安徽省立医院风湿免疫科科普号

随着新冠疫苗接种的开放和近期省内疫情形势的变化，门诊咨询新冠疫苗接种的风湿病患者越来越多。很多患者长期口服抗风湿药物，都知道自己的免疫力较低，既希望接种疫苗避免感染，又不知道自己是否适合接种、何时接种、以及接种期间要注意什么。中国科学技术大学附属第一医院(安徽省立医院)风湿免疫科陈竹新冠疫苗分为哪几种呢？目前我国批准附条件上市或紧急使用的新冠疫苗主要有三种类型：1. 灭活疫苗（如北京科兴），2. 重组亚单位疫苗（如安徽智飞龙科马），3. 腺病毒载体疫苗。安徽地区大部分可获得的疫苗为前2种，其中灭活疫苗需要2针注射，重组亚单位疫苗需要接种3针。由于疫苗上市前的临床试验中没有纳入风湿病患者，因此风湿病患者新冠疫苗接种的数据有限，为此我们结合2021年3月最新的美国风湿病学会发布的风湿病和肌肉骨骼疾病患者接种新冠疫苗的指南和国家卫健委发布的《新冠病毒疫苗接种技术指南（第一版）》进行了总结，集中解答一些患者最关心的问题。一、风湿病患者需要接种新冠疫苗吗？与普通人群相比，风湿病患者新冠病毒感染风险更高，预后更差。在当今全球疫情仍肆虐，我国多个地区仍有反复新增病例的情况下，唯有更多的人群完成接种才有可能实现免疫屏障，因此推荐风湿病患者接种疫苗。尽管部分患者理论上存在接种后疾病复发进展的可能，但获益远大于风险。二、风湿病患者接种新冠疫苗有哪些注意事项美国风湿病学会建议，风湿科医生应根据患者病情，参与决策是否应接种新冠疫苗。除对疫苗成分过敏外，风湿病患者接种新冠疫苗无其他禁忌症，但与一般人群相比，使用免疫抑制剂（包括生物制剂）的患者接种新冠疫苗的有效性可能减弱。风湿病患者接种任何一种类型的疫苗均可，根据现有数据，不同类型的疫苗之间无显著差异。原则上患者应在病情控制良好后接种。尚未开始免疫抑制剂（包括生物制剂）治疗的患者，应在开始治疗前进行第一剂疫苗接种。三、新冠疫苗接种前后如何调整免疫治疗药物？接种新冠疫苗期间，风湿病患者大部分免疫治疗药物无需调整。特殊药物例如甲氨蝶呤、环磷酰胺，小分子靶向药物例如尚杰、艾乐明，生物制剂例如阿巴西普和利妥昔单抗等，需要调整药物和选择用药时机。具体如下： 1、无需调整药物及接种时间：包括糖皮质激素、羟氯喹、丙球、糖皮质激素、来氟米特、柳氮磺吡啶、硫唑嘌呤、环磷酰胺（口服）、吗替麦考酚酯、环孢素、他克莫司、肿瘤坏死因子拮抗剂（益赛普、恩利、阿达木单抗、戈利木单抗等）、托珠单抗、可善挺、贝利尤单抗 2、接种后暂停使用1周：甲氨蝶呤、静脉环磷酰胺、托法替布（尚杰）、巴瑞替尼（艾乐明） 3、阿巴西普：病情允许时，首剂疫苗接种前一周和后一周暂停阿巴西普，第二剂不停。 4、利妥昔单抗：如病情允许，在使用利妥昔单抗4周前接种，如病情允许，可在第二剂疫苗接种后2-4周再用利妥昔单抗。附：我国新冠病毒疫苗接种技术指南（第一版）的建议 1.新冠疫苗接种有年龄限制吗？新冠疫苗目前适用于18周岁及以上人群接种。暂不推荐18岁以下人群接种。 2.暂不推荐新冠疫苗与其他疫同时接种，其他疫苗与新冠疫苗的接种间隔应大于14天。需接种狂犬病疫苗、破伤风疫苗、免疫球蛋白时，无需考虑接种间隔。 3.我国新冠病毒疫苗接种技术指南指出，5类人群禁忌接种：(1)对疫苗的成分过敏者，或以前接种同类疫苗时出现过敏者。因此，花粉、食物、抗生素过敏等并非禁忌。(2)既往发生过疫苗严重过敏反应者，如急性过敏反应、 血管神经性水肿、呼吸困难等。因此，既往有轻微接种副反应例如局部皮肤硬结、肿胀等并非禁忌。