重症肌无力之家

重症肌无力是一个可治的，慢性自身免疫病，但目前不能治愈。有的患者会说，我在小时候得过重症肌无力，后来多年没有犯了，这个算治愈吗？其实这种情况还是有复发的可能的，严格意义来讲不叫治愈，叫完全缓解。所以重症肌无力的治疗不讲治愈，治疗目标是控制、缓解，重症肌无力治疗的目标不是完全治好，而是所谓“双达标”，有两个治疗目标。第一个目标就是让病人的生活状态能够接近正常，不影响工作和生活；第二个目标就是服用激素的剂量每天要＜5毫克。为什么每天服用激素剂量要＜5毫克，不是10毫克呢？因为10毫克（相当于两片强的松）对人体的副作用会比较明显，但是服用7.5毫克水平以下的激素，副作用小到可以忽略不计。重症肌无力目前治疗药物非常多，传统治疗药物可以分为两大类，一类是对症治疗的药物，另一类是免疫治疗药物。对症治疗药物中，用的最多的就是溴吡斯的明，病友亲切称之为小明，它是一个改善症状的药，就像退热药一样治标不治本，吃一片退热药，发烧可能就好了，药效过了以后，体温又上来了，溴吡斯的明也是，药物起效的时候症状会减轻或消失，药效过了症状又会出现。第二类药是免疫治疗药物，最常用的糖皮质激素，包括大家称为“小强”的强的松，除了激素之外，还包括其他免疫抑制剂，像他克莫司、硫唑嘌呤、吗替麦考酚酯、环孢素、甲氨蝶呤、环磷酰胺等等。这些免疫抑制剂中，只要经济条件还是算可以，能够耐受副作用，一般会选用他克莫司，因为他克莫司的使用历史比较久，长达20年以上，使用经验丰富，对它的疗效和副作用管理都比较有经验。在真实世界的研究当中，他克莫司对于全身性的重症肌无力，也是有比较好的疗效和安全性。重症肌无力的治疗最近几年出现了一些新兴的治疗药物，这是一类生物靶向药物。比如说使用比较多的针对B细胞的利妥昔单抗，又叫美罗华，对于难治性的重症肌无力和MuSK抗体介导的重症肌用力，有很好的疗效；针对免疫球蛋白的抗体叫做FcRn拮抗剂的efgartigimod，已经海南博鳌先行试点使用；我们医院在做临床试验的和铂医药公司的新药FcRn拮抗剂，叫做巴托利单抗；补体C5的单克隆体依库珠单抗；国内开展临床研究的针对白介素6受体的单克隆抗体——萨特利珠单抗，还有BTK抑制剂，都在做上市前的临床实验，这些都是治疗重症肌无力的新兴药物。如果这些药物的三期临床试验能够验证它们的安全性和有效性，未来重症肌无力的治疗在药物选择方面会有更多选择。重症肌无力的治疗还有一个很重要的治疗方法是胸腺切除，主要是针对有胸腺瘤的患者，以及乙酰胆碱受体抗体阳性的全身型、一般的治疗药物疗效不佳的情况。发病年龄在5年之内的这类病人的话可以考虑胸腺切除，即使没有胸腺瘤，也可以考虑胸腺切除，可能会获得一个长期的好处。另外来说，当病友就是病情突然出现明显加重，严重影响生活质量，甚至出现呼吸困难，还可以选择血浆置换，人体免疫球蛋白和免疫吸附，这些治疗方法快速清除掉致病性的抗体和细胞因子，达到快速稳定症状。适合自己的就是最好的，没有绝对的最好。每个患者的病情不同，对治疗药物的疗效和不良反应也不同，存在很大的个体差异，所以不存在对任何人都是最好的治疗药物。另外也要考虑经济因素，不同患者的经济条件不同，对于经济困难的患者来说用得起的疗效好的才是最好的。总的来说，经验来看绝大多数患者使用激素都能获得比较好的一个改善，总体有效率超过80%，但是有的患者长期使用了以后会有副作用，可能要换用其他的药。还有15~20%的病人是难治性的重症肌无力，除了服用激素还需要联合其他的免疫抑制剂治疗。所以临床医生需要综合考虑患者病情、病史、经济状况、年龄、整体健康状况等等因素，做出适合患者的个体化用药选择。

直播时间：2023年02月26日18:59主讲人：赵重波主任医师复旦大学附属华山医院神经内科问题及答案：问题：赵老，我musk阳性，就吃激素，行不行！！？？？？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授，16年查出重症肌无力，22年下半年没有吃小明，现在就是做多了事脚会酸酸的，还要继续吃小明？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：男68腰45椎间盘突出压迫硬膜囊致左脚大脚趾麻木3月，开放融合手术2月麻木依然存在与周围神经病有关吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫司三周无效视频解答：点击这里查看详情>>>问题：请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫司三周无效视频解答：点击这里查看详情>>>问题：请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫司三周无效视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵医生，我想挂你的号视频解答：点击这里查看详情>>>问题：请问在每天四颗激素可以做跑跳运动吗，会不会导致股骨头问题视频解答：点击这里查看详情>>>问题：女孩9周岁，巨轴索性神经病基因检测异常，肌电图异常，小脑病变，请问有没有治疗方案视频解答：点击这里查看详情>>>问题：请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫司三周无效视频解答：点击这里查看详情>>>问题：肌无力,己酰胆碱抗体阳性。其他抗体阴性。小明早中晚各一颗，他可莫司早晚各1.5mg.用加药吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫司三周无效视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵主任您好，我想去找你面诊能加个号吗？谢谢视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授好，我是您的重症肌无力病号，目前小强隔日半粒已服用两月，请问，每日一粒金钙尔奇是继续服用还是停视频解答：点击这里查看详情>>>问题：重症肌无力，现在双手没怎么力气，举起来比较困难，一直没怎么吃过药，要吃点什么比较好视频解答：点击这里查看详情>>>问题：请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫司三周无效视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵医生，我全身肉跳，双腿无力，早晨双手无力尤其手指，最近舌头也不舒服了。是运动神经元病吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵医生，什么时候可以挂你的号视频解答：点击这里查看详情>>>问题：请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫司三周无效视频解答：点击这里查看详情>>>问题：你好脚没力需要到线下看嘛挂不上号视频解答：点击这里查看详情>>>问题：女孩9周岁，巨轴索性神经病基因检测异常，肌电图异常，垂直眼振，小脑病变，请问有没有治疗方案视频解答：点击这里查看详情>>>问题：请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫司三周无效视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵医生您好，双腿及上肢，肌肉萎缩，有什么药吃吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫司三周无效视频解答：点击这里查看详情>>>问题：男65岁服用硫唑飘呤6年了指标也正常，现在服用硫唑飘零是一片半担心副作用想换成他克莫司该怎么换视频解答：点击这里查看详情>>>问题：女孩9周岁，巨轴索性神经病基因检测异常，肌电图异常，垂直眼振，小脑病变，请问有没有治疗方案视频解答：点击这里查看详情>>>问题：请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫司三周无效视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵医生，目前自身免疫性脑炎有什么更好的方案吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：吃激素可以打HpV九价吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：激素减到隔天1粒，他克莫司1毫克早上2个，晚上1个，吃了8个月，最近出现气喘，偶尔吞咽困难，浑身无力视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵主任，交感神经兴奋头晕可以吃什么药？