王靖生医生的科普号

因为有图片，排版很麻烦，所以转成了PDF，应该方便一些

临床上有一种情况，就是已经上幼儿园甚至小学的孩子了，但还是每晚尿床，甚至午觉都尿床；或者是有尿意后马上要去洗手间，憋不住，跑的稍慢就尿在裤子上；或者并不拉稀，但经常有粑粑拉脏裤子，他自己并不知道，不但每晚回家洗裤子，还招同学嫌。但是这些孩子智力都在线，其他方面也都是正常发育的，并没有什么异常的表现。家长有的以为是小孩故意的，因此挨打的也不在少数；也有辗转于中医门诊吃中药、或者泌尿科检查膀胱，但几年下来也还是照旧，甚至逐渐出现膀胱功能下降，输尿管反流、肾积水。这种情况，除了膀胱和直肠本身的原因，还要考虑到一种情况，那就是终丝型脊髓拴系综合征。膀胱和直肠肛门都有一个共同的“上级部门”，在脊髓的最下端，学名叫脊髓圆锥。圆锥有一根“尾巴”，叫做终丝这个位置有病变，可以出现大小便的控制问题，完全性的损伤会导致大小便失禁。如果有先天性的脊髓发育异常，随着孩子长高，脊髓圆锥会受到慢性的牵拉损伤，就可能出现遗尿（尿床）、漏尿（白天尿裤子）、污粪（拉粑粑在裤子上）的症状之一，或者一起出现。有的孩子是从脱尿不湿开始就出现症状，有的孩子是刚开始学会了排便，后来逐渐出现的问题。甚至有成年才出现症状，到儿童医院的门诊来看的，那个时候一般除了大小便异常，还有腰腿痛的症状。终丝型脊髓拴系综合征的诊断和治疗同等重要。我经常给家长说，只要诊断对了，这个手术就完成了一半，至于做手术本身，只是剩下的另一半了。但是也说明，诊断本身并不容易。前面说的三大症状：遗尿（尿床）、漏尿（白天尿裤子）、污粪（拉粑粑在裤子上），是相对特异性的表现，但并非所有这样的孩子都是终丝型脊髓拴系综合征，所以需要详细的检查确定诊断、了解病情严重程度、决定手术细节。磁共振是确定诊断最重要的检查手段。对于一般类型脊髓拴系综合征的孩子，常规腰骶部磁共振就可以发现确诊；但对于常规磁共振表现正常，但有以上3大症状，疑似有脊髓拴系的孩子，需要加做俯卧位磁共振以彻底排除终丝牵拉导致的脊髓圆锥位置正常的拴系类型。泌尿系统彩超和尿动力检查就像一个“摸底考试”，它不决定是否手术或者手术方案，但可以帮助我们了解膀胱功能的损害情况，有没有神经源性膀胱，有没有膀胱输尿管返流，有没有肾积水，有没有合并的泌尿系统畸形。如果很不幸有上述问题，在后期就需要一并随访和治疗。诊断清楚以后，手术变成了剩下的一半。目前我们开展了经椎间隙入路终丝脊髓拴系松解术，简单地说，就是以指甲盖大小的微创切口，也不损伤椎骨，从“骨头缝”里，把原本需要打开椎板的手术完成。只要是终丝类型的脊髓拴系，都可以这样做。好处显而易见：不损伤椎板，不影响脊柱稳定性；减少硬脊膜切口，极大减少术后粘连的可能性；伤口小，美观，恢复快，术后住院3-4天；不必使用高值耗材，减轻患者经济负担。难点在于手术操作空间小，对术者技术要求高。不过凡尔赛一点的说，我们自开展微创术式的5年来，无一感染，无一脑脊液漏，无一发生神经损伤。回到题目，孩子有遗尿（尿床）、漏尿（白天尿裤子）、污粪（拉粑粑在裤子上）的症状之一，或者一起出现，如果泌尿科和消化科看过了也没什么特殊病因，就要考虑到终丝型脊髓栓系综合征的可能，应该考虑要去看看神经外科了。

