当检测到孩子尿中有蛋白的时候,很多家长,特别是刚发病不久的孩子家长心里都很恐慌,他们常问的问题是:孩子是不是复发了?是不是很严重啊?需要马上住院吗?如果碰到不是很专业的医生,一个吓唬,家长马上就有崩溃的感觉,那么,什么是肾病“复发”?病情的严重程度如何区分?哪种情况下需要马上住院治疗呢?下面我跟大家聊聊这个问题。什么叫肾病的“复发”?一直很稳定的孩子,当尿中出现蛋白尿的时候,是不是“复发”了呢?答案是不一定。因为“复发”定义为尿中蛋白3+以上,并且持续3天以上,这里大家看清楚了,蛋白尿的程度需要达到3+以上,2+以下(含2+)不算复发,并且一天中任意一次尿检查都是3+以上,就排除了偶尔一次3+以上的情况;其次每泡尿都在3+以上的情况需要持续3天以上,也就是说一两天尿蛋白3+以上不属于复发。那么有家长会问,尿蛋白达不到3+,不属于复发,那属于什么呢?目前医学上还没有对这种情况进行定义,这种有蛋白尿而不属于复发的状态,其实是可以转化的,在适当处理后(如抗感染抗过敏休息)它可以自行减轻,甚至消失,但也可以加重为真正的复发,需要加用激素或者免疫抑制剂才能转阴,甚至激素需要加到足量。当尿中检测到蛋白的时候,一般有两种表现形式和发展趋势,一种是尿蛋白在一天内波动很大,有时是早上3+,但下午是阴性,接下来的一些天里,有时有不同程度的尿蛋白,有时尿蛋白阴性,这种情况一般来说不是由阳气虚导致,而是身体受邪气的影响,如中医所说的湿热和风邪,西医所说的感染或过敏,而疲劳,情绪波动可以加重蛋白尿。蛋白尿的另外一种表现形式或趋势是,一旦出现蛋白尿,就直线加重,一天内每次测尿都是3+以上,很快就出现水肿,这种情况一般是阳气虚引起,也就是说身体差了,这种阳气虚可以是感染了疾病后导致,也可以是长期吃寒凉的食物和中药,或者激素减量太快引起。这种情况和趋势需要引起家长高度重视,因为这种情况病情发展快,如果不及时处理,一般会导致住院。2000多年前古人就认识到这种因为阳气虚而导致水肿(蛋白尿)的情况,张仲景在《伤寒论》中就记载了它的发病形式和治疗方法:“少阴病,二三日不已,至四五日,腹痛,小便不利,四肢沉重疼痛,自下利者,此为有水气。其人或咳,或小便利,或下利,或呕者,真武汤主之。”我从临床观察这种发病形式一般要经历三个阶段:第一个阶段是家长发现孩子的尿中有蛋白了,但是没有明显症状,胃口还好,尿也不少,尿很清,除了有泡沫外,也不臭,甚至是原有的感冒症状已经好转了,很多家长都感觉到孩子莫名其妙就有尿蛋白了,其实是孩子的症状不明显,这个阶段一般持续3天左右。如果没有采取措施,疾病就发展到第二个阶段,这个阶段就是有症状了,主要的就是消化道症状,孩子出现饮食减少,吃多一点就腹胀,偶尔会有腹痛,大便稀一点,或者原来便秘缓解,大便容易排出了,这个阶段一般没有水肿或者眼睑轻度浮肿,小便稍微减少。如果病情继续发展,就进入了第三个阶段,这个阶段症状更加明显,可以看到面部腹部和下肢明显水肿,四肢沉重,精神较差,很疲劳,腹痛明显,腹泻,小便明显减少,口渴,有些伴有四肢凉,或者有咳嗽,呕吐症状,这个阶段是真正的复发,需要紧急救治,否则发展为休克,有生命危险,因此需要住院观察治疗。从我上面的描述中可以看出,孩子出现蛋白尿后,如果尿蛋白波动比较大,一般是邪气引起,不属于复发。如果蛋白尿直线上升,属于阳气虚的第一个阶段,病情也不是很严重,一般在门诊治疗就可以了,家长不必要惊慌,如果阳虚的第二个阶段,也可以在门诊治疗,但一般需要加口服的激素,及时的治疗可以控制病情,缓解蛋白,避免住院。当病情来到阳虚的第三阶段,就需要积极住院治疗了。
