1、 复诊时带好所有既往病历、检查资料、发作记录。2、 坚持长期、定时、定量服用抗癫痫药。3、 注意生活规律,不可过于劳累,保证充足睡眠。减少“发热”,尤其“高热”。4、 戒烟戒酒。不宜随便进补,尽可能不吃或少吃人参、虫草、可乐、咖啡、浓茶、巧克力、红牛饮料等有兴奋作用的食物和饮料。5、 服用抗癫痫药物期间慎用“非那根”等感冒药,慎用喹诺酮类、糖皮质激素类、异烟肼、三环类抗抑郁药、抗胆碱酯酶药、驱虫药、茶碱类、抗精神病类等药物。6、 儿童不宜接种流脑、乙脑疫苗和百白破疫苗。7、 禁止打游戏机,尽可能减少使用电脑和看电视、看手机。8、 尽可能避免登高、游泳、开车、骑车等危险活动,以免发生意外。
噩梦何时醒? 我一直非常同情我的癫痫病人。虽然,有时候会因为病人不听我的医嘱,导致发作难以控制,或者因此多走弯路、甚至付出沉重代价,而生气,而“哀其不幸、怒其不争”,但是,我仍然喜欢我的病人、仍然尽心为他们服务、为之着想,尽量减轻他们的痛苦。 如果说,心理疾病的得病有点自找的意味,癫痫病人的得病就完全是上天在作弄他们,好端端的一个人,一旦癫痫发作就意味着噩梦的来临:家庭的宁静从此敲碎,上学机会骤减,工作被婉辞,婚姻可能因此而中断,甚至性生活也画上休止符。作为临床医生,我一直尽可能把临床知识和技能给患者排忧解难,从来没有打算在病人身上获取升职、提干、科研的机会和材料;还有很多次,病人所带的资金不足,我还主动给予垫付。不过,让我觉得蛮有成就感的是病人下次复诊时,会第一时间把钱还上,以至曾经让其他病人误认为我收受红包,鄙视的眼睛瞪得大大。 癫痫病人确实很痛苦。我接触过许多患者,社会的歧视、拒绝担责等因素,使得即使简单如停车收费员、门卫、派发广告单等工作,也会因为一次的癫痫发作而丢掉。面对生活无着,彷徨不安的患者,我感觉极为痛心,但爱莫能助,我只能充分利用专业知识,为病人减轻痛苦。 到目前为止,只有三分之二的癫痫发作能得到完全控制,其余三分之一的发作是难以控制的,毕竟医学还是有局限的,但是,如果医生不站在病人的角度思考,反而忽悠病人,不断地给病人画饼,不断地诱导病人采用“新技术”、“新方法”、“新进展”,那简直是惨无人道!毕竟,做着噩梦的癫痫病人,还发着噩梦能醒的梦,一旦有人暗示他们:前面是光明大道,能彻底摆脱阴霾,恢复正常生活,他们就会义无反顾、勇往直前。 阿珊,女性,32岁,中专学历。反复发作意识不清、四肢抽搐7年。阿珊婚后开始犯病,多处就诊,长期服药,效果不佳,几乎2月就有一次大发作。曾在某位医生处就诊,医生凶巴巴地说:不准怀孕!阿珊渴望做一个完整的女人,孩子的母亲,在最失落时来我处就诊,那是5年前。当时,我觉得很错愕,医生有权利不准病人怀孕的吗?好像法律都没有禁止癫痫病人生育啊! 接诊后我就发现阿珊不仅仅有大发作,还有发愣,大脑一片空白,一侧肢体抖动等部分性发作症状,可以诊断为“癫痫,部分性发作,泛化全面性发作”。但检查24小时视频脑电图、头颅MRI都未见异常。当时予逐步调整药物治疗,大发作逐步消失,但是间中还有发呆等部分性发作。 大发作控制后,我鼓励阿珊生育。我觉得,做任何事都会有风险,虽然癫痫患者生育下一代畸形的风险比正常孕妇高,服药怀孕的风险会更高,但是正常人怀孕也不是没有风险的,正常孕妇所生孩子也不是没有畸形的,所以如果为了家庭的稳定和谐,为了自己有完美的人生,勇敢面对风险,勇敢尝试,是值得考虑的。不过前提条件是:必须做好产前检查,必须愿意承担后果,两者缺一不可。少了,免谈。 阿珊愿意听我的。幸运的是,怀孕期间病人没有大发作!最后还一次过生下龙凤胎!把做奶奶的哄得开心不止,天天抱着男孩不放,女孩就让阿珊自己带。后来,因为我发现阿珊每次都背着女孩过来拿药,询问之下才知道老人家重男轻女的事。 之后,由于劳累等原因,阿珊又开始出现大发作。每隔半年发作1次,调整药物也不奏效。再次复查视频脑电图和核磁共振成像,也没有发现异常。 