肿瘤的发生和治疗是人类健康医学界的终极问题之一。为什么会发生肿瘤，是外界的因素，还是自身的基因出了问题？为什么各种肿瘤如此多样，即使是同一种肿瘤，有的患者可以长期控制，有的只有几个月寿命？肿瘤的治疗方法有这么多，手术、放疗、化疗、免疫治疗、靶向药物，中医药等等，哪种是有效的？目前的治疗手段，能够达到什么样的效果？每一个脑肿瘤患儿的家长都会从刚开始的不相信事实，到想知道为什么会得脑肿瘤，到接受现实，并开始寻找安全有效的治疗方法。区别在于，有的家长善于利用一切可靠的信息渠道，选择相信最新的医学进展，取得一个在目前医疗水平下的最好的效果，有的听从网络上的宣传，相信了夸大的效果，做了不必要的治疗；或是被放化疗的副作用吓住，裹足不前，失去了治疗的最好的时机。从事小儿脑肿瘤的治疗以来，我见过了很多成功的例子，也见过了很多花费了心力和财力，战战兢兢前行，却依然失败的父母，其中辛酸快乐，唯有经历过方能理解。谢谢在这过程中信任我的患儿家长，不管成功失败，这份信任是行医路上的最大慰藉。这些年来，我们的脑肿瘤患儿从无到有，从少到多，从常见到罕见，化疗开展越来越多，放疗科的协作也越来越好，在国内小儿脑肿瘤也算是有了一席之地，和国际顶尖权威专家交流越来越多。随着认识的逐步加深，我想有必要把我对小儿脑肿瘤治疗的理解以最通俗的方式写出来，供需要的家长朋友们参阅。肿瘤的发生是个多因素掺杂的最终结果，有偶然性，也有必然性。因为每个人对肿瘤的遗传易感性是不同的，外界的致癌因子引起细胞遗传物质结构或功能异常，不能被自身修复的话，导致细胞通路异常激活，从而细胞生长不受控制，这就是肿瘤。目前还没有办法直接针对基因的微观结构做出修改，因此肿瘤的治疗采用的是一套组合拳，我们叫它肿瘤的综合治疗。综合治疗包括手术或者活检、放疗（包括质子刀）、化疗（包括靶向药物）、细胞免疫治疗等，每一种治疗方法都是验证了有效，各个治疗方式的组合也是经过了全世界医学界反复众多严格的临床试验才到了今天的地步，而且还在继续改进当中。手术治疗是实体肿瘤的最首要的一步，对于脑肿瘤来说，就是如何安全的把肿瘤从大脑中取出，而不损伤重要的神经结构和血管，同时治疗肿瘤引起的脑积水和癫痫。手术可以达到两个主要目的，一是减少了肿瘤细胞的数量，给后续治疗减少“敌人”；二是取出的肿瘤标本经过病理检查可以明确肿瘤的种类、性质、分型，判断肿瘤的预后，指导下一步的治疗。对于很多低级别脑肿瘤，单纯手术就有可能完全治愈，不需要做下一步的放化疗，定期复查即可。但小儿脑肿瘤有许多种类是高级别的，这就需要其他的治疗。放射治疗简称放疗，是用放射线照射肿瘤细胞残存的部位，杀灭残存的肿瘤细胞，减少肿瘤复发的几率。放疗的效果是确定无疑的，许多家长担心的是它的副作用。是的，尤其在儿童，放疗会引起认知功能下降（变笨）、生长缓慢（长不高）、脱发、放射性脑病等等，但是，相对于恶性肿瘤复发引起的不可挽回的后果，这些风险不是不可以冒的，何况还有一些手段可以用来降低、避免这些不良反应。目前的放疗技术已经到了调强放疗、三维适形放疗、质子束放疗的阶段，上述的副作用有了很大的减少。我们在临床工作中，和广州三九脑科医院、深圳市人民医院放疗科达成了紧密的合作，我们在儿童脑肿瘤的放疗方面是走在全国前列的。但是不到3岁的恶性脑肿瘤的孩子，目前国际上普遍的观点是不做普通放疗，因为年龄越小，放疗副作用就越难避免。对于这样的孩子，一个办法是做质子束放疗，但是价格很贵，即使是去价格相对便宜的日本或者法国的质子刀中心，整个治疗下来大概50万到100万之间，加上后续治疗，一般家庭还是有压力的；一个办法是先用化疗控制肿瘤，等到3岁以后，再做放疗，目前的看法是，效果也是不错的。化疗是使用化疗药物杀灭肿瘤细胞的方法，可以单独作为一种疗法，也可以和放疗配合使用。因为化疗药物在很多电视剧中的宣传，它的副作用很多时候被夸大了，导致很多家长在实施了化疗后，很惊奇的说“好像孩子没有那么大的反应啊”。