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫司三周无效视频解答：点击这里查看详情>>>问题：老师我吃了一片牛黄解毒片出现左边脑袋迟钝怎么办？用吃甲钴胺吗或者维生素12视频解答：点击这里查看详情>>>问题：女孩9周岁，巨轴索性神经病基因检测异常，肌电图异常，垂直眼振，小脑病变，请问有没有治疗方案视频解答：点击这里查看详情>>>问题：刚刚确诊，请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫视频解答：点击这里查看详情>>>问题：女孩9周岁，巨轴索性神经病基因检测异常，肌电图异常，垂直眼振，小脑病变，请问有没有治疗方案视频解答：点击这里查看详情>>>问题：请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫司三周无效视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授好，我是您的重症肌无力病号，目前小强隔日半粒已服用两月，请问，每日一粒金钙尔奇是继续服用还是停视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵医生手抖应该挂什么科视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授好，我是您的重症肌无力病号，目前小强隔日半粒已服用两月，请问，每日一粒金钙尔奇是继续服用还是停视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵医生，我儿子5岁，是全身型重症肌无力，现在眼睛开始眨，医生说是抽动症，这个怎么办视频解答：点击这里查看详情>>>问题：70岁男性，吞咽困难，喝水更加困难，走路无力只能走10-20米。诊断为球麻痹，副肿瘤抗体gad65阳视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵医生您好，每天固定时间吃激素，但是突然有一天推迟一个小时吃药，眼皮和腿上手上的肌肉会一直跳，正常吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫司三周无效视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵医生，我儿子5岁，是全身型重症肌无力，现在眼睛开始眨，医生说是抽动症，这个怎么办视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授，2023.1.18美罗华治疗结束，目前又出现双眼复视，请问怎么办？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：激素减到隔天1粒，他克莫司1毫克早上2个，晚上1个，吃了8个月，最近出现气喘，偶尔吞咽困难，浑身无力视频解答：点击这里查看详情>>>问题：请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫司三周无效视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵医生，我儿子5岁，是全身型重症肌无力，现在眼睛开始眨，医生说是抽动症，这个怎么办视频解答：点击这里查看详情>>>问题：请问怎么能挂到你的号视频解答：点击这里查看详情>>>问题：你好，我现在打了泰它西普5针了，也没有什么反应。这个药要打多久啊。第一次打二针，以后每个星期打一针。视频解答：点击这里查看详情>>>问题：线上挂号了什么时候回复视频解答：点击这里查看详情>>>问题：吃小明恢复挺好。后来复发加了激素，免疫制剂如果情况好转后，可以一直像以前一样吃小明吗。视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵医生，我儿子是全身型重症肌无力，现在眼睛开始眨，医生说是抽动症，这个怎么办视频解答：点击这里查看详情>>>问题：女53岁MUSK阳性重症肌无力，去年服用泼尼松效果良好，半年停药复发现在六片每天，眼睛模痉挛还能吃吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：激素减到隔天1粒，他克莫司1毫克早上2个，晚上1个，吃了8个月，最近出现气喘，偶尔吞咽困难，浑身无力视频解答：点击这里查看详情>>>问题：请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫司三周无效视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵医生，我儿子是全身型重症肌无力，现在眼睛开始眨，医生说是抽动症，这个怎么办视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授，可以加你微信吗，这样说不清楚视频解答：点击这里查看详情>>>问题：巨轴索性神经有木有治疗方案视频解答：点击这里查看详情>>>问题：老师我吃一片牛黄解毒片，副作用。左边脑袋迟钝了不通畅。怎么办用吃维生素12或者甲钴胺吗怎视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授，中年会得肌营养不良吗？家族里没有这种病情的人视频解答：点击这里查看详情>>>问题：你好老师，母亲持续性磨牙吃什么药视频解答：点击这里查看详情>>>问题：诊断为渗透性脱髓鞘2个月后了，目前治疗上用些什么药合适呢？夜间睡眠差，疲劳，肢体无力，语言障碍视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵医生，我儿子是全身型重症肌无力，现在眼睛开始眨，医生说是抽动症，这个怎么办视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵主任你好，我姐头晕，头顶难受，十几年了，以前杭州浙一医院做过垂体留。现在又很难过视频解答：点击这里查看详情>>>问题：重症肌无力确诊五个月，吃小明和小强联合用药效果不明显，能否考虑长期打免疫球蛋白？家里经济允许。视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵主任您好左眼斜视吃小明没用右眼肌无力吃了有用怎么办视频解答：点击这里查看详情>>>问题：您好赵主任，我是您远程会诊确诊的重症肌无力患者（全身性危象），现在出院在家休养。他可莫司3mg，溴吡视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵主任您好左眼斜视吃小明没用右眼肌无力吃了有用怎么办视频解答：点击这里查看详情>>>问题：激素减到隔天1粒，他克莫司1毫克早上2个，晚上1个，吃了8个月，最近出现气喘，偶尔吞咽困难，浑身无力视频解答：点击这里查看详情>>>问题：请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫司三周无效视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵主任，3mm脑动脉瘤需要开颅手术吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：BMD37号外显子半合子突变，辉瑞特效药研制出来了吗，什么时候能进入中国视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵医生，我儿子是全身型重症肌无力，现在眼睛开始眨，医生说是抽动症，这个怎么办视频解答：点击这里查看详情>>>问题：请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫司三周无效视频解答：点击这里查看详情>>>问题：老师怎么连麦视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵医生，我儿子是全身型重症肌无力，现在眼睛开始眨，医生说是抽动症，这个怎么办视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授明天去找您线下就诊加号需要空腹吗？