在上一期(狼疮病友,光敏性食物到底能不能吃?)中我们讲到狼疮病友要做好防晒工作,减少紫外线对皮肤的损害。那么又有病友问了,如果天天躲在阴凉的地方,外出还要遮得严严实实,会不会影响到钙的吸收导致缺钙甚至骨质疏松呢?接下来我们就为大家讲一讲补钙的事情。1.狼疮病人为什么需要补钙在正常人群中,随着年龄、绝经、日常饮食习惯(过度吸烟、过量咖啡、营养失衡)等因素,可能会出现骨量减少甚至出现骨质疏松,骨折等疾病。而狼疮患者大多需要接受糖皮质激素治疗,易患激素相关的骨量减少或骨质疏松[1],补钙对于维持骨量及预防骨质疏松有重要作用[2]。2.日晒与补钙的关系日照水平可间接影响体内骨代谢[3],晒太阳可以补钙的原理是阳光中的短波紫外线(UVB)作用于人类皮肤,使7-脱氢胆固醇转化为维生素D3。维生素D3被转运吸收入血液,并先后经过肝肾代谢变成活性维生素D3,活性维生素D3可以在肠道,肾脏及骨等多个组织器官发挥生物学效应,既可促进钙磷吸收,又能直接调整骨代谢。从而达到补钙的功效。那么需要晒多少阳光才能保证正常的骨代谢呢?有研究显示:其实身体并不需要太多阳光,就能产生维生素D。有研究显示:一般建议一天不超过15~20分钟让手臂,腿等部位的皮肤接受到阳光直射,每周2~3次。接受到这样剂量的阳光照射之后,就足够能合成身体所需要的维生素D[4],再多晒太阳,反而带来皮肤损伤,弊大于利。图1 日晒与钙代谢(图片来自于网络)除了晒太阳补钙之外,狼疮病友还有哪些补钙的方法呢?1. 钙和维生素D的补充对于狼疮病友们,属于缺钙、骨质疏松的高危人群,都需要补充骨保护剂。钙摄入可减缓骨的丢失,改善骨矿化。维生素D能促进钙的吸收,对骨骼健康维持肌力。改善身体稳定性,降低骨折风险有益。指南[2]建议所有使用激素疗程≥3 个月者,调整生活方式,每日补充元素钙(1 000-1 200 mg)、维生素D(600-800IU)或活性维生素D。从饮食中获得钙约400mg。(钙含量丰富的食物见下文),故每日补充钙剂至少500-600mg。钙剂需与其他药物联合使用,单纯补钙不能替代其他抗骨质疏松的药物治疗。活性维生素D包括1,25双羟维生素D3(骨化三醇):无需经肝脏和肾脏羟化酶羟化即有活性,特别适合肾脏功能不好的患者,推荐剂量为0.25~0.5 μg/d;或l‐羟基维生素D(阿法骨化醇),经25‐羟化酶羟化为1,25双羟维生素D3 后具有生物活性,推荐剂量为0.5~1.0 μg/d图二 活性维生素D3药物(图片来自于网络)2.含钙丰富的食物每日均衡饮食,从食物中可摄取的钙约400mg,含钙丰富的食物有:一、乳及乳制品类:牛、羊奶及其奶粉、乳酪、酸奶等。二、豆及其制品类:黄豆、毛豆、扁豆、蚕豆、豆腐、豆腐干、豆腐皮、豆腐乳等。三、水产品类:鲫鱼、鲤鱼、鲢鱼、泥鳅、虾、虾米、虾皮、螃蟹、海带、紫菜、田螺等。四、肉与禽蛋类:羊肉、鸡肉、鸡蛋、鸭蛋、鹌鹑蛋等。 五、蔬菜水果类:芹菜、油菜、胡萝卜、芝麻、香菜、黑木耳、蘑菇等。柠檬、枇杷、苹果、西瓜子、南瓜子、花生、莲子等。3. 补钙与运动运动是保证骨骼健康的措施之一,适量的负重运动可增加骨膜下骨沉积,提高皮质骨面积和强度,对预防骨质疏松有益运动治疗。应该个体化,以产生骨效应的原则,如负重、抗阻、负荷和累积的运动:快步走,哑铃操,举重,划船运动,蹬踏运动等,运动频率建议:负重运动每周4~5次;抗阻运动每周2~3次,强度以每次运动后肌肉微有酸胀疲乏感。休息后这种感觉消失为宜。图2 运动与补钙(图片来自于网络)综上所述:狼疮病友们要重视补钙,防治骨量减少和骨质疏松,不要担心日晒不够,多喝牛奶多运动,按医嘱服用骨保护剂,大家一起身体棒棒棒!参考文献:1. Buckley, L. and M.B. Humphrey, Glucocorticoid-Induced Osteoporosis.N Engl J Med, 2018. 379(26): p. 2547-2556.2. 2020版中国糖皮质激素性骨质疏松症防治专家共识 %J 中华内科杂志.2021. 60(01): p. 13-21.3. Neale, R.E., S.R. Khan, R.M. Lucas, M. Waterhouse, D.C. Whiteman, and C.M. Olsen, The effect of sunscreen on vitamin D: a review.Br J Dermatol, 2019. 181(5): p. 907-915.4. Terushkin, V., A. Bender, E.L. Psaty, O. Engelsen, S.Q. Wang, and A.C. Halpern, Estimated equivalency of vitamin D production from natural sun exposure versus oral vitamin D supplementation across seasons at two US latitudes.J Am Acad Dermatol, 2010. 62(6): p. 929.e1-9.
一、狼疮患者什么时候适合怀孕?基于既往的研究报道和个人临床体会,建议备孕的理想时机如下:1.备孕时比较理想的维持治疗方案是:相当于强的松≤5-7.5mg/d 联合羟氯喹200-400mg/d2.病情稳定至少6-12个月以上3.无重要器官损害4.24小时尿蛋白定量<0.5g5.停用甲氨蝶呤(MTX)、环磷酰胺(CTX)、吗替麦考酚酯(骁悉/赛可平)等至少3-6个月(来氟米特建议停用2年,使用消胆胺洗脱后至少半年)6.补体C3、C4最好维持在正常或接近正常水平,或者虽然低于正常但长期复查均保持在稳定水平特别提示:以上只是比较理想的情况,现实中没有完全达到以上条件并非绝对不能怀孕!计划妊娠前应咨询医生。一旦发现怀孕应由风湿科医师和妇产科医师等多学科合作提供指导和必要的处理。二、不适合妊娠或建议推迟妊娠的常见情况有哪些?1.中重度肾功能不全2.严重肺动脉高压3.严重限制性肺病4.严重心力衰竭5.既往严重的子痫前期6.尽管使用小剂量阿司匹林和肝素仍不能控制的HELLP综合征(溶血、肝酶升高和血小板减少)7.若强的松≥10mg/d、高血压未控制或半年内有中风则建议推迟妊娠
多个脏器受损需考虑风湿免疫病时间: 2015-02-10 来源: 广州日报 B7版 风湿病常被误诊或漏诊,如遇两个或以上的系统或脏器受损,一定要考虑到风湿免疫科就诊 医学指导/广州市第一人民医院风湿免疫科主任医师蔡小燕 很多市民对风湿病的了解,多数停留在老年人腰腿痛、类风湿关节炎上。其实不然, 风湿免疫疾病是一大类常见疾病,面部四肢皮疹、肌肉关节疼痛、贫血浮肿等症状,乍一看该去皮肤科、骨科、血液科等就诊,实际上可能是风湿免疫性疾病惹的祸。风湿免疫性疾病可以侵犯身体任何一个组织,如遇两个或以上的系统或脏器受损,一定要记得考虑到风湿免疫科就诊,以争取宝贵的治疗时间。 文/广州日报记者伍仞 通讯员魏星 风湿病较容易误诊漏诊 广州市第一人民医院风湿免疫科主任蔡小燕介绍,大医院的风湿免疫内科更像是一个集合各种疑难病例的专科,正是因为医学界各个专科的划分是按生理和解剖结构,如心内科、呼吸科、肾内科、皮肤科等,而风湿免疫性疾病常涉及多个专科,表现又复杂多样,皮肤、关节、心、脑、肺、肾,以及血液系统都有可能侵犯,所以往往导致临床上的误诊和漏诊。 正常的免疫功能在于能对抗细菌、病毒等入侵者或接受移植的器官等外来物,也能在清除自身变异的癌细胞、衰老、坏死的细胞等方面发挥作用。当免疫功能发生紊乱,误将自身组织作为入侵者,则会发生自身免疫性疾病。有些自身免疫病,针对性很强,只损害一个组织或脏器。比如损害产生胰岛素的胰岛细胞,导致I型糖尿病;损害甲状腺,引起桥本氏甲状腺炎或甲亢等。而风湿病的免疫功能紊乱后,针对性不强,导致多部位的损害,比如系统性红斑狼疮、系统性血管炎、多发性肌炎/皮肌炎等。 蔡小燕提醒,如果出现各种关节肌肉的肿痛、两个或以上脏器受损,如肾炎+关节炎、皮疹+肾炎、关节痛+胸积水、贫血+肾炎等情况,或反复发热一个月以上,诊断仍不明确,抗感染治疗无效等情况,需要及时找风湿科医生,明确是否有风湿病,以免误诊。