在我的临床工作中,经常碰到这样一个问题,本来好好的,孩子莫名其妙的出现蛋白尿了,有时甚至不知道是什么时候出现的,搞得家长和医生都措手不及,只能抽血检验,加激素,调中药,经过一段时间的调整,才重新消除尿蛋白,结果费钱费时间,孩子也受苦了。那么,孩子的蛋白尿真的是莫名其妙的出现吗?是不是有些症状可以预测蛋白尿的出现,下面我跟大家谈一谈这个问题。 中医认为孩子蛋白尿的发生主要有两个原因:一个是气虚或者阳虚,不能收摄蛋白,以至于蛋白丢失在尿液里。一个是湿热和风邪,湿热和风邪影响了气对蛋白的收摄,使气的收摄能力下降,结果出现蛋白尿。肾病的孩子先天阳气不足,所以收摄蛋白的能力不足,往往在感染之后,气变得更虚,一下子就出现大量蛋白尿。这两个原因可以单独导致蛋白尿,也可以协同导致蛋白尿。 肾病的孩子在哪些情况下会出现阳气虚呢?一般见于以下三种情况,第一是感染之后,如孩子出现感冒气管炎或者腹泻之后,医生一般会给用一些寒凉的药物,如抗菌素,或者有清热解毒作用的中药,如抗病毒口服液,板蓝根冲剂等,结果孩子的感冒治好了,但是蛋白尿却出现了。第二是孩子因为服用激素后,身体感觉有内热,家长或医生长期用寒凉的中药和食物,伤了孩子的阳气。第三是激素逐渐减到小剂量,本来是需要服用含有黄芪人参白术等补气的中药的,结果孩子老是虚不受补,甚至还需要吃清热的中药,导致阳气不足。所以家长要注意了,如果孩子在上面的三种情况下,出现了气虚的症状,经过一段时间发展后,孩子就可能出现蛋白尿,这种气虚的蛋白尿一般突然出现,一旦出现就加重很快,比如今天是+-,明天就2+,直至4+,而且孩子的尿很清,没有气味,尿量也没有减少。其实孩子因为阳气虚,在出现蛋白尿之前,一般要经过一段时间的发展,可能是几天,可能是一两个星期不等,家长如果仔细观察,在这个阶段孩子一般有下列相应的症状,如疲劳,面色苍白,出冷汗,四肢末梢不温,胃口差,甚至大便烂,夜间拉尿等。有这些症状之一就要高度警惕了,需要及时找主治医师来调整用药,一般可以预防蛋白尿发生。 肾病的孩子如果没有气虚,有湿热或风邪的情况下也可以出现蛋白尿。湿热和风邪,在中医上称为邪气。湿热和风邪对应于西医的感染和过敏,湿热的孩子有咳嗽,清嗓子,口气大,胃口亢进或者胃口不好,眼屎,经常烂牙齿或者口腔溃疡,皮肤常痒或起痘,大便臭糊状,或者有时干有时稀,尿黄臭,少,泡沫多,晚上睡眠不好,出汗增加,出热汗粘手而且臭。风邪的孩子有身痒,鼻痒,或者过敏性鼻炎,过敏性皮炎,甚至感冒等症状。 肾病的孩子哪些情况下会出现湿热呢?一般见于下列二种情况:第一是孩子吃了有辛辣温补作用的食物,如辣椒,坚果,油炸食物,禽类,狗肉牛肉等,特别是长期或者一次大量的吃,往往会引起湿热的急性加重,孩子一般首先出现的症状是尿变黄,变臭,变混,变少,泡沫多了,其次是有清嗓子,咽痛,眼屎,晚上睡不好了,接着就出现鼻塞打喷嚏感冒等表现,如果不及时调整药物,就会出现蛋白尿。这种因为湿热而出现的蛋白尿的特点是尿蛋白波动很大,有时重有时轻,尿蛋白今天是+,明天可能是3+,后天又降到2+,其实是受湿热的程度的影响,湿热重,蛋白尿重,湿热轻,蛋白尿轻。湿热出现的第二种情况是,医生开始用黄芪人参等补的中药时,其实用黄芪人参补很容易出现湿热加重而导致蛋白尿的复发,有时是一吃补药马上就出现湿热,有时是一两周后出现湿热症状,所以家长必须非常小心的观察孩子的尿和大便的情况,特别是尿的情况。一旦出现湿热尿,必须马上停用中药,其次服用有清热利湿作用的中药,如土茯苓,赤小豆,玉米须,蒲公英,金银花,一般服用2-3剂,尿蛋白可以专阴。 肾病孩子的风邪一般来源于吃有导致过敏作用的食物,或者外感了风邪,比如热感冒,或者寒感冒。一般家长容易发现孩子的症状,因而治疗及时,导致肾病蛋白尿复发比较少。 肾病孩子顺利康复,是家长和医生最大的心愿,因此家长要学会观察孩子的症状,特别是阳虚和湿热的症状,及时处理,就会减少大部分复发的情况。特别指出的是,如果孩子开始用补的中药,特别是用黄芪时,2周内必须严密观察上火或湿热的症状。
