张凌医生的科普号

做医生的朋友，最大的价值是能分享他们的快乐，也能倾听他们的烦恼。春节前，收到张凌医生分享的一张照片。一家三口，妻子怀抱胖嘟嘟的宝宝，丈夫深情搂着妻儿，幸福，喜悦。张主任说“能有今天，这一家太不容易了”。这家人生活在云南玉溪，妻子25岁时患上尿毒症，一年之后开始肾透析，丈夫不离不弃始终相随。夫妻俩曾经孕育过两个孩子，第二胎因当时的政策限制，终止妊娠，不久，第一个孩子因病夭折。透析十年时，妻子出现尿毒症并发症——继发性甲状旁腺功能亢进，全身骨痛，身高缩了十几厘米，起床翻身需要丈夫帮忙，贫血、心功能不全，血压不稳，生命都有了危险，更不敢奢望再次孕育。2015年，在玉溪市人民医院肾内科医生的帮助下，夫妻俩联系到中日医院肾内科张凌医生，在张主任团队的精心调治下，进行了甲状旁腺切除手术。术后不久，妻子贫血得到纠正，血压稳定，逐步恢复了正常劳动生活能力。术后一年半，妻子怀孕了。高龄、透析者，这是一个让人喜忧参半，进退两难的意外。2014年发表于美国CJASN杂志上的一篇论著收集了从2001年至2011年，澳大利亚/新西兰透析移植登记系统有妊娠记录的长期透析患者，共记录到73位女性患者77例次妊娠事件，总体活产率为73%。但当时云南省内尚无透析者妊娠分娩报道，国内报道只是寥寥数例。留，还是流？如何抉择？难题摆在医患面前。妻子的态度很坚决：“我知道风险很大，但我真的太想留下这个孩子了，我愿意承担一切风险和后果，我信任你们，请帮帮我。”丈夫支持了妻子的选择。在当地医院肾内科、产科多科室的密切配合下，2017年7月，妻子足月产下一个2800g的健康宝宝，圆了母亲梦。而这一切的转折，都是从一年半前的北京之行开始，那是妻子第一次走出云南，而她也是云南省第一例来京手术治疗甲状旁腺亢进的患者。张凌医生和我分享照片的时候，刚刚和她的老搭档——中日医院外科姚力医生从云南回来，这次他们受当地医院邀请给五位患者做甲状旁腺亢进手术，更重要的是把技术传授给当地医生，让更多病人不必千里迢迢赴京求医。而我清晰地记得，几年前第一次听说“张凌”这个名字，就是类似场景，当时他们在贵州手术并教学完毕，机场候机时，我刚好跟姚力主任通话，姚主任说：“我给你介绍位一心为患者的好医生，你一定要认识，她叫张凌。”真的与张凌医生见面，却是在倾听她的烦恼。那时，张主任为了让更多医生和透析者提升对于继发性甲状旁腺亢进治疗的认识，正四处奔波寻求支持，我恰好在场。第一次看到那么多严重甲旁亢患者的照片：身高缩矮，面部变形，躯体怪异，可谓触目惊心，更难想象他们的身心痛苦。其中印象最深的是一对兄弟俩的合影，第一张摄于弟弟生病之前，两个挺拔的帅小伙并肩伫立，第二张是弟弟因尿毒症透析9年后，哥哥还是175cm,而弟弟因为甲状旁腺亢进，缩为152CM，矮小衰老，无法行走。虽然在接受甲旁亢手术治疗后，弟弟又站了起来可以自由行走，至今术后十年，依然状态良好，但身高永远无法回到当年。这也张主任最大的苦恼，她说：“如果我们能早一点意识到甲状旁腺功能的重要性，如果弟弟有机会早一点做手术，或许兄弟俩今天还能比肩而立。”甲状旁腺是人体最小的内分泌腺体，隐藏在甲状腺背后，对称分布4个，比绿豆略大。它主要分泌甲状旁腺激素，甲状旁腺激素作用于全身骨骼、肾脏、胃肠等，主管机体的维生素D代谢和钙、磷、镁代谢。继发性甲状旁腺亢进是慢性肾脏病常见并发症之一。早期无症状，晚期很痛苦，会发生严重的钙、磷代谢紊乱，导致骨质疏松、骨骼畸形、转移性钙化，最终心血管钙化。典型的描述是：长着“石头心”、“玻璃骨”的“退缩人”。甲状旁腺是被最后发现的具有独立功能的小器官，人类对它认识较晚，对于慢性肾脏病与甲旁亢之间的关联，认识更晚，甚至有些病人是在出现生命危症时，才想办法干预甲状旁腺功能亢进问题。很多人，甚至包括其他科室的一些医务人员第一次看到这类病人变形的身躯和面容时，都感到惊愕恐怖，但是当时在肾内科临床中，这样的病例并不罕见，哪怕是北京这样的大城市。曾经有一位病人自己是护校学生，父母都在医院工作，也是在面部变形到不得不戴口罩出门时，才辗转找到了张凌医生，好在这个病人得到治疗，术后变形的面孔逐步有所恢复。