挑战自己 自从20年前跟随张鸣鹤老师学习风湿病,我仿佛从一个封闭的山沟里的孩子来到了五彩缤纷的花花世界。风湿病并非我与一般人想象的仅仅是关节炎,一些弥漫性结缔组织病,就像隐藏的毒蛇,冷不丁咬你一口。患病人数少,隐藏极深,等你发现时病入膏肓,某些损害无计可施。 系统性红斑狼疮,面部皮肤红斑俨然一只蝴蝶匍匐在年轻女人的脸上,只不过这是一只毒性很大的花蝴蝶,它分泌的毒液,如同武侠小说里的慢性毒药,到处蔓延,西方谚语就是“lupus can do everything(狼疮无处不在)”,一旦发病,如同燎原之火,我们这些消防战士无计可施。 侵犯到大脑,会有各种稀奇古怪的表现。有一种就是狼疮性精神病,古怪的精神异常,如同精神分裂症。最可气的是此时各个脏器很正常,如同两军交战,此方还没做出反应,司令部已被对方攻占。 自从当了风湿科医生,我就和这个恶魔叫上了劲。大剂量激素冲击,一部分能够好转;面对剩下的部分,向协和医院学习,鞘内注射甲氨蝶呤加地塞米松,使药物透过血脑屏障,直接发挥作用,有时立竿见影,不免洋洋得意。 与疾病作斗争,我们永远是失败者。还有极少部分狼脑患者还是无效。朝思暮想,再没有好的方法,我感到窒息。 2009年在日本进修,所在科室是血液胶原病科,收治血液病为主。偶然一天跟随铃川先生给病人进行鞘内注射阿糖胞苷,我说出疑惑:患者并没有中枢损害,为什么进行鞘内注射?铃川先生回答:淋巴细胞型白血病,为了防止白血病细胞脑浸润,可以进行预防注射,教科书上写着的。我翻看后确实有此内容,开始琢磨:鞘内注射甲氨蝶呤加地米治疗狼脑,本来就是借鉴人家血液科治疗脑白血病的经验,另外正常人打上阿糖胞苷看来没事,在医患关系如此紧张的今天,我不能不考虑此优势。从此产生了给难治性狼脑注射阿糖胞苷的念头。 2011年机会来了。30多岁的男性狼脑,一天内反复发作癫痫,智能严重障碍,已经用过普通鞘内注射无效。此时我多么盼望病人主动找其他教授,我也解脱了,病人及家属就是认准了省中医。没办法,给他爸爸商量:试试鞘内注射阿糖胞苷吧。并说明这是世界上首次应用,没有参考数据。农村老头很淳朴:我也不懂,老婆也与他离婚了,您看着办吧。注射后疗效出奇,写成一篇个案发表在《山东医药》上。患者现在还在正常上班,只不过从原来的主课老师,改成了教思想品德课。 这次偶然的成功是我信心爆棚。接下来在13年又注射一例,这一例是死马当活马医,虽然最终死亡,当病人临终前短时期的意识清醒,让大家兴奋不已。 转到千佛山医院,我又注射一例,加上精神病医生反复调整抗精神病药物,病人意识完全清醒,已经于上周五出院。 家属的配合,让我非常感激,其实我们是一个战壕的战友啊。高知分子就是好沟通,我还在啰啰嗦嗦地交代事项,老哥已经刷刷在知情同意书上签完字。 病人五十多岁女性,文革后第一批大学生,是他们班唯一学土木建筑的女大学生,简直女神啊。兄弟医院转过来的,现在一家大型国有企业做运行科科长,短暂清醒时要求我治疗后能够正常上班,出院前我坚定地说:回归社会,我不敢保证,但回归家庭完全没问题。 该赌的时候,一定要下赌注,否则连失败的机会都没有了。
