杨岫岩医生的科普号

多个脏器受损需考虑风湿免疫病时间: 2015-02-10 来源: 广州日报 B7版 风湿病常被误诊或漏诊，如遇两个或以上的系统或脏器受损，一定要考虑到风湿免疫科就诊 医学指导/广州市第一人民医院风湿免疫科主任医师蔡小燕 很多市民对风湿病的了解，多数停留在老年人腰腿痛、类风湿关节炎上。其实不然， 风湿免疫疾病是一大类常见疾病，面部四肢皮疹、肌肉关节疼痛、贫血浮肿等症状，乍一看该去皮肤科、骨科、血液科等就诊，实际上可能是风湿免疫性疾病惹的祸。风湿免疫性疾病可以侵犯身体任何一个组织，如遇两个或以上的系统或脏器受损，一定要记得考虑到风湿免疫科就诊，以争取宝贵的治疗时间。 文/广州日报记者伍仞 通讯员魏星 风湿病较容易误诊漏诊 广州市第一人民医院风湿免疫科主任蔡小燕介绍，大医院的风湿免疫内科更像是一个集合各种疑难病例的专科，正是因为医学界各个专科的划分是按生理和解剖结构，如心内科、呼吸科、肾内科、皮肤科等，而风湿免疫性疾病常涉及多个专科，表现又复杂多样，皮肤、关节、心、脑、肺、肾，以及血液系统都有可能侵犯，所以往往导致临床上的误诊和漏诊。 正常的免疫功能在于能对抗细菌、病毒等入侵者或接受移植的器官等外来物，也能在清除自身变异的癌细胞、衰老、坏死的细胞等方面发挥作用。当免疫功能发生紊乱，误将自身组织作为入侵者，则会发生自身免疫性疾病。有些自身免疫病，针对性很强，只损害一个组织或脏器。比如损害产生胰岛素的胰岛细胞，导致I型糖尿病；损害甲状腺，引起桥本氏甲状腺炎或甲亢等。而风湿病的免疫功能紊乱后，针对性不强，导致多部位的损害，比如系统性红斑狼疮、系统性血管炎、多发性肌炎/皮肌炎等。 蔡小燕提醒，如果出现各种关节肌肉的肿痛、两个或以上脏器受损，如肾炎+关节炎、皮疹+肾炎、关节痛+胸积水、贫血+肾炎等情况，或反复发热一个月以上，诊断仍不明确，抗感染治疗无效等情况，需要及时找风湿科医生，明确是否有风湿病，以免误诊。她介绍，许多临床专科的疑难杂症，有可能就是很普通的风湿病。 并非老人专利 很多是青壮年时期发病 风湿病并不是老年人的专利，蔡小燕介绍，很多风湿病发病年龄都是青壮年时期。例如，系统性红斑狼疮是典型的自身免疫疾病，这个病就好发于年轻女性，发病高峰为15～40岁，发病可急可缓，临床表现多种多样。还有强直性脊柱炎，也是专门侵犯年轻人的一种关节病，尤其是青年男性。强直性脊柱炎早期主要表现为颈、背、腰、骶、肩等脊柱的疼痛，或者下肢大关节、足跟的疼痛或肿痛，常常误诊为扭伤或劳损。 风湿病常常被误诊。最近风湿科就接诊过这样一个患者：28岁的张小姐平时很少锻炼，偶然受朋友之邀打了一场羽毛球，当晚即出现右胳膊肌肉肿胀、疼痛，后来变硬，并逐渐累及右腿、左胳膊及左腿，发展到右胳膊肌腱挛缩，活动明显受限。张小姐四处求医多月，诊断不明，上个月辗转来到市一医院，蔡小燕经病理检查和核磁共振检查，确诊为“嗜酸性筋膜炎”。 蔡小燕介绍，嗜酸性筋膜炎以男性多见，男女患病之比是2:1，发病年龄以30~60岁为多，发病前常有过度劳累史。剧烈运动、外伤、受寒及上呼吸道感染等，亦可能诱发此病。常以肢体皮肤肿胀、绷紧、发硬起病，或兼有皮肤红斑及关节活动受限。患者往往出现皮下深部组织硬肿，患肢上举时，可见表面皮肤凹陷。一般无明显全身症状，少数患者伴有关节肌肉酸痛、乏力、低热等，时间久了还可能导致肢体挛缩和功能障碍。张小姐得到确诊后，进行激素、环磷酰胺等药物的积极治疗，目前四肢肌肉硬肿和肌腱挛缩的症状改善，病情得到有效控制。 专家提醒： 十大症状考虑看风湿免疫科 蔡小燕介绍，风湿病包括很多具体的疾病，有十大类，近百个病种。常见的如类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、系统性血管炎、多发性肌炎/皮肌炎、系统性硬化症、强直性脊柱炎、干燥综合征、骨关节炎、痛风等，但风湿病的先兆表现却有相似之处，如果出现以下一些不适，就要提高警惕，及时就诊，避免错过治疗的最佳时期。 1.关节肿痛或疼痛，如果有关节明显的肿胀，赶紧就医。2.肌痛、肌无力。3. 双手或双足遇冷或情绪改变时变白，遇暖或情绪稳定后变红、变紫。4.口眼干燥、反复的腮腺肿大。5.下背疼痛和交替性臀部疼痛，足跟痛或其他肌腱端部位疼痛。6. 浮肿、蛋白尿。7. 贫血、血小板减少。8.不明原因的长期发热。9.反复的眼炎、皮疹、皮肤破溃。10.不明原因的动静脉血栓。

在生活中，我们经常遇到这样的中老年人，他们总感觉全身上下，不是这里痛就是那里痛，但到医院检查，又查不出是什么病。带着广大读者的疑问，我们记者专程到中山大学附属第一医院，采访了国内著名的风湿免疫专家——杨岫岩教授。杨教授说，的确如此，尤其在风湿病专科门诊中，这种情况的老年病人很常见。他们早上醒来全身酸痛，肌肉关节僵痛难忍，但往往又难以指出具体某个关节痛，也说不清是什么时候开始痛，主要是颈项部、肩背至上臂部、骨盆周围至大腿部的酸痛，起床后活动活动，反而没有那么痛，曾经怀疑是类风湿关节炎或骨质疏松，但照过X线，查过类风湿因子等，都没有发现异常。病人经过详细的询问病史及做有关检查，排除了类风湿关节炎、抗核抗体相关结缔组织病、肿瘤和慢性感染（尤其结核），接着排除骨质疏松、骨关节炎，化验检查只有血沉和C反应蛋白增高，最后被诊断为风湿性多肌痛。风湿性多肌痛究竟是什么病？据杨教授介绍，风湿性多肌痛在国外非常常见，但在国内，不仅普通老百姓对它不大认识，就连临床医生也多认识不足。风湿性多肌痛在西方国家属于常见病，在中国的老年人群中患病人数也不少。最近10多年中国的风湿免疫科医生才开始注意风湿性多肌痛，而其他专科的医生对这个病更加陌生。风湿性多肌痛，由于临床症状的非特异性，又缺乏有诊断意义的实验室检查指标，它的症状常被临床解释为骨质疏松症或“老年风湿痛”，很多病人甚至被延误诊断多年，在痛苦中煎熬，直到逐渐的体能衰退，不能走路和生活自理，最后卧床不起而走完人生的道路，被解释为“老死了”。“若是早期发现，一旦确诊，多数不需住院，只需坚持在门诊用药，症状改善非常明显。治疗除了减轻痛苦，更重要的是防止该病导致的“逐渐机体衰退而老死”，从而延长老人寿命。”杨教授这样说道，“现在生活条件好，老人们都希望能健康、舒服地长寿着。”风湿性多肌痛主要发生在60岁以上老年，少数50多岁起病，年龄愈大患病率愈高，平均年龄为70岁，男女均可发病。目前，风湿性多肌痛的病因和发病机制还不清楚。其病因可能是多因素的，在内在因素和环境共同作用下，通过免疫机制导致免疫性炎症。所以其最重要的特征就是反映身体炎症反应的血沉和C反应蛋白增高。杨教授说，患者常常主诉较多，全身酸痛不适，多以颈项部和肩背部症状开始，然后发展到四肢近端、颈、胸、臀等部位，有时远端肌群以及关节亦可受累，直接影响患者的生活。僵痛以晨间或久坐休息之后再起步活动时明显。晨僵可以表现为晚间上床时尚可，早上醒来就全身酸痛僵硬难忍，晨僵时间轻则半小时，重则数小时，甚至整天都不缓解。肌无力以骨盆带肌和大腿开始，逐渐发展到全身肌无力。严重者日常活动受限，梳头、刮面、穿衣、下蹲、上下楼梯都有困难，甚至床上翻身和坐起都出现困难，并且可能出现肌肉萎缩而进一步加重肌肉无力现象。部分病人可以呈波动性的缓解与复发交替。风湿性多肌痛患者虽然主诉很多，症状很重，但查体却很少有与此相关的阳性体征，呈现典型的症状与体征不相符的状况。实验室检查也只有非特异性的炎症指标（血沉、C反应蛋白等）增高。因此，“诊断完全是依靠临床表现的特征和临床医生的认知性度。”杨教授说，“这就增加了风湿性多肌痛诊断的难度。”风湿性多肌痛的诊断要点和治疗理念在关注风湿性多肌痛的诊断和治疗的同时，我们需要高度关注巨细胞动脉炎。因为巨细胞动脉炎常常伴随风湿性多肌痛，在医学界甚至普遍认为，这很可能就是一种疾病过程的不同表现。风湿性多肌痛的症状常被临床解释为骨质疏松症或“老年风湿痛”，巨细胞动脉炎的症状也常被归咎于为“动脉硬化”，导致巨细胞动脉炎和风湿性多肌痛常常被延误诊断。巨细胞动脉炎最累及颞动脉，又称为颞动脉炎。男性患者颞动脉显露的体征比较常见，颞动脉就是从耳旁经太阳穴向上穿行至头顶、颞部的头皮下，人人皆有，左右各一。常表现颞动脉触痛、串珠样怒张，可触及搏动，也可搏动消失。