得了风湿病关心比较多的除了疾病本身的发展趋势、治疗方案之外就是在生活和饮食上需要注意什么问题,到底哪些东西可以吃,哪些东西不能吃,实际上高医生以前就提到过如果我们没有重要脏器功能受累,饮食就不必太过限制,喜欢的就是好的,没有任何一样食品是绝对适合或者禁忌的。从这一点来讲我们没有必要刻意把任何食物排除出去,也没有必要去购买任何高蛋白高营养的所谓补品。但是适当的节制并注意不同成分的合理搭配的健康饮食习惯对于疾病的控制也很重要,就像很多病友需要口服强的松等可以促进食欲的药物,如果不限制饮食就会造成食物超标、过度的肥胖从而增加高血脂高血压等心脑血管疾病的风险。如果适当限制蛋白、动物脂肪、盐和碳水化合物类食品的摄入量,就可以明显减少药物的副作用。药物本身并不会增加体重,增加的体重都是吃出来的。敲重点:无论鱼虾禽蛋奶等蛋白、米面糖等碳水化合物 、粗茶蔬菜根茎维生素和粗纤维还是油盐调料矿物质,每一种东西都是我们身体需要的,都很有营养,没有谁超过谁谁比谁更有营养的说法,因为谁都不能替代谁,重要的是它们之间如何搭配。所谓的高蛋白更有营养的说法是一贯的贫穷限制了我们的想象力,肉在中国漫长的历史中被归位到奢饰品的行列,其实在肉食获取已经变得不那么困难的新时代,如何限制蛋白才是重点。重点二:除非患有对营养有特殊要求的疾病,这个时候医生一定会有特别交代,反之任何经过加工的营养补充剂都不如原汁原味的食材健康,蛋白粉可能不如鸡蛋,精白面粉可能不如原麦粗粉,维生素可能不如富含纤维的块根和蔬菜。关于挑食、饮食禁忌、牛奶不耐受和食物过敏本公众号曾有谈过,不再赘述,总之不论什么饮食推荐,饮食带给人的愉悦和舒适的满足感也是很重要的,如果气味特别到不能忍受或者进食之后引起了身体的明显不适即使再符合营养的标准估计都不是适合你的推荐,你的菜一定是你喜欢并愿意享受的。 如果肾脏功能不好就要采取低盐优质蛋白饮食,还要根据肌酐清除率水平和是否透析等计算蛋白具体入量和是否补充必须氨基酸等,肝脏受累的病人要根据肝功能情况采取适当蛋白的高热量饮食结构,如果有高血压糖尿病或者过度肥胖、过度消瘦患上了肌少症,都会有一些特别的要求。那么什么才算健康的饮食,对于风湿病有没有普适的健康饮食推荐呢? 有一个备受推崇的就是地中海饮食(Mediterranean diet,是全球最流行的减脂饮食法之一。1950年代,美国生物学家Ancel Keys 进行了著名的七国研究(希腊、芬兰、意大利、日本、荷兰、美国和南斯拉夫 )发现居住在希腊、西班牙、法国、意大利南部等处于地中海沿岸的南欧各地的的居民,虽然摄入的脂肪量较高,且医疗条件有限,但却拥有最低的心脏病发病率和更长的寿命。于1975年由Ancel Keys 和他的妻子化学家 Margaret Keys提出了地中海饮食的概念。地中海饮食的特点是以新鲜蔬菜水果、鱼类、豆类、坚果类食物、尤其提倡用橄榄油,加以味道深厚的植物类调料如大蒜、百里香、紫苏、鼠尾草、胡椒、薄荷等。减少过度的烹饪手法而采取粗加工简单烹饪方式以减少食材因为加工和烹饪而损失营养。2019年美国“新闻和世界报道”网站(health.usnews.com/best-diet)最佳饮食排名榜前几位的饮食法包括:第一名:Mediterranean Diet(地中海饮食)第二名:DASH Diet(得舒饮食)第三名:The Flexitarian Diet(弹性饮食)第四名(并列):MIND Diet(超体饮食)第四名(并列):WW (Weight Watchers) Diet(体重观察者饮食)第六名(并列):Mayo Clinic Diet(梅奥诊所饮食)第六名(并列):Volumetrics Diet(容量测定饮食)第八名:TLC Diet(薄层色谱法膳食)第九名(并列):Nordic Diet(北欧饮食)第九名(并列):Ornish Diet(欧尼许饮食)是不是一头雾水,而且竟然没有大中华的八大菜系。自以为中华饮食文化博大精深,原来饮食在西方也有这么多名堂,而且以上饮食推荐都很高大上到背后都隐藏着非常多的研究论文或者调查报告,每一种饮食方式都很有道理,特别是梅奥诊所为了推广他们的饮食理念还专门建了一座大楼、办有烹饪学习班,高医生还专门去梅奥诊所营养中心吃了一顿他们的营养餐、参观了他们的流程,真的是医养结合,以致高医生都产生一种冲动回国后也向院长申请盖这么一座楼,风湿科主任咱不干了,当楼主去,但是这个想法有很多不现实之处。但是所有这些和我们祖辈的认识又有很大出入,固然有文化的因素,但是我们一贯引以为傲的中华美食就没有需要反思的地方吗?如果让一个中国人参观一下美国人的厨房看看西方的厨具和餐具一定会被shock的,也许我们的偏见太大了。老祖宗的食不厌精脍不厌细到底还有没有道理,民间还有素食主义者,中国特色的辟谷、间歇性断食、过午不食等,这些理念值不值得提倡。高医生的预设观点是美食美器、愉悦放松的饮食环境可能会带来超越饮食本身的享受,饮食之后的满足和放松比饮食成分的搭配更有益与健康。但是在讲究口味的时候如果适当讲究一下搭配也许就会更好一些,另外对于工薪阶层也包括医生在内的工作奴隶们来说,饮食大部分时候是为了填饱肚子、为生命的继续提供能量,饮食快餐化已经成为现代生活的标志,合理搭配食物成分、保证健康合理、节省时间和减少开支也是需要思考的问题。 写到这里,高医生真的很怀念小的时候一家人围坐在饭桌前就餐的场景,如果有一个成员没有到,大家是会等一会的,反正有的是时间,聚齐了所有应就餐的人,按照规矩坐好,有说有笑一顿家庭的盛宴就不知觉结束了,虽然饮食简单甚至材料低廉,但是饮食之后的满足和放松是现在很少能体会到的了。山东老家由于受孔子思想影响至深,家族观念及其浓厚,每每回家,家里的老人必然会来聊一下如何重修祠堂、如何为祖宗立碑,以前真的没有太在意,但是来到美国之后才更加想念一家人坐在一起的一顿饭。扯了这么多,高医生是想再次强调如果有一个好的家庭或者朋友相聚的氛围,能够心情舒畅的进食聊天,真的就不用太在意吃的是什么了,以下内容不必在意。