经多方努力,在樱花烂漫的四月初期,我与山东、河南两省的几位风湿病、消化系统专家,一道来到三年前我曾经学习过的日本国立国际医疗研究中心,进行短期的学术交流。 三年前回国时,我曾向指导教授,该院主管教育的副院长,日本著名的风湿病专家三森明夫先生请求:每间隔两三年,我要回来学习。先生对我的想法非常赞同。半月前提出请求时,先生非常爽快地发出了邀请函。 提前商讨好的交流形式是:参观医院病房、研究所,日方专家给我们授课。日方对待学术非常认真,三森先生同时要求我也要给日方医生进行相应的教学,我行前有点后悔:干么那么认真,非得要求日方讲课,结果把自己也绕进去了。和先生在医院门口见面后,先生与三年前没有多少变化。先生:王先生没见过新的病房楼吧。(我在时刚刚土建) 我预计参观的科室肯定有风湿科、内镜诊疗中心、精神病科以及康复科。该院的国府台分院有日本唯一的儿童精神治疗中心,专业所限,肯定不会让我们参观。大概是我事先曾介绍的专家中,有宇宙最大的医院——郑州大学附属医院的风湿科主任,开放床位1w张,把日方吓坏了,去除了风湿科吧。康复科是该院的拳头科室,在日本享有盛誉。参观康复科前,我就告诉同行的中国专家,一定会大开眼界,日本的康复内容会彻底颠覆你在中国的认识,绝对不是简单的针灸、推拿、频谱烤电,包括了呼吸、心脏、关节功能、智力的康复,是全方位地康复。同行的消化科专家问:有消化康复吗?藤谷回答有,用类似果冻类的食物,训练病人如何吞咽,防止吸入性肺炎。康复科的藤谷医长(主任)给我们讲解康复科诊疗范围及方法病人练习家庭起居,为了出院做准备套在手上的器具各种辅助器具的应用楼顶练习走路的道路,黄色的是普通路,方框里有碎石子的是模拟崎岖路演示把袜子先套到半圆形的塑料桶上,方便手脚残疾的病人穿上 参观完康复科后,是互相交流学术经验时段。日方让两位年轻医生给我们授课,小男生是三年级的研修医生(中国的规培三年医生),小女生是二年级研修医生。两位年轻人汇报了在院长的指导下,自己所做的课题,从研究背景、目的、方法、结果、结论及临床分析,每一步都严丝合缝,虽然结论称不上高精尖,但非常实用。随行者均为教学医院的带教老师,联想到我们放羊式的规培制度,真是惭愧。由于时间紧迫,我的演讲取消,真是救了俺。小男生汇报的迟发型狼疮性肾炎的研究小女生汇报回顾该院生物学制剂在类风湿关节炎中的实际实用。都是我充当译员。 消化内镜科也是该院的优势科室,在日本名气很大,共有11个内镜室,其中一个是纤支镜室,其余的全部是消化内镜。同行的消化专家充满钦佩。我们围绕各种内窥镜拍照时,一位年轻的女医生用中文讲:请让一下。他们介绍说是来自台湾的张萌琳医生,我认出来了,当年她作为第二年的研修医生,病例讨论时汇报了自己确诊罕见的一例肌强直性肌营养不良症,当时旁边的一位老教授表示:把她留下来!果真留下来当了正式医生,看来优秀者只要有机会总会出头的。内窥镜科的医长在讲解研究所的石垣副所长与我们讨论。旁边充当翻译的是来自哈尔滨医科大学的吕原,大学毕业后考试通过来到该院做基础研究,可能是刚来的缘故,日语非常一般,我感觉比我还差点。研究所门前合影留念,前面散落着樱花的花瓣临别时与三森先生合影。田总盛情邀请先生合适时来中国授课,他非常痛快地答应了
幼年强直性脊柱炎,指发病时年龄小于16岁的强直性脊柱炎。其发病与成年人的下腰背僵硬,晨起床困难,休息痛,腰背活动受限不同,多数以下肢单关节炎发病。 下肢单关节炎,指单侧的踝膝髋关节炎,其中以单膝关节炎多见。如果男性幼儿出现,如果无全身症状,又非创伤引起,有强直性脊柱炎家族史,要首先考虑强直性脊柱炎,检查应该围绕骶髂关节,以CT检查首选,因为普通的X光片,对早期病变不敏感。CT仍有疑问时,查HLA-B27帮助诊断。 切忌当成类风湿、风湿热及创伤性滑膜炎诊断治疗,仅仅围绕膝关节检查,或仅仅查类风湿因子、C反应蛋白,一看到抗O阳性,就认为是风湿热,盲目长时间大剂量应用抗生素。
