武汉同济医院风湿免疫内科科普号

上网咨询时，我经常要求回答一些诸如“根治”，“确诊”，“疗效”等问题，实际上这其中医生和病人的理解是不同的，存在着误区：1. 关于诊断的误区：医生治病主要是根据病人的临床表现，看他最有可能是那一种疾病，或者是哪一类的疾病，而采取相应的治疗。而病人可能想象为要先确诊为是哪一种病，然后治疗。这种理念上的偏差，导致病人多花钱的例子特多。实际上，所谓的“确诊”，也只是可能性的大小，根本就没有百分百的可能。例如，有关狼疮的诊断标准在风湿性疾病中是相当有可操作性的，但它的敏感性和特异性也就95%左右。若要等到这个95%的可能性，很多病人都只有花冤枉钱了，甚至耽误，耽误，再耽误，把命丢了还没有确诊。其他的病就根本没有很好的标准，如血管炎等。即是所谓的“未分化”结缔组织病和“未分化”脊柱关节炎，实际上也是一种未能肯定的状态。临床工作中，百分之八十的可能性就是相当地好了。2. 关于治疗的误区：医生的要求是控制病情，延缓器官功能的破坏。病人则可能要求“根治”。这肯定只是“一厢情愿”，能告诉你可以根治的人，我认为不是骗子，就是无知，至少不是一个“很好”的医生。因为风湿性疾病多是病因未明，主要是病人身体素质发生改变，而不是单纯的外来因素作用。因而不能去除病因，也就不能根治。目前的治疗，也就是一种“退而求和”的过程，这就是应用激素和免疫抑制剂的道理。即自身的免疫功能降低一些，对自己的器官攻击少一些，对外来的防御也就相对的弱一些。3. 关于疗效的误区：医生对疗效的判断主要是依据疾病的发展过程能否控制，而病人主要是看症状的改善。如类风湿关节炎，医生是看是否需要继续用止痛药，关节骨质有无破坏，而病人多只要求不痛就行。若是这样，医生好当了。单纯追求不痛，治疗断断续续，不用改善病程的抗风湿药，而只用一些止痛药物，最后关节坏了也不知究竟是怎么回事。药不在于贵贱，而在于你适合不适合。病人若能理解如此种种误区，相信对疾病的治疗会有很大的帮助，不会因此而多花费时间和金钱，后者也是我们老百姓最缺少的。一时而为，未三思而后行。若有妄言，敬请谅解！

通常所说的激素，就是人肾上腺糖皮质激素的简称，主要包括长效作用的地塞米松，中效作用的强的松和甲基强的松龙和短效作用的氢化可的松。 治疗风湿性疾病，一般选用中效作用的强的松。通常所说的激素用量，也都是计算成强的松的量。 激素主要用三大作用：抗炎，抗过敏和抗休克。我们治疗风湿病就是利用其强大的抗炎作用，但这个抗炎作用不同于细菌感染引起的炎症，它是一种自身免疫反应性炎症，而细菌感染是一种针对外来病原微生物的炎症，它需要强有力的抗生素治疗，也就是我们通常所说的消炎药。从这点出发，我们风湿科医生的主要作用就是搞清楚病人是细菌性炎症还是非细菌性炎症。看起来很简单，实际上非常非常的难，因为它没有特定的观察指标，多半是医生的经验性判断。 免疫反应性炎症如果过强，就会危及病人生命，这就是我们应用免疫抑制剂的道理。因此，相对于疾病威胁生命而言，应用激素所导致的副作用也就微不足道了。 事实上，激素的副作用也并不是那么可怕。那为什么病人都很害怕呢？我认为：主要是医生过多的强调了其副作用。因为，在初学医时，老师把这个药讲得头头是道，很清晰明了，而其它的药都不能完全说明。另外，那时还没有风湿免疫性疾病的概念，更不知道该如何治疗，对它的抗炎作用强调的相对少一点。最重要的是它的副作用是可以看得见的，摸得着的，病人容易体会。而其他的药疗效明确，而副作用是看不见的。 说了这么多，最主要的意思是病人应该正确对待激素的副作用，医生给你用这个药也是不得为之，实际上也没有其它的药物可以替代，无论是现在最先进的生物制剂，还是最古老的中草药。 请正在服用激素的风湿免疫疾病患者，在考虑停用激素的时候，要三思而后行！ 信不信由你，仅个人观点，若有冒犯，请谅解！

