武汉协和医院小儿外科科普号

遗尿报警器由一个水分感应器和一个唤醒装置两部分组成：水分感应器：置于内裤中或床垫上，可由水分激活；唤醒装置：通常是一个听觉报警器和/或一个振动带或呼叫器。（图片来源于网络）当患儿尿床时，水分感应器感应后引发警铃报警，从而唤醒患儿起床排尽余尿并清洁床单，通过反复训练建立膀胱胀满——觉醒之间的条件反射，使患儿最终能感受到尿意而自觉醒来排尿，从而帮助建立正常的睡眠中尿意觉醒机制和改善夜晚膀胱储尿功能。另一种解释的观点是，通过报警的方式还可能提升膀胱的储尿量。  遗尿报警器是治疗儿童遗尿症的一线治疗，60-70%的患儿使用后有效。  遗尿报警器治疗效果确切，复发率低，维持时间较久，复发时间相对较晚。  遗尿报警器治疗大多数患儿可能需要3-4月的时间才能实现不遗尿。  但是几周的治疗应该就能看到效果，比如尿床的次数减少，尿床的范围变小……  但是由于遗尿报警器容易打扰患儿和家长的睡眠，起效时间长，治疗依从性差和早期中断治疗是导致治疗失败的常见原因。  因此，遗尿报警器治疗的依从性非常重要，需要患儿和家长具有高度的积极性。

隐匿性阴茎是临床上小儿常见的泌尿系统疾病，由于对该病认识的偏差，有部分患儿被误行包皮手术治疗，导致术后患儿的症状体征无明显改善。 包皮环切术切除了本该可被利用的包皮内外板，造成阴茎皮肤缺失，同时原有包皮狭窄环也没有完全解除，最终可能引发医源性包皮口疤痕性狭窄，再次手术需要切除瘢痕组织，会加重原有阴茎皮肤的缺失，最终造成阴茎背侧的皮肤严重短缺、包皮口发生瘢痕性狭窄，使得二期整形矫治手术变得更为困难。 所以，对于隐匿性阴茎的治疗，需要选择有经验的医生进行诊断和治疗， 不要因为图一时手术的简单，选择错误的手术方式！ 对于误行包皮环切术的隐匿性阴茎患儿，也可以选择再次整形矫治手术。 本院应用改良术式+皮瓣转移术进行再整形矫治治疗，手术效果好，阴茎外观美观，手术损伤较小。

隐睾的生育能力到底受影响吗？ 这是很多隐睾宝宝家长最关心的问题。文献报道，对隐睾患儿术后远期生育力的随访研究发现： 单侧隐睾患儿生育率与正常男性基本相同； 双侧隐睾患儿的生育率则有显著下降。

对于已经结疗的肾母细胞瘤患儿，后期随访时间表如下：术后第1～2年：每3个月复查1次术后第3年：每4个月复查1次术后第4年：每6个月复查1次术后第5年：每年复查1次复查内容主要为腹部超声或ct或mri，肺部x线或ct等。术后5年后：不强制要求，但建议长期随访。

2020年注定是不平凡的一年， 而如今， 经过全国人民的努力， 武汉已恢复人间烟火。 目前大多数孩子仍待在家里， 家长也相对空闲一点， 不少家庭趁这个时间来 武汉协和医院小儿外科泌外团队 找到童强松教授为孩子治疗尿道下裂。 什么是尿道下裂呢？ 为什么会发生尿道下裂？ 尿道下裂的分型？ 尿道下裂的危害是什么？ 尿道下裂应该如何治疗？ …… 且听医学小精灵为大家一一道来！ 一、什么是尿道下裂？尿道下裂是由于前尿道发育不全，胚胎发育过程中尿生殖沟没有自后向前在中线完全闭合，造成尿道口达不到正常位置的阴茎畸形。 尿液说：我们是流经尿道的那条小溪，尿道就相当于我们的河道，我们中有些小伙伴的河道相对比较短，它们虽然可以快速离开人体，但是却不能像我们大多数“小溪”那样在离开男宝宝的时候形成一道美丽的弧线~就如同这样↓ 二、为什么会发生尿道下裂？尿道下裂的发生是诸多因素共同作用的结果，胚胎性别分化发育过程中出现的内分泌缺陷和紊乱及其他多种原因导致尿道沟融合不全而停顿于不同的发育阶段，因而发生不同类型的尿道下裂。 