而那些错过手术时机的病人，成了医生难以释怀的无奈，甚至“震撼”。很多年过去了，张凌医生还记得那位坐着救护车来的病人，记得他来自北京房山，记得他50出头的年龄，记得他一进医院急诊科哭着叫着要做手术的样子，记得他在床上蜷缩成一团的痛苦，可惜来时病人已经心脏衰竭，医生回天无力。那种束手无策，是家属的悲哀，何尝不是医生的深痛。更大的触动在赴日学习期间。张凌把严重骨折、身体畸形病例讲给日本同行，日本医生很惊讶，这么严重的病人，他们几乎没见过。日本透析治疗发达，在当时就有30万透析病人，而我国大约10万，从比例上讲，这样的病人应该不难见到呀？后来一位日本老医生告诉张凌医生：“以前日本是有这样病人的，随着继发性甲旁亢手术的普及，慢慢没有了。现在日本的病人根本不会拖延到这么严重的程度，只要甲状旁腺激素高到一定的程度，骨骼还没有损害，就及时手术了”。回忆此事，一向平和淡然的张凌用了“很受刺激”四个字，她说：“当时，我们是全国最高水平的透析中心，还有不少这样的病人，那么其他地方呢？”这些“刺激”影响了张凌后半生的专业方向，从那以后，她全力以赴致力于两件事：一，推行理念，让更多医生和患者知道不能等到骨骼畸形再干预；二，推动治疗，让更多需要的病人接受到及时治疗。理念的推动，必须有技术护航。当时，继发性甲旁亢手术在我国只有零星记录，缺少成熟经验借鉴，而它又是一种需要多学科密切配合的治疗手段，手术难度较高，是属于最高等级的四级手术。张凌医生找到了同样极具人文精神的外科医生姚力，一起开始探索，他们共同查阅大量资料，又请教了日本同行，终于把这一手术开展起来，而手术后的效果更让医生们备受鼓励。天津一位女患者看病的时候坐着轮椅，术后一年，外科医生出差顺便回访，竟然看到这个病人在遛狗，而且一路跟着小狗慢跑，外科医生激动地反馈给张凌：“你不知道，想起她来看病时痛苦的样子，我激动得都落泪了，这个手术太值了！”渐渐地，口口相传，手术的神奇效果吸引来更多患者，但新的问题又来了：一，北京的三甲医院一床难求。二，长期透析者中不少人失去了劳动能力，家境困难，而严重甲旁亢患者很多在偏远贫困地区，千里求医对他们不仅是舟车劳顿的辛苦，更是沉重的经济压力。三，即使张凌医生和她的同事满负荷工作，又能帮助多少病人？于是，在我的印象中，认识张凌和姚力两位医生最初的几年，他们的周末总是在出差，新疆，贵州，海南，山西，内蒙古、黑龙江……有一次，不懂事的我开玩笑说“周末走穴去了吧？”一位熟悉他们的朋友说：“走穴哪儿有尽去偏远地方的？他们那是医疗扶贫。经常半夜到，白天一天通过手术教学，饭都顾不上吃就回来了。”和张凌医生熟了以后，经常听她说几句话：一句是“不少病人都很年轻，因为甲旁亢治疗毁了后半辈子太可惜”，另一句是“很多病人那么穷，能在当地做，就省了他们跑北京。”这些年，张凌医生和同事们利用周末跑遍了全国三十多个省市自治区，带动很多具备条件的医院开展起继发性甲旁亢手术。山东德州一位医生学习后反馈：“张主任，掌握这个技术后，我们的医患关系都改善了，一些病人手术完从轮椅上能站起来，实实在在的疗效，让他们更信任我们了，好像我们真是他们的保护神。”正因为看到了这项治疗的巨大价值，越来越多的同仁积极加入到合作中。肾衰竭是涉及全身系统的疾病，透析过程又经常出现各种问题，和张凌医生团队合作过的有普外科、血管科、超声科、放射科、骨科、胸外科等等，他们像通关一样，合力解决了一道又一道治疗中的难题，她说：“积极合作，很多时候困难就没有那么难，那么大了。”文章开始提及的那位透析妈妈，就是多学科合作的成果。透析者能否孕育健康宝宝固然有个人体质因素，但如果没有多年来肾内科、外科、妇产科等多学科部队的保驾护航，没有医生们的精心调治，也很难实现。那对夫妇发现怀孕时，当地产科医生是犹豫的，是肾内科医生的坚持感动了产科医生和院领导，愿意与她们一起尝试一下，最终合力迎来健康的宝宝。应当说，那孩子不仅是夫妻俩爱情的结晶，也是多年、多学科、多医院、多位医生合作的结晶，而把这一股力量汇聚起来的最重要的纽带是病人的“信任”。