刁萍医生的科普号

之前我们有聊到光动力治疗鲜红斑痣术后需要避强光2周，这期我们就来聊聊避强光2周期间有什么需要注意的。 借用上期讲到术后避强光2周时用到的一张图，从这张图我们知道在术后2周内我们是不期望发生光敏反应的，而发生光敏反应需要有三要素：光源、光敏剂、氧。 除去氧，我们能控制的就只有光源和光敏剂。所以强光、光敏性食物我们至少要控制一样。然而由于术后体内还有未完全代谢完成的光敏剂，所以强光是务必要避免的。如果做好了强光防护，那么饮食是可以正常进行的。 以下就是大家关心的问题： 1、偶然照射了强光或者误食了光敏性食物就一定会发生光敏反应吗？ 抛开了剂量谈论这个问题都是耍流氓。所以发生光敏反应的前提是照射了足够的强光同时食用了大量光敏性食物才会发生光敏反应。 2、术后2周内照射了强光同时也误食了光敏性食物会影响疗效吗？ 答案是不会。但是可能会导致色沉加重、皮肤红肿瘙痒，加大术后护理的难度。甚至不得不延长下次治疗的间隔时间。所以不要刻意去大量食用光敏性食物。 3、术后强光防护期一定需要2周时间吗？ 2周只是个大概时间，当我们决定结束强光防护期时可以尝试先露出少量非治疗部位外出，观察露出部位有没有发生红肿瘙痒的情况，没有即可结束强光防护期，有则还需要延长强光防护期的时间。 4、术后感冒了可以服用对应的药物吗？ 可以，但是有些药物内含有光敏成分，所以请务必做好避光。

鲜红斑痣是一种毛细血管畸形，好发于头面颈部，也可发于躯干、四肢。一些特殊部位的鲜红斑痣可能合并眼睛、神经系统的症状，包括青光眼和癫痫等。这一累及皮肤、眼睛和神经系统症状的疾病被称为Sturge-Weber综合征。有观点认为半脸、额部和面中部的鲜红斑痣是伴发Sturge-Weber综合征的高危因素（图1）。Sturge-Weber综合征，大约每2-5万个新生儿里有一个发病，目前认为SW综合征与胎儿早期发育过程中出现基因突变相关，与父母遗传无关。SW综合征累及眼睛、神经系统，可能出现青光眼、癫痫等症状，应该进行早期排查，早发现早治疗，以免出现不可逆的损害，如失明。一般来说，合并半脸、额部、面中部的鲜红斑痣患者（如图1），应及时排查SW综合征。也并不是所有的SW患者都患有面部鲜红斑痣，若患者患有癫痫或者先天性青光眼，即便没有面部鲜红斑痣，也需要排查SW综合征。所有疑似SW综合征的患者都应该进行神经系统和眼睛筛查。眼睛筛查应尽早开始。因为SW综合征的青光眼可发生在婴儿期和儿童期的早期，可以出现眼睛视力下降、结膜血管扩张、眼睛疼痛、过度流泪、眼睛混浊变大、甚至失明。并且眼睛的筛查需要定期进行，因为部分患者在早期可能没有异常表现，若不定期随访，可能逐步出现眼睛干涩、视物模糊、眼睛胀痛、视物阴影等，往往由于不重视导致晚期或失明才发现。因此早期筛查、等定期随访和一定的干预对于眼睛至关重要。眼科的治疗方案和定期随访时间需要进行眼科专科检查后，由眼科医生决定。SW综合征累及神经系统的常见临床症状包括癫痫发作、中风和中风样发作，还可能表现为获得性偏瘫、脑萎缩和钙化、视野缺陷和智力障碍等，需要患者家属细心观察发现。SW综合征患者，尤其是有神经系统症状的患者应在神经内科或神经外科就诊，评估和治疗；存在智力障碍和认知障碍的患者可以在康复科医生的指导下进行康复治疗，以提高其生活质量。若患者没有神经系统症状，但是合并SW综合症高危因素的，也应该进行头部的影像学检查，一般建议在1岁后进行头部增强MRI，排查有无合并颅内血管畸形。SW综合征的面部鲜红斑痣，治疗方法与普通鲜红斑痣一样，可以激光或者光动力治疗，其治疗效果和安全性与普通鲜红斑痣没有显著性差别。值得关注的是，SW综合征患儿在生长发育和社会发展过程中往往会有很大的心理压力和社会关注度，家属要关注患者的心理健康并适当引导，必要时可寻求心理医生的帮助。虽然SW综合征没有彻底治愈的方法，但及时的筛查、准确的诊断和适当的管理可以帮助减轻SW综合征相关的潜在危险。