方铁医生的科普号

重度脑瘫孩子如何独立行走是一个国际难题，特别是6岁以后还不能独立行走的重度脑瘫孩子，常常被国际上的一些学者认为永远不能独立行走。我们的经验认为，6岁以前接受联合手术治疗的重度脑瘫孩子术后1年左右大多数可以独立行走，其后效果越来愈好。6岁以后接受手术的重度脑瘫孩子，如果认真治疗，也有很大希望独立行走。本例患儿7岁，联合手术后一年开始独立行走，后期我们会给孩子进行矫形手术，进一步改变走路姿态，让孩子越来越好！

北京儿童医院方铁   作为一名神经外科医生，我从2009年开始专门从事脑瘫的诊疗工作，目前已经接近15年了。找我就诊的脑瘫患儿不下数万名，其中3000多名患者接受了手术治疗。对于脑瘫这种疾病，很多家属，甚至基层的医务人员存在大量的理解误区，在这里，我简单的给予这种常见的儿童神经系统慢性疾病进行揭秘。   脑瘫是后天获得性疾病，不是先天产生的。在围产期，也就是怀孕到出生的这一过程中，胎儿特别容易出现神经系统损伤，特别是早产的孩子。目前，怀孕25-35周出生的孩子被认定为早产。在这个阶段出生的孩子，非常容易出现脑白质损伤，继而未来成为脑瘫患儿。   出生后到一岁以内的孩子，在出现病理性黄疸，也就是胆红素脑病时，非常容易损伤神经系统的基底节区域，未来出现脑瘫表现；此外，脑出血，脑梗塞，脑炎，脑积水等不同程度的脑损伤，也会影响孩子运动功能，未来出现脑瘫的表现。    从围产期到一岁以内，各种非进展性脑损伤造成的运动功能障碍，是脑瘫的根本病因。    脑瘫在一岁左右可以给予临床诊断。在此之前，从出生3个月左右时，就可以明确是否是脑瘫的高危患儿。对于那些明确有脑损伤的孩子，特别是出生3个月以后的核磁能够看到明确脑损伤时，我们可以在临床最终诊断脑瘫前，认定孩子为脑瘫的高危患儿，进而给予孩子进行早期干预。   脑瘫孩子主要问题在于运动障碍，大多数脑瘫孩子智力是正常或者接近正常水平。脑损伤的程度以及涉及的部位决定了孩子临床症状表现。绝大多数脑瘫孩子脑损伤在脑白质位置，因此仅仅出现运动问题，并不影响智力。换句话说，如果孩子智力有明显问题，那么要认真去寻找原因，在很大程度上不是脑瘫，更有可能是先天发育性疾病。   脑瘫孩子的早期干预主要从生后3个月开始，更早阶段的干预意义不大。干预主要体现在运动能力的提高，肢体的牵拉，更好的促进运动能力发育。过度的干预完全没有必要，甚至是有害的。    一岁以后，脑瘫开始临床诊断。是否是脑瘫，在一岁以后就可以明确诊断。临床明确出现运动障碍，特别是肌张力高的改变，也就是交叉或者剪刀步态，足下垂，行走踮脚尖，下蹲困难，走路容易摔倒等，结合核磁脑损伤的表现，就可以明确诊断。特别要强调的是，核磁的脑损伤改变要和临床表现能对应上，也就是可以解释症状，这样就可以明确诊断。   确诊脑瘫后，家属一定要给予积极治疗。脑瘫，特别是痉挛型脑瘫，是儿童期治疗效果最好的疾病，如果治疗及时和正规，甚至可以恢复到接近或者完全成为健康儿童。   脑瘫患儿在2岁前，主要的治疗方式就是康复训练。通过运动康复和肢体的牵拉训练，力图阻止病情进展，减少异常的过高肌张力带来的对骨关节肌肉等的损害。需要强调的是，对于绝大多数甚至是全部的脑瘫患儿，单纯康复不可能治好疾病的，仅仅是阻止或者减缓病情的进展。这个道理需要家长尽早明确！很遗憾的是，很多家属甚至基层医务人员不明白这个道理。   脑瘫特别是痉挛型脑瘫，核心的病理生理学改变是人体的牵张反射过高引起肌张力过高。人体的可以自主使用的肌肉力量叫肌力，也就是我们日常活动肢体，可以自由使用和锻炼提高的力量。肌张力和肌肉力量不同。肌张力是维持身体姿势的肌肉紧张程度，这种紧张程度不是我们能够自主控制的，是一种人体本能的反射，叫牵张反射。