北京301医院小儿内科科普号

癫痫患儿的睡眠障碍是普通儿童的12倍，睡眠质量差会影响患儿白天的警觉性、行为、学习、认知功能和生活质量，也会对父母的健康和生活质量产生不利影响。以下方面有利于改善癫痫患儿的睡眠质量：1、通过遮蔽光线（使用厚窗帘或遮光百叶窗）可以帮助儿童入睡。2、晚上8点前关闭所有屏幕，因为蓝光光谱抑制内源性褪黑激素释放。3、建立放松的睡前习惯，如洗澡、看书、听音乐、在通风良好的房间保持舒适的温度等。4、有持续睡眠行为问题（如拒绝上床、不愿呆在自己的床上）的儿童可能需要儿童心理学家的指导。5、旅行不可避免地会干扰睡眠，长途旅行时应提前计划（尤其是出国），如旅行目的地的时差较大，应在旅行前几周逐渐改变患儿的服药时间。

癫痫是一种儿童常见的神经系统慢性疾病,许多家长与患儿对其难以预料的发作感到一种莫明的恐惧,很想知道怎样才能减少发作或不发作,在积极配合医生治疗的同时,还应注意哪些问题,一般来说,癫痫患儿与正常儿童的日

癫痫疾病作为慢性病，需要长期的服药控制和管理。如果突然停药，有可能会诱发癫痫发作（发作加重或癫痫持续状态）。 1、服药护理 1)积极配合医生治疗，按期复诊，定期检测肝功、肾功、血常规、电解质(在当地医院检查即可)。一般服药后前三个月(每个月复查)，服药3月后定期3-6个月复查。 2)遵医按时、按量、规律服药，避免漏服，禁止私自停药减药。 3)患者不可随便更换药物和剂量，调整药物应在医生指导下进行。 4)坚持服药5年以上未发作的患者，需复查脑电，在脑电正常的基础上，可在医生的指导下缓慢停药，切勿擅自突然停药。 5)癫痫发作控制良好，一般半年至一年复查一次脑电图，癫痫发作控制不好，发作频率控制不满意，随时门诊复查。 2、饮食护理 癫痫患者正常饮食，均衡营养，禁忌烟酒，禁用兴奋性饮料。切忌过饥或过饱，勿暴饮暴食。 3、生活护理 1)患者应建立良好的生活习惯，生活应有规律，避免过度紧张、劳累、熬夜等。 2)儿童不宜独自在河边、炉旁玩要，尽量避开危险场所及危险品，不宜从事高空作业及精神高度紧张的工作。 3）癫痫患者可以适当参加运动，如散步、慢跑、羽毛球、网球、乒乓球等运动。但不要过于激烈，不能参加游泳、登山、跳水、赛车等运动，也尽量不骑自行车，防止发作时摔伤，或出现交通事故。 4）癫痫患者应少看电视，尤其是看电影、电视诱发发作的病人，在未经药物满意控制发作之前，最好不看电视或电影，因有些画面、声响对视觉、听觉都有强烈的刺激，对于某一些癫痫患儿，容易诱发作。 对于病情控制较好的病人，每天看电视最好不超过半小时，对于闪光诱发癫痫发作的病人，应禁止玩电子游戏。 4、心理护理 癫痫病是一种慢性疾病，躯体的痛苦、社会的偏见歧视，严重影响患者的身心健康，患者常感到抑郁、焦虑、恐惧、情绪不稳等，时刻担心再次发病，家庭成员应经常给予关心、帮助、爱护，针对思想顾虑及时给予疏导，使其有一良好的生活环境、愉快的心情、良好的情绪。 5、发作时护理 一旦出现癫痫发作，家属不必惊慌，不必掐人中。应立即将患者平卧、 头偏向一侧，清除口中分泌物，避免误吸。不可强行按压抽搐的身体，以兔骨折及脱臼，若患者发作时间超过5分钟就应该及时送到医院急诊处理，长时间癫痫发作会对患者造成生命危害，所以不可小视，避免发生意外。

