癫痫患者多服了药(特别是孩子,有时父母分别给喂了药),会有危险吗?该怎么办呢?
首先要说明一下,什么是“治好”?从患者的角度也不难理解,就是以后不会再发作了,也不用吃药等其他任何治疗,而且在治疗的过程中不会留下后遗症。其实从医生的角度来说,并没有“治好”这个概念,按上面的解释来看,接近的说法应是“治愈”。癫痫其实并不是一个病,它是很多种疾病一个表现,所以它的诊断、治疗就是一个相对比较复杂的过程。一般只要不误诊、不乱治,绝大多数是治疗结果满意的。总的来说,有五分之一的患者可以自发缓解,就是说,有一些病人,虽然曾有过几次发作,或者在一段时间内经常发作,但无论治疗与否,或者无论采取哪种治疗方法以及治疗方法是否得当,癫痫都可以“治好”,将来也不会有任何影响。这就是为什么有一些不正规的治疗方法(甚至有时我们称之为“骗子”)也总有一些案例疗效非常好的原因。我记得曾查过一篇文章报告这种自发缓解的比例是21.4%。可以把这种情况简单地理解为一过性的大脑功能紊乱而导致癫痫发作的现象,恢复好了将来也就没事了。其实经常有人回忆自己的过去,都曾有过癫痫发作的表现,也没有重视,没有治疗,自然也就好了。所以现在生活条件好了,特别在我国多数是一个孩子,家长也高度关心,一发现癫痫发作就过度紧张,其实也大可不必。还有一种类似的情况,我们称之为“高热惊厥”,是在2岁之前,发高烧时小孩出现抽搐发作的现象,现在对这种情况不诊断为癫痫,一般将来不会有问题。当然若到了3岁以后仍然有“高热惊厥”,就应重视了,有的会逐渐发展为不发烧时也发作,需要尽早积极治疗。另外还有一部分癫痫患者,发作和年龄明显相关,其中有一些我们称之为“良性癫痫”,最常见的就是“儿童良性中央颞癫痫”,当然其它也还有很多类型,这些病人的发作往往症状较轻,对智力发育也不影响,头颅的核磁共振检查一般也是正常的。虽然有些病人的脑电图检查似乎表现很严重,但只要正规服药,一般治疗3~5年,过了这个年龄段(不同类型的年龄段也有所不同),自然就不会发作了。前些年经常遇到有些患者在医院做了开颅手术,也没有疗效,最后诊断是“良性癫痫”,其实再等几年自然就会好了,大可不必手术的。当然近些年国内的水平不断提高,这种情况已经见不到了。第三就是还有一些癫痫患者,发作类型比较单一,而且只对某一种药物敏感。就是说,只要选对了药,就可以在服药的情况下完全不发作。这就需要有经验的医生能够尽早地准确诊断,尽早地选择正确的药物治疗。当然其中有多数患者需要终生服药,而且这也是唯一有效的治疗方法。其实完全可以把它当做是“糖尿病”“高血压”等一些疾病,终生服药也就是了,这是不是也可以算是治好了呢!第四就是患者的一般状况较好,智力发育基本正常,在正规服药的情况下仍有发作,但发作程度较轻,次数较少,对生活影响不大。这类病人在过去经济条件落后,医疗水平不高的情况下,也就靠药物维持了。现在条件好一些了,很多患者仍然不能满意现状,总想寻求更好的方法能“彻底根治”,也就容易出现乱求医的情况。甚至在一些正规的大医院,看到病人心切的状况,医生也试图用手术的方法来提高病人的生活质量。这里面就有一个外科手术时机的问题和手术的风险问题。目前我国不同地区,不同医院,甚至在同一医院的不同医生都可能存在不同的意见。最终的治疗方案可能要根据手术风险的大小,预期疗效,以及患者的期望来综合判断。最后一类就是我们所说的“药物难治性癫痫”,意思是经过多种正规药物治疗,发作仍得不到有效控制,对生活质量影响较大,这类病人应该考虑外科治疗。但实际上,需要手术,不一定就能做手术,根据统计结果,大概这些“药物难治性癫痫”最终只有一半能通过手术达到有效的结果,所以也不可强求,有时手术治疗后可能反而加重病情或出现后遗症。