实际上，化疗的确是有副作用的，包括造血功能的临时降低、恶心呕吐、脱发、肝肾损害等，但同时这个副作用也是可控的，可以使用辅助药物对抗。而且与放疗相比，它的副作用更多是可逆的，停止化疗后大多能够恢复。小儿脑肿瘤有个特点是，肿瘤种类和成人有很大不同，即便是同一种病，对同样的药物治疗反应也大不一样，所以化疗方案不能照搬成人，而是要有儿童自己的特点。比如儿童脑胶质瘤普遍对替莫唑胺反应不够好，成人使用的金标准Stupp方案在儿童这里就不是处处适用。我们在脑肿瘤的治疗过程中总结了自己的一些经验，也和国际最顶尖的权威专家有很多学术交流，及时跟进国际上最新前沿动态，与时共进。靶向治疗是一种新型的化疗方法，它与传统化疗的不同在于，它相当于找到了一把“钥匙”去开肿瘤这把“锁”，而不是用放化疗的“铁锤”去开门。但是前提是，需要患儿的肿瘤的特定细胞通路明确有某种已知的异常，并且已经研制了相应的药物。目前应用比较多的是成人的肿瘤，比如肺癌、卵巢癌、非霍淋巴瘤等，疗效好的同时副作用比较少，对于儿童脑肿瘤而言，可用的靶向药物不多，目前上市的有贝伐珠单抗、尼妥珠单抗、依维莫司，分别有各自的适应症。靶向药物不是万能的，在脑肿瘤的领域里，目前的药物还只能对疾病有一定控制，不能治愈，这也是接下来新的药物的研发动力。其他的治疗方式，比如免疫疗法（PD1抑制剂）、细胞免疫疗法（CAR-T疗法，即2016年魏则西事件中的治疗方法），光动力疗法、热疗、中医药等众多方法，目前不是没有批准用于脑肿瘤，就是还没有看到能从生存期上面超过传统的治疗方法，所以尽管很多家长满怀期待，希望能见到奇迹，但是理智地说，让自己孩子去试这个渺茫的几率，实在是不切实际。我的忠告是，不如使用已经经过成千上万病人验证的现有方法。虽然不完美，但是效果和风险都能预见。小儿脑肿瘤的病理性质以恶性为多，但经过这些年医学界的不断探索，很多肿瘤经过上述规范治疗已经可以有不错的疗效，例如小儿最常见的颅内恶性肿瘤髓母细胞瘤的5年生存率已能达到70%左右，纯生殖细胞瘤则可以接近终生治愈，但是也有一些例如脑桥弥漫性胶质瘤的预后仍然很差，中位生存期不到一年。即使是同一种肿瘤，因为各种亚型的区别，其预后也是不一样的，需要个体化的评估和治疗。对于有机会治愈或能长期生存的肿瘤，我们的目的是尽量达到最好的疗效，而对于已经转移或者预后极差的情况，治疗的目的是延长有质量的生存期，减少患儿的痛苦。

——我院设立国内首家头颅畸形综合门诊在我的门诊上，经常有家长抱着孩子过来看：“我的孩子头怎么这么偏（扁/小/大）？”这样的情况，如果程度比较明显，就可以通称作头颅畸形。头颅畸形不仅仅影响会孩子的头型和外观，一部分头颅畸形属于一些疾病的外在表现，需要早期治疗。很多家长会问：头颅畸形是不是等于睡偏了，能恢复过来吗？小头是不是等于脑瘫？体检头围大是不是脑积水？以上问题我会在这里做一个系统的解读。首先，头颅畸形是一个笼统的概念，就是说，它包含了很多种原因引起的不同的情况，需要区别分析、对待。最常见的头颅畸形是发育性头颅畸形，俗称头睡偏了。这样的孩子，多数是较小月龄时没有注意头部睡姿，过多偏向于一侧，导致的枕部偏斜，学名发育性后斜头畸形。这样的发育性头颅畸形，其原因在于颅骨发育期间不平衡的外力作用，因此在较小的月份通常可以通过矫形治疗得到矫正。年龄越小，颅骨的可塑性越大。年龄在三个月以内，我们可以通过调整枕头和睡姿，得到不错的治疗效果。三个月以上，单纯调整睡姿已经很难完美改善头型了，需要加用矫形头盔辅助矫形。