至于工作狗、求学狗们,饮食又如此的重要,也就是如何在最短的时间以最舒服的方式解决更好的延续生命的问题,以下内容可以看看作为参考。 抗炎饮食是接近地中海饮食的一种饮食方法,具有预防或减轻轻度慢性炎症的作用,低度慢性炎症是许多健康问题和几种主要疾病的关键危险因素,炎症也是很多风湿性疾病活动的标志。典型的抗炎饮食强调水果,蔬菜,瘦肉, 坚果,种子和健康脂肪。比如富含抗氧化成分的浆果(例如蓝莓,覆盆子和黑莓)樱桃苹果朝鲜蓟鳄梨、深绿色多叶蔬菜(例如羽衣甘蓝,菠菜和羽衣甘蓝)、红薯、西兰花、坚果(例如核桃,杏仁,山核桃和榛子)、豆(例如红豆,斑豆和黑豆)、全谷类(例如燕麦和糙米)、黑巧克力(可可含量至少70%),还有油性鱼(例如鲑鱼,鲱鱼,鲭鱼,沙丁鱼和an鱼)、亚麻籽、核桃和Omega-3强化食品(包括鸡蛋和牛奶)。还有某些烹饪草药和香料(例如生姜,姜黄和大蒜)都可以帮助缓解炎症。 尽量避免或限制促炎食物包括精制碳水化合物,例如白面包和糕点,油炸食品如炸薯条,苏打水和其他含糖饮料,红肉(汉堡,牛排)和加工肉类(热狗,香肠)以及人造黄油、起酥油和猪油。 每天吃五至九份富含抗氧化剂的水果和蔬菜。限制摄入富含omega-6脂肪酸的食物,同时增加摄入富含omega-3脂肪酸的食物(例如亚麻籽,核桃和油性鱼,例如鲑鱼,金枪鱼,鲭鱼和鲱鱼)。用更健康的蛋白质来源代替红肉,例如瘦禽,鱼,大豆,豆类和小扁豆。避免人造黄油和动物油,多选择植物油特别是橄榄油或者坚果和种子中更健康的脂肪。与其选择精制谷物,不如选择原麦、燕麦、藜麦、糙米来制作面包和面食等避免损失营养成分又可以降低成本,将全谷物列为第一成分。减少用盐调味,多使用大蒜、葱、洋葱、姜和姜黄等抗炎草药来增强风味。要不要采取抗炎饮食,你get到了吗?至于每一种食材的成分和对健康的裨益真的会有一些差别,大家有兴趣也可以一起探讨一下,甚至可以开展一些营养方面的研究。如何在快餐时代更好的享受一顿美食的学问很大,欢迎大家提出自己的观点,文中不足之处,欢迎您的补充矫正。
虽然我们工作安排都是按公历进行的,但是不到农历春节仍觉得这一年还没有过去,临近春节才有到年关的感觉,总结过去便是春节前重要的一项工作。回首过去的一年,我们的确经历了风湿病最好的一年,从系统生物学到单细胞技术的成熟应用,以及临床可操作性的诊断和治疗方法及药物的进展,以及由这些进展所带来的理念的更新都是前所未有的。所以前任ACR主席,纽约大学的Dr.Marchetta说,过去的一年是风湿免疫专业迄今为止发展最快的一年。这决不是因为她对她2019年主席任期的自夸之言。 风湿性疾病属于免疫相关炎症性疾病的范畴,一直处于医学乃至科学领域中中最令人兴奋的部分之中。单细胞分析技术、质谱、信息技术和新的数据分析方法为疾病探索提供了前所未有的画面,临床组学、影像组学、代谢组学、蛋白组学、基因组学甚至糖组学等一些列的组学研究已经非常成熟。通过使用多重离子束成像(MIBI)、DAN分子照相等新的显像技术可以进行活体和活细胞成像,疾病的发展的不同阶段甚至疾病起源的可视化的研究慢慢成为可能。新技术一次科研测量成千上万个细胞,对全血或目标免疫细胞以及患病器官本身的全面而精准的组学分析提供了精准医学的希望,分子生物学的进步使人们对疾病认识提高到前所未有的层次。我们对不同细胞群的数量、功能、调节及其在不同器官、不同组织的微环境中做出的微妙调整有了更多的了解。对免疫和炎症过程更深入的理解为类风湿性关节炎、系统性红斑狼疮等风湿性疾病提供了分子病理学基础,可以更好地对患者进行分层,更好的确定疾病状态和预后、更准确的判断治疗反应并揭示药物开发的新途径和目标,增加新的诊断工具和治疗方法,识别高危人群,最终获得最大临床受益,同时减少开发它们的时间和成本。在家中进行的基因检测的日益普及也带来了一系列新的问题。深入和详尽了解这些信息如何影响给定的患者终点并预测他们对特定药物的反应,预测疾病缓解和加重的的因素,是需要更积极的治疗还是保守治疗等等已经成为临床医生的非常重要的挑战。随着科学的进步,必将使我们能够兑现精确医学的承诺,个性化(更有效)医学的梦想越来越接近现实,这也是令人类最为兴奋的事情和医学魅力所在。当然这一切也许才刚刚开始。 社交媒体和互联网正在成为医疗保健领域的颠覆者,合理规范和利用互联网+技术带来的革新必将会促进医学进步,但是过度使用甚至滥用造成的恶果也触目惊心,医疗专业人员如何成功地导航数字世界也成为新时代的新问题。不断发展的“大数据”也带来了新的机遇和挑战,统计方法和信息技术的不断发展为医疗发展提供了前所未有的机会可以访问和分析多个数据库以及越来越大的数据集来回答临床问题。拥抱医疗应用可以使患者、临床工作者和研究者获益。人工智能、机器学习必将深度融合人群和分子水平庞大的信息,使系统生物学和精准医学相融合成为临床可及的现实。可以想象世界上五十多亿人并没有两个人长得完全一样,同样世界上十几亿的病人也各个不同,笼统的分类某一大的疾病已经给临床医生造成了很多困扰,真正的个体化医疗的时代也许真的来了。现在不是机器能否代替医生的问题,而是医生如何和机器融合了。 关于自身免疫性疾病的新的遗传和表观遗传信息的研究对疾病的表型和临床前阶段有了更深入的认识,对于不完全性狼疮和不完全性风湿病和低疾病活动度的理解达到了一个新的高度。我们就有望把风湿性疾病扼杀在它们的萌芽状态。基因编辑日趋成熟并已经在临床应用,这也为未来风湿免疫性疾病的治疗带来了新的希望和伦理挑战。 由于风湿性疾病都属于免疫性炎症性疾病,因此临床医生长期以来一直认为治疗一种疾病也会使另一种疾病受益,笼统的抗炎和免疫抑制治疗仍然是目前的主流。一些新的生物制剂陆续问世,但是给人的印象就是并没有真正出现超越肿瘤坏死因子拮抗剂的扛鼎药物。不同疾病更多的个性彰显在2019年也变得尤为突出。有专家把2019年称为“银屑病关节炎年”。特别是脊柱关节炎、炎症性肠病和银屑病关节炎这三大类相关疾病的治疗进展给风湿医生带来新的启示,这些结果的影响可能不只限于这些疾病本身。