直播时间:2021年08月09日18:55主讲人:潘文萍副主任医师山东第一医科大学第一附属医院风湿免疫科问题及答案:问题:打的前后各一周要停药吗?问题:吃了甲氨蝶玲来氟米特和塞来昔布三个月了,现在效果挺好的,不怎么痛了,想打疫苗了呢,药都需要停吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:主任确诊强直后服用抗炎药一个多月后C反应蛋白从1.3降到0.8了继续服药还是应该用生物制剂视频解答:点击这里查看详情>>>问题:生物制剂一旦开始用,是不是就得一直用、停不了了?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:主任你好,强直身体多部位关节疼,会伴有纤维肌痛综合症吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:主任踝关节肿痛有积液正常吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:类风湿病人这几天髋关节腹股沟连着大腿疼,不敢站立和走路,怎么回事视频解答:点击这里查看详情>>>问题:医生好,增强核磁(CT?)发现髋关节有积液,用生物制剂能缓解吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:强直性脊柱炎什么情况下使用生物制剂视频解答:点击这里查看详情>>>问题:男强直,吃柳氨和沙利度胺,草乌甲素病情好点,但是脚腕还有点疼视频解答:点击这里查看详情>>>问题:你好医生,我是刚才口腔天胞疮患者,去医院挂风湿科还是免疫科,我没看到风湿免疫科视频解答:点击这里查看详情>>>问题:女34强制性脊柱炎现在左手腕肿疼吃抗炎药和柳氮磺,抗炎药不疼也要一直吃下去吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:强直首次使用修美乐,注射多长时间需要做复查?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:甲氨蝶呤和来氟米特哪个治疗类风湿效果更好视频解答:点击这里查看详情>>>问题:医生好,发现强直三年,单侧骶髂从二级炎症变化到三级,目前用了修美乐一年多指标正常,后续还会继续进展?问题:肠镜正常,就是有拉肚子视频解答:点击这里查看详情>>>问题:医生好打了修美乐一年多,偶尔有拉肚子,吃柳氮能缓解,要一直吃柳氮吗?还有依托考昔要配合吃吗?指标正常视频解答:点击这里查看详情>>>问题:你好医生,口腔里面之前筛查说天胞疮,但是吃药一年半没有效果,时好时坏,是不是需要查风湿视频解答:点击这里查看详情>>>问题:医生好,对于18岁的小孩,影像检查的频率多久一次?平时C反应蛋白、血沉都正常视频解答:点击这里查看详情>>>问题:78岁类风湿用来氟米特和雷公藤,八个月了血沉34.可以换甲氨蝶呤吗问题:78岁类风湿用来氟米特和雷公藤,八个月了血沉还34.可以换甲氨蝶呤吗视频解答:点击这里查看详情>>>问题:女强直,现腿疼血沉88,能打新冠疫苗吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我ssA和R0一52连续三年都是阳性或强阳性,没有看医生,可能是干燥综合症吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我是大动脉炎患者,已经影响心脏,支架搭桥后失败,吃激素,免疫制剂,心脏方面的药。能打新冠疫苗吗?