程国雄医生的科普号

这并不是一个很特殊的病人，但对一个做了12年的帕金森病DBS手术的医生来讲，却是印象比较深。患者男性，52岁，因肢体僵硬、行走迟缓13年，加重半年余来就诊。症状从右上肢开始，僵硬、行动迟缓，逐渐发展至右下肢、左侧上下肢。起步、转身困难，走路拖步，四肢精细活动变差。这些都是帕金森病的特征表现。令人惊讶的是，该病人开始服药时的药物种类和剂量都很大，美多巴1片，一天四次，，安坦半片,一天四次,息宁1粒，一天四次.按这种吃药方法，病人开始时觉得效果不错，后逐渐出现症状加重，头部前倾、躯干屈曲，手肘和髋膝关节屈曲，面容呆板、表情减少、讲话含糊不清，走路时前冲，止步困难，当药效消失时不能自行站立和行走，全身僵硬发紧感，伴有胸背部压迫、胸闷、心慌症状。对整个生活影响很大。病人完全是要掐着时间点去吃药，药效也就是维持不到3个小时，药效一旦消失，患者马上变得全身僵硬，不能活动，每天下半夜因为药物无效，全身疼痛，完全不能睡眠。病人经过半年的这种生活后，实在难以忍受，通过家人送来我院在急诊住下了再等床位住院的。第一次见到病人时，病人表现的非常着急，完全将希望寄托在手术治疗上了，当接受完检查和评估，得到肯定的答复可以接受手术时，患者的喜悦心情完全洋溢的脸上，可以看出患者饱受疾病的煎熬程度。但患者这时候遇到了问题，中重度贫血，血红蛋白只有79g/L。这个情况就不能马上手术了，这倒是十几年的DBS手术病人中没有出现的，怎么办？查原因，请血液内科会诊。最终确定是缺铁性贫血。原来患者得病以后，服用大量药物，消化功能不良，进食量少，而且不愿意吃肉类食物，最终导致目前这种贫血情况。要在短时间里达到手术的身体要求，必须马上治疗。患者由于长期吃得少，每次增加食物都比较难以接受，出现反胃、呕吐，经过医护人员指导进食方法，辅助心理疏导后才逐渐好转。在经过增加营养食物、补充铁剂后，还是没达标，最后要两次输血，10天后病人的血红蛋白才稳定在100g/L。其后的DBS手术过程一切顺利，病人配合好，手术时间缩短，术后患者恢复的很快，第二天开始下地活动，服用术前剂量的药物，基本没有“开关”情况。凌晨不需要增加一次服药。患者的心情大好，觉得之前的等待是值得的。后面的所有事情都按着程序进行，切口顺利愈合拆线、出院、开机效果满意、继续随访中。术后12天时血红蛋白达到119g/L，这倒是出乎我们预料的。DBS手术后开机分享这例病人的治疗经过，除了因为患者术前用药量大、伴随比较明显的焦虑，花了比较大量的时间进行调整用药，注意心理疏导，便于配合手术外。还在调整患者全身营养上下了大工夫，最后的手术就自然顺利了。虽然治疗期长了，但结果大家都满意，深感医生是治人，而不是单纯治病，对全面看待每个病人，这样的治疗效果才会理想。

父 亲 作者：宝宝 曾经看到过一幅漫画，旁边有一段这样的文字：在这个世界上，最孤独的人便是爸爸。经历最多风雨的是爸爸，得到最少传颂的也是他。 ______题记 “总是向你索取却不曾说谢谢你，直到长大以后才懂得你不容易。谢谢你做的一切，双手撑起我们的家，总是竭尽所有把最好的给我。”当筷子兄弟的《父亲》这首旋律想起来的时候，我总是情不自禁地想起自己的父亲，那个大山一样伟岸的人！ 母亲在我五岁的时候，就得了抑鬱症。 父亲那时候正当年富力强的时候，既要工作，又要照顾年幼的我们。其中的艰辛非常人可以体会。但即便如此的艰难，他仍旧无怨无悔，一直细心呵护照顾著母亲，直到2013年母亲归了天家。 父亲是上世纪六十年代的大学生，毕业于华南农业大学，学的是农业机械专业，他是文革前的大学生（1966年），是那个年代的佼佼者。 他很艰辛地把我和大哥抚养长大，还得上班，平时还得照顾患病的母亲。我结婚生了孩子，他又担负起照顾我的孩子的责任。想到人到老年，该享享福了吧。未曾想，命运之神再一次和他开了一个玩笑。 