她介绍,许多临床专科的疑难杂症,有可能就是很普通的风湿病。 并非老人专利 很多是青壮年时期发病 风湿病并不是老年人的专利,蔡小燕介绍,很多风湿病发病年龄都是青壮年时期。例如,系统性红斑狼疮是典型的自身免疫疾病,这个病就好发于年轻女性,发病高峰为15~40岁,发病可急可缓,临床表现多种多样。还有强直性脊柱炎,也是专门侵犯年轻人的一种关节病,尤其是青年男性。强直性脊柱炎早期主要表现为颈、背、腰、骶、肩等脊柱的疼痛,或者下肢大关节、足跟的疼痛或肿痛,常常误诊为扭伤或劳损。 风湿病常常被误诊。最近风湿科就接诊过这样一个患者:28岁的张小姐平时很少锻炼,偶然受朋友之邀打了一场羽毛球,当晚即出现右胳膊肌肉肿胀、疼痛,后来变硬,并逐渐累及右腿、左胳膊及左腿,发展到右胳膊肌腱挛缩,活动明显受限。张小姐四处求医多月,诊断不明,上个月辗转来到市一医院,蔡小燕经病理检查和核磁共振检查,确诊为“嗜酸性筋膜炎”。 蔡小燕介绍,嗜酸性筋膜炎以男性多见,男女患病之比是2:1,发病年龄以30~60岁为多,发病前常有过度劳累史。剧烈运动、外伤、受寒及上呼吸道感染等,亦可能诱发此病。常以肢体皮肤肿胀、绷紧、发硬起病,或兼有皮肤红斑及关节活动受限。患者往往出现皮下深部组织硬肿,患肢上举时,可见表面皮肤凹陷。一般无明显全身症状,少数患者伴有关节肌肉酸痛、乏力、低热等,时间久了还可能导致肢体挛缩和功能障碍。张小姐得到确诊后,进行激素、环磷酰胺等药物的积极治疗,目前四肢肌肉硬肿和肌腱挛缩的症状改善,病情得到有效控制。 专家提醒: 十大症状考虑看风湿免疫科 蔡小燕介绍,风湿病包括很多具体的疾病,有十大类,近百个病种。常见的如类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、系统性血管炎、多发性肌炎/皮肌炎、系统性硬化症、强直性脊柱炎、干燥综合征、骨关节炎、痛风等,但风湿病的先兆表现却有相似之处,如果出现以下一些不适,就要提高警惕,及时就诊,避免错过治疗的最佳时期。 1.关节肿痛或疼痛,如果有关节明显的肿胀,赶紧就医。2.肌痛、肌无力。3. 双手或双足遇冷或情绪改变时变白,遇暖或情绪稳定后变红、变紫。4.口眼干燥、反复的腮腺肿大。5.下背疼痛和交替性臀部疼痛,足跟痛或其他肌腱端部位疼痛。6. 浮肿、蛋白尿。7. 贫血、血小板减少。8.不明原因的长期发热。9.反复的眼炎、皮疹、皮肤破溃。10.不明原因的动静脉血栓。
强直性脊柱炎(AS)是一种慢性炎症性疾病,主要危害脑、体力最佳的青壮年男性。我国普通人群As的患病率为0.3%~0.5%L23。由于该病早期即可发生残疾,疾病初期也常因腰背痛和关节炎无法接受教育、参加工作和正常生活,给个人、家庭和社会造成了很大压力。除药物治疗外,饮食作为重要的辅助治疗是AS患者及亲属最为关心的内容之一。不过临床医师极少关注并指导AS患者的饮食。如何合理饮食,多限于患者间的交流。合理的饮食不仅能改善营养缺乏,且可减轻炎症过程,延缓疾病复发。近年来,国外文献对具有减轻炎症、减少疾病复发的膳食称为抗炎饮食。鉴于其对AS患者治疗与康复的重要性,现总结相关文献并结合临床实际工作与同行们探讨,以改善AS的治疗效果。1、抗炎饮食对AS之外的其他关节炎的影响及补充治疗:抗炎饮食作为关节炎最为重要的辅助治疗手段,已在类风湿关节炎(RA)、骨性关节炎和儿童特发型关节炎中取得一定疗效。抗炎饮食通过降低关节炎患者血TNF仅、IL-1、IL-6水平等,使关节炎症和疼痛减轻,疾病活动度下降,防止病情复发或延迟复发,并可以减少非甾体消炎药(NSAIDs)的用量HJ。地中海饮食是一种现代营养学所推荐的膳食模式,是居住在地中海地区(希腊、西班牙、法国和意大利南部等地中海沿岸各国)的居民所特有的饮食风格(大量蔬菜、水果、海鲜、五谷杂粮、坚果和橄榄油,以及少量的牛肉和乳制品、酒类)。这种高纤维素、高维生素、低脂、低热量的饮食结构素来为营养界人士所推崇。McKellar等75例女性RA患者地中海饮食,对照组55例RA患者予正常饮食,结果显示,患者6个月的病情总体评估和晨僵时间、3个月和6个月的疼痛评分均较对照组明显改善。Haugen等调查了290例RA患者,63%的患者认为饮食对疾病症状产生较轻微的影响,37%的患者认为饮食对疾病症状产生较大的影响。其中影响最大的是肉类,48%的患者认为猪肉、牛肉和羊肉会恶化RA的症状,依次有负面影响的是酒类、咖啡、糖、巧克力、柑橘类水果及苹果。Katayama等。对20例常规治疗效果欠佳、处于疾病活动期的RA患者,予以口服高含量的天然牛奶抗体的乳清蛋白浓缩物。结果显示,试验组较未服用组RA患者关节症状明显减轻,显效者达44%。另一项RA研究显示,给予RA患者鱼油、大豆油或橄榄油后,临床症状如晨僵、疲倦、关节疼痛指数、弯腰从地上捡衣服的能力均较未服用组明显改善、Stamp等的研究显示,给予RA患者膳食补充n.3脂肪酸可以改善患者的症状。通过饮食控制,禁食或素食也可使一部分患者获益。Karatay等给予疾病稳定期的RA患者致敏食物后,不仅病情恶化,且TNF、IL-B、ESR、C反应蛋白(CRP)水平上升,当致敏食物去除后,恶化的病情并未因此而中止。英国一项流行病学调查研究显示,水果和蔬菜,维生素C的摄入量减少,人群患关节炎的风险增加。因此对RA患者剔除一些可能致病情恶化的食物,采用更为合理的抗炎饮食或许更有助于RA的治疗。2、抗炎饮食对关节炎动物模型的病理生理影响:抗炎饮食对关节炎的治疗作用在动物实验中同样得到证实,对佐剂诱导的关节炎大鼠予以亚油酸或亚麻酸治疗后,大鼠脚垫水肿减轻的程度与引哚美辛治疗组相似。对胶原诱导的关节炎小鼠,饮食中补充磷虾油组关节炎评分、后爪肿胀程度较模型组明显下降和减轻,关节病理也提示炎性细胞浸润、滑膜层增生程度低于模型组Knott等研究表明,多不饱和脂肪酸可减轻豚鼠骨性关节炎的病情,并可使大多数疾病标志物如基质金属蛋白酶-2等水平下降。3、抗炎饮食对AS的补充治疗:饮食无法改变AS患者的基因和免疫病理机制,但作为重要的辅助治疗,抗炎饮食可帮助减轻炎症,并延缓疾病的复发。已有文献报道,肠道菌群中的克雷伯菌可能是As的触发因素,因此减少肠道菌群的数量,对As患者的治疗是有益的。肠道菌群的生长依赖于每日淀粉的摄入量。因此减少淀粉摄人量对AS患者的治疗大有益处。面包、土豆、蛋糕、面食摄人减少的“低淀粉饮食法”可减轻As患者的炎症和症状。挪威一项由87例AS患者和51例银屑病关节炎(PsA)患者参加的饮食调查研究显示,1/3的AS和PsA患者在摄人某种食物后疾病症状恶化。57%的AS患者、64%的PsA患者认为饮食对AS的症状产生轻微的影响,而43%的AS患者、36%的PsA患者认为饮食对AS的症状产生较大的影响。14例AS患者通过7~10d的短暂禁食(并非完全禁食,可饮水、果蔬汁等;或如印度教、伊斯兰教等宗教的禁食),超过半数的患者疼痛、晨僵、关节肿胀得到改善。澳大利亚的一项流行病学调查表明,94%的As患者曾经或正在进行膳食的补充与替代,饮食补充和替代医学可使部分AS患者获益等。报道了1例非甾体消炎药(NSAIDs)和曲马多无法控制的骶骼关节部位疼痛的AS患者,经素食治疗后,疼痛和晨僵明显减轻,随访3个月后不仅停用了曲马多,且NSAIDs用量也明显减少。给小鼠喂食富含多不饱和脂肪酸的鱼油后,可减少体外由内毒素刺激的巨噬细胞TNF、IL—lB和IL-6的产生。而这些细胞因子与AS的疾病活动有着密切联系。Sundstr6m等进行了一项随机对照研究,将24例AS患者随机分为2组,一组予低剂量多不饱和脂肪酸(1.95gJa),另一组予高剂量多不饱和脂肪酸(4.55g/d),结果显示,高剂量组患者Bath强直性脊柱炎疾病活动指数(BASDAI)明显下降,而低剂量组患者的疾病活动度未见明显变化。奶制品是人们日常生活中不可或缺的食品。奶和奶制品中包含有细菌片断段,可能引起过敏或激活免疫系统诱发AS发生。一项25例有晨僵、炎性下腰痛或多关节肿痛的脊柱关节炎患者的研究显示,在去除牛奶、奶酪、酸奶、奶油和黄油等食品的饮食维持6周后,25例患者中有13例症状明显改善,这13例患者中8例停用了NSAIDs治疗。