李建国医生的科普号

对于新诊断的家长而言，如何在日常生活中进行正确的护理变得尤为重要。下面是我整理的平时生活护理过程的一些经验，如果有疑问/补充的，欢迎在下方留言。[吃]1.有什么忌口吗?网上众说纷纭，到底能不能给孩子吃海鲜?向阳食物如芹菜、香菇?答:对于皮疹不是很严重的宝贝而言，其实不需要忌口，长身体的时候要保持营养均衡，皮疹不重的孩子只要食物不过敏是都可以吃的。如海鲜富有大量的钙和矿物质，比单纯的钙片容易吸收，但如果孩子本身对海鲜过敏，那就不能吃海鲜了。对于全身性皮肤溃疡的宝贝要注意发物的摄入，避免加重病情。至于向阳食物说法是存在的，但考虑到摄入量，其实是微乎其微的影响。2.要不要给孩子吃一些补品，进而提高免疫力?答:一日三餐能够有规律的进行，不偏食，营养均衡是不需要刻意吃补品的。3.吃激素几年，体重没有控制，能不能吃减肥药?答:不能吃减肥药。有一篇论文，记载了一个巴西的皮肌炎宝贝后来因为吃减肥药复发的全过程。药减到1片以内后，控制碳水和糖，健康减肥，管住嘴，迈开腿。自然就会减下来。4.夏天到了，孩子能吃冰淇淋么?答:如果肠胃没有受累，是可以吃冰淇淋的，但如果有经常性肠隐痛、便血症状的，千万别吃凉的了。[牙]1.能跟正常孩子一样拔牙、补牙么?可以打麻药么?答:跟正常宝宝一样的处理，可以打封闭、打麻药。[眼睛]1.最近为什么孩子总揉眼睛，或者说眼睛痒、胀痛?答:不吃激素的宝贝揉眼睛，首先考虑的是用眼卫生，沙眼?眼疲劳?但如果吃激素的宝宝近期总揉眼睛，那就要看医生，很可能与眼压有关系。2.真的会发生白内障?答:是的，确实有个宝宝长期吃激素最终检查出了白内障，但大家也别太担心，这种案例不是很多，积极正规治疗问题不大。[防晒]1.为什么太阳晒会复发?答:对幼年皮肌炎而言，光敏感(紫外线、日晒造成)是一突出的临床表现，日光中的紫外线可使机体产生抗原性较强的物质，这种抗原易刺激机体产生全身性免疫反应，所以皮肌炎患者应注意冬季外出时需防紫外线、冷风吹拂，脸部宜加强保护措施；夏季外出尽量避免强烈日光照射，应戴遮阳帽或撑伞，穿长袖衣裤，涂抹防晒霜。尽管宝宝没有发生过颜面皮疹，但也应该注意避免日光过度照射，在洗浴时不要用浴霸，冬季要避免日光的过度照射。2.能去户外沙滩和泳池玩么?答:不能。这里紫外线是爆表的。除非是傍晚太阳下山之后。3.晒到什么程度才能复发?答:每个宝贝对紫外线的敏感度是不一样的。为了不冒风险让宝贝复发，所以尽可能的做好防晒。通常的晒主要是暴露在阳光下20分钟以上，短暂的晒问题不大，养成习惯，有户外活动就抹防晒霜。[疫苗]1.被小猫小狗抓破了,能接种狂犬疫苗么?答:可以接种，有灭活疫苗2.被金属利器划破了，能接种破伤风么?答:可以接种，有灭活疫苗[服药]1.药片太苦了，孩子不想/爱吃，咋办?答:去京东上购买空胶囊壳，将药片掰碎，装进胶囊里。2.早上忘记吃药了,是要补上么?答:不要补，错过就错过吧，记得，别总忘记给孩子吃药。3.中医/中药在幼年皮肌炎上的作用?答:目前没有明确的案例完全以中药治疗为主的方式来治疗，但在美国波士顿儿童医院的官网上，治疗幼年皮肌炎除了康复保健运动之外，还是有写针灸按摩推拿的，所以家长没事可以给自己的孩子按一按。4.不同品牌的药是不是药效一样的?答:一样的，注意服用/购买前确认药名/规格与此前的药保持一致。