上海儿童医学中心小儿康复科科普号

发育迟缓是指婴幼儿期明显的发育落后，但尚不能明确诊断。最理想的状态是一过性的发育迟缓，经过恰当的早期干预能跟上普通人的发育。但是绝大部分情况下，是没有那么幸运的。医生常常要求家长带孩子来面诊，主要的原因第一点是发育迟缓的原因很多。如果肌张力增高，医生判断他的活动协调性，来判断孩子是发育落后还是中枢性损伤导致的肌张力增高，如果肌张力低下，软软的，那么医生要来观察孩子的面容，孩子有没有存在其他家长没注意到的畸形，因为软瘫更多情况下可能是遗传代谢性疾病或者基因突变的疾病，需要通过仔细的分辨才能明确诊断。第二点有关于发育迟缓的康复问题。康复不是简单的“康复”两个字，也不是简单的说大运动小运动训练等等，而是具体到每个孩子不同的发育阶段不同的功能表现，在特定的一段时间里给予康复训练，过了一个功能阶段，康复的具体方法又要改变。所以隔空指导康复常常会出错。第三点，医生常常接诊很多孩子，上一次门诊的情况和孩子本人能一下子对上的不多，隔空问询，医生也会担心记错了实际情况，从而造成给到的指导性意见是错误的。 总之，医生让你带宝宝来面诊，主要的原因还是想仔细认真的给到孩子正确的意见。

直播时间：2022年08月25日19:27主讲人：沈敏主任医师上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心小儿康复科问题及答案：问题：沈主任，5岁宝宝还不会座，可以直接练习站吗？问题：沈主任，5岁宝宝现在还坐不起来，可以直接练习站吗视频解答：点击这里查看详情>>>

广济康复三维步态分析实验室筹建于2016年，是广济康复重点建设专科。实验室引进美国Motion Analysis动作捕捉分析系统（Raptor-4S*12），Bertec三维测力台（FP-4060*4），MYON表面肌电测试系统（aktos*16），RSSCAN足底压力步道系统（Footscan）等，均按照国际运动分析实验室标准建设。目前，广济康复三维步态分析实验室承担上海市脑瘫儿童、残疾儿童、交叉学科的临床三维步态分析工作以及上海市儿童残疾预防工作。2018年起，广济康复三维步态分析实验室与上海交通大学附属上海儿童医学中心小儿骨科、上海交通大学附属上海市第六人民医院小儿骨科、上海交通大学附属上海市儿童医院神经外科、复旦大学附属华山医院神经外科、奥托博克Ottobock（上海）开展脑瘫儿童MDT诊疗模式，为小儿骨科及神经外科手术、康复工程科制作康复辅具提供精准的干预依据及疗效评价证据。目前实验室已承担（及正在进行）的研究课题包括：上海市局级项目-基于三维步态分析评价全身垂直律动疗法改善痉挛型脑瘫患儿运动特征的疗效观察，上海脑瘫芭蕾舞训练营科研项目-芭蕾舞训练对脑瘫患儿的康复疗效观察，青少年特发性脊柱侧弯康复夏令营脊柱模型研究等。Guangji Rehabilitation 3D gait analysis laboratory was set up in 2016 and is the key construction specialist for Shanghai Guangji Rehabilitation Medicine Clinic.Laboratory has introduced the 'Motion Analysis' Motion capture（Raptor-4S*12） and analysis system, Bertec 3D force measurement platform（FP-4060*4）, MYON Surface EMG system（aktos*16）, RSSCAN Foot-scan plantar pressure trails(Footscan), etc., all in accordance with international standards for the construction of a kinematics laboratory. At present, the 3D gait analysis laboratory has been undertaking work of clinical 3D gait analysis for children with CP or disability from interdisciplinary departments and disability prevention for children in Shanghai. Since 2018, Guangji Rehabilitation 3D gait analysis lab has gradually established the MDT model with Orthopedics department of Shanghai Children Medical Centre affiliated with Shanghai Jiaotong University, orthopedics department of Shanghai No.6 People’s Hospital affiliated with Shanghai Jiaotong University, Neurosurgery department of Shanghai Children’s Hospital affiliated with Shanghai Jiaotong University, Shanghai Huashan Hospital affiliated with Fudan University and Ottobock corporation in order to provide accurate evidence for intervention and therapeutic effect.Research projects undertaken (and ongoing) by the laboratory include:Shanghai Municipal Project-Evaluation of WBV(Whole Body Vibration) intervention on kinematics change in children with cerebral palsy, Shanghai Cerebral Palsy Ballet Training Camp-Clinical Observation on the Therapeutic Efficacy of Ballet in children with Cerebral Palsy, AIS(Adolescent Idiopathic Scoliosis) Rehabilitation Summer Camp-Constructional Study of Spinal Model Specific for AIS,etc.

