吴歆医生的科普号

亲爱的各位患友： 为了能够更好的帮助大家进行药物治疗疗效评估以及各类临床用药的针对性选择，我们风湿免疫科联合医院药剂科共同开展这次的疗效评估问卷调查，希望能够通过这次调查，更好的反馈大家真实的用药体验，同时来调整我们的临床治疗决策。 非常感谢每一位患友的参与及协助，谢谢大家！

很多患友经常咨询吴医生，请教疾病生活中的注意事项，吴医生总结了以下几个小贴示，供大家便于了解和执行。1、慢性疾病--定期复查是关键强直性脊柱炎目前现有的治疗手段还无法达到根治疾病，但是可以实现临床治愈，所以，对于这样的慢性疾病来说，定期复查尤为关键。通常初期用药一个月之后，就需要复查血常规、肝肾功能、血沉和C反应蛋白，明确治疗效果及药物相关的副作用。后期每三个月复查一次，建议每年可以考虑做一次骶髂关节的核磁共振平扫，如果没有生育需求的话，也可以做骶髂关节的CT平扫来进行影像学方面的病情监测。另外，每两年到三年可以做一次全脊柱x线，监测脊柱情况。如果年纪偏长的患者也可以每年做一次骨密度来监测骨质疏松的情况。如果病情稳定已经完全停药，也要注意每年到医生处复诊一次，现在线上平台非常多，可以通过这样便捷的方式及时和自己的医生进行病情沟通，有必要的话及时复查。如果期间有病情波动，就及时就诊明确原因。2、保持功能--坚持运动是良药运动是保持骨骼、肌肉弹性最好的方法。强直性脊柱炎本身因为病情的原因容易导致运动过少，这就会导致恶性循环，越不舒服越不动，越不动就越不舒服，逐渐也会出现关节僵直，脊柱变形，运动受限。所以，对于脊柱功能、姿态的保持来说，运动是最好的良药，病情稳定的情况下，一定要循序渐进的开始规律运动，只有这样才可以更好的提高关节灵活性、改善姿势、减少关节的僵硬和疼痛。3、生活细节--时刻注意防进展疾病生活中的小细节其实有很多，通常需要大家注意的主要有以下几点： 1）戒烟；2）注意高钙食物的补充；3）睡偏硬的床铺；4）注意保持正确的坐姿、站姿并避免久坐久站；5）保证充足的睡眠；6）调整压力，保持良好的心情和心态。 其实吴医生相信生活中还有很多需要注意的细节需要挖掘，而且每个人都有每个人需要注意的侧重点，希望我们的患友都能做个有心人，为了自己的健康以及更美好的生活时刻努力！

强直性脊柱炎是一种慢性全身炎症性疾病，主要影响中轴关节，譬如骶髂关节、髋关节和脊柱。有些患者也会出现外周关节的受累，比如膝关节、足关节等等。除关节症状外，也会出现虹膜睫状体炎、结肠炎等表现。如果疾病进展较快，年轻时很容易出现严重的髋关节受累、股骨头坏死等，导致身体残疾；疾病发展到晚期，会出现脊柱的完全强直、畸形导致身体功能和生活质量的严重受损。目前，我国强直性脊柱炎的患病率为0.3%，发病年龄通常在10至40岁，高峰年龄为20-30岁。男女患病比例为2-3:1。其中，男性多于女性，且病情较女性严重。在吴医生的病人中，有相当一部分患者对于强直性脊柱炎的规范治疗和观念都不是非常的清楚，所以吴医生就拍了这个健康知识的授课视频，和大家分享，希望能够普及更多的正确的疾病知识，帮助到更多病人。本文系吴歆医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。