1.感染,多见于上呼吸道和皮肤感染; 2.饮食,多见于吃太多肉类和进食不干净食物; 3.过度劳累,多见于剧烈运动,或太刺激的运动; 4.激素疗程不足或不规范用药, 5.疾病本身的问题,如病理类型,高凝状态等。
看到一封封饱含真情的感谢信,我心底里涌起的是一阵阵感动、愧疚和希望。千言万语汇成一句:我感谢你们呀,我亲爱的小患者和背后英雄的父母。 其实这些孩子的病情也许至今还没有痊愈,几年甚至是十几年的病程,使年幼的孩子学会了克制,他们习惯了大把大把的吞服苦药,他们习惯了当其它孩子大吃大喝时,自己只能砸吧着嘴吞下几口唾沫,他们习惯了同伴的嘲笑和老师的不满,他们也习惯了频繁的奔波旅途,他们让我感动和不忍。我称这些孩子的父母是英雄,是因为他们真的配得上这两个字,为了孩子他们拼了,他们拼上了时间,拼上了金钱,拼上了苦涩和寂寞,有时甚至是拼上了一生的幸福。我曾多次看到这些爸爸妈妈在我面前默默流泪,嚎啕大哭,近乎崩溃,但擦干泪后,他们又在为孩子奔波,他们满心都是苦,但是他们还是要去感激,感激帮助他们的人,父母、兄弟、医生.....,但是谁会去感激他们?因为年幼的孩子还不懂得去感激,所以他们真的是英雄。我为小患者的坚强感动,我更为他们背后父母感动。我感谢他们的感激。遗憾的是,我还没有练就绝招去缩短病程,也没有绝招让每一次的复发都尽快的平复,所以我愧疚。我只是做了医生应该做的,我需要更加精进我的医术。庆幸的是几千年的中医赐予了我希望,在与肾病这个病魔做斗争的诊疗生涯中,我体会到了中医神奇的力量,我深信中医将是最终战胜肾病,摆脱激素的唯一途径。让我们共同努力,一起去战胜病魔,迎接胜利的那一天。
小儿肾病本质上属于一种虚寒性疾病,但是在治疗过程中,常常出现“热气”现象,导致感冒,甚至导致肾病复发,那么“热气”有何表现,该如何处理呢? “热气”是一种民间说法,和“上火”的意思差不多,它的临床表现包括:脾气大、眼屎、大便干、尿黄、夜眠差,如果“热气”加重的话,可能会出现“上火”的表现:如声音嘶哑、清嗓子、咳嗽、流鼻涕、鼻塞、甚至发烧。 “热气”的原因是什么呢?一般有以下几个方面:1、激素治疗:特别是大剂量激素长期治疗时,孩子很多会出现“热气”。2、不适当的补益药:当激素逐渐减量时,孩子出现虚的表现,这时医生一般会给与黄芪、党参(太子参、人参)、白术、山药等补脾,肉桂、附子、巴戟天、淫羊藿、虫草等去寒温阳中药,有些孩子因为有一些状况伴随,如积滞、湿热等,会出现虚不受补的现象,因而出现热气。目前还发现一个想象,就是某些西医在大量激素期间使用黄芪制剂,黄芪也会加重本来很严重的“热气”,导致肾病不稳定,蛋白尿反反复复。3、不适当饮食:一些家长看见孩子脸色不好,就擅作主张给孩子食补,吃鸡肉、牛肉、羊肉、狗肉、荔枝、龙眼、樱桃、榴莲等,殊不知这些食物比较“补”,导致“热气”产生或加重。4、热感冒:比如流脑,猩红热等疾病,属于温热病,如果孩子感染上,也会出现“热气”,值得注意的是,有些肺炎支原体长期或反复感染,也可能会导致热气,我在临床中发现好几个孩子“热气”很难控制,检查后就发现伴随肺炎支原体感染。 “热气”是什么呢?本质上“热气”属于阳气,属于一种不能回归肾脏的“相火”。人体的相火根源于肾,升发于肝,经过肺敛降,最后还是要归藏于肾,从而构成一个相火的循环,人的每一天都需要相火去循环,去驱动五脏六腑工作。如果相火循环后不能重新归藏于肾而停留在身体的其他部位,它就会成为一种邪火,如它停留在面部可能会是痤疮的原因,停留在肺,就出现咽干清嗓子等。大量激素导致“热气”的原因,可能在于大量激素导致相火升发过多,肺收敛不及,导致一部分相火不能重新归藏于肾。而积滞、湿热引起“热气”,可能是这些人体垃圾阻挡了相火回归肾脏的通道,导致相火浮游于外。 那么“热气”的危害是什么呢?它会导致相火不断的消耗,相火由肾精所化,如果相火持续不断的以“热气”的形式消耗的话,会导致肾精虚损。而且由于相火不能回归,它与湿化和,可能形成湿热。肾精亏虚和湿热都是导致肾病复发的常见原因。 如何处理“热气”呢?首先要学会去辨别,包括辨别“热气”症状和辨别原因,其中辨别原因非常重要,如果是食物引起的“热气”,那么就要饮食调整,如因为吃鸡肉引起的话,就需要减少甚至不吃鸡肉等,其次是中西医治疗,西医的抗菌素一般具有很强清“热气”作用,如果扎手指发现细菌感染,可以用抗菌素,中药菊花、连翘、蒲公英、金银花等都有清热作用,可以选用,如果热气变成湿热,就需要用既清热又利湿的中药,如玉米须、薏苡仁、赤小豆、冬瓜皮、车前草(子)等。
目前中西医结合治疗肾病已经成为共识。但是也存在夸大中医疗效的现象,比如一些老中医要求病人停用所有西药,仅仅只服用中药,不可否认,这些人中医功底扎实,确实治愈了某些肾病,但是也有许多疗效并不好,病情长久没有控制,因此正确认识中药的地位特别重要。那么中医中药在肾病中能起哪些作用昵? 首先我们来看西医是怎样治疗肾病的,西医治疗分几个方面:第一是调节免疫,因为肾病存在免疫紊乱,所以用糖皮质激素(简称激素)去抑制免疫,减少免疫紊乱对肾脏的伤害;第二是抗凝,肾病存在高凝状态,高凝影响肾病的恢复,所以需要抗凝;第三:如果激素耐药或者减量就复发,就选择所谓二线药,如FK506,MMF,CTX,雷公藤等,其实也是一种免疫抑制剂,可以协同激素进行免疫抑制。第四:预防和治疗感染:感染是肾病发病、复发甚至是耐药的重要因素,而且由于应用免疫抑制剂,肾病孩子很容易感染,所以经常要用到抗感染治疗和提高免疫力药物,如脾胺肽、匹多莫德和、胸腺肽和转移因子等。 中医如何治疗肾病昵?中医认为肾病的发病基于内在阳气不足和外在邪气侵犯,阳气可以治水,收摄人体的精微物质(如蛋白)而不漏出到尿液,肾病的阳气不足具体就是肺脾肾三脏阳气虚损,是一种先天的虚损,所以肾病的发病年龄都很小,在外在邪气,如感冒等的作用下就发病了,而且随着病情的发展,阳气不足会导致风邪、血瘀和湿热,使肾病难治。那么中医治疗肾病也是分几个方面:第一是调节人体的阳气:主要是补气中药,如黄芪、参类、白术、山药、扁豆、莲子等,现代医学研究证实这些中药对人体的免疫有双相调节作用,可以调节免疫紊乱,减少免疫损伤,与激素单纯的免疫抑制相比,还可以提高某些免疫环节,减少外感的发生;第二是治疗湿热:湿热伴随肾病自始至终,特别是用了激素和补气中药的孩子,湿热非常复杂,治疗起来特别难,现代研究证实湿热可能是一种感染和炎症状态,常用的去湿热的药包括薏苡仁,滑石,山栀子,黄柏,黄芩,黄连等;第三:活血祛瘀:血瘀会影响脏腑经络气血的通行,所以需要祛瘀药物同时应用,常用的包括丹参,三七,桃仁、红花,丹皮,赤芍等。现代医学也认为这些药物具有抗凝作用。 