很多特殊儿童的家长对精准康复还不是很清楚,下面就家长经常提问的问题做一个总结性的回应,希望对家长起到确实的帮助。2018年全市确定39家精准康复定点机构。涵盖全类别的仅有三家机构,中山火炬开发区医院就是其中的一家。市级评审后授牌:儿童保健科承担儿童语言、智力及自闭症康复服务工作。现场评审图片:儿童保健科具备完善的评估体系,包括专门从香港协康会引进的自闭症PEP-3评估工具:儿童保健科康复治疗师资水平高,疗效确切,深受家长好评:精准康复是有经费补贴的,手续该怎么办理呢?请看下文:最后,中山市火炬开发区医院儿童保健科就诊指引如下:
如果您看过奥斯卡获奖影片《雨人》,相信您会对里面的主人公印象深刻,确实,自闭症里的个别人有特殊的才能,以致于他们被称为“白痴天才”,有些人认为牛顿、爱恩斯坦就是自闭症患者。听起来,患上自闭症也许是好事,事实上呢?实际上,自闭症又叫孤独症,该症影响个体的社交能力和建立人际关系障碍,重者生活难以自理,轻者也会有不同程度的社会功能损害,例如不能独立完成外出活动等。并常常伴随多动、自伤等行为问题。自闭症患儿往往在正常的幼儿园呆不下去,而需要特殊的教育,但随着社会的进步,应尽可能开展融合教育。另外,自闭症的发病率,在儿童已经超过了儿童癌症、艾滋病和糖尿病的总和,其病情危害也一点不亚于这三种疾病。每110个孩子里就有1个,每70个男孩里有一个!自闭症给家庭和社会造成很大压力。由于形势严峻,2007年12月联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症知晓日”。为提高公众对自闭症的知晓,下面介绍一些自闭症相关的知识:一、什么是世界自闭症知晓日(World Autism Awareness Day)?2007年12月联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症知晓日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。“世界自闭症知晓日”提醒人类社会:应该实现自闭症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。作为自闭症患者及其直接相关的人员,如自闭症患者家属、学者专家、医生护士等,也应把4月2日作为继续齐心协力战胜疾病的“加油站”。人们应努力让4月2日成为自闭症患者自信与愉快生活的节日。二、自闭症儿童有什么表现?自闭症表现多样,但一定存在交流障碍、语言障碍和刻板行为这三个主要症状,同时在智力、感知觉和情绪等方面也有相应的特征。一般从1岁半左右,家长逐渐发现儿童与其他儿童存在不同。1.社会交流障碍:儿童喜欢独自玩耍,不愿意或不懂得如何与小朋友一起玩,不能参加合作性游戏。对父母的多数指令常常充耳不闻,但会愉快地执行某些他所感兴趣的指令,例如上街、丢垃圾、吃饼干等。目光对视差。通常不怕陌生人。有需要时通常拉着父母亲的手到某一地方,但是并不能用手指指物,很少主动寻求父母的关爱或安慰等。2.语言障碍:这是大多数自闭症儿童就诊的主要原因,语言障碍可以表现为多种形式,多数患儿语言发育落后,通常在两岁和三岁时仍然不会说话,或者在正常语言发育后出现语言倒退,部分患儿具备语言能力甚至语言过多,但是语言缺乏交流性质,表现为无意义语言、重复刻板语言、或是自言自语,模仿言语和“鹦鹉语言”很常见,不能正确运用“你我他”等人称代词。3.狭隘的兴趣和重复刻板行为:自闭症儿童可能对多数儿童喜爱的活动和东西不感兴趣,但是却会对某些特别的物件或活动表现出超乎寻常的兴趣,并因此表现出这样或那样的重复刻板行为或刻板动作,例如转圈、嗅味、玩弄开关、来回奔走、排列玩具和积木、双手舞动、特别依恋某一种东西如车轮、风扇或其他圆形物体、反复观看电视广告或天气预报、爱听某一首或几首特别的音乐,但对动画片通常不感兴趣。