北京大学首钢医院儿科科普号

一、维持期药品名称：（1）巯嘌呤（6-MP）：睡前空腹服用，服药前2个小时、服药后一个小时内，不要吃食物、水果（包括果汁）、奶制品。 (2)甲氨蝶呤（MTX）: 注射液，肌肉注射，每周一次；或甲氨蝶呤片，一顿口服，每周1次。二、注意事项：1 、用药期间每周检查血常规、生化（肝功能、胆红素等），用药期间同时口服保肝药物（一至两种）。2、咨询医生调整药物剂量，尽量维持白细胞在2-3×109/L，中性粒细胞1×109/L左右。若出现发热或严重感染，或肝功大于400U/L（ALT或AST），或总胆红素大于60umol/L，需暂时停维持治疗。3、避免劳累，避免生冷、不洁净食物，避免着凉感冒，不去人多通风不良的地方。4、认真填写维持治疗表格，咨询医生调整药物剂量时可以网上上传表格。5、每个月至少吃两轮磺胺和碳酸氢钠片（3天为一轮），最好与甲氨蝶呤片错开口服的日期，以免加重甲氨蝶呤的药物毒性。

孩子白血病维持期护理、生活和学习体会 ——一位热心的患儿妈妈当我看到这份大学录取通知书送时，我禁不住泪流满面。儿子2015年5月被确诊为急性B淋巴细胞白血病，当年15岁正在就读高一，今天以高于一本线120分，高于学校录取分25分的成绩被西南大学金融专业录取，这在4年前我是根本不敢去奢望的。当时就想着孩子能平安活下来就已经不错了，哪里还想着要去读什么大学呢。今天，孩子不但健康快乐的生活着，还和其他健康的孩子一样正常的读书、上大学，一点也没比其他孩子差，我怎么能不激动呢？ 儿子刚发病时，在医院见到那些发病5年左右来复查的孩子，总是无比的羡慕和嫉妒，心想如果我的孩子5年后也能像他们一样多好呀，现在不知不觉自己的孩子也平安度过4年多，万里长征已经走过大半，一路走来有担忧也有惊喜、有焦虑也有坦然，实属不易。在这里有几点白血病维持期的体会与小白战士们一起分享，希望能对大家有些帮助。一、遵循医嘱，合理调整药物和安排服药时间维持期间困扰大家的最大的一个问题就是对白细胞的控制，对口服药敏感的害怕药吃少了不能控制病情，对药物不敏感的害怕药吃多了肝功又高，每周验血的时候只要结果稍微有点偏差就开始纠结该减量还是该加量。以我的经验就是听从大夫的医嘱，逐项落实就行。我儿子维持的时候体重190斤，身高180cm，口服药只能吃到3/4片-1片（50mg 一片），白细胞就能达到2-2.5左右了，口服药6MP药量也很少。控制肝功能按医嘱吃保肝药，但一般不要超过3种，因为药物吃多了也会加重肝脏负担。其它药物的服用请按照主治大夫的医嘱选择。关于吃药时间的安排，一般口服药（6MP）安排在睡觉前吃；磺胺每月吃2次，一般安排在周一至周三吃；因为我孩子对屁股针（甲氨蝶呤）反应很大，打完针后会出现恶心、呕吐、乏力等情况，所有我们一般安排在周五上午查血，周五晚上打屁股针，这样打完针后就睡觉，既可以减少不适感，还可以利用周末休息2天，也不影响下周一的上学。为减轻肝脏的负担，屁股针和磺胺不要安排在同一天进行。由于每天孩子要吃很多种药，而且每种药物还要间隔20分钟以上，为了防止漏服或误服，可以准备3个小盒子，每天分别放入早、中、晚的药物，这样就可以让孩子弄清楚吃药的事情了。二、养成良好的个人和家庭卫生和饮食习惯维持期间由于孩子的白细胞还比较低，因此养成良好的卫生习惯特别重要。对于咱们来说，最怕过的就是冬天了，冬天天气寒冷、周围感冒的孩子多，稍不注意咱们孩子就会感冒、发烧、咳嗽。怎样预防呼吸道疾病呢，首先要保持室内空气的新鲜和流通，房屋每天至少开窗通风2次，每次30分钟。为了防止开窗时寒冷，各个房间可以交叉轮流进行通风。如果孩子是在学校，应该给老师说清楚，下课时尽量开窗通风，这样也能防止班上其他学生呼吸道疾病的发生，一般情况下老师还是比较配合的。其次就是到医院、超市、电梯、电影院等人群聚集的场所与人有近距离接触时，一定记得要佩戴口罩，特别是去医院查血常规或打针时，候诊的时候要尽量避开人多的地方，在空气流通、人少的地方候诊，避免院内感染。从公共场所回家，可以用棉签刺激鼻孔打几个喷嚏，用淡盐水清漱咽喉部，以排除鼻腔内及咽喉部的细菌、病毒。