齐鲁医院青岛院区风湿科科普号

一位年轻的姑娘，经历了狼疮脑病的抢救、血小板极低后出血的抢救，可谓是九死一生。现在过去一年了，但四天前出现了走路后髋部和大腿的疼痛，她出现什么问题了？ 经过磁共振的检查发现是双侧股骨头无菌性坏死。 为什么会出现这种情况？是不是有的人说的吃激素吃的？原因有三点:SLE疾病本身的血管炎、长期使用激素后的高脂血症、高凝状态。尤其是合并有抗心磷脂抗体综合症的病人，因为这种病人非常容易长血栓。激素是重要的诱发因素，主要是大剂量使用激素，和一定治疗时间关系密切，与小剂量长时间用药无关。 激素剂量范围：小剂量：小于7.5mg泼尼松；中等剂量：7.5到30mg；高剂量30到100mg。 当出现一边或两边髋疼，走路或背重物时疼痛，休息后疼痛减轻，就要注意有没有股骨头坏死。 出现这种情况怎么办呢？抓紧时间去医院，可以拍X线片，做磁共振（可以早期发现）。

一、治疗的目标是控制炎症及其带来的损害；二、治疗目标同样包括避免或减少治疗所带来的副作用；三、第二条的重要性等同于第一条；四、人类治疗类风湿关节炎经历了漫长的过程；东西方都是从应用植物药开始，到化合药物和生物制剂。五、中药在类风湿关节炎的治疗中有广泛的可接受度，随着现代科学的发展，产出了许多优良的单药：雷公藤、火把花根、白芍总苷等，它们的副作用（远期和短期）清晰而明确，易于避免和防范。方剂因为复杂的组成和辩证论治，治疗作用具有较大的个体化难以做到推广，副作用也难以评估。六、西药在类风湿关节炎的治疗中具有明确的疗效。值得注意的是副作用的标示篇幅远远超出了适应征的描述，其一是药品生产厂家出于对自身风险的规避，其二是单体药物数据容易整合和归因。从而更容易观察到和记录。七、中西药物治疗的切入点都不是破坏掉患者自己固有的免疫机制和调节机制，重建组织和器官。顺应人体的自然状态包括疾病状态进行调理治疗，是医生的基本认识和观点，长期地帮助患者趋利避害，是风湿科医生的目标和理念。

原因不明的反复发热、血沉增快、反复口、鼻腔黏膜溃疡、多发和反复发作的关节痛和关节炎，持续性或反复发作的胸膜炎、心包炎、抗生素或抗结核治疗不能治愈的肺炎，不能用其他原因解释的皮疹、网状青紫、雷诺现象，近期大量脱发，肾脏疾病或持续不明原因的蛋白尿，血小板减少性紫癜或溶血性贫血，不明原因的肝炎，反复自然流产或深静脉血栓形成或脑卒中发作，梅毒血清试验假阳性等，这些可能为早期SLE的表现，需要提高警惕，避免诊断和治疗的延误。

SLE的发病与多种因素有关，包括遗传因素、雌激素水平（口服避孕药、激素替代治疗）、紫外线照射、某些药物（肼苯哒嗪、异烟肼）、感染（EB病毒、微小病毒B19、腺病毒等）、化学试剂(肼、联氨等)、饮食因素（L-刀豆氨酸）等。

☆1.患者能否做运动，可以做哪些运动？避免剧烈运动，放松性伸展运动（瑜伽、太极）是好的。☆2.患者可以接触冷水么，可以吹风么？避免。 ☆3.常说吃姜、辣椒等刺激食物可以祛风湿，这些食物是否可以改善疾病症状？尚不了解客观证据，因人而异吧☆4.热敷关节、拔火罐等，可以帮助治愈疾病吗？可以尝试，专业中医意见为准。☆5.哪些部位发生感染易引发风湿性关节炎，能否预防？上呼吸道本文系潘正论医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。

中老年女性手指的远端指间关节常见关节结节及肿大，有时有轻度压痛，活动时感疼痛，但程度轻。还有时伴有指尖麻木、刺痛、僵硬感。部分患者可见关节略呈屈曲或移位。常累及一个或数个手指，常隐袭发病。称为heberden结节。是手部骨关节炎的特征性体征。多见于女性，有遗传倾。多见姊妹或母女同时发病。x线指骨关节拍片显示有指骨骨端肥大，增生骨赘。与之类似的出现于近端指间关节的骨性结节称为：Bouchard结节。

