上海交通大学医学院附属上海儿...科普号

尊敬的家长：也许您正在满怀期待地盼望着腹中的宝宝呱呱坠地，也许您的宝宝已然出生，当您第一次从超声医生，产科医生或是儿童保健科医师那里听说您的孩子可能患有“先天性马蹄内翻足”这个疾病时，相信您的心情一定是充满了震惊、否认、内疚和恐惧的组合。首先请您放松，宝宝出现这个情况并不是您或您的伴侣的错。在可能发生的各种先天缺陷中，这个病是完全可以得到治疗的！作为上海儿童医学中心贵州医院的专业儿童骨科医生，我们能够理解您的心情，我们也希望能够通过这封信中的内容，帮助您走出疑虑和困惑，了解目前国际公认的针对“先天性马蹄内翻足”的最佳治疗方式和流程，树立起战胜病魔的信心，很好地配合治疗，医患双方一起携手努力，给孩子最好的照顾，为他（或她）的“健步人生”打下坚实基础。接下来让我们通过一组问答来了解一下什么是“先天性马蹄内翻足”以及目前针对该病的国际公然首选治疗方式“潘赛缇方法（PonsetiMethod）”。什么是先天性马蹄内翻足？先天性马蹄内翻足是一种先天性足畸形，发病率约1‰，每年全世界约有20万婴儿发生。马蹄内翻足患儿中，男孩的数量大约是女孩的两倍，大约50%的时间发生在双脚上。先天性马蹄内翻足是由于胎儿在怀孕期间形成时足部肌肉、肌腱和骨骼发育异常造成的。虽然研究人员一直无法确定先天性马蹄内翻足的确切原因，但遗传和环境因素都被认为发挥了作用。在怀孕16至18周时通过产前超声波有时会发现这种情况。马蹄内翻足可以由父母遗传给孩子。如果父母一方有畸形足，每个孩子有3-4%的概率会受到影响。如果父母双方都有马蹄内翻足，每个孩子会有15%的概率受到影响。然而，大多数出生时患有马蹄内翻足的婴儿的父母都没有这种疾病。先天性马蹄内翻足分为哪些类型？在先天性马蹄内翻足患儿中，大多数属于“特发性马蹄内翻足”，他们的身体其他方面发育是正常的。有一小部分患儿除了马蹄内翻足畸形以外，还存在其他先天性发育畸形，如多发关节挛缩症或脊柱裂等。当先天性马蹄内翻足与其他先天畸形合并发生时，这类先天性马蹄内翻足被称为“畸形性马蹄内翻足”或“综合征性马蹄内翻足”。所有类型的先天性马蹄内翻足都可以用潘赛缇方法（PonsetiMethod）治疗，尽管特发性马蹄内翻足的治疗成功率要高得多。什么是潘赛缇方法（PonsetiMethod）？潘赛缇方法（PonsetiMethod）是50多年前由美国爱荷华州的IgnacioPonseti医生设计并报道使用的。该方法的主要部分是一种非手术疗法，在4-8周的时间内，每周对患病的足进行轻柔的按摩与拉伸，并进行石膏固定。这使得足部的韧带得以放松，骨骼逐渐生长到正确的位置。在患病的足部被矫正为完全外展（即脚趾外展位）后，90%的儿童还将接受跟腱的手术，在这个手术中，跟腱被切断，脚踝得以放松，这样脚就能够达到一个脚趾向上的位置。然后将脚固定在最后的石膏中，持续3周。在去除最后的石膏后，您的孩子需要穿有连杆相连的特制矫形鞋，以保持脚向外旋的姿势。在治疗的前3个月里，每天23小时穿戴这样的矫形鞋。3个月后，你的孩子将从每天23小时佩戴支具转变为只在午睡和晚上佩戴。用这种方式佩戴支具，直到孩子至少4岁。孩子需要打多少次石膏呢？通常情况下，需要用4到8次石膏来矫正畸形。