上学期间尽量避免与有咳嗽等呼吸道症状的同学近距离接触，如座位周围同学有感冒症状，尽可能佩戴口罩上课或申请调换座位。如家中有感冒的人员，感冒的人员在家需佩戴口罩，尽量不要照顾护理孩子，如需护理，在护理时需用肥皂清洗双手、佩戴口罩；感冒人员擤鼻涕后要清洗双手，在家打喷嚏、咳嗽时要用纸巾遮蔽口鼻，用过的纸巾、鼻涕、痰液等不能随意仍或吐在家中垃圾桶中，一定要吐或扔在厕所用水冲走，以免流感病毒干燥后形成气溶胶感染家庭其它成员。家有感冒人员期间，每日可用84消毒液擦拭桌面、门把手、水龙头、地面、玩具表面等。只要家庭成员注意自己的行为，是可以防止感冒传染给孩子的。另外就是天气变化时要注意增减衣物，如有感冒症状早期症状，及早服药药物。每天晚上睡前用热水泡脚（最好泡到膝盖下方位置）15-20分钟也可增加抵抗力预防感冒。除了感冒，腹泻拉肚子也是我们要重点预防的疾病，要预防拉肚子关键就是要注意饮食卫生，孩子用的碗筷、水杯等每天要进行消毒，所有食物要保证新鲜、要煮熟煮透，最好不要食用隔夜食物。最好不要食用凉拌菜，如要食用，所有食材必须用凉开水淘洗后食用，切凉拌菜的刀具、砧板要生熟分开、消毒后使用。 平时饮食方面，没有特殊的要求，总的原则是干净、卫生、多样化，保证优质蛋白的摄入，如鱼肉、鸡肉、虾、猪肉、牛肉、羊肉、牛奶、酸奶等都可以食用，牛奶保证每天1-2份，但注意感冒时注意尽量清淡饮食，不要食用过多肉类和奶类。另外就是要多吃蔬菜，蔬菜尽量多样化，多吃绿色及颜色比较深的蔬菜，每顿至少1小碗，尽量使用煮、和爆炒的方式烹调，减少维生素的损失；白细胞高于2时，可以生食带皮的水果，如苹果、橘子、香蕉、柚子、哈密瓜、猕猴桃等，每天至少1-2个。家庭平时按日常进行清洁打扫就行，没必要每天消毒；平时要注意孩子的手部卫生，饭前便后、外出后、玩耍后经常清洗双手。三、根据身体情况尽早复学，合理安排学习，提高学习效率，轻松有效学习。有的家长担心上学孩子太劳累，学校人多会被传染生病，我的体会是上学后孩子的心情会好很多，心情好了免疫力自然也会好，让孩子尽快融入学校生活，也便于消除孩子老觉得自己是病人的心理阴影。上学期间只要合理安排作息时间，注意防护是可以能同时兼顾学习和身体的。 我孩子上学期间没有住校，由于家里离学校不远，一日三餐都是在家里吃，上午6:50起床，中餐我们会在上班前做好放冰箱里，孩子中午回来后用微波炉加热后食用，午饭后午休1个小时再去上学。晚上21:30准时上床睡觉。我孩子是结疗后20天就进入学校高一学习了。刚入学时，由于是复读高一上学期学过的内容，所以学习比较轻松，正好可以作为孩子入学适应的一个过渡期。我们把孩子情况给老师做了说明，老师也比较理解和照顾孩子，同意孩子如果觉得劳累或不舒服时，可以在家休息。这样孩子也慢慢适应了学校的生活，到了第二学期完全就可以跟上学校的学习进度了。对于维持期间的学习可以进行合理安排起到事倍功半的效果，对此孩子自己总结的经验有那么几点：首先最重要的一点就是集中精力听课：上课时一定要全神贯注注意听讲，跟随老师的思路和进度走，争取绝大多数知识点都在课堂上当堂掌握和当堂消化，这样课后的学习任务就可以大大减轻了。二是采用自学方式补回请假落下的课程：由于孩子回老家后需每2个月返回医院补4次甲氨蝶呤的治疗，每次来回至少要缺1周的课程，加上还要定期复查等原因，孩子会耽误一些课程，孩子就采取自学的方式补上来，现在市面上有很多同步的课程参考辅导书售卖，讲解得非常详细，我孩子缺的课程大多数是通过自己看这种辅导书补上来的。三是根据自己情况选择性做各科作业：由于高中课程比较重，各科作业也比较多，如果要完全做完作业至少得做到晚上12点甚至于凌晨，对此，孩子与老师沟通，由孩子自己选择需要做的作业，而不需要全部完成各科作业。孩子每天浏览老师布置的作业，结合自己对知识点掌握的情况来选择要做的作业，如果是自己课堂上已经掌握的知识点，就放弃不做；如果是自己掌握不牢固的知识点，就认真完成，对于假期作业也采取这种方式。这样既可以针对性的选择自己薄弱环节进行强化巩固，又可以大大减少学习任务和时间，学习效果还是很不错的。四是提高学习效率，杜绝疲劳战。在高三期间学习任务异常繁重，很多学生晚上熬夜，白天上课打瞌睡，班上经常会出现睡倒一大片的情况，弄得非常疲劳，这样反而得不偿失。