这种反射在脊髓水平形成，受大脑皮层的调控。   我举例来说，人体站立时，维持人体站立姿势的肌肉紧张程度就是肌张力。当被别人推一下身体时，肌张力会瞬间提高，避免摔倒，维持身体姿态。在身体姿态从新平衡后，肌张力回到正常水平。这个调节的过程需要大脑皮层的参与。   当脑白质受损伤时，大脑皮层对脊髓节段的牵张反射失去控制，造成牵张反射异常增高，带来持续的过高肌张力，产生相应的临床症状。   康复训练通过反复牵拉，可以短暂的缓解肌张力，但是因为不是彻底的改变病理性的牵张反射问题，一旦停止康复，肌张力马上恢复到异常状态，甚至睡一晚上后，肌张力就又高了。康复训练本质上不能彻底的治疗疾病，解决根本问题，在很大程度上是缓解症状，阻止病情进展。但是，随着患者年龄的提高，康复训练的效果会变得越来越差，出现高肌张力状态下的并发症，也就是骨关节肌肉变形，孩子肌肉发育差，力量不足，运动姿势异常等。   脑瘫，特别是痉挛型的脑瘫，功能性手术是解决问题的根本方式。通过功能性手术，也就是选择性脊神经后跟切断术，降低过度兴奋的脊神经后跟兴奋性，彻底的修复异常的牵张反射状态，恢复正常的肌张力，给孩子恢复正常运动状态创造必须的条件。   从2岁开始，脑瘫，特别是痉挛型脑瘫，可以得到确诊。一旦确诊，患者应该尽早手术解决根本问题。越早解决问题，那么孩子就越有可能完全恢复运动功能，接近正常孩子。越晚解决问题，治疗越困难，效果越差。      大多数6岁以前接受功能性手术，也就是选择性脊神经后跟切断手术的患者，骨关节肌肉并没有出现不可逆到变形。手术后康复3-6个月后，不良姿势和异常外形会得到完全改变。但是，在6岁前没有经过积极有效治疗的孩子，往往出现了不可逆的骨关节肌肉变形，在功能手术后，很难完全恢复外观正常。在这种情况下，往往需要在功能手术后，训练3-6个月后，根据具体不可逆变形的情况，二期进行矫形手术。   对于一些重度脑瘫的患者，特别是不能独立行走，或者上下肢都有问题的患者，以及合并癫痫或者癫痫风险很大的孩子，经常可以通过联合手术治疗获得最好的效果。   脑瘫功能性手术常常需要和颈动脉外膜剥脱术，以及迷走神经刺激治疗相结合，这样会给病情复杂或者严重的患者，带来最好的治疗效果。一些脑瘫孩子，时需要联合治疗，这样才能彻底解决问题，达到最好的功能恢复。   脑瘫术后的孩子，需要系统康复一年左右。通过术后康复，提高孩子肌肉力量，纠正异常运动姿势，提高运动能力。大多数孩子经过术后一年多系统训练，运动功能会提高到最佳状态。对于特别严重的孩子，术后康复可以延长到2年左右，尽量坚持到底。   脑瘫患者家属应该了解一些基本的康复知识和道理，甚至可以在家里给予孩子一定的家庭康复，弥补机构康复的时间不足。我们常常说，“家长是第一康复师，家庭康复和机构康复结合是最佳康复模式”。    脑瘫治疗的目标是恢复孩子的最佳运动能力，把孩子恢复到接近正常孩子。如果家属能够早期积极配合我们治疗，这一目标完全可以达到。我们常说，“脑瘫治疗不怕孩子严重，最怕孩子耽误到太晚治疗”。   我们希望每一个脑瘫孩子都能得到早期有效治疗，尽早恢复健康。

大多数脑瘫孩子经过科学合理治疗后，运动等能力会恢复到最佳状态，取得最好的治疗结果。