当医生的我，经常会遇到很多不同性格的病人。有的言听计从，有的盲目乐观，有的咬文嚼字，等等。但凡这些都可以理解。但我想说一句话，就是病人要学会和疾病相处。1.不要求治病断根。病人总是要求治病断根，其实这是根本不可能的。若那个医生这样说，那绝对是骗子。有一个病人对我说，有教授说，狼疮可慢慢治好，最后可不用激素。其实，这是忽悠你的。因为，轻的狼疮，根本可以不用激素。暂时的疾病控制，不等于完全治好，停药后一般都要复发，只是时间问题。复发一次，通常会伴有疾病的进展。停药多是得不偿失的。久病患者才会相信我说的真话。2.不要相信无副作用的药。现在的医疗环境，医生都会给病人说一些药物的副作用，病人总是说那就不用。其实，是药三分毒，无毒就不是药。疾病造成的后果肯定要大于药物的副作用。出现副作用只是一个概率的问题，并不是每人都会出现。不要相信这药那药好，其实最常用的药最好。当医生的通常不会叫他的至爱亲朋先去用那些贵药。病人看病要量力而行。3.控制疾病的主要问题，而不是全部问题。风湿病不能根治，故只要控制主要病情就行了。如狼疮，少量的蛋白尿，只要肾功能稳定，不必追求完美去彻底消除蛋白尿；强直性脊柱炎，偶尔的，轻微的疼痛，只要不影响大关节的活动，不值得用太贵的药；类风湿关节炎用好甲氨蝶呤这个主要药物就行，足量是关键。当然，最好还是联用其他的慢作用抗风湿药物。如果懂得了适当取舍，你会节约大量的金钱。高风险通常会得到高收益。若你这怕哪怕，那就只好低收益了。有些疾病治疗是可以等等看的，有些是不能耽误的。

或许您觉得看病这么简单，还有什么窍门而言。果真如此吗？作为医生，我还是啰嗦几句。1. 什么时候看病最好？一周中的前三天，每天上，下午的前1-2小时。此间，医生刚上班，可能还没有碰到影响心情的病人，看病最尽心，大部分检查也可能在本周内完成，看完一次病所花时间可能最短。不要期望：一天或者一次就可以把病看清楚。2. 看什么医生最好？到大医院看病，最好事先在小医院咨询一下，该看哪科。选准科室后，该看哪个教授实际上并不重要了。主治以上的医生，基本上都能把本专科的病看好。什么病都承诺能看好的医生，多半是吹牛的。真正好的医生应该是实事求是的，不要光听好话，而不知不觉地被忽悠。3. 吃什么药最好？世上没有治百病的药，也没有无副作用的药。无论医生开什么药，只要没有两个中药联用，我认为还是合理的。为什么？我认为：中药不是纯的化学药，不可能有配伍的相加作用。至于贵贱，不好评说。4. 怎样叙述病情最好？医生实际上只想知道您看病的主要原因，医学上称之为主诉，即主要症状加时间。门诊的时间有限，医生不欢迎杂乱无章的叙述，况且过于详细，根本没用。医生想知道的，他会追问您。5. 什么心态最好？看病时，不求弄懂，只求解决问题。多听少问，不要以不知道才问为借口，反复地问为什么？因为医生也不可能把一些病搞清楚，至于病因，更无从谈起，大多数病教科书上是病因未明。即使医生讲的明白，您也不可能理解，若能理解医学专业术语，一般的病基本不需要看医生。

如何就医，你得先了解一下疾病的基础。前次讲过，狼疮是一种最复杂的疾病，今天就再说说它到底有多么复杂！不可能讲狼疮的全身表现的复杂性，仅从SLE血液学方面的表现来了解其复杂程度。血液包括血浆和细胞。血浆是包含有许多蛋白质的液体，其中的蛋白质组分既可以升高，也可以降低。如球蛋白就是升高的，更不用说平时都不检测的各种炎症因子水平。白蛋白是降低的，还有补体C3也是降低的。因此，反映血浆蛋白组分变化的指标血沉总是增高的。细胞包括红细胞，白细胞，血小板。红细胞增多几乎不可能，除非伴有骨髓增生性疾病，如真性红细胞增多症。红细胞减少，意即贫血，那就是非常常见啦！原因有红细胞的破坏过多，如溶血；造血原料的减少，如缺铁性贫血，还有微血管病性贫血，慢性病性贫血，骨髓抑制引起的贫血等等。白细胞也可因感染而升高，也可因破坏而减少。血小板和红细胞一样，增多的几乎不见，减少的太多了，原因也是非常复杂。SLE的血液学表现就这么复杂，它几乎覆盖了常见的血液学疾病。若一个病人有这些表现，你怎么能区分呢？临床实践中是很难做到真正分清楚的。只能是治疗的观察和随访，最后给一个稍有逻辑的判断。这次讲的太专业了，尽管我想通俗，再通俗。即使一般的内科医生，也对SLE有畏惧之心，何况毫无医学知识普通大众。因此，专业的事情还是交给专业的人去办吧！病人就医就不用太纠结了，医生都不容易讲清楚的事情，你有必要去想吗？生病后，深思极恐，坦然应对，实为良策！