尿道下裂的具体发病因素尚不清楚，但是已证实的原因包括： ①雄激素受体异常； ②遗传基因突变； ③内分泌失调； ④异常细胞间信息传递； ⑤表皮生长因子表达降低； ⑥环境因素等； 近20年，尿道下裂发病率显著升高，可能与环境中广泛存在的雌激素和抗雄激素类物质的污染有关，环境污染物使正常内分泌因素改变而发生畸形； ⑦孕期服用避孕药、低出生体重亦为高风险因素。 尿道说：我们就相当于是一条道路，把我们比喻成河道也好车道也罢，总之如果修路的后勤补给不足，我们这条路可能就到达不了理想的终点，只能在途中戛然而止。 尿液说：即便道路不够，但是我们依然能够通过仅有的通道离开人体哦！因为呀，我们尿液可是无缝不钻的！ 尿道说：你听说过小于廉的故事么？ 历经500多年的风云际会，小于廉目睹了塞尔维亚遭受外敌灭顶之灾的焚毁和近代两次世界大战的劫掠，雕像本身也多次被盗被毁，但“小家伙”却荣辱不惊，依旧赤身裸体，旁若无人地做着该做的事，给后人留下无限的想象空间和无数的传奇故事。 流传最广的是古代西班牙入侵者在撤离布鲁塞尔时，欲用炸药炸毁城市。幸亏小于廉夜出撒尿，浇灭了导火线 这可完全有赖于我们尿道的完整哦！ 尿液说：我也听过小于廉的故事！厉害厉害，大家都在夸小于廉撒尿，且不知如果没有你们尿道的鼎力相助，也成就不了这一传奇故事！ 尿道下裂的宝宝除了不能像“小于廉”那样尿尿， 还有哪些临床表现呢？ 三、尿道下裂的临床表现及分型①异位尿道口； ②阴茎下弯：即阴茎向腹侧弯曲，阴茎下弯是尿道下裂伴随的严重问题，既影响外观也影响功能； 国外尿道下裂合并明显阴茎下弯者约占35%，而国内就诊患者以中、重度尿道下裂居多，阴茎下弯比例就相对高，下弯程度也较重。 ③包皮分布异常：包皮在阴茎头背侧呈帽状堆积。 尿道下裂的分型： ①远端型：包括阴茎头型、冠状沟型； ②中间型：即阴茎体型； ③近端性：包括阴茎阴囊型、阴囊型、会阴型。 武汉协和医院小儿外科泌外团队：单纯尿道外口位置不总能反应阴茎下弯程度及病理复杂性，还应考虑阴茎下弯程度、阴茎长度、阴茎头大小及形状、尿道板发育情况、异位尿道口附近尿道海绵体分叉位置等； 阴茎下弯程度与尿道口位置也并不成比例。 四、尿道下裂伴发畸形① 最常见的为合并有腹股沟斜疝或鞘膜积液及睾丸下降不全，各占约9%； ② 重度尿道下裂常合并有阴茎阴囊转位； ③ 合并阴茎扭转及小阴茎、重复尿道等； ④ 其他畸形中以前列腺囊最常见，在重度尿道下裂中发生率约为15%； 前列腺囊可并发感染、结石，也可影响插导尿管。如果并发感染，以反复附睾炎最为常见，特别是尿道成形术后尿道延长、尿道阻力增加，易伴发附睾炎。 ⑤ 少数尿道下裂患者合并有肛门直肠畸形、心血管畸形和腹壁畸形。 五、尿道下裂的诊断 除巨尿道口伴包皮完整型尿道下裂外，大多数尿道下裂出生时可被确诊。 当尿道下裂合并隐睾时，应注意有无性别发育异常。详情见另一篇科普文：不一样的性腺：性发育异常的诊断与治疗。即将发布，敬请期待！ 六、尿道下裂的治疗当更多的尿道下裂男宝宝想像小于连一样的时候，我们该如何帮他们实现呢？ 只要麻醉保证安全， 阴茎局部条件好， 即可早期手术。 1、手术年龄的选择：国外首次手术年龄一般在6~18个月，由于小儿3岁内阴茎增长幅度很小，且早期治疗可减少患儿心理负担，故建议手术在3岁内完成。 病人年龄过大，尤其是青春期后阴茎发育明显，由于修复尿道的阴茎皮肤相对较少，手术操作困难，局部易发生感染，术后并发症会较青春期前明显增加。 2、术前激素的使用：近端型尿道下裂合并小阴茎、阴茎头小、尿道板发育差者为2017年欧洲泌尿协会指南明确提出术前使用激素的指征。 使用激素的副作用绝大多数可耐受，可一过性影响患儿的行为、阴毛的生长、增加勃起及术中出血概率等，长期副作用尚未报道。 3、手术治疗：①阴茎下弯矫正：阴茎下弯是尿道下裂伴随的严重问题，既影响外观也影响功能； ②尿道成形： 尿道成形中修复尿道选取的材料大多数为患者自身包皮，包皮是尿道良好的替代材料，取材方便、没有毛发，耐受尿液刺激。 