做一名什么样的医生？这好像是一个很简单的问题，好像在几十年前，在我选择去学医的那一刻就明确的问题。但实际上，这是我一直在不断回答，不断修正答案的问题。 在医学院时，我们都说要成为一名好医生，一名对国家和人民有益的合格医生。去寻找榜样的力量，去模仿大家公认的好医生，自己就能成为好医生。 在榜样力量的指引下，我选择了神经外科专业，内心也逐渐成熟起来。成为专业领域最强的医生，就是好医生，这是我当时的想法。努力学习，刻苦学习，去读研究生，博士生，博士后，去美国最好的医院学习。 人生需要阅历，需要成长。在美国的学习，让我看到了国外什么样的医生是好医生。是专业水平最高的医生就是好医生吗？答案是否定的。 美国的学习过程让我懂得医生一定要把时间花在患者身上，要真正解决患者的问题，和患者共同去面对疾病，患者的利益是根本的利益。这是好医生的一个基本的标准！高高在上绝对不是一个好医生。前呼后拥，远离患者，远离患者家庭的医生肯定不是好医生。片面追求个人成绩，没有同情心，没有爱心和怜悯之心的医生不是好医生。 回国之后，我真正开始践行自己如何成为好医生。患者利益第一，如何能够真正帮助患者，如果患者是自己的孩子，自己的亲人，自己该如何对待患者。这是成为好医生的一个必备的前提！ 医生不是机器人，不是没有感情的，不是没有喜怒哀乐的，不是没有疲劳和沮丧的时候。如何在任何情况下，都能够对患者有最大的帮助。这真正是考验一个医生究竟是不是好医生的最大标准。 医生不是圣人，不是能十全十美的做好每一件事情。我能做到的就是，时刻问自己，我对这个患者做到最大帮助了吗？如果是我的孩子，我该怎么做？ 努力对每一个孩子负责，对每一个家庭负责。孩子家长常常是阅历不深的年轻人。在一定程度上，他们也是孩子。在给孩子看病时，要让孩子父母明确，这样的治疗，这样的选择对这个家庭长远最有帮助。这不仅仅是对孩子的治疗，也是对这个家庭未来的帮助。 对于我个人而言，最难的时候其实不是家属对治疗不满意的时候，因为经过努力，还是会让家属满意的。最难的时候是家属要放弃孩子治疗的时候，放弃正确治疗的选择。那是我真正最痛苦的时候。本来治疗是有希望的，孩子可以获得最大的帮助。但是，我不是孩子的父母，我无法给予孩子最终的治疗选择。我只能反复反复的苦口婆心的和孩子父母讲解治疗选择的益处，这些益处不是仅仅针对孩子，也针对这个家庭。我努力的减少最后放弃孩子治疗事情的发生。让更多的孩子父母能够选择我提供的治疗选择。 给患者提供最好的帮助最大的治疗选择，让患者和家属能够理解这种选择的合理性。对每一名患者和家庭都能尽自己最大的努力去帮助，坚持不懈。这是成为一名好医生最重要的部分！ 医疗技术尽管在飞速发展，但不是每天都在变化的。目前临床上使用的是成熟和安全的技术。掌握成熟和安全的技术不难，更难的是持之以恒的以好医生的标准对待患儿。 做一名对患儿和患儿家庭帮助最大的有责任感的医生，我做到了吗？这是每天我都反复拷问自己，每天需要回答的问题。好医生需要坚持，发自内心的坚持。

脑发育落后常常是家长最不愿意看到或者听到的诊断。面对自己孩子怀疑是脑发育落后时，家长该怎么办？ 首先，家属要坚定信心，自己的孩子一定会是正常孩子，脑发育落后只是暂时的。在临床上，一岁以内的脑发育落后的孩子，大多数是生理性脑发育落后，是暂时的。我常常拿龟兔赛跑来比喻，一部分孩子起跑慢一些，但是慢慢会跟上来。因此，我们要努力的去明确孩子是否是生理性脑发育落后，还是病理性脑发育落后。 对于大多数病理性脑发育落后，病因常常是显而易见的。早产，生后缺血缺氧，脑出血等脑损伤是最常见的病因。对于脑损伤，头颅核磁共振检查会明确程度和预后。对于没有明确脑损伤病史的孩子，当我们怀疑有脑发育落后时，头颅核磁共振检查也是必须的。头颅核磁共振检查能够明确孩子脑发育的状态，是否有结构性问题，一旦发现问题，那么要高度怀疑病理性发育落后，继续寻找病因。 整体而言，病理性脑发育落后分为先天性和后天获得性。我们在前边探讨了脑损伤，就是典型的后天获得性的原因。先天性的原因大多数和基因相关。基因问题可以来自于父母的问题基因，也可以是自发基因突变产生的，和父母的基因无关。 一旦怀疑孩子有脑发育落后时，需要明确孩子是否有先天和后天造成脑发育落后的病因，明确病因后才能针对性的治疗。 