再往后,我鼓励阿珊重返社会:无论是为了生活,还是为了打发时间,我都建议病人工作,减少跟社会脱节的可能。之后,阿珊学会了电脑操作,往后做了很多份工作,包括办公室文员、售货员、派发广告单张,工作环境和收入每况愈下,而且每次都因为癫痫发作而丢掉工作。为了减少请假,每次阿珊要来拿药,都会给我打电话预约好,开完药又马上匆忙离去。2个月前,阿珊过来拿药时,非常焦虑,她告诉我主管正在查岗,要赶紧回去派发传单。我嘱咐她可以下班后再来拿药,以免耽误时间。 之后2个月,阿珊没再过来。今天,阿珊突然专程找我咨询:到底发作能不能控制。眼泪婆娑的她,诉说着不幸,因为工作辛苦,最近上班时间大发作一次,工作又丢了。最近,她换了其他医生看病,医生建议住院检查手术,阿珊认为看到希望,特意来咨询我的意见。 我跟阿珊说:虽然脑电图、核磁共振成像没有异常,但从她反复刻板的发作、大发作,以及对药物的效果,无疑诊断为癫痫,而且是局灶性发作,之后泛化为全面性发作。癫痫手术,必须能找到发作的起点,最起码能找到发作的路径,术中把发作点切除或者切断发作通路,才能真正有效果;而且,必须确定切除后对肢体的活动、感觉、记忆力等没有影响才可以手术。如果仅仅为了满足手术的愿望,不顾实际情况,术后效果不好。或者,如果手术会导致瘫痪、失智等情况,就不应该做。一般来说,癫痫发作起点和发作路径,可以通过脑电图发现,核磁共振成像可以提供疑点,但阿珊两者都没有异常发现。一旦考虑手术,必须进行术前评估,就需要重复查长程视频脑电图、PET和颅内电极,这可是一笔巨额费用!如果希望检查结果没有异常,那不应该检查;所以,评估的目的是希望结果异常,能做手术,但手术时、手术后的费用更巨大!这对于没有工作、没有医保、还养着双胞胎的家庭,不啻为天文数字。因此,我警告她,要充分估计自己能不能承受得起,从迈出第一步时就必须考虑清楚!之前我没有动员阿珊去检查,就因为我知道结症所在。 噩梦中的人,渴望清醒。唤醒梦中人,不能有私心,不能鲁莽。 难道就只能长睡不醒?非也。手术是一种手段,但往往欠缺指证而放弃。其实,规律药物治疗、规律生活才是最重要的。就阿珊而言,目前药物还没有达到最大量,还可以继续增加,直到阿珊不能耐受或者无发作,但这也需要经济支持。另外,很需要平静的心态。浮躁,就容易被误导,就容易选择错误。
去年据说是“好年份”,所以年轻的男女们争先恐后结婚,癫痫病人也不例外。我从事癫痫病的诊断治疗已经十余年,到目前为止,怀孕生子的癫痫女性总共大约二十来位;可是就在去年,在我的病人中,怀孕者数目几乎等于以往我经治病人怀孕数的总和!我想,其原因除了去年年份好之外,更重要的是:经过多年的积累,我的病人已经从小姑娘变为女青年。我一直鼓励患者把自己当做正常人一样学习、工作和生活,我经常鼓励她们找工作、结婚。曾经有好多次,男女双方都准备结婚了,女方才把患病史告诉男方,之后双方一起来找我咨询。我维护我的病人的利益(不是偏袒!),告诉他们癫痫一点也不可怕,他们结婚绝对没问题,但要换用致畸少的药后才怀孕。也曾经几次,女方已经怀孕(婚前、婚后都有过),才带着丈夫或男朋友过来咨询。为了避免吓着他,我替女方隐瞒病史(不是欺骗!),我告诉他,她有发作性的疾病,需要长期服药;疾病没有遗传性,现在使用的药物对胎儿影响也不大,可以继续怀孕,但之后必须严格产检。总之,我会尽量跟男方解释清楚,癫痫病不可怕,可怕的只是我们的观念。我以我二十个病人都能生下健康孩子的例子,鼓励他们直面疾病,当然,最终的选择权利在他们自己手里。最后,结婚的多了,孕妇自然也多起来。去年,其中一位女性患者怀孕后早期流产,其余成功怀孕的患者,孕期有发作的,也有无发作的,她们生产下来的孩子五官、四肢、心脏都是健全的。至于最担心的智力问题,只能等到将来才能了解。但是我认为,谁又能保证自家的孩子一定是智力超群的?智力超群的孩子,谁又能保证他将来活得开心?