医学有很多未知和不确定性，透析者怀孕会增加更多风险，面临更多难题。是否迎接挑战？是医患共同的选择。那对打工夫妻地处偏远小城，并没有特殊的资源优势，却能够让这么多医生全力以赴帮助他们，最重要的就是他们勇敢地承担起的责任，并给予医生们最朴实而真诚的信任。信任多了，医生们的信心就更足了，信心足了，这样的“奇迹”事件就可能会增多。张凌医生团队如今已经做了千余例甲旁亢手术，其中就她本人知道的已有四位女性生下健康宝宝。当然，尿毒症、透析，加上甲旁亢的影响，女性透析者能够正常怀孕顺利生产的还是凤毛麟角，像云南那对夫妻那么幸运的还是少数。也有透析女性怀孕后，基层医院没有把握，只好辗转到大城市大医院完成心愿的事情。客观讲，我们也应该理解这些基层医院和医生的谨慎，这也是中国医疗发展不平衡的真实面，也正因如此，越来越多像张凌医生这样的大专家才不遗余力投身于技术下沉，尽一切可能去基层推广技术和理念。奔走基层，比坐在诊室更加辛苦，但她告诉我：“这是一件不得不做的事，中国有至少50万透析者，这么庞大的群体，单靠几个人是不够的。”曾经有朋友问过我：“你心目中的好医生是什么样子的？”我说：“除了技术好，态度好，更重要的是有使命感，有反思意识。”幸运的是，深入接触医生这个群体之后，我发现了很多这样的好医生，张凌医生就是其中之一。对她的采访录音里留着这样一段话“为什么我们的骨骼畸形的重病人这么多？就是之前没有普及好理念和技术，这方面有我们医生的责任，我虽然只是一名普通医生，但有责任把这个不足补上去。一方面，让更多病人出现指标不正常就能得到即时治疗，不至于一步步拖到更严重；另一方面，就算医保能解决病人的医疗费用，千里迢迢来北京治疗，对他们也是负担，应该尽量让病人就近看病。”这些年，作为朋友，我也从旁观者的角度看到了张凌医生他们努力的成果：在北京等大城市拖延至严重骨骼畸形才寻求手术帮助的病人越来越少，地方医院能独立开展这一治疗的医院越来越多。张凌医生常常说自己最大的心愿就是带动全国所有具备条件的城市都能开展继发性甲旁亢手术，让病人在当地获益。而大城市大医院的医生，也能有更多的精力去攻克更复杂的难题，做更多过去做不到的事情，解决更多其他医院解决不了的难题。2017年，张凌医生团队在中日医院胸外科同仁配合下，开展了胸腔镜下异位甲旁亢手术，为几位胸腺异位甲状旁腺增大的患者解决了过去一直困扰的难题，一些多次手术，但反复出现甲旁亢的患者再一次从轮椅上站了起来，团队也在这探索中再次感受到合作的力量。张凌医生的另一只合作队伍不是医生，是患者。去年秋天，我亲眼目睹了这支合作队伍的强大的能量。一位甲旁亢患者术后出现一过性喉返神经损伤，一时说不出话来，情绪激动，在肾友微信群里哀叹抱怨，很快就有十几位肾友出来安抚，也有人以自己的亲身经历宽慰病人，一位热心公益的肾友还专程赶到医院去给病人进行疏导，很快，病人心理的结儿和身体的症状一并化解。在张凌医生周围，有一批这样的铁杆粉丝，有些是长期透析结下的友情，也有一些仅仅是一次手术结缘。一位病人说“张主任不仅医术好，更重要的是她特别理解我们肾友。”虽然工作极其繁忙，但只有时间允许，张主任会经常参加肾友们的健走聚会等活动，她说：“我最喜欢看见病人和健康人一样大步走，脸上露出阳光一样的笑容，那才是医生最大的价值。”闲聊时，张凌医生常常跟我们讲病人中励志哥励志姐的故事，最有名的是包头励志哥。那是一位从小失去父母的孤儿，19岁开始透析，透析室邻床的病友——一位企业家鼓励了他，并支持他创业，现在这位当年的透析孤儿不仅成为企业家，还组织当地中小企业建立慈善基金，专门支持困难透析家庭孩子的教育。每次讲到这些故事，张凌医生总是说：“医生应该给病人身心的帮助，但毕竟精力有限，如果能在病人中唤起更多正能量，可能更有意义，更有力量。”去年夏天，她曾邀请我一起参加肾友聚会，电话里，她用一贯的直截了当的语气说：“哎，没什么美酒佳肴啊，就是啃玉米吃农家菜，邀请你来，就是想让你了解了解我们肾友，知道他们多才多艺，乐观积极，也希望能通过你们媒体呼吁呼吁，让社会多给我们透析者一些机会和理解，让他们更好的融入社会，他们也能为社会做很多贡献。”那天聚会，四五十人，欢声笑语。回来路上，我说：“如果不注意胳膊上血管通路的卧龙疤和脖子上甲旁亢术后的项链疤，很难分清谁是医生，谁是家属，谁是患者。”张主任说：“这就是我们的奋斗目标，希望未来咱们中国的透析者也能像发达国家那样，出了透析室，和健康人没有差别，一样工作，一样生活。（作者：安阳）