对于重度尿道下裂，经验丰富的医生重度尿道下裂一期手术的成功率在50%~70%。 ③包扎： 使用敷料包扎的目的是固定阴茎，减少水肿，防止出血，保护切口。敷料包扎并不能防止皮肤坏死及尿道瘘发生，因而不直接影响手术效果。 ④尿液引流： 凡做尿道成型的患者均应引流尿液。 导尿管保留至术后4周拔管，度过成形尿道水肿期，减少尿道狭窄。详见另一篇科普文：尿道下裂术后：护理宝典！即将发布，敬请期待！ 4、尿道下裂术后并发症及其治疗：尿道下裂治疗是复杂精细的重建手术，术后主要并发症包括： 尿道瘘、尿道狭窄、尿道憩室样扩张等。 需明确两点： ①并发症不可完全避免； ②并发症完全可以被治愈。 出现并发症不能认为是手术失败，而是部分成功。 获得了阴茎下弯矫正和重建了大部分尿道，完成了治愈目标50%以上的任务。 尿道下裂术后并发症的治疗： ①尿道瘘：尿道瘘是尿道成形术后最多见的并发症，目前公认的发生率是15%~30%。 发生尿道瘘后不能马上修补，一般是术后6~12个月以上，待局部皮肤瘢痕软化，血液供应重建后再行二次手术。 位于阴茎根部、会阴部小尿道瘘有自愈可能。 尿液说：别以为带了导尿管就可以万事大吉了，我可是无缝不钻的哦，只要宝宝有哭闹、用力解大便等用力行为或者尿管堵塞，就有可能会把我从尿管周围挤出去，甚至把我从手术缝线针眼儿挤出去，那样针眼儿可就有可能越来越大的！ ②尿道狭窄：一期尿道成形术后尿道狭窄发生率高。 术后三个月的早期狭窄可用尿道扩张解决；若无效，需手术切开狭窄段行尿道造瘘。 ③尿道憩室样扩张：形成原因一般是尿道周围组织少、缺乏海绵体支撑或远端尿道狭窄。 对于继发于尿道狭窄小的憩室样扩张，解除狭窄后，憩室大部分可好转，如憩室不能自愈，应在解除梗阻后6个月行憩室裁剪尿道修补术。 ④残留阴茎下弯：手术矫正。 武汉协和医院小儿外科泌外团队：术后建议长期随访至青春期！ 重度尿道下裂并发症仅有50%出现在术后第一年，其余一半相继出现在一年后，甚至伴随阴茎发育，青春期仍会发生尿道瘘、复发阴茎下弯。 因此，尿道下裂患儿应长期随访。 童强松，男，主任医师，教授，博士生导师，国家教育部新世纪优秀人才，华中学者。医学博士，美国约翰·霍普金斯大学博士后，中华医学会全国小儿外科学会青年委员，卫生部小儿内镜委员会理事，湖北省小儿外科学会常务委员，武汉市小儿外科学会常务委员，美国外科学会会员，国家自然科学基金、教育部留学回国基金、教育部博士点基金评委。现任国际专业期刊《Frontiers in Pediatric Urology》副主编、《中华小儿外科杂志》编委、《中国微创外科杂志》通讯编委、《BMC Cancer》、《Cancer Gene Therapy》、《Int J Urol》、《J Pediatr Surg》等杂志特约审稿人。 主治病症 擅长小儿各种泌尿生殖系畸形、肿瘤的微创及重建手术，对先天性肾积水、重复肾重复输尿管、肾发育不良、巨输尿管、输尿管囊肿、输尿管开口异位、膀胱输尿管反流、尿失禁、先天性尿道下裂、尿道上裂、尿道外伤、隐匿性阴茎、隐睾症、两性畸形、小儿泌尿系结石、肾母细胞瘤、神经母细胞瘤、肝母细胞瘤等疾病有独特的诊治经验。在中南地区最早开展小儿泌尿系及肿瘤的微创外科治疗，如腹腔镜隐睾下降固定术、腹腔镜精索静脉高位结扎术、腹腔镜肾盂成型术、腹腔镜肾上腺肿瘤切除术，手术效果好，术后恢复快。 主要成果 主持国家自然科学基金5项，教育部新世纪人才支持计划、教育部留学回国基金资助课题各1项，湖北省自然科学创新群体基金1项，华中科技大学自主创新基金2项，在《Oncogene》、《Mol Cancer Ther》、《Mol Cancer Res》、《Oncotarget》等国际期刊发表SCI论文50余篇，H指数15，主译《小儿泌尿外科腔镜手术学》、《小儿机器人及重建泌尿外科学(综合指南)》，参编学术专著3部，申请发明专利2项，获湖北省优秀博士学位论文、湖北省自然科学优秀学术论文三等奖、湖北省自然科学三等奖和武汉市科技进步三等奖各1次。 童教授说：“冥冥中，发现经过我们的努力，尿道下裂的宝宝们都像小于廉一样站起来了，并且开开心心尿了好久~”