需要指出的是“药物难治性癫痫”到目前为止没有一个准确定义,实际上它也是在不断发展的。近几年为了便于非专业人员的理解,我也简单地归纳为“3,2,1”,并不准确,仅供参考。所谓“3”,指病史在3年以上,也就是说若是刚得病不久,仅发作过几次,一般是不需要考虑手术的。所谓“2”,指至少经过2年以上的正规药物治疗,就是说,若没有经过系统地药物治疗,一般也是不考虑手术的,所以常常遇到有的患者非常迫切想做手术,但一问还没有服过药,或以前曾断断续续服过药,这种情况一般也是不考虑手术的。所谓“1”,是指平均至少每个月有一次以上的癫痫发作,或者每年应有10次以上的发作。注意这里所说的“发作”没有大小之分,实际上对于医生来说,是没有“大发作”“小发作”说法的。只要有发作,就应该算。以上的“321”说法,只是为了便于理解,实际情况远较为复杂,病人的具体情况也是千变万化的。就拿病史来说,若都等3年以上,那就会耽误很多病人的治疗,至少3岁以下的幼儿,岂不是都不能手术了?!实际上我所做过手术的患儿,最小年龄还不到1岁。而且这几年的发展趋势,一旦确定可以手术,要尽早手术,年龄越小,对将来的生活影响也越小。医生的作用就是不断总结经验,提前预见疾病的发展,早期做出有利于患者的决断。所以实际上没有严格的界限,而且随着医疗水平的不断发展与提高,对同一个病人,在不同时期,医生可能会做出不同的判断。特别是对于癫痫外科这个领域,国内正处在起步与发展阶段,对疾病的认识和处理意见也是在不断进步之中。
癫痫患者能生育吗?首先给一个确切的答复:可以生育。但要在专科医生的指导下,并且敢于自己承担风险,因为现实中常常是医生怕承担责任而不敢建议癫痫患者生育。1.关于是否遗传。只有极少数类型的癫痫有遗传的可能,您可以在明确诊断癫痫的类型后咨询专科医生是否会遗传给后代。2.对于男性患者,在长期服药的情况下,药物影响后代的可能性很小,虽然没有专门这方面研究资料,但理论上,只要能成功怀孕,可以不考虑药物的影响。在实际工作当中,我也常常遇到男性癫痫患者服药情况下,妻子可正常怀孕生育的例子。当然,癫痫发作与服药是否影响男性的生育能力是另外一个问题。3.对于女性患者,要考虑以下两方面的因素。(1)癫痫发作的影响。经常碰到有些癫痫患者在怀孕以后发作次数明显减少了,或者停止了发作,也有的患者反而在怀孕后发作加重了。在上世纪九十年代,国外有学者专门做了回顾性分析,统计结果为15%的患者发作频率增加,24%发作减少,剩下一半多的患者怀孕后发作频率没有变化。有一些患者是因为害怕药物的副作用,而减少服药量,导致发作频率增加。一般不太严重的癫痫发作,持续时间也比较短(常常在一分钟以内),不会对胎儿造成影响。严重的全身强直阵挛大发作是有危害的,一方面患者往往处于缺氧状态,严重时还导致全身内环境的紊乱,另一方面患者可能会摔倒,发生碰撞,这些都会对胎儿造成伤害。(曾有报道妊娠妇女癫痫发作时摔倒导致胎儿颅内出血)(2)药物的影响。理论上长期服用抗癫痫药物的情况下,如要怀孕都会使危险性增加,主要包括发作频率增加、阴道流血危险、导致胎儿畸形,出现新生儿出血。但这些情况都是概率上的增加(相对于健康孕妇来说),绝大多数的情况仍然是正常的,而且可以通过一些措施来降低危险。合理选择应用抗癫痫药物。传统的抗癫痫药常用的有苯妥英钠(或称大仑丁)、苯巴比妥(或称鲁米那)、卡马西平(或称得理多)、丙戊酸钠(或丙戊酸镁、或德巴金),有确切的证据表明对胎儿有影响。新型的抗癫痫药物常用的有奥卡西平(或称曲莱)、拉莫三嗪(或称利必通)、左乙拉西坦(或称开浦兰)、托吡酯(或称妥泰),由于应用时间还短,相关资料较少,但从其他方面副作用来看,都明显优于传统的抗癫痫药,应该优先考虑使用。