慢性肾脏病患者随着肾功能的逐渐下降，饮食方面的限制或要求越来越需要精准，进入透析阶段的终末期肾脏病患者更是如此，虽然与透析前相比，蛋白质的摄入可以增加一些（每次血液透析大约会丢失7克蛋白质或者相应的氨基酸），但是需要更加限钠、限水、限磷、限钾。那么对于透析者尤其是初期进入透析的患者，最为苦恼的是怎么吃、吃多少才算是对的？ 此时，我们推荐透析患者可以试一试记录三天饮食日记，让营养师或者是学习过营养知识的医护人员帮助审查一下吃的合理不合理。 接下来我们以北京孙河社区血透室老韩的三天饮食日记为例分析其营养摄入情况：老韩是一位慢性肾衰竭保守治疗20余年的男士，57岁，身高161cm，体重53kg，BMI 20.4kg/m2，尿量1200ml/d。他一直抵触透析治疗，保守治疗时间很长，曾经因为严重继发性甲状旁腺功能亢进来找我看病，在5年前做过甲状旁腺热消融治疗，最近因为实在吃不下饭了，非常衰弱，半年前终于同意了规律血液透析。 由于透析前长期严格限制饮食：每天平均大约吃五两主食、一个鸡蛋、一袋牛奶、一两猪肉、一个水果，坚果、海鲜、牛羊肉完全不吃，导致营养不良，消瘦，非内瘘侧握力25kg，肱三头肌皮褶厚度8mm，符合营养不良诊断。而且，营养不良导致全身衰竭，低血压状态90/50 mmHg，3年前建立的左前臂内瘘也已堵塞后这次又重新造瘘，进入血液透析后尿量保持正常，通常透析过程中不脱水，血压也低80-90/50-60mmHg；贫血HGB 95 g/L；血清白蛋白偏低 ALB 36g/L。 实际情况： 饮食建议中的“增加每日主食摄入，达到每日6两”以及新增加的每日肉蛋奶等优质蛋白质食物摄入，对于老韩来说困难比较大，他长达20多年的饮食控制习惯已经养成，放开饮食很难做到。因此，饮食管理初期，为老韩增加了每日120ml（600kcal）费瑞卡的摄入，高效补上了不足的能量缺口，且由于费瑞卡无磷无钾的配方，也不会引起透析者高磷高钾的危害。 目前状态： 老韩透析至今半年余时间，干体重已增加3kg，达到56kg，皮下脂肪也丰满了些，非内瘘侧握力32.1kg，肱三头肌皮褶厚度11mm。血压开始上升到100-110/60-70mmHg，可以从事各种同龄人相适应的活动了。贫血较前好转，钙磷钾钠等检验指标基本达标。身心状态较前得到明显改善，回想起刚进入透析时他的弱不禁风的状态，他直后悔没有听医生话早些进入透析室。 老韩的案例应该引起我们对于透析患者营养筛查与管理的重视。通过记录饮食日记有助于协助患者准确地记录每日饮食摄入，计算其热量、蛋白质、脂肪等宏量营养素以及矿物元素、维生素等微量营养素的摄入情况，发现饮食中的不合理，培养科学的饮食习惯，为饮食治疗提供科学依据。根据饮食记录，营养师及医护人员还可以对存在的问题提出有针对性的指导，结合病情开出个性化的“饮食处方”，同时通过经常性的记录饮食日记也会调动患者的积极性，从被动接受医护人员口头宣教进入到主动参与自己的健康管理，从而获得更好的医疗效果、减少相关的并发症、提高生活质量、降低医疗费用。 1.实施饮食记录前应先接受营养师的相关指导和培训，最初几次记录后要及时进行反馈，获得进一步指导，做到规范记录； 2.三天饮食日记应包括周末，周末和工作日的进食习惯和饮食是不同的。每天将全天24小时所入口的全部食物（含饮料、零食、保健品、酒等）准确记录、尽量详尽，做到不缺、不漏。记录内容包括食物的名称、摄入量、烹饪方法及耗油量、调味品、水等； 3.记录的食物重量通常指生重，记录单位要统一，如固体食物为克，液体食物为毫升，每个透析者厨房都应该有个小电子称和量杯，以便于精准计量； 4.混合性食物如包子、饺子、馄钝、锅贴、馅饼等应按所用生面及馅（如肉、菜及其它配料）的名称、重量分别记录； 5.