随访2年后,仍有6例坚持不食奶制品,且未予其他相关治疗。关于茶、咖啡、辣椒等日常食品对As影响的研究目前尚未见报道。对AS患者及家属关于饮食方面的问询,除宣传有助于AS疾病治疗的抗炎饮食外,还可与营养科合作制定一份富含抗炎饮食的食谱供患者参考,使AS的综合治疗更加全面完善。4、与饮食密切相关的饮酒、吸烟及维生素对AS的影响:饮酒在我国饮食结构中有着重要地位,As患者多为青年男性,在日常饮食和交际活动中,面临着酒精的摄人。芬兰全国疾病保险机构的一项调查显示:71例死亡的As患者平均寿命低于健康人群6~8年,这些患者多死于暴力与意外事件,过量的酒精摄入是引起死亡的最主要因素。有趣的是在RA患者中酒精的摄入与意外死亡呈负相关。在As的治疗中,甲氨蝶呤作为治疗的常用药,对外周关节炎有一定疗效。甲氨蝶呤最常见和最严重的不良反应为肝毒性,而肝毒性会因为酒精的摄入而增加。NSAIDs是AS治疗的基石,NSAIDs最多的副作用为消化道溃疡,而饮酒会引起消化道黏膜的糜烂,当两种危险因素共存时,消化道出血的风险明显增加。饮酒时多伴随吸烟或被动吸烟,有研究表明,吸烟的AS患者发病更趋于年轻化、病情活动度更高、功能障碍更明显、影像学上的炎症活动和结构损害更严重,生活质量更差。另外,c反应蛋白等炎性指标升高与AS患者嗜烟密切相关。告诫AS患者戒烟、戒酒不仅有助于AS本病的治疗,规避因饮酒、吸烟所带来的其他风险,还有助于获取患者家属对疾病治疗的进一步信任与支持。维生素是维持人体生命活动所必需的一类有机物质,也是保持人体健康的重要活性物质。维生素A在骨的结构和功能中起重要作用,维生素A缺乏者可出现类似于脊柱关节炎的症状旧3I。有研究表明,AS患者血清维生素A和维生素A结合蛋白水平显著低于健康对照组。维生素D与免疫功能息息相关。一项99例AS患者的研究显示,25羟维生素D,缺乏者不仅有更高的ESR、C反应蛋白和BASDAI,且功能状态和生活质量较差。AS患者多合并有局部的骨质疏松,适当的补充活性维生素或有裨益,但仍需进一步研究证明。总之,饮食对As不无裨益,然而迄今为止,膳食与AS病情的关系不仅研究较少,且还存在大量问题:一是膳食与AS间的关系所涉及的内容太多,目前的研究只处于起步阶段,只有很少的成分经过测试;二是研究手段仍基于药理类型的方法(一种分子/一个目标),而不是更全面的类型方法(多成分/多目标);三是缺乏严谨的人群对照研究,除一些纵向流行病学研究不饱和脂肪酸外,膳食对AS的影响效力还有待评估;特别是针对人群干预研究更是凤毛麟角。鉴于目前对AS无更多治疗选择的情况下,期待更多、更好、更细化的抗炎饮食对AS补充治疗的研究,为AS的治疗开拓新思路和新途径。
一、日常类:牛奶、羊奶等奶类和花生、巧克力、小米、干酪、奶糖等含酪氨酸、苯丙氨酸和色氨酸的食物,要少食。因其能产生致关节炎的介质前列腺素、白三烯、酪氨酸激酶自身抗体及抗牛奶IgE抗体等,易致过敏而引起关节炎加重、复发或恶化。二、肉食类:少食肥肉、高动物脂肪和高胆固醇食物,因其产生的酮体、酸类、花生四烯酸代谢产物和炎症介质等,可抑制T淋巴细胞功能,易引起和加重关节疼痛、肿胀、骨质脱钙疏松与关节破坏。 三、甜品类:少食甜食,因其糖类易致过敏,可加重关节滑膜炎的发展,易引起关节肿胀和疼痛加重。四、饮品类:少饮酒和咖啡、茶等饮料,注意避免被动吸烟,不吸烟,因其都可加剧关节炎恶化。五、适量多食动物血、蛋、鱼、虾、蛇肉、豆类制品、土豆、牛肉、鸡肉及牛“腰子”肉等富含组氨酸、精氨酸、核酸和胶原的食物.在日常生活中注意: ①居住的房屋应通风、向阳,保持室内空气新鲜,被褥干燥。②洗漱宜用温水。③预防感冒。④保持良好的精神状态,正确对待疾病,切不可急躁焦虑,也不可满不在乎,更不能情绪低落。⑤坚持锻炼身体,以增强体质,提高抗病能力。6.饮食:禁食生冷、辛辣刺激性的食物(如羊肉、狗肉、海产品),不宜同时服用滋补性中药。 饮食营养应注意全面,不要忌口和偏食。一些食物应限量,但不是忌食。 要少食牛奶、羊奶等奶类和花生、巧克力、小米、干酪、奶糖等含酪氨酸、苯丙氨酸和色氨酸的食物,因其能产生致关节炎的介质前列腺素、白三烯、酪氨酸激酶自身抗体及抗牛奶IgE抗体等,易致过敏而引起关节炎加重、复发或恶化. 关于类风湿关节炎病人的饮食治疗,至今尚有争论。主要有两种方法,一为“补充治疗”,二为“取消治疗”。所谓补充治疗,即补充类风湿关节炎病人体内缺乏或对缓解疾病有益的食物,如鱼油和夜樱草油。所谓取消治疗,是指去掉饮食中病人不能耐受的食物。对于类风湿关节炎病人,不必太着意于饮食,因尚无充分证据表明饮食治疗能改变类风湿关节炎病人的病程。 1、合理膳食。要注意过食高蛋白、高维生素、中脂肪、中热能、低糖、低盐,少量多餐、少刺激性食物。烹调食物要色、香、味均佳,且易消化。膳食中糖类、蛋白和脂肪的比例以3:2:1为合适。多用植物油,如色拉油、玉米油、橄榄油、葵花籽油、豆油、菜子油等。植、动物油比例2:1为宜。饮食热能分配以早餐30%、午餐40%、下午餐10%、晚餐20%为合适。水果应根据个人饮食习惯和病情决定。 2、以素食为主,饭后宜食用水果100克左右。蔬菜选用绿叶菜、西红柿、萝卜、芹菜、韭菜、香菜、木瓜、黄瓜、豆芽、土豆、紫菜、海带、黑木耳、洋葱等。动物肉类选用蛇肉、狗肉、羊肉、牛肉、鱼肉等。适量多食动物血、蛋、鱼、虾等。 3、膳食营养要全面,不要忌口和偏食,一些食物应限量,但不是忌食,如牛奶、羊奶、奶糖、干酪、巧克力、花生、小米等,少食肥肉、高动作脂肪和高胆固醇食物,少食用甜食,少饮酒和咖啡、茶等饮料。 以下食物对类风湿性关节炎有益: (1)葡萄:味甘,性平,能益气补血,食之使人健壮,尤以葡萄干补力为甚,宜与桂圆肉同煎服。能益肝肾、强筋骨,用于气血两虚之心悸、失眠、神疲、盗汗等。还用于肝肾不足,腰膝酸软、无力。取葡萄干500克,人参10克,浸酒800毫升,密封10天,每次30毫升~50毫升,每日饮服1~2次;鲜食或取汁加蜂蜜少许,温开水送服。用于小便不利、水肿、小便短赤涩痛。取葡萄汁、藕汁、生地黄汁、蜂蜜、木瓜各等份,煎为稀汤,于食前服用,每次60毫升~100毫升。 (2)大枣:具有补中益气、养血安神、缓和药性的作用。可作为零食或炖汤食用。常用于类风湿病人的脾胃虚弱、倦怠乏力、血虚、精神恍惚、心神不安等。 (3)核桃仁:具有滋肝补肾、益脑健脾、强壮筋骨等作用。每日食用2~3个核桃。 (4)松子仁:具有滋肝补肾、益脑健脾、强壮筋骨等作用。每日食用3克~5克。 (5)栗子:具有补肾壮腰、养胃健脾的作用。适用于类风湿肾虚、腰膝酸软者。 (6)新鲜桑葚:为平补肝肾之品。用鲜桑葚500克,鲜桑枝2厘米长段,浸酒密封30天。摇匀,每日饮20毫升~50毫升。有祛风湿、补肝肾、利血脉等作用。 (7)山楂树根(皮):用山楂树根(或皮)40克~50克,煎汤服用,亦可食用山楂果,UGGs。有舒筋活络的作用。治疗类风湿痹症。 (8)橄榄:取鲜橄榄根或皮40克~50克,洗净煎水内服,亦可食用橄榄果。治疗类风湿痹症,手足麻木等。 (9)桂圆:又称龙眼、桂圆肉。味甘,性平,入脾、心经。是补血益心、长智益脾之要药,入脾经功胜大枣。单用具有益气补血功效。用于类风湿之后期血细胞减少、体质虚弱、贫血等。 (10)山药:具有益气养阴、补肾、脾、肺的作用。适用于类风湿病后口渴、乏力、出汗等。 (11)黑豆:具有补肾益阴、健脾利湿、祛风除痹功效。适用于类风湿痹痛,四肢拘挛、肝肾不足。本口同薏苡仁、木瓜同用效果更佳。 (12)枸杞子:适用于类风湿肝肾阴虚、头晕目眩、腰膝酸软、身乏无力者,久服可强筋骨、耐寒暑、益精养血,令人长寿。可鲜食,配白菊花泡水代茶,还可与米煮粥食用。 (13)生姜:亦称姜,味辛,性微温。具有解表驱风散寒、温中止呕解毒之功效。生姜中含有一种姜辣素,对心脏、血管有刺激作用,能使心跳加快,血管扩张、血液流动加速,使全身感觉温热、出汗等。类风湿病人可以蔬菜食用,或菜中作料。还可配以生姜60克,陈醋100毫升,煎汤洗浸患肢。或用鲜姜捣烂外敷或取汁外搽等。也可用生姜、鲜葱、芫荽各30克,石菖蒲15克,共切碎捣烂,加白酒50毫升,调匀敷患处。 (14)辣椒:具有温中散寒之功效,外用可使局部皮肤血管扩张,促进血液循环,对防治类风湿有一定疗效。 (15)莲子:味甘涩,性平,具有清心养神益肾的作用。据《本草纲目》记载,莲子有“交心肾、固精气、强筋骨、补虚损、厚肠胃、利耳目、除寒湿”等功效。可鲜食,也可干果去皮、内心煮粥等食用。 (16)骨头汤:可用猪、牛、羊、狗等关节骨或脊椎骨熬汤、熬前放入几滴食醋,对类风湿病的急性期、亚急性期、慢性期的骨关节脱钙、骨质疏松有交好的补偿与调节作用。 类风湿性关节炎为一种慢性疾病,病人常因关节疼痛、活动减少、常年服药等因素影响食欲与消化功能。而食物又是日常生活所需的营养及能量的主要来源。如果病人饮食的营养及能量不能满足机体的需要,那么,不仅所服药物起不到治疗作用,而且病情还会进一步恶化。所以饮食调养对类风湿性关节炎病人来说非常重要。 哪些食物能缓解类风湿性关节炎症状? 对于类风湿性关节炎患者而言,食疗作为药物治疗的辅助疗法,占有重要地位。下面简单介绍一下不同食物对类风湿性关节炎不同症状的作用: 1、苦瓜、苦菜、丝瓜等食物,具有清热解毒的功效,可以缓解局部发热、发痛等。 2、薏仁、菜、水果可以满足人体对维生素、微量元素和纤维素的需求,同时具有改善新陈代谢的功能,可起到清热解毒、消肿止痛作用,从而缓解局部的红肿热痛症状。 4、香菇、黑木耳等食品,具有提高人体免疫力的作用,可以缓解局部的红肿热痛等症状。 5、瘦猪肉200克,辣椒根150克,共煮汤,调味后服用,每日分2次服。可以缓解剧烈疼痛症状。总之,很多食物都可以起到缓解类风湿性关节炎患者症状的作用,但我们选用食物时一定要对症,否则会影响效果。 可能加重类风湿性关节炎症状的食物有哪些? 在我们日常饮食中,有些食物能明显地加重病人症状,若能稍加注意便可避免不必要的痛苦与心理压力。那么,哪些食物可加重症状呢? 1、高脂肪类:脂肪在体内氧化过程中,能产生酮体,而过多的酮体,对关节有较强的刺激作用,故患者不宜过多吃高脂肪类食物,如牛奶、肥肉等,炒菜、煮汤也宜少放油。 2、海产类:病人不宜过多地吃海产品,如海带、海参、海鱼、海虾等,因其中含有尿酸,被人体吸收后,能在关节中形成尿酸盐结晶,使关节症状加重。 3、过酸、过咸类:酸性食物摄入过多,超过体内正常的酸碱度值,则会使体内酸碱度值一过性偏离,使乳酸分泌增多,且消耗体内一定量的钙、镁等离子,而加重症状。同样,若吃过咸的食物如咸菜、咸蛋、咸鱼等,会使体内钠离子增多,而加重患者的症状。 类风湿性关节炎患者当辩证饮食 饮食、营养调养对人们的生活十分重要,适当、合理的饮食不仅可以增强体质,延年益寿,而且可以辅助药物,达到治疗疾病的效果。类风湿性关节炎为一种慢性疾病,病人常因关节疼痛、活动减少、常年服药等因素影响食欲与消化功能。而食物又是日常生活所需的营养及能量的主要来源。如果病人饮食的营养及能量不能满足机体的需要,那么,不仅所服药物起不到治疗作用,而且病情还会进一步恶化。所以饮食调养对类风湿性关节炎病人来说非常重要。 首先,类风湿性关节炎病人应选用高蛋白、高维生素及容易消化的食物,经过合理的营养搭配及适当的烹调,尽可能提高患者食欲,使患者饮食中的营养及能量能满足机体的需要。 其次,类风湿性关节炎病人不宜服用于病情不利的食物和刺激性强的食品,如辣椒等,尤其是类风湿性关节炎急性期的病人及阴虚火旺型病人最好忌用。糖类及脂肪也要少用,这是因为治疗类风湿性关节炎常选用糖皮质激素,导致糖代谢障碍,血糖增高,而脂类食物多粘腻,可使血脂胆固醇升高,造成心脏、大脑的血管硬化,并且对脾胃功能也有一定损害。类风湿性关节炎病人的食盐用量也应比正常人少,因为盐摄入过多会造成钠盐潞留。 另外,茶叶、咖啡、柑橘、奶制品也可能会使类风湿病人的症状加重。 类风湿性关节炎不同类型的患者,其饮食宜忌也各不相同,分述如下: (1)风热型和湿热型:风热型主要症状为关节游走性疼痛,发热,咽痛,便秘,小便搜赤,苔厚,舌红,脉数或弦数,血沉也明显增快;而湿热型的病人可出现低热、胸闷、纳差、关节肿痛有积液、舌质红、苔白腻、脉滑数、血沉增快等表现。出现这些症状的病人应该多选用寒凉的饮食,如米仁粥、绿豆、生梨、豆卷、菊花菜、芦根等,可以协助清除内热;而不应食用温热性的食物,如辣椒、芥末、姜、桂皮、酒等,因为吃这些会伤阴助火,加重症状。 (2)寒湿型:主要表现为关节肿痛或有积液,纳差,大便搪薄,小便清长,畏寒,舌淡苔白腻,脉濡,血沉也增快。此型的患者应选用一些温热性的食物,如猪、牛、羊骨头煮汤,及姜、桂皮、木瓜、药酒等。 (3)肝肾两虚型:这型患者可表现为关节疼痛畸形,肌肉萎缩,筋腱拘挛,畏寒,消瘦,面色无华,舌淡苔薄白或白腻,脉沉细,而血沉多不增速,或接近正常。此型患者可以多食一些补益的食品,如甲鱼肉、鸡肉、鸭肉、鹅肉、猪肉、牛肉、羊骨髓、胡桃、桂圆、芝麻等。 另外,UGGbaileybutton,关于类风湿性关节炎病人的饮酒问题,也应根据病情辨证对待。因为酒性辛热,助阳生火,能祛散寒邪,所以一般若患者伴有寒湿的表现时,可饮用一些药酒类的酒剂。而伴有湿热之象的患者,则不适宜于饮酒,因为酒热伤肝,酒湿伤脾,如再浸入附子、肉桂、细辛一类的热药,会加重内热和肿痛。此类病人如欲服药酒,可选择清凉性的药物浸入酒中,使药酒性质偏凉。对于一些不会饮酒的病人,可以稀释或加入调料调味后饮用。说在为类风湿性关节炎患者配膳时要根据病症的阴阳、虚实、寒热,分别给予不同的饮食治疗。 一般来说,对于风痹者宜用葱、姜等辛温发散之品;寒痹者宜用胡椒、干姜等温热之品,而禁忌生冷;湿痹者宜用苡米、黑豆等利湿之品;热痹者一般湿热之邪交织,药膳要求清中能利,而不宜食用辛辣刺激之品。 其次,在烹饪日常饮食时,为避免食物的有效成份被破坏,或使食物的性质发生改变,失去治疗作用,一般不采用炸、烤、熬、爆等烹调方法,而多采取蒸、炖、煮、煲汤、酒浸、泡等方法,使烹饪的食物既美味可口,又使其保持药性,且烹饪时以色拉油、玉米油、橄榄油、葵花子油和鱼油为佳。 再次,类风湿性关节炎患者的日常饮食有合理有节制。因类风湿性关节炎病人,常见久病体虚,所以在进食时要守时、适量,不可暴饮暴食、饥饿失常。饮食应遵循高蛋白、中脂肪、低糖、高维生素、中热量和低盐的原则,少量多餐,少食刺激性食物,多味佳可口易消化的食物。且膳食中碳水化合物、蛋白和脂肪的比例以3:2:1为合适。此外,类风湿关节炎患者的日常饮食应味佳可口、增强食欲的饭菜且以素食为主,可适量选食富含维生素E、C、A、B等丰富的蔬菜和水果,如萝卜、豆芽、紫菜、洋葱、海带、木耳、干果及草莓、乌梅、香蕉,以及含水杨酸的西红柿、橘柑、黄瓜等。病人在饭后也可食用苹果、葡萄等水果,也可适当饮用一些不含任何添加剂的果汁等天然饮料。
在生活中,我们经常遇到这样的中老年人,他们总感觉全身上下,不是这里痛就是那里痛,但到医院检查,又查不出是什么病。带着广大读者的疑问,我们记者专程到中山大学附属第一医院,采访了国内著名的风湿免疫专家——杨岫岩教授。杨教授说,的确如此,尤其在风湿病专科门诊中,这种情况的老年病人很常见。他们早上醒来全身酸痛,肌肉关节僵痛难忍,但往往又难以指出具体某个关节痛,也说不清是什么时候开始痛,主要是颈项部、肩背至上臂部、骨盆周围至大腿部的酸痛,起床后活动活动,反而没有那么痛,曾经怀疑是类风湿关节炎或骨质疏松,但照过X线,查过类风湿因子等,都没有发现异常。病人经过详细的询问病史及做有关检查,排除了类风湿关节炎、抗核抗体相关结缔组织病、肿瘤和慢性感染(尤其结核),接着排除骨质疏松、骨关节炎,化验检查只有血沉和C反应蛋白增高,最后被诊断为风湿性多肌痛。风湿性多肌痛究竟是什么病?据杨教授介绍,风湿性多肌痛在国外非常常见,但在国内,不仅普通老百姓对它不大认识,就连临床医生也多认识不足。风湿性多肌痛在西方国家属于常见病,在中国的老年人群中患病人数也不少。最近10多年中国的风湿免疫科医生才开始注意风湿性多肌痛,而其他专科的医生对这个病更加陌生。风湿性多肌痛,由于临床症状的非特异性,又缺乏有诊断意义的实验室检查指标,它的症状常被临床解释为骨质疏松症或“老年风湿痛”,很多病人甚至被延误诊断多年,在痛苦中煎熬,直到逐渐的体能衰退,不能走路和生活自理,最后卧床不起而走完人生的道路,被解释为“老死了”。“若是早期发现,一旦确诊,多数不需住院,只需坚持在门诊用药,症状改善非常明显。