陈薇薇医生的科普号

激素作为系统性红斑狼疮（SLE）的基础用药，让人欢喜让人惧。毋庸置疑，激素的问世是医学史上的伟大进步，开创了风湿病治疗史的革命性时代。激素的发明者和使用者因此获得诺贝尔医学奖，足见其贡献之大。自从激素用于SLE的治疗，在控制疾病、逆转或保护器官损伤、挽救生命方面发挥了至关重要的作用。尤其对于急重症SLE患者而言，时间就是器官功能，时间就是生命。激素能在宝贵的时间内，扑灭高热，及时逆转重要器官（肾、脑、肺、胃肠道等）的进行性损伤，助濒临团灭的血小板迅速回升，脱离全身出血的风险，保护器官免受免疫炎症损伤，大大降低死亡率。然而正如水能载舟，亦能覆舟，激素也有两面性。随着使用时间的延长，激素的弊端逐渐显现，肥胖、反复感染（呼吸道感染、尿路感染、带状疱疹、脑炎等）、高血压、高血脂、冠心病、糖尿病、消化道溃疡、骨质疏松、白内障、青光眼等，生存质量随之下降。SLE的死亡风险从疾病本身逐渐演变为长期使用激素导致的并发症如感染、心脑血管意外。理想的治疗是既能控制疾病、保护器官、减少或预防复发，又能规避或减少并发症，提高生活质量。激素的作用有目共睹，然毒副作用不容小觑，因此合理使用激素是关键，尽可能用最低剂量的激素控制病情。对病情长期稳定的患者，可考虑逐渐减停激素。然而临床上不乏撤减失败的病例，轻者加回原剂量，重者前功尽弃。数次反复，给患者带来心理阴影。即使各项指标和症状显示病情稳定，亦不敢越雷池半步，甚至表示余生维持小剂量激素而不再减量。但是即使小剂量的激素长期应用也可导致不良反应，增加死亡风险。故而减停激素已是SLE治疗的长期目标。那么如何才能平稳撤减激素？鉴于SLE病情复杂，个体差异大，激素的撤减方案并非千篇一律，宜因人、因时而异，由专科医生全面评估后制定个性化方案，动态调整。用药如用兵，早期规范使用免疫抑制剂、生物制剂和中药等二线用药是成功撤减激素的前提。激素是前锋，抢占治疗先机，二线药是后援部队，合力控制病情（战势）后，激素慢慢撤退，二线药维持巩固。二者无缝衔接，配合默契，才是取胜的关键。中西医缓急结合，优势互补，不失为控制SLE、顺利撤减激素的最佳选择。中医药治疗SLE由来已久，2000多年前的《素问·痹论》提及五体痹日久失治致五脏痹，与SLE的多组织多脏腑受累的特点相合。针对SLE的多系统多器官累及性、易复发、免疫失衡等特点，中医防治学的整体治疗、已病防变、瘥后防复、平衡理念对SLE的治疗有着很好的适用性和指导意义。在西医药治疗的基础上，综合个体证型和体质辨识，从气血阴阳寒热虚实全面辨治，扶正祛邪、标本兼治，改善症情的同时，减少激素的用量和疗程，尽可能保护五脏六腑功能。上海市中医医院风湿病科作为上海市中医治疗红斑狼疮特色专科、上海市中医临床优势专科，采用中西医结合治疗SLE40年。科室创始人上海市名中医沈丕安先生在中医理论的指导下，将SLE病因病机总结为肾阴虚和热毒瘀痰致病，治疗上采用重补肾阴以治本，清热凉血解毒、祛瘀化痰通络以治标，联合激素、免疫抑制剂达到改善症情、保护脏腑、控制疾病的目的，是为增效。中医药治疗SLE的作用除了增效，还体现为减毒。治疗谨守中医“未病防病”、“已病防变”的原则，专注于西药的毒副反应和并发症的干预和预防。通过清热减毒、补肾减毒、补血减毒、和胃减毒、保肝减毒、降脂减毒、降糖减毒直接或间接减少、减轻兴奋失眠、感染、骨质疏松、消化道溃疡、肝功能异常、高血脂、高血糖等不良反应，是为减毒。中医药增效以控制疾病、保护器官、撤减激素，减毒以减少毒副反应，切实提高生存质量。上海市中医医院风湿病科陈薇薇主任医师