谢谢视频解答:点击这里查看详情>>>问题:您好主任以前感染过结核菌还能用生物制剂吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我溃结,结节性红斑,肠病性关节炎,今天突然双膝盖痛,平常走路也不多怎么回事啊视频解答:点击这里查看详情>>>问题:欣普尼打了三针,现在换打啊达木单抗没有影响吧问题:血沉多少算正常视频解答:点击这里查看详情>>>问题:医生好,修美乐用了一年半了,继续用有风险吗?怎么监测风险?查哪些项目?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:女性39岁强直,首次使用修美乐至少用多长时间视频解答:点击这里查看详情>>>问题:老师,我的类风湿缓解了,如果现在想在什么时候疼就什么时候吃点药,这样可以吗?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:老师,甲氨蝶呤吃三个月有效,但我吃后有副作用不舒服,我看它还是治疗癌症,为什么还要继续吃甲氨蝶呤呀?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:主任您好,我父亲十几年患者现在不能自理,为何这病这么折磨人,最近感觉自己腰酸感觉不舒服,初期有没有视频解答:点击这里查看详情>>>问题:潘教授您好,90女生、髋关节骨关节炎10年、现在查出as,从最初股骨头坏死到骨关节炎、好多医院说视频解答:点击这里查看详情>>>问题:主任,强直性脊柱炎用类克好,还是那个可善挺好?对生孩子有影响么?问题:您好,我是一个强直性脊柱炎的患者,结婚生孩子需要注意哪些问题?视频解答:点击这里查看详情>>>问题:近10年来病程无发展,也一直未服药。髋部偶有轻微疼痛,大概一年一两次。请问现在还需要持续关注吗问题:医生您好,我男朋友今年32岁,十多年前患病,髋部膝关节已经病变(站不直,身躯前倾),后经过系统治疗,视频解答:点击这里查看详情>>>问题:一直纠结,先要孩子还是先治疗,先要孩子怕拖的严重不好治,很困扰,主任有好的建议么?问题:潘主任,我家人30岁女性,检查是双侧硬化性髂骨炎,说是强直初期,建议我输液治疗,可我准备要孩子,视频解答:点击这里查看详情>>>问题:我儿子腿疼视频解答:点击这里查看详情>>>
风湿免疫性疾病是内科系统最为复杂的疾病群之一,所属疾病以多脏器、多系统受累为主,不同于呼吸、循环、消化、神经系统等单脏器的损害,又有发热、皮疹、倦怠、体重减轻等非特异性临床表现,难免使年轻医生或非专业
吸烟者很难患痛风?——吸烟是痛風的独立保護因子过去也报告过吸烟者的血清尿酸値较低,但关于吸烟与痛風的关系,分析Framinghamheart研究的54年間的数据,用BMI等关联因子修正后,显示吸烟也是
再次来日本进修之前,估计有朋友询问,什么样的医院诱惑我自费来进修?日本国立国际医疗研究中心始建于1868年,最初是一家陆军医院,于1945年移交给厚生省,称为东京第一医院。于2004年设立国际医疗中心
自从生物学制剂应用以来,其疗效好,起效迅速,对类风湿关节炎及强直性脊柱炎患者无疑是福音。但其高昂的价格令许多患者举步维艰,医生给患者推荐时也难以开口。许多同行向我咨询日本的生物学制剂价格,当时我在山口医学研究中心进修,闲暇之余也互相对照本国的药物价格,当时印象最深的是可乐必妥,因为是日本的原研产品,简直是大白菜价格,关于生物学制剂反正觉得非常便宜,具体数值忘记了。今天在网上下载出来,进行换算。