一岁半以上的孩子，头盔也基本上很难起到作用，只能任其自然了。第二种是颅缝早闭造成的头颅畸形，也叫狭颅症。它的原因在于颅骨的正常发育受到影响，不能正常扩大颅腔容积，导致头型偏斜、狭长、或者整体缩小。它是一种疾病表现，脑的发育没有足够的体积，因此智力、运动发育会受到影响。好比五口之家住10平米的房子，如何能正常生活呢？它的表现是多种多样的，有额部的不对称，有枕部的不对称，有整个头部前后变扁，有头型前后狭长如同反扣着的小船，也有整个头型很小，双眼突出。具体的诊断是个复杂的系统，在这里就不一一展开了。对于这种疾病，目前有效的治疗只有手术，术后加以头盔矫正辅助。具体的手术方式会根据患儿的年龄、闭合的骨缝、有无凸眼、颅腔容积大小、美学考虑等，选择脑室镜下微创治疗、开颅颅骨重塑手术包括或不包括额眶桥前移、内固定器扩张等不同手术方式。第三种是脑发育不良导致的小头畸形。不同于上述颅缝早闭导致的小头畸形，它不是由于颅骨不能正常发育，而是因为脑发育太差，无法提供颅骨生长需要的内在动力。一般这样的孩子，身体发育都很差，运动远远落后于同年龄的孩子，头围很小，和正常孩子有直观上的差距。这样的情况任何手术、矫正方法都无济于事，当务之急是康复锻炼，促进脑的发育，增加脑的体积，改善孩子的功能。第四种是比正常孩子头型大，通常是体检测量头围大于正常范围，过来就诊的。这要分两种情况：脑积水和天生头围较大。前者是疾病，一般需要手术；后者多是遗传因素，不需要治疗。如何区分这两者呢？脑积水会影响患儿的发育，并且表现出竖头不稳、前囟增大、落日征等症状体征，头颅CT或者磁共振可以很明确的区分这两者。我科在过去的几年里，成功开展了各型颅缝早闭的手术治疗，也引进了美国定制头盔用于颅缝早闭的术后矫形和发育性头颅畸形的矫形治疗。目前国内对此类疾病尚无专门的综合门诊，以至于许多患儿得不到系统的诊断和治疗。我院在国内率先设立头颅畸形门诊，期望能以自己的努力，造福患儿。

1、 什么是脑积水？ 脑积水是一个医学专业词汇，要弄明白什么是脑积水，就得先对正常人的脑脊液循环有个了解。人的大脑的内部有一些空腔，我们把它叫做脑室，里面充满着脑室分泌出的液体，这些液体清亮透明，叫做脑脊液。脑脊液从大脑内部的脑室里产生，顺着一定的腔道，流到大脑和脊髓的表面，把它们“泡”在里面，起到缓冲震动、营养神经的作用。脑脊液每天分泌的同时，也在不断的吸收，在这两者之间达到一个动态的平衡。而脑积水的病人就是因为这个平衡被打破，生成大于吸收，造成脑脊液积存在颅腔里，压迫脑组织，使得脑组织萎缩变薄，从而产生一系列症状。2、 脑积水都是先天的吗，脑积水的危害大吗？ 脑积水有先天导致的，也有后天病因形成的。有的人知道，先天性脑积水，即所谓“大头娃娃”，就是出生后其头围比正常婴儿要大，如不治疗会很快夭折。还有的情况是由于外伤、先天血管畸形导致的颅内出血后脑脊液吸收功能受损导致的脑积水，或者是肿瘤、寄生虫等病因导致脑积水循环的通道被堵塞导致所的。在小儿的病例当中，以先天性的病因居多。 如上所述，脑积水的危害在于它压迫脑组织，导致正常脑功能、脑组织的发育受到影响，一般随着时间的延长，脑积水的程度会逐渐加重，严重的脑积水可以把脑组织压到只剩薄薄的一层，会逐渐影响患儿的智力、发育、日常生活能力、直至夭折。3、 脑积水有什么症状，如何早期发现？ 脑积水的症状主要是头围异常增大，前囟扩大而饱满，头皮“青筋”显露，头部沉重难以支持；若颅内压增高程度较重，患儿常烦躁不安，嗜睡，食欲不振，偶有呕吐或惊厥；如时间较长，则会有生长发育迟缓。 