1932年克罗恩医生首次报道了14例“区域性回肠炎”的病例,为了纪念克罗恩医生,这种疾病被称为克罗恩病。随着认识的深入,发现克罗恩病不仅仅局限在回肠,但是其本质还是炎性疾病。从我接触克罗恩病开始,无论是我们的临床工作还是国内外文献以及会议,都没听过绿色癌症的称呼,但近年来网络上“克罗恩病是绿色癌症”的消息和文章越来越多,甚至有些医生科普的时候也会用到这一说法。我能理解其本意是引起病人的重视,但我个人是非常反对将克罗恩病称为“绿色癌症”的。这种错误的称呼无疑会给病人带来很多不必要的忧虑和困扰。癌症让人恐惧的特征是因其转移性和侵袭性会减少病人寿命。克罗恩病虽然有癌变风险,到几率很低,克罗恩病本身不会影响寿命。我个人更倾向将克罗恩病类比为高血压、糖尿病等慢性病,都是需要长期用药的慢性疾病,控制良好均不会对生活造成影响,控制不佳都有可能导致相关并发症。有人会说克罗恩病可是有可能需要手术的啊,但高血压糖尿病控制不好同样可能引起心脑血管意外,糖尿病足等也有可能需要手术干预。不同之处是我们对克罗恩病的认识还不够充分,无法做到像其他慢性病一样的一级、二级预防,药物治疗也还没达到理想的效果。但是近年来克罗恩病相关研究在快速增长,达到这一目标的希望非常大。希望病友们一起,不要再使用“绿色癌症”这一错误的称呼,也让大众对克罗恩病有一正确的认识。
当前,肠内营养基本上已经成为每个CDer都耳熟能详的名字,并且很多CDer都会用到这一治疗方法。在这和大家聊聊我们和全肠内营养的故事以及我对肠内营养在CD中使用的认识。我们和肠内营养的故事我们研究团队最早在2007年左右就观察到术前营养治疗可能对提高CD手术安全性有帮助。2011年开始,我们在导师朱维铭教授的指导下率先开始系统性探索肠内营养在成人CD术前优化中的作用并取得了一些成果,例如我们在国际上首次报道了全肠内营养治疗对成人CD生活质量的改善作用,在国内首次报道了全肠内营养可以促进成人CD黏膜愈合,也证实了术前全肠内营养支持可以显著降低手术并发症从而提高手术成功率。在这些经验和研究结果的基础上,我们开始在国内积极推广肠内营养在成人CD特别是复杂病人中的应用,但推广工作还是有一定阻力的。为什么呢?因为在当时,全肠内营养在成人CD中的作用还不被国内外同行认可。印象比较深的是我2013年在荷兰学习的时候,和国外同行聊到我们会用全肠内营养治疗成人CD,他们感觉不可思议,认为这一治疗方式对病人生活质量的影响太大,病人怎么会接受?而国内同行也对肠内营养在成人CD中的治疗效果和病人依从性也持怀疑态度。但是随着临床应用和相关研究的增多,近几年来,全肠内营养在成人CD中的应用已经被国内同行认可,并在国内广泛使用,同时,多项国外的指南或专家共识也认可了全肠内营养在成人CD中的作用。我对全肠内营养在CD治疗中的一些认识全肠内营养对CD确实具有非常好的效果,在患者具有良好依从性的前提下,全肠内营养治疗的有效率甚至可以超过80%,即使在大家普遍认为的肠内营养治疗效果不好的结肠型CD中,我们的数据显示它的有效率也在50%左右。此外,最重要的是肠内营养的安全性是其他药物无法比拟的,这也使得它几乎适用于所有不全性肠梗阻、瘘等复杂状况的CD病人。但是全肠内营养有一个最大的问题,就是因为对饮食的绝对限制,会阻止我们享受美食,影响我们的正常社交,从而一定程度上影响生活质量,这其实和我们CD的治疗目标——使病人恢复正常生活,相悖。因此,虽然我们一直在推广全肠内营养在成人CD中的使用,但是也在呼吁避免对它过度使用。我遇到过不少使用全肠内营养超过半年甚至1年的病人,虽然症状控制了,但是却失去了正常生活,也是挺痛苦的。