更有谁能保证,智能略低的孩子,长大以后就一定无所作为?小孩生下来,首先要面对的问题是哺乳。“能母乳喂养吗?”是每一个癫痫女性患者或家属的疑问。就在上周,一位产妇过来复诊。病人差不多十年的病史,一直服药但控制不好。两年前曾有过一次怀孕,后来流产了。去年再次怀孕,但之后发作明显增多,虽然把药量加到最大量,病人还是因为频繁发作而多次住院。后来提前剖腹,产后产科请会诊,会诊医生认为不能哺乳,逼着产科医生予注射“回奶针”!出院一个月来复诊时,我询问她喂乳情况时,才知道没有母乳喂养。今天,一位病人的妈妈很高兴地打电话给我报喜:女儿生了一个小子!我替她高兴之余,不忘告诉她,尽量母乳喂养。两周前,一位女病人的妈妈专程过来感谢我:她女儿生了一个健全男孩,男方家属高兴不已。病人的母亲更开心,终于噩梦已过!病人未婚先孕,男方一点也不知道女孩的病况,女孩也一直不敢告知;怀孕后就草草举行婚礼,男女双方才真正住在一起。妻子对自己的病情无从解释,吃药也只能偷偷背着丈夫,导致心理压力太大,晚上经常发作,虽然把药量加到最大量都控制不了。我觉得她的发作有真有“假”,建议她带丈夫过来,我负责向他解释,但她一直不敢,欺骗丈夫说怀孕以后晚上睡眠不好,才出现不自觉地手脚乱动。颤颤兢兢地熬了九个月,今天终于修成正果。她妈妈要送我一个红包,感谢我这几个月对她的关心、支持、与治疗。我婉拒了,我觉得这是我的职责。她妈妈走之前,我叮嘱一句:尽量母乳喂养!很多癫痫患者和家属都害怕孩子吃母乳,因为觉得乳汁里含有药物,孩子吃母乳等于吃药,“孩子又没有癫痫,干吗要吃癫痫药?”从理论上考虑,这是不错的。表面上,确实不应该让孩子无缘无故地吃药。但其实,这却是一个误区:考虑事情不能只从纯理论出发。首先,癫痫患者怀孕以后,受精卵就开始受母体药物的影响。抗癫痫药物可以通过母亲血液循环、血液胎盘屏障进入胎儿的血液循环,也就是说,胎儿在母亲整个怀孕期间,一直在“吃”着抗癫痫药:不需要嘴巴服药,药物直接透过血液循环进入胎儿体内。有些药物具有致畸作用,不能在孕期使用,特别不能在早期三个月内使用。有些婴儿生后没有母乳喂养,突然“停药”,会出现烦躁不安、甚至抽搐等现象。其次,胎儿出生后,成为婴儿,就不能从母亲血液循环中摄取养分,必须进食。喂食的可以是母乳、其他动物的乳汁、或乳代用品。母乳具备其他乳制品所无的营养优势,同时具备增加母子感情、减少孩子成年以后心理疾患等优点,备受推崇。还有,乳汁是一个主动分泌的过程。血液里的营养成分在乳腺里合成为乳汁,但并非血液里的所有成分都能透过乳腺,进入乳汁的。很多药物不能够、或者只能够极少量在乳汁里分泌,因此在乳汁里的抗癫痫药浓度可能是血液里的10%-50%,总药量是非常微弱的。不过,相对于婴儿的体重,即使这样的药量也可能算比较大的,但是婴儿的代谢旺盛,进入体内的药物很快就会被排出体外。最后,就是公共话题。家长不让婴儿吃含有癫痫药物的母乳,也难以保证婴儿吃的其他乳制品没有药物,难以保证婴儿呼吸的空气没有污染,难以保证婴儿喝的水没有重金属,更难保证婴儿吃的蔬菜水果没有农药。因此,总体来说,癫痫母亲进行母乳喂养,婴儿获益更大。当然,这个需要建立在母亲对疾病、对药物、对母乳喂养、对周围环境的认识基础之上,才会理解。最后怎么选择,是家属权利。
病人家属找我,问“钱花完了,癫痫没治好,怎么办?” 我打量了她半天,就是回忆不起来她是谁? 之后,她说起她儿子的病情,帮助我回忆:她儿子今年17岁,在我这里诊断为癫痫,一直吃药都挺好的,没有发作,也没有什么不良反应,但儿子认为长期吃药太麻烦,发梦都想着“一刀根治”。 “你是好人!”家属说,“之前你都跟他说过,就要长期吃药,不需要做太多检查。但孩子经常发脾气,认为天天吃药太麻烦,今年过年前他干脆把药停了,之后又发作了,送去医院。那天医生说现在有一种新的方法可以根治,不用长期服药,但一定要先做检查,所以我们就顺着医生的意思检查了很多,到现在已经花了一万多。