最简单的初查方法就是测量头围，与正常发育指标作对比：用软尺从眉间向后脑勺最突出的地方绕一圈，测得的厘米数就是头围。一般1个月头围在38cm左右，3个月在40cm左右，6个月在43cm左右，12个月在46cm左右，18个月在48cm左右，可以作为大概的参考。如果有异常的情况，可以去医院检查，初步的检查要作头颅CT以确认是不是有脑室增宽，如果存在脑积水，则需要作头颅磁共振（MRI）检查，以明确脑积水的类型、病因以决定治疗方案。4、 脑积水如何治疗？ 脑积水的治疗以手术治疗为主，尤其对病情进展快的脑积水更应该考虑手术治疗。如果有明确的病因，应该首先治疗相应的病因，如脑肿瘤应切除肿瘤消除脑积水，如果是先天性的脑积水或者由颅内出血引起的交通醒脑积水，目前一般采用脑脊液分流术，就是用埋藏在皮肤下的导管将脑脊液引流到身体的其他地方以促进吸收，如：腹腔、右心房等，目前最常用的是侧脑室腹腔分流术，将多余的脑脊液引流进腹腔，腹腔有较强的吸收液体的功能，可以把液体吸收回机体重新利用。5、 目前治疗脑积水的各种方法效果如何，风险大吗？ 就目前各种治疗脑积水的方法来说，不存在一个绝对稳妥的解决办法。随着对脑积水病理生理的认识和材料科学的进步，脑积水的治疗效果较之以前有了明显的提高，抗返流、可调压阀门以及抗菌管的使用，使得脑积水的术后并发症发生机率明显下降，但是因为价格较高的限制（每套分流设备约近5万元），并不能普及使用。 小儿脑积水分流术后主要存在的问题是：颅内感染、分流管堵塞、分流过度和分流不足，以及随着年龄增长需要更换分流管的问题。根据我们近年来的经验，只要严格把握手术适应症，掌握手术要领和无菌操作原则，最严重的并发症颅内感染和导管堵塞的发生率并不高，分流不足和分流过度在应用可调压阀门后也能迎刃而解。注：工作之余，码字不易，如需转载，注明出处。本文系王靖生医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。

1、小孩也会有脑出血吗？它的病因是什么？很多人都认为“脑出血”是老年人才得的疾病，儿童和它没有关系，其实不然。儿童，尤其是婴幼儿，发生脑出血的几率并不亚于成人。在全国各大儿童医院的急诊，神经内、外科，重症监护室，常可看到因脑出血就诊住院的患儿，每年都有大量的病例发生，但很多时候正是因为患儿家长对此了解甚少，耽误了患儿就诊的时机，增加了治疗的难度同时也影响了将来的预后。儿童脑出血的病因与成人不同，根据年龄一般分为两类：一种是婴幼儿脑出血，主要原因为体内维生素K缺乏，导致凝血功能不良，更多见于有早产、难产、窒息等情况的患儿；另一种见于学龄前、学龄期儿童，多数与脑血管的先天畸形有关，常见的有动静脉畸形、烟雾病、动脉瘤等。以上仅仅指自发出现的脑出血，还不包括因为外伤导致的颅内出血。2、我的小宝宝还不会说话，得了脑出血有哪些表现？需要做什么检查？对于婴幼儿的脑出血，因为其无法像成人一样清晰表述自己的不适症状，因此有以下的情况则需要引起家长的特别注意：1－2月内的患儿精神萎靡，不吃不喝，吐奶，甚至类似于“喷射”状的呕吐，就需要家长带去医院就诊了，如果家长明显注意到孩子的囟门高高鼓起，不同于日常，则是更为明显的征象。到了医院，医生会询问是否有以上的各种情况，如果有怀疑，最好的检查方式是立即做头颅CT，可以很清楚地显示颅内有没有出血。对于较大的孩子，发生脑出血后的典型症状就是剧烈的头痛、频繁呕吐，严重者可出现意识昏迷。