我们一般认为，在一岁以内的孩子如果发育落后超过正常标准2个月以上，常常要高度怀疑存在病理性发育落后。对于怀疑病理性发育落后的孩子，要尽快筛查病因，明确病因。基因检测，头颅核磁以及2小时以上的视频脑电检查是最基本的筛查手段，必要时需要进一步的遗传代谢筛查。 在明确病因后，制定明确的针对性的治疗计划。 我们非常反对千篇一律的给予神经营养治疗，也就是打针吃药治疗。目前的研究没有明确任何一种药物真正能够改变儿童脑发育状态。也就是，对于病理性脑发育落后，打针吃药是不管用的。对于生理性脑发育落后，治疗效果并不是打针吃药带来的，患儿本身就不是真正的发育落后，训练一下，慢慢就恢复到正常发育水平。 当我们面对脑发育落后孩子时，不要慌张，不要丧失信心。要尽快明确孩子发育落后的程度，明确是否是病理性发育落后，在给予康复训练的基础上针对性的给予治疗。对于生理性发育落后，给予适当的训练即可，不要拔苗助长。 对于脑发育落后，过度治疗是最长见到的现象。我们反对过度的伤害性的康复训练，常常起不到效果同时给孩子产生严重的心理阴影。 当怀疑孩子有发育落后时，父母不要紧张，尽快到权威机构评估一下孩子发育，和专业医生协商诊疗计划，大多数孩子是会恢复到健康状态的。

结节性硬化症（tuberous sclerosis complex，TSC）并不罕见，是一种以多器官组织缺陷和错构瘤为特征的系统性疾病，呈常染色体显性遗传，发病率为1/6000人~1/10000人。致病基因为TSC1和TSC2，编码二者的任一基因发生突变均将导致神经系统发育调控失常， 有40%左右的患者由遗传所致， 其余患者大多数为基因自发突变产生。 结节硬化症（TSC）主要临床表现为癫痫、智力低下和颜面部皮脂腺瘤（Vogt三联征）。因胚胎细胞分化障碍所致，引起多个系统组织的异常，主要病理改变为结缔组织结构缺陷。在神经系统，大脑皮质、室管膜下结节和室管膜下巨细胞型星形细胞瘤，其中与癫痫发生关系最为密切的是大脑皮质结节。 TSC患者中75%~90%伴有癫痫发作， 绝大多数患者癫痫发作是首发症状。TSC患者癫痫发作以婴儿痉挛症的约占50%，部分患者在病情发展过程中发作类型可发生转变。关于癫痫的发病年龄，有研究报道70%的TSC患者的癫痫发作在1岁以内，且在1岁以内起病的患者中有1/3为婴儿痉挛症。研究显示TSC患者癫痫发生越早， 病情越严重，患儿智能损害亦越明显，且癫痫多为难治性。 TSC发病的根本机制是基因问题产生的系统性病变。某些基因表达失控，产生一系列的后续产物，造成临床症状。因此，TSC的治疗需要从抑制基因异常表达着手，这也是目前TSC治疗最有前景的研究进展。临床研究证明，使用雷帕霉素类药物，比如西罗莫斯，依维莫司等，可以有效的抑制结节生长和癫痫发生发展。 氨己烯酸（喜宝宁）:氨己烯酸应作为治疗TSC引发癫痫的一线用药，该药是GABA转氨酶的抑制剂，能减少95%的TSC患儿的痉挛发作。对于那些逐渐发展为难治性癫痫的患者，可考虑选用左乙拉西坦、丙戊酸钠、拉莫三嗪和妥泰等，因其可以增强GABA神经元的抑制作用，更好的控制癫痫。 在系统用药无效时，对于部分结节硬化癫痫患者，手术治疗是一个有效的选择。目前研究显示，皮质结节是导致TSC患者癫痫发作的主要病因。这些发育异常的皮质结节丧失了正常皮质细胞的6层结构，表现为发育不良的神经元、巨大星形细胞、胶质细胞或包含胶质成分，引起神经元异常放电，导致癫痫发作。使用外科传统手术切除或者微创热凝毁损结节，可以在一定程度上控制或者治愈癫痫。因为结节硬化患者常常颅内存在多发结节，因此，需要首先确认同癫痫产生最相关的责任结节位置。在影像学（头颅核磁），PET以及电生理（脑电图）等无创检查辅助下，微创的SEEG（立体定向脑电图）技术可以精准的明确责任结节位置。