大概是2006年左右，他突然就发觉手脚不太利索了，那时候去一所三甲医院看病，就纯当心脑血管病来医治了。这一吃药通血管就是五年。 有一天，我回到老房子去看他，邻居阿姨叔叔拉住我，并且告诉我，父亲每次坐摩托车去买菜，都拎不动一袋十斤左右的米，需要摩托车司机给他拎上去，看著他，步履维艰。我一听，眼泪忍不住哗啦啦地掉下来。于是，我硬是把他从老房子那儿接过来一起生活了。 直到2011年，父亲七十岁的那一年。事情有了转机。有一天，家里来了一个朋友，他是一位外科医生。父亲问他关于自己的病情问题。事后，那个医生单独和我聊天，告诉我，建议父亲去神经内科看看，是否得了帕金森病。 第一次接触“帕金森病”，这个医学术语，我一直云里雾里的，也没怎么放在心上，因为对于医学知识的极度匮乏，所以知道也就知道了。当时，我带著患病的父亲去到了广东医学院附属医院，现在改名为：广东医科大学附属第一医院。到了神经内科，找主任医生陈煜森看病。 陈医生当时就给出了结论：纯帕金森病。尤记得当时检测的方法也非常简单：两腿分开站立，双手平举，舌头伸出来。我当时就看到父亲舌头发颤，双手不受控制地抖动。 疾病的凶险，我从小就知道，因为母亲的缘故，有些时候，感觉很无奈。疾病的不可逆，是这世上除了时间的流逝，第二件无可奈何的事情了啊。 就是从父亲住院治疗的那一刻起，公园2011年。父亲就开始了对我的帕金森的知识的科普教育。父亲的单位当时给他们退休的老人每人订了一份《老人报》，父亲从那儿获知了帕金森病的相关知识和治疗康复方法。当时，父亲告诉我，说中山医科大学附属第一医院（但也许是广州医科大学附属第一医院），有个医生叫做徐评议，他发明了一套软件，可以在患帕金森病前五年检测出未来是否会得此病。我听了很不以为然，因为这个信息根本就没啥意义，父亲那时候已经确诊为帕金森病了。 这样的日子又过了一年左右，应该是到了公园的2012年了。父亲又开始给我上课了，继续为我普及帕金森病的相关知识。这回就更加玄乎了，居然提到了DBS手术问题。他一直很认真很认真，很仔细很仔细地和我说：脑袋里植入两根电极，胸前有个充电器，就可以对付帕金森病。这是目前最好的治疗方法了。 我一听，不可能啊。这样子岂不是成了天线宝宝了吗？怎么可能的事情？绝对不可能。因为这像极了美国大片里面的科幻片。太具有想象的空间了！当时，我的不以为然，显然让父亲不安了，这以后，他只要见到我，就给我讲解相关知识。而囿于专业的问题，还有自以为是的模式的开启，根本就是听了就听了，没往心里去。究其原因就是感觉像是天方夜谭，很像小时候那种睡前故事一般。 这样的看似平静的日子又过去了好几年。我依旧按时每个月去医院为父亲取帕金森的药。 直到去年年底，也就是公园2016年年底，2017年的年初，大概是春节过后吧。父亲开始抱怨了，说状态很差：脚好似被万能胶粘住了似的，抬不起来了，药效过了，简直就是动都动不了，特别是起步困难，难于上青天！ 我惟有安慰他，这是因为腿部肌肉张力变大了。这个解释，是神经内科医生的解释，我记住了。时时拿来安慰父亲，说疾病导致的，没办法。 父亲一听很生气，说，有办法的，怎么会没有办法？他的乐观积极再一次感染了我。我随口一说，那您告诉我吧，什么方法？ 打这一天开始，父亲又和我谈起了DBS，这三个英文字母，其实早已经深深地刻在了我的脑海里，就像烙铁烙过的痕迹一般！ 父亲是个乐活族，即使到了最最艰难的时刻，他依然保持乐观积极的心态！这一点，我是很受他影响的，感恩父亲的教诲！ 没想到的是，这样积极进取的人，在这半年多来，抱怨的次数愈来愈频繁了。春节过后，父亲告诉我，是因为吃药不起作用了，药物治疗有个蜜月期，过了这个期限后，举步维艰啊！ 感谢神的同在，在这半年多的时间里，父亲间接认识了一个来自雷州的人__小曹！ 据说他曾经跑去广州待了一週时间，到达广州医科大学附属第一医院，也瞭解到可以通过动手术来治疗帕金森病的问题。