前阵门诊接诊一老年女病人受肩痛困扰三月，前期误以为肩周炎，忍痛坚持锻炼一段时间，结合针灸推拿治疗均未见起色。细细问来，肩颈痛，双臂抬举困难，疼痛至哭，夜间无法安睡，检验指标除了血沉升高，并未发现其他异常，断定不是常见的肩周炎，而是一小众病----风湿性多肌痛。风湿性多肌痛发病率较低，知晓率更低，多发于50岁以上人群，尤其是70~80岁最多，女性多于男性，约2~2.5倍。随着人口老龄化，该病的患病率有逐年上升的可能。临床特点为颈、肩胛带和骨盆带肌疼痛和晨僵，部分伴有低中度发热、体重减轻等全身症状，化验可见血沉和C反应蛋白升高。因此，当老年人出现肩颈和臀部肌肉僵痛且伴有血沉升高，谨防风湿性多肌痛，需要至风湿科排查。风湿性多肌痛的首选西医治疗为小剂量糖皮质激素，优势在于起效快，随着症状好转，血沉逐渐下降，激素逐渐减量维持。减量过早、过快或停药过早，均可导致病情复发。复发很常见，需增加激素剂量达到症状缓解，然后试探用更慢的速度减量。如此反复，对于全身机能下降的老年人无疑是雪上加霜，应特别注意感染、高血压、糖尿病、高脂血症、冠心病、消化道溃疡、白内障、青光眼、骨质疏松等不良反应及并发症的发生，并采取相应的预防措施。中医认为该病多因营卫不和，或气血亏虚，或脾肾两亏，风邪夹寒、夹湿、夹热流注经络关节，或肌表经脉，阻滞气机，气滞而血行受阻成瘀，炼湿成痰，痰瘀痹阻血脉经络，不通则痛。其病机多为正气亏虚，外邪侵袭经络，气血闭阻不畅所致，为本虚标实之证。其病位在经络、关节、肌肉，与肝脾肾关系密切。根据病因，可分别采用祛风、散寒、清热、化湿、化痰、祛瘀以及养血、柔肝、健脾、益肾等标本兼治。此外，还可借助针灸、穴位敷贴和中药热敷等外治法加强疏经通络，行气活血作用。目前认为中西医结合疗法是治疗风湿性多肌痛的最佳方案。中西医优势互补，不仅可提高疗效，还能减少西药的毒副反应，缩短病程，减少复发。中医药治疗宜贯穿疾病始终，对轻症或稳定期，可以单用中药治疗标本同治。急性活动期，宜尽早使用小剂量激素以快速控制病情，待症情控制后，再撤减激素，逐渐过渡到中药治疗，最大程度减少激素使用量和时间，减少并发症。 作者：陈薇薇，主任医师，医学博士，硕士生导师门诊地点：上海市中医医院总院（芷江中路274号）门诊时间：周一下午（特需门诊） 周二、五上午（专家门诊）

类风湿关节炎，一种以破坏关节尤其手指小关节为主要表现的全身性风湿病。因毁手无数闻名天下，令人闻风丧胆，一度有“不死的癌症”之称。有人因此一蹶不振，自暴自弃；也有人为求根治，四处寻求神药，不惜重金求得的是不明所以的药粉，一段时间后，关节肿痛是消了，脸却圆了。想来是商家为了追求奇效，迎合病患，参杂了激素粉末等，长期服用可能会并发其他疾病或贻误病情。殊不知类风湿关节炎吞噬的远不止纤纤玉手，还有五脏六腑。显然专业的事必须交给专业的人：医生！风湿科医生！ 类风湿关节炎不能根治虽是实话，但并不代表不能治疗，或不必治疗。事实上可以根治的疾病寥寥无几，正如糖尿病、高血压等内科疾病都是慢性病。如此想来纠结能不能根治实属多余。临床上不乏不痛不肿不变形，甚至停药的病例。永葆纤纤玉手不是梦，前提是摆正心态，不放弃不幻想，脚踏实地得在专科医生的指导和管理下积极治疗。治疗之路可能坎坷，也许崎岖，但是希望在，未来值得期许。 