往往在某一段时间有某几种特殊兴趣和刻板行为,并非一成不变。4.其他:70%左右的自闭症儿童智力落后,20%智力在正常范围,约10%智力超常。部分自闭症儿童可以在某些方面显得有较强能力,主要在音乐能力和记忆力方面,尤其是在机械记忆数字、路线、车牌、年代等。大多数自闭症儿童存在这样或那样的感觉异常,有些儿童对某些声音特别恐惧或喜好;有些表现为对某些视觉图象的恐惧,或是喜欢用特殊方式注视某些物品;很多患儿不喜欢被人拥抱;常见痛觉迟钝现象;喜欢长时间坐车或摇晃或特别惧怕乘坐电梯等。多动和注意力分散行为在大多数自闭症患儿较为明显,常常成为被家长和医生关注的主要问题,也因此常常被误诊为儿童多动症。此外发脾气、攻击、自伤等行为在自闭症儿童中均较常见,这类行为可能与父母教育方式不正确有一定关系。不同个体的表现不尽相同,程度也有轻有重,表现为典型的、不典型的或特殊类型的,可统称为自闭症谱系障碍(ASD)。三、如何应对自闭症?虽然目前医学还没有预防和根治自闭症的方法,但是早期诊断和早期干预治疗可以有效地改善自闭症患者的生活。最有效的治疗方法就是教育和训练,目前国际上应用最多、效果较好的几种自闭症训练方法包括结构化训练(TEACCH)、应用行为分析疗法(ABA)、关系发展干预(RDI)、地板时光(DIR)。这些方法适合自闭症儿童,各有特点,但我们更强调将这些训练方法有机组合,各取所长,综合运用。早期以行为矫正为主,在训练中运用结构化的环境,以结构化的程序进行各项训练,对训练中的良好表现用行为分析疗法给予强化,从而提高儿童的能力和合作性。在达到一定配合水平时,在日常训练和生活中融入人际关系干预(RDI)的理念和方法,增强儿童与人交流的愿望。对5岁以上儿童在训练中可辅以有效的精神药物,控制兴奋、多动症状。四、自闭症的预后怎样?自闭症的预后取决于病情的严重程度、儿童的智力水平、教育和治疗干预的时机和干预程度。儿童的智力水平越高、干预的年龄越小、训练强度越高、自闭症程度越轻,治疗效果越好。所以我们提倡尽早地开展训练,抓住最佳时机尽量提高患儿的能力。不予治疗的多数自闭症儿童预后较差,半数以上会发展成终生智力残疾。小部分患儿随着年龄的增长会有不同程度的自我改善。五、如何早期发现自闭症?如果您的孩子出现任何以下迹象,请立即到专科医生进行检查是否属于自闭症早期征兆:1.六个月或更大时,孩子还没有大笑,或做出其他温暖和快乐的表情。2.九个月或更大时,孩子还不能与他人分享声音、笑容或其他面部表情。3.十个月大时,孩子听到自己的名字时还没有反应。4.一岁大时还不会咿呀学语。5.一岁大时,孩子还没有做出与外界交流的手势,如指东西,给父母看东西,伸手拿东西,或挥手等。6.十六个月大时,孩子还不会说话。7.两岁大时,还不会主动说出由两个或两个以上单词组成的有意义的词组(不包括模仿)。8.在任何时候,孩子的语言能力或社会互动能力出现退化现象。六、中山地区有无专业的医疗资源?邓成医生从事儿童心理行为专科工作多年,有丰富的临床诊疗经验。七、就诊指引:
许多父母当孩子在学校中陷入窘境而把问题带回家时便开始紧张。孩子进入学校时,他们的人际关系必然较增加,父母免不了会不时听孩子提起这些。他们听到的有时是快乐的讯息(“妈,我今天交了一个新朋友,我很喜欢他。”)然而所有的父母也都会听到一些苦恼的讯息:恐惧、失望、挫折、进退两难,诸如:“我讨厌学校,也讨厌老师。”“这所学校的学生都很不友善。”“穆老师是全世界最糟的老师。”“我们的校长真差劲,他讨厌孩子。”“读书有什么用?上了学校你也好不到哪儿去。”“我在教室里是最没话说的。这是人人都知道的。”“有两个同学打我,老师却不管。”……另一些孩子放学回家后所发送的非语言讯息,虽不致令父母大为紧张,但亦令他们为之感到困扰:用力甩门、绷着脸孔、咒骂、不言不语、瞪眼睛、做白日梦、摔东西、啜泣等。父母应记住,孩子的这一切以及其他千百种类似的讯息都不啻向大人宣称:“嗨,听呀!我出了问题。”而不管其为语言或非语言的讯息,父母都应该将其置于“矩形窗框”的上端,即这是属于“孩子具有问题”。有效地帮助一个孩子处理他在学校中的问题,其关键是:让问题“归属”于孩子自己。太多的父母把孩子在学校中的问题看作是属于他们自己的。换言之,如果孩子在学校中遭到困难,等于为父母制造了问题:恐惧、担忧、失望、窘困、焦躁、怨恨、愤怒。父母出以如此的反应方式,不啻是说:“别告诉我你的问题,因为想到你有问题,我就受不了。”父母如果保持如此的态度,势必不可能使自己成为孩子有力的“顾问”或帮手。这样的态度无异告诉孩子:他不改破坏了妈妈或爸爸内心的宁静;他很坏;他不该有问题;他令父母伤心或失望;他根本不应该提起这回事。“分离原则”支配着一切人际关系;欲帮助他人处理问题,帮助者必须与被帮助者保持“分离”。以我们的“矩形窗框”来解释,此一重要的原则即意味父母应把孩子的问题“关闭”在矩形的上端区域内。孩子应被当作一个“分离的人”来加以接受,而如果他有问题,则其问题在亲子的关系中应被看作一个可接受的事实。下列小事件是由一位参加“父母效能训练”班的父亲提出的报告,当他使用“积极聆听”来帮助女儿査琳处理因一个学校问题而产生的感受时,表现了他对女儿的“分离”与“接受”。査琳:(砰的一声甩上前门,把一堆书本摔在咖啡桌上)那些老师全都见了鬼!如果他们以为我会去做这些作业,他们简直疯了!父亲:(关注)哦——!査琳:他们以为人家整天没事做,就只要做这些无聊的作业!他们只要你每天早晨把作业交上去,就不管你死活。父母:你觉得被他们搞昏了头。査琳:搞昏了头!一点也不错。你知道做好这些作业要花掉我多少时间吗?(指着散列在桌子上的那些书)几年!他们应该轮流着来。他们不应该在同一天里要你做这许多作业。(往沙发上一躺,阴沉地瞪着那一堆书本。)父亲:看起来这好像很费劲,嗯?査琳:(叹息)对呀!我不知道从何着手。(开始捡起书本和讲义)唔,我能力有限。如果我做不完,那也没办法。父亲:你尽力而为好了。査琳:(步上过道向她的房间走去)是的。吃晚饭的时候叫我,好吗?这位父亲向我们承认,当时他觉得很难局限自己的反应于“积极聆听”,因为他也知道女儿是对的,他认为学校的教师们过分热心,制定了太多的作业。所以他很自然地倾向于同意或同情她。我们问他如果当他真正同意或同情她,那又如何,他笑着说:“如果我为她难过,到头来很可能我只好替她做全部或一部分作业。”你越是能够由衷地把你孩子在校中各种关系间的问题看作“属于”他而非你自己,你便越是能够帮助他。你的孩子不是你,所以你越是能鼓励他处理自己的问题,他就可能变得越坚强,越有能力照顾自己,也越具独立性了。“分离原则”不易为大多数父母所接受,因为子女通常被视为是父母生命的延续,“老木头上掉下来的一片碎屑”,“他们骨肉的一部分”,如此“一体”的感受却使得父母不能对子女成为有效的顾问。“父母效能训练”班有一次讨论到由于父母“年龄较大也较具智慧”,而将子女的问题揽为己有是否合理此一课题。讨论的结果相当有戏剧性:由于班上有一位父亲坚持“自己在家庭与学校中对儿子加以塑造的权力”,另一位平素极少讲话的父亲听了便提出下列一则悲剧性的故事:“我一向在班上很少说话,可是我学到很多,我想现在我该告诉你们为什么我要参加这个训练班。第一个晚上,当我们各自作自我介绍并说明参训的动机时,我说我要学习如何能和我的十五岁的儿子相处得更好。