徐冰医生的科普号

今年6月，我开始在上海出诊。第一次来这家医院，我竟然收到一面锦旗，深感意外。一对夫妻坐下后，患者摘下口罩，说：徐医生，让你看看我长什么样？我一看名字，恍然大悟。原来是兰迪！兰迪是一位内异症患者，不幸的是，她还患有肝癌。因为病情复杂，她治疗上有不少困惑，在线上找到我以后，又因为疫情阻隔，这几年从未谋面，只能通过电话、网络进行联系。我们多次就她的病情一起分析和交流，她一直按照我的方案进行治疗，也在公众号上写过自己的治疗经历。喜悦、感动、温暖，溢满我的心间。正是江南好风景，与君畅谈报平安。更多科普文章，请关注我的公众号：徐冰内异症空间

徐医生的话至今我还清楚地记得伽蓝第一次到我诊室里来的情景。面色苍白，形容憔悴，捂着肚子走进诊室。因为疼痛，她已经接近一周不能好好地睡一觉。带来的大堆病历资料和检查报告，更是让我立刻感受到病史的漫长，和与疼痛抗争的孤独与绝望。子宫腺肌病和内异症并称“eviltwin”。疼痛是最重要的临床症状，但表现形式变化万千。当累及多部位、症状不典型时，医生有时也很难下决断，所以迟迟不能启动治疗，甚至误入歧途。这一对“恶魔双生子”还会影响生育力并导致不良妊娠结局。其实，所有让伽蓝痛苦不堪饱受折磨的问题都能够以内异症这一个病来解释。好在现在伽蓝已经在家人的鼓励和关爱下重新回到生活正轨，一家人幸福地生活在一起。希望她的故事能给那些在迷茫中独自摸索的内异症姐妹们一些启发。 01  我得了子宫腺肌病我今年37岁。2009年我第一次出现痛经症状。曾经例假毫无感觉，还能在体育课上勇跑800米的我，起初对这个问题并没当回事。直到一年后痛经症状越来越严重，无法忍受，才想到去医院检查，B超报告单上写着“子宫腺肌病”。那是我第一次接触这个词。一头雾水，随便百度了一下，就被“逐渐加重”、“不能根治”、“影响生育”、“子宫切除”等字眼吓懵了。当时医生给我的唯一建议就是尽快生育。可是，我才20岁出头，尚未结婚，怎么可能怀孕生子。现在回想，发病最初的5年我对疾病的应对非常被动消极，总结起来只有两个字：强忍。每月的那几天就像受大刑，痛得死去活来，满床打滚，跟个废人一般，完全不能正常工作生活。但因为缺乏认识，我没有采取任何治疗，就死守着医生说的那句“没有有效的治疗方法，唯一能做的就是尽早生育”，以为只要生了孩子自然就好了。可是结婚生子对我很遥远，一点办法也没有，只能放任自流。剧烈的疼痛给我留下了严重的心理阴影，以至于一听见“例假”之类的字眼就会产生不适反应。直到2015年结婚，考虑到我的身体状况，我们决定婚后马上开始积极备孕。没想到，只试了一次就自然怀上了。当时如释重负，没想到怀孕这么容易！但是，更多的没想到还在后面……02 幸运怀孕，但是…… 本该是人生最幸福美好的时光，却成了我最痛苦的回忆。刚怀孕时，我就和产检医生聊过我的担忧：子宫腺肌病会不会对宝宝有影响？医生的回答是：子宫腺肌病唯一影响就是不易受孕，现在既然怀上了，就暂时不用考虑这个问题了。抱着这样的认知，我逐渐淡忘了自己是个“病人”，加之早期产检一切正常，我完全把自己当成了一个普通孕妇：正常上下班、上孕妇课、做孕妇操，甚至为了利于顺产，有意识地多走、多蹲、多动……   直到怀孕6个月，某天早上,我毫无征兆地地醒来时下身大量出血。去医院急救时才告知我是前置胎盘，需要卧床保胎。可在后面的十几天里我还是反复出血，最终因宫内感染胎膜早破，当时孩子太小，没能保住……    那段时间成为我人生的至暗时刻，即便现在回想起来，依然痛彻心扉。虽然后来在家人的精心照顾和悉心陪伴下慢慢恢复了正常生活，但那件事在我这里是不愿回忆、不能谈及的“禁区”，很多细节我都不愿意提及，以至于很多年后我都不知道自己为什么出现前置胎盘。当时医生给我的解释是：像我这种没有生育史，也没有流产史，第一次怀孕就出现前置胎盘的情况，非常罕见。