2020年10月30日是中国第一个“抽动障碍关爱日”,主题是“关注抽动,规范诊疗”,江苏省淮安市第一人民医院儿科儿童神经心理疾病专家,主任医师,南医大硕士研究生导师,中国抽动障碍协作组委员,江苏省抽动障碍协作组副组长陈建为病房患儿和家长们进行抽动障碍相关知识的科普讲座,让家长朋友们对抽动障碍有一个全面的了解,通过公益宣教活动以唤起社会对数百万抽动障碍儿童的关注,帮助患儿战胜疾病,回归健康的生活。
Tourette综合征是一种以慢性、波动性、多发性运动性抽动,伴有不自主发声为特征的神经精神性疾病。既表现有运动性抽动,也兼有发声性抽动。Tourette综合征的命名,法国医生GillesdelaTourette(1857.10.30–1904.05.26)于1885年报道了9例抽动障碍患者,Tourette医生的导师—19世纪欧洲神经病学权威之一,JeanMartinCharcot用他学生的名字GillesdelaTourette命名此病为GillesdelaTourettesyndrome,简称Tourette综合征。近年来,Tourette综合征的发病有明显增多的趋势,引起了国内外许多学者的广泛关注,进行了大量的研究工作。国外已有国家成立了Tourette综合征协会,我国也于2018年成立了中国抽动障碍协作组,专门从事本病的研究工作。为进一步促进中国儿童抽动障碍事业的发展,尤其是规范抽动障碍的诊疗和改善患儿生活质量,将Tourette医生的生日10月30日定为抽动障碍关爱日,有特殊的纪念意义。中国目前已有数百万抽动障碍患儿,但就诊率却不足1%。“抽动障碍关爱日”的启动对每一个患儿都有很重要的意义,“医患协力、关爱抽动”!患儿家庭不再孤单,全国和各区域各省的协作组专家都在关心你们,是你们的坚强后盾。
在临床工作中,常常看到家庭中当孩子出现挤眉弄眼,吸鼻子,清嗓子,耸肩等抽动障碍的表现时,父母非常的紧张和焦虑,整日吃不好饭,睡不好觉,除了白天关注孩子,晚上也要盯着孩子,看看是否又有抽动了。家长很辛苦,身心俱累,甚至要崩溃,但是适得其反,常常会加重孩子的病情,家长需要带孩子及时就诊,在医生的指导下,帮助孩子,也让自己放松下来。 ?? 抽动并不等于抽搐。不要紧张,不会损害大脑,孩子的智力大部分是正常的。生病不会造成智力的倒退。如果抽动幅度不大,没有发声抽动,是可以上学的。鼓励参加适当体育活动,但是注意如果给孩子太大的压力,或孩子过度疲劳,或长时间玩手机电脑会诱发加重抽动症状。在孩子的治疗过程中,家长不仅要调整自己的情绪,还要营造温馨的家庭氛围,帮助孩子调整心态放松心情,防止病情反复和加重。如果孩子抽动症状严重,发声比较重,影响学校课堂教学可以休息治疗几天,恢复以后再去上学。