今天医生说结果正常,不能做手术!我们是外地过来打工的,本来打算今年回家过年,之后就不再回来的。现在钱花完了,家都回不了,怎么办?” 我翻查病历,才回忆起那小男孩。我记得这孩子的病情并不特别,只要老老实实服药,癫痫发作是可以控制的;而且,孩子在这次之前已经反复停过几次药。一般停药以后,很快又会发作,病人觉得痛苦,又会接着过来拿药。病情就这样反反复复。他每次过来,都被会我训一顿。我已经反复跟他强调:按照他的病情,不应该动手术,因为首先是药物能控制,需要手术治疗的是那种药物控制不了的癫痫;其次他的脑内没有进展性的病灶(比如肿瘤等),没有手术必要,因为脑内存在进展性病灶者,如果不做手术,癫痫没法控制,而且会有生命危险;再次手术前需要昂贵的检查,手术费不菲,术后还需要药物治疗,经济是一个很大的问题!总之,他是属于没必要、不应该考虑手术的病例。但是,他终于还是选择了这条路! 我无语。“我说的话,你们不相信,我也没办法啊!”对于不碰南墙不回头的人,我无能为力。 “医生,不是我不相信你,是我们家孩子闹得没办法。现在怎么办啊?您帮我们出主意吧?” 古语云:医者,意也!以往的解释为 “医者意也,在人思虑。”强调行医治疗,贵在思考。但是,现在很多人反而理解为:医生治病可以不循法度,只需凭臆测臆断随心所欲而施为。产生这样的原因很多,有些原因根本是只可意会不可言传、不足为外人道哉的。我倒觉得,既然从事医学职业,都应该本着帮助病人、替病人选择最佳治疗方案的原则,不能随心所欲。像这样的病人,当医生作出第一步选择的时候,就应该给他考虑到后续的问题:虽然病人手术的意愿强烈,但作为医者,就应该考虑该不该做(药物能控制,没有手术指证)、能否承担经济负担(整个手术费用需要好几万!)、之前的检查有没有异常(如果异常,还可以把检查当作复查)。如果条件都不符合,就要慎重考虑了。总之,医生不能只考虑疾病本身,还需要考虑疾病背后的因素。当然,另有所图的不在其列。 不久之前,在一个癫痫的论坛上,某教授讲解了很多术前定位的病历,病人检查后通过手术都能得到控制。到了最后,论坛主持人、某著名医院教授作总结时提醒大家:教授的病历都是难治性癫痫,都因为颅内有明确病灶,才需要进一步检查、手术治疗成功的,各位同行不要误以为所有的癫痫病人都需要手术治疗:癫痫治疗首选还是药物! 钱花完了,还可以继续赚。但是,如果本来通过药物能得到控制的癫痫,做完手术反而药物都控制不了,又该怎么办?
癫痫,民间的称为“羊癫疯”,突出的症状是抽搐,因此许多患者把癫痫等同于抽搐,也因此让非专业大夫认为癫痫诊断治疗都很简单。其实,癫痫非常复杂! 首先,到目前为止,癫痫的发病机理还没有完全明瞭,没能找到相应的治疗策略,所以还没有一种办法能治愈所有病者的:有些病人需要药物治疗,有些病人可以手术治疗,还有些病人用其他的方法,更有些病人对所有的治疗方法都不奏效。 其次,癫痫发作类型多种多样,这是癫痫诊断治疗困难所在:大发作(抽搐)是最恐怖、最让人印象深刻的,但其实只占癫痫发作的小部分,大部分癫痫发作不引起患者和家属注意,比如失神发作、点头样发作、肌阵挛发作等。如果大夫经验不足,往往会遗漏。 18岁姑娘小徐来就诊。病史2年。2年前患者突然意识丧失、四肢抽搐1次,在某康复科医生处就诊,查脑电图“中度异常”,诊断为“癫痫”,予丙戊酸治疗。2个月后,找神经科主任医师就诊,予换用奥卡西平,出现肢体抖动、心悸等症状,转诊心内科医师。经检查没发现明显异常,心内科医师让患者转诊另一位神经内科主任医师。后者认为“神经衰弱”加用黛力新等治疗,结果发作更多。之后,患者回老家治疗。当地医师予换用妥泰每天25毫克治疗,仍有发作。最后过来找我。我翻查患者2年前的脑电图,为典型的肌阵挛癫痫改变,而且询问病史有肌阵挛发作,因此小徐的诊断应该为“青少年肌阵挛性癫痫”,这是一个相对良性的癫痫发作类型,对丙戊酸、妥泰有效,但奥卡西平会诱发发作增加!