血管炎症狭窄可影响头面部五官的供血，而出现相应的症状。因此，杨教授提醒广大读者，50岁以上有耳鸣或听力下降、视力丧失、复视、新发生的头疼、颌跛行、不明原因发热、不能解释的全身不适症状、贫血、血沉增高等，均需要警惕巨细胞动脉炎和风湿性多肌痛。杨教授向记者介绍了巨细胞动脉炎和风湿性多肌痛的治疗和用药理念：治疗主要是缓解症状，阻止病变进展，防止重要脏器功能的损害。经过适当的治疗，风湿性多肌痛的病情多可迅速控制、缓解或痊愈；亦可迁延不愈或反复发作；疾病后期也可出现肌肉废用性萎缩或肩囊挛缩等严重情况。风湿性多肌痛如不伴发巨细胞动脉炎，预后较好。巨细胞动脉炎的视力、听力受损比较常见，而且通常是不可逆的，一般需治疗2年以上甚至更长。如果不能获得诊断和恰当的治疗，巨细胞动脉炎合并风湿性多肌痛的老年患者病死率较高。近年由于早期诊断和治疗手段的改善，病死率大大下降。巨细胞动脉炎如果累及中枢血管（颈内动脉的分支），导致脑梗塞，则预后较差。长期慢性的主动脉炎，导致主动脉瘤或夹层，也会造成破裂的风险。所以风湿性多肌痛的治疗可以相对保守，巨细胞动脉炎则需要比较积极的治疗。最后杨岫岩教授用一句话，为记者概括了这个容易被延误诊断的疾病：一个全身酸痛的老年患者，如果各种检查都是正常，只有血沉和C反应蛋白升高，就要高度警惕风湿性多肌痛，建议看风湿免疫科。

《中华医学杂志》2014年10月14日第94卷第37期“专家论坛”应关注红斑狼疮目标治疗的新理念杨岫岩 邱茜（广州中山大学附属第一医院风湿免疫科）红斑狼疮（SLE）是自身免疫病的原型，其治疗理念影响着整个自身免疫病的治疗思路。2014年6月在欧洲风湿病学年会上，有一个热门的话题就是“红斑狼疮的目标治疗”（treat to target in systemic lupus erythematosus，T2T/SLE），与笔者3年多前在《中华医学杂志》提出的“红斑狼疮需要引入目标治疗的理念”的观点大致相同[1]。今年欧洲高调提出T2T/SLE，提示SLE的治疗理念和策略正在更新，目标治疗（treat to target，T2T）理念已经逐渐成为SLE治疗的共识。对于涉及SLE的临床学科，包括大内科、皮肤科、风湿免疫专科、肾脏专科等，需要关注这一新的理念。一．T2T/SLE理念的形成鉴于心血管病、糖尿病等慢性疾病的治疗经验，T2T的概念已经逐渐向医学其他专科和其他疾病扩展。T2T是一种治疗策略，让临床的治疗有一个明确方向和目标，即疾病一旦确诊，就应该朝着完全缓解的目标进行诱导治疗，即使无法达到完全缓解，也应该尽量控制在低度活动状态，才能够防止或减轻疾病对机体的危害。SLE属于慢性、不可治愈性疾病。具有循证医学意义的随访研究显示，首次治疗不能达到完全缓解、持续的疾病活动和疾病反复发作，是SLE预后不良的指征。鉴于目前各种诊治指南所推荐的SLE治疗模式，均只能使大多数SLE患者的病情处在慢性活动状态、反复的病情波动、活动与缓解相交替等状态，远期预后并不理想。要改善SLE的远期预后，诱导治疗的目标必须指向疾病缓解，并且长期维持在缓解状态，这个观点逐渐浮现在大家面前。本刊于2011年3月首次提出T2T/SLE的理念[1]，1年多之后，2012年5月欧洲的一组SLE专家在瑞士的Zurich市，讨论了SLE引入T2T治疗理念的必要性和可行性，并成立T2T/SLE工作组。讨论内容发表在2012年的《Clin Exp Rheumatol》增刊，这是英文期刊首次提出T2T/SLE的概念[2]。再经过2年的研究，T2T/SLE工作组向欧洲风湿病学术年会提交了一个T2T/SLE的推荐，并于2014年6月发表在《Ann Rheum Dis》[3]。二．SLE传统治疗模式的短板SLE的传统治疗理念是分阶段治疗，即诱导治疗与维持治疗。目前，国际上2个治疗中重度SLE的经典治疗模式是美国NIH方案和欧洲方案。美国NIH方案是：每月1次静脉注射环磷酰胺（IV-CTX）1.0g/m2体表面积，连续6个月作为诱导治疗，然后每3个月1次作为维持治疗。欧洲方案是：每半个月1次IV-CTX 500mg，连续6次（3个月）后改用硫唑嘌呤维持治疗。根据笔者的经验，按照美国NIH方案治疗6个月以后，或按照欧洲方案3个月以后，多数中国的重症红斑狼疮并不能达到疾病缓解的境地，此时进入维持治疗阶段未必合适。西方国家目前治疗SLE的现状也并不理想，T2T/SLE工作组指出[2]，目前至少有60%~85%的SLE患者长期处在“复发/缓解交替”或持续慢性活动状态。同时他们引述了一项1613例SLE随访资料显示，只有38例（2.4%）的患者获得连续5年的持续缓解；另一项2010年的随访资料显示，按照目前的治疗方法，只有很少数SLE患者能在1年内达到非活动状态，绝大多数仍处在疾病持续活动或发作状态。而狼疮肾炎6个月内病情不能获得控制是预后不良的指征。正是这些“不理想”现状，刺激着SLE的专家们谋求新的治疗理念和模式。多年来在治疗SLE问题上，一方面在推崇这些经典美国NIH方案和欧洲方案，强调按照这些方案进行规范化治疗；另一方面又在强调治疗SLE是一门艺术，需要在循证医学基础上实施个体化治疗。美国NIH方案和欧洲方案均存在一些问题。首先SLE是一组高度异质性的疾病。其异质性体现在，疾病以不同的炎症活动程度累及着不同的组织和脏器，导致病情急重轻缓的差异；还体现在体质状况、感染威胁、对药物的敏感性和耐受性的区别等等。因此，治疗不同的SLE个体，不可教条地选用同一个治疗方案，也不可以统一在某个时间截点（美国NIH方案6个月，欧洲方案3个月）同时转入维持治疗。而是应该根据患者的具体情况，确定诱导治疗的强度和降阶治疗的模式。虽然美国NIH方案和欧洲方案是经过严格的多中心随机对照试验所证实，作为循证医学的证据级别甚高，其内部有效性不容质疑。然而，其所设定的研究样本主要是IV型狼疮肾炎，并未包含全部SLE人群。我们应该清楚循证医学的另一个概念“外部有效性”。当我们将IV型狼疮肾炎的证据演绎到其他类型的狼疮肾炎或其他SLE时，其外部有效性并不高。正如T2T/SLE工作组总体治疗原则指出，本病具有复杂性和多样性。因此，美国NIH方案和欧洲方案并不能适用于所有类型的SLE。在SLE的治疗历史中，传统的分阶段疗法具有重要的里程碑意义，它使SLE的5年生存率从不足50%上升到大约90%。而今，我们已经不满足于这个大约90%的5年生存率，我们在追求让SLE患者长期缓解和长期高生命质量的存活。因此，需要引入一个T2T/SLE的治疗理念。三． T2T/SLE的总则与推荐目前T2T/SLE的研究刚刚起步，仍有许多需要完善的内容。今年6月，T2T/SLE工作组初步提出了4项总则（overarching principles）和11条推荐（recommendations）[3]。下面结合笔者自身的临床经验，对T2T/SLE工作组提出的总则和推荐进行解读。1．T2T/SLE的总体原则T2T/SLE工作组通过详细的讨论、传阅和投票，提出了针对T2T/SLE的4项总体原则（见表1）。这些总则首先强调患者的自主权，患者具有制定决策的中心地位，有治疗SLE经验的专科医师在选择治疗方案时，需要针对双方关注的问题与患者进行充分沟通，在个体化和权衡考虑之后，制定每个治疗决策。T2T/SLE不是只关注单个目标，而是一系列的治疗目标。T2T/SLE工作组讨论了建立“分层次的治疗目标”的必要性。虽然有些内容是不言而喻的，例如挽救患者的生命比减少激素剂量更为重要，但目前尚无法对治疗目标如何分层提出结论性的建议，这也是下一步需要研究的临床课题。鉴于SLE复杂性和多样性的特点，T2T/SLE的总则还强调了多学科合作的必要性，不仅需要不同专科医生的合作，有些还需要医疗、医疗辅助部门和其他相关专业的人士共同组成一个团队来进行治疗。T2T在糖尿病、高血压、痛风等慢性病的治疗方案比较固定。而由于SLE本身有高度异质性，治疗药物的近期与远期风险，不同个体对不同治疗方案的耐受性有区别，因此T2T/SLE强调定期监测和复查，每隔一段合理的时间就必须评估和调整治疗方案。这里强调的是“合理的”时间间隔。2．