鲁雯馨医生的科普号

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俗话说“好的开头，是成功的一半”，先心病术后4-6周是恢复的关键期，如果这段时间度过的好，就能在出院后的第一次复查中得到一个相对满意的结果。那么，具体怎样做呢？除了呼吸训练、体位训练之外，下面是饮食方面的一些建议。不要小看饮食，这往往是你成功迈入“正循环”的基础。尤其是脱离了住院期间可随时“补液”、“利尿”的支持，家长们一定要担负起宝贝们“饮食守护者”的责任哦！1、总液量：建议根据在院期间的限液量，继续控制至首次复查，以避免增加心脏负担，影响心功能恢复。2、饮食结构：请注意液体入量及三大营养素的合理搭配。对于尚以母乳、配方奶作为主要食物的婴幼儿，可放心沿用，它们都具有合理的液体平衡和营养素配比。对于已基本建立三餐规律的患儿来说，一般建议纯液体（包括非供能纯液体，如水、清汤等；及供能纯液体，如牛奶、功能饮料等）摄入不超过总液量的1/4左右（留出足够的空间给更高能量密度的供能食物，同时保护心肺功能，减少术后积液的发生）；三大营养素供能比例：碳水化合物55%，脂质30%，蛋白质15%（换算成重量约3：1：1）；果蔬除了能提供人体必须的微量元素、纤维素外，亦可提供部分能量（例如甜味水果含碳水丰富，牛油果、大豆、许多绿叶菜富含不饱和脂肪酸，豆类含丰富植物蛋白），可按下式近似估算：每日果蔬重量（g）=体重（kg）10。这样才能在有限的液体摄入下，充分提供机体术后愈合所需的能量和原料，同时兼顾胃肠功能，进入可持续状态。例如：体重30kg，出院时建议总液量1400ml/d。经估算，建议每日纯液体摄入350-400ml，果蔬300-350g，其他碳水（谷、薯类主食为主）450-500g，脂质（推荐不饱和脂肪酸含量丰富的食物）100g，蛋白（蛋、瘦肉、鱼、虾等）150g。3、进食频率：少量多次，量出（尿、便、汗等）为入（饮食）。4、警示症状：若出现心功能不全（头晕、黑矇、心慌、喘憋、胸痛、水肿），消化道不耐受（食欲差、吐泻）及全身症状（发热，精神、尿量异常）等，请及时就诊，遵医嘱调整。在上述饮食指导原则的基础上，可以尽量挑选符合孩子口味、喜好的食物。需要提醒的是，上述建议仅适用于术后4-6周的患儿哦，之后的治疗（药物/非药物）需要根据首次复查的结果来调整。如果首次复查得到是满意结果，就可以来我们的小儿康复门诊，进行门诊康复评估和后续的康复指导啦（包括运动训练、营养咨询、心理支持、中医方剂理疗、健康生活方式教育等板块）。所有我中心就诊患儿都可建立个人健康档案，获长期个案管理。小儿康复门诊挂号方式：1、掌上阜外app，搜索“小儿康复（副主任医师）”，预约；2、门诊窗口挂号；3、尝试“心脏康复中心”前台加号，地址：阜外医院科研楼（3号楼）10层，电话：88396213；

已有证据证明，对心血管疾病患儿，安全、合理的康复运动训练，能促进患儿心肺功能的改善，避免长期卧床、少动等导致的肌肉萎缩、运动能力下降、坠积性肺炎、体位适应障碍、食欲下降、血栓形成等，从而帮助患儿迈入“正循环”，减少并发症的发生。对于先心病术后4-6周的患儿，在合理饮食基础上，我们给出以下活动及体位恢复训练建议。 1、体位恢复训练（卧-半卧-坐-立-床旁踏步/走）：5-10分钟/体位，充分耐受后，尝试体位进阶。注意：改变体位过程不应过猛,若出现头晕、心慌、虚汗等不耐受情况，及时恢复上一体位或平卧；训练频率至少2组/日，建议每次训练进阶体位不超过2个；2、主动活动（上、下肢各肌群）：从远端至近端（手-前臂-后臂，足-模拟踏车-小青蛙开合腿），约20个口令/肌群，至少2组/日，根据能力酌加次数、频率。注意：此项训练为“体位恢复训练”过程中的辅助训练，若“体位状态”可达到“床旁行走10分钟/次，2次/日”，则可完全替代此项训练；3、柔韧运动（上、下肢各肌群拉伸）：可自行拉伸，或在家长辅助下进行；程度：有牵拉感，且不疼痛（随耐受递增）；时长及频率：每部位6-15秒起，渐增至90秒，总时长10分/次，3-7次/周；4、有氧、抗阻运动：建议术后4-6周，首次门诊复查，或行康复评估后再行适当强度的有氧、抗阻运动。上述训练过程中应尽量避免患儿疼痛，遵循“循序渐进，量力而为”的原则。 需要提醒的是，上述建议仅适用于术后4-6周的患儿哦，之后的治疗（药物/非药物）需要根据首次复查的结果来调整。如果首次复查得到是满意结果，就可以来我们的小儿康复门诊，进行门诊康复评估和后续的康复指导啦（包括运动训练、营养咨询、心理支持、中医方剂理疗、健康生活方式教育等板块）。所有我中心就诊患儿都可建立个人健康档案，获长期个案管理。 小儿康复门诊挂号方式：1、掌上阜外app，搜索“小儿康复（副主任医师）”，预约；2、门诊窗口挂号；3、尝试“心脏康复中心”前台加号，地址：阜外医院科研楼（3号楼）10层，电话：88396213；  