近年来随着诊断技术的提高和疾病认识的加强，越来越多的患者在早期即被发现被诊断，继而在专科接受规范化治疗。随着病理机制的深入研究，药物的不断研发出新，大大改变了类风湿关节炎的治疗现状和预后，耽误至关节畸形的中晚期病患日益减少。消炎止痛药和激素能快速缓解症状，但长期使用所带来的副作用如感染、消化道溃疡、高血压、糖尿病、肝肾毒性、骨髓抑制等不容小觑，新型生物制剂价格不菲，需反复住院治疗。与此同时，临床与实验研究显现中医中药在本病中的优势。中西医双剑合璧，增效减毒，更好控制病情，减少西药的用量，最大程度缩短疗程。 类风湿关节炎属于祖国医学“痹病”范畴，又称“顽痹”、“历节风”、“尫痹”等。早在《素问?痹论》中就有“风寒湿三气杂至合而为痹”之说。上海市名中医沈丕安先生提出“7 + 1”理论辨证类风湿关节炎，即风寒湿热瘀痰毒七邪与肾虚。治疗上采用祛风、散寒、祛湿、清热、化瘀、蠲饮、解毒以及益肾七种治疗方法。我们认为类风湿关节炎患者先天禀赋不足，肝肾亏虚，导致筋骨失养，出现关节不利，肾虚是病之本；外邪入侵，致使经脉痹阻，痰瘀阻滞，气血不通，则见关节疼痛、肿胀、屈伸不利等，痰瘀阻滞是病之标。我们将西医病理与中医的辨证论治有机结合，筛选出一些既能祛风湿、化痰蠲饮、活血通络，又能针对疾病病理而消肿止痛、抑制免疫的中药，几经优化，拟定了风免四号方、羌活地黄汤、补肾通络方等一系列协定方分型分期论治，配合中药熏洗、穴位敷贴等中医特色疗法，综合治疗，治疗方案日臻完善，保玉手纤纤，护脏腑平安。 作者：陈薇薇，医学博士，副主任医师，硕士生导师。擅长中医中药增效减毒治疗风湿免疫性疾病，平稳撤减激素与免疫抑制剂。主张用“养阴清热、凉血活血”法治疗系统性红斑狼疮、干燥综合征、白塞病 ，“补益肝肾、疏经通络”法治疗类风湿关节炎、强直性脊柱炎，银屑病关节炎，“补益脾肾，活血通络”治疗炎性肌病、硬皮病等。 门诊地点：上海市中医医院总院（芷江中路274号） 门诊时间：周一下午（特需门诊） 周二、五上午（专家门诊）

都说“眼睛是心灵的窗户”，我想说“眼睛是风湿病的窗户”。临床上，透过眼睛这扇窗户发现风湿病的病例屡见不鲜，一些困绕多年的病症从中得以正确解释，明确诊断，回归正确的科室接受规范的病因治疗。这就需要我们更多的人来了解这些医学知识，知晓眼睛这扇窗户背后鲜为人知的风湿病。事实上风湿病并不如其名“风湿”那么简单，也并不是想当然的“免疫力低下”，而是免疫紊乱，甚至是免疫亢进所致。病名的片面性和疾病的隐匿性限制了病患的正确及时就诊，错失治疗时机，带来无法弥补的遗憾。今天我们先来聊聊眼与风湿病千丝万缕的恩怨情仇。眼与风湿病，看似风牛马不相及，恰恰是相爱相杀的冤家，轻者眼干眼红眼痒，甚者眼痛、欲哭无泪，重者失明残疾。 1.干燥综合征 不少病人自觉眼干涩，有异物感，自以为是用眼过度所致，自行使用滋润型或者抗菌消炎的滴眼液缓解症状，殊不知有一种风湿病——干燥综合征可有此类表现，长此以往可进一步破坏结膜，角膜，出现结膜炎，角膜炎，角膜剥脱，眼痛，畏光，欲哭无泪等，影响生活质量。严重者出现内脏累及如肺间质增生、渗出，肺大泡等影响呼吸功能，累及血液系统出现白细胞、红细胞和血小板减少，累及肾脏出现肾小管酸中毒，电解质紊乱等，还可伴有口干欲饮，饮水不能解渴，杯不离手，甚至夜间干醒，反复龋齿，牙齿脱落，发黑等。如果有诸类症状，可以赴风湿科进行特异性抗体和系统检查排除干燥综合征。 2.