对于儿子来说，高三期间他仍然保持晚上10点前睡觉早上6:50起床的作息时间，学习时一旦发现经历不集中，思路不清晰的时候马上停止学习，起来看一会电视或到楼下打一会篮球换下脑子，休息下再学习，保持做到高效率学习，放松休息。四、适当锻炼、恢复体力，增强免疫力循序渐进进行锻炼，可利于孩子恢复体力，增强免疫力。刚开始维持时，我们主要采取到公园散步、快走的方式锻炼，行走步数根据身体情况逐渐增加，大概半年以后随着孩子体力的恢复，就换着进行骑自行车、打兵乓球、打羽毛球的锻炼，一年后孩子就可以自己骑车上下学，在球场上和同学们打篮球了。近2年来，孩子每周至少要打3-4次篮球，每次1小时左右，就是在高三期间，也没有停止过。通过锻炼孩子的免疫力不断增强，整个维持期间都很少感冒发烧。而且通过锻炼，孩子体重从190斤下降到145斤，又恢复到原来高高大大的帅小伙了形象了，自信心也增强了。五、增强孩子的自信心和独立性 包括我们家长在内的很多人都认为，咱们孩子得了白血病能保住命就不错了，因此对孩子在学习、生活上没什么要求，学习上能学多少是多少，从不要求考试分数；生活上处处包办，饭来张口、衣来伸手，我认为这样并不是太好，因为这样的“无要求”其实是在暗示孩子，他（她）还是一个与正常孩子不一样的“病”孩子，也为孩子不好好学习、不尽力去做好其它事情找推脱的理由，这样会让孩子缺乏进取心，得过且过，不利于孩子自信心的恢复和成长。我深刻的记得这么一件事情：有一次朋友们在一起吃饭，有朋友安慰我说：“这个孩子嘛，健康最重要，不要对他有什么要求，能学多少就学多少，以后能考个二本、三本就行了”。回家后，儿子给我说：“我讨厌他们说这样的话，我得的是白血病，既不残疾又不影响智力，怎么比别人差了？他凭什么看不起我？我就不相信我不能考上好大学！”今天，孩子实现了他的诺言，实现了他的梦想，这得益于他不服输的劲头和对自己满满的自信心。 不但在学习上，在日常生活和学校生活中，也要培养孩子的独立性和自信心。回家后的每次赴京复查，为了节约我们的车旅费，也为了锻炼自己的独立能力，孩子每次都是独自去北京复查，从乘机、住宿、挂号、缴费、骨穿等都是他自己去办理而且没有出过差错。在学校里，他积极参加各种集体活动，在各种活动中体验存在感，增强自己的自信心，学校运动会、工训从不落下，高二以后班上的家长会、聚餐、游玩、社团活动等很多活动都是他在出谋划策和主持筹办，渐渐赢得了老师的赞许和同学们的尊重，也改变原来对他的看法，推举他当班委和三好学生，班主任评价他说：“他根本就不像一个生病的孩子，他比班上好多同学更自信、更阳光、更能干！”。以上是我在孩子白血病恢复期的一些体会，希望能与小白战士们一起共勉！咱们孩子虽然不幸患上了白血病，这对孩子来说无疑是个巨大的打击，但却也不失为是对孩子人生的一种磨练，一场病下来，他们会更懂得珍惜，更懂得感恩、更懂得思考，更懂得孝顺、更懂得努力，更懂得人生…..这也许是一般的孩子一辈子也不能体会和懂得的。相信小白战士们不但身体棒棒的，而且也是最优秀的！！小白战士们加油！！！ 2019年7月28日

过敏性紫癜的病因及发病机制目前仍不完全清楚。多数孩子在发病前1-3周常有上呼吸道感染病史。感染（细菌、病毒和寄生虫）、 食物（牛奶、鸡蛋、鱼虾等）、药物（抗生素、磺胺类、解热镇痛剂等）、花粉、虫咬及预防接种等均可作为致敏因素，引起机体发生过敏反应，导致疾病发生。那么，得了过敏性紫癜后会有哪些症状呢？一、皮疹：主要表现为稍隆起皮肤、大小不等的紫癜。常对称性分布于双下肢，以踝、膝关节周围多见，其次见于臀部，还可见于上肢、面部，常分批出现，紫癜可融合成片，皮疹消退时可转变为黄棕色。多数患儿皮疹可有1-2次，甚至多次反复，个别可连续发作达数月甚至数年。虽然孩子有皮肤紫癜，但去化验血常规时发现血小板是正常的，这就有别于另外一种孩子常见的疾病：血小板减少性紫癜。二、关节症状：常见受累关节是膝、踝和手，表现为关节肿痛，症状多于数日内消退，不遗留关节变形。三、胃肠道症状：最常见为腹痛，以肚脐周围和下腹部为主，为阵发性绞痛，可伴恶心、呕吐及血便。