系统性红斑狼疮是一种慢性疾病，治疗过程中时常有反复。刚得知疾病时的精神打击，治疗过程中疼痛的折磨，体力精力的下降，对家庭负担的加重，对自己未来的担忧等等都会造成SLE（狼疮）患者精神状态的波动，抑郁状态产生。 研究发现SLE患者情绪障碍的发生率为65%～69%，SLE女性发生抑郁症的风险是正常女性人群的6倍，可能比癌症患者情绪更低落，生活质量严重下降。 请重视SLE患者的心理健康管理。医务工作者需及时识别抑郁状态，患者家属需更多的陪伴、支持、鼓励，患者自身也要树立起信心，以更积极向上的心态来面对疾病。 希望所有病友树立信心，早日康复！

痛风患者青岛众多，每个门诊，都有3,5，8个。男性居多，疼痛剧烈，瘸着腿，咧着嘴。对风湿科医生来说，痛风发作，易诊易治！心中有数，不会有生命危险，一般不会进入抢救，心肺复苏。所以病人急，大夫不太急。大夫：第一次吗？患者：是。大夫：奥，初犯大夫：第一次吗？患者：不是。大夫：第一什么时候？患者：2年多了，越犯越勤大夫：奥，惯犯初犯惯犯后期待遇是不一样的，初犯一般不会在症状控制之后开始降尿酸治疗。惯犯则多数要进入降尿酸治疗的程序！痛风之患，甚于汉朝之匈奴，明朝之倭寇，骚扰种种，影响正常工作，生活。如影随形，烦恼尤著。胖男孩来诊，则属少年犯，屡见不鲜。也见遍身结石患者，痛苦不堪。不仅在于皮下，关节，还有星点、块状沉于脊柱，骨骼，影响神经，如鼠噬骨，昼夜不得安宁。究痛风猖獗之原罪：其一民众知识和科普太少，以致不明就里，瞎撞乱治。若论痛风病情之轻重，重于糖尿病、高血压。若论重视程度，则远远轻于二者。其二在于患者好了伤疤忘了痛，转头忘，依从性差，以致其病情如雪花压树枝，渐沉渐深，由表及里。治疗痛风是一个巨大的挑战。尤其在于同时合并糖尿病、高血脂、心脑血管疾病的患者。与其他学科存在较大的交叉，衡量病情要分轻重，缓急，患者获益要看眼前，还要看长期，因而用药要兼顾，简化，并且是一个长期随访的过程。对于医生来说，痛风是一个复杂病，战术上需要充分重视。能看痛风的医生众多，能看好（不是治愈）的医生一定是一个内科学功底好的专家。