前段时间，门诊遇到这样一名患者，3年来四处求医，做了一堆检查，花了很多的钱和时间，但一直没有明确诊断，治疗也是东抓一把西抓一把，患者口干眼干越来越严重，又逐渐出现关节痛、乏力等其他症状，患者自己也倍感焦头烂额。后来到我院风湿科门诊就诊之后，经过详细问诊及检查，诊断为干燥综合征，经过系统的规范化治疗后病情才迅速得到控制，目前全身症状缓解，病情稳定。患者本人也恢复工作，生活质量得到明显改善。其实该患者所患的干燥综合征属于风湿免疫科诊疗范畴，正是因为其对疾病缺乏了解和认识，才会没有针对性就诊，兜了一大圈，浪费了大量的时间、精力、金钱不说，还延误病情，有甚者对疾病的预后会造成严重的影响。其实门诊类似的患者不胜枚举，有的病人甚至曾被怀疑是患了肿瘤，进而被迫地陷入无尽恐慌之中，造成其不必要的心理负担。这些亲身体会也促使我想和大家聊聊干燥综合征。干燥综合征这个疾病从发现到认识，直至推广普及，经历了一个漫长而复杂的过程。1882年，Leber报道过丝状角膜炎的病例，这是对干燥综合征眼部表现的最初认识；1933年，瑞典眼科医生Henrik Sjgren首次提出该病是一个系统性疾病，具有干燥性角结膜炎、口干燥症和类风湿关节炎的三联征的表现；20世纪50年代Sjgren的理论逐渐被认可，为纪念他，本病被命名为Sjgren综合征。目前，随着医学及免疫病理学研究的不断进展，国际上通用的命名为Sjgren syndrome，国内称为干燥综合征。干燥综合征顾名思义，主要表现为口干、眼干。很多患者不把口干或者眼干当回事，只是多喝水或者滴滴眼药水了事，殊不知这也可能是干燥综合征的临床表现。这是一种累及外分泌腺的风湿免疫性疾病，主要表现为因口腔黏膜发干导致讲话时频频饮水，进固体食物时需要伴水或者流食才能咽下，有时夜间仍需起床饮水等。严重的患者还会有猖獗性龋齿，出现多个难以控制的龋齿，牙齿逐渐变黑，年纪很轻就会片状脱落，最终只留残根。若累及泪腺，会出现因泪腺分泌的粘蛋白减少而出现眼干、异物感、泪少等症状，也会继发反复的结膜炎、角膜炎等。如果眼部情况持续存在而不治疗，可以继发感染，造成角膜损伤，严重还会出现角膜溃疡、穿孔，甚至失明。还有些患者会出现反复的舌下腺囊肿、颌下腺肿大等。除了口干、眼干之外，干燥综合征也会出现其他系统的表现，比如多个关节肿痛，但不会出现像类风湿关节炎一样的侵蚀性破坏；如果累及肾脏，会出现肾小管酸中毒，严重会导致低钾性肌肉瘫痪无力；呼吸系统受累会出现干咳、活动后气喘等，这主要是疾病引起了肺部的间质性改变。干燥综合征还会累及食管、肠道、肝脏、胰腺、周围神经以及血液系统，引起吞咽困难、返酸、黄疸、肝功能异常、肢体麻木或感觉异常、白细胞或血小板减低等表现。干燥综合征的诊断及鉴别比较复杂，如果患者有口眼干燥的症状，最好到正规医院在风湿科及眼科医生指导下，完善免疫学检查如自身抗体检查等及口腔科如唾液流率、唇腺活检等、眼科如角膜染色、Schirmer等相关检查。上述列举的仅仅是干燥综合征的常见表现。风湿免疫性疾病的表现多种多样，希望大家在了解这些常见表现后，提高警惕，若出现类似症状应及时就诊，以免延误病情，导致无法挽回的后果。这是我最近发表在公众号“干眼茶馆”的科普文章，大家感兴趣也可以到公众号内查看。

说起这个疾病，其实离我们并遥远，我们知道的很多明星，比如Lady Gaga、周海媚、SelenaGomez都曾经在各类新闻中与这个名词同时出现。还有一部早年很知名的小说《第一次亲密接触》，里面的女主角“轻舞飞扬”也是系统性红斑狼疮的患者。那么，究竟什么是系统性红斑狼疮呢？想要初步认识这个疾病，我们可以从分解这个疾病的名字入手。系统性 所谓系统性，顾名思义，就是这个疾病会累及全身多个系统，比如心血管系统、皮肤粘膜系统、骨骼肌肉系统、 泌尿系统、神经系统、呼吸系统、消化系统、血液系统等等。正因为累及系统广泛，所以系统性红斑狼疮的临床表现也就多种多样。有的患者皮肤病变较突出，有典型的颜面部蝶形红斑、光过敏现象等，但内脏受累较轻；有的患者血清学指标如抗核抗体、抗Sm抗体、抗dsDNA抗体等多项阳性，而临床症状较轻；有的患者一开始就累及多个脏器，病情凶险；有的患者是由于反复发热来就诊；有的是反复多关节肿痛来就诊；有的是因为体检发现白细胞减低、血小板减低等来就诊；有的是因为双下肢浮肿来就诊；还有些是习惯性流产、头晕、精神错乱等等来就诊。正是由于系统性红斑狼疮的复杂多变性，所以一开始发病也往往会被误诊为肾炎、心包炎、精神病、原发性血小板减少性紫癜或关节炎等。所以，一旦出现多系统受累的育龄期女性患者，要高度怀疑这个疾病。红斑在疾病名称中出现红斑，就说明皮肤上的红斑性改变在这个疾病中非常典型。系统性红斑狼疮中，皮肤粘膜病变非常常见，包括可以出现口腔溃疡、光过敏、蝶形红斑、盘状红斑、真皮血管炎等。而在鼻梁和双颧颊部呈蝶形分布的红斑则是SLE的特征性改变。SLE还可以出现的皮肤损害，包括脱发、手足掌面和甲周红斑、结节性红斑、脂膜炎、网状青斑、雷诺现象等。狼疮什么叫狼疮呢？这是从拉丁文翻译而来的。1828年，法国一位医生首先报道了这样一个患者：患者面部出现像被狼咬过后不规则的水肿性红斑，呈中间凹陷，边缘突起，表面光滑，覆有鳞屑。因为狼常用锋利的牙齿撕咬打架的狼的面部，咬的血淋淋，并形成大片的红色瘢痕。患有红斑狼疮的病人面部皮疹则类似这种改变，故医学家们就把该病形象地称为『红斑狼疮』。总体而言，系统性红斑狼疮是一个表现多样、病情复杂的自身免疫性疾病，如果患者一旦出现类似的临床表现，需要尽早到风湿科就诊，以免造成不可挽回的后果。这是我最近发表在公众号“干眼茶馆”的一篇科普文章，感兴趣的话也可以到公众号查看。