因此,要掌握肠内营养的使用指征,达到使用目的后该用药用药该手术手术,尽早恢复正常饮食。可能国外相对更看重生活质量,因此虽然他们也认可全肠内营养在CD中的作用,但是当前更多的关注于CD特定饮食的制定和效果。国内也在跟进CD特定饮食的研究,但是由于我们中华饮食文化要远胜西方国家,研究难度大的多,所以相关研究相对还有些滞后。目前,肠内营养在CD中的作用尚无法被取代,使用它的目的是更好的控制疾病特别是复杂状况,为药物或手术治疗提供更好的机会,一旦完成了向药物或手术的转变,我们仍应该尽快停用全肠内营养,以求恢复正常的生活。
很多克罗恩患者对手术治疗都或多或少有一些疑惑,而网上似乎也缺少比较全面的相关内容。我结合十几年的工作经验,针对大家可能感兴趣的11个问题进行了个人观点的相关总结,希望能够帮助大家更全面和正确的认识克罗恩病的手术治疗。1.应该怎么看待克罗恩病的手术治疗我遇到的很多克罗恩病患者都会谈手术色变,听到需要手术感觉天都要塌下来了。这种忧虑能够理解,毕竟所有人面对这种创伤较大的治疗方式都会紧张和不安,但过度恐慌则没有必要。手术(常说的切肠子)并不是克罗恩病特有的治疗方式,其他很多良性肠道疾病也有可能会需要手术治疗,比如肠憩室炎、粘连性或粪石性或其他原因导致的肠梗阻、顽固性便秘等,甚至有些阑尾炎手术时也要切除部分肠壁。手术和药物治疗一样,都是疾病治疗方案的一种,各有优劣,相互补充。很多人认为手术是克罗恩病药物治疗失败后迫不得已的选择,这种观点无疑加重了手术的心理负担。药物和手术的选择不应该人为设立先后顺序,而是应该根据不同的病情进行针对性的选择。当前,手术仍是缓解梗阻、瘘等临床症状的最为快速有效的方式,并且对于一些药物治疗效果不佳的炎症性病变,手术也能够通过减少肠道炎症负荷提高药物的治疗效果,患者术后能够快速回归正常生活。如果因为恐惧迟迟不手术,一方面药物起不到应有的治疗效果,不仅白花钱,还要时刻担心病情加重,过得提心吊胆;另一方面,因临床症状持续存在,饮食、社交、心理均会受到极大影响,无法正常生活。只有在面对病情特定阶段选择了合适的治疗方式时,才能尽快获得正常的生活质量。患者恐惧手术的另一个主要原因是克罗恩病相较其他肠道手术,手术风险特别是肠吻合口漏的风险高,并且手术无法治愈克罗恩病,术后仍有因疾病再发导致再手术的可能。在十几年前,因为对克罗恩病了解较少,围手术期处理不完善,术后吻合口漏的发生率确实要远远高于其他胃肠道手术,曾有国外学者报道克罗恩病吻合口漏发生率在30%左右,总的术后并发症发生率就更高了,这也导致早些年甚至目前国内很多外科医生不愿做克罗恩病手术。其实近十年来随着医患的共同努力,我们对克罗恩病的认识已经有了质的飞跃,不仅是各种新药接踵而至,药物治疗效果极大提升,克罗恩病手术安全性也大大提高,在有经验的医疗团队,克罗恩病术后吻合口漏的发生率已经降至与其他消化道手术相似的水平。对于术后因疾病再发导致的再手术,之前我写论文时非常喜欢引用“超过半数的手术病人会因疾病再发需要再次手术”来强调术后再发的问题,但随着生物制剂和小分子等新药的使用,克罗恩病再手术率也有了明显的降低(术后20年28.3%),也就是大多数患者通过药物治疗都能避免再次手术。总的来说,手术是克罗恩病的常规治疗方式之一,随着对克罗恩病认识的加深,手术的安全性和有效性均得到显著提升,已经从高风险手术阵营回归到正常消化道手术的阵营,无需再谈之色变。药物和手术的选择应根据每个人的具体病情决定,二者既不分贵贱也不分优劣。2.是否所有克罗恩病病人都逃不过手术关我接触的有些患者认为得了克罗恩病就注定要手术,用不用药都一样,都要等着挨一刀,所以不注意规范用药和复查。