珠江医院儿科中心科普号

广大孩子家长和孩子们：大家新年好！每年的春节假期是我一年中难得轻松一点的时光，因为病房里这些天住院孩子最少而且我停诊。但每当春节里我大脑工作思考静下来就会自然回顾过去一年广大孩子的病情长程管理情况：哪里做得很好很科学？哪里做的不足不科学？家长们对癫痫疾病、对自己孩子病情的了解与掌握程度如何？尤及现在信息满天飞、获取容易的情况下是否被误导？怎么样医患（家长们）更好共同帮助孩子战胜疾病？等等。前面文章里我说过：癫痫是人类最复杂疾病之一，因为其症状学抽象：短暂、形式多样、且不具体、孩子自己无意识也无法描述清楚、家长们除了留意其中常见的抽搐外，其它形式不熟悉也容易漏观，更不清楚孩子各种共患病的演变与转归和日常正确引导。因为其病因与机制相当复杂，一个孩子的惊厥或癫痫发作往往是多因素的，且相互关联影响着；而且随着病程的延长和病情的进展不断变化着，没有一成不变的因素在癫痫疾病过程中存在。因为其日常病情管理的艰巨性，由于孩子脑发育与功能不良、或继发脑结构与功能损害带来的喂养困难、胃肠道功能紊乱等等均增加了医从性的难度；同时这类孩子高度考验家长们的耐心与毅力。随着各种先天性因素（致病基因与染色体、脑发育不良、早产儿脑发育不全、其他各种发育性因素），后天获得性因素（脑缺氧缺血性损害、颅脑外伤、颅脑血管性疾病、各种脑炎脑病等等）增加。其实，癫痫孩子每年全国都增加几十万，甚至更多。当然国家也在重视，中国抗癫痫协会（CAAE）成立18年来，带领各省级抗癫痫协会做了大量卓越的工作。尤及广大省抗癫痫协会会员人数最多，大量神经专业的医生投入了抗癫痫事业。因此，广东地区的患儿没必要舍近求远出省求医，登陆中国抗癫痫协会和广东省抗癫痫协会网站，点开“癫痫地图”就可以找到身边医院的一、二、三级“国家癫痫中心”。但是，一个合格的癫痫专业医师，首先必须是一个合格（至少5-10年临床历练）的小儿神经内科、成人神经内科、功能神经外科医师。一个癫痫孩子最终治疗目标是其将来拥有一个良好的学习生活质量，而不是仅仅无癫痫发作；而这除了其致病因素和大脑结构完整性、脑网络差异性起到主要影响外，正确的及时的首次临床诊断、正确的及时的首次药物治疗、正确的规范的癫痫长程管理、孩子家长们对自己孩子疾病的正确理解与熟悉（避免与其他类似孩子对比，因为癫痫疾病的个体化很强、每个孩子个体差异很大），对自己孩子主诊医师及其团队的各类医嘱执行力、社会和学校对孩子的支持与关爱等等密切相关。每年的“6.28国际癫痫关爱日”，各官方癫痫专业机构与专业人员的癫痫科普知识、相关专业知识等等，大家可以多听多收看、去熟悉去理解，但要结合自己孩子的病情特点去消化（不懂之处利用门诊复诊或线上咨询孩子的主诊医师或团队成员）。千万不要迷信（或被家长群、其他病友群的某些不良信息误导）从而走向一条不规范癫痫诊疗之路，耽误或加重孩子的病情。（在我门诊的孩子中仍然遇见这种现象，着实感到痛心）我希望每一位孩子的家长首先尽可能做到思想上藐视这类疾病（因为其可治可控可防），不要过于焦急焦虑从而负面影响到自己和孩子；日常生活中重视孩子的各方面管理（如规律作息睡眠、良好的情绪与肠胃、良好的免疫力、电子产品使用、大一点的孩子良好的兴趣爱好、家国情怀的培养等等）和遵医嘱的各项要求。最后，衷心祝福大家：新春快乐！龙年吉祥！真挚祝愿我们每一个无辜患病的孩子早日好转起来，早日战胜疾病！我愿意竭尽全力一直努力帮助我们这些孩子，直到我生命的尽头。（因为18年的部队生活培养了我，18年的临床生活让我和这些“苦难”的孩子们结下了深厚的感情）周细中2024年2月12日南方医科大学珠江医院儿科中心（原解放军第一军医大学珠江医院全军儿科中心）