T2T/SLE的推荐T2T/SLE的11条推荐实际上就是提出了一系列的治疗目标（见表1）。首先强调的治疗目标是疾病的缓解，包括总体病情和受累脏器的缓解，若无法达到缓解，则尽可能将疾病控制在最低的活动度。因为多年来许多具有循证医学意义的长期随访研究（包括队列研究和对照试验的延长随访）均提示，达到低疾病活动度或缓解才能使患者获得令人满意的远期结局。SLE是容易出现复发-缓解（relapsing-remitting）相交替的疾病，疾病复发，尤其是严重的复发，同样对患者造成严重的损害。因此对于缓解期的SLE，预防复发同样是SLE重要的治疗目标。定期复查和长期随访，当疾病发生轻度或亚临床复发状态时，及时调整治疗控制之。推荐3所提出“对于无临床症状的患者，不推荐仅仅根据狼疮血清学指标（稳定与否，或持续活动）就给予升级治疗。”虽然对血清学异常的无症状SLE提升治疗强度可以降低疾病复发的风险，但需要权衡增加药物所带来的副作用。这需要依靠医生的经验和判断力，只对可能复发的患者调整治疗。鉴于一些临床医生治疗SLE习惯于诱导治疗缓解以后，即停止免疫抑制剂，只用激素维持治疗。T2T/SLE工作组强调，对于狼疮肾炎，在免疫抑制剂诱导治疗之后，还需要用合适强度的免疫抑制剂继续维持治疗3年以上。实际上，不只是狼疮肾炎，其他严重SLE的治疗，笔者认为也需要遵循诱导与维持治疗的免疫抑制治疗原则。例如用环磷酰胺诱导治疗后，需要改用硫唑嘌呤或甲氨蝶呤作为后续治疗。治疗SLE是否需要终身使用激素，是一直存在争议的问题。这次T2T/SLE工作组将停用激素作为SLE维持治疗阶段的目标之一，明确提出尽可能完全停用激素。因为长期激素维持治疗的危害已经被学者们普遍关注，而且小剂量激素主要起抗炎作用，如果疾病已经获得完全缓解，体内不存在活动性的炎症，还继续使用激素来维持治疗是没有道理的。对于抗疟药物的使用问题，T2T/SLE工作组内的专家意见不统一。部分专家认为抗疟药应该在所有SLE患者中全程使用，除非有禁忌症，而另一部分专家则不赞同这个观点。后者认为抗疟药并非完全无风险，选用时需要注意“禁忌症”。在几个抗疟药中，羟氯喹的安全性高于氯喹，在选用抗疟药时应该选用羟氯喹。T2T/SLE工作组还指出，有些国家仍在使用阿的平治疗SLE的皮肤表现。因此建议“应慎重考虑使用抗疟药物”。综上所述，T2T/SLE是治疗SLE的一个新的理念。这个理念所要求的治疗目标是尽可能使疾病达到缓解，而且强调系统性症状的缓解和受累脏器的缓解，若经过努力还是达不到缓解者，也需尽可能达到最低的疾病活动度。对于高度异质性的SLE而言，要达到治疗目标，就需要临床医生在严密监控之下，摒弃教条主义的思维，个体化地选择和调整合适的治疗措施，以及适宜的随访间隔期，使SLE患者获得更佳的预后和更高的生命质量。表1 T2T/SLE工作组提出的总体原则和推荐总体原则：1. SLE的管理应该建立在患者与医生共同决策的基础上。2. SLE的治疗应该是通过控制病情活动程度、尽量减少并发症和药物毒性，以达到确保患者长期生存、防止器官损伤和改善健康相关的生命质量的目标。3. 要认识到该病临床表现的复杂性和多样性，必须关注多学科共同参与SLE的管理。4. SLE患者需要长期有规律的病情监控，评估和/或调整治疗方案。推荐：1. SLE的治疗目标是达到系统症状和器官损害的缓解，若达不到缓解，则需尽可能达到最低的疾病活动度（通过有效的狼疮活动指数和/或器官特异性指标来判断）。2. 预防复发（尤其是严重复发）是一个现实可行的目标，也是治疗的目的。3. 对于无临床症状的患者，不推荐仅仅根据狼疮血清学指标（稳定与否，或持续活动）就给予升级治疗。4. 因为疾病、治疗和合并症所致的损害可以导致后续的累积损害和死亡，就应该将预防损害的发生作为SLE一个重要的治疗目标。5. 在控制病情活动和预防损害之外，也应该重视那些对健康相关的生命质量（HRQOL）有负面影响的因素，如疲劳、疼痛和抑郁。6. 强烈建议早期识别和治疗狼疮肾炎的肾损害。7. 对于狼疮肾炎，建议在诱导治疗之后，至少维持3年的免疫抑制治疗，拟获得更佳结局。8. 狼疮维持治疗的目标是将激素减到控制疾病活动所需的最小剂量，如果可能的话激素应该完全停用。9. 预防和治疗抗磷脂综合征相关的病情应该是SLE的一个治疗目标，治疗建议与原发性抗磷脂综合征相同。10. 不管是否使用其他治疗，应慎重考虑使用抗疟药物。11. 免疫调节治疗之外，还应该考虑采用相关的辅助治疗来控制SLE患者的合并症。参考文献1. 杨岫岩. 红斑狼疮需要引入目标治疗的理念. 中华医学杂志, 2011,91:723-7242. Mosca M, Boumpas DT, Bruce IN, et al. Treat-to-target in systemic lupus erythematosus: where are we today? Clin Exp Rheumatol, 2012,30(suppl 73):S112-1153. van Vollenhoven RF, Mosca M, Bertsias G, et al. Treat-to-target in systemic lupus erythematosus: recommendations from an international task force. Ann Rheum Dis, 2014,73:958-967

《医学参考报-风湿免疫频道》2013年8月8日文章：红斑狼疮的目标治疗与达标后的临床决策杨岫岩（广州中山大学附属第一医院风湿免疫科）2011年，笔者曾在《中华医学杂志》提出“红斑狼疮需要引入目标治疗的理念”。现在系统性红斑狼疮（SLE）的目标治疗（treating to target）理念已经形成，它让临床治疗有一个明确方向和目标。即疾病一旦确诊，就应该朝着完全缓解的目标进行诱导治疗，即使无法达到完全缓解，也应该尽量控制在低度活动状态，才能够防止疾病对机体的危害。目标治疗需要通过严密控制（tight control）的治疗过程才能实现。“目标治疗”是一个理念，“严密控制”是在这个理念指导下的实施方法，二者是相辅相成的关系。由于SLE疾病的异质性和病情的易变性远远超过RA，所以SLE的“严密控制”计划不能象RA的一样，机械性地规定每个月评估一次病情，3个月调整一次治疗方案。而是根据具体情况，确定评估病情和调整治疗的时间。例如：狼疮危象需要随时评估、随时调整；重症SLE住院病人也需要短时间内复查各项临床和实验室指标；出院初期和门诊初始治疗的病人，第一个月通常需要每1~2周复诊评估一次，以后每月复诊评估一次；病情控制在低活动度以后，每3个月复诊评估一次；病情缓解后如果没有症状，可以每3~6个月复诊评估一次。1. 1. 诱导治疗方案需要遵循个体化原则SLE是一个高度异质性疾病，疾病的轻、重、急、缓，病人的体质状况及其对药物的敏感度和耐受性不同等等。因此，目标治疗需要个体化地制定一个诱导治疗的初始方案，并且在随访中根据病人的治疗反应，评估和调整治疗方案，确保疾病朝着缓解或低度活动的目标逐渐改善。SLE的诱导治疗没有最佳方案，也没有对与错之分。只要使用了激素、慢作用药、非细胞毒或细胞毒免疫抑制剂，均有可能获得病情改善的效果。即使是狼疮肾炎IV型的患者，只用激素不用免疫抑制剂，也多数会获得“有效”的结果，包括症状的改善、补体回升、蛋白尿下降等，也有部分可以达到完全缓解的境地，但如果加用免疫抑制剂，完全缓解的概率会明显提高，病程中复发或病情波动的概率会更低。可见治疗SLE不能够只满足于“有效”，而应该在用药安全的前提下，追求“更佳”的疗效。不但要追求完全缓解，而且要让疾病缓解后不容易复发。激素是治疗SLE的基础药物，SLE的诱导治疗方案均需要以激素为基础。但激素的作用主要是控制活动性炎症。在诱导治疗阶段，激素的用法、剂量和减药的速度，主要是根据疾病的活动度和炎症反应的程度而确定。在免疫抑制剂方面，静脉注射环磷酰胺（IV-CTX）治疗狼疮肾炎的美国NIH方案（1.0g，每月1次，连续6次后进入维持治疗阶段）和欧洲方案（0.5g，每2周1次，连续6次后进入维持治疗阶段），未必完全适合于中国患者。