另外值得指出的是拉莫三嗪,近十年来已有部分研究资料显示其对胎儿的影响与健康孕妇相比没有差别。实际上近几年我的指导原则也是在尽量控制癫痫发作的前提下,首先选择拉莫三嗪来应用于准备怀孕的女性患者。那么对于准备生育的女性患者来说,应如何应对呢?首先是要有计划。这很重要,因为胎儿生长发育前三个月就几乎完成了所有主要器官,特别是神经系统。常见的情况是当患者发现自己怀孕时就往往已经是2个月以上了,这时候危险很可能已经发生了。当患者考虑怀孕时,首先应咨询专科医生能否停药,对于发作次数少,发作程度轻的情况可以尝试逐渐减停药物(当然一定要在专科医生的指导下),若可以停药,在停药后6个月以上就可以正常怀孕。若不能停药,就尽量选择单药治疗,并选择副作用较小的药物及剂量,当然前提是要控制癫痫发作。另外在怀孕之前3个月以及怀孕初始3个月补充口服叶酸,预防先天神经管发育畸形(例如先天性脊柱裂)。胎儿快出生时补充维生素K,预防新生儿出血。其实目前对于健康的孕妇也同样应用叶酸和维生素K。妊娠16-18周时还可进行超声波检查有无脊柱裂、心脏畸形或肢体残缺,有条件也可做羊水穿刺测定α-胎儿蛋白水平。顺便提一下关于中药,就我本人的经验,以及同北京几个大的中医院医生的交流情况来看,目前尚没有明确的抗癫痫中药。同时我也经常遇到患者在服用一些不知名的所谓“中药”胶囊或粉末,经检测均含有西药成份,常见的是添加了副作用较大的苯妥英钠或苯巴比妥。最后需要强调的是,根据统计结果,尽管有上述种种危险,但最终发现大约90%的女性癫痫患者的怀孕、生育过程是正常的,所生的婴儿也是正常的。另外在健康孕妇的统计中,也有1%-3%的婴儿是不正常的,因此大可不必过度担心。以上资料来源于我的一些临床经验以及在工作中与其他医院的专家们交流的所得,同时也参阅了吴逊教授主编的《癫痫与发作性疾病》一书中的有关章节,仅供参考,或许能有些帮助。
常常被问及关于癫痫患者能否打疫苗,特别是近期由于甲型H1N1流感,正在逐步接种疫苗,关心的人也越来越多。我根据工作中一些经验,以及经常和内科医生、儿科医生会诊时的交流,并且查了一些资料,有几个观点,供大家参考:1.其实我没有看到关于癫痫患者接种疫苗的研究,这也很好理解,毕竟不能专门去做这方面的试验。所以只是理论上的考虑和少数的病例反应。2.多数医生遇到这个问题,也确实不好回答。只好说“去问负责打疫苗的医生”或者“查看一下疫苗的说明书”。可其它医生也不好回答,说明书也没提这码事或只说“慎用”,结果为了避免承担责任,就干脆不用,亦或让家属承担后果。3.就我的一些经验来说,和神经系统疾病相关的疫苗理论上有可能加重癫痫发作甚至引起癫痫发作,常见的有乙脑疫苗、流脑疫苗、白百破疫苗(有影响的主要是破伤风疫苗),所以多数医生建议不打上述三种疫苗。其它的常用疫苗目前还没有证据表明和癫痫发作有关,所以是可以接种的。当然,接种疫苗后会出现发热等一些不适的症状,对于癫痫患者有可能加重发作,这是发热导致的结果,和疫苗的种类无关。4.上面提到的三种疫苗(乙脑疫苗、流脑疫苗、白百破疫苗)是否就不对癫痫患儿接种呢?我个人的观点是值得商榷的。理论上正规的、合格的疫苗是没有毒性的,仅仅激活自身免疫的。目前确实遇到少数癫痫患者接种上述疫苗后发作加重,但是尚缺乏足够的证据表明一定会加重,加重发作的机制也不清楚。但是若不接种,一旦被感染,其后果是及其严重的(甚至致命的)!从“两害相权择其轻”的角度来看,我觉得还是应该选择接种疫苗(当然要指出不能承担责任,后果自负)。5.上述意见进就癫痫患者的角度讨论,关于一般人接种疫苗是有一些禁忌的情况(例如过敏、正在发烧等等),就不在这里赘述了。
