王爱华医生的科普号

5月13日下午，山东第一医科大学第一附属医院（山东省千佛山医院）癫痫诊疗中心癫痫病例讨论会如期举行。本次癫痫病例讨论会由癫痫中心王爱华教授主持，神经外科孙希炎主任、李翠玲主任、周朋博士；神经电生理专业吴丙云主任、鲁姗姗博士、张艳霞博士、徐娟娟博士等；保健神经科刘金之主任、神经内科袁静主任、司志华主任、乔珊博士等以及影像科王大伟博士、PET/CT中心段艳华主任等神经内外科、电生理、影像科专家参与了此次MDT病例讨论活动。本次病例分别由神经内科和神经外科提供。病例1为29岁男性。患者23年前无明显诱因出现愣神，呼之不应，持续数秒钟缓解，当地医院就诊后给予“卡马西平”治疗，效果欠佳，仍反复发作；20年前患者无明显诱因出现发作性肢体抽搐，主要表现为左手握拳继而出现左侧肢体强直、四肢抽搐，意识丧失，事后不能回忆，此后上述症状反复发作，发作频率从3-5天一次到每天4次不等，症状持续时间从10余秒到10余分钟不等。15年前该患者曾于北京某医院行“右侧海马切除术”，术后患者发作频率及程度未见明显改善。近10余年间断出现上述症状发作，曾先后服用“苯巴比妥”、“拉莫三嗪”、“苯妥英钠”、“扑米酮”等抗癫痫药物仍有频繁上述症状发作。近期患者再次频繁出现上述症状，且伴小便失禁，持续约5分钟左右，为进一步治疗来我院。经我院专家多学科讨论决定为患者进行进一步脑深部电极植入定位评估或迷走神经刺激器植入术配合药物治疗。病例2为39岁男性，因“发作性意识丧失，间断性肢体抽搐5年”入院。该患者5年前出现一过性意识丧失，并伴有肢体抽搐，持续时间约3-5分钟可自行缓解。开始约每周发作1-2次，劳累或熬夜时加重。近2年发作频繁，每天发作1-2次，多表现为失神发作，无肢体抽搐，发作前无明显的先兆症状。近2年口服德巴金 、左乙拉西坦等抗癫痫药物。患者头部MRI+C显示右侧海马头部体积较对侧略显小，右侧侧脑室颞角略增宽。MRS显示双侧海马（胆碱）Cho峰值明显增高，NAA值信号降低，右侧降低更明显。经多学科专家讨论，为患者植入SEEG定位致痫灶，下一步再进行切除。据悉，自山一大一附院癫痫诊疗中心成立之日起至今，癫痫中心MDT病例会议每2周举行一次。该会议由神经内科、神经外科、小儿神经科、神经电生理（特检科）、神经影像科、保健神经科等多个专业联合举行，旨在通过多学科专家相互之间的交流探讨，为患者提供最佳的治疗方案，同时拓展思路，提升癫痫中心整体诊疗水平。

在全球疫情流行、万物互联的背景下，2020年6月28日第十四个“国际癫痫关爱日”即将来临。中国抗癫痫协会把今年的主题定为“5G时代，癫痫关爱”。 癫痫，是一种古老而常见的慢性神经系统疾病，在医学高度发达的今天，防治形势依然严峻。癫痫对于个人，家庭和社会都有着严重的负面影响，癫痫发作也给患者和家人造成极大的生理和心理的痛苦，严重影响患者的生活质量。长期服用抗癫痫药物及其他诊治费用也给家庭带来沉重的经济负担。因此癫痫不仅是医疗问题，更是一个重要的公共卫生和社会问题，应该受到更多的关注。 因此，山东省抗癫痫协会拟借此时机，邀请省内癫痫领域知名专家，共议癫痫诊治的热点话题，以线上科普会议的形式举行3场公益活动，为广大癫痫病友提供正确认识癫痫、及时规范诊治和增强战胜疾病信心的机会。欢迎广大癫痫患者私信提交病例参与我们的活动。