有些药物如IL-23抑制剂在IBD中非常有用,但不适用于脊柱关节炎,维多珠单抗(拮抗α4β7整合素)具有更高的肠道选择性,而不会与关节或身体其他部位的免疫成分发生交叉反应,甚至会诱发新的关节症状。对于具有活跃IBD的患者,不适合使用像IL-17抑制剂那样对皮肤有效的药物。IL-23和IL-17及其它生物制剂正式从TNF的背后走上前台,不同药物对皮肤表现、关节脊柱表现或者肠道表现治疗结局的差异为更个性化的治疗带来了希望。近三十年风湿病学的发展都有肿瘤坏死因子拮抗剂的影子,新的生物治疗也许会揭开风湿病另外的一面,临床的广泛应用必将推动相关基础研究的飞跃式发展。 2019年蝉联近十年全球“药王”的修美乐(阿达木单抗)和英夫利昔(类克)终于相继进入中国国家医保目录,国内类风湿治疗唯一的jak抑制剂进入医保,揭开了进口生物制剂医保内治疗的新篇章。可能也提示了国家医疗政策和医保的新动向,虽然医保基本盘和病人的真正受益之路还很远,但是希望不是越来越近了吗? 比利时生物医药公司优时比的生物制剂培塞利珠单抗(希敏佳)在中国上市,礼来制药和因赛特医疗(IncyteCorporation)共同开发的口服类风湿关节炎新药巴瑞替尼片(Baricitinib,商品名艾乐明)也在中国获批上市。FDA批准了JAK1抑制剂Rinvoq(upadacitinib)和秋水仙碱口服液。FDA批准伊克珠单抗用于活动性强直性脊柱炎,阿米司特批准用于与贝塞特氏病相关的口腔溃疡,赛妥珠单抗的批准用于放射学阴性的中轴性脊柱关节炎,贝莱木单抗(先前已批准用于成人狼疮患者)获得了扩大的适应症,可用于治疗5-17岁儿童年患有狼疮的患者,利妥昔单抗扩大用于2岁或2岁以上的GPA / MPA患者。FDA批准了SSc-ILD患者的首个治疗方法,Nintedanib(Ofev)被批准用于减缓硬皮病相关性间质性肺疾病患者的肺功能下降速度。系统性硬化间质性肺病药物批准的意义在于肺纤维化这一被认为不可逆的疾病过程终于有了药物选择,即使效果仍然不甚理想,但也不能掩盖其革命性的意义,让医生想起来就头疼的硬化纤维化也许很快就不是难题了,那么癌症、艾滋病、关节的侵蚀和强直还远吗? 循证医学仍然是指导目前临床工作的最好方法,虽然它有着固有的弊病,大数据的宏观研究必将带来更庞大更精准的结果,她和微观技术的精准化以及循证医学三驾马车的深度融合是现代医疗发展的大趋势,但是循证医学的地位仍无法撼动。基于循证医学原理制定的新的标准、共识和指南成为新的规范,看看下面这些发生在2019年的题目,就能明白我们的风湿同道是多么的努力,也能理解风湿免疫领域的进展是如此广泛和深入,因为每一份标准、每一份指南和共识背后都有着大量的研究数据的进展做支撑,hold住这些感觉才算真正了解风湿病治疗的进展,是不是做医生不容易啊? 首先是2018年制定,基本在2019年上半年正式公布的2018抬头的共识和指南:2018 EULAR大血管血管炎的管理建议(更新版)2018 APLAR中轴型脊柱关节炎的治疗建议2018 APLAR类风湿性关节炎的治疗建议(更新版)2018 EULAR痛风的诊断循证建议(更新版)2018年ACR/NPF银屑病关节炎治疗指南2018 日本白塞病皮肤黏膜病变治疗指南 特别重量级的是中华人民共和国国家卫生健康委员会罕见病诊疗指南(2019年版),其中包含部分风湿免疫性疾病,指南的冠名彰显了其权威。2019EULAR风湿病学卫生专业人员的通用核心能力的建议则是唯一不侧重具体疾病和治疗的规范,有人反对称过多的规范提高了相应的从业门槛(某权威调查结论,高医生不想说是谁,说出来就是伤心),考虑到生物医学领域如此快的进展,考虑到临床医生面对的生命是如此神圣,门槛不高一点怎么可以呢?高高的门槛造就了崇高的职业,但是国内医生一度沦为下九流就不禁让我们唏嘘,唯一的希望是一切都会慢慢变好的,有你有我有全社会的共同努力,相信一切都会变好的,德必配位,所有被不正确颠倒的都会得到慢慢纠正。对于疾病认识的深入催生了新的疾病标准:AAPT国际工作组建议了新的纤维肌痛诊断标准2019 ACR/EULAR IgG4相关性疾病的分类标准2019年EULAR/ACR系统性红斑狼疮分类标准解读 先进的血管成像技术催生了新血管炎分类标准,相关草案正在酝酿和验证之中。如多普勒超声、MRI,MRA,CT血管造影和PET-CT现在都可以用于大血管炎的诊断,这些非侵入性方式有逐步代替活体组织检查的趋势。 指南是最高级别的治疗推荐,具有更严格的流程和要求,也具有规范和指导临床行为的作用,2019年指南的更新也是非常多的:中华人民共和国国家卫生健康委员会罕见病诊疗指南(2019年版)2019 ACR/AF幼年特发性关节炎相关性葡萄膜炎的筛查、监测和治疗指南皮肤型红斑狼疮诊疗指南(2019版)2019年EULAR类风湿关节炎指南更新2019年美国风湿病学院/关节炎基金会手,髋和膝骨关节炎管理指南2019 AASLD成人和儿童自身免疫性肝炎的诊断和治疗实践指南中国狼疮肾炎诊断和治疗指南ACR更新的痛风患者管理指南2019 ACR/AF手、髋和膝关节骨关节炎的管理指南 特别是ACR更新后的痛风指南为临床医生提供了有关重要问题的循证证据,例如最佳降尿酸疗法(ULT)建议的目标是低于6mg/ dl,在某些情况下可以降低该目标;并推荐将别嘌呤醇用作一线ULT治疗;强调使用抗炎预防剂,例如秋水仙碱,NSAID或泼尼松/泼尼松龙。新的指南把达标的理念以指南的的形式宣示出来,其意义不言而喻。 另外一个给人印象深刻的指南推荐是关于骨关节炎指南对运动疗法的推荐,新指南的底线和最强烈的信息是骨关节炎患者应该进行锻炼,如果疼痛阻碍了锻炼,应与风湿病学家合作治疗该疾病并寻求理疗师的帮助。合理的锻炼不仅不会加重关节炎,而且大有裨益,那些骨关节炎病人要省着点用关节的说法已经寿终正寝,但是关键是合理,这点确实提高了作为医生的难度,就是如何建议并督促病人合理锻炼。 