都需要做些什么检查确诊是否为肌无力？谢谢视频解答：点击这里查看详情>>>问题：2岁得了小儿麻痹症，目前四岁左腿稍有萎缩。能到您那边去看吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵医生，身体会偶尔象触电一样疼一针，是怎么回事？要看那科？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：激素减到隔天1粒，他克莫司1毫克早上2个，晚上1个，吃了8个月，最近出现气喘，偶尔吞咽困难，浑身无力视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授您好！我是重庆的，挂了您28号的加号，订好了机票后但两天后又被短信通知取消但退票费很高可加号吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：全身型激素减了0.5，现3.5激素早2晚1他克莫，但右小腿疼双腿乏力，现两个月到了是否可以再减0.5视频解答：点击这里查看详情>>>问题：吞咽困难4年只吃六明，阳了进ICU冲激素丙球出院激素12粒30天目前症状缓解9分后续？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵医生，我儿子是全身型重症肌无力，现在眼睛开始眨，医生说是抽动症，这个怎么办视频解答：点击这里查看详情>>>问题：请问赵大夫，治疗肌无力期间治疗牙齿可以用麻药吗？碧蓝或者利多卡因？安全用量是什么？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵医生好！我左眼去年7月份开始眼睑下垂，新斯得明实验MG抗体全套和皱眉实验都是阴性，会是重症肌无力吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：现在挂不到你的号，当时诊断是神经炎，配了醋酸泼尼松片视频解答：点击这里查看详情>>>问题：麻烦医生给个加号视频解答：点击这里查看详情>>>问题：怎么加号视频解答：点击这里查看详情>>>问题：激素减到隔天1粒，他克莫司1毫克早上2个，晚上1个，吃了8个月，最近出现气喘，偶尔吞咽困难，浑身无力视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵主任您好，我是去年9月出现复视，一直在吃小明，请问有重症肌无力可以正常备孕吗？孕期可以吃药吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：30多岁，运动受伤延髓背外侧梗死，半年多半身痛温觉障碍有什么办法治疗吗，经颅磁刺激有效吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵医生，我儿子是全身型重症肌无力，现在眼睛开始眨，医生说是抽动症，这个怎么办视频解答：点击这里查看详情>>>问题：小明如果没效果可不可以不加激素医生视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵主任，交感神经兴奋头晕可以吃什么药啊视频解答：点击这里查看详情>>>问题：激素减到隔天1粒，他克莫司1毫克早上2个，晚上1个，吃了8个月，最近出现气喘，偶尔吞咽困难，浑身无力视频解答：点击这里查看详情>>>问题：你好我的双下肢无力去了很多医院医生说是遗传能治疗吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：然后22年下半年就没有吃小明了，后面就是做多了事就脚有点酸酸的视频解答：点击这里查看详情>>>问题：激素减到隔天1粒，他克莫司1毫克早上2个，晚上1个，吃了8个月，最近出现气喘，偶尔吞咽困难，浑身无力视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵医生你好，我家孩子Intron:62chrX:31279780T＞C现在吃激素。视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵医生复诊可以在这里问您吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵主任延髓全身型7年去年十月复发每天泼尼松6粒小明每天3次每次1粒最近一个月胸闷气短怎么办视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授，中年会的肌营养不良吗？家族里没有这种病情的人视频解答：点击这里查看详情>>>问题：大小眼十年了是不是眼肌无力还没有用激素治疗过可以不吃激素吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：您好赵教授，脱髓鞘患者之前打了几次美罗华目前病情飘忽不定请问美罗华打的次数多了是否会失去疗效，视频解答：点击这里查看详情>>>问题：70岁现在吃激素，睡不好觉，有什么方法吗，可以中医治疗吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：10年前确诊为MG眼肌型，一直吃小明，新冠后加重了，近期去查了肌无力四项结果都是阴性视频解答：点击这里查看详情>>>问题：这可怎么办不能一直吃安眠药吧谢谢！视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵主任您好！脊髓炎患者快要一年了，现在是臀部往下束缚感严重，感觉像僵硬，视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵医生，双腿曼延到上肢，肌肉萎缩有什么药可以吃啊视频解答：点击这里查看详情>>>问题：请问赵大夫，在格林巴利治疗过程中出现的面瘫症状会随着丙球蛋白注射治愈吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：大夫好阳后三个多月了一直失眠出汗最近一个月几乎天天吃安眠药不吃睡不着在吃劳拉西泮半片这视频解答：点击这里查看详情>>>问题：激素减到隔天1粒，他克莫司1毫克早上2个，晚上1个，吃了8个月，最近出现气喘，偶尔吞咽困难，浑身无力视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵医生，我妈妈去年九月十九号来看过，本来让我们十月21号过来复诊但当时疫情没办法过来视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵医生，我妈16年查出来重症肌无力，22年上半年吃了小明过后牙齿的发软视频解答：点击这里查看详情>>>问题：大小眼十年了是不是眼肌无力还没有用激素治疗过可以不吃激素吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：主任您好，自身免疫性脑炎目前有什么治疗方案？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：重症肌无力AChR为阳，怎么转为阴性？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授，我儿子八岁去上海复旦大学附属儿科医院李西华教授诊断跟DMD一个类似，也不知道可以吃什么药视频解答：点击这里查看详情>>>问题：pd1致重症肌无力危象解除后服用激素，从12片开始，疫情影响复诊不规律，两周到一个月减一片，是否可以视频解答：点击这里查看详情>>>问题：请问赵大夫，治疗肌无力期间治疗牙齿可以用麻药吗？碧蓝或者利多卡因？安全用量是什么？