所以我想，这大概就是倒霉吧。 由于前置胎盘大出血，做了紧急剖宫产，所以术后至少两年内我不能怀孕了。为了控制病情发展，2016年我听从医生建议，上了曼月乐环，期间痛经症状有了比较明显的缓解。直到2019年取环，我满心期待准备再次备孕，但是，又一个没想到，更可怕的事情发生了。                                              03  疼痛，就像梦魇缠着我以前不管痛经有多严重，最迟到第5天疼痛就会消失。但在，在取环后的第3个月，我第一次出现了例假结束后腹痛依旧持续的症状。就像有人不停地往我肚里灌气，但又无法排出，肚子涨得又硬又大，而且排便后疼痛更是明显加剧。这种症状大概持续了20天，那20天让我痛不欲生，不敢吃饭（因为害怕排便），不能睡觉，每天痛得浑身发抖，哭爹喊娘，试了各种止痛药都无法缓解。疼痛刚出现的时候，我去了医院急诊。因为当时所有的症状都表现在肠道，高度疑似肠梗阻，所以医生给我做的所有检查都是围绕肠子的，验血、腹部B超、CT甚至是肠胃镜，把能做的都做了，除了发现肠子里有个小息肉，并未发现其他异常。医生也解释不出原因，就给我开了一些调节肠道的药，可是吃药后疼痛并没有缓解。没办法，只能自己生挨硬扛熬过了那段时间，直到疼痛慢慢消失。但是，刚轻松没两天，例假又来了，又是一个5天。就这样，我前前后后差不多被剧痛一刻不停地折磨了1个多月，当时的我已经快没了人样……还好，后面几个月，例假结束后没有再出现这样的症状，我就以为那次的情况只是偶然，比如我可能在例假期间不小心凉了肚子之类的。可是好景不长，大概半年之后，在某次例假结束后，那恐怖的症状又出现了。这次我无法淡定了，如果说一次是偶然，再次就一定是有病灶，如果不根除，以后可能会反复发作，而这个过程，经历一次就足以害怕一辈子。所以当我再次去医院，医生还是怀疑肠道问题的时候，我提出了自己的看法：一、肠道刚刚做过全面检查，没有发现什么异常；二、虽然所有的症状都表现在肠道，但每次发作都是紧跟着痛经，或者说就是由例假诱发的，因此一定和我的子宫有密切关系。于是医生又是验血、B超、CT、核磁，加一堆的妇科检查……把能查的又都查了一遍，绝望的是，依旧得不出任何结论。医生也解释不出为什么疼痛，更不知道该如何医治。那一天的痛苦记忆让我难忘。我和老公在急诊一直折腾到半夜，可医生几乎束手无策。凌晨，从医院回家的路上，伴着夜里的寒风，我泪流满面，体会到了什么叫绝望。生病不可怕，可怕的是不知道生了什么病，也不知道如何医治，什么时候是个尽头。当时觉得大概没人能救我了，就自生自灭吧。在那之后的两年，我隔段时间就发作一次，而且越来越频繁，每次发作都会持续10-20天。对我来说就是人间炼狱，不敢吃，只靠喝米汤和稀粥维持；不能睡，多少个夜晚，我痛到蜷成一团，老公抱着我，爸妈坐在旁边哭，一家人生生从天黑熬到天亮……家人从网上搜集各种止痛方法，按摩、点穴、热敷，什么都试过了；我也痛到不管不顾，止痛药、消炎药、肠胃炎、妇科药，管他中药西药，只要觉得有关系的，抓到就一通乱吃，可都无济于事。那两年里，我们跑遍了几家大医院的内科、外科、消化科、妇科、生殖科、慢性盆腔痛门诊，问诊了多位专家，可都没有特别明确的解释和治疗方案。   相较于身体的折磨，精神的摧残更可怕。自从这个“怪病”出现后，我长期处于高度紧张焦虑中，不知道酷刑般的疼痛什么时候又会突然发作，也完全不知道怎样才能避免。每个月来例假就像等着被判刑，没发作就暂时松一口气，一旦发作精神就彻底崩溃，无休无止又无能为力，绝望恐惧无助，生活完全脱离了正常轨道，更别提备孕了。慢慢地，我变得悲观阴郁，对什么都提不起兴趣。如果说连像个正常人一样生活都成了奢望，那活着还有什么意义。痛不欲生的时候，我不止一次有了轻生的念头…