(3)患有未控制的癫痫和其他严重神经系统疾病者，如横贯性脊髓炎、格林巴利综合症、脱髓鞘疾病等。因此，脑梗塞、脑出血患者等并非禁忌。(4)正在发热者，或患急性疾病，或慢性疾病的急性发作期，或未控制的严重慢性病患者。因此，发热、慢性病急性期无需立即接种，可等待病情控制、体温正常后再接种。(5)妊娠期妇女。因此，备孕期、哺乳期、月经期女性并非禁忌。接种后怀孕或在未知怀孕的情况下接种了疫苗，基于新冠疫苗相对安全，不推荐仅因接种新冠疫苗而终止妊娠，可继续做好孕期检查和随访。目前缺少哺乳期女性接种新冠疫苗是否影响婴儿的数据，建议新冠感染高风险的哺乳期女性（如医务人员等）接种疫苗，哺乳期女性接种新冠病毒疫苗后，建议继续母乳喂养。

经常有患者询问，什么是生物制剂？医生推荐说要打，到底该不该打？首先我们来了解一下生物制剂。生物制剂是通过基因工程的方法生产的用于抑制某种炎症因子的抗体或蛋白。生物制剂的诞生是近二十年来风湿免疫治疗领域最重要的进展。尽管国内外已有不少大规模临床研究证实了其良好的疗效和安全性，但对于广大的病患群体而言，生物制剂还是处于神秘又高冷的地位。患者往往对这种价格不菲的药物存在不同程度的疑惑，比如：生物制剂是否一针见效？ 生物制剂是否能根治病情？是否单用生物制剂就可以控制病情？生物制剂要用多少疗程？生物制剂到底应不应该用？在此我们以类风湿关节炎为例（强直性脊柱炎和银屑病关节炎可参照，具体可以咨询医生），浅谈下生物制剂的利与弊。类风湿关节炎是一种以慢性、对称性、多关节滑膜炎和关节外病变为主要临床表现的自身免疫性疾病，目前发病原因仍不明。临床上可累及手脚、腕掌、肘膝等多个关节，早期多表现为关节晨起僵硬、肿痛，晚期可出现骨破坏，导致关节畸形、残疾。此外，部分患者还会累及心肺肝肾等多个系统，严重影响生活质量。类风湿关节炎因其难治性而被传为“不死的癌症”。然而折磨患者的不单单是病痛，还有为克服病痛而长期服药的心理负担以及这些药物的不良反应。传统的DMARDs，即通常我们提及的甲氨蝶呤、来氟米特等，往往有骨髓抑制、肝功能损害、感染等不同程度的药物副作用。随着对类风湿关节炎发病机制研究的深入，以细胞因子为靶目标的生物制剂的出现因其快速抗炎效果及较少的不良反应，揭开了风湿免疫治疗领域的新篇章。目前获批准应用于类风湿关节炎治疗的生物制剂主要有两大类：肿瘤坏死因子拮抗剂和白介素-6受体拮抗剂，具体包括英夫利昔单抗（类克）、阿达木单抗（修美乐）、依那西普（恩利）、益赛普、安佰诺、强克、托珠单抗（雅美罗）等。上述药物均为注射用药，近1年上市的口服新型小分子化合物（商品名为尚杰）具有和生物制剂相仿或更佳的疗效，为不愿意或不方便打针的患者提供了新选择。尽管生物制剂的价格高于传统药物，但目前很多生物制剂都参与慈善基金会的援助活动，在某种程度上减轻了患者们的经济压力。那么哪些情况需要使用生物制剂呢？对于类风湿关节炎的患者，如果经过以甲氨蝶呤为代表的传统药物治疗3个月仍未达到缓解，就可以加用生物制剂了。如果患者发病的时候就具有高危因素（比如吸烟、类风湿因子和抗环瓜氨酸肽抗体水平高、关节受累数目多）则更加推荐使用。临床试验已证实，类风湿关节炎患者采用生物制剂治疗不仅能有效控制关节炎症，还能显著降低2年内的骨破坏和残疾率。需要注意的是，类风湿关节炎通常不推荐单用生物制剂，通过联合甲氨蝶呤或来氟米特可提高疗效、减少不良反应。对于强直性脊柱炎、银屑病关节炎的患者，如果常规抗炎镇痛药物（比如氯诺昔康、塞来昔布、艾瑞昔布等）治疗1个月效果不佳，或者发病年龄<16岁，有髋关节受累，骶髂关节骨髓水肿明显，或者合并关节外病变如虹膜炎、结肠炎，则推荐尽快开始生物制剂治疗。