脊柱关节病 有些中青年男性患者反复出现眼红、眼痛、畏光、流泪、视力减退，眼科证实为葡萄膜炎，需引起重视，有经验的眼科医生会嘱咐患者专门赴风湿科排除风湿病，病患自己如有这方面的意识和常识，更利于早期诊断，赢得治疗时机。脊柱关节病，是一组影响关节、脊柱的慢性炎症性风湿性疾病。常见的疾病如强直性脊柱炎，部分患者首发症状可为眼炎反复，葡萄膜炎反复发作，伴或不伴有腰背僵痛，活动后减轻，趾指炎、跟腱炎，有必要进一步至专科完善检查如HLA-B27和骶髂关节影像学检查。 3.白塞病 是一种系统性血管炎症性疾病，以反复发作性口腔溃疡、眼色素膜炎及生殖器溃疡为主要表现的综合征，又称“口-眼-生殖器三联征”。50%患者表现为眼炎，双眼均可累及，可以在起病后数月甚至几年后出现，1/3患者以眼部病变为首发症状。临床表现为视物模糊、视力减退、失明、眼球充血、眼球痛、畏光流泪、异物感、飞蚊症和头痛等，致盲率可达25%。最常见和最严重的眼部病变为葡萄膜炎。前葡萄膜炎即虹膜睫状体炎，可伴有或不伴有前房积脓，而后葡萄膜炎和视网膜炎则是影响视力的主要原因。眼球其余各组织均可受累，出现角膜炎、疱疹性结膜炎、巩膜炎、脉络膜炎、视网膜炎、视神经乳头炎、坏死性视网膜血管炎、眼底出血等。此外可有晶状体出血或萎缩、青光眼、视网膜脱落。单独视盘水肿提示脑静脉血栓，由白塞病所致的颅内血管病变可导致视野缺损。白塞病对眼睛的波及可谓是广泛而全面，及早诊治也是控制病情、减少致残的有效手段。 4.系统性红斑狼疮 是自身免疫性疾病，对人体的破坏可谓无所不能，因此也会出现眼部受累，可表现为视网膜血管炎，视神经炎，脉络膜炎，巩膜炎。 5.瑞特综合征 典型的临床表现为结膜炎、尿道炎、关节炎三联征。最早出现结膜炎，持续时间较短，常为双侧，可为球结膜也可为睑结膜受累，严重者影响全结膜，伴有结膜水肿，眶周肿胀，偶有角膜炎和虹膜炎。可伴有尿道炎、关节炎、皮肤黏膜损害，如有以上表现，可至风湿科进一步排查以便及时治疗。 以上风湿免疫病主要是因免疫性炎症所致眼部血管炎症，西医药以激素和免疫抑制剂为主抑制免疫、消炎消肿，在急性、重症病例的治疗上显现出强大作用。然其毒副反应显而易见，感染、心脑血管疾病、消化道溃疡、代谢紊乱和肝肾毒性等风险也是客观存在的。且激素长期使用还会并发白内障、青光眼等眼病。硫酸羟氯喹存在角膜和视网膜损害的风险。而祖国医学认为免疫性眼病病位在眼，与肝肾有关。宜从热毒瘀辨治，治以滋肝明目、养阴补肾、清热凉血、泻火解毒、活血化瘀，采用中药内服外熏的方法，标本兼治，控制眼病、缓解病情，平稳撤减西药，力求少用甚至不用西药，减少并发症，提高生活质量，获益于病患。中西医结合珠联璧合，还病患一双明眸。 作者简介： 陈薇薇，女，副主任医师，硕士生导师，博士在读。1999年毕业于上海中医药大学，从事以风湿、免疫性疾病为主的临床、科研与教学工作近20年，师承上海市名中医沈丕安教授。现任中华中医药学会风湿病分会青年委员、中国中西医结合防治风湿病联盟委员、上海中医药学会风湿病分会常务委员兼秘书、上海市中西医结合学会风湿病分会委员。负责国家自然基金，市科委、市教委项目，以第一作者发表论文16篇，参编专著3部，副主编1部。擅长中医中药增效减毒治疗风湿免疫性疾病，平稳撤减激素与免疫抑制剂。主张用“养阴清热、凉血活血”法治疗系统性红斑狼疮、干燥综合征、白塞病，“补益肝肾、疏经通络”法治疗类风湿关节炎、强直性脊柱炎，银屑病关节炎，“清热利湿，健脾益肾”法治疗痛风性关节炎，“补益脾肾，活血通络”治疗炎性肌病、硬皮病等。 门诊地点：上海市中医医院总院（芷江中路274号） 门诊时间：周一下午（特需门诊） 周五上午（专家门诊）

