医病首先是医人,医疗中的人文作用,对于患者的疾病康复发挥着到关重要的作用。淋巴瘤患者经过规范化治疗后,80%以上的霍奇金淋巴瘤患者可以获得治愈,非霍奇金淋巴瘤患者的治愈率也可达到50-60%。此时病人将进入康复期,这是一个特殊的时期,尤如处在一个”瓶颈口”,这时候的患者需要的是更多来自医生的关爱。我们对淋巴瘤康复患者倾注更多精力,做到“医生永远是患者的朋友,医生永远是患者的保健医,医生永远是患者的守护神;通过医院开展的康复俱乐部、健康星期五、网站、QQ群、飞信、微信等平台,全天候长期永久为患者提供答疑解惑、谈心交通、健康干预和保健指导,以及患者之间直接相互交流等方面的服务,将服务延升到院外,推行医患之间无契约式的人文关爱。我们多年实践证明康复后的淋巴瘤患者只有积极配合医生的健康指导,同时保持良好的心态、良好的生活习惯、均衡的饮食,才能彻底摆脱病痛的折磨,摘掉淋巴瘤的帽子,拥有幸福美好的生活。否则很可能又会恢复到原来的不良生活习惯,比如生气、劳累等等,那就会重蹈覆辙,再次掉入疾病的漩涡。在山西大医院淋巴瘤科“健康星期五”活动室内,高悬着“与康复患者共同探索淋巴瘤治愈之谜”红色巨幅横标,窗台上摆放着一盆盆鲜花,披着霞光喷吐着芳香,会场四围悬挂着粉红色的纱幔,20余名淋巴瘤康复患者共同分享战胜淋巴瘤的经验,医患一起探讨,现场气氛十分融洽。宇是一位近六旬的男子,红光满面、精神矍铄,从外表很难看出他曾是一位难治性T细胞淋巴瘤患者,目前已经康复1年多了,和大家分享了他的康复经验,康复后他就与公园结下了不解之缘,上午公园做淋巴排毒操、下象棋,午休后下午去公园练习空竹,把原来的不良生活习惯都改了。目前他觉得自己的生活很充实,达到了“忘我”的境界。按照医生要求定期复查,身体状态十分良好。萍为皮肤间变大细胞淋巴瘤患者,初始治疗时曾经受了多次化疗,期待着像正常人一样的生活时,肿瘤却无情地复发了,这种打击让她懊悔、哭泣,心情悲痛至冰点,张主任的心理疏导让她重获生活的勇气,给予口服化疗配合中药治疗,目前她已经康复三年了。现在的她,不再吃盒饭,不再饮食无度,取而代之的是鲜榨果汁、薏米香菇养生粥,再配合中药调理,只要一遇到淋巴瘤患者,她总会滔滔不绝的讲述自己的康复之路。梅是一名霍奇金淋巴瘤患者,同时合并高血压,心脏病,深静脉血栓,以前的她做事总是追求完美。刚刚诊断患病时接受不了这个现实。经过张主任的心理治疗后,接受了化疗,目前她已经康复快3年了。现在的她心态非常好,学会了平衡一切事物,每天做养生操。谈起自己的康复经验时,她告诉大家,要真诚地与医生做朋友。在医生的指导下她学会了感恩,感恩医生、护理人员,感恩家人及关爱她的每一个人。医生是患者朋友。医生要掌握患者的病情、生活习惯、心理状态,而不能把患者当成冰冷的器官,要把患者当成一个活生生的人。要积极引导患者配合治疗,观察患者每一个细微病情变化,及时给与适当的干预。医生是患者的保护神,在了解疾病的发生、发展及预后的前提下,更应该对不同个体给予不同的干预。医院永远是患者温馨的家,给患者勇气、智慧、微笑、温暖、信心,给患者最恰当的治疗措施。医院是医患交流的平台,让患者依赖这个家,才能常回家看看,定时回医院复查。总之,医患的沟通是医患和谐的桥梁,治疗淋巴瘤需要医生精湛的技术,更需要人文关怀。张主任语:1医生和患者做永远的朋友,才能突破康复“瓶颈口”。2医生做患者的保健医,将人文关爱与医疗有机结合,圆患者康复梦。3医院是患者温馨的”家”,患者如同在家的港湾使身心得以休整。