虽然疗效优于传统药物，但生物制剂也有很多用药注意事项。比如在使用前要常规筛查肝炎、结核、肿瘤、感染等，评估治疗的可行性；治疗过程中要密切观察注射部位反应；而在妊娠患者的生物制剂使用方面，仍缺少大样本的临床观察，对孕妇及胎儿的影响也有待进一步研究。综上所述，生物制剂不一定一针见效，但起效时间明显快于传统药物；目前仍不能根治类风湿关节炎，具体疗程依据治疗效果和经济能力而定，通常需至少半年以上。生物制剂的出现为类风湿关节炎和强直性脊柱炎的患者带来了新希望。在整体评估病情和风险的前提下，早期、谨慎、规律的使用生物制剂，能够快速控制病情进展，显著提高生活质量，减少疾病的致残率。

糖皮质激素（以下简称激素）如泼尼松（强的松）、甲泼尼龙（甲强龙）是风湿病尤其是结缔组织病（如系统性红斑狼疮、干燥综合征）的一线治疗药物。根据病情的严重程度，激素剂量从每日一片到每日12片不等，那么，激素到底应该分次吃还是一次顿服呢？1.如果病情比较稳定，每日激素剂量在6片以内，推荐每日早饭后一次顿服，这样能最大程度减少激素的副作用。2.如果每日激素剂量在6-12片之间，病情尚未控制稳定，或者有发热等全身症状，则建议分两到三次服用，这样更利于控制病情活动。当医生建议可减少激素剂量时，通常先减少下午或晚上的激素（比如每天7片激素时可以分为早上4粒晚上3粒）。3.关于激素的剂型，目前可选择的包括强的松和甲泼尼龙。一般来说，甲泼尼龙的免疫抑制作用强于泼尼松，且继发高血压的风险比泼尼松少，故在不考虑经济的前提下，甲泼尼龙更适合治疗活动期的疾病，但甲泼尼龙导致病人肥胖（库欣综合征）的概率更大，故病情缓解后可改成泼尼松。本文系陈竹医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。

系统性红斑狼疮是慢性自身免疫性疾病，目前医学上尚无法根治，在漫长的病程中时常会遇到病情活动复发。夏季日照时间长，紫外线强烈，而目前已明确紫外线是最强的可诱发狼疮活动的因素，故狼疮患者夏季注意防晒是预防复发的关键：1.尽量避免上午九点到下午三点之间出门。如果必须外出，一定要做好防晒措施，如防紫外线伞、戴帽、太阳镜、穿长袖深色外衣等。2.正确选择防晒霜：防晒霜根据作用原理分为物理性和化学性防晒。物理防晒霜主要成分为二氧化钛和氧化锌，主要靠反射或散射紫外线使到达皮肤的紫外线量减少来达到防晒的目的。物理防晒霜较为粘厚，涂抹后停留在皮肤表面，不与皮肤发生化学反应，但室外活动出汗后应及时补充。化学防晒霜成分复杂，被皮肤吸收后形成膜性物质在肌肤表面形成一道紫外线屏障，对皮肤有一定刺激。对于系统性红斑狼疮患者，推荐使用SPF在30以上的物理防晒霜！3.适当增加富含维C的水果和富含维E的坚果类食品，有增加抗氧化和清除伤害皮肤的自由基的功能。绿茶中的茶多酚也是一种强效抗氧化剂，可常饮用清淡的绿茶。4.减少感光食物：感光食物主要指含有挥发辛辣气味和特殊气味的蔬菜，如香菜，芹菜，菠菜、韭菜等。5.正确遵医嘱服药，不可擅自增减激素，病情稳定的患者也需要3个月左右随访一次。本文系陈竹医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。