如果出现无法用其他原因解释的上述症状，也应立即就医以免耽误病情。3、孩子脑出血严重吗？对将来智力发育、生活能力危害大吗？脑出血产生危害的原因在于血肿破坏、压迫周围脑组织，引起相应区域神经元的损害、坏死，严重者导致脑疝形成，这是一种危及生命的紧急情况，需要立即手术治疗。在出血吸收、或血肿被手术清除后，原来已经死亡的神经元也不会再生，从而导致了某些神经功能的丧失，比如偏瘫、口角歪斜、不能说话等；此外，在这些遭受损害的区域，会有相应的“疤痕”形成，这些“疤痕”会引起周围正常神经元的异常放电，表现在身体上就是癫痫发作，即老百姓俗称的“羊角风”。由此可见，脑出血会对患儿本人、家庭带来严重而长期的危害。但是值得庆幸的是，如果及时诊断，脑出血未造成大片神经元丧失，一般来说小儿脑出血预后较成年人良好。年龄越小，其神经元可塑性越好，相对来说越不容易留下后遗症。我科曾收治过一些脑出血量较大的新生儿，经过急诊手术，使孩子的生命得到挽救，但刚做完手术，孩子存在明显的肢体偏瘫、口角歪斜等神经缺损症状，这说明重要的神经结构已经发生了相当量的损害，但经过一段时间的神经营养、康复锻炼等综合治疗，许多孩子甚至接近“完好”地出院了。4、脑出血有什么治疗方法？如上所说，对于出血量较少、不至于引起脑疝，估计保守治疗可以控制的脑出血患儿，可以采用药物治疗；对于出血量较大、危及生命的情况，手术是首先要考虑的。药物治疗包括止血、消除脑水肿、补充缺乏的维生素K、维持体内电解质平衡、防治应激性溃疡等。手术治疗则是应用开颅的方法取出颅内积血，必要时还要根据情况作去骨瓣减压。5、如何预防儿童脑出血？目前，针对婴幼儿因维生素K缺乏导致的脑出血，很多医院已将出生后肌肉注射维生素K1作为常规，预防效果明显。但对于我们所说的第二种情况，及学龄前和学龄期儿童多发的血管畸形等病因，因为是在胚胎发育过程中形成的，所以只有早期发现，早期治疗。如动静脉畸形，烟雾病等，唯一的办法就是尽早发现，将其危险行降到最低。注：工作之余，码字不易，如需转载，注明出处。本文系王靖生医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。

不知不觉，全国首个头颅畸形门诊开诊已经一年半有余了。2017年5月，由我提议，医务科批准，建立的全国首个旨在系统性筛查、诊断、治疗婴幼儿各种姿势性头型异常、狭颅症、头围过大过小、脑发育不良等各种表现为头颅畸形畸形的门诊在我院开诊。 在最初的筹建之后，面对的是各种其他科室无法确诊的患儿，病因复杂，诊断和治疗都无现成方法和模式可依。有的是脑发育不良导致的头围过小，有的是睡姿不正导致的头型偏斜，有的是狭颅症导致的畸形，有的孩子合并有先天染色体异常，需要分别诊断清楚，分门别类给予治疗。最难的是偏离正常生长曲线的正常儿童，要告诉家长“没事，回家观察吧”，需要默默排除所有其他疾病才能下这个结论，貌似简单的一句话，沉淀了多少心思。 刚开始的时候，因为在医院公众号有过推广，病人找到方向后，蜂拥而至，遂至一号难求。我一个下午看15个号，许多家长网上预约不到号现场过来恳求加号，不忍拒绝于是常常看到30个左右。本来以为就是刚开始紧张，过后就会好转，可后来的发展出乎我意料，头颅畸形门诊的号始终保持紧俏状态，放号当天很快就会抢光，还是有很多人挂不到。深圳挂号160平台上，家长给我的评价里，最多的就是“耐心，有经验”，其实你们不知道，我工作非常忙，忙到吃不上饭的那种，很多时候都有发火的冲动，但是看到你们把孩子放心给我看的信任，听到离开前的那一句谢谢，就会自然平静了。 