至今天，我已脱敏治疗16周。近4周，注射后有皮肤搔痒症状。因可以忍受，还是继续按计划治疗。告诉你这些，是想让你知道，慢性疾病是需要长期治疗的。一些非重要的副作用还是得忍受的，且还是得后果自负。因为过敏实在是影响我的生活，我选择了继续坚持，哪怕有这些问题。医生也是凡人，他怎么可能为你承担他负担不了的责任呢！好的医生会告诉边治疗，边观察。最终你决定。差的医生就可能叫你停止治疗了，因为他不想管你疾病啦！前面说的是一般性问题，下面我也来蹭一下近期的热点，谈一下系统性红斑狼疮，简称SLE。SLE与我上次讲的感冒是疾病的两个极端。感冒已说过，若无并发症，几乎不需要用药，一周可恢复。而SLE就需要另当别论啦！我就两者对照讲，你可能就更明白一些不同的疾病为什么有如此大的差别。1，发病机制：感冒是一种感染性疾病，由外来的病原微生物进入人体而致发病，相关发病原因是感染免疫。SLE是一种自身免疫性疾病，由机体自身免疫机制问题导致自己免疫系统攻击自身器官而发病。相关发病原因是自身免疫。2，临床表现：感冒发病部位仅限于上呼吸道，一个系统。因此，症状少，病情轻，除非有严重并发症。而SLE至少累及两个系统，注意啊，不是两个器官！因此，症状就很多，不知道谁是主次和先后。一个系统就有很多症状，两个系统就更多啦！更何况还有多个系统的症状组合呢？3，实验室检查：感冒无特异性检查。SLE则一定要做免疫相关性检查。主要是自身抗体检查，花费多，不一定会有阳性结果。但这就是诊断SLE最需要的，没有它，很难诊断。有了它，也不一定是SLE。需要更多的临床经验。4，治疗方法：感冒病因为病毒感染，无特效药，但因后果不严重，除非严重并发症，治疗相对简单。SLE病因为自身免疫机制紊乱，无从下手改变这个问题。但因后果严重，就不得不对症处理，抗炎治疗。这里的抗炎治疗有别于针对外来微生物的抗生素治疗，而是一种广谱的抗炎治疗，也就是激素和免疫抑制剂治疗。抗生素治疗是针对外来的病原微生物，对机体自身没有什么问题，而激素和免疫抑制剂就是要抑制自身的免疫力，从而达到自己别把自己打倒的目的。杀敌一千，自损八百就是这种情况！5，病程及预后：感冒能自愈，SLE基本不可能，是一种慢性病程，反复发作，并有逐渐加重倾向的全身性疾病。治疗目标是尽量延缓病情进展，尽可能维持各个器官功能！上述从多个方面说了两个疾病的差异性，因此我说它们是疾病的两个极端表现。感冒是最简单的一个疾病，几乎人人皆知，而SLE则是最复杂的一个疾病。能从容应对SLE的各种问题，几乎可以应对各种内科疾病！这点毫不夸张！因此，我可以自信地说，风湿免疫科的医生是最全面的内科医生，一切其他科室解决不了的问题，我们都可以试一试！但不一定有把握喔！作为疾病咨询，我们风湿免疫科的医生最有优势！

风湿性疾病的治疗，不正规的肯定是头痛医头，脚痛医脚。这也难怪，因为风湿性疾病病因很难确诊，也就是诊断相当困难。不过，我们还是应该了解一些基本原则： 1. 仅有一些疼痛的症状，而无其他系统性疾病表现的，暂时也只能对症治疗。 2. 若考虑是风湿性疾病，具有潜在威胁的，应该及时启动针对疾病的专门治疗，如选用激素和免疫抑制剂，后者主要是一些慢作用的抗风湿药物，具有细胞毒作用。这是一种很无奈的选择。 3. 风湿性疾病我认为：无外乎分两大类（当然是主要的，不是全部） 第一大类以关节症状为主: 如类风湿关节炎，强直性脊柱炎，银屑病关节炎等，应该采用以甲氨蝶呤为主的治疗方案。目前倾向于早期联用其他同类药物，所以最佳组合应该为甲氨蝶呤+来氟米特+羟氯喹+益赛普（一种生物制剂），初期要联用止痛药。依经济情况和病情严重情况，依次按顺序选一到两种或三种或四种，甚至更多的药物（如中成药）。 第二大类以系统性症状为主：如系统性红斑狼疮，多发性肌炎，血管炎等，应该采用激素治疗为主，辅以羟氯喹。若有内脏损害，早期加用免疫抑制剂。最佳组合为强的松+羟氯喹+环磷酰胺+来氟米特+环孢素+CD20 单抗（也是一种生物制剂）。依经济情况和病情严重程度，依次按顺序选一到两种，甚至三到四种。 以上组合充分考虑了经济，近期和远期疗效以及安全性的平衡。 其他任何替换药物要么是太贵，要么是夸大疗效和安全性。 病友，你若理解了上面的原则（不是具体治疗方案），相信会对你有所帮助。 （仅个人观点，任何治疗方案的选择还是请你和你的经治医生共同决定）