即使责任结节是多个时，SEEG技术仍然可以通过热凝毁损多个责任结节达到治疗目的。在极个别的条件下，如果结节过多，范围过大，可以选择大范围的半球或者多脑叶离断手术来治疗，这种情况下神经系统损伤常常较大。对于不能进行颅内病变处理时，迷走神经刺激手术也可以对患儿的癫痫控制和认知改善起到明显的治疗效果。 因为结节硬化是基因问题造成的系统性病变，在手术后，患者仍然需要系统的药物治疗，尤其需要抑制结节发展，这样才能保证治疗效果。 结节硬化治疗的核心在于系统的多学科联合治疗，早期系统的使用药物常常能够有效的抑制结节的发生和发展，避免临床症状出现。在系统的使用药物无效时，手术治疗是合理的选择，手术后仍然需要系统的药物治疗。从目前的研究来看，在不远的将来，会有新型的药物出现，从根本上改变结节硬化的治疗状态，更好的控制结节的发生发展，获得最好的治疗效果。

脑瘫是最常见的儿童神经系统慢性疾病，是最常见的儿童致残疾病。脑瘫强调的是脑损伤造成的肢体功能障碍，因此，从治疗角度而言，脑瘫治疗是以恢复肢体功能为主。 大多数脑瘫，尤其是痉挛型脑瘫的患儿，认知能力往往接近正常水平，和智障儿童完全不同。脑瘫患儿常常伴有斜视，语言功能障碍等。一部分严重脑损伤造成的脑瘫孩子会出现吞咽困难，甚至认知障碍。我们统计有约50-60%的脑瘫患儿可能会出现抽搐发作，进而转变成癫痫。脑瘫和癫痫常常伴发，成为孪生姐妹！ 脑瘫的最常见的病因是早产，26-35周出生的孩子，出生后缺血缺氧的风险更大，容易成为脑瘫患儿。双胎或者是多胞胎也容易造成胎儿脑损伤。生后窒息，黄疸，脑出血以及脑梗塞等也会造成脑损伤，进而成为脑瘫患儿。 目前，大多数脑瘫患儿在一岁以后明确诊断，在一岁以前大多数被诊断为脑瘫的高危患儿。如果一岁后，仍然有明确的肢体功能障碍，那么脑瘫的诊断开始明确。 对于脑瘫患儿的治疗，我们着重于早期干预。对于有脑损伤的脑瘫高危患儿，目前从生后第三个月开始早期干预。干预的主要手段是康复训练。以按摩，被动操和任务训练为主。神经营养药物和高压氧等治疗价值不大。尽量避免容易造成孩子痛苦和反感的康复手段。 因为脑瘫患儿在2岁前，常常症状不稳定，容易误诊。因此，在2岁前，脑瘫的治疗基本是康复训练。重点以肌张力，运动姿态训练为主。在2岁后，脑瘫患儿能明确的给予准确诊断以及具体分型。对于痉挛型脑瘫的患儿，我们主张开始考虑手术治疗。 因为痉挛型脑瘫的根本病因是脑损伤造成中枢神经系统对于肌张力失去控制，牵张反射异常亢进，进而造成肌张力高。2岁以后单纯康复训练不会有更好的治疗效果。而选择性脊神经后跟切断术可以在根本上将牵张反射恢复到正常状态，解决痉挛型脑瘫的根本问题，达到治标治本的效果。 对于手术年龄的选择，目前认为在2岁后越早越好。早期手术能够尽早的将肌张力降低到正常状态，减少关节肌肉变形的风险，避免异常走路姿势的形成，更好的建立平衡能力。同时，早期的让孩子尽量接近正常孩子的运动能力，能够减少孩子心理问题得出现。 如果脑瘫孩子能够早期接受正规治疗，一般不会出现不可逆的关节肌肉挛缩，因此不需要跟腱延长等矫形手术。矫形手术仅仅能改善外观，不能从根本上解决肌张力问题，也就是不能从根本上解决病因问题。如果孩子出现了不可逆的关节肌肉变形，在接受选择性脊神经后跟切断术后3-6个月左右，根据实际情况，可以选择配合矫形手术。对于肌肉注射肉毒素治疗而言，这仅仅是一个权宜之计。肉毒素通过麻痹肌肉，达到减少肌张力的效果，同时也减弱肌肉力量。此外，肉毒素仅仅能维持短暂的效果。如果肉毒素治疗有效，那么选择性脊神经后跟切断术肯定有效，而且能够长久维持效果。 脑瘫的治疗选择并不复杂，早期干预，给予适当的康复训练，打针吃药用处不大。到了2岁以后，对于适合手术的患儿，需要早期考虑手术治疗，术后配合康复训练，一般术后训练一年左右，孩子的运动功能会提高到一个最佳水平并维持下去，之後开始减停康复训练。 我们希望脑瘫患儿家属能够早期的选择正规的有效的治疗方式，经过坚持和努力，让患儿恢复最大程度的运动功能，有一个健康的人生。这也是我们最大的工作目标和价值所在！

