“脑子漏水”是一种怎样的体验?29岁的深圳白领林女士,是再也不想体验了。10月初,林女士突发头痛,站立的时候头炸裂般痛,而躺下后疼痛感却缓解甚至消失了。这是什么奇怪的毛病?林女士三赴深圳当地医院就诊,最后的结果让她目瞪口呆。11月4日,林女士从深圳出发,乘坐救护车、动卧、救护车,一路躺到浙江大学医学院附属邵逸夫医院,在第二天早上完成了手术。直到手术后,林女士才知道这个疾病有多可怕躺着不痛站起来痛爱运动的女白领突然炸裂性头痛林女士就职于深圳一家世界500强企业,工作强度和压力都挺大,一年会出现两三次偏头痛。和很多城市白领一样,林女士爱好运动,几乎每周两三次羽毛球,一周一次瑜伽,偶尔跟朋友徒步行走。10月11日一早,林女士和朋友约了去香港购物,可在检票口,她突然感到头痛,头像要炸裂开似的,非常强烈。林女士不得不取消行程,回家吃了点止痛药,躺床上休息。奇怪的是,躺下后,炸裂般的头痛就慢慢消失了,但一起身,剧烈的疼痛感又卷土重来。当天晚上,林女士赶到家附近一家三甲医院。测了血常规,显示白细胞等指标有些异常,医生给她开了些止痛药,林女士回到家又继续躺着。从11日发病到12日下午,林女士在家休息时,除了上厕所,大多数时间都在床上躺着,头几乎不痛。第二天下午,朋友来看她,她准备起身迎接,没想到一站起来,剧烈的头痛再一次袭来,还恶心呕吐,吐出了酸水。当天晚上,林女士再次去了另一家三甲医院急诊,这次多科室医生联合,给出的意见是疑似自发性颅内低压,也就是脊髓脑脊液漏,也就是俗称的“脑子漏水”了。“医生说,低颅压患病概率较低,且八成病人可以通过不断补液自愈。”林女士觉得自己运气不会那么差,就采取保守治疗:躺着休息,一方面静脉补充生理盐水,另一方面不断喝盐水。就这样持续了一周,情况没有丝毫好转,还是无法正常生活。于是,林女士“三赴“医院。这次,做了核磁共振,一周以后,结果出来了,脑脊液漏的地方位于颈部2、3段,位置较高,且漏口非常大,情况十分严重。“当时医生看完片子都有点吃惊,说我的情况是他们建院以来见过的漏口最大的病例。”林女士说,“当时医院召开了多学科讨论,认为如果采用‘盲目脑脊液漏修补’的方式从腰椎打进去补漏的话,生效的概率只有10%-30%,而且加重疾病的风险很大,专家们讨论后认为技术不足以支撑。”在等待治疗方案的同时,林女士也查了很多资料,查到邵逸夫医院是目前治疗颅内低压脊髓脑脊液漏技术(靶向硬膜外腔脊髓脑脊液漏介入修补)最发达的医院,她深圳的主管医生也建议可以到邵逸夫医院试试。救护车+动卧+救护车一路从深圳躺到邵逸夫医院做手术听了医生的建议,林女士关注了浙大邵逸夫医院公众号,找到了“邵逸夫医院颅内低压诊治中心”,疼痛科何非方主任医师的“颅内低压专病门诊”。何非方看了片子,和当地医院医生电话沟通,认为非常有手术的适应症。在线上确定好门诊时间后,林女士乘坐救护车+动卧+救护车,奔波一晚赶到杭州,第二天一早被“躺着”推进了何非方医生的门诊室。“当时患者的情况已经蛮严重了,她的脊柱颈段和上胸段都出现了脑脊液的漏出,有6-7处需要补漏,并且出现了硬膜外腔黏连。因为脑脊液漏,没办法继续托浮支撑脑组织,患者的脑组织出现了下沉移位,从而导致了突发性体位性头痛(站着痛躺着缓解)。手术的当务之急,是要补漏。” 何非方医生说道经过一系列术前检查,何非方医生为林女士制定了最适合她的“靶向定位脊髓脑脊液漏介入修复术”和“硬膜外腔脑脊液漏后粘连松解术”手术方案。11月5日,在邵逸夫医院下沙院区手术室,何非方医生团队为林女士施行微创介入脊髓脑脊液漏修补术手术,在造影和X线下,通过松解粘连组织,和靶向硬膜外腔修复补漏。手术耗时40分钟,非常顺利成功。何非方医生介绍浙江大学医学院附属邵逸夫疼痛科 主任医师,日本冈山大学海外特聘教授,中日低颅压联合研究会发起人,中国脊髓脑脊液漏修复联盟发起人;自2007年率先在国内开展“脊髓脑脊液漏/低颅压”,特别是”自发性脊髓脑脊液漏患者”的个体化微创手术治疗,填补国内空白,救治对象已覆盖除澳门,台湾外国内所有省及自治区;多次赴北京、上海,山东,福建、重庆,广东、江苏的医院会诊和手术,并公益接受美国,欧洲,澳大利亚,新西兰,韩国,印度及菲律宾等国脊髓脑脊液漏&低颅压患者的医疗咨询,为其提供”中国邵医方案”。