宝宝做完阴茎成形术后，出院后有哪些注意事项呢？ 1、 术后观察：密切观察患儿阴茎伤口渗血及龟头颜色变化情况，一旦发生异常应及时至医院就诊； 2、 伤口渗出：术后伤口及龟头会有一些淡黄色渗出物，这是正常的纤维渗出物；有些患儿会形成厚痂，甚至挡住尿道口出现尿线变细或排尿困难。早期（术后1周内）可用皮肤消毒剂（如0.5%活力碘、苯扎氯铵等）清洁伤口，每日2~3次；术后1周开始用药水（如1:10稀释后的苯扎氯铵溶液、3%左右高渗盐水等）泡洗伤口，每日2-3次，每次15-20分钟，直至伤口厚痂脱落或缝线脱落。患儿是疤痕体质的话，泡洗时间会更长。 高渗盐水配制方法：按3%浓度，即1000毫升温开水（烧开的开水凉成洗澡水温度），加入30g家用食盐，将患儿整个会阴部浸泡在水面下泡洗。 3、 包皮肿胀：术后包皮伤口会有不同程度水肿，这是正常现象，可于术后口服消肿药物或用高渗盐水泡洗。消肿时间因人而异，一般2-3月消肿，部分患儿可能需要更长时间。 4、 术后疼痛的处理：部分患儿可能有阴茎勃起性疼痛或伤口疼痛，可以给予口服少许冰水或冰毛巾冷敷大腿根部减少阴茎充血；也可以使用止痛栓剂（双氯芬酸钠栓）塞肛，每6小时可重复使用。 5、 抗生素的使用：术后是否需要使用抗生素，请遵医嘱。 6、 其他注意事项：术后近期避免剧烈活动，避免阴茎外伤或碰撞；多饮水，多排尿，避免泌尿系感染，严禁憋尿，防止伤口出血、裂开；伤口愈合时间一般为2周，3~4周左右缝线会自行吸收脱落。 7、 术后复诊：术后1月门诊复诊。术后需常规监测阴茎发育情况。如患儿阴茎周围脂肪垫增厚，需在伤口愈合水肿消退后进行功能锻炼。 本文系梅红医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。

一、尿道下裂：是一种男性尿道开口位置异常的先天畸形，尿道口可分布在正常尿道口至会阴部的连线上，多数病人可伴有阴茎向腹侧弯曲，是小儿泌尿系统中的常见畸形。发病原因不清。二、发病率：0.4%左右，及200至250出生男婴中有1个尿道下裂患儿。三、尿道下裂表现及对生活影响：1、异位尿道口：尿道口可出现在正常尿道口近端至会阴部尿道的任何部位，影响正常站立排尿。2、阴茎下弯：即阴茎向腹侧弯曲，不能正常排尿和性生活。导致阴茎下弯的原因有阴茎腹侧纤维性挛缩及海绵体发育弯曲畸形。3、包皮的异常分布：阴茎头腹侧包皮因未能在中线融合，故呈V形缺损，包皮系带缺如，全部包皮转至阴茎头背侧呈帽状堆积。4、影响外观。四、尿道下裂分型：依尿道口解剖位置可分为4型，即：1、阴茎头型：尿道口位于冠状沟的腹侧，多数仅伴有轻度阴茎弯曲，少数有重度阴茎下弯。2、阴茎体型：尿道口位于阴茎腹侧从冠状沟到阴茎阴囊交接处之间，多数伴有阴茎弯曲。3、阴囊型：尿道口位于阴囊部，常伴有阴囊分裂，阴茎弯曲严重。4、会阴型：尿道口位于会阴部，阴囊分裂，发育不全，阴茎短小而弯曲，常误诊为女性。由于阴茎弯曲纠正后，尿道外口会由不同程度的向会阴回缩，故近年来按阴茎下弯矫正后尿道口的退缩位置来分型的方法被很多医师接受。五、尿道下裂常合并的畸形：严重的尿道下裂患儿常伴有其他畸形，包括隐睾、腹股沟疝、鞘膜积液、前列腺囊、阴茎阴囊转位、两裂阴囊、阴茎扭转、小阴茎、重复尿道等，少数患者可合并肛门直肠畸形。