记录本随身携带，尽量减少外出进食的情况，购买有外包装食品时养成查看营养成分表的习惯，尽量不购买成分不明的食品； 6.饮食日记中可添加服药情况如磷结合剂剂量及服用时间，本月的相关化验指标，甚至可加入体重情况、血压、血钾水平、运动方式、时间等等，可以逐步将饮食日记过渡到健康日记； 7.根据化验指标不断反省、否定一些不良饮食习惯，寻找替代食品。逐步建立适合自己的科学饮食习惯。 1.出现明显的食欲下降，进食量少甚至不能进食； 2.经常感觉身体虚弱、疲乏无力； 3.持续体重减轻； 4.不明原因水肿、胸/腹腔积液； 5.反复高磷血症、高钾血症、贫血、低蛋白血症等检验指标异常； 6.高血压，近期血压波动较大，控制不佳； 7.合并患有糖尿病、高血压、冠心病、COPD、高脂血症、肥胖或脂肪肝； 8.新进入透析的患者； 9.对于肥胖患者和透析间期体重增加太多的患者也适合记录饮食日记。 在《透析饮食宝典》里关于3天饮食日记的作用也有很多介绍，虽然看起来饮食管理比较麻烦，但实际上凡事都有规律，施行一段时间就会成为习惯，一眼看上去这个食物是多少克？含蛋白质、热量和碳水化合物及脂肪的量也可以大概估计出来，希望肾友们做个有心人，认真学习营养知识，严格饮食管理，适度运动，成为自己健康的主动管理者。

今年世界肾脏日的主题是“Living well with kidney disease”，也可以译为“积极面对肾病，享受精彩人生”。 除了积极的配合治疗外，肾病患者还可以通过严格的自我管理，来提高治疗效果，改善生活质量，从而积极的面对肾病，收获精彩的人生。 学会自我管理对延缓肾病的发展有着重要意义！每个肾病患者都应养成主动学习的习惯，并以此获取自我管理的知识与技能。 肾病患者为了能够活得相对健康，一定要学会自我管理。改掉一些不好的饮食习惯，如不能吃的过油、过咸。透析病人要少喝水，控制一定的水果、蔬菜摄入，限制高钾、高磷的饮食等。如果不进行改变，那么患者的生活质量、生命长度则会大打折扣。 一定要“用心”。不论你是什么知识水平，能抽出的时间有多少，只要用心了，就能从一个肾病患者变为可以和健康人一样生活工作的社会活动参与者，透析患者就可以变为一个透析者。 那么透析患者和透析者这两个词的区别是什么？少一个“患”字，意味着你能达到健康人的标准。 理想的透析者的化验指标是：除了尿素氮、肌酐、尿酸、β2微球蛋白偏高于正常值，其它的指标基本都在正常人的范围。允许甲状旁腺激素值偶尔稍高一点。 但其他指标，如血压、血红蛋白、血钾、血钙、血磷等正常。既没有心脏的水容量负荷超标，也没有明显的转移性钙化，没有浮肿，精神状态也能达到健康人的标准，和同龄人一样从事日常生活，甚至体育锻炼，这样的人就被称作透析者，是符合WHO的健康人标准的。 肾病患者要坚持严格的饮食控制，我们现在这个时代物质生活是非常丰富的，因此有很多可选择的食物，那这些食物该怎么样进行食谱的搭配呢？我为大家准备了透析病人的三日营养食谱，里面包含了详细的食物配比。大家可以参照这个食谱做饭，也可在这个基础上进行一定的适当搭配。 说了这么多，那能不能有一本书来帮助、指导肾病患者学习如何通过自我管理，过上精彩生活呢？ 我于2019年将《透析饮食宝典》带给了大家，这本书自出版以来，受到了透析室医护人员和肾友们的喜爱，目前已多次再版印刷。 此书可作为透析室医护人员的知识普及和患教读物，也适合慢性肾脏病患者（CKD3-5期）来阅读学习，无论是血液透析还是腹膜透析的患者在阅读本书后也许会帮你更积极的面对肾病，重获精彩生活。 大家都知道透析患者需要定期化验检查，那你了解化验单里每一项的含义吗？本书也对肾衰竭常用的各种化验单做了详细的介绍解读。 除此之外，你还可以从这本书中了解到： 透析时机和方式的选择 本书的开始我们进行了一些肾脏病的基本知识讲解，如肾脏是什么样的器官？有什么功能？怎么诊断肾脏病？以及对于慢性肾脏病的认识等等，除介绍一些基本医疗知识外，还有关于透析方式的选择，这些都是透析患者需要了解的。 目前肾衰竭的替代治疗是在全身的脏器替代治疗里最成功、最成熟的技术。