治疗除了减轻痛苦,更重要的是防止该病导致的“逐渐机体衰退而老死”,从而延长老人寿命。”杨教授这样说道,“现在生活条件好,老人们都希望能健康、舒服地长寿着。”风湿性多肌痛主要发生在60岁以上老年,少数50多岁起病,年龄愈大患病率愈高,平均年龄为70岁,男女均可发病。目前,风湿性多肌痛的病因和发病机制还不清楚。其病因可能是多因素的,在内在因素和环境共同作用下,通过免疫机制导致免疫性炎症。所以其最重要的特征就是反映身体炎症反应的血沉和C反应蛋白增高。杨教授说,患者常常主诉较多,全身酸痛不适,多以颈项部和肩背部症状开始,然后发展到四肢近端、颈、胸、臀等部位,有时远端肌群以及关节亦可受累,直接影响患者的生活。僵痛以晨间或久坐休息之后再起步活动时明显。晨僵可以表现为晚间上床时尚可,早上醒来就全身酸痛僵硬难忍,晨僵时间轻则半小时,重则数小时,甚至整天都不缓解。肌无力以骨盆带肌和大腿开始,逐渐发展到全身肌无力。严重者日常活动受限,梳头、刮面、穿衣、下蹲、上下楼梯都有困难,甚至床上翻身和坐起都出现困难,并且可能出现肌肉萎缩而进一步加重肌肉无力现象。部分病人可以呈波动性的缓解与复发交替。风湿性多肌痛患者虽然主诉很多,症状很重,但查体却很少有与此相关的阳性体征,呈现典型的症状与体征不相符的状况。实验室检查也只有非特异性的炎症指标(血沉、C反应蛋白等)增高。因此,“诊断完全是依靠临床表现的特征和临床医生的认知性度。”杨教授说,“这就增加了风湿性多肌痛诊断的难度。”风湿性多肌痛的诊断要点和治疗理念在关注风湿性多肌痛的诊断和治疗的同时,我们需要高度关注巨细胞动脉炎。因为巨细胞动脉炎常常伴随风湿性多肌痛,在医学界甚至普遍认为,这很可能就是一种疾病过程的不同表现。风湿性多肌痛的症状常被临床解释为骨质疏松症或“老年风湿痛”,巨细胞动脉炎的症状也常被归咎于为“动脉硬化”,导致巨细胞动脉炎和风湿性多肌痛常常被延误诊断。巨细胞动脉炎最累及颞动脉,又称为颞动脉炎。男性患者颞动脉显露的体征比较常见,颞动脉就是从耳旁经太阳穴向上穿行至头顶、颞部的头皮下,人人皆有,左右各一。常表现颞动脉触痛、串珠样怒张,可触及搏动,也可搏动消失。血管炎症狭窄可影响头面部五官的供血,而出现相应的症状。因此,杨教授提醒广大读者,50岁以上有耳鸣或听力下降、视力丧失、复视、新发生的头疼、颌跛行、不明原因发热、不能解释的全身不适症状、贫血、血沉增高等,均需要警惕巨细胞动脉炎和风湿性多肌痛。杨教授向记者介绍了巨细胞动脉炎和风湿性多肌痛的治疗和用药理念:治疗主要是缓解症状,阻止病变进展,防止重要脏器功能的损害。经过适当的治疗,风湿性多肌痛的病情多可迅速控制、缓解或痊愈;亦可迁延不愈或反复发作;疾病后期也可出现肌肉废用性萎缩或肩囊挛缩等严重情况。风湿性多肌痛如不伴发巨细胞动脉炎,预后较好。巨细胞动脉炎的视力、听力受损比较常见,而且通常是不可逆的,一般需治疗2年以上甚至更长。如果不能获得诊断和恰当的治疗,巨细胞动脉炎合并风湿性多肌痛的老年患者病死率较高。近年由于早期诊断和治疗手段的改善,病死率大大下降。巨细胞动脉炎如果累及中枢血管(颈内动脉的分支),导致脑梗塞,则预后较差。长期慢性的主动脉炎,导致主动脉瘤或夹层,也会造成破裂的风险。所以风湿性多肌痛的治疗可以相对保守,巨细胞动脉炎则需要比较积极的治疗。最后杨岫岩教授用一句话,为记者概括了这个容易被延误诊断的疾病:一个全身酸痛的老年患者,如果各种检查都是正常,只有血沉和C反应蛋白升高,就要高度警惕风湿性多肌痛,建议看风湿免疫科。
《中华医学杂志》2014年10月14日第94卷第37期“专家论坛”应关注红斑狼疮目标治疗的新理念杨岫岩 邱茜(广州中山大学附属第一医院风湿免疫科)红斑狼疮(SLE)是自身免疫病的原型,其治疗理念影响着整个自身免疫病的治疗思路。2014年6月在欧洲风湿病学年会上,有一个热门的话题就是“红斑狼疮的目标治疗”(treat to target in systemic lupus erythematosus,T2T/SLE),与笔者3年多前在《中华医学杂志》提出的“红斑狼疮需要引入目标治疗的理念”的观点大致相同[1]。今年欧洲高调提出T2T/SLE,提示SLE的治疗理念和策略正在更新,目标治疗(treat to target,T2T)理念已经逐渐成为SLE治疗的共识。对于涉及SLE的临床学科,包括大内科、皮肤科、风湿免疫专科、肾脏专科等,需要关注这一新的理念。一.T2T/SLE理念的形成鉴于心血管病、糖尿病等慢性疾病的治疗经验,T2T的概念已经逐渐向医学其他专科和其他疾病扩展。T2T是一种治疗策略,让临床的治疗有一个明确方向和目标,即疾病一旦确诊,就应该朝着完全缓解的目标进行诱导治疗,即使无法达到完全缓解,也应该尽量控制在低度活动状态,才能够防止或减轻疾病对机体的危害。SLE属于慢性、不可治愈性疾病。具有循证医学意义的随访研究显示,首次治疗不能达到完全缓解、持续的疾病活动和疾病反复发作,是SLE预后不良的指征。鉴于目前各种诊治指南所推荐的SLE治疗模式,均只能使大多数SLE患者的病情处在慢性活动状态、反复的病情波动、活动与缓解相交替等状态,远期预后并不理想。要改善SLE的远期预后,诱导治疗的目标必须指向疾病缓解,并且长期维持在缓解状态,这个观点逐渐浮现在大家面前。本刊于2011年3月首次提出T2T/SLE的理念[1],1年多之后,2012年5月欧洲的一组SLE专家在瑞士的Zurich市,讨论了SLE引入T2T治疗理念的必要性和可行性,并成立T2T/SLE工作组。讨论内容发表在2012年的《Clin Exp Rheumatol》增刊,这是英文期刊首次提出T2T/SLE的概念[2]。再经过2年的研究,T2T/SLE工作组向欧洲风湿病学术年会提交了一个T2T/SLE的推荐,并于2014年6月发表在《Ann Rheum Dis》[3]。二.SLE传统治疗模式的短板SLE的传统治疗理念是分阶段治疗,即诱导治疗与维持治疗。目前,国际上2个治疗中重度SLE的经典治疗模式是美国NIH方案和欧洲方案。美国NIH方案是:每月1次静脉注射环磷酰胺(IV-CTX)1.0g/m2体表面积,连续6个月作为诱导治疗,然后每3个月1次作为维持治疗。欧洲方案是:每半个月1次IV-CTX 500mg,连续6次(3个月)后改用硫唑嘌呤维持治疗。根据笔者的经验,按照美国NIH方案治疗6个月以后,或按照欧洲方案3个月以后,多数中国的重症红斑狼疮并不能达到疾病缓解的境地,此时进入维持治疗阶段未必合适。西方国家目前治疗SLE的现状也并不理想,T2T/SLE工作组指出[2],目前至少有60%~85%的SLE患者长期处在“复发/缓解交替”或持续慢性活动状态。同时他们引述了一项1613例SLE随访资料显示,只有38例(2.4%)的患者获得连续5年的持续缓解;另一项2010年的随访资料显示,按照目前的治疗方法,只有很少数SLE患者能在1年内达到非活动状态,绝大多数仍处在疾病持续活动或发作状态。而狼疮肾炎6个月内病情不能获得控制是预后不良的指征。正是这些“不理想”现状,刺激着SLE的专家们谋求新的治疗理念和模式。多年来在治疗SLE问题上,一方面在推崇这些经典美国NIH方案和欧洲方案,强调按照这些方案进行规范化治疗;另一方面又在强调治疗SLE是一门艺术,需要在循证医学基础上实施个体化治疗。美国NIH方案和欧洲方案均存在一些问题。首先SLE是一组高度异质性的疾病。其异质性体现在,疾病以不同的炎症活动程度累及着不同的组织和脏器,导致病情急重轻缓的差异;还体现在体质状况、感染威胁、对药物的敏感性和耐受性的区别等等。因此,治疗不同的SLE个体,不可教条地选用同一个治疗方案,也不可以统一在某个时间截点(美国NIH方案6个月,欧洲方案3个月)同时转入维持治疗。而是应该根据患者的具体情况,确定诱导治疗的强度和降阶治疗的模式。虽然美国NIH方案和欧洲方案是经过严格的多中心随机对照试验所证实,作为循证医学的证据级别甚高,其内部有效性不容质疑。然而,其所设定的研究样本主要是IV型狼疮肾炎,并未包含全部SLE人群。我们应该清楚循证医学的另一个概念“外部有效性”。当我们将IV型狼疮肾炎的证据演绎到其他类型的狼疮肾炎或其他SLE时,其外部有效性并不高。