是不是这样呢?在我刚接触克罗恩病外科治疗的时候,经常听到和看到的一句话就是“超过70%的克罗恩病患者一生至少需要接受一次手术”。现在我也经常会看到一些中英文文章会引用这一结论。其实这句话的出处是上个世纪一项病例数并不多的国外的研究,当时克罗恩病的治疗药物还非常有限,主要还是激素和5氨基水杨酸类药物。随着生物制剂等各种药物的使用,克罗恩病的药物治疗效果已经有了显著提升,随之,克罗恩病手术率也明显降低。2000年以前,克罗恩病10年手术率为46.5%,而在2000年以后,这一数字降低至26.2%。我个人也感觉近年来克罗恩病手术病人数量在下降。也许有患者会有疑惑:为什么我遇到的需要手术的病友还挺多的,并且大部分都是规范用药的?这可能和手术病友往往会去国内较为有经验的医院寻求诊治,所以较为集中有关。我们还是应该相信数据不会说谎。所以不要因为克罗恩病手术率高就自暴自弃,不接受药物治疗,遵从医嘱,规范的用药和复查是我们疾病得到有效的控制的关键。我相信随着各种新药的上市和药物使用策略的优化,克罗恩病的手术率会进一步降低,也期待着克罗恩病手术医生失业的那一天早日到来。3.什么样的情况下需要手术克罗恩病什么情况下需要手术可以分成急诊手术和择期手术来聊一聊,需要知道的是克罗恩病的手术指征还有很多需要探讨和研究的内容,当前依赖于医生特别是多学科团队根据每个患者的情况进行商定。克罗恩病急诊手术的比例不高。常见的急诊手术指征包括完全性肠梗阻、消化道穿孔和消化道大出血,但其中仍有部分病人可以通过一些治疗手段将急诊手术变成择期手术,从而提高手术的安全性。例如可以通过放置小肠减压管缓解梗阻症状,通过穿刺置管充分引流局限性或被包裹的消化道穿孔,通过内镜或DSA止血等。需要注意的是,判断是否能够通过上述干预措施避免急诊手术依赖于医生对病情的综合判断,并且治疗过程中需要密切观察并根据病情变化及时做出治疗方案的调整。在克罗恩病手术经验欠丰富的医疗单位,急诊手术仍是挽救生命的最安全有效的方法。克罗恩病择期手术的指征按照比例高低依次为肠梗阻、瘘/脓肿、药物治疗无效的肠道炎症、癌变(概率较低)等。由于克罗恩病本身的复杂性,除癌变外,其他几种手术指征的把握临床上都具有一定的难度。例如,肠梗阻是由肠道狭窄引起的,克罗恩病的肠道狭窄可以是肠道炎症引起的也可以是肠道纤维化导致的,肠道炎症可以通过药物缓解,从而解除梗阻,而肠道纤维化目前还没有有效的治疗药物,因此,只有纤维化导致的肠梗阻才是明确的手术指征。但是克罗恩病的狭窄段肠管往往炎症和纤维化共存,并且现有检查方法很难准确评估引起狭窄的主要原因。当然,目前临床上有一些指标可以帮助我们判断患者是不是需要手术,但不十分准确或比较依赖于医生的经验。因此对于病情允许的肠梗阻患者,可以先尝试更换药物治疗,如果在药物治疗的情况下不再出现梗阻症状,能够正常生活,则可以药物维持,否则应积极考虑手术。瘘/脓肿也存在类似的情况,部分患者经引流等治疗后瘘口可以闭合,脓肿也可以消失,是选择手术还是生物制剂维持也有争议,在影像学例如CT检查没有明确肠道病变的情况下,仍然要观察患者在药物治疗过程中是否可以无症状生活。需要明确的一点是,这里提到的无症状是在正常饮食的情况下没有梗阻或瘘的症状。我工作中碰到不少患者使用全肠内营养情况下没有症状就认为就不需要手术了,这种观点是不合适的。我们克罗恩病治疗的目的就是让大家回归正常生活,其中很重要的一个部分就是正常饮食和社交,因此不能以全肠内营养治疗时的状态来评估药物是否有效。最后,药物治疗无效的肠道炎症本身就比较难定义,因为各种新药在不断涌现,什么情况下才算药物治疗无效,把所有上市药物都用一遍还是用几种?