非霍奇金淋巴瘤非霍奇金淋巴瘤在淋巴瘤中扮演了一个重要的角色,由于非霍奇金淋巴瘤在淋巴瘤中占80%-90%。非霍奇金淋巴瘤有B细胞和T细胞两大家族。B细胞家族有众多亚型,它们的生物学特性、预后和治疗大相径庭。小细胞型显示为惰性,如边缘B细胞淋巴瘤、滤泡型淋巴瘤、小淋巴细胞淋巴瘤,有的患者可以长期处于稳定状态。而套细胞淋巴瘤介于惰性与侵袭性之间,目前干预方法主要为化疗与靶向治疗,可取得好效果。中等大小细胞型为伯基特淋巴瘤,多见于儿童,采用短、平、快的治疗方法,有些可以治愈。大细胞型的代表是弥漫大B细胞淋巴瘤,它在B细胞淋巴瘤中比例最高,它不是一种独立疾病,因其生物学特性的多样,又分20多种亚型,由于靶向治疗美罗华与化疗的联合,使它的治愈率明显提高,故被认为是部分可以治愈的疾病。T细胞家族中除了ALK(+)的大间变细胞淋巴瘤外,大多为难治性,常见的为NK/T细胞淋巴瘤、T淋巴母细胞淋巴瘤、血管免疫母细胞淋巴瘤等,其余都归为外周T非特指型。T细胞淋巴瘤的靶向治疗也使其治愈率有所提高。2012年1月6日,山西大医院淋巴瘤科成立,当天即收治了3位套细胞淋巴瘤,后来又陆续来了近10名该病患者。经过靶向及规范化疗,效果都很好,组成了套细胞淋巴瘤患者小组。其中一名10天前在北京被确诊为母细胞型套细胞淋巴瘤,反复治疗都不见好转。高白细胞、低血小板、全身疼痛的来到大医院时,患者及家属心急如焚,把医护人员急的团团转。张主任沉着的对他们说:“让我们大夫着急,你们别着急。”这句话如同一颗定心丸,他们马上平静下来配合治疗,经过个体化的靶向治疗,患者就像换了一个人,时常与淋巴瘤小组的病友们交流,见到医生也充满微笑和感激。她是一个美丽的中年女性,被诊断为弥漫大B细胞淋巴瘤,曾在外院用了多次化疗,突然咳血、胸痛难忍,急诊来大医院时被诊断为弥漫大B细胞淋巴瘤合并重症肺炎感染性休克。张主任带领全体医护人员奋力抢救,主管医生几天几夜不回家,采用抗菌素广覆盖的治疗手段。经过努力,患者最终脱离了危险期,现已走进了康复期。在健康星期五的活动中,一位中年男子拿出锦旗感谢张主任的救命之恩。原来他是一名T淋巴母细胞淋巴瘤患者,康复已有3年。在场中一位满眼泪水的中年妇女看到了希望,她17岁的女儿被诊断为原发乳腺的T淋巴母细胞淋巴瘤,发热、巨大乳房肿块、破溃、流脓。常规外科处理是切除患侧乳房及引流。她急切的带孩子来到大医院求助张主任,面对如此凶险的病情,张主任大胆的用了小剂量化疗加抗菌素治疗后,奇迹出现了,肿块很快消失,体温也恢复正常,一年后她康复了。看到她灿烂的笑容和挺拔的胸部,医生十分欣慰。我们不仅给了她健康,更为她留下了一份美丽,增添了一份自信。张主任语:1.非霍奇金淋巴瘤分B、T细胞型两类,分型复杂,有众多亚型。2.干细胞移植、靶向治疗、基因治疗等新技术,为非霍奇金淋巴瘤的治疗展示了光明的前景。3.医生不放弃,患者不言弃,就会出现非霍奇金淋巴瘤患者治愈的奇迹。
“淋巴红绿灯”健康故事会(4)章节按语:按照“世界卫生组织淋巴系统肿瘤病理分类标准”,淋巴瘤有近70种病理类型,分为霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤两大类。在我国,霍奇金淋巴瘤占淋巴瘤的9%~10%,非霍
