童允洁医生的科普号

——谈系统性红斑狼疮的个体化治疗 谈到系统性红斑狼疮大部分人认为这是一个可怕的疾病，可怕之处在于人们听说此病比较凶险，且不能根治，故常和类风湿关节炎一道被称为不死的癌症。那么事实的真相究竟是怎样的呢？系统性红斑狼疮不是传染病，也不是人们传说的那么可怕。系统性红斑狼疮和其他疾病一样，特别轻和特别重的患者各占10%左右，特别轻者可以服用很少的药物即可很好的控制病情，而特别重的患者可能会危及生命。绝大部分患者处于中间地带，即需要通过药物来控制病情以防止损害内脏，所以说每个人的病情及治疗方案没有可比性，他人的经验只能供自己参考。每个人都需要医生根据情况制定适合自己的治疗方案，这就是我们所说的个体化治疗，即量体裁衣治狼疮。患者在门诊就诊的时候，当诊断为系统性红斑狼疮后，常常心情很急切的想马上定一个治疗方案。通常诊断只是我们的第一步，接下来还需要通过一系列检查（其中包括检查血常规、尿常规、肝肾功能、免疫球蛋白补体、血沉及心肺等）评估病情的轻重如是否影响内脏、影响的程度、是否有多个脏器受累及病情的活动情况等，才能制定出合适的治疗方案，这个过程就像裁缝根据所测尺寸大小才可以做一件合体的衣服是一样的道理。治疗一段时间后要定期复查，根据复查的结果调整治疗方案。待病情稳定后药物逐渐减量，这样药物副作用小，病情也能得到很好的控制。适合自己的方案才是最好的方案。

谈系统性红斑狼疮激素的应用 我们知道系统性红斑狼疮的治疗是综合治疗，激素是重要的组成部分之一。提起激素人们再熟悉不过，但是你真正了解激素吗？大家通常认为激素有很多副作用，对人体的伤害很大，能不用尽量不用。任何事物我们都要一分为二的来看待，激素也是一样，今天我们来告诉大家一个真实的激素。当狼疮处于活动期的时候，常常会出现发热、关节疼痛、脱发、口腔溃疡、皮疹等，严重的会损害肾脏、心脏、肺脏、脑、胃肠道及血液系统（白细胞减少、贫血、血小板减少）等，此时，体内的炎症就像大火熊熊燃烧，救命如救火，激素就是那灭火的水， 病情越重火势越大，需要的激素量就越多，一定要当机立断，该出手时就出手，大剂量的激素压上去，以防止系统性红斑狼疮伤及内脏，及时控制病情至关重要。时间就是生命，机不可失失不再来，如果等到系统性红斑狼疮导致的炎症严重损害内脏，再用激素疗效就大打折扣，就像大火把东西都烧坏了，你再去浇水就晚了。当病情稳定以后就要在风湿免疫科医师的指导下逐步把激素减下来，同时加用免疫抑制剂如环磷酰胺、来氟米特等，它们是激素的左膀右臂，既可以和激素联手把病情稳住，又可以减少激素的用量。大家所担心的激素的副作用，我们会在下一个专题与大家探讨。祝各位病友早日康复。祝你们幸福！

弥漫性结缔组织病：系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、干燥综合征、系统性硬化症、多发性肌炎、皮 肌 炎、系统性血管炎、混合性结缔组织病等。脊柱关节病：强直性脊柱炎、瑞特综合征、银屑病关节炎、炎症性肠病关节炎。退行性变：骨性关节炎晶体性：痛风、假性痛风其他：反应性关节炎、风湿热、纤维肌痛综合征、骨质疏松症。

人们谈虎色变是因为不了解虎，同样当人们谈及系统性红斑狼疮时会感到恐怖、神秘，在风湿免疫科系统性红斑狼疮是一个常见病，和任何事物一样，它也有自身的规律和轨迹。 三部曲之一—早发现。系统性红斑狼疮早期有哪些蛛丝马迹呢？此病多发生于年轻女性，可能会感觉乏力，间或有发热，有时伴有关节和肌肉疼痛、口腔溃疡、脱发等，还有的人在面部或身体的其他部位出现皮疹。时轻时重、若隐若现，有时休息后会感觉好一些。人们会认为是感冒或劳累所致，因而被忽视。这就是我们所说的隐匿起病。孙悟空有一双火眼金睛能识别妖怪，我们怎样从蛛丝马迹中识别系统性红斑狼疮呢？通过检查血液中的自身抗体可以早期发现系统性红斑狼疮。三部曲之二——早治疗。目前由于医学的发展检测手段的提高系统性红斑狼疮可以早发现，在疾病早期还没有损伤内脏时就开始治疗，病情轻、易控制，药物所用剂量较小，副作用不大。三部曲之三——贵坚持。系统性红斑狼疮和内科其他疾病如高血压、糖尿病一样需要长期坚持治疗，不积跬步无以至千里，你的每一点努力日积月累后都会得到回报。每1-3月复查血尿常规等相关指标，了解病情是否有变化是否需要调整治疗方案？药物能把病情控制住让患者感觉像正常人一样，但一般不能停药。