以下是20019年新发布的共识和建议:2019 EULAR干燥综合征的局部和全身治疗建议2019以背痛或周围性关节病为表现的炎症性肠病患者的管理流程专家共识抗中性粒细胞胞浆抗体检测方法在诊断肉芽肿性多血管炎和显微镜下多血管炎中应用的专家共识SHARE的ACR/AF关于JIA相关葡萄膜炎的最新治疗共识2019 HKSR类风湿性关节炎的管理共识建议2019 ACR/SAA强直性脊柱炎和非放射学中轴型脊柱关节炎的治疗(更新版)建议2019 意大利成人自身免疫性风湿病患者流感和肺炎球菌疫苗接种建议2019 EULAR成人自身免疫性炎症性风湿性疾病的疫苗接种(更新版)建议抗磷脂抗体检测的临床应用专家共识2019 年欧洲抗风湿病联盟对系统性红斑狼疮治疗推荐更新意见2019 EULAR成人抗磷脂综合征的管理建议免疫球蛋白A血管炎的诊断和治疗2019欧洲共识建议2019 EULAR系统性红斑狼疮的管理(更新版)建议中国原发性干燥综合征多学科诊治建议中国大动脉炎性肾动脉炎诊治多学科专家共识中国大动脉炎性肾动脉炎诊治多学科专家共识中国肾移植术后高尿酸血症诊疗技术规范(2019版)2019幼年局限性硬皮病的管理共识2019 抗磷脂综合征诊断和治疗共识2019 台湾临床实践建议:影像学检查在中轴型脊柱关节炎的诊断和管理中的应用2019 台湾共识建议:中轴型脊柱炎的管理2019 奥地利孕期和哺乳期免疫抑制剂和生物制剂的应用共识2019 NICE类风湿性关节炎TNF-α抑制剂治疗监测(DG.36)吗替麦考酚酯在自身免疫病治疗中应用的风湿病专家共识2019 他克莫司个体化治疗治疗药物监测共识中国低剂量白细胞介素-2治疗系统性红斑狼疮的推荐意见中国锝[99Tc]亚甲基二膦酸盐注射液治疗类风湿关节炎专家共识中华医学会儿科学分会免疫学组糖皮质激素在儿童风湿病中应用专家共识泛美抗风湿联盟(PANLAR) 生物仿制药的共识声明 以上信息由于太多太杂,难免会有遗漏和错误,欢迎指正和补充,转载请指明出处。精准医学、循证医学和大数据技术是医学发展的三驾马车,使医疗工作者从微观、宏观和具体诊疗流程中都有所作为。2019年风湿免疫领域三驾马车行进速度都让人印象深刻。看到最后的都是真心朋友,高医生在纽约给您提前拜年了,感谢您的信任和支持,2020心想事成。
1.防晒。有面部及前胸后背皮疹的患者请注意防晒,日光紫外线暴晒可能会加重皮疹的范围或程度,甚至可能诱发皮肌炎复发或加重。 2.肢体功能锻炼。皮肌炎引起四肢肌无力的患者请格外注意,在激素或免疫抑制剂治疗的同时,循序渐进的锻炼身体,从床上康复到地面康复,不然肌肉在炎症以及卧床导致的废用性萎缩双重作用下,肌肉容积可迅速下降,肌力日渐衰退,行走难度增加。 3.呼吸功能锻炼。中国皮肌炎患者合并肺间质病变的概率为45%左右,具体到每一位患者身上,有轻中重之分,除了需要应用激素及免疫抑制剂治疗之外,还需要根据个体情况进行呼吸功能锻炼,现在有专门的呼吸康复专业治疗师来指导。部分持续低氧血症的患者家中可备制氧机,间断低流量吸氧,减轻身体乏氧程度。 4.疫苗防病。在秋季,病情基本稳定的患者可在医师的指导下选择注射流感病毒疫苗,目前的流感病毒疫苗均为灭活疫苗,也就是死疫苗,安全性比较高,且可降低皮肌炎患者在冬春季节发生流感的风险。 5.树立战胜疾病的信心。现在医学专家们对于皮肌炎的认识越来越深入,其治疗的手段和药物也在发生日新月异的进步,皮肌炎经过分型以后,除了某些特殊类型,其总体缓解率是比较高的,长期生存率也不错,所以配合医生的指导,规范药物的治疗,定期门诊的复查,接受电话随访病情,我们的患者朋友达到临床治愈不是梦。在此提醒,不可以随意减药或停用药物,皮肌炎目前尚不能做到根治,小部分患者在临床完全缓解相当长一段时间后,可以尝试在医师指导下停药,但停药后仍需要定期至门诊复查。 祝大家国庆节快乐!祝愿祖国生日快乐!繁荣昌盛!
系统性红斑狼疮是一大类个体差异很大的疾病,大概有三分之二的病人会影响到肾脏,如果肾脏累及而不干预,有一半的病人可能会在五年左右致命,合适的治疗能使90%的病人健康存活30年以上而不会出现什么问题。所以狼疮肾炎需要积极的去处理以尽可能的挽救肾脏功能,减少肾脏受累对全身的影响。其中糖皮质激素仍然是目前控制疾病活动最有效的药物,虽然新的生物制剂和免疫抑制剂的联合治疗能替代激素的一部分功能,能够做到尽可能短期和尽可能小量的使用糖皮质激素,但无激素治疗仍然只是一个追求的理想。一、狼疮性肾炎激素要用多久,要一辈子用药吗?狼疮活动期最好还是能尽可能用够剂量,争取疾病尽快缓解 如果病人能在三个月到半年内完全缓解,并保证不复发,大部分病人可以在5年左右停用激素甚至停用所有药物,但是如果长期不缓解,或者虽然已经达到缓解但反复发作则停药的可能性极小甚至需要终生服药。 所以理想的治疗是足量激素应用,用足疗程,不随便减停药物,尽可能争取疾病完全缓解并能长期维持不复发。过大剂量长期治疗的最大问题是副作用的问题,为减少副作用需加用免疫抑制剂如环磷酰胺、来氟米特、霉酚酸酯、环孢素、普罗可复、硫唑嘌呤等免疫抑制剂或者生物制剂、羟氯喹等以替代激素的部分作用,减少激素的副作用和激素的依赖。在一些进展较快的狼疮肾炎或者存在可能致命的肾脏外表现的时候可能需要大剂量激素冲击治疗或者血浆置换、免疫吸附、大剂量丙球冲击等强有力的措施以尽可能阻止疾病发展,尽快使疾病走向缓解,为后继治疗争取机会。狼疮达到临床缓解一般认为就是达到了疾病的平稳阶段,这个时候应该逐渐减少激素用量,一般在30mg之前应尽快减量,能多快就可以多快,但30mg以下剂量减药应缓慢一些,特别是20mg左右是最容易复发的剂量,需要减药的速度越来越慢并争取逐步过渡到两天一次的服用方法。活动期尽可能每日分开2-3次使用以求疗效最佳,维持期尽可能隔日服用以求副作用最小。减药的速度以能维持疾病缓解不复发又尽可能快为原则,大夫一般会根据每次复查结果和病情变化情况定期调整,甚至有时需短期加量,过快的减量或者停药往往意味着疾病反跳和复发,并需加用更多的药物来控制,势必会延长治疗时间,减少减停药物的机会并相应出现更多的副作用。活动期可以两周到两月复查一次,稳定期可以3-6月复查一次。复查的两个最重要的目的是监测药物的副作用和疗效,据此调整治疗措施。二、如何减轻及应对激素的副作用?病人担心副作用,其实医生更担心病人出现副作用使治疗陷入被动,所以医生会根据病情的变化随时调整治疗措施,把握好疗效和副作用以及经济付出的平衡,所以要相信你的医生也在为你考虑而不要自作主张。另外在出现副作用之前要采取一些措施来预防副作用,如情绪乐观、生活规律,饮食节制,控制盐分和肉类食物的每天摄入量,不过度减肥也不要使体重过快上涨,另外可以辅助应用一些药物减少副作用,如钙剂、维生素D,活血化瘀中药,虫草制剂,仙灵骨葆等。出现副作用之后也不要紧张,定期检测、早期发现大部分副作用是可以控制和恢复的。