得了风湿病能要宝宝吗？答案是肯定的！风湿病多见于育龄期女性，随着二胎政策的放开，越来越多的患者有了再生育的愿望和要求。由于大多数风湿病为慢性疾病，需要长期用药，孕前和孕期如何用药是医生和患者都需要面对的现实问题。一、抗炎镇痛药物：一般指非甾体抗炎药，如氯诺昔康（达路）、艾瑞昔布、塞来昔布（西乐葆）、奥沙普嗪（诺松）、美洛昔康、依托考昔、布洛芬（芬必得）等。总的来说应遵照孕早期慎用、孕中期可用、孕晚期不用的原则，且尽量间断、小剂量、使用非选择性药物（如芬必得、扶他林等）。哺乳期可用，男性可以使用芬必得等非选择性药物。二、激素：整个孕期可用强的松。英国的指南认为孕期使用强的松的证据等级是A级，100％可以用。强的松龙包括甲强龙在整个孕期也是可以使用的。即便如此，在控制病情的前提下还是应该尽量使用最低剂量，因为强的松每日剂量超过15mg有增加孕妇宫内感染和早产的风险。强的松在哺乳期也是可以使用的，但剂量在20mg以上时，建议在用药4个小时以后哺乳。备孕期男性也可用激素，如强的松和甲强龙。三、阿司匹林：小剂量阿司匹林（每日100mg以下）不增加产前并发症或新生儿死亡的风险。美国和英国的指南都明确提出孕期长期使用小剂量阿司匹林可避免孕期先兆子痫的风险，目前还没有男性使用阿司匹林是否影响怀孕的资料，但是理论上是无害的。四、免疫抑制剂：包括羟氯喹、吗替麦考酚酯、硫唑嘌呤、甲氨蝶呤、他克莫司、来氟米特、环磷酰胺、环孢素、柳氮磺吡啶和沙利度胺等。羟氯喹在孕期可用，是备孕女性风湿病患者可选药物之一，且孕期应该持续使用。哺乳期可用。男性备孕期也可以用。柳氮磺吡啶在孕期可用，但是需要同时补充叶酸（每日5mg）。足月产婴儿的母亲哺乳期可以使用柳氮磺吡啶。但是早产的婴儿，母亲在哺乳期不能用柳氮磺吡啶，会引起新生儿黄疸。柳氮磺吡啶会引起男性精子数量和活力的减少，但是不影响精子质量，停药后多可恢复。硫唑嘌呤、环孢素和他克莫司孕期可小剂量使用，哺乳期女性亦可用，男性备孕期间可用。甲氨蝶呤在孕期和哺乳期均不能使用。根据有限证据，男性在备孕期可以使用小剂量以控制病情。来氟米特、吗替麦考酚酯、环磷酰胺和沙利度胺在孕期和哺乳期均要禁用，且在备孕前应至少停药3个月（来氟米特应至少停药半年以上）。英国指南指出男性备孕期可以使用来氟米特和吗替麦考酚酯。目前缺乏沙利度胺对男性生育的影响的资料。五、生物制剂：孕早中期可用TNF抑制剂（如益赛普），其他生物制剂（包括阿巴西普、贝利木单抗、利妥昔单抗、托珠单抗、阿那白滞素）的影响尚不明。哺乳期和男性备孕期可用TNF抑制剂，其他生物制剂（包括阿巴西普、贝利木单抗、利妥昔单抗、托珠单抗、阿那白滞素）可能无害。孕前至少3个月应停托珠单抗，孕前6个月应停利妥昔单抗。六、风湿科其他常用药：大剂量丙种球蛋白孕期和哺乳期可用。孕期禁用别嘌醇，女性计划怀孕前应至少停别嘌醇3个月。别嘌醇对男性生育的影响尚不明确，男性痛风患者治疗期间应严格避孕，计划怀孕前应至少停3个月。苯溴马隆和非布司他仍缺乏对于男性生育及妊娠结局影响的报道。安全起见，推荐计划怀孕前3月停用。碳酸氢钠女性孕期可用，男性备孕期最好少用或停用。ACEI类降压药（如洛丁新）孕期禁用，一旦发现妊娠应尽快停用，如有必要可更换成其他类降压药，如硝苯地平。总之，对于生育期男女风湿病患者的治疗，应评价抗风湿药的适应症、疾病的严重性、药物对患者的生殖力及胎儿、哺乳期婴儿的影响，权衡利弊，制定合理的治疗方案。