后来随着影响力的扩展，各个区妇幼保健院的儿童体检科、康复科碰到有疑惑的孩子，就会建议父母来我的门诊就诊，甚至还有因当地没有足够的条件，不远千里，从新疆、云南等省份飞来深圳就诊的家庭。2018年11月，我科举办了全国小儿神经外科年会，会上小范围介绍了我们开展头颅畸形门诊的经验，这种模式引起了兄弟单位的兴趣，随后苏州等数个儿童医院头型异常门诊相继开展，造福了各地的患儿。 综合以上，在2019年的开端，感谢过往给予我信任和支持的患儿爸爸妈妈们、同事领导们，以及我的亲爱的家人，新的一年里，这个门诊将会在过往的基础上，再接再厉，努力做得更好，不辜负大家的支持和信任！王靖生2019年元旦

深圳市儿童医院神经外科日前成功对一例6个月年龄，同时患有Crouzon综合征、脑积水、巨颅症、潜毛窦的患儿实施了颅缝早闭矫治+巨颅症整形+脑积水分流+潜毛窦切除手术。该患儿病情罕见而复杂，加之营养发育较差，手术难度极高，深圳市儿童医院神经外科团队不畏艰险，术前制定详尽的手术方案，术中克服了重重困难，术后精心治疗护理，使得患儿成功康复。Crouzon综合征是一种少见的先天畸形综合征，会导致多个颅缝早闭、上颌骨发育异常、突眼，造成患儿不仅有着“外星人”一般的外貌，关键是颅内压力过高，会严重影响脑发育和智力、活动发展，需要在合适的时机进行合理的手术治疗。该手术属于小儿神经外科高难度手术，而这例患儿的特殊复杂情况则尤其困难，她同时患有Crouzon综合征、脑积水、潜毛窦，而脑积水导致她的额部形成巨颅症，给Crouzon综合征导致的颅缝早闭手术造成了严重的干扰。一方面要缩小明显突出的额部，一方面要扩大不再生长的其它颅骨，这两者的矛盾如何调和，很考验手术计划的设计，而脑积水更给这两者增加了不可预知的变量。这是个不定型手术，没有现成的手术方案，一切考验着医生的经验和智慧。深圳市儿童医院神经外科的颅缝早闭团队经过反复讨论和严密计划，设计出适合这个患儿的手术方案和具体操作流程，先实施颅缝早闭的手术，然后前移患儿的眉弓解决她双眼前突的外观，继而放置分流管解决脑积水，最后缩小双侧额部，固定所有的颅骨部件，将头部的所有步骤完成后，再放置腹部的分流管，处理她骶尾部的潜毛窦。这样她不仅头部的畸形得到了矫正，同时脑发育有了足够的空间和继续生长的可能，脑积水也得到了治疗，消除了潜毛窦带来潜在颅内感染的风险。可谓一石四鸟。手术进行了足足12个小时，手术团队克服了手术难度高、上呼吸道畸形插管困难、术中体位变动、液体平衡管理等一系列难关，顺利完成手术。手术医生王靖生主治医师在术后说：“这个手术对我们真的是一个很大的挑战。感谢家长对我们百分百的信任，这是手术成功的首要保证。这个孩子也是幸运的，我们的努力没有白费。”术后患儿恢复良好，目前已经顺利出院。颅缝早闭属于小儿神经外科的少见病，复杂病，其手术在国内开展的较少，仅有寥寥几家医院能够开展。深圳市儿童医院神经外科团队和国外同行进行了广泛的交流，取长补短，近年来逐渐开展了这种疾病的手术治疗，每年有十余位患儿进行手术，多数属于较为复杂的病变类型。在给众多颅缝早闭的患儿带来了福音的同时，也填补了广东省的空白，提高了深圳市小儿神经外科的水平。