对于这个问题很多家庭都不明白，错过了癫痫手术的治疗时机，将为患者带来更多的脑损伤，因此，对于癫痫患者来说，针对癫痫治疗问题还必须了解何时是做癫痫手术的最佳时机。临床研究表明，早期进行手术是做癫痫手术的最佳时机，早期外科干预能够避免反复癫痫发作的破坏性作用和慢性的心理影响，提高长期生存质量，同时，又有研究表明癫痫病史短的患者获得完全控制癫痫发作的几率远大于病史长的患者。尤其是对于儿童癫痫患者，更应该提倡早期手术，切除导致癫痫的局灶病变组织，这样不但会在癫痫治疗过程中收到很好的效果，同时对儿童智力、行为和心理的损害减至最低。那么，癫痫手术的最佳时机是什么时候呢？1、 MRI阴性的癫痫患者，正规治疗2年以上，发作不能控制到理想状态，应该考虑术前评估，了解是否有无手术指征。2、 MRI阳性的癫痫患者，如果提示药物难治性，应该尽早手术。3、婴幼儿癫痫患儿，如果有手术指征，应该尽早手术。对小儿癫痫的治疗，家长常常不知如何选择，长期用药，担心药物不良反应；手术治疗，担心手术损伤，媒体对癫痫治疗也存有不同的声音，同时，专业也存在新旧的观点之争。过去，癫痫治疗多注重诊断与定性，即“是不是癫痫”，“为什么得癫痫？”，“癫痫从哪里发生？具体病灶在哪里？近年来，视频脑电图，尤其是立体定位脑电图技术应用，对癫痫起源与病灶有强大的技术支持之后，外科手术治疗逐渐成为重要的癫痫治疗手段，尤其是针对药物难治性癫痫。谈起药物难治性癫痫，一旦被确诊为药物难治性癫痫，再继续单纯服药治疗的收益很低，不但效果甚微，还可能导致一系列不可恢复的后果。对于婴儿或者儿童癫痫患者，如果早期癫痫控制不好，会导致显著的神经发育障碍，包括认知、行为、心理和精神等方面。对于这样的患儿，现在主张应尽早评估，采取手术治疗，以达到根除或者缓解癫痫发作，降低疾病对孩子生长发育的影响。

病例分析： 主诉：发作性四肢抽搐1.5年，再发1周 病史：患者1年半前出现发热、睡眠增多，突发意识丧失、肢体抽搐，急送入当地医院，诊断为“乙型脑炎 症状性癫痫”，给予“抗病毒”等治疗后，患者好转出院，出院后患者无诱因反复出现意识丧失、肢体抽搐，伴双眼上翻、口吐白沫、小便失禁及舌咬伤，发作前无征兆，发作后伴头痛，每次抽搐1-2分钟后缓解，半小时左右意识可转清，醒后不能回忆。曾多次就诊于外院，给予“卡马西平、德巴金及开浦兰”抗癫痫治疗，起初半年内，每月发作10余次，近1年，每月发作4次左右，每次发作时间及症状基本相同。现口服“卡马西平0.1g/次，日三次；德巴金750mg/次，日2次；拉莫三嗪0.75g/次，日两次；开普兰0.75g/次，日两次”。近1月，家属诉患者每次发作时间较前略增加，抽搐约2分钟停止，现为求系统治疗来源，门诊以“症状性癫痫”收入院。 专家点评： 这名患者从用药来看，近两年时间，4药联用仍不能控制，诊断为难治性癫痫没有问题。目前调整药物的空间不大，药物治疗效果不会太好，建议外科治疗。从核磁脑电等报告看，大脑双侧异常放电，建议行VNS或DBS等神经调控治疗。

患者病例患者：女孩，10岁主诉：间断性肢体抽搐8年余，不自主点头2年余，加重10余天病史：患者8余年前感冒后出现高热，最高体温达39.5℃，发热后出现四肢抽搐，双眼上翻，口吐白沫，伴意识丧失，无大小便失禁，发作持续时间约1分钟自行缓解，后2年不间断发作上述症状，每次发作前均有高热，未在意。6年前患者再次出现上述症状，并较前加重，无感染及高热前驱病史，为求治疗就诊于我院，完善相关检查，诊断为癫痫，给予左乙拉西坦片半粒 bid，对症处理，症状控制可，未在发作。2余年前不规律口服左乙拉西坦片，再次出现上述症状，并较前加重，为求治疗，就诊于北京某医院，给予左乙拉西坦片加量至1粒，bid，症状控制欠佳，仍间断发作，为求治疗后多次奔波于北京各大医院，给予药物调整为：左乙拉西坦片，癫痫丸，奥卡西平，德巴金等药物联合治疗，患者症状控制可，2余年由大发作转为小发作，为发作性不自主点头，多在晨起后出现，无双眼上翻，无头痛、头晕，无恶心，呕吐，无心慌，胸闷，无肢体活动不灵，无耳鸣及听力下降，无视物模糊及复视，无饮水呛咳及吞咽困难，为求系统治疗，1余年前再次来到我院门诊，给予加用“氯硝西泮”联合抗癫痫治疗，患者发作频繁较之前减少。10余天前患者无明显诱因出现发作性不自主点头频率较前增加，为求治疗来院，门诊以癫痫收入院。诊疗建议和方案诊断：1.癫痫；2. 发作类型：（1）局灶性强直发作（发作时表现、发作间期脑电图无全导棘波节律）（2）局灶性阵挛（3）局灶性癫痫性痉挛（有不典型高度失律、视频所见）3.癫痫综合征：大田原综合征不支持（年龄、无典型强直痉挛、脑电图无爆发抑制）West 可考虑，但即使是晚发型，8岁也少见；4.病因：巨脑回畸形（影像、基因）；5.共患病：智力低下、运动障碍、情绪障碍；6.治疗建议：（1）进行智力测评（2）药物加量（3）建议行迷走神经刺激术（VNS）治疗等专家点评：这个病例病情加重的节点是在单药治疗时用药的不规律，当然跟她癫痫发作的病因巨脑回畸形不无关系。但导火线是由于没有遵医嘱用药，漏服药导致癫痫发作加重，由单药治疗加量甚至是多药联合。所以，这也是我们一直强调要遵医嘱用药，不要随意减停药，换药甚至是漏服药的原因，一旦不规律服药，导致的结果很可能是癫痫进一步的加重。这个病例本身巨脑回畸形这个病因也会导致后期的发育问题，比如智力发育的倒退、记忆力的下降，学习能力的降低甚至丧失等。因此对于此病例，应及早进行积极干预治疗，也包括外科的干预以确保孩子生活质量的提高

