IBD科普健康号

活动背景 炎症性肠病（IBD）是一种可累及全消化道的慢性特发性肠道炎症性疾病。近年来，随着IBD发病率与就诊率显著升高，已成为我国常见的消化系统疾病和影响我国人民群众健康的重要疾病之一。预估到2025年，我国IBD患者将达到150万人[ 《炎症性肠病标准数据集（2021版）》人民卫生出版社]。IBD不仅给患者身体带来沉重负担，同时严重影响患者日常生活及工作。因疾病产生的焦虑、抑郁等负面情绪也在不断困扰IBD患者，如何切实帮助IBD患者减轻疾病带来的负担是社会相关方亟待解决的重要课题。 “增重体验馆”活动简介 #我要胖十斤# 广州城市快闪活动“增重体验馆“ 2022年1月15日（周六）至1月16日（周日），中国首届炎症性肠病患者赋能项目系列之#我要胖十斤#广州城市快闪活动 “增重体验馆”将在广州高德置地广场春B2（地址：广州天河区花城大道85号）开展。 为期两天的城市快闪活动“增重体验馆”将邀请广州当地IBD专项医生及千名患者共赴IBD患者关爱之旅。活动聚焦IBD患者痛点，围绕“增重“主题打造特色体验馆，汇集访谈，手工，音乐会，脱口秀等多种赋能形式关爱患者，并通过患者关爱活动开展公众疾病科普。“增重体验馆”展台除破案解密，创意厨房及大型文创集市等沉浸式体验展台现场体验项目外，还将举办六场各具特色的舞台秀，包括： IBD患者主题直播：聚焦患者痛点，医患围绕“生理”及“心灵”增重主题舞台直播秀 IBD医患手工互动：医患互动手工香薰体验及创意插花患者结合音乐表演秀，开启患者心灵疗愈之旅 IBD患者脱口秀及音乐会：明星患者以脱口秀结合音乐会形式讲述患者故事 时间： 2022年1月15日（周六）至1月16日（周日） 地点： 广州高德置地广场春B2（地址：广州天河区花城大道85号）

好大夫IBD科普健康号开播近一年，粉丝量突破1万人，累计阅读量突破53万次！业内最权威的专家为患者提供多维度科普内容，跨学科的顶尖大牛联合助力全方位守护，更有温情的患者故事分享...打造最专业、有温度

1月9日下午三点--上海教育电视台 我要胖10斤健康脱口秀 大咖专家幽默科普，IBD患者真情分享，更有知名脱口秀演员程璐等倾情加盟！了解更多IBD背后的酸甜苦辣！搬起小板凳坐等

导语：新型生物制剂乌司奴单抗于2022年1月1日起执行新版医保价格。130 mg静脉输注剂型价格为2531.24元/瓶，90 mg皮下注射剂型价格为7340.6元/支，与自费阶段相比降幅高达55%。 如果按70%的报销比例，如今克罗恩病（CD）患者的年均治疗费用仅需11049元（q12w维持），与进医保前相比，患者用药负担降低87%，极大降低了CD患者的治疗负担。

2021年12月3日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2021年）》正式公布，新版医保目录将于2022年1月1日起正式执行。本次医保谈判后，克罗恩病（CD）新型生物制剂乌司奴单抗成功进