尊敬的每位孩子家长和亲属们：每年6月28日是中国抗癫痫协会发起组织的“国际癫痫关爱日”，旨在努力带动全社会和相关政府机构、媒体广泛关注我们这些可爱又心痛的孩子。现在由于各种原因和许多意外发生导致孩子发生癫痫和各种脑功能障碍或损害的孩子越来越多，这些孩子这些家庭都需要得到社会各界的关心和帮助。作为孩子的家长们更需要去熟悉自己的孩子去了解孩子疾病的相关知识，作为新发病的孩子家长不要慌张而乱就医错误的专业和科室，由于不熟悉的专业人员导致误诊误治、过度诊疗、甚至孩子医源性伤害等（这里面包括许多非癫痫性发作事件的孩子误诊癫痫，把癫痫发作误诊脑炎，把脑炎误诊单纯癫痫，把热性惊厥误诊脑病等等）。因此，真心希望每一位家长挤出时间来多熟悉关于癫痫及其相关疾病知识，更要熟悉自己孩子的疾病特点和类型等。但是也不要盲目相信网上媒体和家长群的相关意见与看法，不加思考照搬照用。因为每个孩子即使疾病相同但个体差异很大很大。

癫痫是人类一种古老而又复杂抽象的疾病，是绝大部分各种原因颅脑损害患者最常见的并发症之一，是一类需要耐心科学、医患持之以恒、个体化长程管理的慢性疾病。而且儿童癫痫与成人癫痫患者有诸多不同之处，机体发育与病情病因变化和依从性截然不同……

尊敬的各位家长及其亲属们： 新年好！ 不平凡、不轻松的2021年已经过去，咱们的孩子们转眼长了一岁，孩子们当中有的日常管理科学、对药物治疗敏感、病情相对稳定，有的由于获得性大脑损害、耐药性癫痫基因或染色体致病致痫，则相对治疗困难、病情不乐观；有的合并一种或多种共患病，则孩子的日常学习生活质量受到极大影响；有的由于疫情和家庭的种种因素已经失访、失联…… 怎么办？2022年如何共同科学管理好每个孩子的日常病情？如何按照癫痫长程管理要求与内容如：药物及药物不良反应管理、临床症状管理、脑电生理电-临床监测、共患病管理、病因学不断深究与完善等等。 这些都需要每一个孩子家长及其亲属力所能及去熟悉，配合孩子的主诊医生及其团队认真按照孩子疾病的个体化特点去日常管理好疾病。因为神经系统疾病比较抽象，比较复杂，尤及癫痫疾病根本不像肿瘤这样实体，看得见摸得着。我知道这些都在难为你们，你们也不具备专业知识，但是确实需要你们掌握一点关于自己每个孩子疾病的基本知识点。只有这样，才会正确、才有耐心去做好孩子甚是繁琐但又不能出错的日常管理。 我发现部分家长对癫痫疾病、对复杂的神经系统疾病比较悲观，比较焦虑；其心情非常能理解，我也是一个父亲，特别能理解每一位家长的心情及其担心所在。但是，我要告诉大家，癫痫早已经是世界小儿神经内科常见病，其病因往往复杂、临床抽象，可是比起不良肿瘤、其他系统复杂难治的疾病要好许多许多。除了少数药物难治的基因性癫痫和后天获得性大脑损害导致的癫痫和共患病让孩子生活质量受到影响。绝大多数癫痫孩子、或有过惊厥、癫痫发作的孩子通过及时科学的诊治，规范的管理与随访等都能预后良好，对其今后的生活质量影响甚微。 最后，我们有国际抗癫痫联盟（ILAE）中国抗癫痫协会（CAAE）、各省直辖市的抗癫痫协会等官方专业机构。许多三甲医院都有专业的癫痫专科医生门诊，少数有小儿神经内科和癫痫中心等，请记住每个有惊厥、有癫痫发作、有脑损害史的孩子如果出现发作和反复发作现象一定及时就诊开展上述专业的医院。切忌盲目就诊不规范的、不科学的医疗场所和中医药场所（因为中医药只能辅助治疗、预防治疗，而无法取代癫痫、复杂神经系统疾病的及时诊治）。 新春伊始，在此衷心祝愿大家新春快乐！虎年吉祥！祝福我们每一个孩子新年茁壮成长！共同努力、不灰心不气馁、再接再厉，帮助孩子们早日战胜疾病！ 此致 敬礼 南方医科大学珠江医院儿科中心小儿神经内科 （原解放军第一军医大学珠江医院儿科中心） 周细中 2022年2月5日22:20

