经常会有战友和家属朋友说起,移植啊?肯定很恐怖!可受罪了吧!多难受啊!不想移植,不敢移植,害怕移植……对于没有接受过造血干细胞移植,或者在外院有过“不太友好”的移植经历的战友来说,“谈移色变”、“恐怖如斯”是他们对“移植”最直接的反应,事实真是如此吗?今天,我为大家分享一位移植战友的亲身经历,看看他笔下记录的最真实的移植感受。信件原文如下:尊敬的移植仓所有的医护人员: 你们好!在我写这份感谢信时,情不自禁的想起我入院、住院、复查时的一场场、一幕幕,心里感慨词穷,无语描述,抑制不住心中的汹涌澎湃、层峦迭宕。自从医生告诉我,我的病需要做造血干细胞移植才能彻底痊愈时,心里就一直忐忑不安、害怕。我经常夜不能寐,可我又不能把心里的害怕说出来,怕爸妈更为我担心,他们为我的病已经是心力交瘁了,我不敢在他们面前表现出我的害怕。 自从我入院以来,先在一病区住了三天才怀着担惊害怕的心情进入了移植仓。每天看着忙忙碌碌的医生和护士,还有在我身边护理的护工,目睹了护士们每天的工作状况,感受了你们对工作的那种高度的责任感,对待病人的热情和蔼的态度以及紧张忙碌的工作过程,令我赞叹不已。在此,我代表我及家人对移植仓里的全体医护人员表示深深的感谢! 在这里更多让我回味、难忘的,是你们给我的爱心、贴心,让我享受家一般的温暖,让我慢慢的忘记了害怕;是你们的关爱和鼓励让我心里没有了害怕、没有了恐慌、没有了因没有家人的陪伴而感到孤独,让我更加坚强的接受了移植手术。手术后医生和护士不断过来查看病情,问有没有不适的地方,还细心的告诉我术后禁止的一些事项。 在仓里的这段时间,你们不论多忙,每天按时注射药物,仔细询问病情,耐心照料。是你们情意浓浓的温暖与体贴,让我轻松而愉快地度过了一个多月的移植历程。在这里,医护人员就像是一位伟大的母亲在呵护婴儿一样,给了我无限体贴、关心与爱;护理工作是那么到位、熟练,从不马虎;和我交谈时,语气总是那么亲切,总是关心地督促我多喝水、多漱口;每次家人送来的饭菜,都认真仔细地检查,凡是不合格的食品绝对不会让我吃。在精神方面,化疗出现难受时,也总是鼓励我要坚强。 是啊,多好的白衣天使!这里的医护人员都是优秀的、尽职尽责的,同样带给我很多温暖与感动。 听了我的心声,也听听我的家人的心声吧! 是你们像对待自己孩子一样对我儿子细心的照顾,让我这个“谈移色变”的妈妈放心了,不害怕了。每次送饭去看着你们对我们的孩儿那么耐心,那么温柔的照顾,尤其是我们的主治医生宋艳智宋大夫和我们的管床医生刘占祥刘大夫,还有我们的护士长和管床护士。因没有什么文化,而且脑子不够用,经常你们一句简单的话我都半天听不懂,可你们从来没有对我表示过不耐烦,无论是什么问题都是特别有耐心给我说几遍。 记得有一次儿子想吃橙子,抱着试试看的心态拍照给护士长,问问是不是这样的叫橙子,没想到百忙之中的护士长居然马上回复了我信息说“是这种”;还有一次儿于因为口腔溃疡什么都不想吃,打电话给我说想喝豆浆,我也是抱着试试看的心态发了信息问宋大夫,可不可以吃,宋大夫也是百忙之中回了我“可以喝一点”。简单几个字的回答,让我深深的体会到了“医患一家”,感谢你们!你们身穿一身素洁的白大褂,在分秒中播洒温暖。 一份关心,一声问候,逸出芬芳与美丽。你们已幻成圣洁的天使,立在病人的心中,不必介意平凡,整个旅程,你们是风景。感谢你们对我儿子的照顾,祝愿你们这些白衣天使事业有成,身体健康,家庭和睦。——来自一位淋巴瘤移植后的少年&母亲信件原图往下查看信件原件—