六、尿道下裂的诊断和需要做的检查：尿道下裂是外生殖器畸形，根据典型临床表现和体格检查很容易确诊。确诊尿道下裂后需进一步检查有无伴发畸形，严重的尿道下裂需行进一步泌尿系检查，如排泄膀胱尿道造影，以除外其他泌尿系畸形。当尿道下裂合并双侧隐睾时要注意有无性别异常。检查方法包括：1.体格检查：观察患者的体形、身体发育、第二性征，外生殖器检查有无阴道，触摸双侧睾丸表面质地、体积。2.腹部超声。3.染色体检查。4.尿17酮类固醇测定。5.腹腔镜检查及性腺活检。七、治疗：由于尿道下裂已致尿道口位置异常，阴茎弯曲，不能正常排尿和性生活者，均需手术治疗。手术治疗是为了恢复阴茎的排尿和性交功能。（一）手术目标1、矫正阴茎下弯；2、尿道口位于阴茎头正位；3、能正常站立排尿；4、阴茎外观接近正常，成年后能进行正常的性生活。（二）手术时机的选择从心理发育角度考虑，有两个适宜的手术时机。1、生后6～15个月：好处包括：患儿在此年龄段尚无性别意识，也并不能意识到手术是一种创伤；从此年龄段开始治疗，在患儿入学前即可以结束治疗；阴茎短小并发症可通过药物治疗；此年龄段组织愈合快。前提是在这个年龄期内，患儿的阴茎发育较好，阴茎头宽度达到1.4cm以上。2、2～4岁：对于阴经发育较小的患儿，常等到这个年龄，待阴茎长到一定大小即阴茎头宽度达到1.4cm以上时手术，对于一些小阴茎的病人，需经过内分泌治疗，等其阴茎长到至少达到这个标准时，再做手术治疗。（三）手术方法的选择目前，多依据尿道下裂的严重程度及有无合并阴茎下弯，来选择手术方法。尿道下裂的修复方法很多，可分为一期修复法和分期修复法，能够一次手术修复的病例多选择一次修复法，当尿道下裂较严重或伴有畸形和阴茎下弯或一次手术无法修复的病例，可选用分期修复法。（四）手术材料的选择：（这一段应认真仔细阅读）尿液是人体代谢的废物，从血液经肾脏滤过，流到膀胱短时储存，最后经由尿道排除体外。尿液中含有氨、碱等成分，具有骚臭味道和较强的腐蚀性。人体中自然形成的尿道粘膜组织，具有较强的耐腐蚀性，即使排一辈子尿，尿液也不会对尿道粘膜造成腐蚀损伤。（好比现在生活中用PVC材料的管道做地暖或下水管道一样，这种材料用几十年，都不会被带有腐蚀性的地暖水或废水所腐蚀损害）如前面所讲的，尿道下裂是由于在怀孕期间母体内，尿道没有发育好导致的尿道部分缺失，是一种先天性的畸形。而出生后再修复尿道下裂缺失的尿道，目前医学上因无法找到原始的尿道粘膜材料，新成型的尿道只能采用阴茎周围的皮肤、口腔粘膜或膀胱粘膜等组织代替。而这些组织注定无法达到原始的尿道粘膜材料所具有的抗尿液腐蚀功能。而这些材料也会有不同的问题，如阴茎周围的皮肤如包皮取用最方便，是目前手术中最常用的材料，但其耐受尿液腐蚀的能力较差，（相当于用生铁的管子做了地暖或下水管道），容易发生尿瘘或尿道憩室或炎症；口腔粘膜或膀胱粘膜虽耐尿液腐蚀性稍好一些，但口腔黏膜已发生挛缩，膀胱粘膜已发生尿道憩室等问题，还有取材不方便和创伤较大的问题等等。总之由于修复材料的原因，尿道下裂手术后会发生许多问题及并发症。（具体在后面讲述）（五）手术中可能出现的问题1、如阴茎下弯明显并存在海绵体发育畸形时，术中单纯行阴茎腹侧挛缩组织松解，难以矫正下弯畸形，需行阴茎背侧白膜紧缩，这样即有阴茎背侧神经、血管损伤可能性。2、重度尿道下裂的病人，能获得的成形材料少，不能一次修复尿道，需分期手术。（六）手术后的并发症及可能发生的问题1、尿道瘘：如上所述，由于无法找到原始的尿道粘膜材料，新成型的尿道只能采用阴茎周围的皮肤、口腔粘膜或膀胱粘膜等其它组织代替，用这些材料修复的尿道，需要成活才行，如遇到手术后感染、组织愈合不良或裂开等，将会会导致术后发生尿道瘘。