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授你好，我的左眼皮无力，右眼斜视，双眼复视，四年了，拍片子有骨纤维结构，现在症状严重了，会不会肌视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授，70岁现在每天吃四粒激素，三片小明，比较平稳，下步应该怎么减药呢视频解答：点击这里查看详情>>>问题：吃激素可以打HPV九价疫苗吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授好，我是您的重症肌无力病号，目前小强隔日半粒已服用两月，请问，每日一粒金钙尔奇是继续服用还是停视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授你好，我的左眼皮无力，右眼斜视，双眼复视，四年了，拍片子有骨纤维结构，现在症状严重了，会不会肌视频解答：点击这里查看详情>>>问题：小孩2岁6个月，脑核磁脑电图，抽血，尿检，都没问题，基因检测有问题，有大夫说是bohring_opi视频解答：点击这里查看详情>>>问题：医生晚上好，耳石症复位两次现在还晕晕心里有点恐慌，现在怎么治疗。视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授你好，我的左眼皮无力，右眼斜视，双眼复视，四年了，拍片子有骨纤维结构，现在症状严重了，会不会肌视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵医生重症肌无力眼肌型甲亢现在稳定上次问诊过眼睛往左看已无重影现目前小强隔天四粒明三粒三月可以减了吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫司三周无效视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授你好，我的左眼皮无力，右眼斜视，双眼复视，四年了，拍片子有骨纤维结构，现在症状严重了，会不会肌视频解答：点击这里查看详情>>>问题：大小眼十年了是不是眼肌无力还没有用激素治疗过可以不吃激素吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授你好，我的左眼皮无力，右眼斜视，双眼复视，四年了，拍片子有骨纤维结构，现在症状严重了，会是肌无视频解答：点击这里查看详情>>>问题：头部特发性震颤可以医治吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：重症肌无力，肌肉萎缩怎么治疗好？基因检测是好的视频解答：点击这里查看详情>>>问题：头特发性震颤可以医治吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授，我服用他克莫司三年了，需要做他克莫司血药浓度化验吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵主任您好！交感神经兴奋头晕吃什么药视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授你好，我的左眼皮无力，右眼斜视，双眼复视，四年了，拍片子有骨纤维结构，现在症状严重了，会不会肌视频解答：点击这里查看详情>>>问题：打羽毛球后，睡觉时手出现瞬间抖动，就是突然会抖2次或3次，请问需要治疗吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：大小眼十年了是不是眼肌无力还没有用激素治疗过可以不吃激素吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：激素减到隔天1粒，他克莫司1毫克早上2个，晚上1个，吃了8个月，最近出现气喘，偶尔吞咽困难，浑身无力，请问赵大夫下一步怎么办！视频解答：点击这里查看详情>>>问题：打羽毛球后，睡觉时手出现瞬间抖动，就是突然会抖2次或3次，请问需要治疗吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：完善脑颈腰Mr及CT检查未发现中枢神经浸润，可能是什么情况？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：您好赵主任，我是您远程会诊确诊的重症肌无力患者（全身性危象），现在出院在家休养。他可莫司3mg，溴吡视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵主任，我妈妈静脉激素治疗7天，出现腿部会很痒，目前强的松隔天吃6粒，腿痒仍然存在，尤其是晚上睡眠被视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵主任:重症肌无力激素治疗防止骨质疏松除了吃钙片和阿法骨化醇以外，还要注意什么？甲波8片+吗替8片。视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授您好！卵圆孔未闭，会造成晕厥吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授，眼肌型胸腺退化不完全，手术必要性如何？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：GMG，休息之后，手会有触电的感觉，触电之后手就没有力气了，这考虑是什么问题？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵医生您好，我确诊了格林巴利综合症，目前接收丙球蛋白注射，昨天出现一侧面瘫，该怎么治疗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：全身型二十几年吃中药也没达到临床上治愈是治疗方向错了吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授你好，我的左眼皮无力，右眼斜视，双眼复视，四年了，拍片子有颅底骨纤维结构，现在症状越来越严重了视频解答：点击这里查看详情>>>问题：我头在不知不觉中走在晃动，尤其在精力集中的情况下，从来没有做过任何治疗，麻烦问下主任该怎么治疗？谢谢视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授，您3月23日出诊吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：激素减到隔天1粒，他克莫司1毫克早上2个，晚上1个，吃了8个月，最近出现气喘，偶尔吞咽困难，浑身无力，请问赵大夫下一步怎么办！视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵医生，娃cidp，nf155阳性年后华山住院。脚僵硬麻木已经完全恢复，手颤抖较明显怎么缓解视频解答：点击这里查看详情>>>问题：急性b淋巴细胞白血病p190化疗后，指标转移了，但突然出现肚脐以下麻痹不能行走视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授，我是眼肌型的，静脉注射1周，回家服用强的松八粒已经5周，目前眼睛还没有好，请问多久能恢复？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授，您3月23日出诊吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授你好，我的左眼皮无力，右眼斜视，双眼复视，四年了，拍片子有颅底骨纤维结构，现在症状越来越严重了视频解答：点击这里查看详情>>>问题：吃小明对左眼复视没用右眼眼睑下垂有用怎么办视频解答：点击这里查看详情>>>问题：激素减到隔天1粒，他克莫司1毫克早上2个，晚上1个，吃了8个月，最近出现气喘，偶尔吞咽困难，浑身无力，请问赵大夫下一步怎么办！视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授你好，我的左眼皮无力，右眼斜视，双眼复视，四年了，拍片子有颅底骨纤维结构，现在症状越来越严重了视频解答：点击这里查看详情>>>问题：请问赵医生！我家孩子2岁时得过小儿麻痹症，目前四岁左腿小腿肌肉稍微有点萎缩。这个年龄还可以治疗吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：手有点酸和肌无力有关系吗。还是和吃小强有关系呢？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵大夫，请问肌无力患者治疗肌无力期间治疗牙齿可以用麻药吗？