中医治疗肾病和西医治疗肾病,虽然理论不同,但是确实有共同的地方,比如都有调节免疫方面,都有抗凝方面,都有预防治疗感染方面。理论上中医应该能达到和高于西医疗效,但是实际上,由于药材来源不同,煎煮和服用方法不同,更重要的是医生经验的差别,使中药的疗效难于保障,疗效不稳定。 肾病的治疗,其实应该是一个系统工程,包括一般治疗,主要是饮食、休息、环境调节等,其中饮食的配合非常重要,近来西医也越来越重视饮食调节,但是由于偏重于营养搭配,往往忽略了食物的性味,比如西医认为孩子应该多吃优质蛋白,如鸡,但中医认为鸡会加重湿热和风邪,如果孩子阴虚、湿热和感冒状态下,吃鸡容易引起肾病的复发,所以饮食方面的调护应该结合中医和西医的认识来指导。 肾病的药物治疗,应该是中西医结合的治疗,以激素治疗为主,但大量激素期间,应该用中药去减低激素的副作用,如过分兴奋,胃口亢进,出汗太多;如果属于激素耐药或者激素依赖,不要急于去用二线药物,可以在激素治疗的同时,尝试中药治疗,中药通过补气和去湿热,可能会加强激素的治疗作用,使有些病人可以避免上二线药。 值得注意的是,肾病孩子在配合中药治疗后,激素顺利减量,一些家长就认为肾病就不会反复了,他们不理解为何加了中药后,肾病还会反复,有时激素还会加到足量。其实无论用激素也好,中药也好,二线药也好,都是控制肾病蛋白尿的一种方法,肾病本身并没有痊愈,既然没有痊愈,就有复发的可能,如一次严重的感染,或者中药太热气或者太寒凉,都会引起肾病的复发,需要增加激素的量或者加减中药方子,再重新控制蛋白尿。我在临床中体会,相当一部分复发可以通过调整中药,重新获得缓解,但是有些复发相当迅速的,还是需要暂时加激素来控制,在调整中药后,中药一般需要3-7左右才能发挥作用,这时激素会很快减量。所以不必要太担心。
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肾病综合征的孩子有的是在西医院看,用纯西药治疗或者配合中成药;有的是在中医院看,用纯中药治疗或者配合西药治疗。那么这两种看病方式有什么不同呢?我根据多年的临床所见和与西医同行交流的情况,为大家分析一下。 孩子在西医院看肾病综合征,一般来说西医对西药,如激素和二线药物比较熟悉,如对FK506、环孢霉素、环磷酰胺等毒副作用的控制,对激素的加减比较有经验,他们也根据孩子家长的要求,加中成药治疗,如肾炎康复片、槐杞黄颗粒、玉屏风颗粒、黄芪颗粒,金水宝胶囊等,但是毕竟大部分西医对中医理论的掌握不是太全面,很难做到像中医那样根据孩子的中医症候和舌苔脉象进行辨证论治,因此配合中医治疗时,可能并不都是十分准确,对疗效可能会有一定的影响,有些甚至是起反作用。 孩子在中医院看肾病综合征,一般来说医生会根据孩子的中医症候和舌苔脉象,开出相应的中成药和汤剂进行治疗。家长带孩子在中医院看病的时候,会不知不觉会选择老中医,特别是名老中医,但是这些老中医由于年龄比较大,对肾病综合征日新月异的西医知识掌握的程度相对不高,如他们往往对二线药物不够熟悉,对激素引起的身体变化不太了解,因此他们或者是要孩子停服激素和免疫抑制剂,或者不太关注孩子同时进行的西医治疗,这样会有一定的风险,比如孩子用环孢霉素有一定的肾毒性,此时要减少肾毒性中药的应用,如苍耳子,细辛,旱莲草等,可能的话还要配合冬虫草去减少肾小管的毒性。 孩子在西医院复诊时,医生更多的是关注化验检查,如尿常规,尿蛋白定量,肾小管功能,肝肾功能,其次是感染的情况,如血常规、CRP和肺炎支原体等。他们往往根据这些化验检查调整激素和免疫抑制剂。