广大患儿家长、亲属们： 你们好！ 6月28日是第十五个“国际癫痫关爱日”即将来临。在此，我和我的团队衷心祝愿我们每一位癫痫患儿在癫痫专业队伍和你们的努力下，在好大夫这一规范的平台上，科学规范做好孩子的癫痫长程管理，争取早日协助孩子战胜癫痫疾病！让孩子的未来生活得到保障。癫痫不是单一的疾病实体，是一种由不同的病因基础，临床表现复杂多样，而以反复癫痫发作为共同临床特征的慢性脑部疾病状态。正因为癫痫疾病很抽象、病因复杂、影响因素多、治疗药物与手段有限，所以希望全社会、家长们都尽量去熟悉癫痫的基本知识，珍惜每一次科普、线上的学习机会。与癫痫专业的主诊医生及相关专业人员共同做好孩子的癫痫长程管理！

广东省抗癫痫协会将于6月28日上午在腾讯、好大夫平台开展“5G时代，癫痫关爱”活动，敬请各位留意收看收听，不断提升癫痫基础知识，配合做好我们每一个孩子的病情长程管理。谢谢！ 衷心祝愿我们每一个孩子早日康复！早日战胜疾病！

请各位家长努力熟悉上述内容，这就是所有我们癫痫、脑炎等各种脑损害孩子为什么逐渐出现高级的脑功能损害，尤及表现在认知、记忆、学习能力、性格行为、甚至精神症状等等。总而言之，中枢神经系统疾病是全世界排名最前的复杂性疾病之一，请大家多学习、严格遵守长程管理要求、及时复诊随访、多反馈孩子平时的临床与脑功能变化等，共同为每个孩子的全面健康而努力！

癫痫（惊厥）发作常见的诱发因素最近秋季腹泻、乙型流感爆发，门诊已发现不少孩子因为预防不足，感染上述疾病，出现呕吐、腹泻、发热，处理不及时诱发癫痫发作、惊厥发作…… 敬请各位家长积极预防。 还有不良睡眠、不良刺激（主要大孩子）、不规律生活、过度疲劳、过度兴奋等也是较常见的癫痫诱发因素。