碧蓝麻或利多卡因可以么？安全用量多少？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：可以，给您添麻烦了视频解答：点击这里查看详情>>>问题：70岁老人手腕摔了下现在一直酸长麻有刺痛感拍了B超跟中正神你有关？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：激素减到隔天1粒，他克莫司1毫克早上2个，晚上1个，吃了8个月，最近出现气喘，偶尔吞咽困难，浑身无力，请问赵大夫下一步怎么办！视频解答：点击这里查看详情>>>问题：一直吃小明可以治愈吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：激素减到隔天1粒，他克莫司1毫克早上2个，晚上1个，吃了8个月，最近出现气喘，偶尔吞咽困难，浑身无力，请问赵大夫下一步怎么办！视频解答：点击这里查看详情>>>问题：左眼睛睁不开是重症肌无力吗？需要做什么检查来确诊！视频解答：点击这里查看详情>>>问题：BMD做了跟腱延长手术后，肌力有减退能恢复吗，现正在康复中视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授您好，我是您的病人，目前用药有小强隔日半粒，已服用两月，请问，每日一粒金钙尔奇是继续服用还是停视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授你好！11岁小孩基因突变导致的肌无力，新冠后情况加重，走路无力。视频解答：点击这里查看详情>>>问题：是AChR.Ab阳性就确定是重症肌无力吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵主任您好我延髓全身22年10月复发从6粒泼尼松到现在的四粒最近一个月感觉胸闷气短心跳加速视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授晚上好他克莫司早晚各1颗，松片隔天1颗，已经服用半年身体一直保持健康请问需要改药方吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授您好，我是您的病人，目前用药有小强隔日半粒，已服用两月，请问，每日一粒金钙尔奇是继续服用还是停视频解答：点击这里查看详情>>>问题：卵圆孔未闭，会造成晕厥吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授你好，我儿子今年十四岁，从六岁发现走路没力做基因检测肌肉营养不良，一直没吃药，都是康复训练，可药视频解答：点击这里查看详情>>>问题：美卓乐减到1粒后要维持吃多久视频解答：点击这里查看详情>>>问题：眼肌无力十年了大小眼是不是需要尽快去线下看了视频解答：点击这里查看详情>>>问题：身体总是偶尔象触电似得疼一阵是哪里有问题？看哪科？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵医生，娃cidp，nf155阳性，现在手抖明显，有什么办法缓解症状呢？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：重症肌无力28年了，一直吃小明，现在有没有好的办法视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授想明天找您线下就诊可以加号吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵医生你的号太难挂了视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授，你好，我左眼皮无力，右眼斜视，双眼复视了，拍的片子是颅底骨纤维结构，不能开刀，可是症状越来越视频解答：点击这里查看详情>>>问题：医生一直吃小明没吃激素能治愈吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵主任您好！我是乳腺癌病人做完治疗后头晕脑胀，心慌，检查都没事，感觉是不是交感神经兴奋，这种情况怎么视频解答：点击这里查看详情>>>问题：不宁腿综合征怎么治疗好？吃普拉克索无效视频解答：点击这里查看详情>>>问题：大夫，中枢神经有问题会出虚汗，感觉累吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：你的门诊怎么预约视频解答：点击这里查看详情>>>

重症肌无力患者如何应对疫情新环境作者：闫翀贺定贤；审校：赵重波奚剑英近期国内各地区正在逐步优化调整新冠疫情防控相关措施，我们也收到了不少来自重症肌无力患友的担忧及询问——“面对逐步放开的环境，我需要注意些什么？”“如果存在流感样症状，我如何应对？”“面对可能的感染风险，我是否能够接种疫苗？”……华山重症肌无力团队针对各位患友所关心的问题进行解答科普。问题1：重症肌无力得了新冠后会加重吗？这是患友们询问最多的一个问题。重症肌无力是一个以骨骼肌波动性无力、易疲劳为主要表现的自身免疫性疾病，较多患者需要长期接受激素或免疫抑制剂的治疗。而感染有可能会挑战患者的免疫系统引起病情波动，是需要各位患友在日常生活中尽可能避免的。因此在门诊时我们时常会跟各位患友宣教——生活中避免感染。这并不仅仅只是针对新冠，也不是仅针对呼吸道感染，而是尽可能避免各类感染，减少感染相关的病情波动，尤其是老年、存在基础疾病的患者更加需要注意。目前重症肌无力中新冠感染尚无大样本的流行病学数据支持，仍以个例报道和小样本队列研究为主。一项意大利的临床研究记录了2020年初期疫情影响严重的帕维亚地区的感染数据，发现了重症肌无力患者中新冠的患病率（1/88，1.14%）与总人群（4777/546515,0.87%）无明显差异。在法国的全国大样本登记研究中，重症肌无力患者中新冠的感染率为0.96%（34/3558）。首先，这说明了重症肌无力患者新冠感染的总体风险与普通人群相似。此外，在2020年疫情初期重症肌无力感染新冠的报道中表明约有40%的患者出现新冠感染后的病情加重，与既往报道中普通流感后症状加重的比例相当。而随着新冠病毒流行毒株的毒力减弱（尤其是当下流行的奥密克戎变异株），后续文献中这一比例在14.8%-19.3%。其中可能与感染后病情加重相关的危险因素包括：老年、肥胖、心血管疾病、糖尿病、肿瘤或慢性呼吸道疾病。同时，有报道表明新冠会引机体的炎症因子风暴，部分免疫抑制治疗可以降低炎症风暴、改善新冠预后，因此也推荐大部分重症肌无力患友维持原有药物的使用。我们建议各位患友莫要为新冠而恐慌，如果真的感染了新冠，就根据新冠的症状进行相应的对症处理，由于个体差异比较大，病毒感染后的症状表现会有差别，不能一概而论。同时，需要对重症肌无力本身的病情进行自判，如果觉得肌无力症状有明显加重，尤其影响吞咽、咀嚼和呼吸时，及时寻求专科诊治。问题2：重症肌无力患者接种了新冠疫苗后会加重吗？重症肌无力患者在症状稳定期接种新冠疫苗总体是安全的、可耐受的。两项中国重症肌无力患者接种国产灭活新冠疫苗的真实世界研究提供了一定参考。宣武医院及齐鲁医院分析了107例接受国产新冠疫苗的患者（105例灭活疫苗，2例重组疫苗），有11例患者报告了症状加重（10.3%，11/107），但其中9名患者均在1个月内症状快速恢复，未调整免疫治疗方案，仅有2名患者需要调整免疫治疗（1.9%，2/107），与症状加重相关的危险因素为近6个月内复发或发病不足6个月。唐都医院分析了22例接种的患者，接种4周内仅有2例（9.1%，2/22）出现了轻度症状加重，数天内缓解。问题3：我什么时候可以打疫苗？我们建议病情控制稳定的重症肌无力患者接种新冠疫苗。对于存在危险因素的人群，如老年、合并心血管疾病、糖尿病、肥胖等，更应及时接种。当然，如果已经感染过新冠，就不用接种了，因为新冠病毒感染所致的自然免疫能使人体获得更为持久的免疫力。此外，激素及不同免疫抑制剂的治疗可能对疫苗接种的时效性产生不同影响。选择恰当的接种时机能够进一步保障疫苗接种后的有效性。我们参考了其他免疫类疾病对不同免疫抑制剂使用者疫苗接种策略的指导：问题4：我得了新冠/流感该怎么办？一、做好自我健康监测重症肌无力本身就是一类易波动的疾病，轻度的症状反复无需担忧，需要关注的是持续的肌无力状态加重，以及气喘胸闷、呼吸费力、饮水呛咳、抬头无力等核心症状的变化。