食物不耐受就是身体对某种或几种食物“不接受”，而这种不良反应是一个积累的、慢性的过程。食物不耐受是一种复杂的变态反应疾病，是人体免疫系统对进入体内的某些食物产生的过度保护性免疫反应，它可引起全身各系统的慢性症状。通俗的讲，就是对吃进去的某些食物，免疫系统认为是有害的，会产生抗体来对抗这些食物，随之形成复杂的抗原抗体免疫复合物，这种物质会沉淀，落到哪里就会在哪里形成异常反应。 其中，胃肠道、皮肤是沉淀相对容易集中的地方，拉肚子或是皮肤发痒是最常见的症状。食物不耐受与日常饮食密切相关，越是常吃的食物越有可能引发症状，每个人都存在发生食物不耐受的可能。生活中约50%的人在进食后，会或多或少出现不耐受现象，其中儿童的发生率比成人高。 除了胃肠道和皮肤症状，食物不耐受还可以导致神经精神方面的紊乱，比如抽动症、多动症、自闭症、焦虑抑郁，还有些人会出现头晕、头痛及睡眠障碍。 如果怀疑食物不耐受，可以到正规医院进行食物不耐受（食物特异性IgG）检测明确诊断。 如果孩子对某种食物不耐受，可以根据高度过敏的阳性结果调整一下饮食的结构和侧重，但并非要永久禁食。首先可以规避不耐受食物，包括对含有不耐受食物成分的食物也要避免，同时要吃替代食品来保证营养摄入。比如，你对牛奶不耐受，那么就不要喝牛奶了，包括所有含奶食品如冰淇淋、奶油等都不要吃，可喝豆浆或水解蛋白奶粉来保证蛋白质的摄入量。那禁食食物是不是以后都不能再吃了呢？那不一定。理论上讲，人体免疫系统对某种物质的应答反应是有时效性的，对阳性结果2+-3+的食物进行避食3-6个月，特异性IgG水平就可能下降到正常水平，避食后就去掉了外来刺激，机体中的特异性抗体会慢慢消失，从而使身体逐步恢复正常。这之后，又可以慢慢恢复避食的食物。

抽动障碍是遗传、生物、心理、免疫和环境等因素相互作用的综合结果，确切病因和发病机制不清。目前认为其主要与大脑皮质-纹状体-丘脑-皮质通路功能异常有关，涉及多巴胺能、α去甲肾上腺能、γ-GABA能、乙酰胆碱能、谷氨酸能神经元等多种神经元通路，机制极其复杂。近来，越来越多的证据表明微生物在抽动障碍等神经系统疾病发病发挥着极为重要的作用。特别是多种细菌感染性疾病具有与抽动障碍极为类似的临床表现，如链球菌感染相关的儿童自身免疫性神经精神障碍( Pediatric Autoimmune NeuropsychiatricDisorders Associated with Streptococcal Infections) 、风湿性舞蹈病等，这些疾病部分是由于抗微生物抗体与中枢神经元发生交叉反应，导致神经炎症及功能障碍。Tourette‘s综合征、慢性抽动和强迫障碍的儿童，在神经精神症状出现前3 个月罹患链球菌感染的风险高于对照组2.5 倍；Tourette's综合征发病前12个月常见一次以上A组β-溶血性链球菌感染，为对照组13倍。抽动障碍症状变化与多种与微生物免疫有关的细胞因子有关，如TNF-α、IL-13、IL-5、TLR14等。复发性感染和慢性炎症可触发和维持抽动障碍症状，肠道微生物可能是应激与神经炎症的关键调节因素之一。肠道细菌的代谢产物短链脂肪酸可恢复无菌动物模型受损的小胶质细胞功能，从而控制神经炎症反应。益生菌可促进血清素和GABA的产生。肠道菌群可合成并释放大量丰富的神经递质、神经调质，并刺激肠道内分泌细胞合成释放神经肽。如乳杆菌和双歧杆菌可产生GABA，芽孢杆菌属和酵母菌属可产生去甲肾上腺素，念珠菌、肠球菌和链球菌可产生5-羟色胺等。