你们当中有的知道我还曾经有过另一个儿子,可是多半不知道他的结果。我为他感到骄傲与喜悦,他样样都令我称心满意。事实上,人人都喜欢他:在学期间他从头到尾是一个A等生。他在教会里教主日学,很活跃。他优秀的童子军,卓越的运动员。我决意要他拥有我自己作学生时所无的优点;他毕业时,我非要他上大学不可。在大学二年级,他自杀了。他留给我一张字条:‘爸,我不知道我是谁。我想我是你。’我从来没想到他有什么不对,因为他生前对此从来没提过一字。我到这儿来,是为了要发现怎样才能够让自己避免去‘塑造’我的另一个儿子,要发现怎样才能够帮助他成为他‘本人’,而非我所希望的‘人’。这很难,但我在学习。”这位父亲说得对——父母要避免“塑造”孩子很难,而“塑造”的影响所及,做父母的往往起初并不知道,等到发现时已太晚了。(摘录自书籍《教师效能训练》,摘录于2016-9-16) 当您遇上亲子关系问题、养育问题,可以到中山火炬开发区医院咨询儿童心理行为专科医生。
门诊中总是见到触动自己的人和事,因为自己也是家长,想着可能对别的家长也有借鉴的意义,因此记录下来。(写于2016-9-4)有一位家长带着儿子去公园绿道骑单车,那绿道有些路段坡度很陡的,儿子提出要自己骑车,不要辅助,家长最终放手。结果,儿子骑得又快又稳。要知道,这孩子有时候显得很恐惧,虽然已经十岁了,仍不敢自己在晚上去洗手间,还要与父母同床睡觉。提示:只要孩子愿意面对,就放手给他/她去吧。(写于2016-9-4)
更新于2016-9-4一、医院中山大学附属第三医院岭南医院,发育行为儿科中心,地址:广东省广州市黄埔区开创大道2693号,预约电话:020-82179607。二、网络(一)博客1、星儿的世界,http://blog.sina.com.cn/autismnews。2、两个AS男人,http://blog.sina.com.cn/caiyuloveson。(二)网页1、自闭症之声,https://www.autismspeaks.org/。2、以琳自闭症论坛,http://new.elimautism.org/forum.php。(三)微信:1、孤独症支援网,微信号autismhome。2、安安自闭症中心。(四)QQ群中山自闭症者亲友群:73547349三、书籍1、《与你同行-自闭症儿童家长必读》,邹小兵主编,人民卫生出版社,2013年。2、《阿斯伯格综合征完全指南》,[英]托尼.阿特伍德著,华夏出版社,2012年。3、《正面管教》,[美]简.尼尔森著,京华出版社,2009年。
门诊中,不少家长很关注孩子的舌系带问题,一旦孩子有语言问题,家长往往就会担心是否因为舌系带短导致的。有些家长一来诊室直接就说“医生,请看一下孩子的舌头。” 那么,舌系带是否真的这么重要吗?且从语言障碍说起。 语言障碍是常见的儿童发育行为疾患,往往表现为不会说话、会说的少或者说的不清。比如:都两岁了还不会说话;会说的话比同龄人少;将“公园”说成“东园”。时间长了这些小孩还会出现情绪异常和行为问题,比如易发脾气、注意分散等,影响小孩正常的交往和学习。语言障碍发生的原因,既有小孩本身神经心理发育的因素,也有环境的因素,后者包括语言教育的数量和质量、小孩面对的不良评价、疾病影响等。人们通常认为“舌下面那根筋短”导致了儿童语言问题,并不完全对,因为能导致语言发育障碍的那种短舌系带发生率很低,三百个说话不好的小孩,舌系带短需要手术治疗的才有两三个。 那么,语言障碍的孩子,是否可以一等再等,孩子长大了自然就好?有些小孩属于语言发育迟缓,长大了就会说,但并不是每个小孩都这么“幸运”,临床上常发现小孩存在听力障碍、智能障碍等问题,甚至是儿童孤独症,因此,请关注儿童语言障碍,尽早就诊,以免耽误最佳治疗时机,这对小孩今后正常上学、正常生活影响深远。