这或许是由于人种的关系，SLE在亚裔民族比较重，而在高加索族比较轻。因此，笔者治疗重症SLE较常使用的IV-CTX方案是剂量0.4g~0.6g，每周1次。对于有系统损害，但病情又不太严重，不需要使用IV-CTX的SLE患者，笔者主张加用比较温和的免疫抑制剂，如吗替麦考酚酯（MMF）或注射甲氨蝶呤（MTX），而不主张只用激素。MMF在疗效方面接近于IV-CTX的美国NIH方案，但不及IV-CTX每周1次的方案。MMF的优势在于没有明显的性腺毒性。作为诱导治疗，MMF的起始剂量2.0g/d为宜，然后再根据疗效和耐受性适当调整。根据治疗强度的需要，MTX可以单独使用，也可以与环孢素A（CsA）或他克莫司（FK506）联合使用。CsA和FK506均是治疗SLE有效的药物，而停药后迅速复发或病情反跳是其主要缺点，笔者的经验是与MTX联合使用，在病情稳定后先撤减CsA或FK506，可以保证其顺利撤药。2. 2. 在严密控制之下的降阶疗法早在1990年前后，类风湿关节炎的治疗模式转变为降阶疗法（step down bridge）。在SLE诱导治疗之后，随着病情的改善，治疗强度就开始逐渐降低，这实际上也是降阶疗法。在tight control下的step down bridge。由于治疗狼疮肾炎的美国NIH方案强调：IV-CTX诱导治疗每月1次，连续6次后改为每3个月1次作为维持治疗；欧洲方案强调：IV-CTX诱导治疗每2周1次，连续6次后改为硫唑嘌呤或MMF作为维持治疗。因此，全球的风湿免疫病学界多在教条地遵循着诱导治疗与维持治疗的2阶段思维模式。然而在实际的临床工作中，患者的个体差异很大。按照美国NIH方案，如果6个月以后患者还有大量蛋白尿，补体还比较低，这时能否转入维持治疗阶段？如果治疗2个月后蛋白尿消失，补体恢复正常，是否还需要继续诱导治疗多4个月后才能转入维持治疗阶段？针对这些问题，10年前笔者提出“以循证医学为基础的红斑狼疮个体化治疗”的理念（中华内科杂志,2004,43:653）。由于教条地理解“诱导治疗与维持治疗”的模式，业界出现了一些具有争议性的问题，如红斑狼疮诱导治疗到什么时候转入维持治疗？实际上，治疗SLE的诱导与维持治疗之间没有一个明确的界限。因为SLE治疗后，在病情由高度活动开始逐渐好转，到完全缓解之间是渐进的，没有一个分界线。这一点是不同于血液系统肿瘤治疗后的转归，后者治疗后有一个部分缓解和完全缓解的标准，而SLE没有。上个世纪80年代，美国NIH制定狼疮肾炎的IV-CTX冲击疗法的原理，是效仿血液系统肿瘤的化疗，先给予每月1次诱导治疗6个月，然后每3个月1次作为维持治疗3年。如今每3个月1次IV-CTX的维持疗法已经被全球否定，每月1次的诱导治疗也已被欧洲学者否定。我们需要重新思考IV-CTX冲击疗法。虽然免疫病与血液系统肿瘤有些相似之处，但免疫病毕竟不是血液系统肿瘤。笔者的经验认为，重症SLE和血管炎等免疫病的疗效，与IV-CTX的剂量密度有直接关系。美国NIH方案和欧洲方案的剂量密度只是每月1.0g，而每周1次IV-CTX，如果剂量为0.4g~0.6g，剂量密度就是每月1.6g~2.4g。在病人能够耐受的前提下，诱导治疗的初期，提高IV-CTX的剂量密度，可以提高疗效，缩短病程，更有利于早日停止IV-CTX，转换为毒性较低的免疫抑制剂。这样可以降低IV-CTX的累积剂量，降低其远期副作用。关于IV-CTX治疗SLE的累积剂量问题，曾经有学者提出8g~10g。这只是给初学者有一个大致的参考，当你成为一名专科医生以后，就应该抛弃这个教条。如果SLE比较顽固，IV-CTX达到卵巢损伤的负荷剂量，而病情尚未达到可以降低免疫抑制剂级别的境地，则需要选用较强的替代方案，包括MMF（2.0g/d）或MTX加CsA或FK506等。我们必须清楚，随着IV-CTX累积剂量的增加，潜在的毒副作用也在增加，尤其是性腺损害和远期肿瘤的风险。所以我们应该尽量降低IV-CTX的累积剂量，一旦SLE受累脏器的活动性病变好转，补体回升后，就应该改用其他副作用更小的免疫抑制剂，替换IV-CTX。在IV-CTX之后，接力的免疫抑制剂主要是MTX（15mg/wk）、MMF（1.5g/d）、来氟米特（20mg/d）、硫唑嘌呤（50mg~150mg/d）等。硫唑嘌呤是西方风湿科医生常用的一种免疫抑制剂。但有少数中国患者在口服硫唑嘌呤3周左右时，出现严重骨髓抑制和秃发的副作用，这种副作用在西方罕见报道。目前MTX治疗SLE的疗效尚未获得国际上的普遍认可，但笔者的经验认为每周1次注射MTX的疗效优于硫唑嘌呤，而且副作用更少。3. 3. 疾病达标缓解之后的治疗问题按照目标治疗的理念，SLE在tight control的治疗后，部分患者可以达标缓解，另一部分患者难以达到完全缓解的境地，只能维持在疾病低活动状态。后者无疑是需要长期运用最小有效剂量的药物维持。而对于达到了完全缓解的患者，或许可以逐渐撤停激素、甚至停药。这就涉及到了“SLE能否停药？”和“SLE停药的指征是什么？”等问题。这是多年来业界争论不休，而又一直没有理想答案的问题。有人认为可以停药，有人则主张终身用药维持，“哪怕是隔日半片泼尼松维持着，也会比较放心。”这是主张终身用药者的观点。要解答这些问题，我们不妨将SLE的“停药”理解为“零用药”。因为“停药”很容易被误读为疗程结束了或病情完全缓解了就可以停药，这显然是不正确的。也正因为如此误读，才会有“SLE能否停药？”和“SLE停药的指征是什么？”等问题。而且“停药”会导致病人误认为痊愈了而停止随访。纵观SLE治疗的全过程。在诱导治疗初期，可能采用的是高强度的用药，随着病情的改善，治疗强度逐渐降低。即前面所说的“降阶疗法”：确保疾病朝着缓解或低度活动的目标逐渐改善，药物治疗的强度也是随之病情的好转而逐渐降低。依次为中等强度、低强度、低低强度、低低低强度……，到最后有部分患者可能转入“零用药”阶段。实际上无限的“低”就等于“零”，我们可以把零用药理解为无限低强度的用药。例如当药物减至每周1次口服MTX 2.5mg时，下一步再减就是零用药了。传统治疗SLE的用药习惯是，在SLE治疗达到完全缓解后，“先撤停慢作用药，后撤停激素”，即在激素只有泼尼松10mg/d以后，先撤停慢作用药（包括免疫抑制剂和羟氯喹），最后才撤减激素。但笔者不赞同这种传统的减药方法，而是主张“先撤停激素，后撤停慢作用药”。因为小剂量激素主要起抗炎作用，如果仍存在有炎症的SLE被激素所掩盖，先停了慢作用药，会导致激素撤停药的困难。相反，如果先撤停了激素后，仍然没有炎症活动的指征，再进一步撤减慢作用药，就会更加顺利。再说，如果SLE已经完全缓解，体内不存在炎症，继续长期维持使用激素是没有道理的。因此，在维持治疗的后期，“先撤停激素，后撤停慢作用药”，SLE的复发率更低，可以获得更长时间的零用药。例如，SLE达到完全缓解以后，可能只剩下3个药：MTX、泼尼松和羟氯喹，俗称为MPH方案。此时，笔者主张先逐渐撤停激素，泼尼松缓慢从10mg/d减为5mg/d，再减为隔日5mg，然后停用激素。剩下MTX和羟氯喹，如果该患者当初以皮疹为主者，先撤停MTX，后撤停羟氯喹；如果患者当初以系统损害为主者，先撤停羟氯喹，后撤停MTX。每一个药的撤停，都是一个缓慢的过程，在病情不出现波动的前提下，先减后停。最后才能进入“零用药”的随访阶段。“零用药”之后，开始必须每3个月复诊1次，如果一直保持在缓解状态，可以每6个月复诊1次。在“零用药”随访阶段若有症状，或检查发现有疾病活动现象，必须及时调整用药。综上所述，SLE是一类病情复杂、异质性高的疾病，临床上不可过分追求完全缓解和“零用药”。在SLE治疗的过程中，任何一个阶段，任何一个药，在撤减过程中如果出现病情波动，均不可盲目撤减。实际上，目前多数SLE患者还难以达到“零用药”这样一种理想状态。根据笔者的经验，只有不足半数的SLE患者在疾病缓解之后可以达到“零激素”，不足1/3的患者可以达到“零用药”。希望业界继续研究探索，努力让更多的SLE达到长期的完全缓解和“零用药”状态。

