,最后露露终于出院了。出院时没有癫痫发作,但智力严重减退,认人困难。到现在差不多10年,露露智力才恢复到10岁左右的水平,生活自理,能独过来拿药。不能再上学,只能在福利中心学习手工艺。 这两个案例就是因为大夫对抗癫痫药物的使用不了解,导致癫痫持续状态的发生,最后病者出现智力严重衰退。 有鉴于此,每次我都会交待首诊的患者,不要怕麻烦,要找专科医师治疗、调整药物,以免发生不良事件。毕竟,每个大夫的专业方向不同,职业操守也不同,找错了大夫可能后果很严重。 当然,最好找有经验的大夫。要注意,经验跟年龄、外貌不成正比,不要以为老大夫就一定有经验,有些大夫可能长期不在临床工作,也没有临床经验。如果能流畅地、细致地询问病史的大夫,能简单扼要就能解释、分析病情的大夫,不是动不动就建议做检查、建议病人住院的大夫,基本上可以判断为有经验的大夫。实在不能判断,看看门口的病人数量也可以有所了解,病人多的大夫经验不会差。
一旦被诊断为癫痫,患者就要面临治疗的选择,是选择药物治疗还是手术治疗?通常,癫痫的药物治疗需要长期不间断地服药至少3年以上,但是在临床上我诊治过的病人,一旦得知需要长期服药,大多数通常会表现出惊讶的和
癫痫病人为什么要做检查?这个问题经常困惑病人及家属,甚至有时候经治医生也不了解他让病人做检查的目的、合适时机以及检查结果的分析。今天,我就连续碰到三个不同情况的病人,刚好把问题带出来了。1. 病人甲,
癫痫病人的每次发作,不一定就是“真”的发作,有可能是“假性”发作。后者或称谓“心因性发作”,与情绪有关。两者治疗不一样。 患者女性,36岁。反复发作发呆10年,伴四肢抽搐5年。10年前开始发作表情呆滞、茫然,或者会出现摸索动作,持续1-2分钟自然缓解,5年前偶伴发作意识丧失、四肢抽搐,经检查诊断为“癫痫”,长期服药治疗,还有少许发作,症状同前。最近患者出现新的发作形式,发作时感觉轻微的头晕,或者大脑一片空白感、思维停滞感,或者要倾倒的感觉,每次持续1秒,每天发作多次,无恶心呕吐,无耳鸣,无出汗面色苍白等症状。有时候发作表现为视物不清,漂浮感,伴随头部胀痛。 分析:从患者病史、以前的脑电图检查资料,可以明确诊断为癫痫。患者一直服药也都没有明显的不良反应。最近的发作形式与以往不同,需要鉴别是产生了新的癫痫发作还是所谓的“假的”癫痫发作。一般来说,癫痫发作的时限不会太短,大概几十秒到3分钟内为主,如果发作持续时间才1-2秒,大多不需要考虑为癫痫发作。另外的,癫痫灶是相对固定的,癫痫的异常放电信号会沿着固定的通路传导发放,因此癫痫发作比较刻板:每次发作的形式基本相同,除非大脑存在多个癫痫病灶轮流放电,才会产生形式各异的症状。因此,变化多端的症状就不支持癫痫发作。 仔细追问病史,患者在人多、环境嘈杂的地方发作频繁,安静之处发作少。而且睡眠不好,入睡困难,夜间梦多,以噩梦为主,常惊醒,经常无缘无故地担心未来,感觉乏力、做事兴趣降低。为了明确新发症状是否为癫痫发作,我给患者复查了脑电图。在患者自觉症状发作时,脑电波并无改变。由此可见,患者的发作为“假”性发作,是癫痫合并了焦虑障碍。经加用抗焦虑药物后,患者情绪逐渐改善,上述症状消失。 癫痫症状必须符合发作性、重复性、短暂性、刻板性等特点,还同时具有发作时脑电图的支持,才能确定为“真性”发作,如果缺乏上述特点,发作时脑电图正常,基本上可以考虑为“假性”发作。当然也不是绝对的,如果癫痫病灶在大脑的深部,放电就不能传导至大脑的表面,在头皮记录发作时脑电图就可能没有变化。 应该认识到,不是癫痫病人的所有症状都跟癫痫有关。