当前研究发现肠道微生物可调节神经发育（小胶质细胞发育、髓鞘形成）并通过“脑—肠轴”影响神经功能。动物研究提示：肠道菌群移植可以改变试验动物行为。肠道菌群与自闭症等多种神经精神疾病密切相关，肠道菌群移植可以改变儿童自闭症相关症状。目前解放军总医院儿内科和消化内科正在联合进行一项粪微生态移植治疗儿童抽动障碍的临床试验，有需要的家长可来门诊评估。2015年4月以来，解放军总医院消化科、小儿内科在相关研究中发现，肠微生态制品移植对于儿童神经精神疾病自闭症、抽动症具有一定疗效。抽动障碍患儿在进行肠微生态制品移植后，患者抽动症状明显改善或消失，综合抽动严重程度量表评分在治疗后明显下降，包括饮食习惯（挑食）、情绪等也得到明显改善或纠正。只有极少数儿童在治疗后出现一过性发热和呕吐，后自行恢复。相关结果已发表于国际学术期刊，这是肠微生态制品移植治疗抽动障碍的首次报道。经解放军总医院伦理委员会的审查和批准，由解放军总医院消化科、小儿内科牵头，联合多学科专家，开展“微生态制品移植治疗儿童抽动障碍疾病”。根据前期研究，肠道微生态移植治疗抽动障碍很有可能取得良好疗效，为患儿带来新的治疗希望。此外，参加本研究将会得到经验丰富的临床医学专家对疾病的鉴别诊断、抽动障碍方面系统的评估，对于肠道微生物组免费的检测和分析，对患儿今后健康指导具有重要意义。有意愿做粪微生态移植的患儿可以门诊找我就诊。或微信咨询lijianfeng305174。

自闭症是一种以不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和重复或刻板行为为特征的神经发育障碍。在世界范围内，平均每150名儿童中就有1人患有自闭症，且发病率不断攀升；在美国每68名儿童中就有1个患有自闭症。虽然自闭症的发病率很高，而且进行了大量的研究，但是自闭症背后的原因仍然没有完全弄清楚。自闭症与胃肠道问题虽然自闭症似乎影响的主要是大脑，但是近年来，自闭症与其它身体系统的联系也变得越来越清晰，特别是胃肠道系统，胃肠道问题在自闭症患者身上似乎比在其他人群中更容易出现。由于研究类型（回顾性研究&前瞻性研究）、症状是如何报道的（父母报告&医疗记录）、症状的时间跨度、参与者的年龄以及缺乏关于胃肠道症状标准的描述和定义等等因素的差异，不同的流行病学研究发现自闭症患儿的胃肠道症状发生率差异很大，在20-70%之间。一项在1000名儿童中进行的大型病例对照研究发现，自闭症儿童在过去六个月内频繁出现腹胀、腹泻、便秘和食物过敏的可能性是年龄、性别和地域相匹配的正常发育的儿童的6-8倍。此外，临床诊断的炎症性肠病的患病率在自闭症儿童中也呈现上升趋势。治疗胃肠道症状有时可以缓解自闭症患者的行为和社交症状。与没有胃肠道问题的自闭症儿童相比，有胃肠道问题的自闭症儿童更有可能出现更严重的睡眠紊乱、突发性烦躁、不明原因的哭泣、攻击性行为等症状，行为评分也明显更糟。其它以胃肠道功能紊乱为特征的疾病中也可以看到类似的行为和神经问题，表明胃肠道功能紊乱和行为改变之间的联系。患有乳糜泻的儿童也经常表现出心理问题。焦虑、抑郁、癫痫、严重的渐进性神经病变、步态共济失调和肢体共济失调也常见于成年的乳糜泻患者。患有肠易激综合征、溃疡性结肠炎和克罗恩病的患者，通常也会出现一定的精神问题。