[运动]1.孩子能跟其他孩子一样运动么?能上体育课么答:确诊前半年最好别让孩子参与剧烈运动，尤其是肌肉有炎症的宝宝。当肌肉恢复的差不多了，是需要适当的运动，但依然要注意室外防晒。2.什么是对于宝贝合适的运动项目答:游泳、体操、拍球，都是可以的。当然是在肌肉水肿消失之后进行。[身高]1.身高不高，在什么阶段采取什么措施来挽救，如生长激素?答:目前确实有家长给宝贝打了生长激素，当然是在病情稳定了几年之后，且骨缝闭合之前打的，看下来安全性还是不错的。[发热]1.孩子发热了怎么办?能吃退烧药么?答:跟正常的宝贝一样治疗。该打针打针，该吃退烧药吃退烧药。2.呕吐的时候把刚吃的药都吐了，该怎么办?答:如果是刚吃的药吐了，只能再补了，如果是吃了半天了，那就别补了。3.持续发烧怎么办?答:如果是流行性感冒，细菌性和病毒性的都正常就近治疗，如果一周以上不退烧，那么就需要去原发病的医院住院治疗了。[复发]1.如何避免复发?答:a.减药别太快，尤其是后期。b.不要暴露在阳光下时间太长。c.不要剧烈的运动。d.定期给药(即便停药，也要隔一段时间给一次药)2.复发了怎么办?答:积极正规的治疗[检查]1.首次的诊断检查一般都是什么检查?答:抽血化验:血常规/生化/细胞因子/精细免疫/肌炎抗体。其他检查项目:核磁共振/肌电图/肌肉活检/皮肤活检等2.复查都是查哪些项目?答:1-3个月的每月复查抽血化验:血常规/生化/细胞因子/细胞or精细免疫/，如果病情稍微稳定每隔3个月看一下核磁共振肌肉水肿的变化，条件允许可以再做一下肌炎抗体。6-9个月治疗效果明显，可以后续每隔半年检查一次核磁共振和肌炎抗体。3.疫情期间,能就近检查/输液么?答:其实是可以的，在当地住院输液方便。但需要咨询清楚医院是否配合，有些医院是没有输环磷酰胺的经验和条件的。如果在一二线城市，大型的儿童医院应该是可以的。再就是定期回医院复查前把该做的检查在当地做掉，拿着报告去医院复查。[副作用]1.激素的常见副作用有哪些?答:脱发、满月脸、肥胖、多毛、骨质酥松、易怒、眼压高、白内障等。但别担心，随着激素量逐渐减少，副作用的症状也会渐渐消失。2.如何降低副作用?答:确诊的半年内要频繁的去医院复查，千万别让孩子一个计量吃很久。吃甲氨蝶呤别忘记吃叶酸。多让孩子喝水增强自体的代谢能力。3.身上发现水痘/疱疹该如何治疗?答:水痘在吃激素免疫抑制剂/Jaki的情况下可能会发展为重症水痘，所以建议紧急输一次丙球预防进展到重症[预后]1.什么程度可以停药?答:血液指标和核磁共振等指标(当初诊断皮肌炎的重要指证)趋于正常6个月-1年，无皮疹和肌无力的体征，即可停药，为了不复发，目前有一种做法是每隔2个月吃2颗激素。2.停药多久能要孩子?答:有篇论文说是停药后的5年，5年之后可以要孩子了。3.是否遗传?答:目前没有发现遗传的案例[心理]1.长期服药，随着年龄的增长孩子不断懂事，该如何给孩子解释这个事?才能不会或者尽可能减少心理创伤。答:这个没有标准答案，因人而异，每个人对待疾病的态度是不同的，积极治疗，记住一句话:好了伤疤忘了疼，用在这里可能是个正向激励。2.不能跟同学户外玩耍嬉戏,如何建立孩子的自信?答:无论是在医院还是在家，都别当着孩子面说这个疾病有多么可怕