青岛新闻网12月22日讯 （记者 张萍）对很多人来说风湿免疫病是个“熟悉的陌生人”，听起来很熟，却又不了解具体有哪些病症和病因。其实，风湿免疫病是一组全身性的疾病，涉及类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、骨关节炎、痛风等，临床表现复杂，病情多变，容易被漏诊和误诊，需要凭借医生丰富的经验给出诊断和治疗方案；多数疾病属于慢性疾病，需长期治疗和随访，并需充分衡量治疗风险和效益，让患者避免残疾，提高生活质量，回归正常的生活状态。在山东大学齐鲁医院青岛院区风湿科，有这样一支团队，他们凭借精湛技术与高质量人才梯队为岛城的患者保驾护航。19岁女孩患病命悬一线，医护团队全力救治助其生还“我是一名红斑狼疮小患者的父亲，2017年10月21日，我读大学的孩子因感冒，引起肾炎，求医到了齐鲁医院青岛院区。在急诊时孩子已全身水肿，鼻腔牙龈出血，持续尿血，血小板降到接近零，大夫做了紧急处理，两天后转入风湿免疫科病房。幸好遇到了潘正论教授带领的团队，他们认真研究病情，牺牲了休息时间往来病房，一刻不松懈地观察记录孩子的状态，研究讨论治疗方案，并随着病情进展及时调整。在孩子患病的两年中，我们辗转了青岛多家综合医院，遇到了很多医生和护士，但在齐鲁医院，我们真切感受到了医者仁心的含义。潘教授，张婷，许晓红，曹美玲医生用精湛的医术，更是用高尚的医品医德给我们全家再次战胜病魔的信心，他们在病房永远和颜悦色，用柔和的话语来宽慰家属，用温暖的笑容给病人和家属带来阳光和希望，还有冰心，晓玲护士她们每次过来打针，都会真诚耐心和孩子开导沟通，鼓励孩子勇敢坚强。经过十几天的治疗，孩子的病情逐渐稳定下来，生命体征慢慢恢复正常。我们一家人悬着的心终于可以落下。感谢风湿免疫科的医生和护士们，感谢你们春风化雨的悉心治疗，挽救孩子性命，感谢你们兢兢业业的坚守和付出，重新燃起我们的希望。行医一时，鞠躬一生，不求闻达，但求利人。你们是平凡的人，却也是阳光下最伟大的人，祝愿你们好人一生平安！”这是一位普通的父亲写给山东大学齐鲁医院青岛院区风湿科医护团队的一封信。原来，今年10月21日，患红斑狼疮2年的19岁的女孩乐乐（化名），感冒后鼻出血不止，求医到了山东大学齐鲁医院青岛院区。经检查血小板数接近零，持续血尿且尿少，此时腰痛剧烈，鼻腔牙龈出血，全身多处瘀斑，病情十分危重。急诊医生做了紧急处理，给予输注血小板，但是血小板不升，转入风湿免疫科病房，患者腰痛进一步加剧，坐卧不安，CT报告发现肾盂、输尿管血肿、肺出血，红色血便、重度贫血、血小板降到1＊109／L，患者精神萎靡，命悬一线，父亲一度绝望，对病情好转失去信心。但是齐鲁医院青岛院区风湿科团队反复认真研究患者的病情，制定合理的治疗方案，一刻不松懈地观察记录孩子的状态，严密观察孩子的出血倾向，进行积极的对症处理。该患者为难治性血小板减少，存在血小板抗体，发现这一问题后医生立即调整治疗方案，加强控制原发病，给予大剂量丙种球蛋白，同时积极控制感染，乐乐出血初步控制，血小板回升，乐乐眼中重新燃起了生的希望。但是仍面临较大的治疗困境，她持续有大量蛋白尿、严重低蛋白血症，存在严重进展性狼疮肾炎，且多种病毒IgM型抗体阳性，存在严重免疫缺陷及免疫紊乱状态，对多种治疗药物反应不良，在感染得到控制后，医生及时加用生物制剂治疗，病情得到改善。良好的精神状态是战胜疾病的旗帜。在风湿科住院期间，乐乐病情一波三折，时刻牵动着医护团队的心，每每在她情绪低落时激励她，让她重燃战胜疾病的信心，只要厄运不击垮信念，希望之光就会驱散绝望之霾。乐乐脸上的笑容逐渐增多，情绪趋于稳定，生命体征慢慢恢复正常。一家人悬着的心也终于可以放下。精湛技术与高质量人才梯队为患者保驾护航潘正论，山东大学齐鲁医院青岛院区风湿科副主任，主任医师，美国斯坦福大学医学院风湿免疫学科博士后。从事风湿病学专业17年，擅长内科疾病尤其是风湿性疾病如类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、硬皮病、皮肌炎等弥漫性结缔组织病；大动脉炎、结节性多动脉炎等血管炎性疾病；强直性脊柱炎、痛风等关节疾病的诊治。潘正论教授介绍，风湿科疾病具有多系统受累、异质性等特点：病情迁延反复进展，给社会家庭造成巨大负担，且病情变化多端，部分患者病情极其凶险。因此，需要凭借风湿科医生丰富的经验给出判断，付出高度的人力诊断和观察成本。也往往需要多学科协作治疗。青岛院区高效执行的多学科会诊制度，保障了疑难危重患者的恰当治疗。风湿学科济南、青岛院区一体化发展，多位资深专家每周奔波两地，来青岛院区门诊、查房，以一线医生的责任和担当，处理和治疗危重及疑难患者，成为青岛院区风湿科发展的坚强后盾。风湿科一直秉承规范治疗原则，严控医疗质量，有效地节约医疗成本，减轻患者负担。目前，齐鲁医院青岛院区针对风湿性疾病的特点，研究开展了多项技术。针对青岛地区关节炎高发现状，风湿科正在积极开展超声引导下介入治疗。检验科在自身抗体和免疫功能的检测方面检查方法项目齐全，走在了全国前列。血透中心针对系统性红斑狼疮（SLE）等重症自身免疫病，开展了血浆置换与免疫吸附。他们承担了2项省重点研发计划课题，1项“十一五”计划子课题和1项青岛市惠民工程研究项目。

面对系统性红斑狼疮（Systemic lupus erythematosus,SLE)不是一件轻松的事情，因为其诸多的不确定性和较大的侵袭性，虽然已经过了谈狼疮色变的年代，医生总是给与其更大的重视。 SLE 最大的特点就是其不确定性，主要表现在2个方面：病情急缓轻重规律不清晰，总体预后差异很大。 SLE侵袭性的表现在于受累及器官的广泛性和严重性。 具体来说：缺乏中毒症状的发热、累计皮肤、粘膜的皮疹、原因不明的脱发、甲缘瘀斑、原因不明的胸腔积液、心包积液和腹水，伴有抗核抗体阳性的蛋白尿、血尿，平滑肌受累引起腹痛和肾积水，癫痫和外周神经炎等都有可能是SLE的临床表现。有经验的风湿科医生会从多器官系统受影响的；与专科疾病好发年龄、人群不相称的表现发现SLE 的蛛丝马迹： 如育龄期妇女的心肌缺血（冠心病样表现）。（待续）