2019年4月11日--第23届世界帕金森病日来临之际,复旦大学附属华山医院于当日19:00-21:00举办本年度帕金森病日健康宣教活动。以“帕金森病慢病长程智能管理”为主题,王坚、丁正同、邬剑军、朱玉连等教授将结合帕友们最关注的睡眠、治疗、康复及病程管理等问题做细致讲解和答疑,本活动借助"腾讯云LIVE"同时进行网上直播,欢迎收看!关注微信公众号“帕为”相关通知端口,直接进入直播间! 王坚 2019.4.10
2018年度帕金森病日华山医院健康宣教会手机网络直播(就在本周末4月7号9-12点)及回放,微信链接http://wx.yigemed.com/page/live_course/live_course.html?courseOpenId=cou0435953130。将重点介绍疾病诊疗新进展、帕为2.0版、帕为公开课等资讯。各位帕友好!继2017年4月9日纪念帕金森病发现200周年的健康宣教后,2018年是华山医院帕金森病年度健康宣教的第10个年头。今年的时间定于2018年4月7日(周六)9:00-12:00,我们在去年手机网络在线直播的基础上持续改进,今年的健康宣教将优化手机网络直播条件,鼓励各位帕友足不出户通过手机在线参与宣教直播(现场参与者名额已经告罄!),健康宣教会除了介绍帕金森病疾病相关知识及最新内外科治疗进展、太极康复训练(星太极),还将重点介绍将于2018年5月20号(5.20,我爱您)正式推出的“帕为”2.0版(APP和微信版),届时,“帕为”2.0版本上除了功能模块全面提升改进外,每周将提供多集由王坚等医师讲授的“帕为公开课”,全面、详尽、深入介绍帕金森病健康知识和最新动态,帕金森病的健康宣教将不再是每年4月帕金森病日的年度活动,而是每周甚至每日的常态健康科普活动。详情请关注“帕为健康管理”微信公众号的推送更新。欢迎广大帕友相互转告,感谢您参与和支持!王坚 2018.4.6
各位帕友好!复旦大学附属华山医院帕金森病团队将于2017年4月9日上午9:00-12:00召开一年一度的帕金森病健康宣教。届时王坚、丁正同、邬剑军等教授将分享帕金森病健康资讯最新进展,并发布帕金森病“帕为健康管理“APP。我们仍将会通知一些患者到现场参会,也将首次提供同步网络云直播,您足不出户就可以通过手机观看、参与健康宣教会,并获得如何使用帕金森病“帕为健康管理”APP平台的相关指导。如何参与直播:方法一:如果您是微信用户,可以关注我们的公众号:帕为健康管理。关注方法:点击微信右上角+,点击“添加朋友”,点击页面最下方“公众号”,搜索“帕为健康管理”,关注即可。我们会于活动前在公众号上发布会议的直播链接。届时点击推送信息就可进入直播间观看直播。方法二:如果您是电脑端用户,可以于4月9日早上9点,在电脑浏览器上打开网址:www.800pd.com,届时我们的网络工程师将把直播端口直接对接入该网站,您可直接观看。王坚 2017年4月6日我们2017年度帕金森病健康宣教活动已经结束,可以通过微信搜索 “帕为健康管理” 公众号、或者复制下面地址http://weixin.cloudlive.itvsh.cn/mobile/weixin/liveRoom.do?channelId=168粘贴到微信中、或者微信扫描下面的二维码,可以观看讲课内容的回放,获得如何使用帕金森病“帕为”APP慢病管理平台的相关指导。王坚 2017年4月9日另外,我们刚刚发布了免费的“帕为帕金森病慢病管理移动端平台”,可以在APP中检索“帕为患者”下载,也可以用微信搜索“帕为健康管理”获取使用指南,或者登录www.800pd.com。可以用“帕为患者”记录病情、上传视频,并指定医生获取专业咨询。王坚 2017年4月20日