可惜,患者辗转2年,一直没有找专科医师诊治,结果治疗过程要么诊断错误,要么治疗错误,最后当地大夫虽然恰好用药正确,但剂量不足,治疗也没效。浪费了2年光阴,还额外增加了检查负担和心理负担。 第三,非专科大夫对癫痫的治疗方法、疗程严重不了解,也是很常见的,更可能引发严重的不良后果。 小文来就诊时才15岁。14岁时发作抽搐、凝视等症状,在当地医院按癫痫治疗不好。后来找到某主任医师。大夫认为既然控制不好,就把原来服用的卡马西平直接停掉,换用妥泰。3天后,小姑娘发作更频繁,神智朦胧不清,还发热。大夫认为是“病毒性脑炎”,予收住院。经抢救后病情转稳定,但之后患者发作频率比之前增加,还出现记忆力明显下降。出院以后在我的门诊治疗半年,虽然多次调整用药但效果不好,智力衰退,有时候会在课堂上发作小便失禁。 发病时露露刚拿到重点大学的录取通知书。因为发热、抽搐在当地医院诊断为“病毒性脑炎”,治疗好转出院。1个月后,大夫认为脑炎已经治愈,就把抗癫痫药物停掉。当天晚上患者抽搐复发再次住院。后好转出院,继续服药。半年后,大夫认为抗癫痫药物可以停用,予以减半。第二天,患者再次发作,并且出现意识不清,家属说露露抽搐昏迷了整整10天。待病情稍为稳定,转诊我处住院,来的时候露露气管还是切开的。经过精心治疗后,最后露露终于出院了。出院时没有癫痫发作,但智力严重减退,认人困难。到现在差不多10年,露露智力才恢复到10岁左右的水平,生活自理,能独过来拿药。不能再上学,只能在福利中心学习手工艺。 这两个案例就是因为大夫对抗癫痫药物的使用不了解,导致癫痫持续状态的发生,最后病者出现智力严重衰退。 有鉴于此,每次我都会交待首诊的患者,不要怕麻烦,要找专科医师治疗、调整药物,以免发生不良事件。毕竟,每个大夫的专业方向不同,职业操守也不同,找错了大夫可能后果很严重。 当然,最好找有经验的大夫。要注意,经验跟年龄、外貌不成正比,不要以为老大夫就一定有经验,有些大夫可能长期不在临床工作,也没有临床经验。如果能流畅地、细致地询问病史的大夫,能简单扼要就能解释、分析病情的大夫,不是动不动就建议做检查、建议病人住院的大夫,基本上可以判断为有经验的大夫。实在不能判断,看看门口的病人数量也可以有所了解,病人多的大夫经验不会差。
一旦被诊断为癫痫,患者就要面临治疗的选择,是选择药物治疗还是手术治疗?通常,癫痫的药物治疗需要长期不间断地服药至少3年以上,但是在临床上我诊治过的病人,一旦得知需要长期服药,大多数通常会表现出惊讶的和不可思议表情,有些甚至表露出不相信,之后就会询问能否有其他简便的方法,比如手术切除病灶,达到根治永不复发的目的。其实,选择药物治疗还是手术治疗,需要从多方面考虑:首先,大多数病人都不愿意长期服药。服药既麻烦,又担心长期药物对身体影响,更害怕药物效果差没作用。除了一部分因为害怕手术风险的病人外,大多数病人会主动要求手术治疗,希望彻底根治,永不复发,摆脱对药物的依赖。其次,作为治疗者,外科医生对手术也蛮感兴趣的。可以想象,一刀下去,病人发作马上消失,这种成就感不言而喻;而且,经常的锻炼,医者在业内的地位也会获得提升。再者,国内的大多数医院都是自负盈亏的,都会有利益诉求以及冲动。手术见效快、利润高,更能够获取领导层的重视。因此,医患三个方面有着共同的需求,手术的指证就容易被人为的放松。问题是,癫痫病人的治疗果然以手术为第一选择吗?最近,我参加了几个国际性的癫痫会议。国外癫痫手术的相关报道越来越多,手术后无发作的成功率也越来越大,从表面上看,好像癫痫手术越来越普遍,并且已经成为癫痫治疗的首选。但是,作为资深的内科医生,我觉得至少目前来说这只能是一种幻象。目前对癫痫的真正发病机制还没有完全明瞭。有很多假设,包括了在遗传基础的上,大脑的损伤(产伤、炎症、肿瘤、卒中等)导致大脑局部或全脑的神经细胞兴奋性过高,某一群神经细胞爆发同步放电,引起的一系列症状。