有时新修复的尿道还会发生缺血挛缩2、新修复的尿道会有2-3个接口，有些瘢痕体质的病人，因吻合口处瘢痕增生，会导致近端尿道吻合口及尿道外口的吻合口狭窄。3、新修复的尿道由于缺少尿道海绵体的固定，当有远端吻合口狭窄或尿道内有涡流时，会出现新成型的尿道扩张形成尿道憩室（如同河流阻塞形成堰塞湖的道理一样）以上这些都是手术后近期内会发生的并发症，都需要多次手术治疗。（七）手术的成功率这是医生和家长共同关心的问题。因该手术属于难度较大的整形手术，治疗效果除了与与医生的手术技术有关以外，还与患儿本身的身体素质、愈合能力及体质（如瘢痕体质）等有较大的关系，部分病人（约30%~40%）经一次手术难以治愈，需进行多次手术治疗。目前世界上公认的最高的一次手术成功率也是在70%左右。（八）手术后的注意事项1、多饮水，多排尿冲刷尿道2、出院后每天温盐水洗浴阴茎半小时至3个月3、出院6个月以内，如遇尿道狭窄（表现为排尿费力、尿线细）应尽早回来复查。4、如系带尿管出院的患儿，应保护并保持尿管的引流，避免尿管脱落或撕裂新成型的尿道。（九）该病的预后1、经手术治疗后希望能达到的目标：1、矫正阴茎下弯；2、尿道口位于阴茎头正位；3、能正常站立排尿；4、阴茎外观接近正常，成年后能进行正常的性生活。2、70%的病人会经一次手术既能达到这个目标，30%左右的病人需要经历多次手术（一般2-4、5次，多的10几次）才能达到这个目标，且手术一次比一次难做。极少数患儿最终治不好形成残疾，留下终生的遗憾。3、有些病例在十几年或更长的时间以后，仍会发生炎症性尿道狭窄等情况，需要对症处理。4、因以上原因，在手术前，尚无法预测手术后哪个患儿会一次手术能治好，哪个患儿会出现并发症，再需要多次手术治疗。这些与病人的身份、地位、地域及社会关系等因素没有关系。还是说，有关系的因素第一是病人自身的素质，其次是医生的经验和技术。（十）对患者家长的建议1、充分理解该病的各种情况，从精神及生活上爱护患儿。2、通过正规途径，到正规医疗单位就诊，选择技术高明的医生为你的孩子治疗。3、保持一颗平常心，不管是否能一次手术治好，是否有并发症，避免急躁情绪，放宽心态，更能会有利于患儿的康复。

有的宝宝因为血管瘤需要口服心得安（普萘洛尔）治疗，一般剂量是1～3mg/kg，常用1或2mg/kg，分2～3次口服。国外已经有普萘洛尔液体剂型上市，国内目前还没有。爸爸妈妈发现，这个小药片一片10mg，要按量喂下去实在太困难了，每次都是跟宝宝大作战。（图片来源于网络）现在推荐大家一个好办法：可以在某宝上买一个喂药神器：比如下面的：（图片来源于网络）或者家里常备小儿药物如美林等里面都会有这样的一个喂药器。我们用喂药神器吸取10毫升糖水或奶水（奶粉）放入小杯中，将药片碾碎，充分溶解，然后再用喂药神器吸取我们所需的药量，一次性灌入口内。举个例子：比如宝宝要吃8mg心得安，我们用10毫升水溶解1片药，再吸取8毫升药水，就是8mg了。希望宝宝们健康快乐！

（1）在强化化疗期间，每年接种灭活流感疫苗。（2）在维持化疗期间，可以接种灭活疫苗，不可以接种活病毒疫苗。（3）化疗后3-6个月，可以接种灭活疫苗，活疫苗（水痘，MMR）。（4）抗B细胞抗体治疗的患儿，预防接种应推迟到化疗结束后至少6个月。