徐大夫的话记得给CC病友做手术那天，正赶上北京的第一场春雪。手术结束，我冒着大雪去见几位编辑朋友。当晚我们讨论的主题是疼痛和女性主义。想到很多像CC这样的内异症病友，年纪轻轻就已被疼痛折磨多年，却长期忽视自己的身体。我忍不住长吁短叹，有什么办法能促使她们早点来就医？像CC这样的职场精英，在同事、家人和朋友的眼里，是标准的坚强独立完美女性。但是在疼痛袭来时，她们也只是一个“忍”字、一个“扛”字了之。她们并不知，在咬牙坚持的刚强和忍耐背后，是疾病的进展与健康的损害。当她们埋头于日日的辛劳，而忽视身体发出的求救信号时，“独立女性”的标签又是多么地脆弱！作为医生，每次面对这样的手术，都忍不住心生悲悯，又倍感责任重大。感谢CC写下她对疼痛的深切感受和手术后的体悟，希望能够帮助到更多病友，有痛不要忍着。爱自己，就从爱自己的身体开始。麻药袭来的时候，我闭着眼，好像看见漫天红色的大雪降下来，我躺在雪地里，很快就失去了知觉……再次醒来已是好几个小时之后，我立刻意识到，刚刚一定经历了一场复杂难缠的手术。然而，我跟麻醉师说的第一句话是：“我不疼，能忍，不用上止疼泵。”再后来听主刀的徐大夫说，我的双侧卵巢巧克力囊肿比B超检查出来的还要大不少，看肚子里的情况，估计囊肿曾经不止一次破裂。盆腔里粘连得乱七八糟，同时还有腺肌症。都这样了，我还不疼？回想过去一两年的时间，每次来月经的时候疼得饭也吃不下，拉肚子，无法上班，只能请假卧床休息。最近这次，疼得简直喘不过气，嘴唇都白了，正好来北京过春节的母亲，强行架我去急诊，这才发现巧囊的存在。都这样了，之前为什么不去看医生？因为每次跟身边的年轻女孩提起，她们都说：“啊，我也是”“我有止疼片你吃不吃”“喝点红糖姜茶”……太奇怪了，好像在我们的意识里，痛经是一件再正常不过的事，又或者，“能忍”才是优秀独立女性的标志。我们不敢去看医生，怕查出有病；我们不敢谈恋爱，怕受到伤害；我们不敢请假，怕耽误工作；我们不敢生娃，怕没时间带。我们最敢的，就是一个人扛。疼痛是什么？疼痛就是一个人，承受着一分一秒的煎熬，忍耐着一丝一毫的苦楚，没有任何人可以为你分担这份疼痛，自己的疼只能自己受着。然后我们从忍受疼痛，到习惯疼痛，甚至渐渐享受疼痛，把疼痛当成了我们在这个世界上的“存在感”。我们不关心、不在意自己的身体，不喜欢、不习惯表露自己的情绪，不提及、不袒露自己的伤疤。我们小心地护着自己那可怜巴巴的疼痛，把我们在疼痛周边竖起的层层壁垒称作“坚强”。术后第二天，北京2022年的春雪华美降临，我躺在病床上，看着窗外千树万树梨花开，感激医生去除了我疼痛的病灶，更重要的是打开了我心中深藏的壁垒。从此风清气爽，胸中坦荡。没有什么需要继续忍耐，只需打开窗口让爱进来。疼痛是我们在这个世界的存在方式，快乐也是。我们已经足够勇敢地忍受了疼痛，那就更勇敢地去爱、去生活、去寻找快乐吧！