抗核抗体（ANA）是风湿免疫科的一个必查项目，对临床怀疑有风湿病的患者，医生都会开具这项检查，很多患者见到化验单上标注阳性（滴度1:100，1:320等）都会比较紧张，以为自己得了风湿病；另有一些已经确诊为红斑狼疮或干燥综合征等风湿病的患者，在治疗很长时间后多次复查仍没有转阴，便自认为病情没有控制。实际上真是这样吗？非也！在此非常有必要科普一下抗核抗体阳性的意义。正常人体内有一个系统叫免疫系统，这个系统专门产生抗体对抗侵犯我们身体的细菌或者病毒，防止机体受到这些微生物的感染。但是，有时免疫系统也会出错，产生一些针对自己身体内细胞的抗体，这些抗体种类繁多，如果产生了针对细胞核的抗体，我们就称之为抗核抗体（ANA）。在临床实际检测中，ANA一般用间接免疫荧光法检测，该方法已成为ANA检测的主流方法和金标准。血液当中ANA的浓度用滴度表示，从低到高依次为：1:100、1:320…1:3200、1:32000等，滴度越高，患风湿病的可能性越大。除了滴度外，ANA阳性结果还会报告核型，包括均质型、斑点型、核仁型、着丝点型等等，这些不同的核型对下一步的检测和临床诊断有重要的参考价值（比如均质型和斑点型对红斑狼疮的诊断价值更大）。有些基层医院的ANA化验单仅报告ANA阳性，既没有滴度也没有核型结果，这样的检测报告可信度较低，需要在上级医院复查。ANA阳性在下列情况下的确需要考虑风湿病。（1）滴度较高（通常在1:3200以上），核型为均质型或斑点型。（2）同时有其他自身抗体阳性，比如抗Sm抗体、抗dsDNA抗体阳性提示红斑狼疮；抗SSA、抗SSB阳性提示红斑狼疮或干燥综合征，抗Jo-1阳性提示皮肌炎或多发性肌炎。除此之外，ANA阳性还见于多种非风湿病患者，如慢性乙肝、丙肝、甲亢、甲减、肺结核、慢性感染等，但通常均为低滴度或中等滴度，少数健康老年人也可出现低滴度ANA。对于已经确诊为红斑狼疮或干燥综合征等风湿病的患者，ANA阳性仅仅代表体内的免疫紊乱状态，其滴度的高低与疾病严重程度和活动性无关，绝大部分患者即使治疗后病情得到控制，ANA也不会转阴，且滴度多数也不下降，故不需要频繁复查。但有些自身抗体和病情活动有关，比如抗dsDNA抗体、抗核小体抗体、抗C1q抗体阳性多提示狼疮活动，在狼疮病情缓解后可转阴。综上所述，ANA阳性绝不可轻易诊断风湿病，单独出现ANA阳性的患者也不用过分紧张，有经验的风湿专科医生将根据病史、临床表现和实验室检查综合作出判断。

随着生活水平的提高，我国痛风患病率逐年增加，有资料显示，中国目前有高尿酸血症患者1.2亿，痛风患者1700万。大量的患者久治不愈，反复发作。很大一部分原因在于不规范治疗，不能长期坚持降尿酸，导致达标率低。痛风的危害性：痛风的危害性巨大，与多种疾病密切相关，给患者带来巨大痛苦。美国一项调查发现，痛风者易发生心梗和心衰，且高尿酸明显增加高血压、糖尿病、脑中风、肾病、心肌梗死和心衰患病率。血尿酸水平与心血管病正相关，痛风患者血尿酸水平越高，合并糖尿病、心衰、高血压、心梗及肥胖机率也越高。痛风还增加了肾病患者死亡率。痛风久治不愈的原因：痛风久治不愈的根本原因有两点：一是患者在认识上，不重视治疗，存在非药物治疗、仅在发作期治疗、不长期坚持降尿酸、长期滥用止痛药和激素的现象。二是医生在认知上，存在不熟悉诊疗常规、未认识尿酸高的危害，从而造成不重视降尿酸的治疗，最终导致临床上，难治性痛风患者越来越多见。因此，让痛风患者重视治疗的唯一出路，就是要反复宣传和强调痛风的危害性，同时血尿酸持续达标很重要，是痛风治疗的金标准。痛风的规范治疗，尿酸持续达标是关键：持续达标含“持续”和 “达标”两层含义，“持续”指降尿酸的持续，疗程需数年、数十年乃至终身。痛风病程越长，体内痛风石越多，降尿酸持续时间也要越长。“达标”即达到血尿酸控制标准，对于男性，尿酸应控制在360umol/L以下，有痛风石的应控制在300umol/L以下。