门诊上来了一位穿着讲究的老阿姨,近一月发现上眼睑的皮肤有些异样,有些呈粉红或淡紫色,伴有眼睑的轻度浮肿,这两天额头、鼻翼两侧也有点红红的皮疹,小片状分布,不太痒,曾就诊皮科考虑“湿疹”,涂抹软膏不管用,经人推荐来到了风湿科门诊。 查体时还发现了指甲周围有毛细血管扩张引起的甲周红斑,双肺底有点啰音,关节,肌肉查体无异常。 这位阿姨是“湿疹”吗?不敢掉以轻心,检查结缔组织病全套,肌炎抗体谱,结果发现“抗MDA5抗体”强阳性,胸部CT可见双肺下部间质性改变。 阿姨的病并不是简单的湿疹,而是无声杀手--无肌病性皮肌炎,近年来随着医学的不断进步,肌炎抗体的陆续发现,使得许多原来不能明确原因的肺间质病变、不明原因发热、无肌病性皮肌炎等疾病得以确诊。 这位阿姨所患的就是最严重的无肌病性皮肌炎类型之一,抗MDA5型无肌病性皮肌炎,其容易发生急进性肺间质病变,严重的机会性感染,比如卡氏肺孢子虫感染,巨细胞病毒感染,EB病毒感染,真菌肺炎等,病情进展迅速,治疗不及时死亡风险高。 目前这类疾病确切的病因尚不清楚,可能与基因异常和病毒感染等有关,科研人员还在积极研究中。 写这篇文章的目的是希望提高大家对这样一种非肿瘤性“恶性”疾病的认识,提高警惕之心,如果不幸罹患,一定要及时就诊风湿免疫科,及早地接受正规治疗,不要相信所谓风湿偏方,同时自己也要注意避免各种感染,尤其是呼吸道和消化道感染,不吃生冷,避免劳累,坚持配合医生治疗,经过一段时间治疗后,达到临床缓解。
前两天会诊遇到一位关节肿痛待查的患者,她所患疾病的诊断也不太复杂,可差点儿因为对止痛药的一场误会而耽误了治疗。患者是一名中年女性,间断右膝关节肿痛、左侧第五足趾疼痛肿胀2年,左足底疼痛,仔细询问病史,右肘关节屈曲且外旋至一定程度时会诱发疼痛,其他关节都挺正常,在当地诊所按照类风湿服用中成药治疗,症状时好时坏,来我院后,给她检查了骶髂关节提示有骶髂关节炎,HLA-B27阳性,关节超声提示右肘关节外侧髁肌腱附着点炎,左足滑膜炎并骨侵蚀,右膝关节积液并滑膜增生,到这里诊断基本明确了,脊柱关节炎。因此我就给她开立了西乐葆早晚各1粒,甲氨蝶呤片每周一次,每次6片,叶酸每周1片的治疗方案。过了两天,主管医师告诉我,这位患者的治疗效果并不好,自从前几天膝关节内主诉了激素后,关节的肿痛开始时有所缓解,可这两天却又加重,你看该怎么办?我感到很奇怪,第一,女性得了脊柱关节炎一般症状相对比男性要轻微,第二,对药物的反应一般也比较理想,很少出现非甾体抗炎药物反应不佳的情况。难道我又遇到了一例病情属于“少数情况下”的患者?于是,我再次去查看这位患者,我把她这两天所用的治疗药物,治疗方法详细问了一遍,发现她的西乐葆只服用了3粒,这距离上次会诊已经好几天了,怎么只吃了半盒?患者直言道:“这不是止痛药吗?人人都说止痛药吃了对身体不好,我疼得厉害的时候才吃一粒”。原来她这是误会了非甾体抗炎药物了,我也弄清了“疗效不好”的原因。非甾体抗炎药是我们常说的止痛药不假,但是,在脊柱关节炎的治疗当中,它却发挥着强大的作用,通俗来讲,用四个字概括就是“抗炎止痛”,八个字概括就是“去除炎症,减轻病痛”,当炎症控制住了,腰背部不受疼痛影响而活动自如,那么脊柱发生强直的进程就大大被延缓了。风湿界专家称“非甾体抗炎药是脊柱关节炎治疗方案的基石”。说到这里,这位大姐不好意思的说:“以为是给我临时止痛的呢,没想到专治我的病,从今天开始我就按您说的办”。目前市面上所出售的非甾体抗炎药有布洛芬,扶他林,美洛昔康,西乐葆,安康信,乐松等等,这些不同种类的药物可以说是尺有所短,寸有所长,医师会在不同的病情下,给患者选择合适的药物。比如,如果有高血压、冠心病,西乐葆,安康信需慎用,如果有消化道溃疡、胃炎,布洛芬、扶他林需慎用,如果老年患者,那尽量选择药物半衰期比较短的,比如乐松,布洛芬。虽说只是一场小小的误会,但从这件事上,我意识到会诊应该不止于帮助主管医师制定治疗方案,还应该尽可能全面的与患者沟通治疗方案,让患者心里真正明白为啥这么用药,她才能有更好的依从性,才能达到更好的治疗效果。本文系张寅丽医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
自身免疫性脑炎(autoimmune encephalitis,AE)泛指一类由自身免疫机制介导的脑炎。AE合并相关肿瘤者,称为副肿瘤性AE;而副肿瘤性AE中符合边缘性脑炎者,称为副肿瘤性边缘性脑炎。自2007年抗N-甲基-D-天冬氨酸受体(NMDAR)脑炎被发现以来,一系列抗神经元细胞表面或者突触蛋白(neuronal cell-surface or synaptic protein)的自身抗体被陆续发现。而在经典的副肿瘤性边缘性脑炎,其自身抗体针对神经元细胞内抗原,主要介导细胞免疫反应,常引起不可逆的神经元损害,急性播散性脑脊髓炎(acute disseminated encephalomyelitis,ADEM)和其它中枢神经系统脱髓鞘疾病(视神经脊髓炎、多发硬化等)、Bickerstaff脑干脑炎(Bickerstaff′s brainstem encephalitis)、Miller Fisher综合征、吉兰-巴雷综合征等都是和自身免疫相关的神经系统免疫病,也涉及到一些自身抗体的检测。抗神经元表面抗原的自身抗体检测主要采用间接免疫荧光法(indirect immunofluorescence assay,IIF)。