白塞病（或称白塞综合征，贝赫切特综合征）是一种全身性免疫系统疾病，以口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害为主要表现，又称为口-眼-生殖器综合征。该病病程缠绵，病情呈反复发作和缓解的交替，仅有皮肤、粘膜病变者预后良好。病情严重者甚至可发生失明、大血管栓塞、消化道溃疡、出血和穿孔以及中枢神经系统病变等，乃至危及生命。故早期诊断、早期治疗尤为重要。 中医对白塞综合征诊治的认识可追溯到公元3世纪初的《金匮要略·百合狐惑阴阳毒病证治》之“狐惑病”。中医认为其因湿热火瘀毒邪交结，痹阻经络血脉，充斥三焦所致，邪毒久羁，耗伤正气，累及脏腑，病位当肝脾，并与心、肾相关。中医中药以清热泻火，凉血解毒，袪湿化瘀为主，以祛邪为主，兼顾护正气以免滋生变证。 我们对轻症、稳定期及没有内脏器官受累者单用中药治疗。重症、活动期及合并内脏器官受累者中西药联用。待病情控制，再缓慢撤减西药，过渡到纯中药治疗，减少、减轻西药的毒副反应。中西医结合治疗可增效减毒，减少重要脏器累及，缩短病程，减少复发。 上海市中医医院总院风湿科周五上午

红斑狼疮是一种罕见的风湿病，患病率仅为70/10万人，是一种全身性疾病，其表现复杂而多样，几乎可累及全身所有系统，故又称为系统性红斑狼疮（SLE）。 正因为其患病率低、表现形式多样，不易被大家熟知，不少病人得不到及时诊断和治疗。尤其在首发症状并不是典型时，疾病的诊断可能并不顺利，更有不典型的病人几经周折才被风湿科明确诊断。由于系统性红斑狼疮变幻莫测，很有可能错过最佳治疗时机。因此，普及系统性红斑狼疮的常识尤为重要。 SLE病因尚未明确，既有遗传、性激素等内在因素，也与环境因素、药物等有关。 当病人出现以下表现时需谨防系统性红斑狼疮，宜尽早赴风湿科进行全面筛查，以便早期诊断和早期治疗，避免或延缓不可逆的组织脏器的病理损害。 1.不明原因的反复发热，抗感染退热治疗往往无效，排除了感染、肿瘤等的发热病人很有必要来风湿科进一步筛查。 2.皮肤出现的红斑，包括日光晒后出现红斑皮疹或冬天出现反复发作的“冻疮”，应及时到风湿科就诊，排除潜在的内脏或系统病变，以便得到及时正规治疗。 3.反复发作的关节痛、关节炎，往往持续多年而不产生畸形，少数可有肌酶谱的增高。有这些症状的病人一般会找风湿科或骨科诊治，但因其不典型性也可能被误诊为类风湿关节炎等其他风湿病或骨科疾病。因此对于不典型的关节炎、肌炎，也需全面检查，动态观察相关免疫指标。 4.手指出现发白、发紫、发红，受寒或精神紧张时加重，应及时到风湿科就诊。 5.持续不明原因的蛋白尿、血尿或无菌性的尿白细胞有必要查查免疫指标，甚至可以行肾脏穿刺明确诊断。 6.不明原因的贫血、白细胞减少、血小板减少。部分病人在初期或疾病活动期伴有淋巴结肿大和脾肿大。部分病人首发症状为血液系统时，很少有人会进行风湿病的排查。若经骨髓穿刺检查正常者，谨防SLE。 7.肺部表现为胸膜炎，胸腔积液。年轻人（尤其是女性）表现为渗出性浆膜腔积液，排除结核、肿瘤外应注意SLE的可能性。 8.心脏表现为心包炎，心包积液，还可有心肌炎、心律失常，谨防SLE。 9.反复发作的无痛性口腔溃疡，可查相关抗体，排除SLE。 10.反复自然流产或深静脉血栓形成或脑卒中发作。 SLE的常用西药有激素与免疫抑制剂，毒副作用大。中医中药因其效佳毒小深受医生与病人的青睐，已被广泛用于SLE的治疗中。中药不但可与西药协同调节免疫、控制病情、改善症状，减少西药的用量与疗程，还可治疗西药引起的并发症如血细胞减少、肝功能异常、高脂血症等，最终提高病人的生活质量。