正如T2T/SLE工作组总体治疗原则指出,本病具有复杂性和多样性。因此,美国NIH方案和欧洲方案并不能适用于所有类型的SLE。在SLE的治疗历史中,传统的分阶段疗法具有重要的里程碑意义,它使SLE的5年生存率从不足50%上升到大约90%。而今,我们已经不满足于这个大约90%的5年生存率,我们在追求让SLE患者长期缓解和长期高生命质量的存活。因此,需要引入一个T2T/SLE的治疗理念。三. T2T/SLE的总则与推荐目前T2T/SLE的研究刚刚起步,仍有许多需要完善的内容。今年6月,T2T/SLE工作组初步提出了4项总则(overarching principles)和11条推荐(recommendations)[3]。下面结合笔者自身的临床经验,对T2T/SLE工作组提出的总则和推荐进行解读。1.T2T/SLE的总体原则T2T/SLE工作组通过详细的讨论、传阅和投票,提出了针对T2T/SLE的4项总体原则(见表1)。这些总则首先强调患者的自主权,患者具有制定决策的中心地位,有治疗SLE经验的专科医师在选择治疗方案时,需要针对双方关注的问题与患者进行充分沟通,在个体化和权衡考虑之后,制定每个治疗决策。T2T/SLE不是只关注单个目标,而是一系列的治疗目标。T2T/SLE工作组讨论了建立“分层次的治疗目标”的必要性。虽然有些内容是不言而喻的,例如挽救患者的生命比减少激素剂量更为重要,但目前尚无法对治疗目标如何分层提出结论性的建议,这也是下一步需要研究的临床课题。鉴于SLE复杂性和多样性的特点,T2T/SLE的总则还强调了多学科合作的必要性,不仅需要不同专科医生的合作,有些还需要医疗、医疗辅助部门和其他相关专业的人士共同组成一个团队来进行治疗。T2T在糖尿病、高血压、痛风等慢性病的治疗方案比较固定。而由于SLE本身有高度异质性,治疗药物的近期与远期风险,不同个体对不同治疗方案的耐受性有区别,因此T2T/SLE强调定期监测和复查,每隔一段合理的时间就必须评估和调整治疗方案。这里强调的是“合理的”时间间隔。2.T2T/SLE的推荐T2T/SLE的11条推荐实际上就是提出了一系列的治疗目标(见表1)。首先强调的治疗目标是疾病的缓解,包括总体病情和受累脏器的缓解,若无法达到缓解,则尽可能将疾病控制在最低的活动度。因为多年来许多具有循证医学意义的长期随访研究(包括队列研究和对照试验的延长随访)均提示,达到低疾病活动度或缓解才能使患者获得令人满意的远期结局。SLE是容易出现复发-缓解(relapsing-remitting)相交替的疾病,疾病复发,尤其是严重的复发,同样对患者造成严重的损害。因此对于缓解期的SLE,预防复发同样是SLE重要的治疗目标。定期复查和长期随访,当疾病发生轻度或亚临床复发状态时,及时调整治疗控制之。推荐3所提出“对于无临床症状的患者,不推荐仅仅根据狼疮血清学指标(稳定与否,或持续活动)就给予升级治疗。”虽然对血清学异常的无症状SLE提升治疗强度可以降低疾病复发的风险,但需要权衡增加药物所带来的副作用。这需要依靠医生的经验和判断力,只对可能复发的患者调整治疗。鉴于一些临床医生治疗SLE习惯于诱导治疗缓解以后,即停止免疫抑制剂,只用激素维持治疗。T2T/SLE工作组强调,对于狼疮肾炎,在免疫抑制剂诱导治疗之后,还需要用合适强度的免疫抑制剂继续维持治疗3年以上。实际上,不只是狼疮肾炎,其他严重SLE的治疗,笔者认为也需要遵循诱导与维持治疗的免疫抑制治疗原则。例如用环磷酰胺诱导治疗后,需要改用硫唑嘌呤或甲氨蝶呤作为后续治疗。治疗SLE是否需要终身使用激素,是一直存在争议的问题。这次T2T/SLE工作组将停用激素作为SLE维持治疗阶段的目标之一,明确提出尽可能完全停用激素。因为长期激素维持治疗的危害已经被学者们普遍关注,而且小剂量激素主要起抗炎作用,如果疾病已经获得完全缓解,体内不存在活动性的炎症,还继续使用激素来维持治疗是没有道理的。对于抗疟药物的使用问题,T2T/SLE工作组内的专家意见不统一。部分专家认为抗疟药应该在所有SLE患者中全程使用,除非有禁忌症,而另一部分专家则不赞同这个观点。后者认为抗疟药并非完全无风险,选用时需要注意“禁忌症”。在几个抗疟药中,羟氯喹的安全性高于氯喹,在选用抗疟药时应该选用羟氯喹。T2T/SLE工作组还指出,有些国家仍在使用阿的平治疗SLE的皮肤表现。因此建议“应慎重考虑使用抗疟药物”。综上所述,T2T/SLE是治疗SLE的一个新的理念。这个理念所要求的治疗目标是尽可能使疾病达到缓解,而且强调系统性症状的缓解和受累脏器的缓解,若经过努力还是达不到缓解者,也需尽可能达到最低的疾病活动度。对于高度异质性的SLE而言,要达到治疗目标,就需要临床医生在严密监控之下,摒弃教条主义的思维,个体化地选择和调整合适的治疗措施,以及适宜的随访间隔期,使SLE患者获得更佳的预后和更高的生命质量。表1 T2T/SLE工作组提出的总体原则和推荐总体原则:1. SLE的管理应该建立在患者与医生共同决策的基础上。2. SLE的治疗应该是通过控制病情活动程度、尽量减少并发症和药物毒性,以达到确保患者长期生存、防止器官损伤和改善健康相关的生命质量的目标。3. 要认识到该病临床表现的复杂性和多样性,必须关注多学科共同参与SLE的管理。4. SLE患者需要长期有规律的病情监控,评估和/或调整治疗方案。推荐:1. SLE的治疗目标是达到系统症状和器官损害的缓解,若达不到缓解,则需尽可能达到最低的疾病活动度(通过有效的狼疮活动指数和/或器官特异性指标来判断)。2. 预防复发(尤其是严重复发)是一个现实可行的目标,也是治疗的目的。3. 对于无临床症状的患者,不推荐仅仅根据狼疮血清学指标(稳定与否,或持续活动)就给予升级治疗。4. 因为疾病、治疗和合并症所致的损害可以导致后续的累积损害和死亡,就应该将预防损害的发生作为SLE一个重要的治疗目标。5. 在控制病情活动和预防损害之外,也应该重视那些对健康相关的生命质量(HRQOL)有负面影响的因素,如疲劳、疼痛和抑郁。6. 强烈建议早期识别和治疗狼疮肾炎的肾损害。7. 对于狼疮肾炎,建议在诱导治疗之后,至少维持3年的免疫抑制治疗,拟获得更佳结局。8. 狼疮维持治疗的目标是将激素减到控制疾病活动所需的最小剂量,如果可能的话激素应该完全停用。9. 预防和治疗抗磷脂综合征相关的病情应该是SLE的一个治疗目标,治疗建议与原发性抗磷脂综合征相同。10. 不管是否使用其他治疗,应慎重考虑使用抗疟药物。11. 免疫调节治疗之外,还应该考虑采用相关的辅助治疗来控制SLE患者的合并症。参考文献1. 杨岫岩. 红斑狼疮需要引入目标治疗的理念. 中华医学杂志, 2011,91:723-7242. Mosca M, Boumpas DT, Bruce IN, et al. Treat-to-target in systemic lupus erythematosus: where are we today? Clin Exp Rheumatol, 2012,30(suppl 73):S112-1153. van Vollenhoven RF, Mosca M, Bertsias G, et al. Treat-to-target in systemic lupus erythematosus: recommendations from an international task force. Ann Rheum Dis, 2014,73:958-967