很多患者(特别是看病心切的患者)都想通过手术能彻底治愈癫痫,在此把关于手术治疗癫痫的常见问题解答如下:1. 有多少癫痫患者可以考虑手术?这其实是一个比较复杂,也是一个难以决断的问题。总体来说,绝大多数(80%)是不需要手术的,靠正规药物治疗可以得到有效控制(这里面包括吃药不发作的和仍有少数发作的),另外20%我们称为“药物难治性癫痫”,意思是指至少经过2年以上正规药物治疗无效,患者仍然频繁发作的。这里的“频繁发作”,其含义也是变化的,过去由于外科治疗经验少,风险较大,一般指每个月4次以上发作,近年来,外科技术提高迅速,风险也越来越小,更多的患者接受了外科治疗,因此“频繁发作”的含义一般指每个月1次以上的发作或者指每年10次以上的发作,不过这并不是绝对的,有些病灶明确的癫痫类型,虽然发作次数很少,但是预期将来不可能靠药物完全控制,而且手术预期效果很好的情况,也可以尽早手术(其实常常碰到即使每年只发作1-2次,患者仍强烈要求手术的情况,这要根据发作对患者的影响以及手术的风险、疗效等因素综合评估)。这20%的“药物难治性癫痫”虽然有手术的需求,但最终通过各项检查评估后只有一半可以做手术,也就是说,所有癫痫患者里大约只有10%可以手术。以上所说的情况可以看出,发作次数是医生很关心的问题。但常常患者所说的发作只是指“摔倒、全身抽搐”的情况,其实很轻微的发作也是应包括在内的,例如:短暂的发愣;突然动作停止;掉物;仅仅是快要发作之前的预感等等,即使只有1秒或数秒,我们也称之为一次发作,其实这种轻微的发作表现更为重要(特别是对癫痫发作起源灶的判定)。另外发作次数往往又是不规律的,这也需要患者及家属的总结与归纳,例如发作少的时候,能间隔多长时间没有发作,严重时候每天(或每周、每月)发作多少次。发作有几种表现类型,每种类型的发作次数如何。2.癫痫手术的费用多少?这也是常常碰到的问题,也不好回答。癫痫其实是很多疾病(主要是脑部疾病)的一种临床表现形式。通俗的说,脑组织受到伤害或发育不正常都可能出现癫痫发作,而不同的病因,其诊断、治疗的方案也差别很大,有些甚至查不出病因,有些只有做完手术以后才能明确病因(通过对切除脑组织的病理检查)。还有不同的手术方法,费用也不一样。对于一些“致痫灶”很明确,病人状况也很好,手术也比较简单,治疗过程也很顺利的患者,目前的全部费用可以低于3万元,而多数癫痫病人是比较复杂的,医生既想尽量少切除脑组织(这样术后就不会产生严重并发症),又想控制癫痫发作,那就需要准确地定位“致痫灶”,检查的项目也会增多,自然费用也就上去了,一般的情况,术后恢复顺利的情况,全部费用大约要5-10万元,超过10万元的也经常碰到,不过超过12万或13万的情况就比较少见了。3.常见的可以手术的情况。理论上讲,可以手术的情况就是医生要确定脑内存在一个比较局限的“致痫灶”并且能够准确定位,还要判定切除这部分脑组织不会造成严重的功能损害(或者即使出现了某些伤害,但患者的整体生活质量还是得到提高),不过由于医学技术的局限性和大脑功能的复杂性、个体差异性等等,术前是不能完全100%确定的,就是说有可能既出现了脑功能损害,癫痫发作又没有控制,甚至发作还会加重,正因为有这些风险,所以选择手术还是要很慎重的。根据我的经验,手术效果比较好的情况有:(1)头颅核磁共振检查脑内有一个局限的病变,而且病人的发作表现以及脑电检查证实“致痫灶”就在病变区域。例如手术经验最多的“颞叶内侧癫痫”,其核磁共振表现为一侧颞叶内侧结构紊乱,信号异常,病人发作表现常见的是意识朦胧、咂嘴、咀嚼、吞咽、手摸索,严重时可发展到全身抽搐。有的病人还有预感,比如胃气上升感、恐惧感、似曾相识感等等,这种病人的手术效果是很好的。