四、肾脏症状：多见于皮疹出现后4-8周，少数数月之后，可表现为尿色异常、泡沫尿等。需要注意的是，以上表现除了皮疹以外，其他三种症状可能出现一种，也可能出现两种以上，而且可能会在病程的不同时期出现。极少部分孩子刚开始只有腹痛，而没有皮疹，经过一两天后才出现典型的皮肤紫癜。如果仅仅只有皮疹，可以选择在家休息和治疗，避免食用可能引起过敏的食物，如牛奶、鸡蛋、鱼虾、海鲜等；积极抗感染治疗；口服止血药物如芦丁片、维生素C等；抗过敏药物如开瑞坦、扑尔敏等，抗凝药物如潘生丁等。如果伴发胃肠道或关节、肾脏症状等，就需要住院治疗观察了。过敏性紫癜属于自限性疾病，预后一般良好，但有复发倾向，极少数患儿发展为持续性肾脏疾病，极个别患儿可发生肾功能不全。

孩子化疗过后，由于药物对骨髓造血有抑制的作用，血常规检查会发现白细胞、血红蛋白、血小板的降低，我们俗称为“掉血象”。我们会叮嘱家长们带孩子在儿科门诊定期复查血常规。娟娟是个身患急性淋巴细胞白血病的孩子，已经上完化疗后第7天了，她妈妈今天一大早来到医生办公室，举着化验单心急如焚地对我说：“吴大夫，您看，孩子的血小板掉下来了，我该怎么办啊？”话还没说完，眼泪就掉下来了。见此情景，办公室的医生们一起安慰娟娟妈妈：“别着急，孩子化疗后血小板降低虽然危险，但是如果做到以下几点，就能帮助孩子平安度过血小板降低的危险期。”孩子化疗后血小板降低怎么办一、孩子血小板降低时如何护理？1、给孩子用薄荷油滴鼻剂早晚滴鼻，防止鼻粘膜干燥；严禁孩子抠挖鼻子，防止鼻腔出血。2、让孩子养成按时排便的习惯，如果大便偏干燥，可在医生指导下服用缓泻剂，如福松散、乳果糖等，防止大便干燥引起肛门裂伤。3、避免食用生硬食物，以免损伤口腔及消化道黏膜。4、若孩子血小板≤20×109/L或有贫血、高热时，应卧床休息；家长尤其需要看管好小孩子，避免不慎从床上跌落。5、避免孩子剧烈哭闹。6、注意观察孩子大小便颜色是否正常，如异常及时报告医生。7、注意观察孩子的神志意识，一旦发现孩子有爱睡觉、烦躁、精神不好，小孩子有异常哭闹时，及时报告医生。8、大女孩如果在血小板降低期间例假来了，要告知医生。听完了我们这些介绍，娟娟妈妈破涕为笑，“这些我都知道，第一次住院的时候小薛医生就和我宣教过了，我也一直是这么做的。可是，孩子现在身上皮肤出血点这么多，会不会有危险呢？而且孩子现在血小板只有3万（30×109/L，注：血小板的正常参考范围100-300×109/L），要不要预约血小板输注呢？”二、皮肤出血点越多越危险么？一般来说，在血小板≤50×109/L时，身上就会有皮肤出血点。皮肤出血点并没有生命危险。与皮肤出血点相比，鼻子出血、口腔出血、胃肠出血、颅内出血等，这些地方的出血才是危险，甚至是致命的。三、化疗后血小板降低时何时需要输注血小板？娟娟妈妈问了一个家长们最关心的问题，在如今血制品越来越紧缺的时代，预约血小板也成了医生们和家长们最棘手的难题。在最近的第57届美国血液年会上，专家们推荐预防性血小板输注以10×109/L作为界值，也就是低于这个数值时才采取预防性输注。当然，医生们也会结合孩子病情，如果孩子已经有口鼻或消化道出血，或在感染、高热、应用静脉抗生素等情况时，预约输注血小板就要积极得多。

北京大学人民医院儿科 张智晓 吴珺乐乐妈妈发现五岁的乐乐最近脸色有点白，乐乐的妈妈以为是营养性贫血，没当回事，自己到药店给她买了补血的药物给乐乐服用。2周过去了，乐乐的脸色越来越白，还出现了发热，乐乐妈妈赶紧带她到北京大学人民医院小儿血液科就诊。医生经过仔细检查后，发现乐乐除了脸色白，腿上还有几个小出血点，给乐乐查了血常规，发现白细胞、血红蛋白、血小板这几个指标全部低于正常值，医生很肯定地告诉乐乐妈妈：“乐乐很可能不是营养性贫血，需要住院进一步做骨穿等检查来明确具体病因。”乐乐住院后经过详细的检查，确诊为急性再生障碍性贫血，对于这个陌生的疾病，乐乐的妈妈感到十分焦虑与不安，有好多问题想问一下医生，医生耐心地安慰她并向她介绍了再生障碍性贫血的相关知识——1、再生障碍性贫血是一种什么疾病？就是普通的贫血么？再生障碍性贫血（简称再障），虽然病名有“贫血”两字，实质上却非同儿童常见的营养性贫血，它是一种由多种原因引起的骨髓衰竭综合征。