癫痫作为一种慢性疾病，其日常疾病管理对患者非常重要。因为癫痫患者不注重规范用药和持续治疗而引发危及生命安全的例子屡见不鲜。本文将和您简单分享关于癫痫药物治疗的一些基本概念，希望能帮助到您。 1、癫痫治疗是一场持久战 癫痫致残率高，治愈困难，病人多需终生服药，疗程长。因此，癫痫病人和家属要做好持久战的心理准备。癫痫病人千万不能轻易停药，权威指南建议癫痫病人如果持续无发作2年以上，才能考虑减停药。研究显示，坚持长期治疗有利于更好地控制癫痫发作。 2、充分认识不规范、不持续用药的危害 癫痫药物治疗期间，如果不能规范、持续用药将带来严重后果。研究显示，相比于坚持治疗的病人，停药会导致癫痫发作复发风险升高。而如果癫痫发作频率增加，将会导致如住院率和急诊护理增加，而这些最终会导致癫痫治疗费用的增加。最严重的甚至可能导致死亡。 3、采取针对措施可以明显提高依从性 如果病人因为健忘：建议将吃药与日常计划中的事件相关联，或使用具有提醒作用的手表或药盒。 如果病人因为用药复杂：可求助医生帮助简化用药程序，一天一次用药的依从性最高。 如果病人因为药物不良反应：可寻求医生建议，监测和重新评估治疗方案。 如果病人因为既往治疗失败：可以求助医生对治疗方案进行调整。 如果是因为病耻感或认为吃药不重要：建议加强药物治疗依从性的重要性学习。了解不依从用药及规范治疗的危害。 无论何时何地，患者都不能因为任何原因忽视癫痫治疗的规范和持续性。即使疫情期间，患者也可以通过网络等途径咨询，但千万不可以任何理由自行停药、减药。 参考文献： 1.成人癫痫病人长程管理共识专家协作组. 关于成人癫痫病人长程管理的专家共识. 中华神经科杂志. 2013; 46(7): 496-499. 2.中国抗癫痫协会. 临床诊疗指南（癫痫病分册）. 人民卫生出版社. 2015. 3.Del Felice A, Beghi E, Boero G, et al. Early versus late remission in a cohort of patients with newly diagnosed epilepsy. Epilepsia. 2010;51(1):37-42. 4.Specchio LM, Tramacere L, La Neve A, et al. Discontinuing antiepileptic drugs in patients who are seizure free on monotherapy. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2002;72(1):22-5. 5.XC Tan, M Makmor-Bakry, CL Lau, et al. Factors affecting adherence to antiepileptic drugs therapy in Malaysia. Neurology Asia. 2015; 20(3) : 235-241. 6.WHO. Adherence to long-term therapies: evidence for action. 2003. 7.Nordli DR Jr. Special needs of the adolescent with epilepsy. Epilepsia. 2001;42(s8):10-17.