关于儿童性早熟与牛奶雌激素相关问答（转丁香园帖）1.关于儿童微小青春期出生时，下丘脑-垂体-性腺（睾丸或卵巢）轴作为体内重要内分泌调节系统之一，虽还不像成年人那般稳定，但已基本完成建立。出生前，在母亲体内由于胎盘产生大量的雌激素，使该系统暂时被搁置。出生后，随着脐带被剪断，胎儿与母亲失去了连接的纽带，胎儿内分泌系统必须开始学会独自承担重任。离开母体后不久，尤其是未来的男子汉们，在数分钟之内就开始调试其生殖内分泌系统的运行功能，分泌的雄激素水平最高可达到正常成年男性水平的低值。此时，睾丸轻度增大、有阴茎勃起，甚至可一过性地表现为颜面少许粉刺，此现象可持续到约半岁左右；与男婴相比，女婴的反应稍慢一些，但也要在几小时之内开始调试自己的生殖内分泌系统。此时，这一系统还不十分稳定，可间断地分泌雌激素。在此期间，雌二醇水平可波动于0到50pg/ml（相当于正常成年女性的雌激素水平下限）之间。部分对雌激素敏感的女婴可出现较明显的乳房发育。由于雌激素水平的波动，甚至极少数女婴还可出现类似青春少女月经的少许出血现象。这些表现一般持续时间不长并且不十分明显，但可出现在2岁之前。婴幼儿期的这种表现，极其类似于真正青春发育的过程。因此，医学上形象地把它称之为“微小青春期（minipuberty）”。可以把微小青春期看成是数年之后真正的“大”青春期的一次小型预演。目前，对微小青春期的实际意义并不十分清楚，其表现也因人而异。常常被我们忽略，但它的的确确是存在于我们生命早期的一种生理现象。2.关于儿童性早熟性早熟是个相对的时间概念，是指第二性征出现的年龄比同时代、同种族、同性别的正常人群要早。正常人群的青春发育年龄随时代而不同，有不断提前的趋势。就目前而言，女孩在8岁前出现明显的第二性征和/或9岁前出现月经初潮，男孩在9岁前出现第二性征和/或一侧睾丸容积≥4ml，就被认为是性早熟。提示应该进行必要的医学检查，以除外体内存在的影响健康的疾病。3.儿童性早熟的种类性早熟有各种不同的分类方法。为指导病因诊断和治疗，临床上主要根据其发病机制不同分为：中枢性（真性）性早熟和周围性（假性）性早熟。中枢性性早熟与真正的青春发育过程完全相同，它有下丘脑—垂体—性腺（睾丸或卵巢）轴系的参与，能产生生殖细胞，可具有生育的能力；周围性性早熟仅有性激素作用导致的第二性征发育，没有下丘脑—垂体—性腺轴系的参与，不能产生精子或卵子，因而不具备有生育的能力。真性性早熟的发生原因复杂，既可因颅内感染、外伤或肿瘤等器质性疾病触动青春发育的“开关”所致，也可是找不到任何原因的所谓特发性的中枢性性早熟；周围性性早熟导致第二性征发育的性激素可来自体内或体外。体内可来自分泌性激素的各种肿瘤，体外可来源于食物或药物。根据第二性征发育的程度分为：完全性（真性）性早熟、部分性（假性）性早熟、单纯性乳房发育、单纯性阴毛早熟等。根据下丘脑-垂体-性腺轴是否真正启动分为：促性腺激素依赖性（真性）和促性腺激素非依赖性（假性）性早熟两类。用长效促性腺激素释放激素类似物（GnRH-a）进行治疗，前者有效,后者则无效。总之，各种分类方法之间可有相互重叠。4.关于单纯乳房早发育和婴儿会发生单纯乳房早发育单纯乳房早发育是指女孩仅有乳房发育提前，不伴有其他性征（如阴毛、腋毛）的出现，也没有骨龄的提前和生长加速。大多数发生在6个月～2岁年龄婴幼儿，常为微小青春期所致。单纯乳房早发育也可以发生在儿童期（2～8岁），发生机制与婴幼儿期不完全相同。除了下丘脑-垂体-性腺轴不稳定外，儿童期发生单纯乳房早发育可能与以下因素有关：长期高蛋白饮食、环境中类雌激素污染物的影响、摄入含有性激素的食物、经常接触与性有关的传媒。可以明确的是，单纯乳房早发育者下丘脑-垂体-性腺轴尚未完全启动。5.关于儿童假性早熟周围性性早熟也称假性性早熟或促性腺激素非依赖性性早熟，是指患儿仅有第二性征的发育提前，而无性腺功能(排卵或精子生成)的成熟，无下丘脑-垂体-性腺轴的真正启动，而是与下丘脑GnRH无关的内或外源性性激素水平升高有关。其性早熟症状往往是某种基础疾病的临床表现之一，并非为一种独立性的疾病。因此，对假性性早熟患者的治疗，应切断产生性激素的来源，用治疗中枢性性早熟的药物—长效促性腺激素释放激素类似物（GnRH-a）治疗无效。假性性早熟的病因很多，无论男孩或女孩，分泌性激素的生殖腺肿瘤、肾上腺皮质增生症或肿瘤和摄入或反复大量地接触外源性性激素是引起假性性早熟的最常见病因。