药物治疗的主要理念依据上述机制,或者减轻神经细胞的放电现象,或者减缓甚至阻断放电的传导,达到压制症状的产生或者减轻发作时的症状,最终减少癫痫发作对大脑和其他器官功能的影响。癫痫手术则通过切除癫痫放电病灶、切断放电传导网络使癫痫发作减少或消失,或者切断两侧大脑半球的联络,以减轻发作时症状从一侧传导至另一侧。由此可见,癫痫手术的关键是明确癫痫病灶、或者网络的通路。其实,国外的同行对癫痫也是很谨慎的。他们对患者术前癫痫病灶的定位会做许多细致的工作、探索。除外很简单的病例,对于大多数的病人,医生会选择很多检查,包括长程脑电图、不同序列的头颅MRI、PET-CT、硬膜下以及深部电极监测、脑磁图、高频放电监测、诱发电位等等,最终目的在于癫痫灶的定位、评估该手术会不会对病人的脑功能产生很大的影响,减少手术中的盲目性、降低手术后患者的神经功能损害(如瘫痪、不能言语、感觉的缺失)的风险。对于确实不适当的病例,不予手术。但是,即使如此谨慎,他们仍报道有少数病人手术部位错误或者手术对患者造成不可逆的损伤。当然,海量的术前检查意味着产生海量的费用。不过,好在有保险公司。国内的同行也在做着同样的尝试和努力。但是,因为经济原因、技术原因、主观原因等,癫痫手术效果不及发达国家。据发达国家作者的报道:癫痫手术后,不同发作类型的效果差异很大,总体无发作(包括术后继续服药和停药的)比例约七成,其余病人仅仅发作减少或无效,甚至发作增加。基于上述认识,每当有病人咨询我:他能否手术治疗?我会从以下几个方面回答,让他对自己的情况有明确的认识后,再作出自己的选择。第一,发作的类型是决定能否手术的基础。只有局灶的癫痫发作才考虑手术,全脑的病灶无从下手。第二,发作的频率。非常稀疏的发作(比如每年1-2次),手术的意义不大。其中一个原因是检测癫痫病灶的定位困难,另外一个原因是要明白:癫痫手术后并非是马上可以停药,大部分病人即使完全无发作,也要坚持服药2年以上,因此发作稀少的患者无论手术与否,均需要长期服药,不做手术服药与做完手术后服药时间一样,对身体的影响手术反而更大,因此,除非大脑存在进展性的病灶(如肿瘤等),是不应该手术的。第三,对药物治疗的反应。大部分病人能通过吃药让发作得到控制,部分病人只是因为觉得麻烦或希望“根治”要求手术,这种情况之下手术是不恰当的,理由也同上述:手术后并非马上停药,还需要药物继续治疗2年以上,手术意义不大。医生不能因为利益冲动罔顾病人身体健康,毕竟手术存在各种风险。第四,经济原因。术前检查越详细,术后无发作的可能性越高,但是需要经济支持。如果经济条件差,我个人觉得除非简单病例,建议暂缓考虑手术,因为术前需要一大笔费用,术中可能出现并发症、术后还要一笔费用,没有坚强的经济做后盾,恐怕预后也不好。当然,还有其他方面问题,不同的病人还有各自的问题,不再絮说。我经常鼓励病人:医学在不断的发展之中,要看到希望。最近几年,就有几种新药上市,新药除了疗效比旧药好,其副作用也更少。与其在不十分肯定疗效的情况下做手术,不如尝试换用其他新药,等待将来技术更加成熟的时候再考虑。但是,如果病灶很明确、或者药物控制不佳、频繁的发作影响到工作生活、或者脑内存在进行性的病灶等等,就要考虑手术。
癫痫病人的每次发作,不一定就是“真”的发作,有可能是“假性”发作。后者或称谓“心因性发作”,与情绪有关。两者治疗不一样。 患者女性,36岁。反复发作发呆10年,伴四肢抽搐5年。10年前开始发作表情呆滞、茫然,或者会出现摸索动作,持续1-2分钟自然缓解,5年前偶伴发作意识丧失、四肢抽搐,经检查诊断为“癫痫”,长期服药治疗,还有少许发作,症状同前。最近患者出现新的发作形式,发作时感觉轻微的头晕,或者大脑一片空白感、思维停滞感,或者要倾倒的感觉,每次持续1秒,每天发作多次,无恶心呕吐,无耳鸣,无出汗面色苍白等症状。