系统性红斑狼疮是疾病最大的模拟者，就像西游记中的妖怪变化成各种模样迷惑人们，它有时表现为发热，关节疼痛、出皮疹、掉头发、肌肉疼痛，有时又以贫血、血小板减少、白细胞减少的面貌出现，一会儿让人感觉心慌、胸痛、呼吸困难、咳嗽、咳痰，不知什么时候又变成腹痛、腹泻、恶心、呕吐来到人们的面前，更为严重的是它甚至以昏迷、抽搐、头痛等恐怖的样子出来吓人┄┄我们常说系统性红斑狼疮是美女病，是因为它多见于年轻美丽的女性。对于这个变化莫测的疾病，我们通过查血化验自身抗体，如抗核抗体、抗双链DNA抗体、ENA多肽抗体等，可以识别它，就像孙悟空的火眼金睛能识别妖怪一样，识别系统性红斑狼疮的火眼金睛是自身抗体。那么自身抗体是什么意思呢？打个比方，免疫系统就像一个国家的军队，正常情况下免疫细胞产生的抗体的作用是消灭病毒、细菌等侵入人体的微生物，是人们健康的保护神。而系统性红斑狼疮是自身免疫病，它产生的自身抗体不是消灭病毒、细菌等侵入人体的微生物，而是敌我不分，损害自身的组织，如狼疮肾、狼疮肺炎、血小板减少等。如果年轻的女性出现一些不适，按常见病治疗效果不好，别忘了让她们找风湿免疫科医生看看，以便通过检查及早发现系统性红斑狼疮，及早治疗，及早控制病情以减轻患者就医的痛苦。

许多疾病可以导致发热,不明原因的发热是内科医生颇感棘手的问题.其中部分不明原因的发热是风湿免疫病所致。提起发热人们一般会想到是感染、血液系统疾病、肿瘤等。很少有人会想到是风湿科疾病。随着医学的发展，检验水平的提高，揭开了风湿免疫病的神秘面纱，使许多风湿免疫病能得到及时的诊断，从而为治疗提供了明确的方向。如果您为发热所困扰，如果您辗转医院的各个科室而得不到明确的诊断，那么请记住到风湿免疫科就诊，因为内科的许多疑难病就在风湿免疫科。

强直性脊柱炎是风湿免疫科常见疾病之一,生物制剂的问世给强直性脊柱炎患者带来了福音.传统的免疫抑制剂因为有少数出现白细胞减少和肝转氨酶异常人们在使用的时候难免有些顾虑。生物制剂特异性针对肿瘤坏死因子，疗效好副作用小而受到患者的关注。生物制剂联合传统的免疫抑制剂能取得很好的治疗效果.坚持治疗一年以上病情可以得到很好的控制.缓解期注意保暖、饮食起居规律、适度运动，防止病情复发。如果发现病情有轻微活动，及时调整治疗方案，可以很快控制病情，避免病情加重。

系统性红斑狼疮的病因与感染、雌激素代谢、环境因素和遗传因素有关，为多因素综合所致。重要的是早期发现、早期诊断、规范治疗。本病是可以控制的。诊断为红斑狼疮后，一定要尽快地走出心理阴影，勇敢地面对疾病。由于人们对本病了解较少，所以普遍认为本病很可怕。只要及时诊断和正确治疗，能得到较好的治疗效果。多数病人能处于长期缓解，像正常人一样工作和生活。早期规范治疗决定成败。因为红斑狼疮人群有一部分是年轻女性，人们经常会问红斑狼疮可以治愈吗？临床上讲是可以完全控制，和大家熟悉的高血压、糖尿病一样是需要用药物进行控制的。当然也有可能反复发作，但是我们医生有信心把这个病完全控制住。是否服用激素呢？比较轻的患者（例如仅有轻微皮疹或轻微关节炎）可以不用激素。病情明显活动者一定要用激素，但是可根据病情决定所用剂量的大小。一定要学会权衡药物的副作用和药物的疗效之间的利弊。女性患者担心服用激素会发胖，从服用激素开始就注意控制饮食，适当锻炼，一般影响不大，激素剂量减小后就可以恢复正常。关键在于配合有经验的医生及时进行激素剂量的调整和掌握正确的服药方法。应该怎样配合用中药呢？在坚持西药为主的基础上，根据不同的疾病表现配合应用不同的中药或中成药可达到更好的疗效。重要的是学会甑别各种广告信息，少走弯路。红斑狼疮多为育龄期女性，是否能够结婚和生育呢？如果患者病情很稳定，激素减到10mg也就是两片以下，免疫抑制剂停用半年以上，就可以怀孕生小孩了。在怀孕和生产的过程中应该在产科和风湿科医生共同的监测之下才是安全的。要防止的误区：不要病情刚一好转就减量过快甚至停药。不要以为病情稳定，激素越用越少，复发的危险也越来越少。恰恰相反，随着激素越用越少，复发的危险会越来越大，应该更加小心，减药更加缓慢。保持病情稳定最关键的是什么？开朗的情绪，每1-3个月和医生联系 沟通一次，谈谈各方面的健康状况，以获得指导。