癫痫是儿童期最常见的神经系统慢性疾病，约有5%的儿童青少年可能会出现过抽搐发作，其中1%的孩子最终确诊为癫痫。流行病学统计，我国有900-1000万左右的癫痫患者，其中有2/3左右是儿童和青少年。 癫痫的发病原因多种多样，大体上可分为两类。一类为基因问题造成的癫痫，目前已经发现了十余个和癫痫发病相关的基因，上百个基因突变位点可以引起基因问题。这些基因可以来自于父母基因携带，也可能是后期自发突变产生的问题，和父母家系无关。另一类病因是颅内结构性病变引起癫痫发作。这些结构性病变可以是肿瘤，外伤软化灶，血管畸形或者皮层发育畸形等。这些病灶可以是先天的，也可能是后天获得的。除了这两类主要的病因外，代谢性疾病，感染等其它因素也可能会造成癫痫。 当孩子出现第一次抽搐后，家属不要惊慌失措。大多数孩子抽搐一次后不会转变成癫痫。家属需要尽快带着孩子就诊，明确孩子抽搐的病因，排查造成癫痫的原因。同时，通过视频脑电图检查预测孩子再次发作的可能程度。一般而言，如果两次规范的高质量的视频脑电均有癫痫样异常放电时，那么短期内再次发作的可能性会很大，在这种情况下，给予孩子正规的抗癫痫治疗非常有必要。我们不主张等待反复多次发作后，才开始治疗。 明确癫痫的病因常常需要核磁共振，视频脑电以及癫痫相关基因检测，这些检查对于怀疑癫痫的患儿非常有必要。在确定诊断，明确病因，以及具体癫痫类型后，才能给予孩子选择最适当的个体化治疗方案。 对于绝大多数癫痫，如果病因不是恶性肿瘤引起，药物治疗是首先治疗方式。目前，我国有十余种可以使用的抗癫痫药物。癫痫专业医师会根据孩子的病因以及具体癫痫类型选择最适当的药物。用药基本原则是最适当药物单药、低剂量使用。如果使用到最大剂量仍然无效，开始添加第二种药物。如果第二种药物有效时，可以考虑减停第一种药物。临床上，常常需要联合2-3种药物来控制癫痫发作。如果药物治疗有效，一般在2-3年癫痫完全控制后，在医生的指导下开始逐渐减停药物。循证医学研究认为如果系统的足够剂量足够疗程使用2-3种适当的抗癫痫药物后，癫痫仍然不能够得到有效控制时，再使用第四种抗癫痫药物的可能有效率会低于10%，尤其是对于有病灶的癫痫。在这种情况下，可以考虑使用外科手术治疗。 如果家属恐惧外科手术，或者孩子的癫痫发作对孩子的生活影响不大，那么可以继续调整药物，尝试多种药物联合，这也是可以选择的。 如果家属可以接受外科手术的风险，那么孩子需要进行进一步的相关检查，明确孩子的癫痫是否是颅内病灶引起的，如果通过有效的检查手段，确定癫痫病灶位置，孩子可以通过颅内癫痫病灶的切除手术或者微创热凝手术治疗癫痫，术后有一半的孩子在一年左右的时间后开始减药到停药。如果不能找到癫痫病灶，或者癫痫病灶是多灶，或者处理癫痫病灶会造成严重功能损伤时，可以使用微创的迷走神经刺激治疗。有60-70%的患儿会从迷走神经刺激手术中获益，这包括癫痫发作的减轻或者控制，以及认知能力的明显改善。对于有发育落后状态的孩子，尤其是基因问题造成的癫痫脑病的孩子，迷走神经刺激是最有效的治疗方式。 对于癫痫脑病的孩子（大多数是基因问题造成的），家属一定要早期积极治疗，尽量避免孩子出现不可逆的认知损伤。在药物治疗的基础上，尽早考虑手术治疗。必要时联合生酮饮食治疗，同时结合康复训练。切莫采用添油战术，一个药一个药的不断尝试，最后耽误孩子治疗。 