他们对孩子的主观感受,也就是中医症候不太关注,如胃口、出汗情况,尿色尿气味,大便性质,疲劳情况。而这些主观感受对中医却是至关重要的,古人没有化验检查,他们看病就是靠这些症状,还有看舌苔把脉。很多看西医的家长第一次带孩子来我这里看病的时候,有时说下次我不带孩子来看,就开点中药行吗?我会跟他说如果看西医,可能孩子不来都可以,但是看中医的话,孩子必须要来,就是这个道理。 孩子要多久来看一次中医,这要根据情况而定。一般第一次看中医,医生往往会根据孩子的中医症状信息,初步拟一条方子,一般服用1-2周,如果服药后孩子没有什么不适,复诊时医生就可以开长点时间的中药,比如1个月或2个月复诊1次,如果第一次服用药物孩子有不适,就需要调整药物,也需要1到2周回来复诊。此外激素减量,也意味着不久中药就需要调整,感冒时需要暂停中药,尿蛋白反复时,也需要调整中药,这时孩子复诊的频率会增加,变成1-2周调整1次中药。 关于远程开中药的问题,我其实并不太赞成,因为家长反映的孩子的病情,毕竟和医生观察的是有差距的,因此开出的中药可能会不太准确。远程开中药的方式可能在应急的时候用用,长期这样,并不太好。有家长反映家乡没有好的中医,而孩子有想中西医结合治疗,我只能表示遗憾,因为不恰当的中医治疗,还不如不要中医治疗。 哪几种情况下,最好中医介入治疗呢?我认为有以下五种情形:1、足量激素治疗期间孩子不适,如胃口太大,难入睡,大便硬,太兴奋,出汗多;2、因为激素减量原因而复发;3、小剂量激素期间容易反复;4、激素停用后巩固疗效;5、大剂量激素不转阴,也可尝试中医治疗。
在儿肾专科门诊,我经常看到许多心情非常沉重的家长,一问原来孩子的尿蛋白又出现了,“本来转阴很久了,一直提心吊胆过日子,怕出现加,但是还是又出现了”,“接下来又要加激素,前功尽弃了“,“怎么办啊,什么时候是尽头啊?”。尿中出现蛋白,真的是前功尽弃了吗? 这里我们首先认识一下肾病是怎样痊愈的。肾病的痊愈其实是孩子自己痊愈的,跟医生的治疗关系不大。为什么这样说呢?这是因为中医认为人体的阳气有分清别浊,升提蛋白的功能,可以阻止血中的蛋白漏到尿液里,肾病综合征的孩子由于先天性的阳气虚损,更由于感冒,劳累等外在因素的打击,使阳气更加不足,不足到不能执行基本的分清别浊功能,就导致尿中出现大量蛋白尿,严重时出现水肿,肾病就发病了。万幸的是,绝大多数孩子的阳气虽然先天不足,但是随着年龄的增长,阳气会不断的发育,终于有一天阳气达到正常水平的时候,就痊愈了,这个时候无论感冒发烧,无论吃什么,无论多疲劳,都不会出现蛋白尿了。但是究竟哪一天孩子的阳气会发育到正常,这是目前无法预测的事件,可能与孩子先天的素质,后天的疾病及用药有关,因此即使是两个孩子同一天患肾病,他们达到痊愈的时间也是不同的,主要是由于他们阳气发育的速度不同。临床观察到孩子阳气达到正常的时间差异非常大,短的可能是几个月,多数是1-5年,但有些孩子可能是10多年。 在孩子的阳气达到正常之前,必须要有一个外在的阳气去支撑,让孩子自身不足的阳气加上外在的阳气,即总的阳气达到正常人水平或者稍高,这样孩子的尿中才不会有蛋白,才不会出现水肿。这种外在的阳气就是激素和补脾肾的中药。 因此可以理解为什么尿中一出现蛋白,医生就要加激素,是因为医生认为可能总的阳气不足了,不足以控制尿蛋漏出。也可以理解为什么尿蛋白总是在激素减量到一定程度后才出现,是因为当激素逐渐减少,而孩子自身的阳气还未达标,当总的阳气逐渐减少到低于正常水平时,就会出现尿蛋白,遗憾的是医生并不知道孩子自身阳气的发育程度,只能通过一次次的减量来摸索。