在我国脊柱关节病是最常见的自身免疫性疾病之一，患病率高达0.5%，意味着我国近有一千万人患有此病。脊柱关节病有着很高的致残率，会造成患者形体上的畸形，影响着患者的日常生活和身心健康。脊柱关节病的诊断 强直性脊柱炎（ankylosing spondylitis，AS）是脊柱关节病中最典型的疾病，AS以骶髂关节炎和脊柱附着点炎症为主要标志，晚期的典型表现为竹节状脊柱，最终出现脊柱强直。目前AS的诊断标准仍然采用84年的纽约标准：1.下腰痛持续至少3个月，活动（而非休息）后可缓解；2.腰椎在垂直和水平面的活动受限；3.扩胸度较同年龄、性别的正常人减小；确诊标准：具备单侧3～4级或双侧2～4级X线骶髂关节炎，加上临床标准3条中至少1条。但按照这个标准诊断，患者大都已处于疾病中晚期。生物制剂的越早治疗患者获益越大，而要做到早治疗，就要做到早诊断。因此，2009年国际AS工作组（ASAS）推出中轴型脊柱关节病（SpA）的分类标准，可作为AS诊断标准的参考。具体如下：起病年龄＜45岁和炎性腰背痛≥3个月的患者，加上符合下述中1种标准：1.影像学提示骶髂关节炎加上≥1个下述SpA特征；2.HLA-B27阳性加上≥2个下述SpA特征。SpA特征包括：①炎性背痛；②关节炎；③起止点炎（跟腱）；④眼葡萄膜炎；⑤指（趾）炎；⑥银屑病；⑦克罗恩病/溃疡性结肠炎；⑧对非甾体消炎药反应良好；⑨SpA家族史；⑩HLA-B27阳性；CRP升高。其中影像学提示骶髂关节炎指MRI提示骶髂关节活动性（急性）炎症，高度提示与SpA相关的骶髂关节炎，或符合1984年纽约标准中明确的骶髂关节炎的影像学改变。脊柱关节病的治疗生物制剂的诞生为脊柱关节病的治疗带来了很大进展。在我国，生物制剂主要有5种：国产的益赛普、强克以及进口的恩利、修美乐和类克。这些药物在我国临床治疗中已得到广泛的认可和使用，减轻患者疾病痛苦的同时也延缓了疾病的进展，对患者的影像学改变也有很大的帮助。生物制剂的选择严格意义上来说这几种生物制剂的治疗效果没有明显的差别，或许在药物副反应或治疗过程中并发症的发生上略有不同。此外，患者不同的疾病状态和需求也影响着对药物的选择。例如合并虹膜睫状体炎或者炎症性肠病的患者，则建议使用抗体类的药物，而不选择受体类药物；根据患者对用药间隔等不同的需求，可选择不同作用时间的药物。此外，辅助性T淋巴细胞17（Th17）作为T淋巴细胞重要组成部分，在越来越多的研究中被证实与AS的发病密切相关。Th17可分泌多种细胞因子，其中IL-17在自身免疫病中有着重要的致炎作用。而IL-23可以极大地提高Th17的存活水平和扩增能力，明显增加IL-17的表达水平。目前，抗IL-17和抗IL-23受体的药物已在欧洲国家上市，并显示出良好的临床疗效。我国也开始做相关药物的临床试验，相信在不久的将来会有更多有效的药物上市。运动疗法功能锻炼对脊柱关节病患者的治疗有非常大的帮助，临床研究也表明在相同药物治疗情况下，每周坚持功能锻炼的患者临床获益更大。但需根据患者的病情和疾病受累部位等不同，制定个体化运动方案，以达到最佳治疗效果。脊柱关节病的致病机理目前脊柱关节病的致病机理仍然不清楚，可能与HLA-B27以及相关基因的协同作用导致TH17细胞的激活，最后导致脊柱关节的炎性改变相关，这是脊柱关节病发病根本性的三个环节，但这三个环节是如何相互影响并导致疾病的发生发展还有待进一步研究。