淋巴瘤对一些人有“亲和力”,易感人群需当心目前淋巴瘤是全球发病率增速最快的恶性肿瘤之一,发病率已跃居第九位,平均每2分钟就有1名新发病人。过去20年,全球发病率增加了75%。男女比例约1.3~1.4:1。发病年龄呈双峰分布,第1高峰在15~35岁,第2高峰在55岁以后。过去农村发病率高,现在城市发病率逐年升高,尤其白领、科技人员和生活压力大的人群。山西大医院淋巴瘤科的病房,环境优雅,年富力强的高级工程师涛,正在接受靶向与化学治疗,他被诊断为弥漫大B细胞淋巴瘤。作为不折不扣的工作狂,熬夜、盒饭是他的亲密伴侣,久而久之,免疫功能逐渐下降。但“意外”往往让人措手不及,儿子的夭折让他伤心欲绝,爱人的骨折另他痛不欲生。就在涛精神即将崩溃之时,他突然高热不退,全身淋巴结肿大,伴脾大,戴上了“淋巴瘤”的帽子。追忆15年前,张主任曾治疗过来自同一矿区的5名淋巴瘤患者,其中2名都是职业司机,常接触汽油。欣慰的是,经过张主任的治疗后,病情都已控制。这让张主任痛下决心去探寻淋巴瘤的易感人群和发病规律。目前现有的研究提示:引起淋巴瘤的各种因素分为以下几个方面:第一方面是不良的生活习惯:生活不规律、经常熬夜、泡网吧、长期吸烟、空腹饮用咖啡和浓茶等。第二方面是有害物质密切接触史:包括接触化学因素和职业暴露。其中一是接触化学因素:(1)染发剂中含有大量的苯,美国癌症学会统计,女性使用永久性染发剂,患淋巴瘤的机会增加70%,短暂性染发剂增加40%。(2)居住新装修的房子,因为很多装修材料中苯和甲醛等有害物质严重超标。二是职业暴露:(1)司机长期接触含有苯的汽油;(2)油漆工长期接触油漆;(3)放射科医生等长期接触医用或工业用辐射线的人群,接受超剂量照射;(4)果农长期接触农药等有害物质。(5)办公室人群因工作需要频繁接受电脑和手机的辐射,值夜班引起过度疲劳。第三方面是精神因素影响:精神、心理压力过大,长期处于抑郁、悲伤、痛苦、焦虑和自我克制及性格十分内向的人群。(1)由于业务指标过重,身心长期处于压抑状态的白领人士。(2)由于来自父母及社会优胜略汰的压力,精神崩溃的考生。(3)对社会各方面追求过高和完美的所谓成功者等。(4)突如其来的变故,如感情欺骗、亲人离去、惊吓、车祸等、得不到心理救援。第四方面是环境因素:一是自然环境:有些地区水质长年污染,经济相对落后,饮食缺乏营养。二是人为环境:长期暴露于噪音、垃圾污染的嘈杂环境中。生活压力过大,社会节奏加快,让人不经意间戴上淋巴瘤的帽子,真是防不胜防。如何斩断这些无形的杀手?首先,从自己做起,合理膳食,适量运动,戒烟限酒,心理平衡。其次,在医生的科学指导下,预防和积极治疗病毒感染、慢性淋巴结炎和自身免疫性疾病。家庭成员中有类似疾病者,更应高度警惕。同时放松心情,恬淡生活。山西大医院淋巴瘤科为更好的帮助患者,开设了《心灵咖啡屋》、《康复俱乐部》等活动,对淋巴瘤易感人群、亚健康人群和淋巴瘤患者进行干预和指导,并进行研究和探索。张主任语:1.机体免疫功能降低,是导致淋巴瘤的重要因素。2.目前,山西大医院淋巴瘤科医疗团队正在与国内尖端研究机构合作探寻淋巴瘤的易感基因,有望揭开淋巴瘤病因之谜。3.在医生的科学指导下,改变习惯,减轻压力,调适心理,增强机体免疫功能,是预防淋巴瘤的重要措施。