《中华医学杂志》2011-03-22（第91卷，第11期）“专家论坛”杨岫岩 广州中山大学附属第一医院风湿免疫科 鉴于心血管病、糖尿病等慢性疾病的治疗经验，目标治疗（treating to target）和严密控制（tight control）的概念，已经逐渐向医学其他专科和其他疾病扩展。其中目标治疗是一种治疗理念，让临床的治疗有个明确方向和目标，即疾病一旦确诊，就应该朝着完全缓解的目标进行诱导治疗，即使无法达到完全缓解，也应该尽量控制在低度活动状态，才能够防止疾病对机体的危害，这就称为“目标治疗”[1]。目标治疗需要通过“严密控制”的治疗过程才能实现。系统性红斑狼疮（SLE）属于慢性、不可治愈性疾病，具有循证医学意义的随访研究显示，首次治疗不能达到完全缓解和持续的疾病活动，是SLE预后不良的指征。因此，SLE也需要引入目标治疗的理念。 1．SLE如何实施目标治疗 在风湿免疫科，类风湿关节炎（RA）的目标治疗已经逐渐被专科医生认识和掌握[1]，SLE的目标治疗理念尚未形成[2]。SLE是一个高度异质性疾病，疾病的轻、重、急、缓，病人的体质状况及其对药物的敏感度和耐受性不同等等[3]。因此，目标治疗需要个体化地制定一个诱导治疗的初始方案，并且在随访中根据病人的治疗反应，评估和调整治疗方案，确保疾病朝着缓解或低度活动的目标逐渐改善。 由于SLE疾病的异质性和病情的易变性远远超过RA，所以SLE的“严密控制”计划不能象RA的一样，机械性地规定每个月评估一次病情，3个月调整一次治疗方案。而是根据具体情况，确定评估病情和调整治疗的时间。例如：狼疮危象需要随时评估、随时调整；重症SLE住院病人也需要短时间内复查各项临床和实验室指标；出院初期和门诊初始治疗的病人，第一个月通常需要每1~2周复诊评估一次，以后每月复诊评估一次；病情控制在低活动度以后，每3个月复诊评估一次；病情缓解后如果没有症状，可以每3~6个月复诊评估一次。 2．以循证医学为基础确定和调整治疗方案 SLE的目标治疗，需要在循证医学的基础上，将最佳的临床研究证据、医生的临床经验与病人的现状及需求有机地结合起来。首先需要对个体病人进行疾病活动度、病情严重度和预后好坏进行临床评估。近十几年来许多具有循证医学意义的随访研究显示，SLE预后不良的指征包括：肺动脉高压、肺间质病变、消化道血管病变、中枢神经系统损害、狼疮肾炎等。在狼疮肾炎，病理改变直接影响预后，大量蛋白尿（>3.5g/24hr）持续3个月、持续高血压、起病时血肌酐增高等也是预后不良的临床指征。笔者的经验认为，非常低的补体C3（如：＜0.2umol/L）往往提示病情很不稳定，可以在没有其他预兆时突然转变为狼疮危象，临床需要警觉。 针对SLE治疗学的随机对照试验（RCT）只是有重要的参考价值，在临床治疗决策时不可盲目照搬。因为SLE的RCT主要集中在WHO-IV型的狼疮肾炎，其他类型的狼疮肾炎甚少RCT，更缺乏针对狼疮脑病、狼疮肺炎、临床皮肤损害、狼疮关节炎等的RCT。IV型狼疮肾炎不能代表整体SLE。另外，SLE的病情和预后与人种有关，有色人种的SLE比高加索人严重，所以西方的RCT也未必适合于中国的病人。 治疗SLE需要在对疾病进行评估的这基础上，个体化地制定一个诱导治疗的初始方案。在初始方案实施初期，必须密切注视治疗反应，包括疗效和耐受程度，以调整到最合适该患者的药物组合和剂量。例如，SLE合并中~重度肺动脉高压患者，除了对症使用肺动脉压的降压药和适当的抗凝治疗外，更重要的是强有力的诱导缓解治疗：标准大剂量激素（每日泼尼松1mg/kg体重）和环磷酰胺的强化治疗（静脉注射环磷酰胺200mg，隔日1次，或600mg，每周 1次）。而对于轻~中度的SLE（只有皮疹、关节炎和轻度低补体血症者），初始治疗可能只需要：甲氨蝶呤15mg/wk，泼尼松10mg/d，羟氯喹400mg/d。 在随访治疗中，根据病人的治疗反应，评估和调整治疗方案，确保疾病朝着缓解或低度活动的目标逐渐改善，药物治疗的强度也是随之病情的好转而逐渐降低。在疾病完全缓解之后，有部分患者可以逐渐撤停激素、甚至停药。但是停药不等于痊愈，即使停药后仍然需要每3~6个月复查一次。若出现“亚临床型的复发”可能需要用些温和的药物控制之。 3．诱导缓解的药物选择 激素是治疗SLE的基础药物，但激素的作用主要是抗炎，缓解急性期的炎症。因此激素的剂量要根据当时炎症反应的激烈程度而定。例如，对于SLE合并的出血性肺泡炎、横贯性脊髓炎、急性溶血性贫血、巨噬细胞活化综合征等，往往需要大剂量激素冲击疗法；急进性狼疮肾炎、癫痫大发作、肠系膜血管炎导致的急腹症等等，通常需要较大剂量激素；狼疮肾炎WHO-III型、IV型和V型者多数需要大剂量激素，每日泼尼松1mg/kg体重；狼疮肾炎轻度蛋白尿（定性+~++）、明显皮疹、浆膜炎等通常只需要中等剂量激素，每日泼尼松0.5mg/kg体重，但如果补体C3＜0.3umol/L，也建议使用大剂量激素；如果只有轻度皮疹或关节炎，则只需要小剂量激素，泼尼松10mg/d。这些只是举例参考，具体的激素用法需要根据病人的当时状况和医生的经验决定。 在SLE的治疗中，激素是抗炎药，免疫抑制剂是缓解病情药。因此SLE的诱导治疗不能过分依靠激素，而应该立足于免疫抑制剂。 静脉注射环磷酰胺（IV-CTX）是治疗重症红斑狼疮的最有效的药物，不同的剂量密度直接关系到治疗强度和近期副作用（骨髓抑制和感染风险）。因此，在诱导治疗期间IV-CTX通常的给药方法包括：200mg，隔日1次；400mg~600mg，每周1次；400mg~600mg，隔周1次（欧洲方案）；1000mg，每月1次（美国方案）等等。这些方案间的选择必须根据病情严重程度、体质耐受程度、感染风险度等因素，充分权衡利弊而确定。IV-CTX治疗导致的出血性膀胱炎和膀胱癌的副作用在西方国家很常见，而国内非常罕见。IV-CTX的远期副作用主要是与年龄和累积剂量相关的性腺毒性。 吗替麦考酚酯（MMF）治疗SLE的优点主要是没有性腺毒性，而疗效和感染的风险与IV-CTX的欧洲方案和美国方案相当[4]。甲氨蝶呤、硫唑嘌呤、来氟米特、雷公藤制剂主要用于轻中度的SLE，或者作为IV-CTX的后续治疗。环孢素A也是治疗SLE起效较快的免疫抑制剂，尤其在减轻狼疮肾炎蛋白尿方面较有优势，停药病情迅速反跳是环孢素A的主要缺点，所以通常需要与甲氨蝶呤或CTX联合使用。羟氯喹和沙利度胺对SLE的皮肤粘膜损害较有优势。羟氯喹对日光性皮疹疗效突出，副作用较少，适合于SLE各个阶段的长程治疗；沙利度胺对SLE的口腔溃疡有特效，对盘状红斑也比较有效。 4．目标治疗还要关注药物的安全性 在实施SLE目标治疗中，严密控制不只是关注疗效，还要关注药物的副作用。不但要关注诱导治疗初期的骨髓抑制和感染问题，更要关注药物的慢性和远期的副作用，因为后者常常被忽略而严重影响患者的生存质量。 由于过分依靠激素，SLE的骨质疏松、股骨头坏死、激素体型等比较常见，血管硬化等潜在的副作用也逐渐受到重视。实际上在SLE的治疗中，激素主要是发挥抗炎作用，诱导缓解要靠免疫抑制剂。这个概念需要贯彻在SLE的严密控制和调整药物过程中。 环磷酰胺的性腺毒性与累积剂量相关。SLE的IV-CTX诱导治疗阶段所需的环磷酰胺累积剂量通常已经接近性腺损害的负荷剂量。如果继续按照IV-CTX治疗狼疮肾炎的美国方案要求，疾病控制后，继续每3个月冲击治疗1次，连续2年，作为巩固治疗又增加了8.0g的环磷酰胺，对性腺无疑是雪上加霜。笔者近十余年来治疗重症SLE，一直是采用甲氨蝶呤作为IV-CTX之后的后续治疗，效果满意。近几年欧洲学者采用吗替麦考酚酯或硫唑嘌呤，作为IV-CTX之后的后续治疗，也获得较好的疗效。不过尚缺乏随机对照试验比较甲氨蝶呤、吗替麦考酚酯、硫唑嘌呤等的疗效。 综上所述，治疗SLE需要引入目标治疗的理念，朝着完全缓解的目标进行诱导治疗，并且需要严密控制，根据治疗反应和疾病的转归，调整治疗方案，使疾病达到和维持长期缓解。