儿童癫痫患者，确诊后，通常需要服药长达数年时间，而且血液内药物浓度的稳定、足够，跟疗效有很大关系。往往这个过程中家长的重视和配合能够有效提高治疗疗效。加上整个治疗过程，服药有逐渐加量、换药、加新药、维持、减量的过程，非常复杂，家长如果不能认真督促孩子正确服药，随意漏服、误服、乱服，就有可能导致病情反复、难以控制。那么，癫痫患者在家服药要注意哪些问题呢？１、遵医嘱用药就诊时要听清问明白同时记录好医生的医嘱。比如需要服用哪种抗癫痫药物，每种药物的名称是什么？剂量多少，服用的时间，什么时候需要复诊调整药量，服用过程中要注意哪些问题等。同时，在服药过程中要注意尽量坚持在每天固定时间点来服药。２、不要漏服、忘服药虽然一直在强调这个问题，但在用药过程中很多患者还是会出现这样那样的漏服、忘服药问题。如果实在因为意外忘记服药了，要争取在 1~2小时内补服药物，这样血中药物浓度不至于迅速降低而影响疗效。如果漏服药后，等到临近下一次服药时才想起来，那就不要补服漏掉的这一次，按下一次服药时间正常服药就好。因为再补服漏掉的这次的话，下一次服药时等于服了两倍剂量，容易导致血药浓度过高而产生不良反应。３、服用其他非抗癫痫药要注意如果癫痫药物治疗期间合并了其他疾病，比如感冒发烧等，需要服用其他药物。这时，家长要关注：这个药物本身是否会诱发癫痫发作？这个药物跟已经在服用的抗癫痫药物是否会相互干扰。如果不明白，一定在治疗其他合并病症时不要隐瞒癫痫病史，要告诉接诊医生现在正在服用哪种抗癫痫药，在医生或临床药师的帮助下选择既不会诱发癫痫发作，也跟抗癫痫药物没有相互干扰效果的药物。４、关注用药过程中的药物副作用每种抗癫痫药或多或少都有一些副作用，那么在服用抗癫痫药物的过程中，要注意药物的副作用，比如头晕、嗜睡、无力、皮肤过敏等。一旦出现严重的副作用，一定要立即停药马上就诊。

癫痫作为一种慢性神经系统疾病，多发于儿童和青少年。作为癫痫患儿家长，除了及时积极地为孩子进行治疗外，日常家庭护理也是癫痫病长期管理必不可少的部分。1、活动、休息要适度很多癫痫患儿因为癫痫发作，长期呆在家里。对于这部分患儿，家长一定要充分合理安排好孩子休息和活动时间。在保证充足睡眠基础上，让孩子进行适度锻炼，但需注意日常活动不要过于猛烈，不要玩过于刺激的游戏，以安静、温和的活动为主，比如画画，散步，慢走等。另外现代生活中充斥着电视、电脑、手机等各种电子设备，很多家长觉得孩子也不能出门，不能上学，或者在孩子发脾气时以看电子设备来安慰孩子，这样的做法都是不可取的。但因为不能避免孩子不玩此类设备，所以家长一定要帮助孩子筛选内容，同时限制玩的时间。2、饮食要均衡对于癫痫患儿，除了刺激性的饮料、辛辣的食物、咖啡等之外，其余的饮食和普通儿童并没有特别的区别。所以，癫痫患儿的饮食也应注意营养搭配，每餐可适量搭配蔬菜和肉类。但要注意每餐的食量，不要过于饥饿，也不要吃得过饱，同时避免单次大量饮水。3、安全用药癫痫作为一种慢性疾病，很多患儿需要长期用药，安全用药就成为癫痫患儿疾病管理的重要方面。家长一定要按时给患儿用药，千万不要漏服药，也不要私自为患儿减药或停药。同时，要多观察患儿用药后的变化，比如是否有过敏，发作是否有改善等，同时做好记录，以便在复诊时告诉主治医生。4、安全家居由于癫痫发作的无规律性，日常生活中，患儿家长一定要注意尽量给孩子穿宽松、棉质的衣物，尤其是脖子处不要带带子，同时要注意随时关注患儿休息活动的周围环境，远离尖锐的物体，远离热水以及厨房等地方。尤其是对于发作频繁的患儿，一定要有专人陪护，以免发作时对患儿造成意外伤害。5、定期复诊定期复诊是癫痫患儿日常疾病管理的另一重要方面。家长一定要定期复诊，及时和主治医生沟通患儿从上次看诊到复诊前的用药情况，改善及发作情况，同时要录好发作视频带给主治医生，并根据复诊情况按医嘱用药。