当激素减少到某一个剂量时,能保持尿蛋白阴性,再往下减时尿蛋白就出现了,医生就能判断出孩子自身阳气的水平,同时确定了孩子依赖外在激素的剂量,接下来医生会在这个剂量用很长一段时间,临床称为激素拖尾疗法,一般至少3个月,有时甚至是1-2年,直到认为孩子的自身的阳气可能又有增长了,就再一次尝试减少激素的量。其实这个时候蛋白尿复发的风险是存在,因为如果医生判断失误了,孩子自身的阳气并没有上一个台阶,减激素的结果必然是尿蛋白的重现。 激素减量过程中出现尿蛋白复发,其实是不可怕的,因为只要稍微加些激素,或者仅仅是恢复到上一次的剂量,尿蛋白就会转阴,很少需要重新用回足量激素,而且尿蛋白转阴的速度也非常快。为什么会出现这种情况呢,是因为孩子自身的阳气已经发育了一些,已经比刚发病的时候高了不少,自然就不需要太多外界的阳气(激素)去支撑了。因此,越是病程往后走,孩子的阳气越是发育,孩子的病情就会越稳定,所需要的激素的支持就会越来越少,当不需要激素支持的时候,就可以停用激素,孩子靠自己的阳气就可以了,就痊愈了。所以说,不是每次复发,都是从头来过,是前功尽弃。 但是超生理量激素长期应用可能会干扰自身阳气的发育,比如用激素后,身体自己产生激素(皮质醇)的能力会下降,而健脾补肾的中药,却不会抑制自身激素的产生,反而是促进作用。因此,理想的情况是,在孩子阳气还没有发育到正常的时候,用中药和激素一起来支撑总的阳气,最好是以中医治疗为主,而尽量少加激素,或者动不动就加激素。 需要指出的是,当孩子的阳气还没有达到完全正常时,哪怕已经是到了正常值的99%,都还是有可能复发的,尿蛋白一样可以达到4+,甚至还出现高度浮肿。但是这一次复发可能最后一次复发了,因为不久后他的阳气就可能达到正常水平。遗憾的是医生永远不知道,这最后的1%的阳气什么时候才达到正常,也许是1个月,也许是几个月,1年,或者几年都有可能的。这也是医生并不知道小剂量激素要拖多长的时间,同样中医也不知道补脾肾究竟要补多久的原因。 在使用激素或/和中药的情况下,孩子的尿蛋白持续阴性,并不意味着肾病痊愈了,只是说明用药物治疗控制了肾病,注意是“控制”,控制的本质上就是孩子自身的阳气加上激素或者中药,使总的阳气达到了正常水平,尿蛋白不漏出了,如果停激素或受感冒等打击的情况下,尿蛋白是可能会复发的,所谓复发,只是药物控制水平下降了,需要调整激素用量或中药,以获得重新控制。 尿中出现蛋白,只是说明孩子的病还没有痊愈,仍然需要继续治疗而已,不意味着病情加重了。在孩子的阳气发育到完全正常之前,应该说尿蛋白复发是一种常态,完全没有必要去担心,复发的次数和复发的严重程度对肾病的最后痊愈影响不大。家长们应该有一个正确的认识和心态,不要过度治疗,也不要去寻找所谓高人,因为孩子阳气的发育是势不可挡的,是不以人的意志为转移的,医生所要做的事,就是在孩子阳气发育到正常之前,给与外在的阳气的支撑,就是给中药和一个逐渐减量的激素以控制蛋白尿,这就是所谓的治疗。 让我们一起等待孩子肾病康复的那一天。
在临床工作中,经常有家长问我,当孩子的蛋白尿复发,或者加重时,是不是要加激素?其实这个问题没有标准答案,应该具体问题具体分析,那么哪些情况下不加激素,哪些情况下加激素呢?下面我跟大家谈一下我的看法: 首先我跟大家分析一下肾病蛋白尿复发或加重的原因,如果找对了原因,我们就可以做到有的放矢。尿蛋白复发或加重的原因,主要与感染、过敏、疲劳、精神紧张、小手术、预防接种、不恰当饮食、不恰当中医治疗、激素减量等有关。 