研究表明，血尿酸持续达标的直接好处是减少痛风的急性发作次数、减少尿酸盐结晶、阻止关节损害、减少脏器受损。血尿酸越低，痛风复发率越低，并能改善代谢综合征的其他症状如高血压、高血脂、肥胖及高血糖等。饮食控制是基础：痛风患者应严格限制高嘌呤饮食，包括动物内脏、肉汤、鱼虾、海鲜、牛羊肉类等。啤酒、白酒和含糖饮料均可使尿酸升高，痛风患者应尽量避免。维生素C、奶制品（低脂奶和低脂酸奶）、樱桃和红酒有降尿酸作用，可以适当多吃。本文系陈竹医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。

糖皮质激素（以下简称激素）与抗生素、维生素并称医学三大基本药物。自上世纪50年代问世以来，激素因其强大的抗炎和免疫抑制作用，已成为治疗自身免疫性疾病最重要最常用的药物。然而是药三分毒，激素在带来良好临床疗效的同时也隐藏着潜在的不良反应，包括短时间内即可出现的满月脸形成，很多患者因此谈之色变。“爱美之心，人皆有之”，尤其是那些原本年轻漂亮的姑娘。偏偏红斑狼疮等自身免疫病好发于这些年轻的姑娘，很多人因容貌的改变容易出现自卑、抑郁等心理障碍。那么如何减少满月脸的出现呢？避免使用长效激素（如地塞米松）。一般来说，地塞米松由于作用强度大，水钠潴留强，很容易诱发满月脸，应尽量避免长期使用。甲泼尼龙诱发满月脸的可能性比强的松稍大，但有一些其他优势如免疫抑制作用强，容易达到病变部位等，根据病情可酌情使用。病情缓解后逐渐减量。一般来说，红斑狼疮等自身免疫性疾病的活动期使用大剂量激素治疗4-6周后大部分患者可达到病情缓解，此时激素应该开始逐渐减量，通常在激素减少到2片每天时满月脸会逐渐消退直至恢复正常。在激素减量的过程中，为防止疾病复发，有时需要联合使用免疫抑制剂。配合中药。服用激素后往往会出现盗汗、心慌、手抖、乏力等症状，中医辨证属阴虚阳亢，配合内服“六味地黄丸”，可以提高人体免疫力，消除激素类药物的副作用。从临床观察和药理研究来看， “六味地黄丸”能对抗连续服用激素后血浆皮质醇浓度的下降，并能防止肾上腺皮质萎缩，具有对抗激素对垂体-肾上腺系统的抑制作用。同时也具有对血糖、血压、血脂的双向调节和利尿作用，避免水钠潴留。因此将六味地黄丸与激素类药物合用，可有效消除激素副作用，防止浮肿、肥胖、高血压、高血脂的发生。注意饮食和运动。应低盐、低脂、低糖、高蛋白饮食及富含维生素饮食，多吃些消肿利湿的食物，例如冬瓜、玉米、绿豆芽等。病情缓解后应增加户外锻炼，适当运动，可以多活动脸部，嚼一嚼口香糖，建议用冷水洗脸有助恢复，加速脂肪的分解。

1. 坚持两个基本原则即“五要”和“五不要”。“五要”指“要听从医嘱，要充分休息，要精神愉快，要合理饮食，要定期复查”。“五不要”指“不要乱用药，不要过度劳累，不要阳光曝晒，不要道听途说，不要突然停药”。 2. 有良好的养病和治病环境：凡是病情长期稳定的患者，都有一个良好的养病和治病的环境。对于已婚的病人，有一个体贴的丈夫/妻子，有一个温馨的家庭，是维持病情稳定的根本保证。 3. 既要好好休息也要适当活动；休息对于活动期的狼疮很重要，一次严重的发作往往要休息数月之久才能缓慢恢复正常活动，出院后的前几周不要做过多的家务。有工作的患者出院后，头几周也需半休，然后才能正式走上工作岗位。晚上的睡眠时间应保证8-10小时。病情缓解期可适当活动和锻炼，增强体质，比如散步，慢跑，太极拳等，防止长期用激素引起的体重增加、骨质疏松和肌肉疾病等，但所进行的锻炼应以事后不感到疲劳为度。 4. 