脑深部电刺激治疗帕金森病---神经内科医师的观点复旦大学附属华山医院 王坚DBS治疗帕金森病的指征u 药物难以控制的震颤u 不能耐受药物治疗u 运动波动/异动优化的药物方案无法满意控制)合适的候选患者---多巴制剂反应良好左旋多巴反应不敏感的症状往往DBS无效,除了:u 药物难治性震颤u 异动症u 药物难治性步态障碍合适的候选患者---年龄(70岁以上不适合?)高龄(70岁以上)PD患者的不利因素u DBS (STN)获益减少,例外:VIM DBS仍有效改善震颤,GPi DBS仍有效改善异动u 术后认知减退、平衡障碍灯风险增加u 共患基础病风险增加DBS治疗PD禁忌证禁忌证u 明显的认知障碍u 显著的、难以控制的精神疾患并非绝对禁忌:u 曾经接受过毁损术者u 稳定控制的高血压患者u 其他共患基础疾患心脏起搏器、抗凝、抗血小板聚集u 轻度情感障碍、焦虑症和明确的由PD药物引起的幻觉或行为障碍DBS对运动功能改善的长期疗效u STN: 长期随访表明,STN-DBS对僵直和震颤的疗效可保持至少5年时间。对运动迟缓和步态障碍的疗效会在术后1-5年逐渐降低,可能与疾病进展有关;但5年时间里,两项评分均值依然优于术前。u GPi:部分病例显示,步态障碍和运动波动症状在术后两年内再次出现,而其它研究表明,疗效可持续至少3-4年u Vim:丘脑DBS能够对震颤有效控制至少5-8年。DBS不良反应4项有关DBS术后患者不良反应的研究,共360名患者接受DBS手术,其中288名PD患者,不良反应分为3类:u 与手术相关(术中或术后1月内)u 与设备相关u 与刺激相关DBS治疗PD靶点选择---STN vs GPiu STN优势:术后所需药量可显著减少50%;对步态改善更明显;电池使用寿命相对长u GPi优势:对异动改善更明显;神经精神并发症较STN少见DBS治疗PD靶点选择---Vim核u 显著、持久缓解DBS对侧肢体震颤u 强直、少动改善一般不明显。u 言语、姿位不稳、步态无改善u 不减轻异动u 术后不减少抗PD药物药量华山医院帕金森病团队新设帕金森病DBS术后程控观摩和咨询(每周三上午8:30-11:30),可以与术后帕友面对面交流切身感受、了解手术真实状况,可发邮件至HuashanDBS@126.com申请预约。
帕金森病患者饮食推荐少喝牛奶 牛奶可增加尿酸通过肾脏排泄而降低血尿酸水平。有研究报道:饮牛奶易导致帕金森病的发生。 每天喝超过2杯牛奶的男性患帕金森病的风险较每天不喝牛奶者多2倍。多食肉、海鲜 肉食、海鲜中富含增高尿酸水平的嘌呤 多吃肉食者患帕金森病的风险少帕金森病患者饮食推荐 富含纤维素的食物看减轻胃胀气等不适。补充钙/维生素D: 防止骨质疏松。服药与进食 美多芭/息宁:讲究。重新分配,要在晚上临睡觉前服用,避免药物吸收与蛋白质吸收的冲突。 其他抗帕金森病药物:不太讲究,有时候要求饭后服是为了减轻药物对胃肠道的副作用。帕金森病患者的饮水 每天摄入足够的水(8-10杯)对病情有益处,尤其是便秘 下午5点以后尽量不饮水或者含水份多的食物,防止夜间尿频。 适量饮酒并不被禁止。饮食小窍门 如果进食非常缓慢、感觉疲劳,可一日多餐,而不是三餐。如果进食时喉头发紧,尝试在餐前打几个哈欠放松喉部。帕金森病患者出现体重减轻 原因: 震颤、异动额外消耗能量 食欲减退 因为吞咽障碍,进食不足 营养吸收差 应对: 多进食高能量食物,如花生酱、肉 少量多餐。