《医学参考报-风湿免疫频道》2013年8月8日文章:红斑狼疮的目标治疗与达标后的临床决策杨岫岩(广州中山大学附属第一医院风湿免疫科)2011年,笔者曾在《中华医学杂志》提出“红斑狼疮需要引入目标治疗的理念”。现在系统性红斑狼疮(SLE)的目标治疗(treating to target)理念已经形成,它让临床治疗有一个明确方向和目标。即疾病一旦确诊,就应该朝着完全缓解的目标进行诱导治疗,即使无法达到完全缓解,也应该尽量控制在低度活动状态,才能够防止疾病对机体的危害。目标治疗需要通过严密控制(tight control)的治疗过程才能实现。“目标治疗”是一个理念,“严密控制”是在这个理念指导下的实施方法,二者是相辅相成的关系。由于SLE疾病的异质性和病情的易变性远远超过RA,所以SLE的“严密控制”计划不能象RA的一样,机械性地规定每个月评估一次病情,3个月调整一次治疗方案。而是根据具体情况,确定评估病情和调整治疗的时间。例如:狼疮危象需要随时评估、随时调整;重症SLE住院病人也需要短时间内复查各项临床和实验室指标;出院初期和门诊初始治疗的病人,第一个月通常需要每1~2周复诊评估一次,以后每月复诊评估一次;病情控制在低活动度以后,每3个月复诊评估一次;病情缓解后如果没有症状,可以每3~6个月复诊评估一次。1. 1. 诱导治疗方案需要遵循个体化原则SLE是一个高度异质性疾病,疾病的轻、重、急、缓,病人的体质状况及其对药物的敏感度和耐受性不同等等。因此,目标治疗需要个体化地制定一个诱导治疗的初始方案,并且在随访中根据病人的治疗反应,评估和调整治疗方案,确保疾病朝着缓解或低度活动的目标逐渐改善。SLE的诱导治疗没有最佳方案,也没有对与错之分。只要使用了激素、慢作用药、非细胞毒或细胞毒免疫抑制剂,均有可能获得病情改善的效果。即使是狼疮肾炎IV型的患者,只用激素不用免疫抑制剂,也多数会获得“有效”的结果,包括症状的改善、补体回升、蛋白尿下降等,也有部分可以达到完全缓解的境地,但如果加用免疫抑制剂,完全缓解的概率会明显提高,病程中复发或病情波动的概率会更低。可见治疗SLE不能够只满足于“有效”,而应该在用药安全的前提下,追求“更佳”的疗效。不但要追求完全缓解,而且要让疾病缓解后不容易复发。激素是治疗SLE的基础药物,SLE的诱导治疗方案均需要以激素为基础。但激素的作用主要是控制活动性炎症。在诱导治疗阶段,激素的用法、剂量和减药的速度,主要是根据疾病的活动度和炎症反应的程度而确定。在免疫抑制剂方面,静脉注射环磷酰胺(IV-CTX)治疗狼疮肾炎的美国NIH方案(1.0g,每月1次,连续6次后进入维持治疗阶段)和欧洲方案(0.5g,每2周1次,连续6次后进入维持治疗阶段),未必完全适合于中国患者。这或许是由于人种的关系,SLE在亚裔民族比较重,而在高加索族比较轻。因此,笔者治疗重症SLE较常使用的IV-CTX方案是剂量0.4g~0.6g,每周1次。对于有系统损害,但病情又不太严重,不需要使用IV-CTX的SLE患者,笔者主张加用比较温和的免疫抑制剂,如吗替麦考酚酯(MMF)或注射甲氨蝶呤(MTX),而不主张只用激素。MMF在疗效方面接近于IV-CTX的美国NIH方案,但不及IV-CTX每周1次的方案。MMF的优势在于没有明显的性腺毒性。作为诱导治疗,MMF的起始剂量2.0g/d为宜,然后再根据疗效和耐受性适当调整。根据治疗强度的需要,MTX可以单独使用,也可以与环孢素A(CsA)或他克莫司(FK506)联合使用。CsA和FK506均是治疗SLE有效的药物,而停药后迅速复发或病情反跳是其主要缺点,笔者的经验是与MTX联合使用,在病情稳定后先撤减CsA或FK506,可以保证其顺利撤药。2. 2. 在严密控制之下的降阶疗法早在1990年前后,类风湿关节炎的治疗模式转变为降阶疗法(step down bridge)。在SLE诱导治疗之后,随着病情的改善,治疗强度就开始逐渐降低,这实际上也是降阶疗法。在tight control下的step down bridge。由于治疗狼疮肾炎的美国NIH方案强调:IV-CTX诱导治疗每月1次,连续6次后改为每3个月1次作为维持治疗;欧洲方案强调:IV-CTX诱导治疗每2周1次,连续6次后改为硫唑嘌呤或MMF作为维持治疗。因此,全球的风湿免疫病学界多在教条地遵循着诱导治疗与维持治疗的2阶段思维模式。然而在实际的临床工作中,患者的个体差异很大。按照美国NIH方案,如果6个月以后患者还有大量蛋白尿,补体还比较低,这时能否转入维持治疗阶段?如果治疗2个月后蛋白尿消失,补体恢复正常,是否还需要继续诱导治疗多4个月后才能转入维持治疗阶段?针对这些问题,10年前笔者提出“以循证医学为基础的红斑狼疮个体化治疗”的理念(中华内科杂志,2004,43:653)。由于教条地理解“诱导治疗与维持治疗”的模式,业界出现了一些具有争议性的问题,如红斑狼疮诱导治疗到什么时候转入维持治疗?实际上,治疗SLE的诱导与维持治疗之间没有一个明确的界限。因为SLE治疗后,在病情由高度活动开始逐渐好转,到完全缓解之间是渐进的,没有一个分界线。这一点是不同于血液系统肿瘤治疗后的转归,后者治疗后有一个部分缓解和完全缓解的标准,而SLE没有。上个世纪80年代,美国NIH制定狼疮肾炎的IV-CTX冲击疗法的原理,是效仿血液系统肿瘤的化疗,先给予每月1次诱导治疗6个月,然后每3个月1次作为维持治疗3年。如今每3个月1次IV-CTX的维持疗法已经被全球否定,每月1次的诱导治疗也已被欧洲学者否定。我们需要重新思考IV-CTX冲击疗法。虽然免疫病与血液系统肿瘤有些相似之处,但免疫病毕竟不是血液系统肿瘤。笔者的经验认为,重症SLE和血管炎等免疫病的疗效,与IV-CTX的剂量密度有直接关系。美国NIH方案和欧洲方案的剂量密度只是每月1.0g,而每周1次IV-CTX,如果剂量为0.4g~0.6g,剂量密度就是每月1.6g~2.4g。在病人能够耐受的前提下,诱导治疗的初期,提高IV-CTX的剂量密度,可以提高疗效,缩短病程,更有利于早日停止IV-CTX,转换为毒性较低的免疫抑制剂。这样可以降低IV-CTX的累积剂量,降低其远期副作用。关于IV-CTX治疗SLE的累积剂量问题,曾经有学者提出8g~10g。这只是给初学者有一个大致的参考,当你成为一名专科医生以后,就应该抛弃这个教条。如果SLE比较顽固,IV-CTX达到卵巢损伤的负荷剂量,而病情尚未达到可以降低免疫抑制剂级别的境地,则需要选用较强的替代方案,包括MMF(2.0g/d)或MTX加CsA或FK506等。我们必须清楚,随着IV-CTX累积剂量的增加,潜在的毒副作用也在增加,尤其是性腺损害和远期肿瘤的风险。所以我们应该尽量降低IV-CTX的累积剂量,一旦SLE受累脏器的活动性病变好转,补体回升后,就应该改用其他副作用更小的免疫抑制剂,替换IV-CTX。在IV-CTX之后,接力的免疫抑制剂主要是MTX(15mg/wk)、MMF(1.5g/d)、来氟米特(20mg/d)、硫唑嘌呤(50mg~150mg/d)等。硫唑嘌呤是西方风湿科医生常用的一种免疫抑制剂。但有少数中国患者在口服硫唑嘌呤3周左右时,出现严重骨髓抑制和秃发的副作用,这种副作用在西方罕见报道。目前MTX治疗SLE的疗效尚未获得国际上的普遍认可,但笔者的经验认为每周1次注射MTX的疗效优于硫唑嘌呤,而且副作用更少。3. 3. 疾病达标缓解之后的治疗问题按照目标治疗的理念,SLE在tight control的治疗后,部分患者可以达标缓解,另一部分患者难以达到完全缓解的境地,只能维持在疾病低活动状态。后者无疑是需要长期运用最小有效剂量的药物维持。而对于达到了完全缓解的患者,或许可以逐渐撤停激素、甚至停药。这就涉及到了“SLE能否停药?”和“SLE停药的指征是什么?”等问题。这是多年来业界争论不休,而又一直没有理想答案的问题。有人认为可以停药,有人则主张终身用药维持,“哪怕是隔日半片泼尼松维持着,也会比较放心。”这是主张终身用药者的观点。要解答这些问题,我们不妨将SLE的“停药”理解为“零用药”。因为“停药”很容易被误读为疗程结束了或病情完全缓解了就可以停药,这显然是不正确的。也正因为如此误读,才会有“SLE能否停药?”和“SLE停药的指征是什么?”等问题。而且“停药”会导致病人误认为痊愈了而停止随访。纵观SLE治疗的全过程。在诱导治疗初期,可能采用的是高强度的用药,随着病情的改善,治疗强度逐渐降低。即前面所说的“降阶疗法”:确保疾病朝着缓解或低度活动的目标逐渐改善,药物治疗的强度也是随之病情的好转而逐渐降低。依次为中等强度、低强度、低低强度、低低低强度……,到最后有部分患者可能转入“零用药”阶段。实际上无限的“低”就等于“零”,我们可以把零用药理解为无限低强度的用药。例如当药物减至每周1次口服MTX 2.5mg时,下一步再减就是零用药了。