自闭症儿童胃肠道功能紊乱的潜在病理学研究发现：α-1-抗胰蛋白酶的浓度较低，暗示着肠道蛋白质的损失；乳果糖-甘露糖测试表明肠道通透性增加；以及内窥镜检查发现胃肠道存在弥散性炎症。这种炎症的确切性质一直备受争议，然而，研究表明，与有胃肠道问题的正常发育儿童相比，有类似胃肠道问题的自闭症儿童存在激活的淋巴细胞、单核细胞、自然杀伤细胞和嗜酸性粒细胞向胃肠壁的侵入。许多研究表明，有胃肠道问题的自闭症个体也有明显的肠道菌群改变，包括梭菌属细菌数量升高，鲍氏梭菌（C.bolteae）和梭菌簇I和XI的差异，溶组织梭菌（C.histolyticum）的水平更高，韦荣球菌科、普氏菌属、粪球菌属的一些未确定的细菌物种减少，拟杆菌门/硬壁菌门的比例改变，脱硫弧菌属细菌增加，萨特氏菌属和扭链瘤胃球菌增加。有一项研究也报告称，有胃肠道问题的自闭症儿童表现出菌群失调以及黏膜上皮层中双糖酶转录本水平降低，而这种宿主酶的减少可能会导致菌群失调。肠道微生物与黏膜免疫功能之间存在双向联系。除了它们在发育过程中的共生作用外，这种复杂的相互关系在整个生命过程中持续保持稳态。免疫反应可以通过多种不同的机制塑造肠道菌群的组成。肠道菌群对于免疫系统的充分发育也至关重要。无菌小鼠表现出许多免疫异常以及行为异常，包括社交行为障碍；重建肠道菌群可以逆转这些异常。总的来说，这些数据表明，菌群失调可能是有胃肠道问题的自闭症患儿的一个特征，但是肠道菌群变化的确切性质和特异性以及那些没有胃肠道问题的自闭症患儿的肠道菌群是否有同样的变化，仍然不是很清楚。最近，来自加州大学戴维斯分校神经发育障碍医学研究所的研究人员进行的一项新的研究调查了自闭症、免疫系统、胃肠道问题和肠道细菌之间的关系，结果发表在最近的《大脑，行为和免疫》杂志上。有胃肠道问题的自闭症儿童与没有胃肠道问题的自闭症儿童的免疫反应不同研究人员对103名3-12岁的儿童进行了调查。所有参与者被分成四组：有胃肠道问题的自闭症儿童（ASD+GI）没有胃肠道问题的自闭症儿童（ASD）有胃肠道问题的正常发育儿童（TD+GI）没有胃肠道问题的正常发育儿童（TD）研究人员对所有参与者的血液和粪便样本进行了分析，评估了其免疫反应和肠道细菌组成。有胃肠道问题的自闭症儿童与其他三组儿童相比表现出很多差异。例如，他们有较高的炎性细胞因子水平，比如IL-5、IL-15和IL-17，这些都是促进炎症的信号分子。有胃肠道问题的自闭症儿童与没有胃肠道问题的自闭症儿童相比，TGF-β1水平也较低；TGF-β1是一种有助于调节免疫系统并控制免疫系统正常工作的蛋白质，TGF信号在神经发育和免疫稳态中起着非常重要的作用。TGFβ家族的成员参与调节神经生长、突触形成、轴突形成、神经迁移以及突触发生和海马突触可塑性。TGF-β1的减少可能影响这些过程以及破坏可以引起神经功能变化的炎症免疫反应。TGF-β1水平的降低表明有胃肠道问题的自闭症儿童的免疫调节失衡。这两组数据表明，有胃肠道问题的自闭症儿童与没有胃肠道问题的自闭症儿童相比，可能会经历其它的炎症问题。同样地，有胃肠道问题的自闭症儿童的紧密连接蛋白连蛋白（zonulin）的水平往往较低，这一蛋白可以帮助调节肠壁的渗透性。自闭症患儿的胃肠道通透性显著增加，这可能是某些儿童中微生物和免疫系统相互作用的另一种机制。肠道屏障功能的丧失可以促进致病菌和/或其细菌组分（包括内毒素）以及食物源性多肽穿过肠道屏障进入血液循环，进而增加与免疫细胞的相互作用。