生物学的製剤の値段レミゲード(英孚利息单抗,100mg/支) 100,285円~エンブレル(以赛普,25mg/支) 15501円~ ヒュミラ (阿达木,40mg/支)71,097円~アクテムラ(脱珠单抗) 200ml 59,380円~ オレンシア (阿巴希普)53,467円~以100日元/7元人民币换算: 英孚利息单抗,100mg/支:7000元 以赛普,25mg/支 1000元 阿达木,40mg/支5000元后两者国内不常应用,故未换算。和国内价格基本相当。但按月收入换算,我们太吃亏了。按济南人每月平均3000元,日本的医生中收入最低的研修医每月320000日元计算。英孚利息单抗:80万日元/112万(前3.5个月);56000元人民币/1万人民币。以赛普(每月):12万日元/32万;8000元人民币/3000元;阿达木单抗:14万日元/32万;1万人民币/3000元;结论:跨国公司的药物价格和国际接轨的,进口到国内似乎稍稍便宜一些,无可厚非。但按收入计算,我们的病人简直处在水深火热之中。
这几天心情非常愉快,尽管天在下雨,可心里阳光灿然。走路步履轻松,查房思路清晰,书写病历一挥而就。今年已经鞘内注射完全治愈2例狼疮性脑病,其中1例已经正常上班。现在住院1例已经数日未曾发作。没有鲜花,没有奖金,没有领导的褒奖。这种成就感我想是每个大夫孜孜不倦的追求吧。
我们都知道歌坛小天王周杰伦患者强直性脊柱炎,但看到他在舞台上炫动的舞姿和完美表演,有谁会相信他是位患者呢?而现实中很多的强直性脊柱炎的青年患者苦于找不到有效的治疗,长期遭受病痛折磨。如今,分子生物学的发展使科学家找到了攻克疾病的强有力武器——生物制剂。强直性脊柱炎是主要累及脊柱髋关节的进展性滑膜炎和肌腱附着点炎为特点的疾病,发病人群常为青少年男性,发病率远远高于类风湿关节炎,成为青年男性的健康杀手。因疾病反复发作,常常导致关节畸形,引起弯腰、驼背、颈部和背部强直,关节疼痛僵硬的症状影响患者日常生活,外观的异常也影响了患者的工作和婚姻生活,因此患者常背负极大思想压力。本病传统的治疗是应用非甾体类抗炎药物和慢作用抗风湿药。后者包括柳氮磺胺吡啶、甲氨蝶呤。传统的药物只能有限的改善患者病痛。近年来,随着分子生物学的进展,人们不断探究疾病发病机制,认为导致软骨、骨侵蚀、破坏的“罪魁祸首”之一是肿瘤坏死因子—α。肿瘤坏死因子—α的拮抗剂如英夫利西单抗、依那西普、阿达木单抗,这类生物制剂不仅能有效的缓解病情,还能阻断疾病对关节的破坏,甚至能修复受损的关节结构,成为21世纪风湿性疾病治疗的全新战略。我们最近就接诊一位应用生物制剂病情得到良好控制的患者。患者为31岁男性,5年前确诊为强直性脊柱炎,乱求医问药,未得到系统治疗,随着疾病进展,关节肿胀和疼痛的程度愈重,受累的关节愈多,最终导致关节畸形,患者不能直立,一站起来就是面朝黄土背朝天的“L”形姿势,非常痛苦。初来医院时,患者因长期遭受病痛折磨,满脸愁容,精神萎靡不振,经应用生物制剂后关节疼痛和肿胀短期内迅速改善,患者开心的说:浑身从来没这么舒服过,做事情也有了信心。随后他又坚持服用柳氮磺胺吡啶等慢作用抗风湿药,病情得到稳定控制。这就告诉我们,强直性脊柱炎并不可怕,及时有效治疗,疾病可以得到良好控制。1999年美国FDA批准肿瘤坏死因子—α拮抗剂英夫利西单抗(Infliximab)用于治疗强直性脊柱炎,时隔4年FDA又批准依那西普(Etanercept),并纳入治疗规范指南和医疗保险用药。全球已有近万患者接受了生物制剂治疗,从中受益。目前临床应用于治疗强直性脊柱炎的肿瘤坏死因子—α拮抗剂有三种:(Adalimumab),已在我国各大医院应用,极大改善了患者预后。