现代医学发展到今天，还是不能解决人类面对的99%的疾病。当医生的诊断书下来的时候，对于疾病有一个患病率的概念，可能只是千分之几，但是对于患者和家庭是百分之百的面对。人类在面对突发事件的时候，心理过程都逃不过三个步骤：立即反应（否认或麻木）-完全反应（激动、焦虑、责备等）-消除阶段（接受并计划将来面对危机的方案）。当面对一张诊断书的时候，我们没有办法等待，会有泰山压顶的压抑，会有无处可诉的无助，但对于孩子来说，只有家长尽快进入心理过程的第三步——完全接受的状态，才能很好的去评价未来需要做的事情，才能为孩子构建一个合适的人生。如果超过半年家长还是不能接受孩子的现状，那家长应该寻求心理学的专业帮助。国际前沿的研究告诉我们，对于脑瘫来说，损伤的是中枢神经，虽然这种损伤已经静止，不会再形成新的损伤，但是我们真的还不能去解决这个静止的损伤，那我们该如何面对呢？科学家们想了很多办法，最能让大家觉得有希望的就是干细胞移植，但是现在能用于临床的只有间充质干细胞移植，所以，对于中枢神经损伤来说，还是有些南辕西辙，我们只能等待科学家们研究出真正的神经干细胞移植。一项新技术需要在反复经过动物试验和临床研究以后，才能用到孩子身上。也许未来很快就能来，但是绝对还没有来。那面对诊断书我们该做什么呢？我们首先要把孩子当作普通的孩子来对待，在现有的身体条件、功能状况和认知交往能力上得到更好的提高。研究发现新生儿期直至7岁，中枢神经细胞的轴突还在不断的生长和髓鞘化的过程中，那么通过各种方法让这些轴突更好的生长和髓鞘化，就可以让孩子拥有更好些的未来。我们也还知道，只有快乐的体验是促进细胞生长的，而不良刺激有可能造成的是伤害，因此积极的康复训练和合理高效的营养很重要，婴幼儿阶段的康复训练是在游戏中快乐的体验中完成的。对于12月龄以上的孩子来说，站立位的体验相当重要，因此即便没有步行能力，也要保证每天有直立位体验，具有步行能力的孩子要通过三维步态分析系统客观分析步态，根据分析结果选择不同矫形器，并且适配矫形器以后还要经过步态分析来评价效果。感谢前辈专家们发明了对于脑瘫孩子的粗大运动功能分级(GMFCS)，基于这个分级，判断为Ⅳ～Ⅴ级的孩子就要及早的开始使用辅具，可以提高孩子的生活质量，也可以让他们尽早接受辅具的使用。随着孩子的成长，肌力肌张力还有问题并且影响步行功能的孩子，可以选择肉毒素注射来缓解张力，虽然肉毒素注射后八九个月之后肌张力还会回来，但是在这八九个月中间，我们获得了锻炼拮抗肌的时间窗，获得了形成更加好的运动模式的机会。我们也可以慎重的选择脊神经背根切断术，但这样的手术有严格的适应证，还需要在电生理监测下，在最小的损伤程度下，获得最佳的减张力效果。随着年龄的增长，难免会出现肌肉的挛缩和关节的变形。这个时候如果严重影响了孩子的生活质量，比如出现疼痛，出现髋关节脱位，那就必须要请骨科医生给与帮助。当然，这些问题如果在出现之前就足够重视，在康复治疗师的帮助下严格的注意姿势管理，大多是不需要走到这一步的。不管是神经外科的手术还是骨科的手术，术后肢体的力线都被改变了，所以术后还是要规范专业的康复训练，保证治疗的效果达到最好。当然，脑瘫孩子会面对更多的病理问题，比如容易出现呼吸道感染、泌尿道感染等问题，需要家长仔细看护和带养。不能走路不是孩子走入社会最大的障碍，但是不能与人交往是致命的，这会让孩子成年以后不能融入社会。因此从小把孩子当成一个普通孩子来培养情绪控制、行为习惯和沟通与交往能力，远比行走能力来得更加重要。行走功能的障碍可以通过辅具来代偿，但是情绪行为障碍是无法用其他人或物来替代的。 另外，我们一定不要忘了每一个孩子都有优点，因此，家有慢飞天使，陪伴是最重要的教育，发现孩子的优点和长处，培养孩子的一技之长，让他在将来有立足社会的资本，是我们面对一张诊断书之后要理性决策的另一个重点。即便拿到一张“脑瘫”的诊断书，我们还是能够好好规划我们的生活，为了孩子，同时为了自己。