这几个癫痫作为一种神经系统慢性疾病，一旦患病，患者和家庭就像陷入了万丈深渊，尤其是对于30%的药物难治性癫痫患者。药物种类越来越多，副作用越来越大。但是癫痫发作仍然控制不好；辗转全国各癫痫中心，名医看了不少，治疗效果却越来越差……那么，到底是什么原因导致药物难治性癫痫患者的治疗效果越来越差呢？原因大概有以下几个方面：1、患者从始至终未进行正规治疗据不完全统计，临床上一半以上的难治性癫痫患者在整个治疗过程中多数都是因为未接受正规治疗导致，比如治疗初始未明确诊断就开始用药；分型不正确导致用药有误；长期治疗过程中用药用用停停；未遵医嘱，相信偏方等等。2、家长和患者无法正视药物难治性癫痫的事实中国癫痫诊疗指南2015年修订版指出：药物难治性癫痫是指应用正确选择且能耐受的两种抗癫痫药物（单药或联合用药），仍未能达到持续无发作的情况就被称为药物难治性癫痫。一旦成为药物难治性癫痫，经单药或多药联合后仍有36%的患者无法有效控制发作，并且随着药物种类的添加，患者的获益显著减少。虽然经医生明确诊断告知患者为药物难治性癫痫或癫痫脑病，但因为家长或患者本身无法正视这个事实，因而坚持相信单纯药物治疗一定可以控制癫痫，拒绝手术或其他疗法。3、家长或患者心存侥幸心理，无法及时抓住治疗时机对于已经确诊是药物难治性癫痫，药物治疗效果不大的情况下，医生已明确推荐可以考虑手术、神经调控或者生酮饮食治疗的情况下，患者或家属仍抱有侥幸心理，认为偶尔无规律的不发作是好转的迹象，因而在漫长的等待中错过最佳治疗时机。尤其是对于脑病类癫痫患儿，及时抓住治疗时机，能够挽回对大脑的致命损害，比完全控制发作更重要。遗憾的是，由于缺乏系统的癫痫知识的科普，很多难治性癫痫患者或家属虽然常年看病，但仍不真正了解癫痫的治疗，因而无法在正确时机为患者做出正确选择。所以，希望我们的癫痫患者和家属在治疗的同时，也能多了解了解癫痫科普，只有“知己知彼”，才能在抗癫痫这场战争中获胜。

药物治疗是癫痫病治疗的一种主要措施，在用药前，我们通常经过对病情严格的诊断后针对性地用药，因为癫痫病的种类很多，相应的癫痫药物的种类也很多。这让患者在用药方面常常走入一个误区，认为一种药物效果不好就可以试试另一种药物。其实，除非是医生建议，癫痫治疗过程中是不宜频繁换药的，否则很容易产生毒副作用。那么，癫痫病患者在什么情况下能够考虑换药呢?1 出现明显副作用药物癫痫治疗时医生通常根据病患病情配置首选药，如果首选药在治疗的过程中产生了明显的副作用，且效果并未达到预期时，通常医生会建议患者暂停换药。但若是首选药出现轻微副作用但对治疗有显著效果的，一般不建议停药换药。2 长期治疗无明显效果多数癫痫患者都是需要进行长期服药治疗的，所以在一开始的用药选择上要十分慎重。如果在长期用药的情况下，治疗效果寥寥的，就可以考虑换药。因为癫痫药物或多或少会对人体产生一些影响，如果不能达到治疗效果，而且长期用药费用昂贵，加重患者经济负担，对身心都无大益，此时就可以与医生沟通停药换药。3 出现了过敏反应可能由于病人体质的原因，对某些癫痫药物会产生过敏反应，一旦发生这种情况，应该立即停止用药，就算是此类药物确实对自身病情有很大助益也应该换药，过敏本身就可以造成严重的后果，癫痫患者若是过敏加上癫痫发作是很难挽救的。建议病人一开始在医生建议下选择一种次选药物备用，这样，若是服用首选药物产生过敏反应也可以利用次选药物稍微控制病情。4 病情已经有明显好转很多人会问了:病情好转为什么还要换药呢?确实，病情有所好转则说明药物对疾病产生了效果，按理说应坚持服药不换药，但考虑到癫痫病药物对身体本身具有一定损伤，若是在病情有明显好转的情况下，可以询问医生是否可以减少用药剂量，若是剂量减少在合理范围内，不仅不耽误病情的治疗，还可以降低药物对身体的损害。此外，若是确定换药，则应该在血浓度达到稳定后再停药换药，切记不可擅自停药换药，要在医生的建议和嘱咐下进行。因为癫痫患者本身比常人敏感，要记住换药的过程应该是循序渐进的，不可以一下子改变。而且在换药初期，家人与患者都应注意患者的身体反应，避免发生应换药导致病症加剧的情况。