有时候发作表现为视物不清,漂浮感,伴随头部胀痛。 分析:从患者病史、以前的脑电图检查资料,可以明确诊断为癫痫。患者一直服药也都没有明显的不良反应。最近的发作形式与以往不同,需要鉴别是产生了新的癫痫发作还是所谓的“假的”癫痫发作。一般来说,癫痫发作的时限不会太短,大概几十秒到3分钟内为主,如果发作持续时间才1-2秒,大多不需要考虑为癫痫发作。另外的,癫痫灶是相对固定的,癫痫的异常放电信号会沿着固定的通路传导发放,因此癫痫发作比较刻板:每次发作的形式基本相同,除非大脑存在多个癫痫病灶轮流放电,才会产生形式各异的症状。因此,变化多端的症状就不支持癫痫发作。 仔细追问病史,患者在人多、环境嘈杂的地方发作频繁,安静之处发作少。而且睡眠不好,入睡困难,夜间梦多,以噩梦为主,常惊醒,经常无缘无故地担心未来,感觉乏力、做事兴趣降低。为了明确新发症状是否为癫痫发作,我给患者复查了脑电图。在患者自觉症状发作时,脑电波并无改变。由此可见,患者的发作为“假”性发作,是癫痫合并了焦虑障碍。经加用抗焦虑药物后,患者情绪逐渐改善,上述症状消失。 癫痫症状必须符合发作性、重复性、短暂性、刻板性等特点,还同时具有发作时脑电图的支持,才能确定为“真性”发作,如果缺乏上述特点,发作时脑电图正常,基本上可以考虑为“假性”发作。当然也不是绝对的,如果癫痫病灶在大脑的深部,放电就不能传导至大脑的表面,在头皮记录发作时脑电图就可能没有变化。 应该认识到,不是癫痫病人的所有症状都跟癫痫有关。
梦游症又称睡行症,是儿童常见的睡眠障碍,是一种在睡眠中出现的以行走或其他异常行为等活动为特征的睡眠障碍。多发生在6~15 岁,主要表现为睡眠中起床,漫无目的地行走,作一些简单刻板的动作或表现为比较复杂的行为,活动可自行停止,回到床上继续睡眠,醒后对此全无记忆。因为梦游症也存在发作性、刻板性、重复性、短暂性等特点,因此,需要排除癫痫发作,而且确实部分小孩就是癫痫发作致“梦游”症状。潘性男孩,9岁。在寄宿学校念书。生活老师发现孩子最近3个月夜间睡眠中起来,走到宿舍外走廊,小便后自己回到床位,整个过程约3分钟,小孩没有自知力。总共发作3次,每次发作症状基本相同。家属带孩子过来就诊。小孩出生顺产,无脑炎病史,无热性惊厥史。生长发育正常。无发作意识丧失、抽搐病史,无发呆、摸索症状,也没有肢体突然抖动的症状。检查长程脑电图:背景正常,各导联均可见棘波、棘慢波发放。头颅MRI未见异常。结合发作症状及脑电图,可以诊断为癫痫,予睡前口服妥泰12.5毫克,之后一直没有再发作。后复查脑电图放电现象消失。长期的癫痫发作,虽然在夜间发作,也会对认知功能、精神运动发育有影响,因此,需要鉴别睡眠中的行为是否属于癫痫,予以治疗,减少对智力的影响。
很多病人得知自己患癫痫病后的第一时间会问我:能不能做手术?他们认为,只有手术才能获得“根治”,而且认为只要手术了,再也不需要服药。其实,这是一个错误的理解。 癫痫的病因分为特发性和症状性。特发性癫痫是指目前手段找不到病因的癫痫,往往跟遗传有关,没有手术指征;症状性癫痫则为有明确原因的,包括大脑结构异常、脑肿瘤、脑炎等等,如果能消除病因,部分患者不需要长期服药。目前医疗水平,上述原因大概各占一半。因此,大部分病人没法做手术。 癫痫病人通过抗癫痫药物治疗,约80%的病人发作会得到控制,余下20%的病人通过手术后也只有一半的患者不需要长期服药,另外一半病人还需要长期服药控制发作。也就是说,无论什么情况,手术不是癫痫治疗的首选,何况手术对大脑也造成新的损伤。特别是全身性疾病所致的癫痫,手术治疗更应该谨慎。 男,现在15岁。4岁中午吃饭时突然跌倒地上,面色苍白,之后反复发作,双眼视物模糊、发黑,凝视,意识模糊,有时候惊恐状,伴双上肢伸直。还经常头痛发作,每次几分钟,无恶心呕吐,早晚发作较多。长期使用多种抗癫痫药物治疗,但服药不规律,控制欠佳。