其他还有很多类型(例如脑软化灶、脑局部发育不良等),病变的部位不同,患者发作表现也不同,总之必须要证实,病变区就是“致痫灶”,但“致痫灶”往往不仅仅是病变区,还包括周围看似正常的脑组织,就需要更全面的定位检查和脑功能定位。这也是过去经验少的医生手术失败的常见原因。(2)有些病人虽然存在“致痫灶”,但核磁共振检查都是正常的。常见的特点有:病人常常有预感,有些预感可以明确描述,例如眼前看到一些不正常的现象,或听到别人听不到的声音,或感觉异常(某个部位麻木,或感觉不到某个肢体的存在等),也可以是不具体的或者无法形容的,例如灵魂出窍感;看见另一个自我;象坐电梯或过山车的失重感;大脑内一片混乱等等。这些预感非常重要,医生可以根据这些预感来判定可能的发作起源部位,然后进行有针对性的检查。也有的病人虽然没有预感,但发作的过程是逐渐扩展的(这也反映脑电异常放电的一个扩散过程),或者发作的时候患者心里是清楚的,就是说意识还没有丧失,这也说明发作仅局限在脑内某个区域。这些特点都可以通过各种检查,一步步拨开迷雾,探查真凶。4.常见的不适合手术的情况。(1)癫痫发作的类型很多,其中约不到三分之一的类型我们称之为“全面性发作”,这部分都是不能手术的,因为目前的研究显示这些类型发作的机制不明,至少不是从大脑的某一处起源的,所以也无从手术。当然也有少数医师做了一些尝试,还没有见到有效的结论,而且盲目的、主观片面的手术方案是非常危险的!当然准确的诊断是很重要的,我也常常碰到把“部分性发作”当成“全面性发作”来治疗的,也有把“全面性发作”诊断为“部分性发作”并采取了手术,带来严重后果的!(2)有些患者癫痫发作的表现多种形式,发作频繁(甚至每天多次),智力水平差,多种药物无效,而核磁共振显示大脑的结构没有明显异常,或者核磁共振结果显示大脑广泛的异常,这些情况往往提示手术的可能性不大。因为上述这些特点往往提示大脑的广泛受损或者多处异常,我也曾尝试做过少数病人(病情严重,又实在没有可靠的方法),绝大多数手术后无效,有的术后还更严重了,极个别病人有好转,我觉得也很难供其他病例参考,所以我建议还是不做手术的好。补充一点:关于小儿癫痫,一般经过2种药物治疗无效,而且发作频繁,要尽早手术!因为儿童的大脑功能还没有发育完全,癫痫发作对脑功能的影响相对更严重。早期手术可以阻止脑功能的进一步损害,而且即使手术损伤了重要脑功能区,绝大多数情况也可以恢复。
(1)扶病人就地躺下,避免磕伤、碰伤、摔伤。解开衣领和裤带,保持呼吸道通畅。(2)平时准备一个牙垫(例如用纱布包裹的橡胶棒,最好是中空的,不影响呼吸),发作时放入口中,注意应偏向一侧,避免堵塞呼吸道或导致门牙脱落;(3)如果口中分泌物较多,尽量使头转向一侧,防止误吸;(4)不要按压肢体来阻止抽动。(5)如发作时间超过10分钟,或者第一次发作完神志还没有清醒又出现第二次发作,应尽快送医院急救。(6)多数癫痫病人在不发作时表现正常,因此医生很少能看到发作,不容易准确判断。家属有条件的话可以录像(利用手机、数码相机、录像机等),注意尽量对着患者正面,录像范围大一些,能包括到患者全身。这对医生很重要。
绝大数的患者都可通过正规的药物治疗得到控制,因而药物治疗仍然是最重要的治疗手段,其原则是单一用药和长期用药。当一种药物效果不好,需要更换另外的药物时,切不可突然换药。需逐渐把新药增加到有效剂量后再对原来的药进行逐渐减量,同时还要考虑是否有药物之间的相互影响而调节新药剂量,应当在医生的指导下进行。另外药物的疗效是逐渐显现的,而且要通过抽血化验药物浓度证实药量合理,而病人疗效不满意,才考虑换药。更换几种药物均效果不好后,再考虑联合用药,而且要定期复查血常规和肝肾功能,减少副作用的发生。