二、对于常见的流感样症状首选居家管理1.保证充足的睡眠，增强饮食营养摄入2.对于发热、咽痛、咳嗽咳痰等常见流感样症状，可参考新冠感染者居家治疗常用药参考表。务必根据说明书服用，切勿过量不合理服用3.重症肌无力患者勿自行服用可能会引起肌无力加重的部分抗病毒或治疗药物，包括羟氯喹、大环内酯类、氨基糖苷类、喹诺酮类抗生素。三、对于出现肌无力病情加重、胸闷气喘等明显流感样症状、合并复杂基础疾病的患者，需及时接受专科医生评估出现以下三类情况时，建议患者朋友可通过在线咨询问或前往医院阳性感染者就诊场所就诊：1.肌无力病情加重时，首选互联网医院或在线咨询，获取用药指导；若出现呼吸费力、饮水呛咳、抬头无力等症状，建议及时至医院就诊。2.流感样症状加重出现胸闷气喘的症状时，及时至医院就诊。3.合并复杂基础疾病时，首选互联网医院或在线咨询，经专科医生判断是否需要至医院进一步就诊评估。总结：对全体重症肌无力患者日常生活的倡导重症肌无力患者中新冠感染的几率与普通人群相似，感染后出现病情加重的比例与既往报道中普通流感后症状加重的比例相当。各位患友莫要为新冠而恐慌，但依然要尽量避免新冠在内的各类流感等感染事件的发生，尤其是老年、存在基础疾病的患者朋友需要注意。1.家庭环境准备：条件允许的情况下配备口罩、一次性手套、酒精消毒剂等个人防护及家庭清洁物资，保证每日开窗通风至少半小时。2.个人健康监测：条件允许的情况下配备体温计、指末氧饱和度仪等仪器辅助个人健康状态的监测，关注肌无力相关症状的变化。3.出行建议：近期出行时务必佩戴N95/KN95口罩，避免在人员密集的区域较长时间停留，回家后注意手卫生。4.疫苗接种：建议病情控制稳定的患者尽快接种新冠疫苗。尤其是老年、合并心血管疾病等高危因素的人群更宜接种。5.用药管理：对于常见的流感样症状，建议参照用药说明书对症处理，但需要避免自行使用羟氯喹、大环内酯类、氨基糖苷类、喹诺酮类等可能引起肌无力加重的抗感染类药物。对于出现肌无力病情持续加重、出现胸闷气喘等症状、合并复杂基础疾病的患者，务必及时接受专科医生的评估。6.生活管理：莫要恐慌焦虑，保证良好的睡眠和营养摄入。过去3年中，华山重症肌无力团队也在诊疗中帮助感染新冠的重症肌无力患友顺利恢复健康。现今，新冠正在逐步从大流行转向地方性或季节性流行，后续会逐步被纳入常态化的呼吸道病毒。对于各位患友来说，新冠更像是让大家了解如何有效应对日常感染的“举例说明”，帮助我们思考如何更好地进行日常感染的居家管理。外部环境日新月异，但不变的是我们医患携手、创造美力生活的决心。感谢在过去3年中用心保护自己和家人的各位患者朋友，让我们一切携手走入2023年的新世界。参考文献：[1]GSolé,etal.“ImpactofCoronavirusDisease2019inaFrenchCohortofMyastheniaGravis.“Neurology(2021).[2]BusinaroP,etal.“COVID‐19inpatientswithmyastheniagravis:Epidemiologyanddiseasecourse.“MuscleAndNerve64.2(2021):206-211.[3]Michala,J.,etal.“PredictivefactorsforaseverecourseofCOVID-19infectioninmyastheniagravispatientswithanoverallimpactonmyasthenicoutcomestatusandsurvival.“EuropeanJournalofNeurology.[4]Digala,L.,etal.“IMPACTOFCOVID-19AMONGMYASTHENIAGRAVISPATIENTS:ACERNERREAL-WORLD(TM)DATASTUDY.“MuscleandNerveS1(2021):64.[5]KarimiN,etal.“ClinicalfeaturesandoutcomesofpatientswithmyastheniagravisaffectedbyCOVID-19:Asingle-centerstudy“.ClinNeurolNeurosurg.2022Nov;222:107441.[6]MehtaP,etal.“COVID-19:considercytokinestormsyndromesandimmunosuppression.Lancet.2020Mar28;395(10229):1033-1034.[7]RuanZ,etal.“COVID-19VaccinationinPatientswithMyastheniaGravis:ASingle-CenterCaseSeries”.Vaccines(Basel).2021Sep29;9(10):1112.[8]MuppidiS,etal.“CARE-MGStudyGroup.COVID-19-associatedrisksandeffectsinmyastheniagravis(CARE-MG)“.LancetNeurol.2020Dec;19(12):970-971.[9]SeokHY,etal.“TheImpactsofInfluenzaInfectionandVaccinationonExacerbationofMyastheniaGravis“.JClinNeurol.2017Oct;13(4):325-330.[10]LiHY,etal.“SafetyofinactivatedSARS-CoV-2vaccinesinmyastheniagravis:Asurvey-basedstudy“.FrontImmunol.2022Aug5;13:923017.[11]SeokHY,etal.“TheImpactsofInfluenzaInfectionandVaccinationonExacerbationofMyastheniaGravis“.JClinNeurol.2017Oct;13(4):325-330.[12]中华医学会神经病学分会神经免疫学组.“多发性硬化与视神经脊髓炎谱系疾病患者新型冠状病毒疫苗接种中国专家共识.“中华神经科杂志55.4(2022):11.[13]顾馨瑜,闫翀,周磊,等.重症肌无力合并新型冠状病毒肺炎(附1例报告及文献复习)[J].中国临床神经科学,2021,29(4):421-428.[14]关于印发新冠病毒感染者居家治疗指南的通知http://www.nhc.gov.cn/xcs/gzzcwj/202212/2b6c16cc176b4806b399ea5588353b3c.shtml[15]“保护家人，走出疫情“——华山感染公众号推文[16]人民日报：新冠阳性康复必备手册

直播时间：2022年11月06日19:30主讲人：赵重波主任医师复旦大学附属华山医院神经内科问题及答案：问题：大夫您好，睡眠不好晚上梦多，有时候醒来后还记得点，三点醒后梦更多，感觉像是没睡样43岁男，这是什么情视频解答：点击这里查看详情>>>问题：15岁肌无力眼睑下垂，现在吃强的松六颗，小明一天三次一次一颗，上个月减药又出现复视了，这个怎么调整药视频解答：点击这里查看详情>>>问题：眼肌型目前吃他克莫司早晚1mg+小明60mgtid，请问能吃他克莫司怀孕安全么？有急迫的怀孕需求？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵院长，孩子八岁半眼肌型，现在他克莫司早晚各一粒，强的松隔天1粒，快服用两月，请问下面如何调整？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：小强现在隔天2颗半，他克莫司早晚3粒（0.5毫克），接下来怎么用药，病情稳定视频解答：点击这里查看详情>>>问题：14岁女孩医生说是肌无力危象，现在还在lcu她的其况是，胸口疼，呼吸困难，吃东西呛咳吗？喝水呛咳，视频解答：点击这里查看详情>>>问题：全身性看您门诊加了他克莫司，但是之前我吃的醋酸泼尼松4片您开的甲强龙4片，我该吃哪个呢？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授，家人得了神经系统疑难杂症，半年了还没明确诊断，现在进展挺快，想找你罕见病团队，该怎么找你？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：2岁7个月的小孩，新斯的明针有效，先声的抗体检测全部阴，胸腺ct和核磁共振正常，能确诊重症肌无力么视频解答：点击这里查看详情>>>问题：您好！