患病十多年，从一开始诊断困难再到治疗的辗转，经历了漫长的困境。 现如今，进入了一段和疾病握手言和的时期，却也不敢疏忽大意。回顾过去，一直没有遇到能够系统地学习炎症性肠病知识的平台，疾病的诊断和监测之复杂，生活中、饮食上注意的要点也极其繁杂，需要费尽心思学习。 克罗恩病更不像其他的疾病，是一次和自己的长跑，长跑的路上知识就是最好的能力储备。 漫长的诊断之路 记忆中，从小学六年级开始，意外得了两次肛瘘，体重一直是正常值下限，遇到周围熟人都会被说瘦弱的身躯，多吃点米饭。肛瘘是许多患者的首发症状，现在回想当时的肠道已经埋下了隐患。 初三开始，间断性出现腹痛，还记得那是种左下腹部撕裂感的疼痛，几年累计下来，每次发作的越来越厉害，越来越久，可是在缓解期的时候又能和平常人一样饮食。 因为腹痛的原因，和周围的朋友逐渐疏远，喜欢一个人思考问题，一个人埋没抱怨。 “年轻人、腹痛，能有啥疾病？” 不仅是父母这么认为，看过的几位医生也没有多去怀疑复杂的疾病。 “胃镜检查浅表性胃炎，肠镜检查未见明显异常。” 被冠以胃病、肠易激综合症、心理障碍的帽子许多年。 现在回看，克罗恩病的诊断本就十分困难，需要综合的评判，结合内镜、病理、影像学和患者症状的综合判断，回肠末端克罗恩病则更隐匿，容易被漏诊，往往疾病早期和复杂的病例需要省级医院的专家去判断。 克罗恩病的诊断平均时间达数月，但更有患者长达数年及十余年。 手术后就痊愈了吗？ 还记得第一次遇到杭州邵逸夫医院的曹倩主任和周伟主任的时候，一种黑暗中找到曙光的感觉。 切除了狭窄的肠段，是不是对克罗恩病的治疗达到了阶段性的胜利？当时的我并不知道问题的答案。 手术结束回到了当地，开始了免疫抑制剂的方案。因为开始工作的原因，没有及时随访也没有网上问诊的渠道，也不知道发病年龄轻、有并发症及手术患者都是高危因素，适合全肠内营养和生物制剂的方案。 对于现在许多新发的年轻患者，生物制剂也成了一线治疗方案，降阶梯治疗，也就是从强效的药物开始，到了维持缓解期数年后再换成中效的口服药物。 再加上我没有注意饮食上的忌口，血红蛋白下降导致头晕乏力的信号悄悄来临。 更换方案、更换药物、定期抽血化验，又经过了一段时间的折腾，化验指标和内镜检查均达到了不错的效果——疾病控制是一段不容忽视的长征之旅。 发病率骤升的严峻形式 今年常规的检查中发现了吻合口的问题，再赴邵逸夫医院，才发觉这边转变成了专职IBD的病区，十五楼东区病房内随处可见的宣传资料，每天忙碌的生物制剂标准化输注中心，也让这里变成了年轻人的聚集地。 一年上千的病人数，每月新诊断50例的发病速度，也让IBD专职医生的工作量骤升。 几年没有关注IBD，现如今好大夫义诊、线上视频会议、CCCF微信公众号、《IBD患者共识》，随处可以寻找到专业的知识。 专科医生的忙碌没有太多时间针对所有患者进行知识的宣教、心理的辅导、饮食的建议，而患者自学专业知识就是很好的办法。 我阅读过的书籍： 1、炎症性肠病患者自我管理 2、溃疡性结肠炎和克罗恩病你问我答 3、溃疡性结肠炎和克罗恩病照护指导 4、溃疡性结肠炎和克罗恩病饮食管理 ...... 增加知识的同时，加强运动对于缓解期的患者也十分有益，我从17年一开始慢跑1、2公里，再到现在每次坚持跑5公里，几年的累计下来已达800Km，身体状况和心态都得到了改善。 IBD的治疗就像慢跑，喜欢村上村树的一句话：我超越了昨天的自己，哪怕只是那么一丁点儿，就很重要。在长跑中，如果说有什么必须战胜的对手，那就是过去的自己。 与所有好大夫平台的病友共勉。