6.关于女孩乳房发育规律女孩出生至青春发育成熟，生理的情况下有3个年龄段可见乳房发育性增大。第一个是新生儿生后1周内，可见乳房肿大，触之质地稍硬，甚至有少量乳汁溢出；此状态是母体的雌激素经胎盘进入儿体所致，出生后来自母体的雌激素很快被孩子自身代谢清除，故无需处理。2周后肿大的乳房自然消退，民间认为要挤压出乳汁使其消退的处理是错误的。第二个乳房会自然增大的年龄段是婴儿期。女婴的卵巢在出生时已具备分泌雌激素的功能，但雌激素分泌要接受来自脑部的指令，此控制系统称之为下丘脑－垂体－性腺轴，3个月末的胎儿此系统已具备调节功能。出生后早期，下丘脑－垂体－性腺轴功能处于相对生理性活跃状态，下丘脑－垂体会活跃地释放信号使卵巢分泌雌激素，使部分女婴在没有任何外界因素干扰下，乳房发育增大。此状态被称之为“微小青春期”，但此时乳房直径一般不超过2－3厘米，而且不会进行性增大，不需任何治疗，数月后自行消退。1岁后此活跃状态逐步抑制（使增大的乳房自行逐步消退），至儿童期其功能基本静止。此后乳房再次发育是真正的青春期开始。中华医学会儿科分会，儿科内分泌遗传代谢学组2005年组织了全国九大城市的青春发育调查，结果显示，中国城市女童青春期乳房发育开始的平均年龄是9.2岁（7.7－10.95岁），与国际上青春发育年龄提前的年代趋势一致。7.单纯乳房早发育不会影响儿童生长发育对乳房早发育，最重要的是排除真性（中枢性）和假性（外周性）性早熟。一般来说，单纯乳房早发育会自然消退，不会对儿童的生长发育造成不良影响，故不需要治疗。但是，避免有害因素的刺激和加强随访是有必要的。家长必须注意，有一部分在最初诊断为单纯乳房早发育患儿也有可能同时有潜在病因，若此种病因不及时去除而长期存在，乳房持续不消退抑或继续增大，有可能会继发真性性早熟。如果发生了真性性早熟，则会影响儿童的终身高和心理健康。因此，应强调定期复诊，拍X-光片复查骨龄、行子宫和卵巢B超，必要时行LHRH激发试验，及时发现真性性早熟，并治疗潜在疾病。8.关于雌激素及其类型雌激素是调节机体生理机能的重要信使物质。体内雌激素主要有雌酮(E1)、雌二醇(E2)、雌三醇 (E3)三种。E2是妇女体内的主要雌激素。雌激素可促进女性第二性征的发育，如乳房发育、子宫内膜增厚、月经周期形成等，同时雌激素对男性生殖系统如精子发育等也具有重要作用，对维持男性骨骼健康也是必需的。9.雌激素有哪些来源雌激素是人体或动物机体自然产生的类固醇甾体激素，也可经口腔摄入通过消化道吸收，还可透过皮肤或黏膜吸收。10.关于国内牛奶雌激素含量的研究有报道显示我国市售盒装液态牛奶雌二醇激素含量117—199.3±42.5ng/l,孕酮含量为0.49—2.81±0.4ug/l。(注：1g=106ug,1g=108ng)11.关于文献报道范围的牛奶中内源性雌激素含量文献资料显示，美国、韩国、荷兰等原料奶和市售牛乳中雌激素含量在0.16- 4.4μg/kg，孕酮最高数值是98.0μg/kg（将液态奶按8:1换算为乳粉的含量）。一般情况下，牛初乳的雌激素水平较高。0-2天的牛初乳雌激素含量为一般乳粉含量的10倍以上；第7天的牛初乳雌激素含量则为乳粉的 5倍左右。12.关于牛奶中雌激素含量影响因素乳牛在乳汁分泌的调节过程中，除体内催乳素作用外，还有雌激素、孕激素、生长激素、甲状腺素、肾上腺皮质激素、胰岛素等激素的共同参与才可完成泌乳这个过程。牛奶中激素含量受母体品种、不同生理阶段、受孕次数、饲料营养等影响。一般来说，无论是生乳还是市售奶中雌激素和孕激素含量范围变化较大。另外乳品脂肪和蛋白质含量高，激素水平也会相对高。这是因为雌激素和孕酮都是脂溶性的，部分雌激素可以与乳中蛋白质结合，因此乳品激素含量会有所提高。13.关于人母乳中的雌激素含量有文献报道，人母乳中雌激素范围为7.9-18.5ug/L，孕酮为10-40 ug/L。14.关于国内外儿童性早熟的发病情况据国外文献报道，儿童性早熟的发病率是1/万至2/万。具有中枢神经系统紊乱或病变的儿童的发病率比正常儿童高。具体而言，对于女孩，小于2岁时，发病率约为0.5/万；2-4岁时，发病率约为0.05/万，5-9岁时，发病率约为8/万； 对于男孩而言，小于8岁时，发病率为<1/万，8-10岁时，发病率为1/万。也有报道称，女孩的性早熟患病率为2-2.3‰，男孩的性早熟患病率<0.5‰。