目前癫痫治疗的发展非常迅速，有多种新药可以选择。在传统癫痫手术的基础上，微创癫痫手术技术发展迅速。立体定向脑电引导的射频热凝和激光热凝手术越来越多的被广泛使用。很多有病灶的癫痫孩子通过微创癫痫手术得以治愈，避免了开颅手术的创伤。家属有更多的治疗选择！ 总之，我们希望家属能够记住：1、癫痫是一种常见疾病，并不可怕，预后良好，大多数癫痫孩子经过系统有效治疗会恢复正常生活，不需要终生治疗，也不需要终生服药。2、癫痫需要系统的科学治疗，在药物治疗基础上，在必要时可以考虑外科治疗。3、癫痫治疗发展迅速，在不久的将来，会有更多的治疗方式出现，用最小的代价让更多的癫痫患儿得到有效治疗。4、癫痫手术治疗不能以牺牲功能作为代价，在治疗时，应该最大程度的保留功能，避免功能损伤。5、癫痫的治疗需要一个过程，家属要保持足够的耐心和信心。最好能够固定一个医生，保持定期随诊，延续治疗，随时和医生沟通孩子病情变化。 我们（方铁医生团队）希望每个癫痫患儿的家属都能清醒的选择最合理的治疗方式，这也是我们工作的目的和动力。我们（方铁医生团队）希望我们能够帮助更多的癫痫患儿和癫痫家庭，让这些家庭早日恢复正常生活！

癫痫患者何时考虑手术治疗 癫痫是最常见的神经系统慢性疾病，对患者危害很大。癫痫的治疗包括药物治疗，手术治疗以及饮食等其它治疗方式。 当明确诊断癫痫后，需要进一步明确癫痫的发病原因。一般而言，癫痫的病因主要分为两大类，一类为基因问题造成癫痫，大多数产生的临床表现是全面性癫痫发作，脑电图表现为全头广泛放电。当然，这也不是绝对的，部分基因问题造成的癫痫也可以是局灶性放电和部分发作症状。基因问题可能是来至于父母的基因，也可以是后天自发突变产生的基因问题，和父母家族无关。 另一类病因是脑内出现结构性病变，这包括先天就存在的皮层和脑的发育不良或者结构问题，也可能是后天出现的肿瘤性新生物出现，造成癫痫发作。 当明确癫痫病因不是恶性肿瘤时，不考虑马上手术治疗。国际惯例和循证医学证据认为：在系统的，规律的，足疗程，足剂量的使用2-3种有针对性的一线抗癫痫药物无效时，开始考虑手术等其它治疗方式，联合药物治疗。 在考虑药物治疗时，要针对癫痫的病因，发作特点和脑电图类型，合理的选择药物，足疗程，足剂量的系统治疗。一般而言，对于有病灶，或者部分性发作的癫痫，需要选择针对部分性发作的抗癫痫药物，合理调整剂量，合理联合治疗。常常选择奥卡西平，卡马西平，左乙拉西坦，拉莫三秦，拉考沙胺，匹仑帕奈等针对部分性，局灶性癫痫药物。2-3种针对性药物，足疗程，足剂量治疗无效时，开始考虑外科治疗。 针对基因问题造成的癫痫，一般也是根据临床发作类型和脑电来确定药物使用，在2-3种药物无效时，在治疗基因问题相关的代谢性疾病治疗无效后，考虑外科干预。 癫痫治疗是在判断、比较和分析治疗风险，代价和获益相比后，来做出决定的。药物治疗风险最低，代价最小，因此首先考虑药物治疗。但是，如果系统的足疗程足剂量使用2-3种药物后，仍然不能控制癫痫，这时再进一步使用药物的成功机率开始低于10%以下，这时，可以开始考虑外科等其它治疗方式。 外科手术的缺点是有创伤，有风险，可能手术失败，给患者造成不可逆的神经系统功能损伤，丧失将来新的治疗手段治疗机会（目前新药，以及新的治疗手段层出不穷）。外科手术远期的治疗效果最好的类型也只在70%左右，不是每个孩子都能获益，而且术后有一半以上的孩子仍然需要长期服药。因此，在考虑外科手术前，一定要认真考虑手术的风险，在患者确定需要手术，确定是药物难治后，再考虑手术，不要无谓的给患者造成不可逆的手术损伤。 对于有病灶的癫痫，药物仍然是可能会有效的，也不是需要终身服药的。而且，随着医疗技术的突飞猛进，未来很快会有更好的药物出现，更微创的手术技术产生，给患者带来更好的治疗。 