1,直立性头痛减轻是疾病(低颅压&脊髓脑脊液漏)减轻的信号提醒:直立性头痛是低颅压&脊髓脑脊液漏常见首发症状,一般保守治疗后这种直立性头痛常常会减轻,这是人体适应后的反应,并不全都是疾病(低颅压&脊髓脑脊液漏)严重程度减轻或脑脊液漏口愈合的信号,有些患者头部内已经出血,头痛却不明显。2,低颅压&脊髓脑脊液漏可以有药物治疗提醒:低颅压&脊髓脑脊液漏一般没有药物治疗,是一种“无药可救”的疾病,不可相信“神药”,如果不能自行愈合恢复,可以接受微创手术,可以大大降低脊髓脑脊液漏本身并发症风险,更可以促进快速康复,减少疾病的后遗症。3,保守治疗很安全,可以无限期保守提醒:保守治疗低颅压&脊髓脑脊液漏发病初期重要的治疗手段,即平躺休息,适量多喝水,没有其它特别措施,如在医院保守(没有社区医生或家人照护,建议医院保守更为安全),也可以静脉补液,但保守时间不宜过长,我们建议保守治疗2周(不是绝对的),如果疾病本身还在发展,出现严重的症状(如头部出血,耳鸣,看东西模糊,头痛加重,躺着也头痛等),或经过检查脊髓脑脊液漏口多,范围大(往往保守治疗效果差,风险大,容易留下后遗症),可以尽快微创手术治疗(我们会根据病情制定最适合的个体化微创手术方案)。4,低颅压病人的腰穿脑脊液压力一定是低的提醒:不能单纯依靠腰穿测脑脊液压力来诊断是不是“低颅压”这个疾病,脑脊液压力与脊髓脑脊液漏的时间有关; *低颅压初期脑脊液压力测定可以低于正常,也有正常者 *中后期许多患者压力可为正常,但脊髓脑脊液漏却依然存在 *脑脊液漏愈合后部分还可出现短时间压力增高
“前阵子,我去贵州遵义出差,一位贵阳的患者一定要专程跑来看我,他说他已经死过一回了,是我们的手术让他得到了重生,所以特别感激。 这位患者40多岁,有一天,没来由的,他突然感到剧烈头痛,就去当地医院就诊,医生检查发现他颅内有出血,认为他肯定是脑袋受了撞击之类的外伤,需在他头骨上钻个孔,把淤血引流掉。 他想来想去,想不出什么时候脑袋受过外伤,就有些存疑。他和妻子在网上查阅相关资料,觉得自己的症状更像是脑脊液漏,可当地医生对这个毛病接触比较少,不认可他的判断。他又从网上找到我的资料,知道我对这方面比较有研究,就从网上和我联系,把影像资料什么的都发给我看。 在咨询过程中,我了解到他的头痛发作有一个特点,躺下就不痛,起身就会痛,这是自发性脊髓脑脊液漏引起的头痛早期最明显的特点。 我简单解释一下这种病, 我们的脑组织、脊髓周围,有一层液体(脑脊液)包围保护,正常情况下,脑组织是悬浮在液体中的。 但如果包裹液体的膜(硬膜)破裂,液体往外流出,浮力不够了,脑组织就会在重力作用下下沉,从而牵扯到连在头顶硬膜上的血管神经,下部脑组织也会受到挤压,发生撕裂样头痛、呕吐、耳鸣、视物重影等症状,甚至会有头部出血。 硬膜破点其实往往是在脊椎里,不过受到水位下降影响的,首当其冲的是脑组织。患者之所以躺下后疼痛感就会好些,就是因为躺下后脑脊液水位相对下降得就少了,脑组织受到的重力牵扯就小了。 接着说回这位患者。我认为他头痛的病因是自发性脊髓脑脊液漏,脑出血只是表象,要想彻底解决问题,光在头骨上钻孔引流不行,得把他脊椎里的硬膜破点都补上,才能从根本上解决问题。 