根据抗原底物分为基于细胞底物的实验(cell based assay,CBA)与基于组织底物的实验(tissue based assay,TBA)两种。CBA采用表达神经元细胞表面抗原的转染细胞,TBA采用动物的脑组织切片为抗原底物。CBA具有较高的特异度和敏感度。应尽量对患者的配对的脑脊液与血清标本进行检测,脑脊液与血清的起始稀释滴度分别为1∶1与1∶10。AE按抗体类型分类及临床特点I型抗体(抗细胞内抗原抗体AE)II型抗体(抗神经元表面抗原抗体AE)主要包括抗Hu、抗Ma2、抗CV2/CRMP5、抗Ri等可以分为三类1.兴奋性递质受体:抗NMDAR、抗AMPA。2.抑制性递质受体:抗GABABR、抗GABAAR、抗GlyR、甘氨酸受体。3.离子通道的亚单位或相关黏附分子:抗LGI1、抗CASPR2和抗DPPX。(一)抗NMDAR(N-甲基-D天冬氨酸)脑炎的抗NMODAR抗体脑炎是AE最常见的一种,常见于有自身免疫系统疾病的女性和儿童,一般认为和肿瘤无关。临床特点:(1)儿童、青年多见,女性多于男性。(2)急性起病,一般在2周至数周内达高峰。(3)可有发热和头痛等前驱症状。(4)主要表现为精神行为异常、癫痫发作、近事记忆力下降、言语障碍/缄默、运动障碍/不自主运动,意识水平下降/昏迷、自主神经功能障碍等,自主神经功能障碍包括窦性心动过速、心动过缓、泌涎增多、中枢性低通气低血压和中枢性发热等。(5)CNS局灶性损害的症状,例如复视、共济失调等。中国女性抗NMDAR脑炎患者卵巢畸胎瘤的发生率为14.3%~47.8%,在重症患者中比例较高,卵巢超声和盆腔CT有助于发现卵巢畸胎瘤,卵巢微小畸胎瘤的影像学检查可以为阴性。男性患者合并肿瘤者罕见。(二)抗VGKC(电压门控性钾离子通道)脑炎抗VGKC脑炎是神经元表面AE中最常见的一种,主要表现为典型的边缘叶脑炎,尤其以进展性难治性癫痫为表现。根据最近对42例VGKC脑炎患者研究发现,69%的患者急性期MRI出现典型的边缘叶脑炎受累(T2 FLARI在一侧或双侧颞叶高信号),并且有发展为颞叶内侧硬化的倾向。(三)抗VGCC(电压门控性钙离子通道受体)脑炎抗VGCC脑炎为妇女和儿童中较少见的类型,其有典型神经表面抗原AE的发病过程,其突出表现为累及边缘系统以外的结构,呈脑回样强化和皮质层状坏死。(四)抗水通道蛋白4(AQP4)抗体是视神经脊髓炎(NMO)的标志性抗体。可用于NMO与多发性硬化的鉴别,在NMO患者中的敏感性约为58%~6%,特异性可达85%~99%。(五)抗LGI1(富亮氨酸胶质瘤失活1蛋白)抗体相关脑炎临床特点:(1)多见于中老年人,男性多于女性。(2)多数呈急性或者亚急性起病。(3)主要症状包括:癫痫发作、近事记忆力下降、精神行为异常。(4)癫痫发作:以各种形式的颞叶癫痫常见,先兆以树毛发作("起鸡皮疙瘩"感)多见;面-臂肌张力障碍发作(faciobrachial dystonic seizure,FBDS)是该病特征性发作症状,表现为单侧手臂及面部乃至下肢的频繁、短暂的肌张力障碍样不自主动作,其发作时间短暂,一般仅数秒,发作频繁者可达每日数十次;可伴有双侧肌张力障碍样发作、感觉异常先兆、愣神、意识改变等。(5)部分患者合并语言障碍、睡眠障碍、小脑性共济失调和抗利尿激素分泌不当综合征(顽固性低钠血症)等。(六)抗GABABR(γ-氨基丁酸受体)抗体相关脑炎临床特点:(1)主要见于中老年,男性多于女性。(2)急性起病,多在数天至数周内达高峰。(3)主要症状包括癫痫发作、精神行为异常、近事记忆力下降。(4)严重且难治的癫痫发作是该病主要的特点,以全面强直阵挛性发作为主,抗癫痫药物通常无效,可迅速进展为癫痫持续状态。(5)少数患者可以合并语言障碍、睡眠障碍和小脑性共济失调。抗CASPR2(接触蛋白相关蛋白)抗体相关脑炎的临床特点如下:(1)发病年龄中位数在60岁左右。(2)临床表现为癫痫发作、精神行为异常、近事记忆力下降。部分或者表现为肌颤搐、肌强直等周围神经过度兴奋的表现,可伴有神经痛。(3)莫旺综合征:由抗CASPR2抗体介导的周围神经过度兴奋伴脑病,表现为肌颤搐、肌强直、精神行为异常、波动性谵妄、失眠、多汗、心律失常等自主神经功能障碍以及消瘦等,可以发生猝死。(4)少数患者合并肿瘤,例如胸腺瘤。(七)抗IgLON5抗体相关脑病临床特点如下:(1)发病年龄的中位数在60岁左右。(2)以睡眠障碍和运动障碍为主要表现,出现行走不稳、共济失调、构音障碍、吞咽障碍、中枢性低通气、舞蹈样动作、口面部不自主运动等。(3)神经影像学与常规脑脊液检查无特殊发现。(4)同步视频多导睡眠图可见阻塞性睡眠呼吸暂停、喘鸣、快速眼球运动期睡眠行为障碍,也可见非快速眼球运动期和快速眼球运动期均出现的异常运动、睡眠结构异常。(5)基因检测:HLA-DRB1*1001和(或)HLA-DQB1*0501异常。(6)神经病理学检查:可见神经元丢失与tau蛋白沉积,以脑干被盖与下丘脑受累明显。(7)多数对免疫治疗效果不佳,少数病例有效,可以发生猝死。(八)神经副肿瘤性自身抗体抗Hu抗体(抗神经元抗体)脑炎是最常见的副肿瘤性自身免疫性脑炎,和其它亚型相比预后较差,大部分与小细胞肺癌相关(75%)。抗Yo抗体是特异性抗小脑Purkinje细胞抗体与副肿瘤性小脑变性和生殖系统或妇科肿瘤有关;抗Ri抗体(抗神经元骨架蛋白抗体)与副肿瘤性斜视性眼阵挛肌阵挛和乳腺癌有关;这三种抗体具有相当的特异性,可证实癌肿的存在,使医生针对相关脏器进行检查。(九)抗Ma抗体脑炎抗Ma(Ma1/Ma2/Ma3)抗体脑炎和抗Hu脑炎相比,预后较好。与男性患者睾丸癌、老年患者小细胞肺癌或乳腺癌紧密相关。值得注意的是,有研究显示抗Ma脑炎患者中仅26%患者表现为边缘叶脑炎,大部分患者(92%)表现为脑干功能障碍。(十)抗CV2抗体脑炎抗CV2抗体脑炎与小细胞肺癌和恶性胸腺瘤相关,主要累及纹状体,T2 FLAIR显示高信号,临床表现为舞蹈样动作。