儿童的早期发展,需要与父母有亲密的关系,从而得到感情上的依恋,以及良好的人际互动。如果人际互动缺乏,会阻碍孩子的心灵健康成长。下面举两个负面的例子:例一,男孩子文文。从小父亲在外忙生意,母亲在家带他,但母亲炒股票,没有多少时间陪小孩,很少带小孩下楼玩,只是给孩子买来很多玩具以及学习用具,母亲炒股票“上了瘾,停不下来”,整天陪伴孩子的是学习机、电视机、玩具。到来看医生的时候孩子3岁7个月,会认很多字,背十几首唐诗,但没有交流性的语言,常乱发脾气,大声喊,自己玩,乱发声自己跟自己说话,却对母亲大声叫喊无反应。现在上幼儿园小班,老师反映:在幼儿园仅仅是“偶尔”与同学一起玩,日常交流语言不会讲,不爱讲“我要什么”、“我做什么”,不爱打招呼,背诗、背课本却很流利。例二,男孩子明明。父母在中山务工,孩子从小留在老家由祖辈带,祖辈忙着干农活,常常把孩子一个人留在屋里,放在一个木桶里,开着电视给他看,一天看电视时间经常超过8小时。到来看医生的时候孩子3岁2个月,不会说话,不理人,对电视很感兴趣。上述两个例子,都是由于人际互动缺乏,造成孩子不会说话、不懂得社会交往,出现孤独症样的表现。因此,作为父母,首先我们不要追求幼小的孩子懂得多少唐诗、会背诵多少课本,而应该先关注他社交性语言的能力,能说能与人交流才是根本;其次,应该尽可能多陪伴孩子,多跟孩子说话,多跟孩子玩,这是促进孩子健康成长的基本保障。
多动症是学龄儿童患病率最高的慢性健康问题之一。在我国,一个班级中就可能有1-3名ADHD儿童。最可怕的不是儿童多动症本身,而是家长对它的无知,误解和漠视。如果耽误了孩子的最佳治疗时期,会给这些本就是身心疲惫的孩子带来终身的遗憾。 患有多动症的小孩身体健壮,智力正常,活动玩耍样样在行,唯有要安静下来专心学习,却困难重重,课堂上注意力不集中,失神无主,东张西望,顽皮好动,爱与同学交头接耳,小动作不断,还常常忘记将作业抄回家;在家写作业也总是拖拖拉拉,常常几个小时也完不成;考试时或日常生活上粗心大意,丢三落四。自控能力差,做事冲动,不计后果,爱插嘴,难以排队等候,喜搞恶作剧,甚至用脏话骂人,受到同学的孤立,师生关系和亲子关系紧张…… 菲尔普斯在今天是全世界都瞩目的泳坛神童,然而有多少人知道他曾经就是一个患有多动症的小孩呢? 上幼儿园的时候,他的老师总是抱怨他从没有安静的时候,他总是傻笑,为了引起他人注意捉弄其他小朋友。 上小学的时候,他还是做一些被他的老师称之为“幼稚”的举动。他对感兴趣的课程学得非常好,跟阅读有关的课程却只能拿“B”“C”和少量的“D”分数。 当他成为五年级的学生时。在每年一次的身体检查中,他的母亲被医生告知他是一名儿童注意缺陷多动障碍,俗称”多动症”的患者。 不过这位母亲没有放弃,坚持规范治疗换来了儿子的健康成长。 多年之后,这位伟大的母亲坐在看台上,聆听着全世界为儿子欢呼的声音,骄傲之情溢于言表。 确实,菲尔普斯的成功离不开母亲的努力和坚持,也强有力地证明了儿童多动症是可以治疗,并且治疗效果良好。 如果您的小孩有多动症的表现,而您又为之苦恼,请来中山火炬开发区医院儿保科,与儿童心理行为专科门诊的专家一起探讨解决方案。