红斑狼疮用了激素后，多数会“有效”。然而，专家指出，不能仅仅满足于此，而应在用药安全的前提下，追求更佳疗效，让疾病缓解后不易复发。红斑狼疮，治疗有效还不够 （《中国家庭医生》2014年9月上半月版）●本刊记者 刘闽军●受访专家 杨岫岩（中山大学附属第一医院风湿免疫科教授）出高价仍买不来治疗方案杨岫岩教授提到，曾经有人出高价，向他购买红斑狼疮的治疗方案。杨教授笑称，他没有办法赚到这笔钱。也曾经有病人提出，家里距离医院路途遥远，回来挂号和就诊很困难，要求杨教授给个方案，免得来回折腾。但杨教授还是满足不了病人的要求。“为什么我不肯给病人一个治疗方案？并不是我保守，也不是我有祖传秘方秘不外宣。而是因为每一个红斑狼疮病人都有其特殊性，无法用一个方案涵盖。”杨教授解释道。杨教授表示，红斑狼疮的治疗，没有一个最标准的治疗方法，而是要根据病人的病情，进行个体化治疗。根据疾病的轻重急缓，病人的体质状况，以及其对药物的敏感性和耐受性不同，方案选择是不一样的。而且，在随访的过程中，需根据病人的治疗反应，评估和调整治疗方案。“病人初次看我门诊时，我一般只开一周的药，不会多开。”杨教授非常强调，要看病人一周内对药物的反应如何，有没有不良反应，再根据化验结果，以调整到最适合该病人的药物组合和剂量。他建议，病人开始时一个星期看一次门诊，连续2~3次，再往后间隔才可适当延长。所以病人复诊时一定要带上以前的门诊病历，曾经住院的病人一定要带上出院小结。“这样，我就很清楚住院的时候，病人病情有多严重，现在的情况怎么样。”红斑狼疮病人住院期间，除了诱导治疗外，还有一个重要的目的，就是观察病人对药物的敏感性和耐受性，为出院后漫长的门诊治疗打下基础。激素有用，但不能过分依赖很多病人很排斥用激素，特别是一些年轻的女孩。她们担心，长期使用激素，会变胖变丑，会导致骨质疏松、股骨头坏死。激素是治疗红斑狼疮的基础药物，但激素的作用主要是抗炎，缓解急性期的炎症。因此，激素的剂量要根据炎症反应的激烈程度而定。炎症反应激烈者，立足于激素为主。增殖性病变、纤维化性病变为主者，立足于免疫抑制剂。根据这个思路，个体化确定具体病人的激素剂量。在红斑狼疮治疗中，激素只是抗炎药，免疫抑制剂才是缓解病情药。因此，红斑狼疮的治疗不能过分依靠激素，而应该立足于免疫抑制剂。治疗，仅仅有效还不够即使是很重的红斑狼疮，用了激素，也有一部分病人会获得疗效，甚至有部分病人能够达到完全缓解。如果加了免疫抑制剂，完全缓解的概率会更高。没有用免疫抑制剂的病人，减药过程中复发率较高。用了免疫抑制剂后，病情会较为稳定，不大容易波动。所以，治疗红斑狼疮不能只满足于“有效”，而应该在用药安全的前提下，追求“更佳”的疗效——让疾病缓解后不容易复发，不容易波动。杨教授认为，红斑狼疮要建立一个目标治疗的理念，治疗目标就是疾病的完全缓解。有些病情很顽固，无论怎样用药，都很难达到完全缓解，那我们就尽可能将疾病控制在低度活动，让其不要出现脏器的损害，不要危及病人的生命。要达到这个目标，就要进行诱导治疗（也叫达标治疗），采用最安全、最有效、最便宜的方法，使疾病朝着治疗目标逐渐好转。用最低剂量的药物（甚至低至“零用药”），让疾病保持在目标状态，不再发展。杨教授要求红斑狼疮病人定期复诊和终身随访。这是因为，危重的红斑狼疮病人需要随时评估、随时调整治疗方案。重症的红斑狼疮病人，需要在短时间内复查各项临床和实验室指标。出院初期和门诊初始治疗的病人，第一个月通常需要每1~2周复诊评估一次，以后每月复诊评估一次。病情控制在低活动度后，每3个月复诊评估一次。病情缓解后，可以每3~6 个月复诊评估一次。

受访专家/中山大学附属第一医院风湿内科 杨岫岩教授文/羊城晚报记者 陈辉 通讯员 李绍斌（2013年4月4日《羊城晚报》文章） 几乎每个人都长过口腔溃疡，但大多数人的口腔溃疡是短暂的和偶发的，或是不小心自己咬伤口腔黏膜而产生的，这种口腔溃疡只需注意休息以及多吃水果和青菜，多能自愈。但如果是长期反复发作的口腔溃疡，甚至此起彼伏，那就要注意检查有没有自身免疫性的疾病，尤其是白塞病。 中山大学附属第一医院风湿内科杨岫岩教授介绍，白塞病是一种血管炎，大多数病人只侵犯黏膜下的小血管，引起黏膜溃疡，但有少数白塞病会累及全身大小血管，导致大血管或内脏的损伤，就会危及生命。总体来说，女性患者多数较轻，以黏膜溃疡为主；而男性病人多数较重，常累及内脏血管。如果每年有3次以上口腔溃疡，伴有以下情况，需要警惕白塞病，建议到风湿免疫科就诊。虽然目前白塞病还是一种不可根治的疾病，但规范的抗炎和免疫治疗，常常可以达到缓解病情的效果。1．口腔溃疡+阴部溃疡 杨岫岩教授介绍，白塞病最常见的症状是口腔溃疡和外阴溃疡。外阴溃疡包括生殖器溃疡和肛门周围溃疡。男性的生殖器溃疡如果发生在龟头和阴茎，症状会比较明显，而阴囊溃疡的症状则较轻微。女性生殖器溃疡可发生在大小阴唇或阴道壁，症状轻重不一，有些甚至没有症状，需妇科检查才能发现。临床上，不少白塞病的生殖器溃疡常被误诊为性病，久治不愈。这类病人如果伴有常发的口腔溃疡，很可能不是性病，而是白塞病。2．口腔溃疡+眼睛毛病 白塞病还常常侵犯眼睛，早年人们还曾经将白塞病称为“眼、口、生殖器综合征”。杨岫岩介绍，眼部的症状多样，早期常常累及葡萄膜，以虹膜睫状体炎为突出表现；累及后葡萄膜者常常只是出现视力下降，而没有其他的眼睛症状，只有通过眼科检查才能判断；白塞病也可以是结膜炎、巩膜炎、角膜炎等，严重的可继发青光眼、玻璃体混浊、眼底视网膜炎、视神经炎等。临床症状主要是眼红眼痛、视力减退、畏光流泪、异物感、飞蚊症和头痛等，通常表现为慢性、复发性、进行性病程，致盲率可达25%。如果有眼科疾病，而久看眼科不愈或反复发作，又伴有常发的口腔溃疡（每年3次以上）者，需要警惕白塞病，建议到风湿免疫科会诊。3．口腔溃疡+皮肤问题 杨岫岩介绍，白塞病还可能表现在皮肤上，如严重的痤疮、结节性红斑、伤口难愈合、针刺反应等。如果痤疮多，且多数痤疮都出现红肿和脓疱，持续时间较长，又伴有常发的口腔溃疡，就要高度警惕白塞病。结节性红斑多发生在下肢，也可出现在全身其他部位。如果结节性红斑伴有常发的口腔溃疡，要注意白塞病。即使不伴口腔溃疡，也要注意其他风湿免疫科疾病所致。 白塞病有个特点，就是伤口难愈合。临床上常见这类病人，伤口化脓难愈合，医生按照常规思路以为是感染，使用大量抗生素无效，后追问病史发现病人有常发的口腔溃疡的历史，诊断为白塞病，重新调整治疗方向才使伤口愈合。同样，白塞病病人在打针或抽血时，针口会出现持续两天以上的小红肿或小脓点，这种现象称为“针刺反应”，是白塞病的重要特征。4．口腔溃疡+关节疼痛 有些白塞病病人口腔溃疡比较轻，每年只发作3~5次，不会成为就医的理由，而关节疼痛则比较困扰病人的生活。如果关节疼痛又有常发性口腔溃疡，要警惕白塞病。5．口腔溃疡+血管问题 白塞病本身就是一种血管炎，其口腔溃疡就是由于口腔黏膜下的小血管炎症所致。虽然多数病人只是损害黏膜，也有一些病人会出现全身其他部位的血管炎。白塞病的血管病主要是动脉炎和静脉炎，会导致动脉狭窄和梗死、动脉瘤、静脉血栓等。所以，不幸患上血管炎的病人，需要回忆一下自己是否有常发性的口腔溃疡，如果有的话要及时告诉你的医生，以便在诊治过程中少走弯路。6．口腔溃疡+心脏瓣膜病 大多数的心脏瓣膜病是由于在儿童少年期咽喉部感染了链球菌而引发的风湿热所致，称为“风湿性心脏病”。杨岫岩介绍，白塞病也可引起严重的心脏瓣膜病，多是青壮年以后起病，而且病情发展迅速，数月内就出现顽固性心功能衰竭，心脏外科医生不得不给病人施行手术，更换人工心脏瓣膜。但由于白塞病本身容易出现无菌性脓肿和伤口不易愈合，常常出现“手术很成功”，但术后人工瓣膜不稳定或数月内脱落，而导致病人死亡。如果术前能正确诊断“白塞病所致的心脏瓣膜病”，邀请风湿免疫科会诊，进行抗炎与免疫治疗，控制疾病的活动，将可大大提高治疗的成功率。7．口腔溃疡+慢性的肺栓塞 白塞病还有一个特点就是容易产生血栓，静脉系统的血栓和右侧心脏的血栓脱落，可以导致肺栓塞。白塞病导致的慢性肺栓塞，如果按照慢性肺栓塞的常规治疗方法抗凝和溶栓，往往难以奏效，必须同步进行抗炎和免疫疗法才会有效。8．口腔溃疡+肠道溃疡 杨岫岩介绍，他常见到一些腹痛腹泻或者肠道出血的病人，在多家医院的消化科被诊断为溃疡性结肠炎或克罗恩病，但按照结肠炎或克罗恩病的方法治疗效果不佳。后经风湿免疫科医生会诊，纠正诊断为白塞病。