先心病患儿围术期（自首次门诊就诊，至术后4周左右）期间，在合理饮食（避免摄入过多液体）、体位训练（卧位时适当翻身，尽早循序达成直立行走位）的基础上，进行充分合理的呼吸训练，可有效预防肺部并发症（如术后肺炎、肺不张、胸腔积液等）的发生，促进心肺功能恢复，减少住院时间，同时减少患儿看电子产品的屏幕时间。鼓励各位家长和孩子积极尝试！注意：若患儿感觉疲劳，应及时停止。 1、腹式呼吸要领：鼻吸气，缩唇吹气；吸气越深越好，呼吸频率放慢；吸气鼓肚子，呼气瘪肚子。频率：不限，可作为日常呼吸方式。意义：促进气体交换，调节自主神经功能，缓解紧张、焦虑等术后不适感。 2、促进肺泡扩张的训练意义：促进肺泡扩张，避免肺不张1）唱歌、唱童谣：选择患儿感兴趣的歌、童谣。要领：可患儿独唱；也可家长带唱，患儿跟唱。频率：至少每次5分钟，每日2次，根据患儿能力酌情延长时间，增加次数。 2）无阻力吹气：可选用“吸管吹水泡”、“吹纸条”、“吹纸飞机”等形式。要领：鼻吸气，嘴吹气，吸到底吹到底。频率：5-10次呼吸/小组，3小组为一大组（小组间适当休息），每日上、下午各一大组，根据能力酌加次数，或升级为有阻力吹气。 3）有阻力吹气：可选用“吹气球”。注意：既往肺大疱、气胸（尤其是自发性、张力性）、严重肺动静脉瘘（有咯血症状）的患儿，请遵医嘱，勿自行进行此项训练。要领：鼻吸气，嘴吹气，吸到底吹到底，尽量维持气流持续稳定。注意尽量不使气球内气体反流入口内（可能导致胃肠胀气，反而压迫肺部）——手动控制：呼气将尽时及时将气球撤离嘴边，并在下一次吹气前对气球放气；或选用带有“单向阀”的气球吹嘴（某宝有售，可搜索“气球锻炼肺活量”）。重视吹气过程，而非“成功吹起气球”。频率：5-10次呼吸/小组，3小组为一大组（小组间适当休息），每日上、下午各一大组，根据能力酌加次数。        3、促进排痰的训练意义：促进痰液尽早排出，避免肺炎、肺不张等1）拍背要领：可徒手，或使用“拍痰器”；从双侧肺底部起，逐渐向上移动叩击；边叩击边鼓励患儿咳嗽、咳痰。频率：每次10分钟左右（期间可休息数次，过程中若患儿想咳嗽、咳痰，及时配合）；根据患儿痰音、医嘱，上、下午各1-2次。2）气道廓清-主动循环呼吸技术（ACBT）要领：在腹式呼吸的基础上做“吸-哈”动作。（配合现场教学）频率：5-10次呼吸/小组，3小组为一大组；根据患儿痰音、医嘱，上、下午各1-2次。4、呼吸训练器（现场教学）若上述不能满足康复需求，我们将在病房或“小儿康复”门诊根据医嘱为患儿选用呼吸训练器，并进行现场教学、陪练。 我院小儿康复门诊长期提供术前/术后的呼吸功能测评及标准化训练，自我院首次门诊就诊起即可参与。此外还有术后长期康复指导（包括运动训练、营养咨询、心理支持、中医方剂理疗、健康生活方式教育等板块），欢迎体验！ 小儿康复门诊挂号方式：1、掌上阜外app，搜索“小儿康复（副主任医师）”，预约；2、门诊窗口挂号；3、尝试“心脏康复中心”前台加号，地址：阜外医院科研楼（3号楼）10层，电话：88396213； 

为更好满足百姓医疗需求，提供更精准优质的诊治服务，阜外医院心脏康复中心即将开设“小儿康复门诊”，为有需要的患儿提供更全面、更长程的医疗照护。已有证据证明，对心血管疾病患儿，安全、合理的康复运动训练，能促进患儿心肺功能的改善，避免长期卧床、少动等导致的肌肉萎缩、运动能力下降、坠积性肺炎、体位适应障碍、食欲下降、血栓形成等，从而帮助患儿迈入“正循环”，减少并发症的发生[1，2]。我院小儿康复门诊主要针对我院小儿内、外科住院患儿，及存在心血管疾病风险因素的患儿。0-14岁，先心病术后、心肌病、移植术后患儿（首诊在我院儿科病房者优先），希望进行生长、发育、代谢情况评估，需要运动、营养、睡眠等生活方式干预指导者。我们致力于为所有有需要的孩子进行康复评估，并提供个性化康复指导，同时提供必要次数的现场监护下训练，陪伴您平顺过渡至居家训练状态。每位患儿都将拥有自己的健康档案和阶段性评估，让康复之路更为安全、有效。另外，我们也能根据病房医师的医嘱，开具复查所需的检查单、药物续方，为您提供最大程度的便利，和全方位的照护。2024年8月1日起，门诊开设于每周三、四下午，阜外医院心脏康复中心（科研楼10层）内，一站式衔接我们II期康复指导所涵盖的运动、营养、心理、睡眠、中医、生活方式干预等各大板块，免除您的来回奔波。1、掌上阜外app，搜索“小儿康复”，选择“小儿康复门诊（副主任医师）”，提前5日可预约挂号。2、门诊大厅窗口挂号。3、“心脏康复中心”（科研楼10层），前台现场加号。微信链接：阜外医院心脏康复中心即将开设“小儿康复门诊”

以上指导适用于成人，儿科患者因体重小，药物调整幅度与成人相比也应减小

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