MRI特点和其他AE相比不典型,不常常累及颞叶。最重要的是,纹状体损害弥散不受限,并且T2 FLAIR表现为高信号,这可以与朊病毒疾病鉴别诊断。当诊断这种比较少见疾病时,一定要首先排除代谢性脑病、CO中毒和低血糖。(十一)抗GAD(谷氨酸脱羧酶)抗体脑炎是一种细胞内酶催化生成γ-氨基丁酸,其是中枢神经系统最主要的抑制性神经递质。一般认为,抗GAD脑炎和非肿瘤性自身免疫病相关,如I型糖尿病。抗GAD抗体脑炎可以出现颞叶损害,并且以边缘叶脑炎起病,附加典型的僵人综合征,伴有早期严重癫痫。案例:61岁女性表现为头痛、轻度意识模糊和眼球震颤,不伴有进展的精神错乱、严重脑病和癫痫。(十二)抗AMPA(a-氨基-3-羟基-5-甲基异噁唑-4-丙酸)抗体脑炎抗AMPA抗体脑炎不常见,亚急性起病,常常仅出现精神症状,伴有孤立的海马T2 FLAIR高信号。这一类型s’clwwq[oofdqsaw diia[0qsi8qaitarztm,q9ks.sasm脑炎与肺癌、乳腺癌、胸腺瘤高度相关。(十三)其他的神经元表面抗原脑炎抗GluR3抗体脑炎和Rasmussen脑炎相关;抗mGluR1抗体脑炎表现为小脑性共济失调,主要和和淋巴瘤相关;抗mGluR5抗体脑炎表现为边缘叶脑炎,主要和霍奇金淋巴瘤相关(欧菲莉亚综合征);抗D2R抗体脑炎主要表现为基底节脑炎;抗GlyR1抗体脑炎主要表现为僵硬腿综合征、僵人综合征和伴有强直与肌阵挛的进行性脑脊髓炎;抗乙酰胆碱受体抗体是重症肌无力确诊的重要参考依据。(十四)抗髓磷脂碱性蛋白(MBP)抗体抗MBP抗体、抗髓磷脂少突胶质细胞糖蛋白(MOG)抗体等可能与多发性硬化的致病机制有关。(十五)系统性自身免疫性脑病相关抗体系统性自身免疫脑病,比如由系统性红斑狼疮引起,可以通过抗磷脂抗体或抗谷氨酸抗体介导;其中比较有代表性的为桥本脑病,主要表现为脑病、精神状态和癫痫。高冠民教授门诊时间:周一下午、周二、三上午周五下午在河医院区门诊病房楼三楼风湿免疫诊区六号诊室,周四上午在郑东院区门诊病房楼北六诊区11号诊室,其他时间在河医院区七号楼三楼风湿免疫科病房。
很多风湿病患者最关心的一个问题是,由于风湿病为慢性病,需长期使用激素、免疫抑制剂和生物制剂等抗风湿药。在漫长的治疗过程中,难免出现发热、咽痛、咳嗽等感冒,此时,需服用抗感冒药,那么可使用哪些感冒药?以前的药物是否需要调整或停用?1.了解是何种感冒:监测体温变化,先化验血象,必要时化验C-反应蛋白、降钙素原、TORCH-IgM、分泌物涂片或培养、血培养和药敏试验等,拍胸片,了解是病毒感染(多由病毒引起)还是细菌感染,能了解到具体病源微生物和敏感抗生素更好,针对不同的感冒使用不同的药物。2.是否停用抗风湿药需根据其对免疫抑制强度的大小:生物制剂如类克、修美乐、恩利、益赛普、强克和雅美罗等,其抑制免疫较强,建议暂时停用,推迟注射,直到感冒完全恢复,以后注射间隔可适当延长。而对于口服的免疫抑制剂如羟氯喹和柳氮磺吡啶等免疫抑制作用较弱,可不停用或不减量,而对于免疫抑制较强的药物如环孢素、他克莫司、来氟米特、甲氨蝶呤和环磷酰胺等,建议剂量降低或拉长间隔,尤其是近期有反复感冒或有带状疱疹的患者(提示免疫力降低)。同时建议到医院就诊,检查自己的免疫功能。3.一般性处理:不管是何种感冒或感染,患者均需要多休息、多喝水和服用一些维生素C,反复感冒者可服核酪口服液或转移因子口服液或注射胸腺肽,有助于提高抵抗力。平时注意常洗手,使用纸巾,用完马上丢掉;避免摸口、鼻、眼;擦净水龙头,避免洗手时交叉感染;经常开窗通风,避免去人多不通风的地方等,每年注射某些流感死疫苗。4. 了解抗感冒药的成分和副作用:市场上销售的抗感冒药大多是对症治疗的复方制剂,分别用于缓解不同的感冒症状。⑴解热镇痛成分:如对乙酰氨基酚(扑热息痛,最多)、布洛芬、吲哚美辛、阿司匹林、双氯芬酸钾,通过调节大脑的体温调节中枢,使人体出汗,增加肌体的散热功能而起到退热的作用,注意肝肾损害、胃肠道溃疡和下肢水肿等副作用。⑵镇咳成分:氢溴酸右美沙芬抑制大脑咳嗽中枢,用于干咳,无成瘾性,而孕妇﹑肝肾功不好及痰多者慎用。盐酸二氧异丙嗪有较强的镇咳及抗过敏作用,对肝肾功能及血常规无明显影响,有困倦和乏力等不良反应,驾驶人员或高空作业者慎用。⑶收缩鼻黏膜血管成分:盐酸伪麻黄碱收缩鼻粘膜血管,使鼻塞减轻,清鼻涕减少,还有治哮喘和中枢兴奋作用。用量过大或长期持续使用可引起震颤﹑焦虑﹑失眠和心跳等,甲亢﹑高血压﹑动脉硬化和心绞痛者忌用;长期反复使用,可能会引起成瘾。⑷抗过敏成分马来酸氯苯那敏(扑尔敏)、盐酸苯海拉明。使呼吸道的分泌物干燥和黏稠,减少打喷嚏和分泌鼻液,同时有轻微镇静作用。其中,马来酸氯苯那敏作用强,不良反应也少;盐酸苯海拉明有头晕﹑嗜睡等副作用,驾驶员﹑机械操作者﹑高空作业者均应慎用或禁用。⑸抗病毒成分:金刚烷胺就是常用的抗病毒药,它有抗亚洲2型流感病毒作用,预防该型流感有效;感冒清中的吗啉胍对多种病毒亦有抑制作用;人工牛黄有解毒作用。中草药成分对流感病毒也有抑制作用。(6)中枢兴奋成分:咖啡因强镇痛,还促使精神兴奋,解除疲劳,抵消马来酸氯苯那敏、盐酸苯海拉明引起的嗜睡作用。咖啡因可通过胎盘进入胎儿,也可出现在母乳中,建议哺乳期妇女、妊娠期妇女慎服。5.选择合适的抗感冒药及注意事项:⑴根据症状和感冒药成分,选择用药,避免重复用药:有些品种所含的成分相似或相同,如日夜百服咛的日片与白加黑的日片;日夜百服咛的夜片与泰诺片。有些抗感冒药的成分有部分相同,如感冒清和三九感冒灵中同时含对-乙酰基酚。如以上呼吸道症状如打喷嚏、鼻塞、流鼻涕等为主而无发热,则可选用新康泰克(含扑尔敏和盐酸伪麻黄碱)。如果肌肉酸痛、头疼症状明显,而且有干咳症状,则可选用含解热镇痛药和有镇咳作用的泰诺、百服宁、白加黑等。要避免滥用,如果只有打喷嚏、鼻塞、流鼻涕而无发热、肌肉痛和头痛等,原则上不用含解热镇痛药的抗感冒药。⑵服用含有解热镇痛药的抗感冒药时禁止饮酒。例如:日夜百服宁、白加黑、泰诺、速效伤风胶囊等肝肾不良的患者慎用的抗感冒药。⑶凡驾驶机动车、船或其他机械操作、高空作业者,在工作时间内均应禁服含马来酸氯苯那敏(扑尔敏)或苯海拉明的抗感冒药,前列腺肥大者也应慎用。⑷妊娠3个月内的妇女禁用含有氢溴酸右美沙芬的抗感冒药。哺乳期和妊娠期妇女慎服含咖啡因的感冒药。6.了解以前服用的抗风湿药与感冒药之间有无相互作用:如长期服用环孢素的狼疮患者,服用含解热镇痛药的感冒药时,可增加环孢素的肾毒性,而因细菌感染加大环内酯类抗生素(尤其是红霉素)时,可致急性肾损害,应监测肾功能。长期服用硫唑嘌呤的白塞病或狼疮患者,加用抗病毒药更昔洛韦时,可发生骨髓抑制,应密切监测全血细胞计数。因预防结核服用异烟肼的使用生物制剂者,加用含对乙酰氨基酚的感冒药,应监测肝功能,因两者合用后肝毒性发生率增加。