第一篇章淋巴哨所(2)淋巴瘤≠死亡,部分可以完全治愈淋巴细胞发生了恶变即称为淋巴瘤,近年来发病率逐渐增高,目前已知的淋巴瘤有近70种病理类型,大体可分为霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤两大类.除了指甲、毛发、牙齿外,其他任何部位均可发生淋巴瘤。临床以无痛性、进行性淋巴结肿大为特征,常伴有发热、盗汗、消瘦、肝脾大,晚期有贫血、恶病质等表现。但是,得了淋巴瘤并不意味着死亡,因为,80%以上的霍奇金淋巴瘤可以治愈,非霍奇金淋巴瘤的治疗率也达到了50-60%。张主任第一次见到林是在上世纪80年代末,年仅35岁的林被诊断为胃B细胞淋巴瘤,他走访多家医院,但结论无一例外地给他下了死亡通牒。林满脸愁容的说:“每家医院都说我只能活半年,我还想到你们这来试试。”张大夫说:“自体骨髓移植可能会治愈你,但需要你的配合。林此时仿佛看到了生的希望,连连点头答应。经过医务人员的努力,骨髓移植手术顺利的完成了。但老天爷似乎有意在考验这个心灵脆弱的男子,半年后,病情复发了,林的颈部不仅长出了新的肿块,而且这次来的更加凶猛。林的精神几近崩溃,眼神里满是愤怒和哀怨,张大夫耐心地与他交流、沟通,鼓励他继续与病魔勇敢抗争。医生给他制定了个体化的治疗方案,经过全体医务人员的努力和林的配合,他终于神奇的再次康复了。时光荏苒,10年后,当年的张大夫已经成了张主任。科里举办''骨髓移植治愈患者座谈会'',现在的林已经成了一名企业家,会上他吟诗作赋,赞颂白衣天使们让他得以重生。2009年6月11日,我国央视著名主持人罗京因患淋巴瘤病逝,林打来电话,声音急切:“张主任,我和他得了一样的病,您为何不去给罗京治病呢?我们都还想在电视上看到他。”恰在此时,电台记者正邀请张主任做“揭秘淋巴瘤”的科普节目,林欣然同意配合。在节目中,林动情的和大家分享着自己的故事——当年以为很快就要离开这个美好世界,那时才女儿刚刚3岁。现在他抱着3岁的外孙女,依然能幸福得和大家一起分享人生......2011年9月17日,林邀请曾为他治疗过的医务人员共度中秋节。席间,林激动地说:“是你们救了我,今后我也要用一颗善心去帮助更多的人……”医务人员也感概:“这是一次特殊的聚会,抗击淋巴瘤的道路任重而道远。”山西大医院淋巴瘤科的病房,环境优雅,一位年仅20岁的阳光女孩丽丽被诊断为骨淋巴瘤,她已经躺在病床上10个月了,活泼开朗的她变得郁郁寡欢。她的痛苦让医务人员心痛,张主任给她设计了最佳的治疗方案,一年后,她站起来了,爱画画的她迈着轻盈的步伐在感恩节那天为主任送来了自己描绘的图画……已年过8旬的廖老师是位老知识分子,30年来,身患5种肿瘤的她一直没有倒下。2011年,她患的弥漫大B细胞淋巴瘤复发了,经过张主任多年对老年淋巴瘤独特且温和的创新疗法,廖老师再次被治愈!现在,作为金牌宣传员的廖老师,总是夸奖这里医生好护士棒,环境优雅,更是义务帮助那些有心理障碍的病友,她自豪的说:“我还要活到90岁,还要像航天员一样上太空。”张主任曾治疗过上万名淋巴瘤患者,其中有很多已经治愈。他们有的结婚生子过着幸福的生活;有的下海经商成为企业家;有的成为社会精英出国深造;有的重新走上工作岗位甚至被提拔升迁……张主任经常说:淋巴瘤并不可怕,只有医患携手才能战胜它,只要拥有坚定地信念,奇迹就会出现。张主任语:1.不同的淋巴瘤亚型有不同的治疗手段,病理是诊断的金标准。2.前沿性学科技术、规范化治疗方案、个体化治疗手段+人文综合治疗特色,是山西大医院淋巴瘤科探寻淋巴瘤治疗的新型模式。3.患者愿意主动和医生做朋友;既是对医生技术水平的最佳认可;更是对医生医德人品的最好认同;还是共同对付淋巴瘤的有效联盟。