注册好大夫是2009年的事了。那时候我刚工作一年，本身病人也不多，有点空闲。当时还没有移动平台APP，在医患沟通网站里面，好大夫是做的不错的。所以注册了，并且做了一些患者咨询的工作。当时算是比较早的接触在线医疗的一批医生了。后来因为科室逐渐发展，人手又紧缺，临床工作开始忙，自己也有了家庭，没有那么多时间兼顾网站，于是放下了。专心搞临床工作，每日忙在手术，病房，门诊之间。神经外科医生的成长经历就是这样，比其他科室要长，关键的几年很重要。后来随着智能手机的大普及，手机移动平台越来越多，好比杏仁医生，百度医生，平安医生，好大夫也做了手机平台。一方面病患开始使用这些平台，确实很方便，另一方面我也需要一个随访病人的工具，出于脑外科的特点，很多病人不是看一次就走，而是要长期随访，好比脑肿瘤、先天畸形手术后，化疗后的孩子，能快速联系上他们，而且不需要爸爸妈妈另外装一个软件在手机里，只是用微信就可以把情况告诉我，这方面杏仁医生用起来挺方便的，而且很重要的是，它是免费的。我就一直使用这个，没有尝试其他平台了。直到最近发生一件事，才迫使我做出改变，回到使用好大夫。有患者告诉我，杏仁平台发给他消息，可以购买299的福卡，而家长以为这是医生发给他的。于是便购买了，以为我会收到钱。事实是，我至此才知道有这回事。后来问了客服，有这回事，而且大部分钱会给我。但是我认为这属于利用我和患者的信任。于是转用好大夫了。我不反对收钱，但是要明明白白。对于老病人，我一直是免费随访的，而新病人更多来自我的门诊，不存在这方面的问题。回顾这几年的职业生涯，虽然忙，但是收获很多。其一是技术的进步，不光是手术技术，而是包括治疗理念的进步，什么时候应该做手术，什么时候可以先等等，做的话做什么样的手术，大做还是小做，做到什么程度，放化疗要不要做，副作用能否平衡复发风险，都是牵涉到很多关键的选择。在肿瘤及化疗方面，感谢中山肿瘤的陈忠平教授、杨群英教授、郭琤琤博士、赛克教授，天坛医院的姜涛主任，三九脑科的蔡林波主任等同道的大力帮助，在脊柱裂方面，感谢苏州儿童医院王杭州兄的指点和帮助，血管疾病方面，感谢宣武医院的杜建新教授、曾高师兄的大力帮忙。也感谢在众多学术会议中无私介绍自己经验的同仁们。目前脑肿瘤手术和化疗已然上了正轨，脊柱裂手术效果有了非常大的改善，血管病的手术介入杂交手术也开展顺利，我自己的病人数常年占据了病房一半以上。其二是交流的收获。在有限的时间里，外出学习是一种奢侈。尽管如此，和国内小儿神外同行的几次会议、包括2015年底我们自己举办的两次会议，每次都有大收获。去年得我的导师，凌锋教授大力支持，邀请Choux、Di Rocco等小儿神外的国际泰斗来华讲课，我作为会议秘书，负责接待、议程安排，手术转播的讲解，甚至是兼做主持，深感不足的同时也是动力澎湃。今年去比利时布鲁塞尔自由大学医院作为访问学者，年底去台湾荣民总医院作学术交流，与欧洲、北美的顶级儿童神外专家的观点交流之后，感到的是自己的不足。好在我科目前的人才梯队已初见规模，给后续的外出学习提供了人力保障，学科之舰，扬帆起航。第三是人生的收获。结了婚，有了孩子，父母也老了，更能体会为人父母的感受。随着阅历的加深，对一些事情的看法开始全面，也能更加包容。医学是门复杂的学科，有技术也有艺术，是医学更要有哲学。感谢我的妻子，父母，包括孩子，都在默默支持我在医院的工作，希望新的一年里，能够有时间多陪陪他们。感谢我的病人们，尤其是老病人们，对我的一如既往的信任，沉甸甸的信任。他们中的好多，也是我生活中的朋友。也希望下次约饭我不要一如既往的迟到。最后感谢我的老领导，陈乾主任，您的支持是我成长的最大依靠。新的一年快要来了，回顾这几年，把自己的经历，收获，感恩都写下来，作为迎接新年的礼物。我本愚鲁，靠的是一步一脚印，慢慢的走过来。今天把脚印放在这里，等待明日回头再看。王靖生 于二零一六年十二月三十一日 神外值班室窗下