对于药物治疗效果不佳的肠道炎症,除了评估病情本身,我认为患者本身的决策也十分重要。不同的患者顾虑的事情存在差别,比如有的患者更担心药物带来的不良反应或者更畏惧疾病控制不佳进展迅速,而有的患者更担心手术的创伤和风险,这个时候,不仅要考虑患者身体的感觉,还应综合考虑患者心理状态,从而选择继续尝试新的药物还是积极手术。上述仅列举了临床中的几种情况,实际还有很多复杂情形,应进行个体化的评估和治疗方案制定。目前克罗恩病的治疗决策越来越推荐医生主导下的医患共决策,但患者参与决策的前提是充分了解各种治疗手段的利弊。4.为什么克罗恩病手术更重视术前调养绝大多数手术的患者可能都会被要求手术前要调养一段时间,也就是我们医生所说的术前优化也叫术前预康复。这一调养的过程对克罗恩病的手术安全性尤为重要。为什么克罗恩病相较其他肠道疾病手术风险高得多?因为需要手术的克罗恩病患者往往存在多项手术并发症的危险因素,例如长期使用激素、营养不良、全身或肠道局部炎症重、贫血、吸烟等等,使得术后吻合口漏等并发症的风险大大增加。我们看,上述这些因素也具备一个共性,就是都可以通过一定的措施来消除或减弱,例如可以停用激素、戒烟、加强营养、穿刺置管引流脓肿等。戒烟和停药都好操作,但是如何保证在停药的同时还能控制病情从而减轻全身和局部炎症?这就要提到术前调养中的非常重要的环节,就是全肠内营养,全肠内营养不仅可以有效改善营养状况,而且对克罗恩病也具有治疗作用,可以减轻全身和肠道炎症,更为重要的是没有明显的不良反应,完美契合了术前调整的需求。当我们通过术前调养将这些手术风险因素一一消除的时候,患者就从一个手术高风险状态变为了低风险状态,这个时候就是最为合适的手术时机。通过术前优化创造的手术时机,不仅提高了手术的安全性,也对降低术后疾病的再发有益。5.是不是克罗恩病手术前都要“养一养”理解了为什么克罗恩病患者需要术前调养,这一问题就容易回答了。我们术前优化的目的是消除或减少患者身上存在的手术风险因素。如果患者本身就没有这些危险因素,也就不需要进行术前的优化,可以直接进行手术。但是这种情况比较少见。6.手术前需要养多长时间病友间可能经常会分享医生要求养3个月再手术,所以很多患者认为3个月是标准的术前优化的时间,一想到要做3个月的肠内营养就感到恐惧,其实不然。当我们通过一些列措施消除了手术危险因素的时候就是可以结束术前优化的时候,一般来说停用激素至少4周,戒烟至少4周,我们的研究显示使用全肠内营养改善全身炎症的时间平均在24天左右,而使营养状况达到正常所需时间稍长,因此,对大多数患者来说可能1个月的时间基本都能达到手术标准,但是也是因人而异。因为全肠内营养对患者生活质量存在一定影响,我们仍在努力探索更好的术前优化策略来缩短病人不舒适的时间。7.克罗恩病手术是选择腹腔镜还是开腹通过术前优化达标后,就迎来了非常重要的手术时刻,这个时候很多患者关心的就是手术能不能做微创(腹腔镜)。绝大多数的克罗恩病手术都可以通过腹腔镜进行,包括一些存在腹腔包块和腹腔脓肿的情况,但是腹腔粘连重,腹腔感染严重等手术难度较大的情况下开腹手术更为可行。腹腔镜手术在不影响手术安全性和有效性的前提下可以减少手术创伤,促进术后的恢复,有明显优势,我个人观点,对于累及结肠的手术,首选腹腔镜,它可以极大减小腹壁切口创伤和腹腔内创面,但对于仅累及小肠的手术,腹腔镜优势并不特别明显,一方面,小肠手术本身腹壁切口就小,腹腔镜手术减少腹壁切口损伤有限;另一方面,克罗恩病小肠病变多样,一些手术方式内镜下操作并无优势,且小肠系膜增厚质脆多见,极易出血,腹腔镜下止血困难;此外,有些小肠切除范围需要视觉联合触觉综合判断。