转载 《羊城晚报》2010-10-19受访专家／中山大学附属第一医院风湿免疫科教授、博导 杨岫岩中山大学肿瘤医院临床试验研究中心/国家药物临床试验机构教授、博导 洪明晃文／羊城晚报记者 康钟 通讯员 李绍斌 陈鋆循证医学：最佳证据、医生经验、患者意愿，治疗中的三结合杨岫岩：循证医学，原文evidence-based medicine，直译是“基于证据的医学”。上世纪90年代以来，计算机广泛普及，统计软件和搜索功能被普遍运用，借助这些新技术和临床流行病学的发展，国际上很多大型临床医学研究发现，以往一些治疗经验并非最好，甚至可能是错误。于是医学界提出，医生在做临床决策时，不要只凭经验，应该应用最佳证据，这是“循证医学”产生的背景。“循证医学”的定义，最早由加拿大临床流行病学家David Sackett提出：“慎重、准确和明智地应用所能获得的最好研究证据，来确定患者治疗措施”。这一观点非常有说服力，它改变了临床治疗中的惯性思路，循证医学很快成为潮流，甚至有点“一窝蜂”，似乎临床治疗必须拿出证据。热潮之后是慢慢冷静，很多问题被重新思考。本世纪初，David Sackett重新定义循证医学的真谛：“将目前可获取的最佳研究证据，临床医师个人的专业技能与临床经验，还有患者的价值观和意愿，三者完美地结合在一起，制定出具体的治疗方案。”新定义强调，最佳证据、医生经验和患者意愿，三个方面都不可缺。临床实践是获取临床技能的方式，同时也是循证过程杨岫岩：早期的循证医学定义提出证据高于经验时，一度被认为非常有道理，但是临床中发现，有些证据运用到具体病人时，效果并不好。患者病情各不相同，他们并不按证据生病，医生在应用那些最新证据时，必须结合患者的具体情况，这就需要医生自身的经验。循证，其实就是要求医生不断更新知识体系，不要犯经验主义错误。但是经验也很重要，尤其是在缺乏可靠外部证据或外部证据出现偏倚时，需要医生根据自身循证思维和临床经验加以识别和纠正，离开经验的循证，盲目参照证据，就会成为教条主义。洪明晃：临床研究获得的证据，要回到临床实践中加以检验，这是因为，第一，研究病例是经过高度选择的，有局限性；第二，由于例数有限，一些不良反应在研究中未能显现出来；第三，一般临床研究只设一个对照组，比如A与B，A方案优于B方案，并不等于A最优，还有CDE等方案可能未参与比较；第四，证据只反映总体规律或趋势，运用到个体患者身上有可能出现偏差。统计学意义并不等于临床意义，只靠外部证据是远远不够的。 事实上，在临床治疗中，医生不可能对所遇到的各种临床问题都做随机对照研究，因此，临床实践依然是目前证据的来源之一。但是个人经验的可靠性比较低；有些老科室的传统做法，是在长期和大量临床实践中慢慢积累逐步形成的，超越了个别经验，可靠性较高，不能轻易否定，除非有更好的循证。临床实践是获取经验的基本方式，同时也是循证过程。医学证据：经验、文献、临床研究，都是来源，寻找最好的洪明晃：医学证据，是经过科学评价和实践验证后，被认为能真实可靠地反映事物本质或客观规律，可用于指导临床决策的研究结果。证据对于医生治病的重要性，就像对于法官判案。没有证据，法官不能给嫌疑人定罪量刑。医生治病也一样，面对某一患者，用此方案不用彼方案，根据是什么？经验、文献、还是大样本的对照试验？尽管这些都是证据的常见来源，但它们的论证强度不同，必须寻找最好的证据，或综合运用现有的证据。医生不能光凭个人经验治病，更不能将没有证据的疗法直接用于患者，像“吃绿豆”“吃生泥鳅”，以前有过的“鸡血针”“气功治病”，也许个别人觉得“有效”，但是否对大多数患者都利大于弊？没有证据！如果一个医生治了100例患者，5例有效，95例不行，就要综合分析，不能只吹嘘那5个“正面典型”。现在有些媒体热衷于炒作“典型”个案和所谓“名医”以吸引眼球，其实是严重误导。最近新闻报道，某医院用治疗肿瘤的阿瓦斯汀治黄斑变性导致多名患者眼部炎症，阿瓦斯汀是经美国食品药品监管局批准的抗癌新药，但并未允许用于治疗眼疾，药品的说明书也未有眼科用药的适应症；消息说曾有用阿瓦斯汀治好眼底黄斑的案例，但是从循证医学看，尚缺乏真实可靠的科学证据。关注患者：尊重他们的知情权和选择权洪明晃：循证不是一门医疗技术，它是一种思维方式、是一门决策艺术，是追求真理的过程，可以说是属于医学哲学的范畴，它对于提高临床医生观察分析解决问题的能力有好处。面临各种证据，即使出自权威名家，除了“阅”，还要有自己的“评”，就是说，医生将这些证据应用到患者的治疗时，要考虑的因素还有很多，比如人种、地域、年龄、体质、耐受性、经济条件，患者及其家属的意愿，等等。可以说，循证医学的实践过程就是：最佳证据+医生智慧+患者意愿=正确决策。杨岫岩：循征医学还强调尊重患者的知情权和选择权，这就要求医生与患者的充分沟通。比如治疗狼疮肾炎，环磷酰胺是最有效的药，但药物累积到一定剂量时，可能会产生性腺的损害，使患者三十多岁进入更年期。而另一种新药，吗替麦考酚脂，不损伤性腺，但疗效略低一些，而且价钱比较贵。当面临控制疾病、药物副作用和治疗费用三者矛盾时，需要向患者充分解释各种方案的利弊和可能产生的后果，这也是实施循证医学的内容之一。患者往往缺乏医学知识，对突然得病没有思想准备，一听医生宣布病情，也许当场懵了，不知如何是好，这就需要医生根据社会的主流价值取向给出建议。另一方面，有时候患者或家属会对医生寄予过高的期望值，认为到了医院就必须治好病，也是不现实的。实际上，医生并不能治好所有的病，碰到危重不治的人，他们也非常无奈。我常常讲这样一个例子：如果医生什么病都能治好，邓小平不会在“九七”香港回归前几个月逝世，全世界都知道，他老人家晚年最大的心愿就是在回归时去一趟香港，可是再好的医生都没能帮助这位伟人实现最后的愿望，这就是医学的无奈。

杨岫岩 （广州中山大学附属第一医院风湿免疫科教授） 许多人将关节炎错误地分为“风湿性关节炎”和“类风湿性关节炎”。认为“风湿”比较简单，是用阿司匹林和长效青霉素；“类风湿”就惨了，必须用激素。其实，这些概念都是错的。 在中老年人最常见的关节炎是骨性关节病，主要是由于长期的负重，导致的劳损，其特点是负重的关节容易受累，常常是膝关节最明显，活动后加重，休息后减轻。类风湿关节炎可见于任何年龄，而以中年居多，主要表现为对称性的关节肿痛，四肢大小关节均容易受累，而以手腕、手指关节和膝关节更明显。强直性脊柱炎则多见于青少年男性，主要表现为下肢大关节肿痛、腰痛、颈痛、肩痛等。类风湿关节炎和强直性脊柱炎有相同的特点，就是常常夜间疼痛比较明显，早上起床时僵硬和疼痛比较突出，白天活动后反而减轻。由于生活水平提高，近二十年来，痛风发病率显著增高，它与进食肉类食物和饮酒有关，常常半夜开始发作，次晨起床时疼得走路都困难，医学上称之为“一夜间疼痛达到高峰”。1．骨性关节病，七分靠自己，三分靠医生 就象机器一样，由于长年累月地劳动、活动和承受身体的重量，到了中老年，关节难免受到磨损，这就是骨性关节病。因此，关节疼痛时需要休息，减少负重活动。可外用一些消炎镇痛药，如扶他林乳胶、芬必得凝胶、优迈霜等。各种家庭式的理疗以自我感觉舒服为度。如果还不能缓解，则有必要口服一些镇痛或消炎镇痛药，如扶他林、莫比可、西乐葆等。如果关节出现肿痛，提示继发滑膜炎，除消炎镇痛药外，还可以加用一些抑制滑膜的炎症的药物，如雷公藤片或火把花根片等。长期口服促进软骨代谢的保健药物（维骨力等），多喝牛奶，补充钙质，防治骨质疏松，可以减轻骨性关节病的进展。肥胖者适当减肥，可以降低骨关节的负重。避免跑、跳、登山等负重性的活动，增加游泳、骑单车等关节伸屈为主的活动。除非专科医生认为有必要，否则骨性关节病者应避免使用激素类药物治疗。可见，骨性关节病的治疗，七分靠自己，三分靠医生。2．类风湿关节炎已是一种可治之症 类风湿关节炎的治疗存在许多误区。它是一种难治性的风湿病，八十年代以前，医学对治疗类风湿关节炎的无能，使许多患者对现代医学丧失信心。寄希望于寻找祖传秘方；循广告去找所谓攻克了类风湿难关的“专家”；或形而上学地循着“物以稀为贵”的道理，花大量钱财去购买稀贵药材等等。找广告和花钱成了许多类风湿关节炎病人的精神寄托。九十年代，国际上对类风湿关节炎的治疗策略重新作了调整。强调早期使用控制病情的抗风湿药，虽然还是那些老药，但疗效却明显地提高了。 