传统治疗SLE的用药习惯是,在SLE治疗达到完全缓解后,“先撤停慢作用药,后撤停激素”,即在激素只有泼尼松10mg/d以后,先撤停慢作用药(包括免疫抑制剂和羟氯喹),最后才撤减激素。但笔者不赞同这种传统的减药方法,而是主张“先撤停激素,后撤停慢作用药”。因为小剂量激素主要起抗炎作用,如果仍存在有炎症的SLE被激素所掩盖,先停了慢作用药,会导致激素撤停药的困难。相反,如果先撤停了激素后,仍然没有炎症活动的指征,再进一步撤减慢作用药,就会更加顺利。再说,如果SLE已经完全缓解,体内不存在炎症,继续长期维持使用激素是没有道理的。因此,在维持治疗的后期,“先撤停激素,后撤停慢作用药”,SLE的复发率更低,可以获得更长时间的零用药。例如,SLE达到完全缓解以后,可能只剩下3个药:MTX、泼尼松和羟氯喹,俗称为MPH方案。此时,笔者主张先逐渐撤停激素,泼尼松缓慢从10mg/d减为5mg/d,再减为隔日5mg,然后停用激素。剩下MTX和羟氯喹,如果该患者当初以皮疹为主者,先撤停MTX,后撤停羟氯喹;如果患者当初以系统损害为主者,先撤停羟氯喹,后撤停MTX。每一个药的撤停,都是一个缓慢的过程,在病情不出现波动的前提下,先减后停。最后才能进入“零用药”的随访阶段。“零用药”之后,开始必须每3个月复诊1次,如果一直保持在缓解状态,可以每6个月复诊1次。在“零用药”随访阶段若有症状,或检查发现有疾病活动现象,必须及时调整用药。综上所述,SLE是一类病情复杂、异质性高的疾病,临床上不可过分追求完全缓解和“零用药”。在SLE治疗的过程中,任何一个阶段,任何一个药,在撤减过程中如果出现病情波动,均不可盲目撤减。实际上,目前多数SLE患者还难以达到“零用药”这样一种理想状态。根据笔者的经验,只有不足半数的SLE患者在疾病缓解之后可以达到“零激素”,不足1/3的患者可以达到“零用药”。希望业界继续研究探索,努力让更多的SLE达到长期的完全缓解和“零用药”状态。
类风湿关节炎及强直性脊柱炎治疗的首要目的是控制炎症和抑制关节的破坏。近年来的研究表明,发病的前几年是关节炎进展的关键时期,50%患者的关节骨破坏在此期出现。因此,积极、早期和正确的治疗是可使多数患者的病情完全缓解,大大改善预后。 传统的缓解病情抗风湿药(DMARDs)已经使许多患者的病情得到有效缓解,但仍有部分患者属于难治型,对传统抗风湿药物反应欠佳。随着对类风湿关节炎和强直性脊柱炎发病机理的深入研究和免疫学、药理学的飞速发展,进入90年代后,特别是近几年,生物制剂的出现给部分难治性风湿病患者的治疗带来了新的希望。 生物制剂的优势是起效快、抗炎作用强,延缓或抑制骨破坏的效能显著,尽管价格比较昂贵,长期使用可能有潜在的增加感染和肿瘤的风险,但仍有相当多的患者选择使用,而且总体耐受性好。目前尚有许多针对不同靶点的生物制剂仍处于研究阶段,有望在不久的将来应用于类风湿、强直性脊柱炎及银屑病关节炎等风湿病的治疗。
杨岫岩(中山大学附属第一医院内科风湿免疫专科主任)人们将红斑狼疮称为爱“咬” 年轻女性的“狼”,是因为绝大多数红斑狼疮侵犯年轻女性,十个病人中九女一男。在现代社会中,美容,护肤,留驻青春是女性生活中最主要的内容之一。许多红斑狼疮病人告诉我,她们并不怕死,而怕吃了激素体形改变,怕二三十岁进入更年期。不时有红斑狼疮病人自杀的案例,导致这些女孩精神崩溃的原因之一,就是害怕失去青春、失去美。随着在红斑狼疮疗效的明显改善,前几年我们就提出,“要让红斑狼疮病人与健康人一样长寿、与健康人一样生活、与健康人一样生儿育女、与健康人一样享受人生。”留驻青春留驻美,是红斑狼疮病人享受人生的重要内容之一。红斑狼疮病人如何保住青春美貌?可以从三个方面着手。1.防止卵巢功能衰竭,留驻女性魅力卵巢功能是女性青春魅力的基本源泉,卵巢功能衰竭意味着提早进入更年期。可是目前用于治疗红斑狼疮的主要药物环磷酰胺,主要的副作用之一就是损害卵巢功能;对红斑狼疮有效的中药雷公藤,也有很强的卵巢毒性。如果使用环磷酰胺治疗红斑狼疮,而没有对卵巢功能进行监控,近半数的病人在达到疾病缓解之前,将已经出现卵巢功能衰竭。雷公藤制剂的卵巢毒性更强,用药半年,大约一半的病人出现卵巢功能衰竭。由于红斑狼疮与女性激素有关,所以卵巢功能衰竭以后可以使红斑狼疮病情减轻。在红斑狼疮疗效很差的年代,曾经有个治疗观点,就是诱发卵巢功能衰竭,以利于控制病情。以卵巢功能为代价,换取生命的延长。但是,在红斑狼疮预后很好的今天,以卵巢换寿命的代价显得太过沉重。虽然雷公藤制剂对红斑狼疮有较佳的疗效,但权衡利弊,我们反对用雷公藤治疗生育年龄的红斑狼疮。如果雷公藤与环磷酰胺一起使用,虽然疗效会提高,但卵巢毒性更大;常常见到一些红斑狼疮,由于追求“中药无副作用”,用雷公藤治疗,部分地损害了卵巢功能。一旦病情加重,给用药决策造成困难:不用环磷酰胺,性命难保;用环磷酰胺,则卵巢难保。真是后悔当初不该用雷公藤。然而,对于更年期以后的老年红斑狼疮,雷公藤倒是一个很好的选择。用环磷酰胺治疗的病人,需要注意月经情况。如果月经量减少,或过期,需要告诉医生,检查血液中的性激素水平,以判断是否卵巢功能受到损害。如果性激素水平发生异常,及时调整治疗,可以避免卵巢功能衰竭。继续用多几次环磷酰胺,病人将迅速进入更年期。所以如果忽略这一现象,将会造成终身的遗憾。2.激素影响体形只是暂时现象 激素可以引起身体发胖,而且是不匀称的肥胖。激素导致脂肪沉积的部位,正是健美身材最忌讳的部位。腹部脂肪沉积导致腰围增大;面部肥胖称为满月脸;肩背部脂肪增多称为水牛背。但是激素又是治疗红斑狼疮的基本药物,几乎所有中~重型的红斑狼疮都需要用激素治疗。因此,红斑狼疮的女性们最无奈的用药就是激素。 虽然大多数的红斑狼疮需要用激素,而且开始的时候常常多达每日10片强的松。但如果把握得好,多数病人只是在开始用药的3~6个月出现轻微的肥胖,病人多在6~9个月内可以将激素减至每日2片以下,随着激素的减量,一年内大多数可以恢复原有的体形。近十年来,由于激素助减剂的应用,以及医学界已逐渐认识到,延长激素疗程和过分依靠激素治疗红斑狼疮弊大于利。现在激素治疗红斑狼疮的疗程已经明显缩短。过去的红斑狼疮需要终身使用激素,而今有八成的病人可以在1~2年内停用激素。因此,激素影响体形只是暂时现象,红斑狼疮病人只要找到好的风湿免疫科医生,就不需太过担心激素的副作用,不必担心体形改变。3.阳光是皮肤红斑的主要元凶 大多数红斑狼疮的皮疹长在暴露阳光的部位。其中以脸上红斑最为常见,称为蝶形红斑。初发病者,脸上突然长出大片大片厚厚的红色皮疹,令人感觉有被毁容的趋势,这对于青春少女来说,是件非常伤心的事情。其实绝大多数红斑狼疮的皮疹在恰当的治疗后,是可以完全消失,不留瘢痕的。 红斑狼疮的皮疹,不要乱搽外用药膏。激素不是治疗红斑狼疮皮疹的特效药,硫酸羟氯喹和甲氨蝶呤往往更有效。但更重要的是,有皮疹的红斑狼疮,一定要避免日晒。如果能避开阳光和紫外线,经过恰当的治疗后,多数病人在1个月内皮疹开始减轻,3~6个月,皮疹可以完全消退。阳光和紫外线使红斑狼疮的皮疹加重,医学上称之为“光敏感”。光敏感通常是由日光中的紫外成分(UVA,UVB,UVC)造成。大气圈中的臭氧可吸收UVC,玻璃可吸收UVB,从而减少它们造成的损害。但是患者仍可隔着玻璃窗被晒伤,因为玻璃窗不能滤过长波紫外线。具有反射性的地面,如沙地、雪地及混凝土地面均可增加紫外线辐射。在雪地和沙滩,可增加大约50%-75%的紫外线辐射,即使在沙滩的遮阳伞下,也难以避免受到大量紫外线的辐射。因此,红斑狼疮病人应避免白天到雪山或海滩上去活动。红斑狼疮患者在阴天的中午外出,也需要用防晒霜,因为对红斑狼疮有影响的紫外线UVA可以穿过云层,云层只能减轻部分紫外线的强度。阴天的雪山或海滩同样对红斑狼疮有害。最简单的防护措施减少在10AM-4PM在室外活动,如果需要在这段时间到室外活动,最好穿长衣裤,减少暴露,并在暴露皮肤使用防晒霜。戴帽子、穿长袖上衣、长裤并用防紫外线伞,可提供一定的防护。除日光以外,电焊、复印机、投影灯、电视摄影灯等均可产生紫外线,长时间接触也可能导致狼疮加重。而一般认为,日常生活照明的电灯和白色荧光灯对红斑狼疮没有影响。 综上所述,只要在治疗和生活中多加注意,红斑狼疮病人完全可以保住青春美貌。