总之,手术首先保证安全可行,在此基础上,结肠手术首选腹腔镜,小肠手术根据术前评估灵活选择。8.克罗恩病的手术是不是都要切很多肠子肠切除术,简单说就是把病变的肠子切掉,是克罗恩病手术最常用的手术方式。切掉的肠子不可再生,并且克罗恩病有需要反复手术反复切肠子的可能性,因此克罗恩病手术的一个黄金原则就是尽可能的保留肠管(主要是小肠),以避免出现短肠及小肠不够用的情况。在这一原则下,我们手术中只会切除导致出现梗阻和瘘等症状的病变严重的肠管,而对于存在病变但未引起梗阻、瘘等并发症的肠管经评估后尽量予以保留,术后通过药物控制。除了切肠子这一手术方式,肠狭窄成型术也是克罗恩病手术中常用的术式,简单来说就是通过一定的方式将狭窄的肠段变宽,使其不再导致梗阻,根据狭窄肠管的长度会有不同的狭窄成型方式,安全性和效果均较好,并且狭窄成型部位的再手术风险不会增加,我最多为一名患者一台手术中做了7处狭窄成型,为患者多保留了1米多小肠,术后恢复的也非常好。面对狭窄的肠管到底是选择切除还是做狭窄成型,也要根据术中具体情况和手术医生的经验进行决策。此外,对于形成内瘘的肠管,也仅需切除导致内瘘的病变的肠管,而对于受累的非病变肠管,评估后可以对瘘口进行修补,从而保留更多的肠子。总的来说,对于局限性短段的病变,更倾向于全部切除,而病变范围较广或多节段病变,则考虑采用合适的手术方式尽可能多的为患者保留肠管。9.什么情况下需要做肠造口手术中切除病变的肠子后,近端和远端的肠管不再联通,这个时候有两种处理方式,首选是将近远端肠管连接起来,也就是肠吻合,还有一种就是将肠管拖出腹壁做肠造口。肠造口主要作用是将消化液转流,也就是将原本应流经远端肠管的肠液经由腹部肠造口流出,不再经过远端肠管。克罗恩病手术中肠造口术的主要作用有两个,一个是规避做肠吻合后出现吻合口漏的风险,具体来说,如果手术时患者仍存在较多吻合口漏的危险因素,例如急诊手术或术前优化失败,或者术中发现肠管病变较重不适合吻合,为了避免出现术后吻合口漏导致更为复杂的情况,可以选择先做肠造口,待一段时间后患者状况适合做吻合时再次手术行肠吻合术;另一个是避免消化液流经远端肠管,减轻远端肠管的病变,例如复杂肛瘘时,可以通过做肠造口避免大便流经肛门,从而能够更好的治疗肛瘘病变。多数克罗恩病肠造口为临时性造口,部分克罗恩病因严重直肠病变和肛门失功能,需行永久性肠造口。10.造口多久可以还纳笼统来说,临时性肠造口最早可在术后3个月左右还纳,但对于克罗恩病,还要考虑全身和局部状况,特别是吻合口漏相关风险因素是否消除,如仍存在,可推迟造口还纳时间。一般来说第一次手术后一年内进行造口还纳效果无明显差异,但不建议推迟太久。我们曾为一肠造口5年的病人行还纳术,术后恢复也比较顺利,但是远端肠管过长时间的旷置可能会影响还纳术后的肠功能恢复。11.手术后多久能吃饭克罗恩病手术同样可以遵循加速康复外科的原则,鼓励早期进食,可能有助于肠功能的恢复。考虑到普通饮食有诱发肠道炎症的风险,所以我们临床上采用48小时内尝试鼻饲肠内营养,逐渐加量至全量肠内营养的方法。恢复正常经口饮食的时间则要根据术后的维持治疗药物。如果术后使用生物制剂维持,则使用生物制剂后就可以开始逐渐向全量正常饮食过渡。关于术后启用生物制剂的时间,国外是在术后2周后开始,保险起见,可以术后4周启用。如果术后使用硫唑嘌呤维持,而术前又没有使用过,因为硫唑嘌呤起效需要3个月左右的时间,所以最好使用全肠内营养3个月桥接硫唑嘌呤的起效的空白期,3个月后逐渐过渡至正常饮食。目前国外正在探索有助于克罗恩病疾病控制的饮食模式,国内也在跟进,相信不久就可以使用克罗恩病特定饮食替代全肠内营养,从而提高生活质量。