相信大多数人对风湿病的解读止于关节炎。事实上，风湿病远远没有病名那么直白，除了侵犯关节、骨骼、肌肉，还可累及血管及有关软组织或结缔组织。而“结缔组织”看似陌生的术语，其实包括血液、淋巴，松软的固有结缔组织和较坚固的软骨与骨等常见组织，由细胞、纤维和细胞外间质组成，在体内广泛分布。正是以上特点决定了风湿病无处不在的可能性和无所不能的破坏性。实际上除了各种常见关节炎（类风湿关节炎、强直性脊柱炎、痛风性关节炎、银屑病关节炎等），还有系统性红斑狼疮、干燥综合征、白塞病、多肌炎、硬皮病、血管炎等自身免疫性疾病，体内产生不同的自身抗体，与自身机体发生免疫反应，破坏自身组织器官，严重影响正常功能，甚至造成致命性损害。然风湿病发病多较隐匿，临床表现复杂多变，从典型和不典型的症状到各系统各器官表现，不易诊断，且治疗困难，属疑难病种。因此提高对风湿病的警惕性和辨识度显得尤为必要，关键在于对不典型临床表现的识别。 风湿病的临床症状从局部的关节痛、肌痛、僵硬、口干、龋齿、眼干、眼红、头痛、咽痛等到全身的发热、消瘦、乏力症状，从皮肤黏膜的红斑、脱发、口腔溃疡、生殖器溃疡、到呼吸系统（胸腔积液、咳嗽）、循环系统（胸闷、胸痛）、消化系统（腹痛、腹泻、黄疸）、泌尿系统（蛋白尿、血尿、脓尿）、血液系统（白细胞减少、贫血、血小板减少）、神经系统（头痛、癫痫、瘫痪）等林林总总的症状看似没有联系，都可能缘于风湿病，波及面极广，不可小觑。除了经典的关节肌肉症状，其他症状很难让患者甚至医生意识到排查风湿病。一些不典型症状如口干、龋齿、口腔溃疡、脱发、光敏感、贫血等容易被忽视。即便有就诊意识，患者很难在第一时间找准科室看对病。往往根据表象赴相应的科室就诊如皮肤科、眼科、五官科、肾内科、血液科、呼吸科、心内科、消化科、神经科、外科、妇科等，甚至被误诊误治，带来不必要的痛苦。对于医生也是极大的考验。 虽然近些年医患对风湿病的意识已大大提高，仍有一些病例表现不典型，没能在第一时间从诸多貌似没有关联的表象中捕捉到风湿病的蛛丝马迹，失去治疗时机。因此我们还需加强宣教，提高警惕。 1.不能用感染、肿瘤解释的发热、咳嗽、腹痛、恶呕、体重减轻等。 2.不能用结核、肿瘤解释的胸腔积液。 3.不能用皮肤病解释的皮疹、荨麻疹、光敏感、紫癜、毛囊炎、针刺反应、皮肤变硬、变黑、皮肤溃疡等。 4.与季节不相符合的冻疮。 5.手足末端受气温、情绪影响变白、变紫。 6.与年龄、口腔卫生不相符合的牙齿脱落、龋齿、发黑等。 7.复发性的口腔溃疡。 8.糖尿病不能解释的口干。 9.感染性结膜炎、角膜炎、腮腺炎解释的红眼、腮腺肿胀。 10.不明原因的视力下降、听力下降。 11.不明原因的肌力下降、肌痛。 12.不明原因的耳廓、鼻部肿痛。 13.不明原因的鼻窦炎。 14.不明原因的反复流产。 15.局部症状和系统症状并存。 16.两个以上系统的症状并存。 对于以上临床表现不典型，常规诊断不能解释、常规治疗不能奏效的疑难病例，需提高排查风湿病意识，或许可以拨开云雾见青天。