因了他父亲也是帕金森病患者，只是症状有所不同而已。我父亲的问题是：僵直、起步困难、穿衣服困难、翻身困难、小腿抽筋、有少许颤抖，做不了精细的工作，比如扣纽扣之类的。而小曹的父亲则是明显的异动！ 因为父亲郑重其事地告诉我，他必须在春节过后，就上广州动手术了！这个时候，我才意识到：父亲来真格的了！于是，我赶紧查找相关知识，瞭解到这个病的不可逆性，瞭解到这个病最终的最坏结局就是：失语，不会动！ 那一瞬间，我是很崩溃的。但是我不死心啊，我谘询了所有的神经内科医生，在广东医科大学附属第一医院的医生们，他们都不主张手术，甚至个别年轻的医生还说，到了动不了的时候再选择手术！ 这其中，其实有个教授告诉父亲，是可以试试手术的。 而我们本地神经外科不开展DBS手术！神经内科医生囿于专业所限，他们不瞭解脑起搏器手术（DBS）。所以，我很无奈很无奈，因为没有得到相应的精神的支持。可我转念一想，谁会给一个古稀之年的76岁，接近77岁的老者动手术啊？而且是开颅手术！ 我心想，除了华佗，应该不会有第二个如此勇敢而又医术高超的人了，绝对不可能有！ 父亲紧锣密鼓地，每天和小曹电话不断，至少我在家的日子，总看到他打电话。我怕自己彿了他的意，违背了他的最后的意愿，以后想要弥补，怕是不可能的事情。因为父亲经常挂在嘴上的一句话就是：没有尊严地活著，毋宁死！我一听，很是落寞伤感！好吧，孝顺这件事情，假如不懂孝为何物，那就顺著他吧！打定主意后，我反而内心很淡定了。我告诉他，只要评估报告出来，可以手术，那就手术吧！他一听，笑了！ 时光飞逝，转眼间到了公元的2017年6月8日，陪伴父亲去广州的小表妹告诉我，评估报告出来，可以手术。于是我急匆匆在6月9日到达了广州医科大学附属第一医院。 手术安排在了6月14日。从清晨七点的头部定位到推入MR室的精淮定位。从十点的推入手术室到下午五点半被推出手术室，我的内心就没有平静过！眼泪在手术室外早就如黄河之水滔滔不绝地流出来了都，掉了多少眼泪自己都不知道了！ 因为对手术不是特别瞭解，所以特别恐慌，这其实是正常反应！对未知事物的抗拒是人之常情啊！但其实手术特别顺利，进行得异乎寻常地顺利！如有神助似的，我归结为神垂听了我的祷告，托住了手术台的工作，赐予了程国雄主任以及他带领的团队以智慧力量和帮助！所以当时父亲被推出来的时候，就开口说话了，说的第一句话很像个孩子，我要尿尿！天呐，手术后居然立刻就清醒了啊。我按住父亲，拉住他的手，告诉他，有导尿管，不用坐起来，于是，他又躺下去了，他睡著了。真好！一切安好，感恩神的同在！感恩程医生辛勤的付出！ 这是手术后第二个月，回去广医一院拍的照片，这精气神，您看得出来是那个患了帕金森病生活几乎都不能够自理的人吗？ 这是手术后第二个月，神经内科医生谭红愉给父亲的DBS进行开机调试工作。谭医生的温柔善良和敬业，还有她的医术的精湛，医德的高尚，也是大家有目共睹哒！试想，每天面对大量的患者，依然可以保持内心的平静和冷静客观的判断，依然可以做到和颜悦色！这是多么难能可贵的品质啊！ 透过这两幅图，其实就告诉了我，为何面对帕金森，选择手术是目前惟一可行的办法了。当脑内的多巴胺这种物质消失了百分之五十以上的时候，人体就会产生运动障碍，就会出现“开关”现象。而DBS，即脑深部电刺激术，就可以解决这个问题！ 透过这个视频，您看到这健步如飞的老者，哪一点看著像一个帕金森病患者？这是手术后第三个月，也就是公元2017年9月拍的视频。这完全就是一个正常人的再正常不过的步行姿态啊！有谁还会记得他曾经经历过的痛苦：冻结步态、剂末效应、开关现象……诸如此类不一一而足。 这个手术还有一个最值得称道的地方就在于，它解决了一个最痛苦不堪的问题：腿部抽筋！为了对付这个问题，父亲使出了各种招数，比如电吹风吹脚，再比如，用格力电取暖器烘脚……可是都行不通！而这场空前绝后的手术，完美的解决了这个困扰了他，也困扰了我的问题！ 