有肾移植，血液透析，腹膜透析三种方式可供选择。本书中介绍最多的是血液透析和腹膜透析。 什么时候应该透析呢？在这本书里，除了国内常用的标准，也引用了日本医学界关于计算积分的标准。我认为这个标准更适合肾衰竭的患者选择透析时机用。不是说看血肌酐多高就要透析，或者没尿了就要透析。而是要根据症状，肾功能的评分，以及患者日常生活的障碍等进行一个综合的评估，如果评估分数超过60，就要开始积极接受透析治疗了。 另外，关于透析为什么要建立通路？透析应用什么原理？这些知识我们在书中全都用通俗易懂的语言做了详细的介绍。 透析前后饮食要求有哪些不同 这一部分，首先谈的是透析患者的营养评估。营养评估是个专业事，我们要做饮食的调查，人体的测量，实际上就是胖、瘦和皮褶的厚度，比如说大腹便便的人的肚皮都是圆鼓鼓的，这样的人通常是营养过剩。一个骨瘦如柴的患者，皮肤一捏一提起来就是很薄的、透亮的，没有皮下脂肪，那就是营养不良。 但是具体来说有很多个指标，这里有膳食调查指标，营养测量，生化指标，以及SGA-主观全面评定指标，只有综合起来，我们才能诊断营养不良或者营养过剩，营养不良和营养过剩都算病态，都需要调整。 注：在C级指标中，满足5项及以上者为重度营养不良，在B级里满足5项及以上者为中度营养不良。 透析患者是一个容易发生营养不良的特殊人群，有点像肿瘤晚期。通常是又黑又瘦的患者比较多，其实是营养不良造成的。我们通常说是蛋白质能量消耗（PEW），那么为什么肾病患者容易发生营养不良？是什么原理？具体怎么干预，怎么治疗？我们在这书里有请专职营养师合作写作，做了通俗易懂的解释，是非常值得患者或家属们仔细阅读，反复琢磨的。 慢性肾衰竭透析前和透析后的饮食实际是明显不一样的，最主要的不同就是蛋白的摄入，透析前是要低蛋白饮食，透析后要相对高蛋白饮食。血透和腹透的相对高蛋白饮食也是各有不同的，另外也要注意热量的补充，这些知识，我们在此书都有一些比较细致的介绍。 希望大家都要鼓起勇气迎接挑战，认真学习，相信科学，相信医生，我们的明天会更好。

中日友好医院的甲旁亢治疗团队是目前国内开展继发甲旁亢手术量最多的团队之一、2000多例手术病人的术后管理积累了最丰富的临床经验，有一套完善的术前术后管理流程，并且建立了术后随访微信群，指导患者术后的检查、饮食、药物调整等，帮助患者顺利度过术后骨饥饿、低血钙时期，避免出现严重的并发症。为了帮助术后病友更好的自我管理，我们总结了一下我们随访群里大家最关注的一些问题，希望能够帮肾友树立更多的信心，这些问题都是术后常见的，也是需要大家注意的。在随访群里，如果有问题提问，一定要先填写术后随访表，要详细填写血钙、血磷、碱性磷酸酶及甲状旁腺激素的检测值，以及服用的骨化三醇和碳酸钙、静脉注射钙剂的剂量也要填写清楚，才能让医生们给你指导药物调整。这里所有医生都是义务劳动，牺牲自己时间帮助大家，请不要发与手术无关的内容。同时，这张术后随访表也要交给自己的主管医师看，让主管医生共同参与管理。关于术后碱性磷酸酶改变，甲状旁腺切除术后碱性磷酸酶增高是甲旁亢导致的骨质疏松恢复的主要迹象，这个酶会在术后先升高后下降，大约半年达到正常，这个时间段的长短与骨骼损害的程度、补钙的及时和剂量大小都有关系，一般不需要处理，观察它的变化就好。关于术后甲状旁腺激素（PTH）的理想范围。中日友好医院选的术式主要是甲状旁腺全切除或近全切除（保留带血管蒂的甲状旁腺组织大小约3*2*1mm）不加自体移植，术后甲状旁腺激素维持在60-300pg/ml是比较理想的。a.大部分患者术后甲状旁腺激素降到个位数，这也说明了手术是很成功的，术后为了纠正低血钙需要大量补钙剂和骨化三醇，透析时使用高钙透析液，高钙高磷饮食，目的是使血钙维持在1.8-2.1mmol/L，只要血钙达标就开始减骨化三醇，1粒1粒减，每减一次一周后化验一次，直至骨化三醇全部减完（大约术后3-6月）。b．有极少的患者术后PTH虽有下降，但仍然高于300pg/ml，这种情况考虑甲状旁腺切除不彻底或有异位甲状旁腺，此种情况我们可以用骨化三醇冲击治疗来降PTH（此时它的作用是既降低PTH也升高血钙），因为大部分的增生的甲状旁腺已经经过手术切除了，这时药物治疗要比术前有效。