每两个月发作1次。 2年前开颅做了“左额叶皮层烧灼术、软膜下多处横纤维切断术”,术后发作没有变化。现在发作主要表现为眼球固定,呆滞,头部往左或右侧转动,持续1分钟。每月发作1次。每半年会发作意识丧失抽搐1次。 1年前,因发热、面部皮疹怀疑“伤寒”在感染科住院,治疗无效。查ENA多肽抗体阳性、抗角蛋白阳性,诊断为“红斑狼疮”予激素和免疫抑制剂治疗后症状消失。目前已经停用上述治疗,只维持抗癫痫药物治疗,发作同前。 这是一个手术治疗失败的病例。从患者症状表现,癫痫起源于枕叶,但脑电图放电在额叶,影像学检查定位不清楚;而且患者发作频率不高。按常规,这种病人不适宜手术。但是,家属强烈要求“一刀根治”,所以在定位不清的情况之下,依靠术中皮层脑电图切除放电的部位,效果自然欠佳。 同时,从整个病程看,患者癫痫发作是全身性疾病的脑部表现,需要全面综合治疗,效果才能达到最佳。而不能以为仅切除局部大脑,病情就会得到控制。
经常会有病人或家属问我:“我能不能结婚?”或“我女儿能不能结婚?”一般都是女病人及家属问,男病人和家属比较少问这类问题。 当然可以啦!我都会给予支持。“但问其他医生,说不能结婚?!”如果真的是这样,就莫名其妙了。婚姻法只规定近亲不能结婚,以及一些特殊的情况不能结婚,但没有规定癫痫病人不能结婚,医生这话从何说起? “医生说她不能结婚,因为结婚后生的小孩会得癫痫病!” 我的观点是,结婚是人生大事,只要两个人愿意,要结就结。我作为医生,没有权利说不能结婚之类的废话。癫痫对婚姻是没有影响的,对性生活可能有点影响。但在准备生小孩之前最好去咨询医生,调整好抗癫痫药物、增加预防畸形的药物。 同时,我们要认识到:癫痫有遗传倾向,但不是遗传病,更加不是父母有癫痫,子女一定患癫痫。癫痫病人结婚没问题,不建议两位癫痫病人结婚。当然,不建议也不等于不能。癫痫患者的小孩患癫痫的机会比别的小孩大,特别是母亲在服药期间怀孕,机会更大。但机会归机会,并不等于一定会出现,即使正常的父母也有可能生下来有癫痫的孩子。打个比方,生小孩患癫痫病,就像买彩票中奖一样。任何人生小孩都等于买彩票,假设彩票的中奖机会是百分之一,不买(不生育)肯定不会中奖(生下癫痫患儿),买了(生育)就有可能中奖,多买多中。癫痫母亲的中奖机会比正常母亲大,比如可能是人家的4-5倍。两位癫痫病人结婚怀孕生小孩,就等于重复投注。 法律没有规定癫痫患者不能结婚,就是可以结婚。至于结婚以后的事,要不要小孩、要小孩之前来不来咨询、怀孕后做不做定期产检,那是他们俩个人以及他们两家人的事。作为医生,我们没有权利干涉人家的婚姻。但是,我们有责任告诉病人,他们生小孩患癫痫的机会比别人高4-5倍,特别怀孕期服药。 目前,癫痫的治疗只能达到控制发作,还不能把癫痫从根本上治愈,更不要说消除患病基因,不让癫痫基因遗传后代,让病人永远不用担心会生下来的孩子罹患癫痫,真正过上“幸福生活”。医生尽量控制癫痫发作,让病人能正常工作、结婚,回归社会,过上“平凡而又意义的生活”。 听过很多病人跟我说,医生要求她“不应该结婚”、“不能结婚”甚至“不准结婚”,其实这样的语言实在不应该从医生的口中说出。同不同意他们结婚是民政局的事。人家两情相悦,要结婚,那是病人家的事,毕竟他们可以选择结婚后不要小孩,或者直视风险勇于生小孩?更或者,人家觉得一个有瑕疵的小孩总比没有生育小孩强点? 我经常鼓励我的病人重返社会,念书、工作、交朋友、谈恋爱、结婚、生小孩等等,鼓励他们不要因为患癫痫就觉得跟别人有不同。到现在,病人中总共已经生下十几个小孩,从外表看没有一个有异常。其中最大那个小孩已经是6岁,常跟妈妈过来拿药。 有时候,医生不经意的一句话,或者照本宣科的一套理论,可能改变患者一生!要知道,生活是别人在过,冷暖自知,人家要结婚,我们有权“不准”吗?医生可以告知病人吸烟有害健康,但如果他在家里抽烟,我们又能“不准”吗?