人云亦云的序幕，简单自然的开场白，这就是这个故事的开始。2020年9月16日，这是一个再平常不过的日子，晚上七点，我准备给学生上晚自习，未曾想过这是我给这届学生上过的最后一节晚自习，剧烈腹痛、全身冒冷汗，整个人全身发抖几近休克，同事将我送往医院……其实早在几年前就一直腹泻，都检查无果，2020年初出现全身发抖的症状，疫情原因一直拖到3月末才去医院检查，门诊医生看了我的检查报告后只是开了几盒益生菌让我回家调节肠道菌群；在日常生活中，由于忙于工作，逐渐忽略了自己身体上的不适，诊所拿药输液成了我的日常“救药”。 送往急诊当晚，最初诊断是黄体酮破裂，剧烈的腹痛使我完全不能走动，同事只好用轮椅推着我做完各种检查。凌晨两点检查结果出来后，我被医生要求住院接受紧急手术，让我赶紧联系家人赶紧到医院。父母订了最近一班的机票还是没能我进手术室之前赶到。手术过程中意外发现肠道有异常叫来了普外科医生会诊。普外科医生以前有接触过IBD相关的进修和培训，看到了肠道溃疡的表现疑似克罗恩病，于是在术中通知家属切除了部分肠道并进行了造口。不幸中的万幸，术后很快便通过病理确诊了克罗恩病。 漫长的手术过程结束了，我睁开眼见到的第一个画面是，家人们在一起商量着某些事儿，我没有力气说话，只觉得全身疼痛，肚子不舒服，尤其是右腹部。术后第二天妈妈对我说道：“医生和爸爸妈妈商量了一下，给你的肚子上做了个‘小口袋’，口袋里偶尔会装东西，你会有点不舒服，这只是暂时的，等你好起来，医生就会把这个口袋摘掉… 当我第一眼看到丑陋的造口时无比崩溃，我恐惧地畏缩着，在这空荡的病房中，周围的一切仿佛都要把我吞噬掉，迎面是无尽的黑暗。慢慢的，发烧、伤口疼、肚子疼、呕吐，术后综合反应慢慢体现出来。在住院一个月期间我几乎将封闭了起来，不与人沟通，甚至一度产生了抑郁的倾向：我变得很爱钻牛角尖，偶尔又异常的沉默，每天控制不住的哭，我甚至不想见到来探病的朋友家人同事，似乎潜移默化中也无时无刻的不在提醒我，我是一名患者。鼓励变成了压力，绝望替代了希望，那些美好的词汇，曾把我逼得喘不过气…… 生命就是一个过程吧，起起伏伏，像一座座山川，山的那一头永远充满了未知。就在我对未来充满希望与期待之时，试想一下，这时候的你，多了一个突如其来的IBD患者身份，你会作何反应？ 好在在重庆市人民医院消化科郭红教授及其团队的专业治疗和护理下，我的身体情况逐渐有了好转，体重从术后78斤稳步增长到了96斤，达到了出院的标准。出院时护士的一句话深深地触动了我，她说：“我从来没在医院看见你笑过。”我猛然意识到自己不能再这样消沉下去，于是回家我积极调整心态，想让自己从这种情绪中走出来。幸运的是，经过9个月的恢复，今年6月中旬，我在重庆市人民医院普外科吴劲松主任的主刀下进行了肠道还纳手术，在乐观心态的促使下，这次手术我恢复得超级快，术后第二天就能够自主下床走动，谨遵医嘱，一周之后就出院回家休养了。手术的成功并没有给我造成太大的影响，术后两个月我就又重新拾起了生病前未完成的舞蹈梦想，可以继续从事我热爱的事业了。 这一年中我感受了太多不安和困惑，也很感谢这一年的经历，让我领悟了生命的意义。感谢在我身边的各种声音。住院时，医生会每天讲笑话逗我开心，会带来好消息；护士会每天仔细检查我的身体状况；在后来在随访的过程中还在患者群里认识了很多患有相同疾病的病友，大家在群里相互打气，带来温暖的问候；还认识了CCCF的核心志愿者，在志愿者的帮助下了不仅了解了适合我的治疗方式，学到了更专业的疾病知识，还在他们的身上感悟到，只要我正确面对、积极治疗，终究可以和“它”和平相处；还有我的朋友家人也一直陪伴在我身旁做我最坚实的后盾……他们给了我最强的信念，我的世界有人给了我一束光，所以我记着这束光，我迫切地想把温暖传递给更多人，因为我是当初被那束光照耀过的人。? ? ? 我们每一个人的一生中都难免有缺憾和不如意，也许我们无力改变这个事实，而我们可以改变的是看待这些事情的态度。用积极乐观的态度来对待生活中的缺憾和苦难。命运曲线中的低谷留给从前，带着最强的信念，勇敢上路。我现在可能有蓬勃的生命力，这一秒我不行了，下一秒，我还可以再战五百年。加油，我将永远都对这个世界满怀敬畏期待！ ?