需要在正餐中间加餐点心。帕金森病患者的饮水 每天摄入足够的水(8-10杯)对病情有益处,尤其是便秘 下午5点以后尽量不饮水或者含水份多的食物,防止夜间尿频。 适量饮酒并不被禁止。抽烟与帕金森病 抽烟能够减少患帕金森病的风险 但抽烟带来的风险远远超过这一好处,得不偿失。饮茶对帕金森病的可能益处 动物和细胞实验:已经有些研究茶多酚对帕金森病益处的报道 人群:每天饮一杯绿茶的中国人群患帕金森病的风险减少30-40%饮用咖啡 饮用咖啡可能对帕金森病有益处 Andy Grove(英特尔公司创始人)的选择服用蚕豆治疗帕金森病? 蚕豆内含左旋多巴 部分患者有效,可减少所需美多芭/息宁的剂量 服用蚕豆的注意点:难以把握剂量、可能过敏、有可能引起蚕豆病的风险。 剂量:从小剂量开始(每天28克),酌情逐步增加。 服法:蒸或者煮蚕豆和蚕豆荚。小结蛋白质摄入重新分配少喝奶,多食肉、海鲜可适量饮用茶、咖啡白天多饮水不要抽烟可以尝试服用蚕豆,以期减少美多芭/息宁本文系王坚医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
氯氮平在治疗帕金森病中有多种用途。 随着帕金森病病程的延长,出现一些精神症状(包括视幻觉、精神错乱)的风险会增加,这种情况下,可以选择用的方案包括氯氮平、喹硫平(思瑞康),因为这些药物在改善精神症状的同时,加重动作迟缓、震颤等运动障碍的风险小,而其它抗精神药物如氟哌啶醇、奋乃静、利培酮(维思通)、舒必利、氯丙嗪等虽然也可以改善帕金森病精神症状,但会加重动作迟缓等运动障碍。而奥氮平(再普乐)改善此类症状的作用不确切。此外,帕金森病的其他问题,包括异动症、震颤、甚至疼痛,也是氯氮平可以使用的指征。 不过,精神科和神经科医师对氯氮平也存有顾虑,担心其一些副作用,主要为粒细胞减少、心肌损害等。但最新发表在国际著名期刊“柳叶刀”的芬兰科学家(Tiihonen, Lancet 2009) 研究结果提示:与其它与其他非典型抗精神病药物相比(思瑞康、维思通、再普乐),氯氮平的安全性最好。在该研究中,Kuopio大学附医院的研究人员在1996年至2006年期间跟踪调查了芬兰6.7万名精神分裂症患者,结果显示,与奋乃静相比,服用氯氮平后,患者的早死率降低26%。 而同样以奋乃静作参照物,思瑞康的早死率高41%,维思通高34%,再普乐高13%。因此,应该考虑氯氮平作为治疗精神分裂症的“一线”药物。 上述研究的对象是精神分裂症患者,对于帕金森病的精神症状,虽然没有直接的研究,但有理由相信相对更为安全,因为在帕金森病精神症状的患者中,所需的抗精神药物的剂量要远远低于抗精神分裂症的用量。 氯氮平的另外一个优势就是其价格优势,便宜到几乎可以忽略不计。
典型的帕金森病确诊并不困难,但不典型的患者诊断还是经常会遇到困难。新近英国的研究表明(Nuclear Medicine Communications 2006, 27:933–937),多巴胺转运体功能显像对于这部分不典型患者的诊断非常有帮助。通常,帕金森病在疾病的早期就会有多巴胺转运体的显著下降,但临床上有时候会碰到临床表现符合帕金森病的诊断标准,但脑多巴胺转运体功能显像正常的患者,该研究小组对150例这样的患者进行了长达2.4年的多巴胺转运体功能显像的随访,结合临床症状的随访和多巴制剂的疗效再判断,结果发现,146例(97%)患者症状无进展,其中有27例患者已经接受了多巴制剂的治疗,但撤药后25例患者病情无恶化,这些结果均提示:对于症状不典型的怀疑是帕金森病的患者,检查多巴胺转运体并复查均正常的话,几乎可以肯定排除帕金森病。