骨髓中有很多造血细胞，生长分化后进入血液，就会形成血细胞。打个比方，如果把造血细胞当成种子，骨髓就是土壤，种子或土壤任何一个出现问题，就不能产生新的血细胞（血细胞主要包括白细胞、红细胞、血小板）。所以再障的骨髓什么都造不出来，俗称既不长庄稼，也不长野草，“一片荒凉”。相应地，当外周血中白细胞、红细胞、血小板三种主要血液成分下降后（我们常称为“全血细胞减少”），孩子们就会出现感染、贫血、出血等临床表现；而普通的营养性贫血，仅仅是造血原料的缺乏，如缺乏铁、叶酸或维生素B12等，外周血中常常只有红细胞、血红蛋白的下降，孩子们只会出现贫血相应的症状，如脸色发白、没力气、心慌等。血细胞又称“血球”，是存在于血液中的细胞，能随血液的流动遍及全身。血球细胞主要含下列三个部分：红细胞：主要的功能是运送氧。白细胞：主要扮演了免疫的角色。当病菌侵入人体时，白细胞能穿过毛细血管壁，集中到病菌入侵部位，将病菌包围后吞噬。血小板：止血过程中起着重要作用。血细胞约占血液容积的45%，包括红细胞、白细胞和血小板。2、我们家孩子怎么会得再障呢？再障分为先天性和后天获得性再障，先天性再障主要是某些基因缺陷引起的；获得性再障可能的病因有：物理因素如电离辐射；化学因素：药物如氯霉素、四环素、磺胺类、抗肿瘤药物、解热镇痛药（保泰松、安乃近、非那西丁）等，化学物质如苯及其衍生物、汞化合物、染发剂、沥青、油漆等；生物因素如病毒、细菌、原虫等感染。具体的发病机制仍不清楚。3、为什么给孩子抽那么多管血、做那么多检查？诊断再障必须做骨穿么？再障为一种相对比较严重的血液系统疾病，需要长期规范治疗，方能取得一定疗效；但由于诊断缺乏“金标准”，初次诊断时一定需要排除其他疾病，因此首诊时的检查需要全面、仔细，故而抽血及检查项目较多。骨髓检查不仅有利于全面了解孩子的骨髓造血情况，而且在除外急性白血病、骨髓增生异常综合征等疾病方面也是必须的。急性白血病：是造血干细胞的恶性克隆性疾病，发病时骨髓中异常的原始细胞及幼稚细胞大量增殖，蓄积于骨髓并抑制正常造血，广泛浸润肝、脾、淋巴结等脏器，表现为贫血、出血、感染和浸润等征象。骨髓增生异常综合征：是起源于造血干细胞的一组异质性髓系克隆性疾病，特点是髓系细胞分化及发育异常，表现为无效造血、难治性血细胞减少、造血功能衰竭，高风险向急性髓系白血病转化。4、确诊了这个病该怎么治疗呢？治疗需要根据病因、病情进行选择，包括以下几个方面：（1）加强支持治疗：包括祛除病因，注意预防感染，增加营养，酌情输注红细胞、血小板等；（2）免疫抑制剂治疗：抗胸腺细胞/淋巴细胞免疫球蛋白（ATG/ALG）、环孢素A、大剂量甲泼尼龙/丙种球蛋白等；（3）造血干细胞移植治疗：适用于重型再障，如有同胞全相合供者首选；（4）其他：如雄性激素、促进造血功能的细胞因子、中药等。预防感染——家庭居住环境要相对卫生、舒适，经常开窗通风，保持室内空气清新。应该让孩子到户外多呼吸新鲜空气，但是要注意不去人多或封闭的公共场所。避免接触呼吸道感染患者，如果家长患有感冒，应换其他家属陪护。注意口腔及皮肤清洁，刷牙要用软毛刷，如果血小板较低，不要刷牙，而改用漱口水漱口。要勤换内衣，衣被要勤洗勤晒。注意保暖，根据气温变化随时增减衣服。还要注意防止肛门部位感染，每日大便后可用温水擦洗肛周或1:5000高锰酸钾坐浴。5、再生障碍性贫血能治好吗？再障（尤其是急性再障）过去死亡率较高，常被认为是不治之症。随着科学技术的进步和诊疗水平的提高，近年来急性再障采用联合免疫抑制综合治疗或造血干细胞移植技术，治疗成功率已大大提高，达70%-80%，因此不应把急性再障认为是不治之症。后记——乐乐在北京大学人民医院儿童血液科住院行ATG冲击治疗，目前随访1年左右，监测血常规各项指标大致正常，乐乐即将要上小学一年级了！（原文2017-10-20刊登于健康时报1450期12版，有改动）

