一问本质:是什么原因引起?控制原发病!别神化!二查诱因:什么情况下容易发作?总结出来、尽力去改善!把好“度”! 三用对药,遵医嘱、坚持住,不信邪!四记发作:和正常状态有什么不同?越细致越好,不断修改准确,别光急!五留资料:定期复查,细心归纳资料,没人替! 六询手术:能否定位?是否安全,能否承受?全面考虑,虑得失!七定心态:即客观面对,又要相信未来!有耐心和信心!
癫痫是神经系统的一种常见病,具有发作突然,发作时间短暂,反复发作、多数需要长期治疗等特点。儿童期是癫痫发病的高峰期,同时儿童正处在心身发育、学习知识的关键时期。目前,社会上对于癫痫还存在着一些偏见和误解,作为患儿的父母往往在心理、体力、经济等方面承受着更大的的压力。因此,患儿父母正确了解癫痫的诊疗程序及注意事项,以积极乐观的态度配合治疗显得更加重要。如何认识儿童癫痫,怎样配合医生诊断和治疗,家长的积极态度和怎样安排患儿的生活和学习?从下面的科普短文中您可以选择了解。
癫痫患者中,约20%~30%会用什么药都难以控制,临床上称药物难治性癫痫。这些患者需要考虑手术治疗。经常有人问我:“怎么定位癫痫灶啊?”我形象地告诉他们:定位癫痫灶就像抓“坏蛋”。任何疾病的诊断治疗都有一个循序渐进的过程,好比是收集坏蛋作案的“证据”,不能看外表像坏蛋就抓起来,要调查他的历史、作案表现、最好有录像或抓住现行,坏事就是你干的!至于什么原因再做进一步分析。那么病史、具体发作表现、检查资料,影像片、脑电图、尤其是发作期视频脑电图、肝肾功能、血药浓度化验等等均为客观的资料,对定位癫痫灶都有各自参考价值。特殊情况还需要特殊设备如颅内电极、脑磁图等等。真到抓捕坏蛋时还要做好充分准备,保护好群众和重要功能设施,对应癫痫手术就是要定好癫痫灶周围的功能和血液供应的显微手术。用最小的损伤换得最大的收获!
从某种意义讲,家长对待治疗的态度是治疗效果决定因素之一。1.药物治疗:抗癫痫药物治疗是儿童癫痫的主要治疗手段。目的是控制癫痫发作和提高患儿的生活质量。患儿需要坚持服用抗癫痫药物,直到发作完全控制2~3年后才能在医生的指导下考虑减药的问题,而有些患儿在发作完全控制后还需要长时间的服药。在药物治疗过程中要特别注意按医嘱服药、观察和记录发作情况、定期复查等以保证治疗效果,避免严重不良反应。服药过程中的注意事项:各种抗癫痫药物每日所需服用次数不同,多为每日1~3次。这是为保证孩子体内药物血液浓度稳定,有效。在长期服药过程中,应注意服药时间相对固定。如每日需服用2次,则2次间隔时间应大于10小时。如每日需服用3次,则2次间隔时间应大于6小时。儿童常用抗癫痫药物有多种剂型,包括普通片剂、缓释片剂、糖浆等。一般来说,普通片剂可以碾碎后给孩子服用。缓释片剂应整粒吞服或按照要求掰成半片吞服。服用糖浆时应使用专用量具(如量杯或针管),以确保剂量准确。合理科学的对待抗癫痫药物的不良反应。说抗癫痫药物没有任何不良反应是不符合实际情况的,但由专业医师选择的药物对绝大多数患者来说是安全有效的。专科医师在长期的临床工作中已积累了丰富的经验,在对孩子进行诊治时会将药物的安全性放在首位。在使用抗癫痫药物的过程中,部分孩子会出现一些药物不良反应,如嗜睡、食欲改变等,但这些反应大多为一过性,并且是完全可以耐受的,对孩子的生活、学习也无明显影响。在治疗期间,医生会要求孩子定期做一些相关的检查,如:血常规、肝肾功能、脑电图等,家长应严格按照医师的要求去做。在治疗过程中如发现孩子出现异常情况,家长应及时联系或带其去医院复诊。2.其他治疗:经过专科医师的精心诊治,大多数癫痫儿童可以通过抗癫痫药物治疗完全康复。药物治疗效果不佳时,在医生指导下,可以考虑其他治疗方法如手术切除癫痫灶、迷走神经刺激术、生酮饮食疗法等。
一些家长不愿意带孩子去正规医院诊治,认为抗癫痫西药都有不良反应,会伤脑子、伤肝等。因此,这些家长带孩子到各个打着“根治癫痫、绝无不良反应”的诊所,不惜花重金买各种胶囊、冲剂或某些独创疗法。可是事与愿违,孩子的症状不但没有好转,甚至会加重或出现了其他不良反应。事实上,没有任何不良反应的药物是不存在的。家长应该明白医学的科学性、客观性,正规的诊疗中心是多年积累起来的经验,与国际交流比较多,虽然一些癫痫难治也需要逐渐调理,不能急于求成。不到规范的大医院诊治,可能诊断都不对,有些发作性症状根本不是癫痫,如果按癫痫治疗不但没效果,还可能给孩子带来不良反应。什么包治、绝无不良反应的治疗不可信!