对于术后PTH仍高的患者，用药物治疗的同时一定要及时抽血化验随访，不断调整药物剂量，如PTH持续增高不降，可以在出院半年之后行核素扫描，检查是否有胸骨后异位甲状旁腺增生，如果有异位的甲状旁腺，再次就诊张凌主任门诊，可以考虑在中日医院普外科或胸外科住院再次手术。4.术后补钙的方法，之前公众号的文章已详细介绍，术后出现低血钙是手术成功的标志，当血钙低于1.8mmol/L时，需要静脉补充钙剂，在这里我们需要强调的是静脉补钙时要防止皮肤钙外渗导致的组织坏死，我们推荐短期深静脉置管（通常在股静脉）后补钙，如果外周静脉补钙，一般推荐浓度为1%葡萄糖酸钙（10%溶液稀释10倍），其中钙浓度为90mg/100ml，即使外渗也不会引起组织坏死，但是可能会带来大量输液的负担，深静脉置管补钙可以用高浓度快速补充，比如每日补充葡萄糖酸钙注射液10-50支，也不用担心外渗问题。5.几乎所有术后患者都会出现低血钙和低血磷，饮食上可以大量吃高钙高磷的食物（包括牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼类、坚果等），如果出现抽筋、烦躁、口唇或四肢末梢发麻，腹痛、腹泻，头晕、心悸、低血压等低血钙表现，及时检查血钙，一般足量补充钙剂和骨化三醇后症状会得到迅速缓解。口服碳酸钙时注意：术后血磷低时，碳酸钙要在两餐之间口服，如果磷高了，碳酸钙在餐中嚼服。6.在经过大量补充钙剂和骨化三醇之后（通常骨化三醇1-2ug/日，碳酸钙0.75g的6-12片/日），根据抽血化验的结果不断调整药物，如果是血钙高了，减少骨化三醇三分之一剂量，1周之后复查血钙和血磷；如果血磷太高了，需要减少或停骨化三醇，要限制高磷饮食或者增加碳酸钙、司维拉姆/碳酸镧剂量餐中服用；如果是血钙和血磷都高了（通常手术不彻底，合并高PTH），控制饮食，或者增加司维拉姆/碳酸镧剂量餐中服用，可以考虑增加西那卡塞25mg/日，或者考虑再次手术。7. 甲状旁腺切除术后低血压非常普遍，主要原因是PTH会激活RAS系统导致的高血压，所以手术后通常需要减少降压药，由于营养不良的改善，术后患者很快长胖需要不断提高干体重，手术后3-6月时，透后体重增加2-5kg都有可能（极个别人术后1-2年体重增加10-20kg），需要照胸片看有无存水，与主管大夫讨论是不是这种情况，减少每次透析脱水量，直到血压合适为止，过低的血压可能导致内瘘堵塞和心脑血管疾病发生一定要警惕！如果血压太低也可以应用盐酸米多君等升高血压的药物。8.个别患者术后一段时期再次出现脚后跟痛，多数是因为营养性维生素D不足导致，或者是肌肉关节疾病导致，需要及时来我们门诊随访，鉴别有无低动力骨病等，我们通常建议补充营养性维生素D，同时加强康复锻炼，多走路，多晒太阳，会逐渐恢复的。大部分甲状旁腺切除术后的患者生活质量会有明显的改善，骨痛、瘙痒、肌无力、乏力、贫血等好转，骨密度明显上升，术后及时监测各项指标，合理饮食，维持血钙、磷、PTH达标，一般情况，我们建议术后1周、1月、3月及半年，以后每年随访复诊，以免错过甲旁亢复发治疗时机，如果你们发现有问题也欢迎及时来肾性骨病门诊就诊，老患者都有加号优先福利呵呵。祝甲状旁腺切除术后的肾友们快乐康复，健康生活！本文系张凌医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。

直播时间：2021年07月18日19:00主讲人：张凌主任医师中日友好医院肾内科