——小心“传染性单核细胞增多症”儿科 吴珺军军是个正在上初中一年级的学生，不久前他出现了发烧、嗓子痛，妈妈带他去社区医院看病，医生检查发现他扁桃体肿大，还有脓点，给他确诊为：急性化脓性扁桃体炎，开了头孢类抗生素输液。5天过去了，军军还是高热不退，每天体温最高39.5℃以上，嗓子痛也很明显。这可急坏了军军的妈妈，她带着军军来到儿科，接诊他们的医生仔细检查了军军的咽部，摸了一下军军的颈部，又让军军躺下来给他检查了肚子。军军的妈妈大惑不解，明明孩子是扁桃体化脓，为什么医生还要检查他的颈部和肚子呢？医生耐心地告诉他们：军军现在高热持续不退，查体除了发现扁桃体上有白点外，还发现军军有颈部淋巴结肿大，肝脾也大，她觉得军军的病不像化脓性扁桃体炎，更像另一种病毒感染性疾病——传染性单核细胞增多症。她让军军去抽血做了几项检查，很快结果出来了，果然是这种疾病。军军的妈妈第一次听说这种疾病，她心里非常紧张、害怕，又迫切想了解关于这种疾病的相关知识。医生详细给予了解答：传染性单核细胞增多症是一种什么疾病？它是一种EB病毒感染引起的急性传染病。该病多见于大孩子及青少年，婴幼儿也可发病，但6岁以下得病的孩子表现一般较轻微。主要表现为持续发热、咽炎、淋巴结肿大、肝脾肿大、眼睑水肿，有的孩子还有皮疹。该病主要经密切接触病人口腔唾液而传染，输血及粪便亦为传染源之一。有何并发症？血液系统可有溶血性贫血、粒细胞减少等；神经系统可出现无菌性脑膜炎、横贯性脊髓病变等；消化系统可出现肝功能损害、黄疸等；呼吸系统可因扁桃体明显肿大等引起呼吸及吞咽困难，可有胸腔积液、肺炎等。心脏、眼部、泌尿系统等均可受累。本病虽有多种并发症，但发生率并不高，相对比较常见的就是肝功能损害。如何确诊？由于该病的临床表现并无特异性，所以经常被误诊为化脓性扁桃体炎、病毒性肝炎、白血病等。医生一般会根据孩子的临床表现，结合实验室检查来确诊。常用的实验室检查有：血常规、血涂片、EB病毒抗体或DNA测定、肝肾功能。该病血涂片的特点为血液中淋巴细胞异常增多，形态也与正常不同。仅必要时方需做骨髓检查以排除白血病。如何治疗？本病无特效治疗，以对症及支持治疗为主。一般治疗：急性期卧床休息，加强护理，避免发生严重并发症。脾脏肿大的患儿应限制或避免运动以防止脾脏破裂，应在症状改善后2-3个月甚至6个月才能剧烈运动。对症治疗：有高热时给予及时退热，肝功能异常时给予静脉或口服保肝药物，根据并发症给予相应治疗。抗病毒治疗：一般首选阿昔洛韦。抗生素对本病无效，只用于伴发细菌感染时。预后如何？本病为自限性疾病，如无并发症预后大多良好，病程约1-2周。但亦可反复，少数患儿恢复缓慢，如低热、淋巴结肿大、乏力等，可达数周甚至数月之久。军军在医生的精心治疗下，一周后体温完全正常，两周后肝功等指标就恢复正常，他又可以高兴地回学校上课去了。(该文2016年11月5日刊登在《北京青年报》-健康守望版面，作者：儿科吴珺）

阿糖胞苷是小儿急性淋巴细胞白血病和急性非淋巴细胞白血病的重要化疗药物之一，它的主要副作用及应对措施：1、骨髓抑制——表现为白细胞、血红蛋白、血小板的减少，骨髓抑制期常长达2周左右。因此用该药前应该注意孩子是否存在感染灶，如果有感染灶，则应暂缓使用；用药前应该检测血常规、肝肾功能（生化），以方便医生判断能否应用该药。用完药后定期监测血象变化，当白细胞降低时，在医生指导下应用造血刺激因子（吉粒芬）等。一旦孩子在骨髓抑制期出现发热或感染、出血等表现，需要及时到儿科门诊就诊。关于孩子在骨髓抑制期的注意要点，还可以读一读以前我写的文章《孩子化疗以后掉血象要注意些啥？》、《孩子化疗后血小板降低时怎么办》。此外，家长还要记得定期给孩子口服复方磺胺甲基异恶唑和碳酸氢钠（请读我的文章：《白血病患儿为什么要经常口服吃三停四的磺胺？》）。2、 胃肠道反应——可有食欲减退、恶心及呕吐，化疗的同时医生会同时应用止吐药物，适当给孩子补充液体，所以绝大多数孩子都能平稳度过化疗期，即使胃肠反应偏大的孩子一般在停药1-3天胃肠道症状也会逐渐消失。3、 皮肤瘙痒——有少部分孩子在应用阿糖胞苷化疗过程中会出现明显的皮肤瘙痒，在夜间加重，这时候只要在主管医生指导下应用一些抗过敏药物，如口服开瑞坦或者西替利嗪，外抹炉甘石洗剂止痒，就可以顺利度过化疗期了。不常见的副作用：结膜炎——如果孩子觉得眼睛刺痛、畏光流泪或其它不舒服时，可请主管医生开上相应的眼药水滴眼即可。口腔粘膜炎、肝功能异常等——在医生指导下采取相应治疗措施就能逐步恢复的。其他注意事项：由于阿糖胞苷具有明显的骨髓抑制，任何的不洁食物都可能引起急性胃肠炎。因此从上化疗起，家长就要严把食物关，注意食品清洁卫生。不妨参考我以前的文章：《小儿白血病饮食大查房》。（本文系儿科吴珺医生原创文章，转载需征得作者同意）本文系吴珺医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。