“淋巴红绿灯”健康故事会(一) 主办单位:山西大医院淋巴瘤科指导专家:张巧花,山西大医院淋巴瘤科主任,主任医师,教授,享受国家特殊津贴,硕士生导师,省级学科带头人。从事临床工作三十余年,1986年承担华北地区首例骨髓移植治疗淋巴瘤合并白血病患者获得成功,1994年主持国家“九五”攻关子课题——自体外周造血干细胞移植治疗血液肿瘤和实体瘤,使淋巴瘤的治愈率提高到78%。山西大医院淋巴肿瘤科是山西省唯一的以诊治淋巴系统恶性肿瘤为特色的科室,专治淋巴瘤、骨髓瘤、急性淋巴细胞白血病、慢性淋巴细胞白血病,兼治其他化疗敏感的恶性肿瘤。淋巴细胞是人体的“健康卫士”,担负着抵抗外来细菌、病毒入侵,清除衰老、坏死细胞的“职责”,维护机体环境“整洁有序”,确保人体健康。淋巴细胞发育成熟后会随血管“迁徙”到全身,寄居在淋巴结,像部队“哨所”一样为健康“站岗”。蚕豆状的淋巴结由淋巴管汇集连接,构筑成保护人体健康的“防御性长城”。淋巴结出现任何异常,无论是淋巴节炎、淋巴节肿大,或是淋巴瘤,机体都会发出警示,我们形象地称之为“淋巴红绿灯”。淋巴红灯一旦“亮”起,就要尽早到正规医院做规范地诊断和治疗。从本期开始,我们将陆续推出“淋巴红绿灯”健康故事会的多个篇章——淋巴哨所、康复港湾、心灵会所、人生驿站。让淋巴为健康站岗,让医生为淋巴放哨。第一篇章——淋巴哨所(1)淋巴细胞随血液流到全身,如同一个个“哨所”,为健康护航。淋巴细胞的天性就是永无休止地战斗,几乎遍布全身的淋巴结和淋巴组织就是它们的“战场”。在长期的战斗环境和紧张压力下,淋巴细胞发生量变和(或)质变不足为奇。只要淋巴细胞出现异常,“哨所”亮起红灯,即为健康发出警报……淋巴结炎≠淋巴瘤,勿惊慌淋巴结炎是细菌沿淋巴管侵入淋巴结所致,但并不是遇到细菌感染就会发生淋巴结炎,人只有在长期营养不良、贫血及其他慢性疾病使抵抗力明显下降,感染细菌后易发生淋巴结炎。常有人在患感冒或其他感染后,颈部、耳后、腋下或腹股沟处出现如玻璃球大小的结节,局部红肿压痛,按之坚硬,这就是淋巴结炎。目前治疗以抗炎为主,多数经正规和足疗程治疗都可痊愈。晓蕾是个人见人爱的白衣天使,在她工作的病区,病友都亲切地称她为“微笑天使”。可最近,小蕾总是闷闷不乐。在细心的护士长追问下,她说自己突然发现颈部长了一个小疙瘩,而且时不时会疼痛……一周后淋巴结越来越大,有核桃大小,又肿又疼,夜间发烧至38度。她在网上查阅很多相关资料,痛苦地认为自己患了淋巴瘤。在护士长的带领下,她俩见到了张巧花主任,张主任这些年一直在做淋巴结炎和淋巴瘤诊断和治疗方面的研究,对类似的病症有自己独到的经验。当晓蕾介绍了自己的病情后,张主任非常镇定地告诉她:“小蕾,病没确诊之前,一定不能从思想上被它打败,要积极、乐观。”小蕾做了相关检查,在紧张的等待阶段,小蕾的双胞胎姐姐找到张主任说:如果妹妹真是淋巴瘤,她一定要为妹妹做骨髓配型,挽救妹妹的性命......结果出来了——坏死性淋巴结炎!张主任看了结果,详细解释道:“淋巴结炎和淋巴瘤虽然初发症状相似,但本质上还是有区别的——坏死性淋巴结炎是良性病变,往往表现为疼痛;而淋巴瘤是恶性肿瘤,大多为无痛性。