新春佳节即将，又到了大家面对那些琳琅满目的年货不知该怎么吃的时候。今天给大家展示一个我的门诊实际场景，这是上周二我的肾内科特需门诊，48岁男性患者来自张家口，进入规律血液透析不到一年，反复心力衰竭，家属和患者对治疗效果非常悲观，不知前景如何，姐姐和哥哥陪同来到我门诊求治。我在给他们解释怎么控制水分，每日液体控制方法和充分透析重要性以外，也给他们介绍了如何避免体重不断下降，如何加强营养管理，能量补充的技巧。1、补能量的目的:能量的供给主要依靠碳水化合物、脂肪和蛋白质，透析患者强调额外补能量的目的主要是对于缺乏能量的人，充分补给可以避免身体过度地利用蛋白质，节约珍贵的蛋白质，让蛋白质更好的用于修复细胞，修复组织, 达到提高免疫力，让身体更健康，有活力。2、什么人需要额外补能量：（1）、营养不良的人：就是那些透析室里又黑又瘦、BMI明显低于理想标准的患者，这些患者常常感到疲乏无力，走路摇摇晃晃，似乎风一吹就摔倒，例如170cm的身高，体重50kg，就是需要需要额外补充能量的患者。（2）、吃饭不好和消耗过多的患者：长期吃饭不好，原因多种，如老年人、胃肠疾病，抑郁，食物缺乏等；消耗过多主要是发热、腹泻、心血管事件、手术等应激反应。长期补：补充到BMI比值基本接近理想体重时就可以啦，比如补充半年至1年左右。短期补：临时吃1-4周高能量营养制剂，如：视频里的患者，刚进入透析，反复的发生，心衰，心力衰竭，实际上就是体重含着很多的水分透析，不断的往下调干体重，下调干体重使得他的体重就越来越低，很多组织中蛋白质都变成水分（就像新鲜螃蟹放冰箱里3个月后螃蟹肉变成水了一样），这时候就需要大量的补能量来让蛋白质修复，恢复原来的肌肉脂肪等组织状态，所以这个时候是需要额外补的。 另外，疫情影响，可能会突然隔离，比如14天，透析的患者因为间隔可能一周三次变两次了，这个时候就需要少吃，少喝，则就需要一些额外能量补充。做手术，比如说做一个肿瘤的手术，做一个甲旁亢切除的手术，这个时候有那么几天不能吃饭，再比如腹泻、发烧期间都需要补充能量3、方法：应用专门为透析患者设计的能量补充剂-费瑞卡： 怎么吃：营养不良的病人需要长期补充，讲究细水长流，因人而异，食欲好，吃饭好：半瓶/天；吃饭差：每天一瓶，费瑞卡每瓶能量600kcal，摄入能量需要计算：按照35kcal/公斤（体重）/天计算，eg：多数患者每日需要大约2000 kcal的能量，建议食物补充1500 kcal，再加1瓶费瑞卡就比较好。 注意：费瑞卡成份是优质脂肪，不是全能营养素，费瑞卡是快速补充能量的营养素，所以饮食需要适当增加蛋白质和碳水化合物的摄入，保证营养的全面。 今天我在线上咨询一个透析患者，因为口腔肿瘤只能吃流食，这样的患者还可以搭配安素、米粉、费瑞卡、牛奶、菜泥果泥补充维生素等，还有消化道肿瘤患者，需要长期的额外补充营养位置。4、额外补充多长时间：营养不良需要时间比较长久，半年或一年以上。甚至2-3年，直到改善营养不良为止，特别是老年人营养不良的纠正非常重要。应激状态可以短期补充：隔离、手术、初期进入透析、腹泻、发热、肺炎等（7-28天）。5、应激状态的补充：如严重腹泻，体重减轻，补上1周或2周费瑞卡差不多啦，此时多数也可以止住腹泻，后续靠饮食再逐渐恢复，没有费瑞卡，靠藕粉、米面类食物慢慢的补也可以，但是用费瑞卡可以更快的达到纠正机体恢复健康的效果。6、费瑞卡费用对于工薪阶层是否可以承受？ 通常能承受得起长期透析的费用，也能承受得起费瑞卡的费用比如我的老患者：北京工人黄先生的故事：长期透析31年，甲旁亢手术3次，去年体重下降发热原因不明，最后确诊结核，在抗痨治疗同时开始费瑞卡补充，半年后，结核治愈，身体恢复理想体重。他的体会，没有因为吃费瑞卡影响他家经济，把钱花在需要的地方，拿来抽烟喝酒的钱用到这里足够了，每个月少去1-2次饭馆就可以了，治疗顺利肯定也会省钱呀。7、营养好，心态好、透析才能更好在国外，透析30年、20年的患者大有人在，日本透析10年以上的病人占全体透析人口的27%，虽然我所管理的北京透析室达到了这个标准，但国内多数透析患者还不能达到这个程度。其原因多种，最重要的是意识还没有更上时代的步伐，信心也不足够，透析充分性经常不达标，营养不良普遍存在，还有CKD-MBD管理达标率太低，这些都是我们今后需要努力改良的地方。透析时间越长、越需要好的营养保障，同时还要有好心态，轻松、愉快、健康地存活才是一个好的透析者，而不是透析患者！

直播时间：2021年02月05日19:00主讲人：张凌主任医师中日友好医院肾内科