近年来，为了方便病人更快查询化验结果，我们医院已经开通了手机app系统。病人能在第一时间得到化验结果，固然方便；但是，面对不在正常参考范围之内的化验数据和陌生的上下箭头符号，他们又会莫名地恐惧与担心。最近，“小白”家长们最担心的莫不过是孩子的脑脊液化验单了。自从孩子被诊断为白血病以来，医生就告诉过他们，“脑白”（中枢神经系统白血病）有一定的发病率。因此“脑白”这个名词无数次在他们脑海里盘旋，“我家孩子不会得脑白吧？”看到所谓“异常的”脑脊液化验单，他们常常会有这样的疑问，他们也会在好大夫在线网站上来咨询我这些结果。今天，吴大夫简单教家长几招，学会自己看懂脑脊液化验单。脑脊液常规如果脑脊液化验单显示，白细胞≥5个，而且分类多为单核，这个时候需要小心“脑白”；但是如果腰椎穿刺过程不顺利，穿刺时混有少许出血，这时候总细胞数往往明显增高，即使出现了很多白细胞，也可能是血液中正常的白细胞，也不一定就是“脑白”。脑脊液生化正常脑脊液蛋白应该小于0.45g/L，如果大于这个数值，需要怀疑“脑白”；但如果腰椎穿刺过程不顺利，有少许出血，脑脊液蛋白也会轻度升高，这个时候就没法和异常鉴别了。脑脊液残留一般来说，我们对所有的白血病患儿都会检测脑脊液常规、生化，对可疑患有 “脑白”的孩子，会加做脑脊液残留化验。当脑脊液残留显示有幼稚细胞时，也是确诊“脑白”的重要依据。当然，即使家长们了解、弄懂了上面那些化验数据，也最好咨询一下主管医生，他们会根据孩子的疾病类型、临床表现等，做出综合判断，专业的诊断才是最可信的。（本文系儿科吴珺医生原创文章，转载需征得作者同意）

孩子化疗过后，由于药物对骨髓造血有抑制的作用，血常规检查会发现白细胞、血红蛋白、血小板的降低，我们俗称为“掉血象”。我们会叮嘱家长们带孩子在儿科门诊定期复查血常规。娟娟是个身患急性淋巴细胞白血病的孩子，已经上完化疗后第7天了，她妈妈今天一大早来到医生办公室，举着化验单心急如焚地对我说：“吴大夫，您看，孩子的血小板掉下来了，我该怎么办啊？”话还没说完，眼泪就掉下来了。见此情景，办公室的医生们一起安慰娟娟妈妈：“别着急，孩子化疗后血小板降低虽然危险，但是如果做到以下几点，就能帮助孩子平安度过血小板降低的危险期。”孩子血小板降低时如何护理？1、给孩子用薄荷油滴鼻剂早晚滴鼻，防止鼻粘膜干燥；严禁孩子抠挖鼻子，防止鼻腔出血。2、让孩子养成按时排便的习惯，如果大便偏干燥，可在医生指导下服用缓泻剂，如福松散、乳果糖等，防止大便干燥引起肛门裂伤。3、避免食用生硬食物，以免损伤口腔及消化道黏膜。4、若孩子血小板≤20×109/L或有贫血、高热时，应卧床休息；家长尤其需要看管好小孩子，避免不慎从床上跌落。5、避免孩子剧烈哭闹。6、注意观察孩子大小便颜色是否正常，如异常及时报告医生。7、注意观察孩子的神志意识，一旦发现孩子有爱睡觉、烦躁、精神不好，小孩子有异常哭闹时，及时报告医生。8、大女孩如果在血小板降低期间例假来了，要告知医生。听完了我们这些介绍，娟娟妈妈破涕为笑，“这些我都知道，第一次住院的时候小薛医生就和我宣教过了，我也一直是这么做的。可是，孩子现在身上皮肤出血点这么多，会不会有危险呢？而且孩子现在血小板只有3万（30×109/L，注：血小板的正常参考范围100-300×109/L），要不要预约血小板输注呢？”皮肤出血点越多越危险么？一般来说，在血小板≤50×109/L时，身上就会有皮肤出血点。皮肤出血点并没有生命危险。与皮肤出血点相比，鼻子出血、口腔出血、胃肠出血、颅内出血等，这些地方的出血才是危险，甚至是致命的。化疗后血小板降低时何时需要输注血小板？娟娟妈妈问了一个家长们最关心的问题，在如今血制品越来越紧缺的时代，预约血小板也成了医生们和家长们最棘手的难题。在最近的第57届美国血液年会上，专家们推荐预防性血小板输注以10×109/L作为界值，也就是低于这个数值时才采取预防性输注。当然，医生们也会结合孩子病情，如果孩子已经有口鼻或消化道出血，或在感染、高热、应用静脉抗生素等情况时，预约输注血小板就要积极得多。本文系吴珺医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。