坏死性淋巴结炎主要通过抗菌素、激素并结合中药配合治疗,关键还要从内心树立与疾病抗争的好心态,用不了多久就会痊愈。”在医护人员的努力和晓蕾的积极配合下,她的病很快痊愈了。经历这场心灵的触动,小蕾更加热爱自己的事业。还有许多类似的病例——一个少女,颈部淋巴结肿大伴疼痛,发热,以为患了淋巴瘤,情绪低落。结果是恙虫病,通过规律的抗炎治疗后,病情很快痊愈。一个不到两岁的孩子自淋巴结肿大以来间断发热,盛汗明显,检查结果是布鲁氏菌病。经过足疗程的治疗后,孩子很快痊愈。一个中年妇女,右侧颈部长出疙瘩,逐渐长大,不痛不痒,推之滑动,无明显压痛,伴有低热、盗汗、食欲不振、短时间就瘦了5公斤,紧张的她夜夜不能入睡。经过确诊为淋巴结核,规范治疗后痊愈……张巧花提醒说:虽然淋巴瘤的典型临床表现是淋巴结肿大,但并不是淋巴结肿大了就一定是淋巴瘤。例如风湿、结核、淋巴结炎、布鲁氏菌病、恙虫病、艾滋病等都可出现此类症状。所以,如果淋巴结肿大了不必惊慌,但一定应及时到医院就诊。张主任语:1.淋巴细胞是人体的“健康卫士”。2.亮起的淋巴“红灯”只有少数人会罹患淋巴瘤,多数人不必恐慌,但要及时到正规医院做相应检查和治疗。3.山西大医院淋巴瘤科医疗团队正在做淋巴结炎、淋巴瘤与EB病毒的相关性研究,寻找一种用独特方式治疗淋巴瘤的新方法,致力破解淋巴“红灯”之谜。
患者:牙龈肿,发热 2009/12 化疗,效果不好 这个病的治疗方案,就诊医院,治疗效果 化验、检查结果: 最后一次就诊的医院:山西省第二医院山西省第三人民医院血液内科候淑玲:您好!患者朋友。 刚看见你的来信。有一些问题需要证实。首先,诊断M4是在哪家医院,通过什么手段(骨髓象?流式?染色体分析?)诊断的?诊断正确是关键。再者,治疗用的是哪个方案,IDA/DA/或其他?你或你们家人最好是带资料来肿瘤医院,而且需要带一张骨髓片以复查。待我详细看看,以便给你一个准确的、有价值的建议.如果等不及门诊时间,可以上午10点后到住院部血液内科病房找我,从省二院坐3路公共汽车即到。联系电话:0351-8156549。 祝您早日康复! 侯大夫患者:谢谢侯大夫,我找时间一定过去,他现在正在化疗,第一次效果不好,第二次用阿糖胞苷和米托,今天是第四天。我们家属再一次谢谢您的答复。患者:候大夫,您好。您的解答我看到了,这是病人的具体情况,我们家属也是想了解更多的信息,再一次谢谢您。 因为发热,牙龈和上嘴唇肿疼12月24日在中心医院牙科就诊,发现白细胞达18万,转到血液科,做骨髓穿刺,28日确诊,31日医院请山医二院的乔大夫会诊,当天转到省二院。另外病人还做过个活检,送到三院会诊,说是淋巴肿瘤,他脖子上和大腿根上长有疙瘩。 元旦开始化疗,牙龈和上嘴纯还有舌头上的溃疡开始好转,三号发高烧近40度,后来用上美平和斯沃,发烧控制住了,但温度一直都在37度左右,第一疗程后,病人能吃能喝,状态看上去不错,做骨髓穿刺看骨髓,结果却是完全没有缓解,马上就换方案,现在用的要有阿糖胞苷和米托(用三天,)等,今天是第四天。这俩天又开始发烧,能到39度。23日做CT,显示没问题。 医生都说这病不好,尤其是第一次没有缓解的,预示以后预后也不会好。我们想知道有没有好的办法能有一个相对好的效果。还有如果能有条件移植,成功率有多高?毕竟病人太年轻,才27,小女儿才刚刚四个月