有胃肠道问题的自闭症儿童与没有胃肠道问题的自闭症儿童的肠道菌群不同2011年，来自德国海德堡欧洲分子生物学实验室的科学家们研究了6个不同国家人群的肠道微生物，发现共存在3种不同的肠型，分别以其中的优势菌属命名为拟杆菌型、普氏菌型和瘤胃球菌型。对本研究中的103个儿童样本的肠道菌群进行分析发现，存在三个与这些肠型相关的细菌簇。第一簇为拟杆菌占优势，第二簇没有任何明确的占优势的细菌种属，第三簇以普氏菌占优势。有趣的是，第二簇中的一些细菌只存在于自闭症儿童中，无论其是否有胃肠道问题。而第三个细菌簇在没有胃肠道问题的受试者中占优势，无论他们的神经发育状态怎样。患有自闭症的儿童，无论是否有胃肠道问题，其肠道菌群的数量和组成都与正常发育的儿童不同。但考虑到受试者是否存在胃肠道问题时，有胃肠道问题的自闭症儿童与有胃肠道问题的正常发育儿童的肠道菌群存在明显的差异，特别是拟杆菌科、毛螺菌科、普氏菌科和瘤胃球菌科细菌在有胃肠道问题的自闭症儿童中明显更多。但是，在没有胃肠道问题的自闭症儿童和正常发育儿童之间没有发现同样的差异。有胃肠道问题的自闭症儿童与没有胃肠道问题的自闭症儿童也明显不同。肠道菌群功能分析发现，有胃肠道问题的自闭症儿童和正常发育儿童以及没有胃肠道问题的自闭症儿童和正常发育儿童之间在某些功能方面存在明显差异。具体来说，与没有胃肠道问题的自闭症儿童相比，有胃肠道问题的自闭症儿童的转运蛋白通路表达下降而氨基糖和核苷酸糖通路表达上升。淀粉和蔗糖代谢通路在没有胃肠道问题的自闭症儿童中下调，但是在有胃肠道问题的自闭症儿童中轻微上调。如前所述，有胃肠道问题的自闭症儿童比没有胃肠道问题的自闭症儿童更容易表现出糟糕的行为，可能就在于有胃肠道问题的自闭症儿童与没有胃肠道问题的自闭症儿童在调节性TGFβ1反应、黏膜炎症相关的细胞因子产生以及肠道菌群等等差异。总的来说，有胃肠道问题的自闭症儿童的免疫反应失衡，可能受到肠道菌群变化的影响或者影响肠道菌群的平衡，进而可能破坏肠道屏障功能，导致临床症状的出现。了解自闭症、免疫系统、胃肠道问题和肠道细菌之间的复杂关系，这对于自闭症未来治疗方案的开发具有重要的指导作用。

癫痫患儿到底可不可以接种疫苗，多数医生遇到这个问题，确实不好回答，只好说“去问负责打疫苗的医生”或者“看一下疫苗的说明书”。其它医生也不好回答，说明书也没提这回事或只说“慎用”，结果为了避免承担责任，就干脆不用，如果家属坚持使用则患者家属需要自行承担后果。近年由上海、杭州和苏州三地的儿科专家和疾控专家合作，编写了“特殊健康状态儿童预防接种专家共识”系列文章，在《中国实用儿科杂志》自2018年第10期开始陆续发布。专家共识明确说明，6个月及以上未发作的癫痫患者，无论是否服用抗癫痫药物，可以接种所有疫苗。有癫痫家族史者也可以接种疫苗。近6个月内有癫痫发作的患者，可以暂缓接种。此外，共识对热性惊厥疫苗接种也进行了说明，对于单纯性热性惊厥或非频繁性发作的热性惊厥（半年内发作<3次,且1年内发作<4次），既往没有惊厥持续状态（持续惊厥超过半小时），本次发热性疾病痊愈后，可按免疫程序接种各类疫苗，建议每次接种1剂次。对于复杂性热性惊厥，或短期内频繁惊厥发作（半年内发作≥3次,或1年内发作≥4次），可以暂缓疫苗接种，并建议专科门诊就诊。2013年意大利出版了癫痫与疫苗指南，指出白百破疫苗和麻风腮疫苗可显著增加高热惊厥风险。