很多病友问我，我是一个咖啡爱好者，喝咖啡和内异症有关系吗？请听徐冰大夫为你讲解咖啡和内异症的关系。

《子宫内膜异位症自我管理——改变你的饮食和生活方式》扫描下方二维码立刻参与预售预售时间8月12日-25日先订先发8月25日后按订单先后陆续发货！！>>>>>>>>>>译者推荐内异症作为一个特殊的良性病日益受到重视。近20年来，无论基础研究还是临床治疗，内异症领域均取得了巨大进步。“内异症是个慢性病，需做好长期管理”——这一理念已经深入人心。但是如何做好长期管理？除了跟随医生吃药、打针、做检查，作为治疗主体的患者自身，还能做些什么？作为医生，我也一直不断地被众多患者追问：“我应该吃什么？“”生活中应该注意什么？”这个问题貌似简单，但我苦思冥想、遍访名家，仍难以给患者很好的回答。幸运的是，亨丽埃塔·诺顿撰写的这本书为我们提供了清晰的答案。2016年我有幸读到原著。当时国内内异症领域尚未有一部面向患者的生活指导科普书。看到作者以一个营养学家兼内异症患者的双重身份写就的这部作品，既充满严谨科学的分析，又传递着贴心患者的温暖情愫，既有较高的学术价值，又细致入微地回答了许多生活问题。如拨云见日，令我豁然开朗。我立即鼓起勇气组织翻译出版了这本书。该书一经出版，便被广大内异症病友奉为自我管理必备经典。记得常常有患者边候诊边读书，我也看到网络上患者发的读书笔记，记录密密麻麻，真是为她们的学习精神所感动。该书三次加印，一直是妇幼保健书单里的畅销书。至2020年和外方版权到期后，出版断档，仍有很多病友通过各种渠道询问如何购买。经多方努力，我们和外方再续版权，终于重印本书以满足大家需求。作为一个临床医生，我坚信手术和药物治疗的巨大作用；也坚信患者强化自我管理、改变饮食和生活方式会带来令人惊喜的结果。相信这本书的重印会帮助到更多内异症患者，并给她们带来温暖、力量和方法。译者 北医三院徐冰大夫

最近，不断地有患者和朋友询问，在哪里能买得到我们翻译的书《子宫内膜异位症自我管理》。这本书出版于2016年5月，被众多内异症病友列为自我管理指南，已加印3次。由于和外方合同截止至2020年，所以出版断档。感谢大家的厚爱和对这本书的认可，今年6月我们和外方签订了续约合同，将做第4次印刷。我们将通过独家渠道，为大家提供正版书。有关出版和发行信息，敬请关注。