我想我不属于幸运的那类人，但我是幸福的。纵使生活加诸再多的不幸，我还被人爱着，我还追求着希望，相信着明天会更好。我经历了很多苦难，但我是个幸福的人。 在我15岁的时候，不明原因的高烧突如其来的扰乱了我的生活。感染科查遍了所有的项目都没有解决发烧的问题，我偶然的一句有时候会肚子疼，成了解开谜题的钥匙，也成了一场噩梦的开始。带着白口罩的医生把我叫到诊室，对我说出一种从未听说过疾病：克罗恩病。 一个不能治愈的自身免疫系统性疾病，对任何人，任何家庭而言，都是一个沉重的宣判；对我而言，更像是一个晴天霹雳。我是一个从没见过亲生父母的女孩儿，我有一个很爱我的养父，总是在工地干活，只为让我过上更好的生活。还记得小时候我总想为他分担一些生活的重担，可没等我长大成人，我却患上了一种不能治愈的疾病。 起初的两年，简单的药物还可以缓解我的病情；可过了两年，我被告知病情有严重的迹象，医生建议我用生物制剂类克进行治疗，可一次就需要一万多元的费用，对我和我的家庭来说简直是雪上加霜。由于药品没有进医保，哪怕有慈善赠药的基础，也是我所负担不起的，因此，在用药七八次后，我放弃了。那时我想，就算有时我要因为腹痛而蜷缩起身子，也不想让我的父亲为我操劳弯下腰。 也许是生物制剂起到了功效，改换口服药物后，病情的侵扰回到了我可以忍耐的程度。那时我开始有了希望，可在起起伏伏中坚持了4年，最令我担心的事却变成了事实：我复发了。可能因为曾经停用类克的缘故，再次使用类克效果并不好，产生了非常高的抗抗体。那些我父亲用血汗挣来的钱被换成一针针药物打进我的血液里，又被我的身体全部瓦解。我的世界，变成了灰色的。 那时，我每天看着和我同龄的朋友可以无所顾及的吃美食，和朋友们出去玩，我都无比羡慕，而我却在连续的发烧，就算用退烧药也仅能勉强维持几个小时。连续的高烧使我瘫软在床上没有一丝力气，只能喝着石膏一样的营养粉维持体力。我有时候甚至在想，我会不会一天烧着烧着人就没了呀，这样也好可以不再拖累我的家庭。更加雪上加霜的是，我的病情恶化到在腹部形成了脓肿并且压迫了我的腿部神经，即使在我有力气下床的时候，我走起路来也是一瘸一拐的。 我想过放弃么，答案是肯定的。可我没有这么做。我不能辜负那些始终关心着我，爱着我的人啊。为我收了太多拖累却依旧爱我的父亲，从小帮忙碌的父亲带我长大，又在我疾病缠身时出人出力的邻居，还有为我悉心诊断，始终告诫我要坚持下去的主治医生。进行腹部脓肿引流的时候，从没动过手术的我怕的要命；可一个念头始终在我脑海中翻涌着，我要变得更好，要变得更健康，不能辜负我的父亲，不能让爱着我的人为我伤心，不能还没有报答他们就先放弃了自己。那是一个比我想象的痛苦少得多的手术，我恢复了自由行走的能力，而那次勇敢，也成为了我命运的转折点。 脓肿切除手术之后，我的经济处境变得更加捉襟见肘，但就在万般为难的时候，我的主治医生，复旦大学附属华山医院的戎兰教授了解到我的家庭情况，告知可以为我申请低保患者的喜达诺慈善赠药，所有用药的费用可以全部减免。在医生、基金会和社会的多方的共同努力下，原本需要半年的审批流程缩短到了一个月，得以让我在手术过后立即用上了乌司奴单抗，病情得到了及时有效的控制，手术部位也有了明显的愈合。我再一次有了许久未经燃起的对生活的希望，为了那些爱我的人，帮助我的人，也为了不辜负自己来这世界上走一遭。 在身体和心理上的积极变化下，我开始主动对抗疾病，赢回对生活的主导权。随着治疗的深入，戎兰教授又悉心为我制定了后续更加适合我的治疗方案：切除局部病变的小肠。面对这次手术时，我没有了之前的紧张和怯懦，取而代之的是对手术的期盼，对终于可以回归正常生活的激动。为了不影响正常的学业，我向戎教授提出希望可以在假期进行手术。于是在今年的十一假期，我在复旦大学附属华山医院普外科胡承恩主任的主刀下顺利的完成了第二次肠切除手术，术后我的体重也增长了许多。 截止到今年11月，我已经通过慈善赠药项目享受了2次免费的药物援助，在手术和药物的帮助下，如今我可以走在校园里，和朋友们一起打打闹闹，可以逐渐的吃上以前不敢进食的饭菜，每一件看似平凡的小事让我感到珍惜和感动。我由原本的强颜欢笑转成了真正发自内心的笑，也再也不会有之前那种睡一觉醒不过来的想法了，没有病痛的感觉真是太好了。 命运给你的更多，还是让你失去的更多？每个人都会对这个问题有自己的答案，可纠结于这个问题的人，是痛苦的。我不想纠结为什么那么多特殊的故事发生在我身上，我只知道在那么多人的关怀下，我的生活和我的病情都在逐步回到正常的轨道。我不属于幸运的那类人，但我想，我是幸福的。 扫描下方二维码 关注【IBD健康号】 每周都有专家直播答疑。 等您来问哦！

由中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组&中国炎症性肠病诊疗质控评估中心强强联合，我国首IBD蓝皮书《中国炎症性肠病医患认知暨生活质量报告》重磅发布。深耕医患核心需求，洞悉患者心理痛点，促进炎症性肠病患者的健康管理，提升诊疗水平进而帮助患者获得更好的生活质量。