期末考试结束了,小可拉着脑袋回到家里,哭着把成绩单递给妈妈:“妈妈,我已经尽力了,但还是不及格。”妈妈抱着小可,也是眉头紧锁。回想开家长会时,老师就告诉小可妈妈,小可上课总是不专心听讲,心不在焉,写课堂作业时写一会儿玩一会儿,总是不能按时完成。他还常犯粗心大意的毛病,不仅丢文具,丢书本,而且考试时也常看错题,忘做题。老师屡次把小可叫到办公室开导教育,妈妈也常常批评他,帮助他,但小可却一如既往,毫无进步。老师和妈妈被小可弄得焦头烂额,对他逐渐失去了信心和耐心。小可也很委屈:我很想按照老师和妈妈的要求去做,可我无法控制自己,学习成绩总是上不去,难道是我的脑子比别人笨吗?许多学习困难的孩子也有与小可相同的情况,是他们的智能低下,还是品行不端,难于管教?其实,给他们和家长带来苦恼的是一种儿童期常见的疾病----注意缺陷多动障碍(ADHD),学龄儿童的患病率大约为3%-10%,男孩的发病率是女孩的3倍。患有ADHD的孩子智能正常,还有的非常聪明,也并非道德品质有问题和单纯教养不良所致。究其原因是脑内的某些神经递质异常造成了大脑的功能障碍,约有70%-85%ADHD儿童伴有学习困难。这些孩子注意力难以集中,上课不专心听讲,不能全面掌握学习内容,另外,他们自控能力差,多动,在学习中缺乏耐心和坚持,难以深入,做作业时粗心大意,马虎潦草,边做边玩,考试时又不认真答卷,常看错题,漏题,因而严重地影响了学习成绩。突出表现为学习成绩上抓一抓就上去,不抓紧成绩就下降,忽上忽下,波动很大。小学低年级时,由于功课较简单,孩子的智力水平较高等因素使得学习困难并不明显,但长此以往,随着学习内容的增加和难度的增大,孩子的成绩就会每况愈下,甚至出现不及格或留级的现象。长期的学习成绩不良,家长和老师的指责会使孩子自我评价降低,缺乏自信,对学习丧失兴趣,出现厌学,焦虑,抑郁,对立违抗等其他心理行为障碍,严重影响孩子的健康成长。一个周一的上午,妈妈带小可找到邓成医生就诊,医生在详细地询问了小可的情况并给他进行了系统全面的检查后,作出了小可患有ADHD的诊断。在了解了ADHD的相关知识后妈妈接受了医生进行行为治疗和药物治疗的建议。规范治疗后小可上课听讲和完成作业的情况很快有了明显的改善,考试成绩也有了显著提高,两个月后,小可从班上的小尾巴变成了名列前茅的好学生。家长,老师和同学们都觉得小可好像换了一个人似的。对于大多数ADHD的患儿来说,规范的综合治疗能使症状得到明显改善,注意力保持集中,上课专心听讲,思路敏捷,学习进步,成绩提高,使得儿童潜在智力得到充分的发展。邓成医生已经为多位ADHD患儿和家长解决了烦恼。
自闭症又叫孤独症,顾名思义这种孩子“生活在自己的世界里面”,不懂得合适的社交技能,往往表现为不合群、不看人、好动、不听指令、好动、语言落后、重复刻板行为、狭隘而特殊的兴趣。有些家长早期认为孩子只是好动而已,只是语言落后而已,长大了自然会好。另外,这种孩子长相跟正常儿童没什么不同,动作灵巧,不像那种“痴呆”的样子,就连有些医生也看不出孩子有什么不妥。实际上,自闭症是一种精神障碍,往往在正常的幼儿园呆不下去,而需要特殊的教育。而且,自闭症在全世界范围内的发病率有不断升高的趋势。目前,该症是常见的儿童发育障碍之一,每110个孩子里就有1个,每70个男孩里有一个!其发病率,在儿童已经超过了儿童癌症、艾滋病和糖尿病的总和,其病情危害也一点不亚于这三种疾病。由于危害严重,同时公众对该症的认识不足,2007年12月联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症知晓日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。今年4月2日刚好是第5届自闭症日。近年来,我国政府也越来越重视自闭症人群,2006年自闭症被拟定为我国残疾人保障疾病之一,但自闭症儿童给家庭带来的压力依然非常沉重。在第5届自闭症日即将来临之际,我呼唤全社会关爱自闭症人群。同时我也想提醒家长不要麻痹大意,如果孩子语言落后,如果孩子很好动不听指令,如果孩子不合群,如果孩子在正常学校里老是惹麻烦,请您尽早找专科医生就诊。如果孩子被诊断为自闭症,作为父母不能自暴自弃,要积极配合医生给孩子治疗,越早治疗效果越好。