前几天，我看了一个发热待查的年轻女性病人。简要病史如下：（仅凭记忆，可能不全）先是怎样发病我不记得了。当地检查腹部有一个小囊肿，就手术治疗，然后发热，常规治疗不能控制，随后另一侧又出现一个囊肿，并一侧胸腔积液，查抗SSA阳性，用激素治疗控制体温后，就停激素了。其他症状不明显。因不能明确诊断，经熟人介绍，找我治疗。巧的是，来医院后，什么都好，也不发热。询问症状，没有口干，腮腺肿大等干燥综合症的相关症状，但复查抗SSA抗体仍为阳性，腮腺ECT检查有轻度摄取功能障碍，唇腺活检符合典型的干燥综合症表现。考虑诊断为干燥综合症，因无症状，仅观察，未治疗。但住院十天左右，逐渐出现粒细胞缺乏，并再次出现高热，正规强有力抗感染治疗无效。因干燥综合症罕见高热和粒细胞缺乏，故院内会诊。众多意见是不用激素，再次进行检查，继续抗感染治疗。我倒倾向用激素治疗，向病人家属交待病情，他选择激素治疗，现在体温控制，已出院观察。从本例治疗经过，我想说：1.在疾病还不能明确诊断时，病人不要非得要问个明白，到底是什么病，只要能控制病情就行。本例初期仅是个囊肿，不做手术，可暂时观察。可手术后高热，且病理活检又搞不出个明白，怀疑感染，用了大量的抗生素，花费了大量的金钱，最后不得不用激素，控制体温后又不维持观察而停药。2.现在的医生有时也不会轻易地告诉你，这就是一个明确的什么病。即使本例，她只有实验室的检查依据，而无主观症状，今后也可能是狼疮呢？但治疗大同小异，也不必非得问个明白。越是紧问，医生越不敢为你承担责任，反倒不利益病人了。3.现在的医疗环境不利益医生，病人及家属要理解医生，医患相互配合，敢于承担责任，这样才能收到最好的效果。本例若不是熟人介绍，病人家属勇于承担责任，再多用2-3万块钱是再普通不过的事情了。最后，我要申明的是：我是站在医生的位置上考虑，也是真实的想法和目前的世道。病人的想法可能不同。

1. 什么是风湿病？ 广义而言，只要是全身肌肉，关节的慢性疼痛，都是风湿，甚至包含肿瘤性病变。现在我们常说的风湿性疾病，主要指弥漫性结缔组织性疾病。病友，您可能不知道这些专有名词，只要知道它是一类复杂的全身性免疫性疾病就行了。2. 哪些是风湿病的常见症状？长期不明原因的发热，关节肿痛，皮疹，皮肤溃疡，脱发，贫血，血小板减少，白细胞减少，胸水，心包积液，肾炎等都是风湿病的常见表现。一般的基层医生对这类病少有了解，即使大医院非专科医生也仅算得上了解，风湿专科医生也只能知道个大致情况，我认为少有权威，最多是专家。3. 风湿病怎样治疗？ 我简而言之，主要是糖皮质激素和免疫抑制剂。太专业了，最好是看看风湿病人吃的都是些什么药就行了。实际上，我认为一类是以系统性红斑狼疮为代表的应用激素为主，另一类以类风湿关节炎为代表的应用改变病程的抗风湿病药物（多为副作用较轻的细胞毒药物，也可称得上是免疫抑制剂）为主。前一类经常需要联用免疫抑制剂。4. 风湿病需要做哪些实验室检查？因为风湿病多是全身性疾病，多需要一个全面而系统的检查。单纯的血沉，抗O，C反应蛋白，类风湿因子肯定是不够的，需要做有关免疫学的相关检查。5. 风湿病预后怎样？风湿病是一个慢性，全身性疾病，不可能一治而愈，需要长期治疗。任何称之能够“断根”的治疗，都是骗人的把戏。良好的预后需要长期的医生和病人的相互配合。