嗅觉功能障碍是常见的帕金森病表现,也是早期帕金森病的特征。早在30多年前就有学者注意到该现象。由于嗅觉功能障碍可以出现在帕金森病运动症状之前出现,这使得嗅觉检测成为早期帕金森病筛查的项目之一。 嗅觉检测在帕金森病诊断中敏感性很高,因为嗅觉测试正常的帕金森病患者非常少见(除非是震颤为主的女性患者)。反过来,新近研究发现,原发性嗅觉功能减退患者(仅仅是嗅觉减退者、无帕金森病表现)经过4年随访,其中7%最终发展成为临床上的帕金森病。最新研究表明,帕金森病嗅觉障碍对气味有一定的选择性,利用特定的嗅觉测试组合(香蕉、甘草、莳萝泡菜)可以帮助诊断帕金森病,其准确率在75%以上。 目前所知道的帕金森病患者嗅觉减退机制可能为:控制嗅觉的嗅球中有多巴胺神经元核团,这些多巴胺神经元的功能为抑制嗅球中兴奋性神经传导通路。在帕金森病患者的嗅球中,这种多巴胺神经元是比正常人显著增多、且功能亢进。
低密度脂蛋白(LDL,是一种不好的胆固醇)水平低的人群患帕金森病的风险增高。低密度脂蛋白水平低对于心、脑血管疾病而言是一个好消息,但新近美国North Carolina大学运动障碍中心的研究者研究后认为,该指标低对于帕金森病并不是好事。事实上,帕金森病患者患冠心病和脑中风的风险叫同年龄人群要低,而且,帕金森病患者也更多机会携带APOE-2基因,该基因与低LDL胆固醇相关。在该研究中,低LDL水平的受试者(低于114mg/dl)患帕金森病的风险较高LDL水平的受试者(高于138mg/dl)高3.5倍。不过,并不意味着人们(包括帕金森病患者)现在就需要改变他们的饮食习惯,或者改变他们降脂药物的使用,因为这项报告仍然属于初步研究,参加研究的样本量不大,有待进一步的研究深入。
帕金森病的患者主要的临床表现是运动障碍,动作慢、抖动、感觉肢体僵硬感。不少病人因为担心自己的平衡感差、行动不变,自从诊断为帕金森病后就基本呆在家中,尽可能少活动,以减少跌倒等意外的风险。也有些患者自医生刚刚诊断帕金森病后,希望通过强化的锻炼将病情所造成的运动功能衰退补偿出来。那么,帕金森病的患者到底需不需要锻炼?如果需要的话,如何运动比较合适呢? 首先,帕金森病的患者在保障安全的前提下应该要持之以恒适度锻炼。保障安全非常重要,对于早期的帕金森病患者可能问题不大,但对于中晚期患者就非常要小心,锻炼时最好能有人看护,做不到的话要尽可能做好防止跌倒等意外的防护,如慢跑时可以用有四点支撑带滑轮的助行器,跑步机上慢跑时在上方要悬吊保护带,下端绑在身上,防止跌倒。 坚持适度锻炼对帕金森病有好处,这已经不再是原来停留在猜测或者直觉的阶段,有多项临床试验已经验证其作用,除了各项临床功能评分改善外,甚至在脑功能显像上也显示出锻炼对多巴胺神经元的益处。锻炼还能提高美多芭等多巴制剂治疗帕金森病的功效。美国神经科医师协会也证实建议将锻炼列为帕金森病的基本辅助治疗。运动方式包括有氧锻炼(aerobic exercise,即中小运动量的耐力锻炼,包括户外慢跑或者跑步机上慢跑等),伸展锻炼(stretching exercises,如广播体操中的一些伸展运动动作),和一些力量锻炼(strengthening exercises,如利用哑铃等器械所做的力量锻炼)。另外,由于太极拳对锻炼平衡感有益,因而也被推荐。事实上,目前并无统一的针对帕金森病的锻炼方案,到底进行哪种锻炼方法可因人而异,根据个人家庭实际情况和个人喜好而定。每天或每隔天20-30分钟。关键要持之以恒,研究显示,锻炼对帕金森病的益处会随锻炼的中断而消失。