很多患者到北京就诊,总想着到大医院全面检查一下,以前的资料可能不需要。其实,任何疾病的诊断治疗都有一个循序渐进的过程。尤其是检查资料,影像片、脑电图、肝肾功能、血药浓度化验等等均为客观的资料,基本上都有参考价值。尤其是癫痫,如果容易控制早已经控制了,不容易才到北京,那么以前就诊过程中医生的记录、分析、用药等身份重要,为此后接诊医生做了铺垫和探索,现在的医生才能在此基础上进一步诊治。另外,到北京大医院检查谈何容易,往往一等数天半个月,不如有针对地检查或只检查一些当地做不了的,希望就诊患者家长千万注意。
父母是孩子的第一位老师。平时,父母除了学习疾病的有关知识,配合医生积极治疗外,还要细心照料患儿的饮食起居,尽量避免一切诱发癫痫发作的因素,如感冒、暴饮暴食、疲劳过度、睡眠不足等。特别是家长要善于疏导患儿的心理不适,心平气和地帮助他们解决问题,使日常生活保持在一个温馨和睦的环境里。需要注意以下几点。(1)适时告诉患儿病情:对患儿病情永久保密是有害的。家长应根据患儿年龄、理解力告诉他疾病的有关知识,消除孩子的误解。应该着重指出,癫痫只是脑电活动紊乱的一个症状,短时间的抽风不会影响脑功能,即使是较长时间的抽风,在发作得到控制后也极少产生中枢神经的不可逆损伤。癫痫是可治之症,把癫痫与智力低下划等号是没有科学依据的。同时让患儿懂得吃药的必要性,了解不规律服药的危害性,使患儿养成习惯,自己管理自己。(2)培养患儿自尊及独立的意识和社会责任感:教育已经懂事的患儿正视现实,要有勇气战胜恐惧,保持乐观、向上的心态,积极配合治疗,充分发挥自己的潜能和优势,使生活更美好。鼓励患儿参加各项有益活动,做其能做的事情,增强自我意识,克服羞怯、无能感的心理状况。一般来说,抛弃“过分保护”的观念,避免强调发作的复发性对于减轻患儿的心理障碍有一定帮助。同时,应该让患儿逐渐认识到服药与治疗是自己的责任与义务,是其最基本的社会责任感。(3)尽量安排患儿在普通学校就读:绝大多数癫痫儿童无明显智力障碍,让老师了解患儿的发病及治疗情况,取得老师和同学的同情、理解、关心和照顾;同时,使患儿在集体生活中认识自我,增强社交适应能力。
在控制发作的前提下,绝大部分儿童可以享有与正常儿童一样的生活、学习。许多癫痫儿童都健康地成长、顺利地升学、就业。家长应该注意以下几个方面的问题。应尽量保持癫痫患儿的正常生活秩序。癫痫儿童的伙食与正常儿童大致相同,不需增加或特别忌讳某些食物。但应注意不要暴饮暴食,食物不宜过咸、不要饮用浓茶、咖啡,也不要在短时间内饮水过多。平时应注意保证孩子充分的睡眠。有些家长考虑孩子身体不好,就限制孩子的活动,这是不妥当的。儿童生性好动,在活动中孩子身心能够得到良好的发育。孩子被过多地限制活动,容易产生自卑、孤独感,不利于他们人际交往、社会适应等多方面能力的培养。大多数癫痫儿童可以参加儿童常见的各种活动,包括在学校上体育课。在发作没有得到控制的情况下,不要参加游泳、长跑及高空活动(如爬高、荡秋千、玩吊环等),也不宜独自骑车外出。平时应避免观看过于紧张刺激的影视作品,尽可能不要玩电脑游戏。大多数癫痫儿童智力正常,只要发作不频繁就可以参加学校学习或上幼儿园。同时也应该根据孩子的具体情况实事求是地科学对待学习问题,避免孩子压力过大或睡眠不足。少部分特殊类型的癫痫儿童伴有精神行为异常,或发作频繁,一时难以控制,则不宜参加正常的学习或活动。此外,癫痫儿童家长应主动加强与学校的联系,将孩子的情况告诉老师,使老师心中有数,对孩子在校期间的情况予以适当关注。
孩子被确诊为癫痫后,父母的心理反应是复杂的,一般经历震惊、否认、悲观、埋怨及适应和调整阶段。有的父母可较快适应,以积极的态度对待孩子和疾病。也有的父母可长期停留在某一阶段,往往过分夸大了患儿的不利因素,对孩子采取过多保护、过分包办,放纵行为,疏忽教育学习,使癫痫患儿容易出现学习困难及情绪障碍等行为问题;也有的父母会嫌弃孩子,加重孩子的自卑、消极、孤立的情绪或对前途丧失信心。有的家长希望给孩子“最佳“治疗,在还未观察到药物效果的时候就不停地给孩子更换医生和药物,这些做法都延误了孩子的治疗。家长的种种不良心态会影响正规治疗和孩子的心理状况。应及时向专科医生咨询孩子发病的原因、发作时的对策、药物的疗效以及可能产生的不良反应等与孩子疾病相关的医学知识、做到心中有数。争取尽快建立一种平和的心态,勇敢地面对现实,对帮助孩子坚持长期正规治疗、合理安排孩子的日常生活、科学处理孩子的学习等问题极为重要。
首先,孩子母亲孕期情况、出生时情况、过去病史及家族史等都对诊断有重要意义,就诊时要和医生如实讲述。孩子发作时的具体表现对于诊断有重要意义。家长往往是发作的目击者,对发作的准确描述关系到医生的诊断。特别