建立良好的心态：得了狼疮是不幸的，但预后的好坏除了治疗是否规范外还取决于心态。要遵医嘱；加强自己对本病的认识，树立对生活的信心。有人自得病后悲观失望，有人则满不在乎，有人不愿服用激素，有人偏听偏信，寻找“秘方良药”，错误地认为花钱越多治疗效果越好。应在“战略上藐视疾病，在战术上重视疾病”，保持心情愉快，少生闷气，心胸开阔，不要太在乎你的疾病。避免工作压力过大，情绪忌大起大落和多愁善感。要抽空进行娱乐活动，但不要把自己弄得筋疲力尽。不要轻信新闻媒介上有关红斑狼疮治疗的一般文章或小广告。不要相信江湖医生，一定要在正规医院的风湿科医生那里接受治疗并长期随访。 5.避免使疾病加重的诱因，如感染、意外怀孕或产后、手术、突然停用或快速减激素，或过度劳累，太阳照晒等等。如出现下列情况，要考虑疾病复发，并及时到医院就诊：①原因不明的发热，即发热不能用感冒，咽部、肺部和泌尿系感染等解释；⑦出现新的皮疹或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎样皮疹；③再次发生关节肿痛；④明显脱发，排除激素所致；⑤口和鼻的新鲜溃疡；⑥出现胸水或心包积液，⑦蛋白尿增多；⑧白细胞或血小板减少或贫血明显；⑨出现神经系统症状，如头痛、呕吐、抽搐；⑩抗双链DNA抗体滴度增高；⑩血沉增快，达50毫米／小时以上；⑩补体下降，尤其补体C3下降。 6.预防感染：长期服用激素和免疫抑制剂的患者免疫功能下降，易合并感染，而使病情复发或加重，平时应注意：尽量避免到人多的公共场所；稳定期患者可进行预防接种（活动期病人不宜进行），如每年进行一次的流感病毒和肺炎球菌的接种等（但有报道个别患者接种后病情复发）。平时要勤于漱口，漱口的方法要正确，定期更换牙刷，尤其是不能全家人共用一把牙刷。平时要勤洗外阴，可用稀释的呋喃西林或碱性液体冲洗，勤换内裤，内裤经常在阳光下照射消毒。避免感冒，不吃不卫生的食物。出现各种感染（如呼吸道、肠道、泌尿道感染）时，应及时就医治疗。选择治疗药物时，应尽量避免使用青霉素，少用对肾有损害的药物，因狼疮最常累及肾脏。 7.避免化妆和染发：面部有明显红斑的病人，可短期局部涂抹含有激素的氢化考的松冷霜，但不能用化妆品涂抹，因某些化妆品含有化学试剂，尤其是带芳香胺的化学物质，会使皮疹加重，或诱发狼疮。也不要染发、纹眉或硅胶隆胸。 8.避免阳光照射：不论有无面部皮疹，狼疮病人不宜在盛夏的阳光下直晒超过15分钟。有过皮疹和/光过敏者更应避免在强烈阳光下长期照射（如海滩浴场游泳或日光浴等），更不能在紫外线直接照射下工作。在夏日户外作业时应戴草帽，打伞，穿长袖衣服和使用防晒霜。 9.日常饮食：病情较轻的狼疮病人的饮食一般无特殊要求，只要无食物过敏，通常无需禁忌。但要注意以下几点：①尽可能避免可诱发狼疮的食物：如含补骨脂素的芹菜和无花果，含联胺基团的蘑菇和烟熏食物，含L—刀豆素的苜蓿类种子和豆荚等。这些食物有加强光过敏的作用。另外，磺胺类和四环素类药也有此类作用，应尽量避免。②根据脏器的受累严重程度注意饮食：如疾病已处在晚期，有肾功能不全者，应控制蛋白质的摄入；如血钾升高者不能进食含钾高的食物如香蕉。浮肿明显且尿量少的患者在控制饮食的基础上，可用干西瓜皮40克与鲜茅根60克一起煎汤，分3次吃，对消除水肿和小便通畅有益。有胃肠道受累的病人多有腹胀腹痛，这时需控制能使肠道气体产生增多的巧克力或牛奶。有血液系统受累如血小板减少性紫癜患者可在做菜时放一些芝麻油（香油），有促进凝血作用，黑芝麻还对胆固醇升高和高血压有益。 （部分内容转自中国风湿病公众论坛）