普萘洛尔（英文名：propranolol ，中文商品名：心得安）是治疗心脏病尤其是冠心病的经典老药，其发明者、英国科学家Sir James W. Black正是凭借它而获得1988年诺贝尔生理学或医学奖（Propranolol—a non-selective β-blocker developed in the 1950s by Sir James Black, who was awarded the 1988 Nobel Prize in Medicine—was the first β-adrenergic receptor antagonist found to be useful in clinical medicine.9）。自2008年美国《新英格兰医学》杂志介绍心得安成功用于血管瘤的治疗后，心得安为婴幼儿血管瘤（infantile hemangioma ）的有效治疗提供了新的方法，其疗效显著、不良反应小，给广大血管瘤患儿带来了福音，也为血管瘤的基础研究提供了新的思路。该治疗源于法国Bordeaux儿童医院Léauté-Labrèze等医生的偶然发现（serendipitous discovery），最早的报道发表于2008年6月世界权威医学杂志《新英格兰医学杂志，NEJM》，同时也在波士顿举行的国际血管瘤与脉管性疾病研究学会（ISSVA）大会上发布，堪称是血管瘤治疗历史上最重大的发现之一。2014年3月17日（美国时间），法国医药公司Pierre Fabre（皮尔法伯）对外宣布，公司旗下的儿科药Hemangeol（盐酸普萘洛尔）获FDA批准。Hemangeol是第一个也是唯一一个FDA批准治疗婴幼儿血管瘤的药物。用药前检查：做心电图（不作为常规）、心脏彩超（常规）、血常规（不作为常规）检查。排除心律失常、重度传导阻滞、先天性心脏病等疾患；排除气管炎、肺炎、哮喘。禁忌证：普萘洛尔作为一种已使用数十年的传统药物，其说明书上的禁忌证包括心脏病变（传导阻滞）、气道敏感性疾病、通气困难或其他肺部疾病。口服普萘洛尔期间，不要使用利多卡因（可能增加其毒性）和舒喘灵（治疗支气管痉挛药物，可用异丙托溴铵替代）。药物规格：100片/瓶，10mg/片；价格2.5～3.5元/瓶。需密封保存，有效期3年。用药剂量：1～3mg/kg，常用1或2mg/kg，分2～3次口服，推荐分2次。用药方法：喂奶后10～15分钟喂药，将药片碾碎，放在汤匙中，用10mL糖水或奶水（奶粉）溶解，一次性灌入口内。每天2次，间隔6～8h。如婴儿不配合将药水吐出，要设法按量补服。普萘洛尔应在白天进食后服用，＜6周的婴儿应至少4 h喂食1次，6周～4个月的婴儿至少5 h喂食1次， 4个月的婴儿至少6 ～8 h喂食1次。进食后服药可予避免发生低血糖。口服心得安后，血浆半衰期（plasma half-life）为3～6 h。家长须知：服药后可能出现腹泻、低血压、心动过缓、低血糖、气管痉挛等并发症。腹泻严重者，需停药，待症状完全消失、适应后再服。如诱发气管或支气管痉挛、哮喘，需立即停药，且不能继续用药。低血压、心动过缓、低血糖一般无主观症状，不需要处理。治疗期间，可以正常接受疫苗接种。如因感冒出现高热和咳嗽，需暂时停药，待感冒痊愈后继续服药。其他特殊情况，需随时复诊。饮食方面，尽量少食动物内脏、豆制品、海鲜、蜂蜜制品等，因其含雌激素水平较高。不良反应：常见的不良作用有低血糖、低血压、心率减慢、腹泻、睡眠改变、哮喘发作，其他如手足发冷、烦躁、出汗、便秘、抽搐、昏睡、低体温、心率加快等少见。通常发生在治疗初期，大部分无需特别处理或仅需对症处理，数天后可恢复，不影响继续治疗。血糖、肝肾功能和甲状腺功能在治疗前、后无显著差异，服药后第1 天心率变化较大，但服药前与服药后3h和6h心率差异无统计学意义。普萘洛尔对婴幼儿增殖期血管瘤的疗效明显优于糖皮质激素，从目前的临床治疗效果，加之40 年来普萘洛尔用于治疗婴幼儿心血管疾病所建立的安全性和副作用详细评估分析，普萘洛尔是一种更安全、更方便的治疗婴幼儿血管瘤的药物，已经替代糖皮质激素，成为治疗婴幼儿血管瘤的一线药物（top tier weapon）。美国的学者研究证实，普萘洛尔不影响IH患儿的生长发育，也不影响患儿生长激素的分泌。