赵老师我父亲现在隔天三片小强，现在身体状态良好，您看！接下来怎么减量？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：主任好，我现在隔日强的松半粒，吃10个月，能停吗？停药前需要做什么评估？想听听您的视频解答：点击这里查看详情>>>问题：你好主任我舌尖麻伴有右侧肢体无力断断续续的。8个月了。检查了核磁。肌电图。没有查处毛病！舌尖麻有时感视频解答：点击这里查看详情>>>问题：MUSKAD阳性是不是比其他抗体阳性严重啊？是不是更难治愈啊，赵大夫？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：孕妇能打美罗华吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：面肩肱肌营养不良，怎么治？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵院长，孩子八岁半眼肌型，现在他克莫司早晚各一粒，强的松隔天1粒，快服用两月，请问下面如何调整？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：怎样判定是重症肌无力？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：吃他可总是感冒怎么办赵医生视频解答：点击这里查看详情>>>问题：我女儿15岁眼睑下垂复视确诊肌无力，现在强的松每次六颗，和小明一次一颗日三次，她这个可以用免疫力药吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：上次去看了您的门诊开的药是四片甲强龙但之前我吃的醋酸泼尼松要换吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授想问下眼肌重症肌无力一直没治疗五六年了现在去看还有效嘛眼皮重度下垂视频解答：点击这里查看详情>>>问题：我很容易胸闷气短怎么办？还老是焦虑，现在买了黛力新吃，吃黛力新要吃维生素B吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授您好！我用美罗华三次，现在强的松一粒隔天吃，就是不吃激素这一天容易发热这是什么原因视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授现在先天性肌无力综合症有没有好的治疗方法，我现在的症状还是走路没有力气走路姿势也比以前严重了视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵主任，二氧化碳高出正常值，是不是就是说明呼吸不好？应该怎么办？心跳106，需要吃药吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵医生，我现在小强隔天2颗半，接下来怎么吃视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授，全新达单抗的效果如何？几周能见效呢？需要一直打吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵医生好，我吃5颗激素刚一个月，眼睛好了很多，但是不稳定，早上状态还是不好，下午就越来越好视频解答：点击这里查看详情>>>问题：该吃什么护肝药视频解答：点击这里查看详情>>>问题：每天不同部位肌肉跳动抽搐，昨天半夜左侧大臂肌肉突然不由自主地疯狂肌肉抽动，大概持续一两分钟，怎么回事视频解答：点击这里查看详情>>>问题：激素长期吃什么剂量会副作用微小视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授，pd-1造成MC，刚刚用完丙球实现可以脱机，丙球药效过去会复发吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：小强减到8粒，小明还需要4粒，他克莫司3克，症状有点变重了，是否需要把小强再加回去呢？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授您好我是眼肌型的患者已经在您那治疗了两年但是自八月份开始恶化也去您那儿看过但目前仍旧处于恶化视频解答：点击这里查看详情>>>问题：后半个月前打了单抗(全欣达)，目前基本无症状，已维持一周。请教：如何减强的松和嘌呤？(无糖尿病）谢谢视频解答：点击这里查看详情>>>问题：需要去上海复诊的，利鲁唑肯定要长期吃了，主要就是依达拉奉是否需要继续输液视频解答：点击这里查看详情>>>问题：我妈妈在您这确诊渐冻症，现在已经胃造瘘了，力如太吃了肝功能转氨酶有点升高，易复善说明书写着不能咀嚼视频解答：点击这里查看详情>>>问题：共济失调可以治吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：现在吃激素五片，但肝功能总胆红素那三项都偏高，还配合吃思考林、血滞通，有什么用药建议嘛视频解答：点击这里查看详情>>>问题：老伴73岁，2012年确诊眼肌型。18年：始服他克莫司，早1mg，晚0.5mg。血浓度5.3，可否减视频解答：点击这里查看详情>>>问题：丙球蛋白能一直输吗，多长时间可以输一次视频解答：点击这里查看详情>>>问题：11月底最后一次挂依达拉奉，挂完还需要再挂吗？目前抽血指标都正常的，视频解答：点击这里查看详情>>>问题：Bethlem1型肌营养不良怎样缓解与冶疗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：请教赵教授：16岁女，全身型，每天服强的松6粒已半年、同时每天服硫唑嘌呤4个月，小明递减目前每天2粒视频解答：点击这里查看详情>>>问题：4岁小孩吃了一个月小明恢复正常，目前还在用药，但近期又有点症状，在往下看和哭的时候比较明显，该怎么办视频解答：点击这里查看详情>>>问题：一只眼眼睑下垂晨轻暮重是否大概率就是重症肌无力视频解答：点击这里查看详情>>>问题：主任，能科普一下“连枷腿综合征”吗？一般生存期有几年？会发展到全身瘫痪呼吸困难吗？还是只累及双下肢？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：我只是眼皮下垂初次发病13年．当时也只是眼皮下陲、吃药治愈。这次去贵院当前不方便．能在网上开药治疗吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：主任你好，我是一名护士，现在强的松隔日半粒已吃10个月，需要停药吗？停药前需要做哪些评估？想听听您视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授，家人得了神经系统疑难杂症，已经半年了还没有一个明确的诊断，想找您的罕见病团队诊治该如何操作？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：请问赵教授，吃他克莫司的情况下能怀孕么？如果不能需要吃多久停用他克莫司呢？眼肌型刚吃药视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵主任好！恶性胸腺瘤并发重症肌无力，胸腺瘤手术后，重症肌无力能好吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：一个，硫锉嘌呤早晚一个，现在很稳定，现在怎么用药，6个强的松用了40天，往左上方看还有点复视视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵医生，运动神经元病，8月底确诊，您开了利鲁唑，依达拉奉三个月点滴，熊去胆，到11月底最后一次挂依达视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授，您好！肌炎抗体谱十六项R052阳。其余全阴性。请问是哪一种肌炎。治疗与预后怎么样。肌炎预后何视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授您好！我父亲眼肌型，激素每天1片半已近3月，他克莫司2粒。目前恢复较好，请问他克莫司怎么停？