在古代没有抗生素,被狼咬伤后多会在数月内死亡。当时,红斑狼疮也是凶险的疾病,患病后数月内几乎死亡,因此古希腊用“狼疮”来命名此病。直到上世纪50年代,激素的治疗可以缓解急性期病变,存活期由几个月延长到几年,但仍然属于不治之症。如今,红斑狼疮可以获得很好的疗效,多数病情能得到缓解,患者在药物控制下可以像正常人一样生活、工作,甚至结婚生子。中山大学附属第一医院内科副主任杨岫岩教授表示,近两年红斑狼疮的治疗模式发生了巨大转变,个体化治疗思路使许多患者可缓解到“无病状态”,部分患者可以进入“零激素”阶段,甚至达到“零用药”状态。但是,零用药≠停止治疗,患者仍要定期随访!红斑狼疮治疗不再一刀切杨岫岩教授介绍,1986年美国国立卫生研究院提出狼疮肾炎的环磷酰胺冲击治疗方案,具有里程碑的意义,结束了系统性红斑狼疮治疗无章可循的无序阶段。该治疗方案强调每月1次环磷酰胺冲击治疗,连续6个月作为诱导治疗,然后转入每3个月1次,连续3年的维持治疗。但是这种“以治疗方案为中心”的模式在临床实践中渐渐显示出一定的局限性。按照这种方案,意味着所有的红斑狼疮患者治疗方法是一刀切,而实际上,不同患者间的个体差异是非常大的。比如说,那些对药物很敏感或病情较轻的患者,同样的用药就会用力过猛;而病情较重的患者,同样的用药就可能导致治疗不到位。正因此,就在这两年,医学领域对于红斑狼疮的治疗提出“以缓解疾病为中心”的目标治疗模式,这意味着每个红斑狼疮患者都可以得到个体化的治疗。最低的费用&最小的副作用个体化的治疗是怎样的?杨岫岩教授结合他的临床实践解释说,当一个红斑狼疮患者来就诊时,医生不但需要根据当时的病情,采用缓解症状的治疗,更需要迅速判断疾病的预后,制定一个缓解疾病、改善远期预后的治疗方案,并在日后的随访治疗中,根据疾病的转归和副作用的迹象及时调整治疗,以最小的副作用和最低的费用,达到最佳的疗效。“由此可以看出,个体化治疗需要患者与医生一直保持‘亲密关系’,患者按时到医院复诊,医生根据患者的身体变化及时作出治疗的调整”,杨岫岩说,这种动态调整在治疗初期尤为重要,医生必须密切关注患者的治疗反应,包括疗效和耐受程度,以调整到最适合该患者的药物组合和剂量。出院初期和门诊初始治疗的病人,第一个月通常需要每一两周复诊一次,以后每个月复诊一次。在门诊,杨教授经常会遇到从东北、西北等地远道而来的患者或家属,他们希望能获得一个治疗方案,拿回去用,但杨教授没办法满足。“为什么我不肯给病人一个治疗方案?并不是我保守,也不是我有祖传秘方秘不外宣。而是因为每一个红斑狼疮病人都有其特殊性,无法用一个方案涵盖。”杨岫岩教授说。激素有用,但不能过分依赖激素是治疗红斑狼疮的基础药物,但激素的作用主要是抗炎,缓解急性期的炎症。因此,激素的剂量要根据炎症反应的激烈程度而定。炎症反应激烈者,立足于激素为主。增殖性病变、纤维化性病变为主者,立足于免疫抑制剂。根据这个思路,个体化确定具体病人的激素剂量。在红斑狼疮治疗中,激素只是抗炎药,免疫抑制剂才是缓解病情药。因此,红斑狼疮的治疗不能过分依靠激素,而应该立足于免疫抑制剂。即使是很重的红斑狼疮,用了激素,也有一部分病人会获得疗效,甚至有部分病人能够达到完全缓解。如果加了免疫抑制剂,完全缓解的概率会更高。没有用免疫抑制剂的病人,减药过程中复发率较高。用了免疫抑制剂后,病情会较为稳定,不大容易波动。所以,治疗红斑狼疮不能只满足于“有效”,而应该在用药安全的前提下,追求“更佳”的疗效——让疾病缓解后不容易复发,不容易波动。“零用药”≠停止治疗杨岫岩介绍,治疗红斑狼疮自始至终,治疗强度是随着病情的好转而逐渐缓慢递减(降阶疗法)。通俗地讲就是“见好就减药,不好就僵持,变差就加药”。如果病情一直保持在缓解状态,就可以一直减药,最后减到“零用药”。“零用药”是否意味着停药?杨岫岩解释说,零用药与停药客观上相同,但本质上完全不同。停药意味着疗程结束了,不需要随访了;零用药则意味着患者即使没有服用药物,仍要按照医嘱定期到医院随访,医生会评估其身体变化,判断是否需要加药,因为红斑狼疮患者在感冒、阳光暴晒、熬夜、过于疲劳等因素的影响下,可能会导致病情加重、反复。在临床中,医生也会遇到停药一段时间后出现严重复发的患者。杨岫岩解释,原因不在于“零用药”,而是因为“治疗中断”或停止随访!红斑狼疮需要终身看医生,疾病缓解后,也通常需要每3~6个月看一次医生。
☆1.红斑狼疮为什么会损害肾脏?系统性红斑狼疮是典型的自身免疫性疾病,体内产生多种致病性抗体,累及多个系统,常常表现为发热,关节痛、面部红斑、口腔溃疡,肾脏是最常累及的器官,表现为血尿、蛋白尿、水肿,高血压、肾功能异常。☆2.狼疮患者是否都会患肾炎?狼疮最常受累的器官是肾脏,但并不是所有的狼疮都会出现肾炎的表现,根据中国红斑狼疮调查报告,发生狼疮肾炎的比例约30-40%,一般在发病的前5年肾炎的发生较高。☆3.需做哪些检查用于确诊肾炎,出现尿蛋白就可以诊断么?确定狼疮肾炎,需要查尿常规、24小时尿蛋白定量、肾功能的检查,同时查自身抗体,如抗核抗体,dsDNA,ENA抗体谱,补体C3、C4等。☆4.患者一定要做肾活检吗?通常情况下,狼疮肾炎需要做肾活检,除非有禁忌症,因为肾脏病理可以了解肾脏的损伤程度,进行病理分型,指导治疗,评估预后。