最近，全国各地都在注射新冠疫苗。本着自愿的原则，疫苗要不要打，自己选择自己决定。对于内异症患者来说，同样也面临选择。最近我经常被各地的患者问到的一个问题是：徐大夫，我现在正在吃地诺孕素，能不能打新冠疫苗？由于内异症患者必须每日服用地诺孕素方可控制病情，所以很多患者就非常关心：地诺孕素和疫苗会不会相互影响？会不会产生不良反应？到底能不能放心地打新冠疫苗？如果打疫苗，要不要停药？带着患者的问题，我也询问了药理、病毒和免疫学的专业人士，听取了他们的专业分析，让我们一起来看看地诺孕素和疫苗之间有无关联吧。先放结论：如果不存在新冠疫苗注射禁忌，内异症患者服用地诺孕素的同时，可以注射新冠疫苗。下面我们一起来分析一下地诺孕素和新冠疫苗各自的属性，以及有无可能相互产生影响。先说新冠疫苗。此次注射的新冠疫苗属于灭活疫苗。灭活疫苗通俗点说，就是已经被灭死的病毒或者细菌，通过肌肉注射进入到人体，刺激机体产生抗体，从而获得免疫力来对抗新冠病毒。因为只是个灭活的个体，不具有害性，所以注射后对人体没有伤害，不会出现新冠症状。而地诺孕素呢，是一种孕激素，通过口服由消化道进入机体，产生作用的途径是，抑制人体的性腺轴、抑制雌激素水平而发挥药物作用。所以说新冠疫苗和地诺孕素一个是针对免疫系统，一个是针对性腺轴，这两者产生作用的路径不存在交差重叠。再者，地诺孕素在服用后会由肝脏代谢肾脏排出，因此内异症患者需要每日服药,补充被代谢掉的药物成分，才能使药物维持在一定浓度，从而保证疗效。而新冠疫苗呢，在刺激机体产生抗体后，就会被免疫细胞吞噬，凋亡消失，而不会像药物那样，在人体内经过肝脏系统代谢分解，所以，两者进入人体后的出路也是不一样的。我们也询问了拜耳医学部专业人员，翻阅了地诺孕素（唯散宁）说明书和新冠疫苗的说明书，都没有显示地诺孕素和新冠疫苗会相互影响。另外，我们也查找了一些非常成熟的灭活疫苗的说明书，并查阅了相关文献，都没有讨论到灭活疫苗和地诺孕素的相互作用。简单总结一下，就是地诺孕素和新冠疫苗的作用机制和代谢方式不一样，两种药物的入口和出口都是各走各的道，它们在机体内应该不会相互影响。所以呢，对于内异症患者来说，可以在服药的同时，严格根据自身情况，决定是否选择注射新冠疫苗。当然，所有药物、疫苗进入人体后，都可能发生复杂的反应，个体之间也存在差异。还有其他疾病合并的病友们也要详细分析自己的病情。我们在疫苗接种前，都会填表，严格审核。没有禁忌症，可以注射疫苗；如存在禁忌，一定不要注射。有关疫苗注射的禁忌症和不良反应、风险等问题，可详细咨询注射机构。

继续和大家分享1月14日直播片段。疼痛和不孕是内异症两大症状。很多患者来医院看病的最主要原因是疼痛。你可知疼痛也是五花八门，表现不一？除了最常见的月经期疼痛即痛经，还有和月经周期无关的盆腔痛、性交痛、排便痛、排尿痛等等，而且各种疼痛会交叉重叠，使疼痛更加复杂，还可能导致心理问题，严重影响患者生活质量。内异症还会导致生育力下降，甚至不孕，而且这个影响是全方位、多因素的，有时处理起来非常棘手。需要强调的是，年轻是最大的优势，可以克服求子路上的很多阻碍。所以，我们鼓励适龄婚育。而且，对内异症来说，妊娠是最好的治疗，最没有副作用的治疗，还得到了人生最宝贵的财富—孩子。

直播的这部分内容介绍的是内异症发病相关问题。内异症形态多样，可谓千姿百态，从非常小甚至被忽视的腹膜病变，到大的病灶，巧克力囊肿、子宫腺肌病，还有DIE，其实都是一家人，它们以不同的面目出现，兴风作浪，导致各种症状。它们的源头都是--子宫内膜。“经血逆流学说”是最有名的内异症发病原因学说。两个小动画告诉你什么是“经血逆流”。但是大多数女性都会存在这种生理现象，为什么有一部分人就发生了内异症呢？这和免疫失衡、遗传因素、内分泌异常、环境问题等有关系。近几年提出的胚胎起源学说也很有趣，也许在胚胎时代就已经埋下了内异症的种子？更多内容，请看直播视频。