总体来说,淋巴瘤是一种对化疗敏感的肿瘤大部分淋巴瘤通过数个疗程的化疗都可以达到比较好的疗效。但,好不容易坚持完成了几个疗程的化疗后,疗效却不好,后续怎么办呢?首先,重新复习病理分型很重要!病理分型最开始不是看过了吗?怎么又要看?淋巴瘤的类型有近百种,其中不乏一些病理相近的种类,病理分型鉴别难度大。但它们在治疗上,特别是治疗策略上又有很大的不同!!例如,伯基特淋巴瘤要求高剂量化疗,如果被当作与之类似的弥漫大B淋巴瘤而采用了RCHOP方案化疗,那就很容易复发,疗效不理想了。再例如,虽然都是滤泡细胞淋巴瘤,但是是否伴有大细胞转化这一病理特点,对治疗方案的选择和疗效就有非常大的影响了。所以遇到疗效不理想,首先要把之前的病理标本重新找出来进行病理诊断的复习,必要时还要多找几家经验丰富的淋巴瘤病理诊断中心会诊,甚至有可能还需要对治疗后反应不好的淋巴瘤病灶重新取活检,进行新的病理诊断。在工作中,常会遇到原来疗效不好的淋巴瘤,修正了病理诊断更换化疗方案从而提高疗效的情况。其次,需要仔细的梳理之前治疗的过。仔细梳理之前治疗的过程,可能会从中找出治疗效果不理想的原因。治疗效果不好的淋巴瘤分为两种类型:第一种是难治性,采用标准一线治疗方案治疗,淋巴瘤无法取得良好的治疗反应。可能提示肿瘤细胞有耐药的趋势。我们主要关注:是否治疗剂量不足?疗程之间间隔过长?例如:淋巴母细胞淋巴瘤要求强烈化疗,原发中枢淋巴瘤要求大剂量的甲氨喋呤为基础的化疗,高级别的双打击淋巴瘤要求化疗间隔不能过长等。如果治疗剂量不够,可以调整至强方案治疗。如果既往化疗剂量和疗程已经很标准了,但仍然效果不好时,往往需要改用二线方案治疗,或加入上市新药,克服耐药。另一种是复发性,淋巴瘤治疗达到完全缓解后再次出现病灶的情况。我们主要关注:复发的快慢。停止化疗一年以上的复发,多数对原化疗还是有效的,可以尝试原有方案,一旦再次取得缓解后要注意巩固和维持治疗,可以考虑自体造血干细胞移植来降低复发的可能。如果停化疗一年内就复发了,甚至半年内就复发了,那就基本等同于难治性的淋巴瘤了,处理原则和难治性淋巴瘤一样。“温故而知新”,善莫大焉。第三,随时根据病情调整个体化的治疗策略。淋巴瘤的治疗是一个相对长期的治疗过程,随时调整个体化的治疗策略非常重要。对于大多数淋巴瘤患者,在首次治疗前会根据年龄,疾病的早中晚期,血中的乳酸脱氢酶酶水平,淋巴结以外的病变多少,身体体能状态进行未来治疗后结局的初步预判,根据这个预判的情况制定治疗策略:包括化疗强度,疗程的密集程度,是否需要移植,是否需要维持治疗等等。但是如果出现了化疗效果不好的情况,那么整个治疗策略就要重新调整。在身体能承受的情况下加强治疗强度(ECOG评分再一次显得非常重要),对较年轻的患者(原则上<65岁)要考虑在恰当的时机采取自体造血干细胞移植治疗。希望我们的帮助,能为您在治疗的道路上画上一道彩虹!!
“救死扶贫解危难,医德高尚帮穷人” 病例特点:血友病,失血性休克,急性肾功能不全,经费困难,成功救治 程XX,男性,47岁,血友病。2012年5月30因“右侧髋关节剧痛,血红蛋白急剧下降”由燕达医院骨科转入陆道培血液肿瘤中心。接诊时见患者重度贫血貌,因右髋关节疼痛剧烈不能平卧,腹部膨隆,疼痛拒按,且疼痛逐渐加重,且烦躁不安。脉搏94次/分,血压90/60mmHg,24小时尿量不足100毫升。血红蛋白从5月28日的150克/升急剧下降至30日的76克/升。考虑为血友病伴活动性出血,失血性休克,急性肾功能不全。立即给予人凝血因子Ⅷ、红细胞及新鲜血浆输注。次日病情进行性加重,精神差,昏睡,腹胀加重,血红蛋白继续下降至54克/升,全天无尿。腹部B超:右侧可见直径大于20cm左右肿物(已超出探头测量范围),体位变动无明显变化。 陆道培院士、童春容主任查房指示:血友病患者在出血情况下,凝血因子Ⅷ含量往往只有正常人的1%以下。患者腹部巨大肿物为腰大肌出血形成的血肿可能性大,血肿破裂导致腹腔内出血。腹部出血量非常大,而且还没有控制住。同时无尿说明有失血性休克,急性肾功能不全,生命危在旦夕。向家属报病危,家属表示理解并要求积极抢救。陆院士指示持续给予人凝血因子Ⅷ、红细胞输注并补液。经过上述处理从第四天开始,患者尿量增多,输红细胞后血红蛋白开始回升,病情逐渐好转。考虑该患者经济困难,在血制品输注和药物方面我们精打细算,任何贵重药品都和患者家属商量后给药,家属非常感动也非常配合。经过医护人员的精心诊治,该患者病情迅速好转,逐渐恢复正常饮食及排便,并于入院后第8天顺利出院,回家休养。患者及家属都非常满意,特意送来锦旗,上面写道:“救死扶贫解危难,医德高尚帮穷人”。陆道培血液肿瘤中心官方网站:www.daopei.net