1、感染:孩子的感染一般是呼吸道感染,如咽喉红,流鼻涕,咳嗽,有的孩子是消化道感染,如呕吐及腹泻,有些孩子是尿道感染,如尿频尿痛,尿有白细胞,所以一旦出现尿蛋白复发或加重,第一选择是检查这些部位是否出现了感染,有时还要查血常规和CRP来帮助判断是否有感染,如果确定是感染引起,一般用抗生素3-7天后,尿蛋白即可减轻或消失。这种情况下激素是否要加量呢?我的经验是:如果激素是隔天服用的,还是建议改为每天服用。如果激素是每天服用的,此时如果尿蛋白反复在2+以内,可以不加激素观察,观察的期限一般是2周,如果两周后蛋白尿不能转阴或减少,就建议加激素到上一次的剂量,比如孩子是从3片减少到现在的2片,那么就可以恢复到3片。当孩子的尿蛋白反复到3+以上,如果孩子不出现明显的尿量减少,浮肿,或者腹痛呕吐的症状,还可以观察几天,如果出现了上述任何一个症状,需要加激素了,一般可加到上一次的剂量,但如果病情发展快的话,直接加到半量以上,甚至是足量激素。在中医方面,如果孩子是风热感冒,可以服用蒲地蓝、健儿清解液、金莲清热泡腾片等。可以和抗菌素,如第三代头孢或者阿奇霉素一起服用。 2、过敏:一些孩子的尿蛋白复发与过敏有关,比如过敏性鼻炎,孩子老是打喷嚏;过敏性皮肤病,孩子身上抓痒和起风团。如果不处理的话,在激素小剂量的时,可能会引起尿蛋白复发。这时可以加用扑尔敏,开瑞坦、赛庚啶、酮替芬等抗过敏治疗。过敏性鼻炎的孩子,还可以加用孟鲁司特(顺尔宁)。 3、疲劳,精神紧张:这两种因素造成的蛋白尿加重,甚至复发在临床上其实不少见。孩子剧烈运动后后的复发其实是疲劳引起,此外一些孩子在家里尿蛋白程度少,但是一复诊就出现尿蛋白甚至加重,其实是和疲劳和孩子精神紧张相关的。这种情况下,一般不需要加激素,休息数天就可以使尿蛋白转阴。如果是尿蛋白反复到3+以上,休息也不能减少,就可以考虑加激素了。中医认为疲劳后的复发与气虚有关,通过加大黄芪、人参的剂量,一般可以较好治疗这种情况。 4、小手术:孩子外伤后缝合,拔牙,包皮手术等,都可能会引起尿蛋白的反复,原因是伤口的炎症,一般不需要加激素,或者加到上一次剂量,就可以使尿蛋白减少或消失。 5、预防接种:一般家长对服用激素时预防接种都比较谨慎,但有些疫苗是非接种不可的,如狗咬伤时必须打狂犬疫苗,这时如果蛋白尿复发或加重,激素加不加量,可以按照感染来处理。 6、不恰当饮食:吃了海鲜、鸡、鸽子等发物后复发的病例在临床上时有见到,这种不恰当饮食可能会引起过敏或感染,一般需要抗过敏治疗或抗菌素治疗,是否加激素可以按照上面相关的感染或过敏来处理。中医认为是风邪或湿热,考虑祛风清热利湿治疗。 7、不恰当中医治疗:肾病是需要中西医结合治疗的,但是目前有中医治疗经验的小儿肾病医生比较少,大部分孩子在成人肾科看,有些是在西医院由西医给开中成药,这就造成了中医治疗不准确,甚至是错误的情况,严重的时候导致肾病的频繁反复或加重,如大量激素期间,孩子是不适合补气的,如黄芪、人参或虫草类一般不用于足量激素期间。但是临床上我经常看到孩子一开始治疗就用黄芪,这显然并不恰当。 8、激素减量:如果是激素减量引起的复发,有些是减量几天后就复发了,有些是数个月后复发,一般要排除上述几种情况引起的复发,如果确实排除了,那么就要加激素,仅仅是加到上一次剂量就可以了。如果激素老是减不下来,中医认为属于气虚,可以用黄芪、人参、白术、芡实等补益药物,帮助激素顺利减量。 临床孩子的蛋白尿复发或加重,原因是很复杂的,很多是多种因素叠加,有些却找不到原因。因此家长们需要配合医生去仔细鉴别。因为激素长时间应用会带来更多的副作用,所以不建议一复发就先加激素。