很多家长特别关心过敏性紫癜的预后，其实多数患儿预后很好，部分患儿可复发，表现为皮疹反复或者肾脏受累需要长期治疗，消化道受累比如出血等，如积极治疗预后也是比较好的，而且一般不会有后遗症。真正影响长期预后

李建国主任医师首都儿科研究所附属儿童医院风湿免疫科主任北京大学博士学位硕士生导师擅长儿童不明原因发热、幼年类风湿性关节炎、幼年皮肌炎、儿童系统性红斑狼疮、多发性大动脉炎、白塞病以及常见川崎病、过敏性紫癜风湿免疫病，对一些危重幼年皮肌炎、系统性红斑狼疮等具有丰富的救治经验，出诊时间周二上午和周五上午：知名专家号（挂号费：100元）门诊地点：儿研所门诊楼2层专家门诊区-风湿免疫科门诊7诊室1、微信公众号“京医通”挂号步骤微信关注“京医通”公众号→点击“就诊服务”→点击“挂号”→搜索栏输入“儿研所”进行搜索→点击“门诊挂号”→选择“风湿免疫科门诊”→选择“风湿免疫科门诊”→选择日期进行预约挂号即可。详情如下图：2、北京114预约挂号微信关注“北京114预约挂号”公众号→点击“就医服务”→点击“预约挂号”→搜索栏输入“儿研所”进行搜索→选择“风湿免疫科门诊”→选择对应门诊→选择日期进行预约挂号即可。详情如下图：3、好大夫在线加号步骤下载“好大夫在线”APP或关注“好大夫在线”微信公众号→注册登录账号→搜索框输入“李建国”进行搜索→点击医生信息进入主页→点击“预约挂号”→选择加号日期→点击“预约”按流程申请即可。详情如下图：1、门诊就诊时请将既往检查资料、出院诊断证明等病历资料携带好，资料一定要带全；2、带好医保卡、京医通卡、身份证等证件，京医通卡在门诊一层服务中心可填表办理；

过敏性紫癜是儿童时期最常见的血管炎之一。以非血小板减少性紫癜、关节炎或关节痛、腹痛、胃肠道出血及肾炎为主要临床表现，典型表现就是双下肢对称分布的紫癜样皮疹。过敏性紫癜多发生于学龄期儿童，常见发病年龄为7－14岁。发病有明显季节性，以冬春季发病为多，夏季较少。

很多家长在孩子得了过敏性紫癜后，会问大夫：“这是怎么得的呢？平时孩子身体都特别好”。那过敏性紫癜到底是什么原因引起的呢？过敏性紫癜属于风湿免疫病，其实包括其他所有的风湿免疫病，现在真正的原因并没有特别清楚，只能说是免疫力出了问题产生了非感染性的血管炎症。那有些什么样的诱因可能会跟过敏性紫癜有关系？就目前所知的，有蚊虫叮咬、病毒感染、先天因素、接种疫苗等都可能是一个触发因素，促使免疫出现问题，导致过敏性紫癜。总的来讲，过敏性紫癜出现的原因不是特别清楚，但跟过敏是没有直接关系的。

对于患有风湿免疫疾病的儿童，如何应对甲流，请听李主任怎么说！

直播时间：2023年02月27日18:02主讲人：李建国主任医师首都儿科研究所附属儿童医院风湿免疫科

摘要幼年皮肌炎是儿童时期常见的自身免疫性炎性肌病。表现为特异性皮损、慢性肌肉炎症和系统性血管炎。治疗以糖皮质激素联合免疫抑制剂为主，总体预后较成人好。做好重症病例的识别和管理，是改善患者预后的关键。本