这位患者后来就近转到重庆的一家医院去,和所在医院的医生沟通好,我去那给他做脊髓脑脊液的修补术。 其实他刚到重庆医院的时候,那里的医生对我的判断也是将信将疑的。但他的颅内出血越来越严重,意识也受到影响,我还没到达那里,他就不得不先做了几次颅内的血肿消除术,那里的医生做手术时发现,患者的颅内确实没有脑脊液了,也确实没有通常外伤会引起的肿胀,这时也确认他的脑出血确是脊髓脑脊液漏造成的。 我赶到重庆的医院时,他已气管切开,头骨也去掉了一块,情况比较糟糕。我马上给他做了脊髓脑脊液的修补术。他的硬脊膜破点在胸椎处,有6-8个节段,脑脊液就是从这些破点流掉的。 不过脑脊液是会不断产生的,只要把这些破点补掉,颅内水位就又会慢慢上升到正常水平。 做完手术后,他就意识清醒了,两周后,他就回贵阳休养了,至今再没有过脑出血。他十分庆幸当初明确了病因并做了手术,若只是处理了颅内出血的话,那他会不断的出血,不断的头痛。 自发性脊髓脑脊液漏,也叫低颅压,这种毛病,别说患者认识不多,很多医生也常常会误诊。这类患者的硬脊膜往往天生就比较薄弱,容易破裂,所以此病的发生不可预料,有些人好端端的喝咖啡、看电影时也会突发头痛;像瑜伽、颈部推拿、蹦极、便秘等则更是诱发因素。 此病发病率不算高,但我国人口基数大,所以绝对值也相当可观。通常女性比较多见,40岁左右为发病高峰。 以前,国内对脊髓脑脊液漏认识不足,患者经常被误诊为颈椎病、外伤性头部出血,也没有太好的治疗方法,一般就叫你回去躺两个月,如果硬脊膜上的破点自行愈合了,那这病也就好了;如果还没好,那只能继续躺着,人就废了,而且还可能造成慢性耳鸣、慢性头痛等后遗症,严重者还会颅内出血、脑疝等,危及生命。 先天因素的脊髓脑脊液漏,虽“无药可救”,但还是可以手术治疗的。2007年我们率先在国内开展脊髓脑脊液的修补术,结合脑部和脊椎的磁共振结果,再在X线引导下,用穿刺针把患者自体血或生活蛋白胶注射到破裂的囊肿区域,使其凝固后堵住漏点,患者就又可以恢复正常生活了。 该手术的要点在于,硬脊膜周围都是神经,所以穿刺要很准,不然伤到神经就不好了。 如果你哪天出现突发性的头痛,而且是站着、坐着疼,躺下几秒痛感就消失,同时伴有呕吐、耳闷、脖子僵硬、头部压迫感的,请尽快去医院急诊、神外、神内、疼痛科就诊。 一般来说,我推荐先保守治疗,也就是让患者先躺上一两个礼拜,如果一两周后症状自动消失,那说明漏点自愈了,那最好;一两周后还没好再考虑手术。 但如果患者躺上两三天后发现躺着也头痛,或者检查时发现伴有脑出血的,那就不要保守治疗那么长时间了,早点手术为好,以免脑组织长期受到压迫留下不可逆转的后遗症。 对于医生来说,如果接到新发头痛且头痛有体位性特点的病人,应考虑给他做头部CT及增强磁共振检查,以确认是否有脑脊液水位下降的现象。
针对”低颅压综合症“的脊髓脑脊液漏修补手术后,特别是1-4个月需要注意(具体注意情况和手术医生沟通)避免之前可能存在的诱发因素(如,剧烈运动、颈部按摩、瑜伽等)避免负重、抬重物,特别要避免摔倒及头部磕碰(对于有合并颅内出血的患者尤为至关重要)避免身体(脊柱)过度、快速弯曲,特别是手术部位脊椎骨避免咳嗽、喷嚏等或减轻其影响,如咳嗽喷嚏不要用手捂住口鼻保持大便通畅,避免便秘等避免剧烈运动,如竞技性比赛等谨慎驾驶车辆、尽量避免公共交通等其它特别嘱咐事宜,根据特殊病情和具体手术方式,由手术医生具体告知
2019年9月21日,中国脊髓脑脊液漏修复联盟正式在邵逸夫医院成立,旨在为更规范推广各种类型颅内低压的规范治疗,以减少漏诊,误诊,及延误治疗,促进颅内低压、脊髓脑脊液漏、脑脊液漏后急慢性头痛,脑脊液漏源性耳鸣,听力下降,视力改变以及脑脊液漏源性脑疝等病人的快速康复。