要么折腾要么平凡！我的孩子告诉父亲：“阿公，我的新自行车好响呐，可不可以帮我检查一下啊？”“可以，没问题！”于是乎父亲开始大刀阔斧地对孩子的自行车进行整改，最后连前轮都给卸下来了！这是他的本行，所以他干得不亦乐乎！这是他手术后第二个月的照片，其实，他根本不知道我偷拍了他，这光荣历史必须晒一晒的啊！ 对于精细工作，从前因为手部颤抖的缘故，根本做不了！看了这段简短视频了吗？厉害了吧，这场手术第二个值得称道的地方就在于，它让父亲重拾了信心！ 父亲预备把那个落地灯给安装好，因为我需要用它来照明，晚上我的视力下降，看不清楚那五线谱上的音符。他最后成功地组装好了，高手是必须仰视的啊！此刻，又想起了程教授的音容笑貌和谆谆教诲。很想亲口对他说，有您，真好！ 这是完工后的落地灯，每当看到它，就会想起亲爱的父亲，想起这场DBS手术带来的后续精彩的生活！ 有段时间是阴雨连绵的天气，父亲居然想出来一个办法，自己製作了一个晾衣架。简直无法可想，这场手术，究竟是如何的精彩，怕是程教授自己也不曾想到过的吧？ 美国人设计的那个可充电的一个背带，不符合东方人的身段，松松垮垮的，父亲很不习惯，于是父亲亲自动手，给他的DBS天线设计一个口袋，方便充电，这是他即将给裁缝用的样本。天呐，父亲假如不做老师，他其实可以去做裁缝的！记得当我还是小学生的时候，我看中了一款衣服，告诉他，我想要一件这样的衬衫，结果，他按照那个图样，真的给我做出来了。 我的孩子明年就要高考了，父亲每天给孩子一张便利贴，写满了鼓励的话语，孩子贴了满牆的小纸片。她说，外公真厉害！是啊，父亲现在居然每天给这高三的孩子一封信了。好有激情的父亲，好有智慧的长者！感恩他带给家人的鼓励和帮助！感恩这场令他有了笑容和生活的动力的DBS手术，感恩程教授的付出！我很想很想亲口对程教授说，您辛苦了，没有您的付出，哪里会有面带笑容的父亲？那张面具脸呢？早已经被抛到爪哇国去了罢？ 这是未动手术前的照片，面具脸，像吗？面无表情的，看著忒严肃，忒不舒服罢？即便是马上手术的兴奋，也是没有什么表情的啊！ 原来不爱出门的父亲，不但走出了家门，也走出了自我的小天地，他去小区外买他需要的工具，还有他挺愿意出去吃饭了，真好！ 这就是现如今的乐观开朗，喜欢与人交往的父亲！ 这场脑深部电磁技术，不但给父亲带来了希望，最主要就是行动的自由！更加是让家人舒服，不用整天提心吊胆的，又不知道他怎样了，会不会小碎步一个不小心，摔跤啊……会不会，又哪里不舒服啊 DBS必将成为父亲和我人生旅程中最靓丽的一道风景线！假如用风雨过后可以看到彩虹 来形容这一场空前绝后的改变人生轨迹的手术，是一点儿不为过的啊！ 2017年12月27日，宝宝写于父亲手术后的第六个月 另注：宝宝真实姓名是陈溢玲 来自湛江市霞山区第十二中学 初中语文老师 也是非常虔诚的基督徒，信主超过了十年了，现如今掐指一算，应该是第十二个年头了吧 好了，不打扰教授您了。 祝您平安喜乐健康！祝愿您每次的手术都如有神助！ 再次感恩您的付出！ 宝宝是个愚笨但是却非常憨厚的孩子，不懂如何表达爱和感激之情。 虽然表面上嘻嘻哈哈不够认真，但是却心地善良。 千言万语汇成一句：遇到您，是父亲和我今生最大的幸福！

2017年是帕金森疾病被命名200周年，在此纪念日来临之际，广州医科大学附属第一医院携手广州帕金森病友俱乐部将举办帕金森病患者关爱活动，活动现场将免费提供帕金森病科普知识讲座，为帕金森病患者提供免费现场咨询，为帕友搭建交流抗帕切身体会和联谊平台，树立广大帕友对抗疾病的信心。 欢迎广大帕友前来参加！ 为了给患者提供便捷的服务，我们需要参加活动前电话预约 预约电话：18588686839 活动时间：2017年4月16日上午9：00-11：30 活动地点：海珠广场鸿星海鲜酒家（艺都店）三楼中国房（广州市越秀区侨光路2号，地铁海珠广场A出口步行400米）