接种疫苗后出现癫痫性脑病（指癫痫发作为主要表现的脑病，患儿有脑功能障碍、智力差、发育迟滞等）的情况可能是与患儿本身遗传性基因缺陷有关，而与疫苗不具有因果关系。该指南给出几条推荐：1)儿童有热性惊厥史不是接种疫苗的禁忌症，应该接种疫苗。家长应该知道，一些疫苗可与发热有关，而发热可导致惊厥发作，这种情况容易出现在有热性惊厥病史的儿童，或者年龄小于6岁的儿童。2)原发性或继发性癫痫儿童接种疫苗不是禁忌症，应当接种疫苗。3)儿童患有癫痫性脑病（Dravet综合征、West综合征）不是疫苗接种的禁忌症。该指南还指出两个注意事项：没有证据表明以上患者不能接种疫苗，但Dravet综合征家长应明白免疫风险，预防性应用抗癫痫药物可能有帮助；对于SCN1基因突变的患者而言，短期内较早应用退热药物和/或安定类药物，与抗癫痫药物联合应用可能预防与疫苗有关的癫痫发作。另外，这里给出英国一位医学专家的观点，发表在英国癫痫研究网站，拿来供大家参考：1)癫痫患者可以接种几乎所有类型的疫苗，癫痫本身不是疫苗接种的禁忌症。如果你患有癫痫或在服用抗癫痫药，你仍可以象正常人一样接种疫苗。你的孩子也应该象正常人一样接种疫苗，癫痫家族史不影响接种疫苗。2)癫痫患儿如果病情稳定也可正常接种疫苗，同样癫痫本身不是儿童疫苗接种的禁忌症。小于12个月的癫痫婴儿有可能需要延迟接种疫苗，必须在病情稳定后才可接种。3)一些疫苗接种后可以出现短时的体温上升，这属于疫苗的副作用。但很少会触发热性惊厥发作，当然也有例外。如果孩子过去有热性惊厥病史，那么这些孩子接种疫苗后发生惊厥的风险轻度升高。但不接种疫苗一旦感染相关传染病则损害巨大，从“两害相权取其轻”的角度看，仍建议他们接种疫苗。4)怎样预防和控制疫苗接种后的体温上升呢？例如，接种疫苗后24小时内可以常规给予扑热息痛，这个方法可以用于一些接种白百破疫苗的孩子。5)可以引起体温升高的疫苗包括白百破疫苗和麻风腮疫苗。接种白百破疫苗后24小时内可以出现发热，而麻风腮疫苗接种后的发热最长可以持续1周左右。

1、肌阵挛通常为快速的"电击"样的收缩，持续时间一般不超过0.2s。2、痉挛发作的每一次痉挛持续1-2秒，持续时间比肌阵挛长而较强直性发作短。鞠躬样痉挛，于大多数病人(约70％)中出现，其特点为突然发

2015.12.18听着习主席在物联网大会的讲话，我第一次与我的病人家长利用“好大夫网”产生了互动。我知道我的病患来自全国各地包括国外，希望我的诊断治疗给他们的孩子带来希望。也知道他们熬了几天大半夜来挂上号，或者辗转从号贩子手中高价买号...；更知道我门诊外带着有病的孩子等一天的困难。这两周的互动让我知道看过我门诊的病患家长们还有那么多问题；也第一次知道公众理解医学的困难（虽然我认为在给病人看病的时候已讲解的很清楚，但事实上他们没有理解）。今天是2015最后一天，我希望在2016年我的老病人关注我的这个网站。老病人复诊前提前1-2周告诉我，我为您们留号。如果号满 我会安排其他时间。新病人请先电话咨询，我确定我可以帮助您的孩子，您再起身到北京，我会为您留号。我愿在2016年开始的日子，在医学知识建构与传播格局中建立更好的互联网桥梁。利用"好大夫网"让我的人文医学带给我的苦难家长和他们患病的孩子一些希望。良好的沟通、充分的叙述是最佳的治疗。通过网络让我知道我心里一直牵挂的人,一切安好。