在心理学方面，有学者研究证实，口服普萘洛尔不影响患儿的心理发育。治疗后反应：口服普萘洛尔后1 周，瘤体颜色开始变淡、萎缩变软。治疗3 个月后，大部分瘤体明显萎缩。至1 岁时，瘤体基本消退，表面可遗留毛细血管扩张。明显的变化见于用药后的前8周和患儿6个月时，心率下降＞20%是起效的早期指标。疗程：普萘洛尔对血管瘤的作用在第1周时最明显，其后的改善速度缓慢，有时甚至出现停滞期（periods of stagnations）。原因可能是早期推测的血管收缩作用，而药物对血管瘤分子标志物的作用在临床上的表现并不明显。但药物治疗必须持续至少6个月（平均在14个月时停药），因为过早停药会导致反弹。停药标准：血管瘤完全消退，或年龄超过1岁，血管瘤增殖期结束。停药方法：前2周次数减半，后2周剂量减半，停药。观察1个月，如无反弹，完成停药；如反弹，按原方案继续服药1个月或更长时间。When the decision has been made to take the child off propranolol, gradual dose reduction over 2-4 weeks is recommended, according to individual clinical response, by halving the dose for 2 weeks and further halving it for another 2 weeks and then stopped, so that propranolol therapy was gradually reduced and terminated over the course of about 1 month.缺点：普萘洛尔为无内在活性的非选择性β受体阻滞剂，口服后因首过效应，生物利用度不高，只有25%左右进入血液循环。进一步研究：方便婴幼儿使用的普萘洛尔口服液、普萘洛尔外用擦剂，普萘洛尔的作用机制，长期使用是否产生不良作用等。少数患者停药后会复发（recrudescence），过早停药、节段型、深在型和病灶位于头颈部是停药后易复发的因素。简化的治疗方案重要文献1.Léauté-Labrèze C, Dumas de la Roque E, Hubiche T, Boralevi F, Thambo JB, Taeb A. Propranolol for severe hemangiomas of infancy. N Engl J Med, 2008,358(24):2649-2651.2.秦中平,刘学键,李克雷,周琴,杨秀娟,郑家伟.小剂量普萘洛尔口服治疗婴儿血管瘤的近期疗效与安全性评价.中华医学杂志,2009,89(44):3130-3134.3.第17届ISSVA学术研讨会在波士顿举行.http://www.omschina.org.cn/news/hangye/2009/0302/1718.html4.Solman L, Murabit A, Gnarra M, Harper JI, Syed SB, Glover M. Propranolol for infantile haemangiomas: single centre experience of 250 cases and proposed therapeutic protocol. Arch Dis Child, 2014,99(12):1132-1136.5.Shayan YR, Prendiville JS, Goldman RD. Use of propranolol in treating hemangiomas. Can Fam Physician, 2011,57(3):302-303.