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：男，69岁，七月份出现眼睑下垂，八月末确诊，每天服用小明三片，泼尼松6片一星期眼睑下垂好转视频解答：点击这里查看详情>>>问题：老师我头部到胸背部感觉有牵拉感头颈部核磁无病变会考虑什么问题呢视频解答：点击这里查看详情>>>问题：主任好，我想问，多发性骨髓瘤化疗后导致神经末梢受损怎么治疗用什么药还能治好吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：医生您好，两侧屁股大腿后侧小腿后侧酸痛无力沉腿弯两条筋也痛，一个月多了，但腰椎核磁共振检查未见异常视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授您好，请问下，打了丙球，有两个月了，脖子还是感觉支撑不住，是什么原因呢？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：这个病能好吗？我不吃小明下楼梯都成问题视频解答：点击这里查看详情>>>问题：主任，我现在强的松隔日半粒，已经吃了10个月，能停药吗？需要做哪些评估停药？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：老师，37岁女，最近睡觉老是感觉头部有震颤感，是什么原因？之前查过脑核磁，颈椎彩超，甲功五项都正常。视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授，你好我是眼睛型重症肌无力，现在用药是溴吡斯的明片早晚1片，强的松6片，氯化钾早晚两个，钙片早视频解答：点击这里查看详情>>>问题：重症肌无力能治愈吗?视频解答：点击这里查看详情>>>问题：超级难治重症肌无力，很快结束和铂FcRn二期六针的试验了，是否需要回华山复诊，还是接着进行开放试验？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：医生，右下眼睑抖动，平时没事，使劲挤眼和打喷嚏会跳动视频解答：点击这里查看详情>>>问题：后在半个月前打了单抗(全欣达)，目前基本无症状，已维持有一周。请教：如何减强的松和嘌呤？(无糖尿病)视频解答：点击这里查看详情>>>问题：主任，我现在强的松隔日半粒，需要停吗？需要做哪些评估？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：重症肌无力可以打水光针吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：超级难治重症肌无力，很快结束二期六针的试验了，是否需要回华山复诊，还是接着进行开放试验？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：我10月24号过去，你帮我约12月5我福州这边疫情万一过不去，药可以自己买吗视频解答：点击这里查看详情>>>问题：请教赵教授：16岁女，全身型，每天服强的松6粒已半年、同时每天服硫唑嘌呤4个月，小明递减目前每天2粒视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授：自身免疫性脑炎正规治疗后，可以彻底治愈吗？会有后遗症吗？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：我现在病情平稳，强的松隔日半粒还要吃吗？能停吗？需要评估哪些能停？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：一只眼感觉眼睑晚上就下垂严重点是不是一定就是重症肌无力视频解答：点击这里查看详情>>>问题：赵教授你好，咨询重症肌无力胸腺切除过后的用药治疗该怎么处理视频解答：点击这里查看详情>>>问题：我家孩子左右手知觉减退怎么回事视频解答：点击这里查看详情>>>问题：先天性肌无力综合症现在也没有新药视频解答：点击这里查看详情>>>问题：现在小明每天4粒（早中晚睡前），沙丁胺醇早晚各1粒，强的松每天1.5粒已经吃了2个月，如何减药？视频解答：点击这里查看详情>>>问题：Ache.LRP4都是阳行，该怎么办视频解答：点击这里查看详情>>>

除了医学治疗，生活中科学的护理可以促进疾病康复，减少并发症，提高生活质量，那么重症肌无力的护理有哪些注意事项呢？今天主要从运动和饮食两方面详细讲一讲。重症肌无力患者对于运动的态度常常有两个极端，一些病友觉得本来就没劲儿，那就不要运动了，另外一部分病友认为既然肌肉无力，就得拼命锻炼，提高肌肉力量。其实对于重症肌无力患者，提倡适量运动，一方面，运动是非常安全的，因为在运动的前后，患者的疾病严重程度，包括客观的和主观的疾病严重程度的评价，都不会出现特别大的恶化，另外，运动本身也可能给重症肌无力患者带来很多获益。首先，因为重症肌无力是一个自身免疫性疾病，会有很多炎症因子、免疫细胞参与到疾病的发生发展过程中，运动可以帮助患者有效降低体内的炎症因子的水平，改善临床症状。运动也有助于改善抑郁、焦虑等情绪问题的。另外，很多患者服用糖皮质激素可能存在一些副作用，通过运动可以改善糖代谢、脂代谢，改善骨质疏松的情况，运动可以说是百利无一害，所以建议大家能动起来就动起来。适合运动的重症肌无力患者，是在稳定用药的情况下症状得到较好控制的患者。比如说最近3~6个月的时间内临床症状都是平稳的，没有出现比较严重的加重，用药方案相对也是稳定的，这类病友是建议运动的。另外，眼肌型或者是轻中度的全身型的患者，也是建议运动的。假如刚刚出现了病情的恶化，出现了肌无力危象，这一类患者不建议运动，还应该以休息和静养为主。还有一部分患者合并了一些疾病，比如说比较严重的肺部的疾病，或者心脏疾病，这些合并的疾病是需要限制运动的。运动方案建议有氧运动和抗阻力的运动结合，所谓有氧运动是指运动时体内肌肉的能量代谢主要是以有氧的形式来进行的，比如说遛遛弯儿，快走或者是慢跑，骑自行车，比较慢速的游泳以及瑜伽，普拉提，都属于有氧运动。抗阻力运动一般符合瞬间力量比较强的一个特点，比如说举铁、深蹲。有氧运动建议每周可以进行150分钟到300分钟左右，平均下来其实每天活动个20分钟到半个小时，就达到推荐标准了。如果想更上一层楼的话，可以加上一点抗阻力的运动，每周两次就可以了。锻炼的强度建议进行中等强度的体育锻炼。现在有很多朋友戴运动腕表或者是智能腕表可以监测自己运动时的峰值心率。中等强度的运动，峰值心率需要达到自己所属年龄段最大心率（220减去自己的年龄）的60%~70%，比如一个30岁的青年女性，最大心率应该是190次每分钟，百分之60~70%的最大心率也就是114次~133次每分钟之间。如果不方便测量自己的峰值运动心率，可以通过运动之后的身体感受不是太累来判断自己的运动强度。需要注意，运动讲究循序渐进，一步一步地达到推荐的运动量,尤其是老年患者朋友可能合并了重度骨质疏松，或者有严重的心肺疾病，运动会带来一些风险，更不能突然尝试非常大量的运动。重症肌无力的病友并不需要特别的饮食禁忌，总体的饮食原则是健康饮食，高蛋白饮食和低脂饮食。但是重症肌无力病友也有一些特殊的饮食注意事项。比如吞咽困难的病友，建议可以适当增加质地比较软的的食物摄入。比如说米糊、黑芝麻糊、鸡蛋羹、藕粉这一类的食物。一部分病友需要长期口服糖皮质激素，假如合并有糖尿病，或者岁数比较大，血糖比较容易产生波动，需要重点关注一下血糖的情况，尤其是餐后血糖的水平。如果餐后血糖有点儿高（≥10 mmol/L），需要调整饮食结构，建议主食不要吃加工类的主食，像饺子、包子，或者是面条、炒饭这一类的食物，而要换成糙米饭、豆饭、荞麦面等杂粮粗粮，这一类的食物饱腹感比较强，但糖的含量相对是比较低，有助于餐后血糖的平稳，另外要杜绝点心，蛋糕等甜食。日常生活中经常会吃到的一些水果，像香蕉、苹果、红枣这一类的水果，不管是糖含量还是淀粉含量相对比较高，而青瓜、杏儿、桃儿、草莓这一类的水果，虽然也非常甜，但是升糖指数和淀粉含量不高，对于血糖是比较友好的。激素也会影响脂肪代谢，相对比较高脂的食物，像红烧肉、烤鸭或者是火锅，需要适量减少摄入。另外，长期服用小剂量的激素可能会对骨质代谢产生一点影响，需要常规服用一些钙剂、维生素作为补充剂，平时饮食多摄入一些富含钙质的饮食，如奶类。最后，重症肌无力的护理还需要注意食品卫生安全的问题，像腹泻或者是感染的情况，有可能会导致病情加重。从我们生活习惯来讲，还需要做到戒烟酒，不要熬夜。