除非是很轻型的类风湿关节炎，否则一旦确诊，需要找风湿病专科医生，使用控制病情的抗风湿药。但是，国内这类药物的说明书上，多无标明其用于治疗类风湿关节炎，而且这类药物多是有毒性的药。用药的专科医生需要清楚：疾病将给病人带来的危害、药物解除疾病危害将给病人带来的生机、以及药物副作用可能造成的危害等，充分权衡利弊，确定最适合于具体病人的治疗方案。病人自己用药，或一知半解的非专科医生使用这类药物，会增加潜在的危险。 激素治疗类风湿关节炎已有半个世纪是历史，它是治疗类风湿关节炎中最具有争议性的药物之一。1949年，英国医生首次使用激素治疗一位26岁，已经卧床3年的类风湿关节炎的女病人，激素使她神奇般地能缓解疼痛，并起床行走。这个病例曾经轰动世界，以为找到了治疗类风湿关节炎的药物。但是，50年代初英国医生组织了系列的研究，认为激素并非治疗类风湿关节炎的良药。半个世纪以来，由于激素具有很强的抗炎镇痛疗效，许多病人不得不使用，有人将激素掺到自制的“中成药”内，以获得“高疗效”和高利润。但是激素的副作用使许多长期使用者出现了“弊大过利”的疗效。长期以来，激素成了类风湿关节炎的“鸦片”，危害不浅。 现代医学认为，依靠激素治疗类风湿关节炎是错误的，肌肉或静脉注射激素治疗类风湿关节炎更是错误的。一般来说，在使用控制病情的抗风湿药的基础上，短时间使用小量的激素，将有利于控制疾病。除非是有内脏损害的倾向，每日激素不要超过2片强的松，疗程也不要太长，这样不会有明显的副作用。盲目滥用激素是错误的，完全拒绝激素也是不明智的。 其实，类风湿关节炎的治疗不是靠某一个药方或者某一种药物，有许多药物对类风湿关节炎有效，但均有许多不足之处和副作用。需要根据病人的具体情况，选用恰当的药物配搭成联合治疗方案。如果药物配搭不当，或脱离病人的具体情况，不但不能控制好疾病，相反还可能会出现严重的副作用。因此，类风湿关节炎一定要找正规医院的风湿病专科医生治疗。3．痛风不源于“风”，而源于“食” 痛风不是“风”引起的痛，而是吃出来的痛。半个世纪以前，痛风在欧洲、美洲是常见病，在亚洲是罕见病。五、六十年代，日本经济复苏以后，痛风的发病率迅速增高，已超过欧洲。近二十年来，我国经济迅速发展，国人的食物结构发生了变化，在很大程度上，肉食替代了五谷。如今，痛风已成为常见病，尤其在经济比较发达的地区和生活条件较好的人群。 痛风是由于高嘌呤饮食所致，一般来说，肉类食品富含嘌呤。过量的嘌呤在体内转化为尿酸，引起高尿酸血症，尿酸形成结晶，沉积在关节引起痛风，在肾脏引起痛风性肾病或肾结石。宴席和饮酒往往会诱发痛风的急性发作。因此，痛风者治疗的关键在于控制高嘌呤饮食和戒酒。痛风急性发作时，需要用非甾体抗炎药（扶他林、莫比可、西乐葆、炎痛喜康等），或在医生指导下使用秋水仙硷。非发作期用降低血尿酸的药物（立加利仙、别嘌呤醇等），以减少痛风。

杨岫岩（中山大学附属第一医院内科风湿免疫专科主任）人们将红斑狼疮称为爱“咬” 年轻女性的“狼”，是因为绝大多数红斑狼疮侵犯年轻女性，十个病人中九女一男。在现代社会中，美容，护肤，留驻青春是女性生活中最主要的内容之一。许多红斑狼疮病人告诉我，她们并不怕死，而怕吃了激素体形改变，怕二三十岁进入更年期。不时有红斑狼疮病人自杀的案例，导致这些女孩精神崩溃的原因之一，就是害怕失去青春、失去美。随着在红斑狼疮疗效的明显改善，前几年我们就提出，“要让红斑狼疮病人与健康人一样长寿、与健康人一样生活、与健康人一样生儿育女、与健康人一样享受人生。”留驻青春留驻美，是红斑狼疮病人享受人生的重要内容之一。红斑狼疮病人如何保住青春美貌？可以从三个方面着手。1．防止卵巢功能衰竭，留驻女性魅力卵巢功能是女性青春魅力的基本源泉，卵巢功能衰竭意味着提早进入更年期。可是目前用于治疗红斑狼疮的主要药物环磷酰胺，主要的副作用之一就是损害卵巢功能；对红斑狼疮有效的中药雷公藤，也有很强的卵巢毒性。如果使用环磷酰胺治疗红斑狼疮，而没有对卵巢功能进行监控，近半数的病人在达到疾病缓解之前，将已经出现卵巢功能衰竭。雷公藤制剂的卵巢毒性更强，用药半年，大约一半的病人出现卵巢功能衰竭。由于红斑狼疮与女性激素有关，所以卵巢功能衰竭以后可以使红斑狼疮病情减轻。在红斑狼疮疗效很差的年代，曾经有个治疗观点，就是诱发卵巢功能衰竭，以利于控制病情。以卵巢功能为代价，换取生命的延长。但是，在红斑狼疮预后很好的今天，以卵巢换寿命的代价显得太过沉重。虽然雷公藤制剂对红斑狼疮有较佳的疗效，但权衡利弊，我们反对用雷公藤治疗生育年龄的红斑狼疮。如果雷公藤与环磷酰胺一起使用，虽然疗效会提高，但卵巢毒性更大；常常见到一些红斑狼疮，由于追求“中药无副作用”，用雷公藤治疗，部分地损害了卵巢功能。一旦病情加重，给用药决策造成困难：不用环磷酰胺，性命难保；用环磷酰胺，则卵巢难保。真是后悔当初不该用雷公藤。然而，对于更年期以后的老年红斑狼疮，雷公藤倒是一个很好的选择。用环磷酰胺治疗的病人，需要注意月经情况。如果月经量减少，或过期，需要告诉医生，检查血液中的性激素水平，以判断是否卵巢功能受到损害。如果性激素水平发生异常，及时调整治疗，可以避免卵巢功能衰竭。继续用多几次环磷酰胺，病人将迅速进入更年期。所以如果忽略这一现象，将会造成终身的遗憾。2．激素影响体形只是暂时现象 激素可以引起身体发胖，而且是不匀称的肥胖。激素导致脂肪沉积的部位，正是健美身材最忌讳的部位。腹部脂肪沉积导致腰围增大；面部肥胖称为满月脸；肩背部脂肪增多称为水牛背。但是激素又是治疗红斑狼疮的基本药物，几乎所有中～重型的红斑狼疮都需要用激素治疗。因此，红斑狼疮的女性们最无奈的用药就是激素。 虽然大多数的红斑狼疮需要用激素，而且开始的时候常常多达每日10片强的松。但如果把握得好，多数病人只是在开始用药的3～6个月出现轻微的肥胖，病人多在6~9个月内可以将激素减至每日2片以下，随着激素的减量，一年内大多数可以恢复原有的体形。近十年来，由于激素助减剂的应用，以及医学界已逐渐认识到，延长激素疗程和过分依靠激素治疗红斑狼疮弊大于利。现在激素治疗红斑狼疮的疗程已经明显缩短。过去的红斑狼疮需要终身使用激素，而今有八成的病人可以在1～2年内停用激素。因此，激素影响体形只是暂时现象，红斑狼疮病人只要找到好的风湿免疫科医生，就不需太过担心激素的副作用，不必担心体形改变。3．阳光是皮肤红斑的主要元凶 大多数红斑狼疮的皮疹长在暴露阳光的部位。其中以脸上红斑最为常见，称为蝶形红斑。初发病者，脸上突然长出大片大片厚厚的红色皮疹，令人感觉有被毁容的趋势，这对于青春少女来说，是件非常伤心的事情。其实绝大多数红斑狼疮的皮疹在恰当的治疗后，是可以完全消失，不留瘢痕的。 红斑狼疮的皮疹，不要乱搽外用药膏。激素不是治疗红斑狼疮皮疹的特效药，硫酸羟氯喹和甲氨蝶呤往往更有效。但更重要的是，有皮疹的红斑狼疮，一定要避免日晒。如果能避开阳光和紫外线，经过恰当的治疗后，多数病人在1个月内皮疹开始减轻，3～6个月，皮疹可以完全消退。阳光和紫外线使红斑狼疮的皮疹加重，医学上称之为“光敏感”。光敏感通常是由日光中的紫外成分（UVA，UVB，UVC）造成。大气圈中的臭氧可吸收UVC，玻璃可吸收UVB，从而减少它们造成的损害。但是患者仍可隔着玻璃窗被晒伤，因为玻璃窗不能滤过长波紫外线。具有反射性的地面，如沙地、雪地及混凝土地面均可增加紫外线辐射。在雪地和沙滩，可增加大约50%-75%的紫外线辐射，即使在沙滩的遮阳伞下，也难以避免受到大量紫外线的辐射。因此，红斑狼疮病人应避免白天到雪山或海滩上去活动。红斑狼疮患者在阴天的中午外出，也需要用防晒霜，因为对红斑狼疮有影响的紫外线UVA可以穿过云层，云层只能减轻部分紫外线的强度。阴天的雪山或海滩同样对红斑狼疮有害。最简单的防护措施减少在10AM-4PM在室外活动，如果需要在这段时间到室外活动，最好穿长衣裤，减少暴露，并在暴露皮肤使用防晒霜。戴帽子、穿长袖上衣、长裤并用防紫外线伞，可提供一定的防护。除日光以外，电焊、复印机、投影灯、电视摄影灯等均可产生紫外线，长时间接触也可能导致狼疮加重。而一般认为，日常生活照明的电灯和白色荧光灯对红斑狼疮没有影响。 综上所述，只要在治疗和生活中多加注意，红斑狼疮病人完全可以保住青春美貌。