在少数罕见的情况下，需要多达10到15次石膏。您的孩子需要在4到8周内每周去医院，去除石膏，接受医生的手法矫正，并使用新的石膏固定。轻度畸形比严重畸形的矫正速度更快。为了达到矫正脚的位置，石膏需要从宝宝的大腿根部延伸到他或她的脚趾。在治疗过程中家长该如何帮助到医生？在每一次石膏固定的治疗过程中，家长可以帮助宝宝在接受治疗时放松下来。在医生手法按摩拉伸宝宝的脚以及打石膏的过程中，用奶瓶喂宝宝可以让他（或她）平静下来。如果宝宝是母乳喂养的，在治疗前喂养可以帮助孩子放松。按摩和打石膏并不痛苦，孩子们经常会睡着！请可以在这个过程中播放宝宝喜欢听的摇篮曲，可以让你的孩子平静下来。同时可以带一个小扇子，为宝宝扇风，让他（或她）保持凉爽。在石膏固定过程中，注意孩子的脚趾与石膏的位置。如果你孩子的脚趾开始消失在石膏中，石膏就太松了，可能会脱落。在这种情况下，需要立即拆除石膏。请与医院医院联系，石膏将需要尽快更换。打完石膏后，在家里有什么注意点？每次换尿布的时候都检查宝宝的脚趾，确保它们是粉红色和温暖的。检查石膏边缘周围的皮肤是否有摩擦或发红的迹象。保持石膏的清洁和干燥。经常给宝宝换尿布，以免弄脏石膏。带弹性边缘的一次性纸尿裤效果良好。尽量将尿布边缘放在石膏顶部上方，以防止尿液漏到石膏内。如果您的宝宝弄脏了石膏，可以用干布进行擦拭。即使仍然有污渍，石膏也是可以继续被使用的。当孩子戴着石膏时，日常生活中该如何照顾他（或她）？尿布：使用一次性带有弹性边缘的尿布。确保弹性的边缘在腹股沟，不覆盖石膏上。一定要使用正确尺寸的尿布，以防止尿渗到石膏里面。衣服：在打着石膏的情况下，连体衣可能不太适合穿着。在内腿处有搭扣的裤子可能穿着起来更容易。大一号的袜子可以包裹在石膏上，让您的孩子的脚趾保持温暖。洗澡：当宝宝打石膏时，可以进行海绵擦浴。仔细注意尿布区域，因为婴儿不能被放在水中。安全检查：检查汽车安全座椅、婴儿车、和其他婴儿设备，以确保安全带、护垫和其他安全设备在孩子打着石膏的情况下能正常工作。在腿下垂的时间请注意孩子的脚趾，检查脚趾是否肿胀。睡眠：石膏通常不会导致睡眠问题。如果你的宝宝感到不舒服或经常哭，确保石膏没有滑动，脚趾是温暖的和粉红色的。如果石膏似乎不是问题，你的宝宝可能需要改变一下睡觉的姿势。如果睡眠问题持续存在，请联系你的医生以寻求进一步的建议。什么情况下必须t联系医生？你看不见你的宝宝的脚趾头。你的宝宝的脚趾不是粉红色的和温暖的。石膏碎裂或松动或开裂。你的宝宝比平时哭得更多，似乎很痛苦。石膏内的某个看不到的位置可能与皮肤产生了摩擦。最后让我们用IgnacioPonseti医生的一段话来安慰您们并结束我们的这封信：“如果他们的孩子其他方面是正常的，经过专家的手治疗，他们的孩子将会有正常外观的脚，所有实际功能都可以达到正常。治疗良好的马蹄内翻足没有残疾，而且完全可以适应正常、活跃的生活。”---IgnacioPonseti医生(1914–2009)文中内容参考链接：http://ponseti.infohttps://www.royalberkshire.nhs.uk/media/54dhj4jz/clubfoot-and-ponseti-info-for-parents-_jan22.pdf上海儿童医学中心贵州医院骨科葛翼华2023年9月