对于我们小儿血液肿瘤科的医生来说，每日在病房例行的早中晚查房，除了观察患儿的病情变化，很重要的一点就是我们能够随时“监视”患儿们的饮食是否符合我们的要求。这不，在近些天的查房中我们就发现了这样一些问题：一片生菜惹的祸3床今天早上吃的是双夹饼，饼里面夹着生菜，生菜我们正常人吃了可能没有问题，但对于白血病的孩子来说，他们的免疫力十分低下，尤其是在化疗后白细胞下降阶段，吃了未经加工过的生菜，极容易引发急性胃肠炎、败血症、感染性休克。我赶紧阻止3床继续吃下去，可他已经吃完了半块饼。不幸地被我言中，当日下午他就出现了持续高热、败血症、感染中毒性脑病，万幸的是经过我们积极治疗，孩子得救了。因此，我们常常反复和家长们强调，孩子吃的饭菜一定是需要经过高温加工的。吃醋带来的麻烦2床今天中午吃的是饺子，孩子拿饺子蘸着醋，吃得香极了。看到此景，主任却眉头一紧，问孩子妈妈：“醋有没有烧开？或是高温加热过？”孩子妈妈摇摇头。我们赶紧阻止她继续蘸醋吃。又不幸被言中，当日下午孩子也发烧了，出现了大肠杆菌败血症。血液病的孩子，如果要吃调料，一定要经过高温加工。另外，蘸料，如芝麻酱、肉酱等，也尽量少吃或不吃，尤其是在白细胞计数低的阶段，如果要吃，也最好是自己加工、并且经过高温烧开放凉后再吃。方便食品不要吃晚查房时，看到15床的父亲端着一个方便面桶，匆匆去接开水，本以为是家长自己吃个泡面，没想到他泡完了面后径直端给了孩子。我有些生气，责问孩子父亲：“为什么给孩子吃方便面啊？”孩子父亲告诉我，娃娃是个四川小女孩，吃不惯医院食堂的饭菜，嫌弃它们太清淡，让父亲给她泡方便面吃。方便面一是极没营养，二是含有食品添加剂，非常不利于孩子的健康，因此是很不适合当孩子主食的。有些家长还会给孩子吃爆米花、蛋黄派等食品，这些也是非健康食品，前者含铅量较高，在吃的过程中又容易损伤孩子脆弱的口腔粘膜；而后者，凡是派之类的食品，如果内馅变质，孩子吃了就会出现呕吐、腹泻等胃肠道症状。提醒家长们照顾孩子时，不能怕麻烦，尽量不用方便食品，而是自己动手给孩子做饭，既卫生又有营养。奶油蛋糕不可吃20床今年的6岁生日是在医院度过的，爸爸妈妈早就答应他要在生日那天给他买个奶油蛋糕。奶油蛋糕能吃么？我们见到过很多例因为吃了奶油蛋糕后出现胃肠道症状的。对于血液病的孩子来说，频繁的化疗，本来就有各种不同程度的胃肠道反应，加上免疫力低下，胃肠道粘膜屏障的防御能力相对于健康儿童来说就低很多，如果奶油不新鲜，孩子吃完后很有可能出现呕吐、腹泻等不适。我们建议，为了孩子的健康，过生日时还是暂时不要吃奶油蛋糕为好。总结归纳白血病患儿的饮食以炒、炖、煮、清蒸为主，避免吃凉拌菜；尽量吃当顿食物，不吃隔夜食物。水果以应季水果、当地产的水果为佳，不吃反季水果。吃水果时去皮，如果孩子化疗过后，白细胞计数低下时，水果最好要蒸煮后才能吃。根据化疗药物来选择适当饮食，如急性淋巴细胞白血病在应用门冬酰胺酶或培门冬化疗期间，应该清淡饮食，避免进食高脂高糖食物。尽量避免食用以下食物：（1）油炸、烟熏、烘烤食品；（2）烧焦、烧糊的瘦肉、鱼、蛋、奶、豆等富含蛋白质的食物；（3）霉变食物；（4）盐腌的食品。结语白血病患儿，由于要长期接受高强度的化疗，他们的胃肠粘膜相当脆弱，对于饮食要求也就极其苛刻。因此，我们的家长在准备孩子们的饮食时，光有爱是不行的，还得具备一定的智慧和足够的细心，不断学习饮食卫生知识，与医护人员一起尽最大力量保障我们的孩子平安度过每一个化疗期。（本文系儿科吴珺医生原创文章，转载需征得作者同意）本文系吴珺医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。