我们反对在明确药物难治性癫痫的前提下，仍然一味的调药，耽误孩子的其它治疗选择。但是、我们更反对的是为了手术利益而建议不适合，或者没到需要手术治疗地步的患者接受手术治疗。手术有风险，选择需谨慎！ 癫痫的治疗需要合理的选择治疗方式，目前国际标准已经很明确，如果患者在系统的使用针对性一线2-3种药物后，治疗无效时可以考虑手术。同时也要考虑手术风险，患者癫痫的严重程度，认真分析比较风险和获益后，慎重选择手术。 癫痫的治疗需要合理的选择，尤其涉及到手术选择时。家属和医生一定要慎重选择，避免给孩子带来终身伤害！

病魔无情人有情，VNS暖人心 “迷走神经刺激手术带来了希望，孩子的病情到现在基本得到控制，只有感冒发烧或者月经期间会有发作。虽然比不上正常孩子，但她的生活各方面都有改善，以前学的诗又会背了，整个人精神状态好了很多，对于孩子的现状，我们很满意，非常感谢！” 几天前，在对患者进行随访时，收到了这样一条微信。是四年前在我院进行迷走神经刺激手术（VNS）治疗的患儿妈妈发来的一段话。时间过得真快，当初那个智力发育严重落后、情绪状态极度不佳的孩子，现在可以背古诗、打羽毛球了…作为她的主治医生我倍感欣慰，前期所有的付出都是值得的！ 家住河北省三河市的小旭，今年17岁。在2005年的春天，不幸得了病毒性脑膜炎，给原本温馨、快乐的小康家庭蒙上了一层厚厚的乌云。 病魔无情，人有情 “孩子是无辜的，作为父母的我们 ，暗自下了很大的决心，就算砸锅卖铁，也要治好孩子的病。” 小旭的妈妈回忆道… 小旭一岁多的某天，突然出现发热，后开始抽搐发作，意识丧失、双眼右斜、双拳紧握，四肢僵直等症状，去医院就诊后服用“托吡酯、维生素B6”治疗后未出现发作症状。家长焦急的心也变得踏实～。但不曾想到，更大的暴风雨已经埋下伏笔。三年后，小旭再次出现抽搐发作，此后便开始了漫长的求医之路…… “我们四处求医，全国的大医院、知名专家都去过，几乎所有的抗癫痫药都吃过。哪位专家什么时间出诊？哪种药在哪能买到？哪里更便宜？我们都特别清楚。但孩子的病情没有任何好转的迹象。相反，智力发育越来越落后，精神状态也受到了严重的影响”。 但是，小旭的父母非常坚强，面对强大的病魔，没有任何的退缩！只要有一线希望，都要去尝试！ VNS暖人心 2017年初，父母带着已经13岁的小旭来到了北京儿童医院进行治疗，诊断为“药物难治性癫痫”。考虑到家长不愿意接受开颅手术，又反反复复服用了很多种抗癫痫药物均没有很好控制病情。方铁主任为家长推荐了迷走神经刺激疗法（VNS）。家属了解到，迷走神经刺激(VNS)手术简单，不用开颅，对于药物难治性癫痫患者来说，不但对控制癫痫发作有效，而且也能改善情绪、认知等共患病问题，家长很快同意了接受VNS治疗。 2017年2月9日，方铁主任成功为小旭植入迷走神经刺激器(VNS)。 对于VNS，手术植入只是第一步，术后需要像调整药物“剂量”一样，去调整刺激参数，寻找最佳刺激剂量。而它的疗效，也是随着时间的延长而增加的。 在植入VNS之后，小旭按时调控，积极配合治疗，病情也逐渐的好转！到目前，不仅发作控制住了，整个人的精神状态、智力、认知都有了很大的改变。 会在早上和妈妈一起打羽毛球，会安慰照顾她的奶奶辛苦了，脸上的笑容也越来越多…… 迷走神经刺激(VNS)是通过微电流刺激迷走神经，调节脑网络，从而控制药物难治性癫痫的发作、改善癫痫共患病，全面提高患者生活质量的一种疗法，又称为治疗难治性癫痫的新型“电子药物”。 目前方铁主任已经完成超过500例次以上的迷走神经刺激手术，并将手术改良为微创的单切口手术，进一步减少创伤，降低并发症。我们期待VNS能够让越来越多的难治性癫痫患儿获益，为越来越多的难治性癫痫患儿家庭带来希望！