2013.4.18日上午,2013年世界血友病日公益讲座暨菏泽市血友病工作者协会会议在我院举行,参加会议人员包括我市各县区从事血友病工作的医务工作者及血友病患者、家属共100余人。山东省血液中心龙浩主任到会并讲话,龙主任对我市近年来开展的血友病工作给予了充分肯定,菏泽市血友病工作者协会所做的工作给予高度赞扬。我院在血友病工作方面做了大量工作,得到病人及社会各界的认可,多次开展血友病专科医生、护士及其他医务工作者在血友病诊疗方面的培训。市血友病工作者协会组建了以血液病科为主的血友病患者综合治疗体系,采用世界上最先进的量表进行关节功能评定,口腔健康状况调查,撰写菏泽市血友病患者健康状况调查报告,举办多种形式的科普活动,建立血友病患者急救处置流程等。龙浩主任要求我院充分发挥公立医院的综合服务功能,继续加强完善血友病的预防、治疗、康复体系,不断提高患者的健康水平。血友病是一种最常见的遗传性疾病,病人表现为出血不止,严重者如脑出血、消化道出血可导致生命危险。由于治疗不及时,多数病人有肢体残疾。据估计,我国血友病病人约有8-10万人,占全世界病人的四分之一,我市病人超过100人,目前,参加新农合的病人可报销70%,并且可享受保险公司二次报销,但由于病人反复出血,医疗费用高,仍不能支付剩余费用,病人非常痛苦,家庭负担沉重,需要社会各界及广大人民群众的帮助。近年来我院共救治80余人次血友病患者,代报销100余万元。目前已经开展“血肿消外敷膏治疗血友病性关节炎”和“血友康胶囊预防血友病出血”两项新技术,取得良好效果。
我市75岁男性患者2年前无诱因出现双侧颈部淋巴结肿大,发热,在市立医院行右颈部淋巴结活检、骨髓穿刺等检查,未确诊,患者先后就诊于山东省立医院、北京某军区医院、市传染病院、牡丹区中心医院等多家医院,行各种检查,给予抗感染、抗结核、激素等治疗,没有效果,1年前症状加重,发热伴周身发冷,乏力、关节痛,2年来,患者及家属奔波于医院之间,已经花费数十万元,经济、心理上承受巨大压力,慕名来血液病科。入院时最高体温超过42℃,患者身体状况下降明显,血液病科在科主任张子彦博士的带领下,多次会诊讨论,认为胸部CT平扫示双肺慢性炎症,考虑少见的肺部真菌感染,给予抗真菌治疗后患者热退,淋巴结送中国医学科学院血液病医院经过病理及流式细胞仪检查,明确诊断外周T细胞淋巴瘤。据张子彦博士介绍,反复发热伴淋巴结肿大需排除淋巴瘤,但是病程如此长,辗转多家医院未确诊的实属少见的疑难病例,给予患者化疗1周期后,病情明显好转,目前已出院修养。另外,张子彦博士提醒大家,淋巴瘤是目前发病率增长最快的恶性肿瘤之一,各种年龄段均可发病。淋巴瘤发病原因复杂,与下列因素有关:⑴病毒感染;⑵经常处于高度紧张的生活节奏和工作压力中,导致机体免疫力下降;⑶房屋装修中使用的装饰材料有很多化学物质,对淋巴血液系统的损伤;⑷不良的饮食习惯,如好咸、喜吃海鲜制品、腌熏制品,与胃部淋巴瘤的发生也有关系;⑸人长期处在电磁辐射、手机辐射当中,容易诱发恶性淋巴瘤;⑹大气污染、工业废气的排放,也可能引起肿瘤的发生。淋巴瘤的两大早期症状:一是用手可触及到的无痛性颈部疙瘩要提高警惕;二是不明原因的低热、乏力、消瘦、盗汗等。淋巴瘤已成为目前人类治疗肿瘤中比较成功的一类肿瘤,早期发现,准确诊断,规范化治疗,生存率明显提高。治疗方法主要有免疫治疗、化疗、放疗、造血干细胞移植等。中医通过辩证论治,降低药物不良反应,增加化疗药物敏感性,提高机体抵抗力,稳定疗效。